torsdag 14 april 2016

Batteriladdning och galenskap

Nu har jag skrattat mig igenom två dygn och är full av energi och jättetrött på samma gång. Eller, nu har jag ju sovit en natt, så nu är jag nog mest fulladdad med energi och glädje. Tacksam över dom vänner som faktiskt finns kvar, och tycker om mig, fast jag har så svårt att vara en bra vän. Alltså att prata i telefon, ses på ”normala tider” och att orka engagera mig i annat än våra egna kämpanden. Men ni som står ut nu, kommer ju finnas kvar sen när vårt liv blir lite enklare och vi får lite vanliga ledigheter ibland. Tack för allt ♥


Vi saknade en tjej som har lika svårt på vardagar som jag har på helger. Så nästa träff, om typ nåt år eller så, blir kanske en helg, men då kan inte jag om vårt liv inte har hunnit ikapp, vilket nog tar några år. Så bra att det finns andra sätt att ha kontakt idag, som inte kräver att den man ”pratar” med är där på samma tider.

Because we're worth it

Avkoppling

Förtroliga samtal

Vackra vyer



Full fart

Härlig natur

Goood mat...

...och saknad skruvkork

Spel och skratt

Här hemma hade det gått hyfsat. Vi är tacksamma över att Sandra var tillräckligt okay för att klara korttids, men det får ju konsekvenser när hon är på gränsen redan innan. Så igår fick vi tidigarelägga alla rutiner som gick att ändra lite utan att oroa ännu mer.

Vi hoppas att en natts sömn har gjort underverk, för idag blir det nya äventyr. Sandra ska till frissan, och det är första gången inte jag är med. Lycka till åt alla inblandade.

Det ska nog gå bra, men är hon trött redan innan så blir det så klart svårare med kraven och förflyttningarna. Vi får se om hon hinner bli färdigklippt eller om dom får korta ner proceduren. Huvudsaken vi börjar träna på själva momentet.

Anonym undrar vilka tider Sandra har sin verksamhet i källaren. Vi har lagt upp dagarna efter Sandras behov, och dom omständigheter som råder just nu (när vi fortfarande bor i samma hus). Vi har också styrt tiderna lite efter skolans tider, och dom korttids-tider som Sandra har, och alltid har haft.

Jobbet för Sandra börjar 8.00 och slutar 15.30. Men dagsformen styr förstås, och tiderna är dom tider som externa assistenter först anställdes efter. Nu tränar vi på kvällsduschen som Sandra har direkt efter jobbet, och då stannar den assistent som har duschningen till 17.30. (Det är dubbelbemanning, men bara en extern assistent stannar över duschningen än så länge, eftersom jag, eller Göran, är assistent nr 2 tills vidare). Inom några veckor ska en av dom externa assistenterna stanna över natten.

I framtiden kommer vi troligtvis (man vet ju aldrig vad som händer, men vi har alltid en plan som brukar ändras längs vägen) inte att skilja på ”jobbet” och ”hemma” för Sandra på samma sätt. Tanken är att hela veckan, och hela dagarna, ska få en helhet och ett sammanhang. Så vi kommer behöva planera om allt när vi har assistenter på schema över hela dygnen, där vi föräldrar är inräknade som assistenter till en början. Men det är mycket om och men innan vi är i mål, så vi får se hur ett steg i taget fungerar bäst.

Tiderna på jobbet idag är anpassade så tiden hemma ska bli lagom lång för Sandra. Hon slutar alltså jobbet i lagom tid för att kvällsrutinerna ska ha lagom flyt. Sen tidigarelägger vi vid behov, när damen inte orkar. För Sandra är det viktigt att dagarna är fyllda, och vi måste se till att kraven är anpassade. Dötid går inte för sig.

Dom dagar det inte är korttids får Sandra vakna av sig själv, och kan ta sovmorgon om hon behöver det. När hon mår bra, så brukar hon inte ta sovmorgon, men just nu är det inte tillräckligt anpassat för henne, vilket tröttar ut henne väldigt. Så efter korttidsdygnen behöver hon nästan alltid sova ut. Det kommer ju gå över så fort vi får ordning på hennes liv, men tyvärr behöver hon samtidigt tid på sig i alla förändringar. Så vi skyndar så fort vi vågar, vilket är väldigt långsamt.

Man kan ju tycka att det är bättre att ta smällen och göra förändringen snabbt, eftersom det inte är bra som det är nu. Men då blir bakslaget så stort att vi måste börja om, vilket tar ännu längre tid. Därför jobbar vi på nu, med att först få in en assistent på natt, vilket är nytt för oss alla.

Vi letar också efter ytterligare en assistent, som måste in på dagtid först, för att lära känna Sandra, vilket ju också tar sin tid. Sen får vi se vad nästa steg blir, och när, så småningom ska ju korttids bort.

Ha en fin dag, alla som kikar in här.

.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Orkar inte söka igenom hela bloggen men det vore intressant att få veta på ett ungefär hur Sandras jobbdag är upplagt,även raster.
Läste nånstans att hon har "rörelse" på schemat och undrar hur det fungerar.Antar att jobbet måste flytta upp en våning om hon ska kunna gå ut sedan,har för mig jag läst att trappor kan vara svåra?

Anonym sa...

Härligt med några mysiga dagar med vänner, och få ladda batterierna lite. Jättefina bilder. Hoppas ni kunde göra det ni tänkt med Sandra idag. Och att hon kan ta lite sovmorgon i helgen.

Ha ett fint veckoslut !!! Kram Annika N