Jobbar vidare

Här finns inte så många lediga stunder att hinna så mycket annat än jobb på, men allt är iallafall bra med oss. Tacksam över att vi är två här hemma, eftersom det inte går att göra nåt annat än att jobba när man jobbar. Göran får sköta all markservice, från handling och städning till att laga bilar, sköta om huset, fixa ärenden och allt annat som måste fixas när Sandra inte är hemma. När hon är hemma hjälps vi åt med assisterandet och så mycket mer blir det inte just nu.

Det är ju en sak att jobba i stort sett dygnet runt, det är inte det som är jobbigt, faktiskt. Det är att inte hinna nåt annat som tar på krafterna. Men idag är jag ledig iallafall så idag har jag lite sånt att komma ikapp med. Bl.a. en rutinundersökning och ett frissabesök som båda är ombokade eftersom jag behövdes på jobbet när jag hade tiderna innan.

Egentligen behöver jag köpa lite kläder också. Både till mig och Sandra. Det går ju åt lite annat än ”gå-hemma-och-skrota-kläder” när man jobbar. Fast för att hinna handla kläder behöver jag ju vara ledig nån gång när det är öppet i affärerna.

Men, som sagt, att jobba är jätteroligt så det är lite dubbla känslor. När vi får tag på assistenter så det räcker, och jag inte behövs lika mycket längre, så kommer det kännas lite tomt och tråkigt, för vi har så himla roligt på jobbet. Som tur är kommer jag vara kvar lite ibland, när det behövs vikarie, och det kan ju faktiskt vara lagom. Det är så roligt att Sandra fixar att jag jobbar som assistent på dv, för det är ju ingen självklarhet. Det går jättebra och det är vi tacksamma över.

När livet funkade och vi hade korttids varje måndag till onsdag, och var lediga hela dom dygnen, då var det lagom. Då hann vi både städa, handla och vila, så det är vad vi ser fram emot igen. Skulle jag behöva jobba på dagarna så skulle vi nog behöva ändra våra korttidsönskemål så vi hade ledigt efter jobbet varje dag. Eller varannan helg, men helger fixar tyvärr inte Sandra att vara på korttids.

Bästa assistansbolaget försöker iallafall prata vår kommun tillrätta, för att vi ska få lite ledigt i sommar. Eftersom vi inte har fått ihop assistenter som kan täcka semestertiderna än. Men, vi får se hur det går. Förut, när det var personer som förstod Sandras svårigheter och behov som var ansvariga för bokningarna, då tog dom hänsyn och specialanpassade. Men nya chefer och ingen som helst förståelse gör att dom tittar med skygglappar på sina paragrafer, och glömmer individerna som blir drabbade.

Men dom har iallafall backat på att dv ska vara öppet efter Sandras behov så hon behöver inte drabbas så hårt om hon inte får vara på korttids efter våra önskemål. Får vi tag på nån som kan hjälpa mig så kan vi vara på dv varje dag. Det är bara ledigheten jag missar isåfall, och det får ju gå.

Nåja, det blir som det blir. Veckan har iallafall varit jättebra hittills, och i tisdag avslutade vi dv-dagen med en härlig utflykt till en fotbollsplan. Sandra älskar bollsporter så hon var strålande glad :)

Efter ”matchen” fick hon pusta ut en stund på avbytarbänken med lite ”äppel-mellis” och sen fotade vi vårtecken.

Sandra fotade massa fina saker som hon hittade i naturen, och lite annat som hon gillar...

När vi hade lämnat damen på korttids åkte jag hem och skrev ut fotona och sen gjordes ett kollage av dom på dv igår. Jag hade tänkt fota det och visa hur fint det blev, men det hanns inte riktigt med.

Idag ska Sandra på gympa och dv med sina älskade assistenter och utan morsan. Sen har vi helg igen och hela april har bara försvunnit.

Jag önskar er en fin valborg!

.

Jobbajobba

Hela helgen har funkat betydligt bättre än förra helgen. Vädret har väl hjälpt till en del, då det har varit lite enklare att förströ Sandra ute, utan att trötta ut henne för mycket.

Jag har förberett korttidsväskan och veckans matlådor och kommer jobba ganska mycket kommande vecka. Ja, jag jobbar ju ganska mycket alla veckor nu, eftersom vi fortfarande inte har full bemanning av assistenter. Vi söker med ljus och lykta, men har inte fått napp än.

