lördag 2 april 2016

Härliga framsteg

Vi hade möte med assistansbolaget i torsdags och det är möten som, till skillnad från alla hundra möten på kommunen, leder framåt. Dessutom är det trevliga människor som vi trivs bra med, så dom mötena gillar vi faktiskt :)

Eftersom planen är att få in externa assistenter på hela dygn och sen, så småningom, ta bort korttids, så var det lite sån planering som behövde göras. Assistansbolaget fixar säng, det ska sökas assistent och fler timmar och schemat ska ses över.

Vi planerar att prova med dygn snart, kanske om ungefär en månad. Det beror på Sandra, men i nuläget ser det bra ut. Vi vet ju att det är just i det här läget, när framstegen fungerar problemfritt, som det är lätt att köra på för fort så inte Sandra hinner med. Det leder bara till bakslag och då är risken stor att vi måste börja om. Så skynda så långsamt vi vågar är vad som gäller. För vi vill ju så klart framåt.

Att hitta en lämplig assistent kan ju ta tid, men vi hoppas att det finns nån därute som är skräddarsydd för det här jobbet och vill börja så snart som möjligt. Jag håller er uppdaterade vartefter saker händer här.


Vi pratade lite, assistenterna och jag, om hur vi har anpassat för Sandra och hur hon mår nu, i jämförelse med för ett år sen. Nu äntligen ser vi såna där härliga framsteg igen, och en tjej som kan gå och nynna för sig själv när hon plockar fram saker i sitt rum på rasten. Hon har t.o.m. vid ett par tillfällen bett om mer vatten! Det är stort :)

Visst kommer det perioder då hon är extra skör, men det har andra orsaker än våra anpassningar. Vi ser helheten. Och som jag läste i npfbloggen – Man blir mer funktionshindrad ju mer stress man utsätts för. Inlägget om stress hittar ni HÄR.

Sandra har ju autism, men jag lär mig mycket om Sandra genom att lyssna på personer som har Asperger och som kan sätta ord på det Sandra känner. Ja, jag vet ju inte vad Sandra känner, förstås, men jag känner igen så mycket, och kan förstå henne bättre genom att lyssna på personer som kan berätta. Den första bok jag läste, när Sandra fick sin diagnos, var ”En riktig människa” av Gunilla Gerland. Efter den boken fick jag väldigt dåligt samvete över kraven jag hade ställt på Sandra innan jag förstod att jag ställde krav över hennes förmåga.


Nåja, det var ett sidospår. Sandra mår så bra, och kan så mycket, om hon får rätt anpassningar. Det gör så ont att man inte kan se det, utan bara hävdar att anpassningarna kommunen erbjuder är tillräckliga. På Sandras bekostnad. Dom måste ju se skillnaden om dom bara öppnar ögonen, dom där översittarna i kommunhuset?!

Det blir faktiskt billigare också, att göra rätt från början. Om det nu skulle vara viktigare än en individs mående.

LSS-handläggaren ska förresten leta efter ett anpassat boende nånstans i landet, där hon anser att Sandra ska kunna bo framöver. Det konstiga är ju att varje gång vi går in närmare på vilka anpassningar Sandra behöver så svarar hon att det inte är hennes uppgift att se över verksamhetens anpassningar, utan hon har bara ansvar för besluten. Då undrar jag faktiskt hur hon ska hitta något som är anpassat, det ska bli intressant.


Slutligen. Tack ”Miss Wattpads mamma” för dina tips! Det låter intressant. Jag är tyvärr inte så kunnig i det där att starta en stiftelse och har inte den tiden, men tanken är jättebra. Vi har lite planer på att sälja saker som Sandra gjort på en loppis, men längre än så har vi inte kommit än.

En stiftelse för vuxna personer som inte har möjlighet till det lilla extra i livet hade det nog blivit om tid och ork fanns. Dom som har det svårare än dom som samhället är till för. Som inte klarar att delta i nånting eftersom allting bygger på gemenskap. Dom som är för dyra för att få ha det där goda livet som alla andra har rätt till.

.

1 kommentar:

Annelie L sa...

Blir så glad över raden där du skriver att Sandra går och nynnar för sig själv och till och med ber om vatten... Det är fantastiskt vad rätt anpassning kan göra mycket gott.
Tänk om alla kunde förstå det, då hade det första hindret varit ur världen och man kunde koncentrera sig på att hitta vad som är rätt lösning och anpassning.
Massor av beundrande kramar för allt ert kämpande.