Kommande vecka hoppar jag in och vikarierar lite på min lediga dag också, så därför blir det lite mer än vanligt. Nu är det ju jätteroligt att jobba, så jag klagar absolut inte på det. Jag är mest glad så länge det varar :) Fast visst skulle jag behöva lite ledigt också, så vi hoppas att vi kan få LSS-handläggaren att förstå det i em då vi får hjälp av ass.bolaget att skriva till henne ang sommarledigheten vi önskar…

Jag fick en anonym fråga angående vikarier. Eller tips, var det väl, snarare. Att vi skulle kunna skola in vikarier redan nu, som jobbar en dag i veckan och kan hoppa in vid behov, om jag förstod det rätt (?)

Problemet är ju att det inte finns nån som kan ha en anställning på en dag i veckan, och sen vara beredd på att hoppa in om nån blir sjuk… Om inte nån glad pensionär, som inte är beroende av en fast månadsinkomst, kan tänka sig ställa upp ;) Men vi har en plan kring vikarier som nog är den bästa vi kan åstadkomma. Sandra har ju dubbelbemanning, vilket gör det lite lättare att hitta assistenter och kunna erbjuda dom vettiga arbetstider. Ingen jobbar heltid, och det är för att vi ska kunna ha fler folk så det inte blir så sårbart.

Däremot saknas det just nu assistenter för att täcka upp behoven om alla är friska. Så vid sjukdom och ledigheter har vi i dagsläget ingen ersättare alls, iallafall inte till mer än nån strödag. Men vi hoppas att vi snart får ordning på det, så jag inte behövs på dagtid mer än som vikarie i nödfall.

Nåja, det är ju inget vi kan påverka mer än vi gör, så det är bara att vänta och se, nog om det. Millan undrar varför grannkommunen avslog ansökan om förhandsbesked. Ärligt talat vet jag inte riktigt, men det stod att Sandra inte har anknytning till grannkommunen. I överklagan hänvisar vi till att alla har rätt att flytta vart man vill. Vi får se hur det går.

Annette tipsade om att köpa en bostad till Sandra, för då behöver man inget förhandsbesked innan flytt. Vi har vridit och vänt på dom flesta möjligheter vid det här laget. Det är nog inte så många som ”bara kan köpa bostad” utan vidare. Jag vill inte gå in på det här, men hade det varit en lösning så hade vi redan löst det.

Det finns lite annat än själva köpet med eget hus/bostad också, som vi måste tänka på. Underhållskostnaderna blir ju ganska höga när man inte ens klarar städningen själv. Ju billigare hus, desto större underhåll… Och eftersom Sandra måste ha egen bil (som det ser ut nu iallafall) så kan vi inte dra på henne fler kostnader utöver dom hon inte kommer komma undan när hon väl flyttar. Men så länge hon bor hemma så fortsätter vi kolla, vrida o vända på alla alternativ, för flytta måste hon ju.

Det var det om det. Jag vet inte hur mycket jag hinner in här i veckan, men håll utkik, för lite rapporter ska jag försöka åstadkomma. Hare bäst!

.

Helgar lite

Jag hade ingen energi över igår, till att förbereda nåt inlägg här idag, så jag återkommer senare. Allt är bra, för övrigt. Må gott så länge!

.

Röriga röror och oredda redor

Gårdagen var en bra dag. Sandra var på gott humör, trots ledigheten, och strålade ikapp med solen. På förmiddagen var hon ute och rensade ogräs, bollade och blåste såpbubblor. Eftermiddagen blev lugn med film och klippa i kataloger. Damen var nöjd och jag var rastlös. Inte för att jag fick så mycket gjort för det, men jag längtar till jobbet igen. Förra veckan blev det ju inte så mycket jobbande för min del och jag är otroligt tacksam över att få längta dit, även om det bara är tillfälligt.

Strax innan kvällsrutinerna vände humöret och det går från solsken till åskoväder på två röda här. Sandra kom på att hon längtade till dv hon med, och blev orolig med några mindre utbrott. Men kvällen gick ganska bra, trots allt och utbrotten ebbade ut efter ett tag.

Jag upptäckte att våra korttidsbokningar går ut i april, och några nya har inte kommit. Lite sent känns det som… Men vi har fått reda på vilken personal som jobbar i maj, så antagligen har vi korttids som vanligt ännu en månad iallafall. Det hade ju blivit lite kaos här hemma för Sandra om vi plötsligt inte hade en aning… Ibland undrar jag om dom klarar nånting i vår kommun, eller om jag måste hålla koll precis överallt hela tiden. Suck! Det är lite allt på en gång just nu. Snart glömmer jag väl Sandras viktigheter mitt i alla andras ansvarsområden.

Nog borde man väl kunna kräva besked på kommande ledigheter innan dom börjar åtminstone?! Ledningen för korttids håller på att förstöra en bra verksamhet och jag undrar hur länge en fin personal står ut med att jobba kvar. Det är ingen ordning alls längre, och ingen vidare hänsyn till individen eller meningen med avlastning överhuvudtaget. Bara att hoppas att personalen står ut så länge Sandra är kvar, för tack vare dom så trivs Sandra jättebra. Än så länge.

Vi känner bara att vi inte kan låta Sandra bo i en kommun som inte alls tar hand om individer i behov av extra stöd. Herregud, vi kommer ju försvinna så småningom, och vad skulle hända med Sandra då? Hua! Vi bestämde oss för att försöka överklaga avslaget på förhandsbesked i grannkommunen med hänvisning till att alla har rätt att flytta vart man vill. Håll tummarna är ni snälla.

Annette undrar om grannkommunen ligger på pendlingsavstånd och om det inte går att pendla vore det kanske bättre att Sandra bor kvar i den här kommunen när dv nu är anpassat.

Oavsett om det är pendlingsavstånd eller inte så får inte Sandra gå kvar om hon byter kommun. Dessutom kommer den här kommunen aldrig att anpassa utan att vi först måste tjafsa om allt. Det finns stora orosmoln i den verksamhet som vi nu fått till och jag litar faktiskt inte ett dugg på att anpassningarna kommer att vara kvar, och definitivt inte när vi inte finns längre. Vi är inte ett dugg överens om vilka anpassningar Sandra behöver och trots löfte om att inga förändringar som påverkar Sandra negativt ska ske, så vet jag att dom kommer göra allt för att ta in fler brukare i samma lokaler där Sandra nu går pga att hon inte klarar att ha andra omkring sig.

Så därför gjorde vi klart alla papper till en överklagan igår kväll och ska bara posta det så fort vi hinner. Tiden för att överklaga går ut om en vecka.

Idag ville Sandra pussla med mig, så det ska vi göra har jag lovat. Jag önskar er en fortsatt skön helg!

.

Redo för fight

Sådärja, nu är jag på benen igen! Migräntabletterna hjälper inte varje gång. Men bästa assistenterna fixade så Sandra inte behövde drabbas med några lediga dagar pga mig, och jag fick sjuka klart i lugn och ro. Tacksam! :)

Eftersom vi bytte dagar så jobbade jag igår istället för i onsdags, och det innebar att jag fick följa med till gympan. Inte för att jag orkade delta något, men väldigt roligt att se vad Sandra gör där, och jag passade förstås på att fota lite.

I måndags hade vi möte, assistenter, chefen och pedagogen, och det var ett bra möte, faktiskt. Jag blev lovad att inga förändringar som påverkar Sandra negativt ska ske. Och om det blir aktuellt med förändringar så ska vi ha ett möte först, så det säkerställs att Sandra inte ska behöva backa för att anpassningar tas bort. Så då får man ju lita på det nu då…

Sen påstår chefen att korttidsdygn gäller hela dygn, så Sandra visst kan vara där på dagtid när det finns behov för det. Jaha?! Alla säger olika och jag svarade med att hon får prata med berörda och meddela mig sen, när det är klara besked! Blir så trött på att hålla ordning i andras oredor! Nåja, det är väl toppen om det är så. Då behöver vi ”bara” få LSS-handläggaren att fatta att vi har behov… Det tycker nämligen inte hon att vi har.

Vi ska lämna synpunker på ”förslag till avslag” före den 4/5 och onsdags kom beslutet på avslag. Har 4/5 varit utan att jag har märkt det, eller är hon mer puckad än jag har trott? Göran ringde, för jag vägrar prata med henne. Det står i pappret att om man behöver hjälp att överklaga så kan man kontakta handläggaren. Ironiskt! Egentligen ska ju en handläggare hjälpa och berätta möjligheterna för oss, men vår jobbar tvärtom. Skulle aldrig falla mig in att be om hjälp där!

Mötet med ass.bolaget i tisdags, då vi skulle skriva ihop förklaringen till vårt behov av korttids i sommar, fick vi förstås skjuta på, eftersom jag hade däckat. Men vi tar det på måndag istället. Det känns inte som den här processen kommer hinna bli klar innan veckorna vi vill ha korttids är här.

Chefen sa iallafall på mötet i måndags, att dv är öppet efter behov. Ännu en vändning, alltså. För så lät det inte förut, men det är bra att dom kan ändra sig. Bara det att det gör det svårare att få korttids eftersom vi har assistans. Men vi har inga assistenter dom veckorna vi har sökt, och Sandra fixar inte vikarier, så vi anser att vi har behov ändå. För alternativet blir ju att Sandra måste vara hemma 4 veckor annars, och det är inget vidare för nån av oss.

Stämmer det nu som chefen säger, att det bara gäller den tid som dv har stängt enligt ordinarie semesterveckor, så handlar det dock bara om en vecka. Då känns det ändå inte helt omöjligt att stå ut. Det innebär att vår egen semester blir fem dagar istället för tio, och det kan vi väl hantera. Vår andra vecka har vi rätt till korttids dygnet runt, om vi får igenom den önskningen. Får vi inte det, så innebär det ingen semester alls i sommar. Det får vi ta igen med råge när livet funkar igen. Då blir det långsemester till nån söderhavsö och käka dom där kokosnötterna jag skrev om när jag höll på att ge upp allt för ett tag sen ;)

Så har vi boendefrågan att ta tag i ganska akut. Synd att man inte är lite ledig nån gång, så man hinner med alla överklaganden och tjafsande om allt och inget. Men frågan är – Ska vi överklaga beslutet om avslag på förhandsbesked från grannkommunen, eller börja om och tjafsa i den här kommunen? Ja, det är verkligen frågan. Vilket tar minst energi och vilket är smartast att satsa på? Vi vill ju helst att Sandra flyttar från den här kommunen, men om vi först måste bråka om själva flytten så vetitusan om vi orkar klart. Då känns vägen att överklaga avslaget som vår ”kära LSS-handläggare” kommer vara blixtsnabb med, mycket enklare. Eller inte?!

Vi hoppas att vi hinner prata igenom frågorna här hemma innan vi måste sätta oss med rätt ansökan eller överklagan. Vi kan ju inte prata när Sandra är hemma, så i bästa fall hinner vi komma fram till nåt vettigt på måndag kväll. Jag har bara en ledig dag kvar på ett tag nu, och det är på torsdag. Den dagen har jag sånt som man måste göra på sin ledighet inbokat, så den dagen lär gå ändå. Nästa lediga dag är den 19 maj, och då lär det ju vara lite försent att överklaga några beslut.

Nåja, det blir som det blir och alltid blir det nåt. Nu ska jag önska er en skön helg!

.

Stretar vidare

Det som gjorde att min sista luft försvann i fredags var ett nytt avslag som kom i brevlådan. Eller, egentligen var det ett förslag till avslag, men det är ju i praktiken samma sak. Lite mer tid att påverka det bara, och jag lever på hoppet. Det gäller ansökningen om utökat korttids under sommaren. Ett avslag på det innebär att vi inte kan utnyttja det som är beviljat heller, eftersom Sandra inte får vara kvar under dagtid.

I fredags hade vi en extra tuff ledig dag här hemma, då Sandra bara längtar till vardagen och mest gråter och skriker när hon är ledig. Så vi undrade lite hur vi skulle fixa fem veckor på raken i sommar. Hur Sandra ska hålla ihop, och hur vi ska orka.

Helgen fortsatte skör, med låsningar titt som tätt, men lite lugnare än fredagen iallafall. Idag är det vardag igen, och Sandra är nöjd och tillfreds med livet. Håhåjaja, dessa anpassningar som inga ”förståsigpåare” förstår sig på när dom sitter och beslutar.

På eftermiddagen idag ska vi till dv, som vi brukar på måndagar, och efter det ska Sandra till korttids. När hon är lämnad ska jag tillbaks till dv där vi har planeringsmöte. Av nån anledning har chefen bjudit in sig själv, vilket ger mig lite dåliga vibbar. Men vi får försöka fokusera på planering, för nåt annat tjafsande kommer vi inte ha tid med.

-Imorgon är jag ledig hela dagen och bästa ass.bolaget ska hjälpa oss att överklaga avslaget om korttids i sommar. Ja, eller försöka förhindra att avslaget genomförs, först och främst.

-En fin vän skrev ett blogginlägg häromdagen, som gav mig extra energi.

-Annette gav tips om ett liknande ”boende-fall” som vi står inför, och som beviljades efter överklagan. Det gav hopp om framtiden.

Så nu känner jag mig snart på banan igen. Med möjligheterna kommer orken.

Jättestort tack för allt stöd! ♥

.

Stopp

Luften gick ur lite. Återkommer när jag kan typ andas igen. Ni behöver inte oroa er, det blev bara lite för många motgångar på samma dygn. Trevlig helg!

.

Och nu då? Och sen?

Mina ärenden jag hade igår tar jag en annan dag. Jag ägnade mig åt att reta upp mig på lite andra mer eller mindre allvarliga problem. Luften tog slut och jag funderade ett tag på att flytta till en söderhavsö och käka kokosnötter resten av mitt liv.

Men, det blir till att istället bita i det sura äpplet och kavla upp ärmarna ännu längre. För vi har inget val. Sandra finns, och måste ju få fortsätta med det. Hon måste bo nånstans och ha personer som kan ta hand om henne. Och vi kommer inte alltid att finnas. Men just nu känns det som det inte finns några alternativ alls som är bra.

Alla lediga dagar har den senaste tiden gått åt till att jobba, förbereda, tillverka och planera. Men det har gett fint resultat och vi känner oss nöjda och stolta över en mycket bra verksamhet.

Igår blev bägaren för full för att jag skulle orka tänka mer. Först det minsta problemet, som i sig är tillräckligt för att skapa oro. Chefernas idéer om hur vi ska jobba. Men, jag säger inte emot förrän vi har provat. Vem vet, eftersom vi är världens bästa assistenter så hittar vi kanske lösningar på det omöjliga med. Så jag väntar med att bli arg över det, faktiskt.  Vi ska förbereda allt i förrådet, och bordet ska bytas ut mot ett litet trevligt bord som helst inte får användas. Vi provar, och jag har sagt till vilka behoven är. Så får vi se hur det blir med den saken innan jag lägger mer energi på det.

Men det är klart, en liten droppe är också en droppe om bägaren redan är full…

Sen skrev jag och påminde chefen för korttids (ett annat ljushuvud) eftersom jag i vanlig ordning aldrig får svar på frågor och inte ens vet om mina mail har kommit fram, eller vem jag ska fråga om vad. Det gäller en dag då dv är stängt, och vi har korttids, så jag undrade om Sandra kunde vara på korttids även under dagtid den dagen. Men det går inte för sig, inte ens fast dom inte behöver betala personalkostnader. Det måste tydligen vara tomt mellan 8.00 och 15.00. Fråga mig inte varför…

Det är som det är. Men när han frågade om Sandra kan vara på dv den dagen, så undrar jag ju vad det är för fel på folk? Alltså, varför tror han att jag ens frågade? Och ja, jag skrev i första, och andra mailet att vi hade behov av korttids eftersom Sandra inte kunde vara på dv den dagen. Men även det löser ju bästa assistenterna, så det blir så bra det kan för Sandra ändå.

Samma svar från LSS-handläggaren för en tid sen då vi sökte utökat korttids till sommaren eftersom vi har behov av det, och eftersom chefen sa att vi skulle göra så. Tror dom man söker om man inte behöver, liksom? Förresten har vi fått lovat tidigare, att dv ska vara öppet efter Sandras behov. Men det gäller tydligen inte och jag har inte skriftligt på det. Men såna bagateller orkar jag inte lägga energi på, så det löser vi själva. Det är vi ju rätt vana vid…

Sen kom posten, med det största orosmolnet just nu. Ett problem som jag inte har en enda lösning på faktiskt. Jag önskar att det åtminstone fanns nån som kunde hjälpa oss. Vi är ju bara föräldrar, och inga supermänniskor som kan och vet allt och som har alla svar på alla omöjligheter. Jag. Blir. Så. Trött. (Och säg inte utomstående Godman, för en person som inte känner till Sandra eller hennes behov vet ännu mindre än oss)

Det blev avslag på förhandsbeskedet vi sökte till grannkommunen. Sandra får alltså inte flytta för hon inte har några kopplingar dit?! Då var jag färdig att ge upp som mamma. Helt. Och i den här kommunen säger dom att det bara är för henne att flytta vart hon vill. Här har dom inget annat att erbjuda än att hon bor hemma.

Sen kommer det nåt snille och säger åt mig att jag måste ”släppa taget” och att jag inte är oumbärlig. Nä. Just det. Vem ska ta över då? Varsågod!

Men nu är det fokus på en dag i taget. Just nu funkar det så bra. Fokus på det. Resten löser sig, på nåt sätt, nån gång. Vi hoppas bara att Sandra får fortsätta att må bra av den lösningen, och att vi föräldrar lever så länge det behövs. I evighet, eller nåt.

.

Får vi vara lite stolta?!

Vi har kommit väldigt långt nu, måste jag säga. Det är så himla roligt när det börjar flyta och vi ser på Sandra att vi gör rätt. Tänk, ingen av oss visste egentligen nånting när vi började och precis allt var nytt för alla. Vi har inte haft nåt att gå efter, mer än dom filmer från Sandras skola som innehåller en del tips på hur man kan jobba, och vad som funkar för henne. Vi får nog känna oss ganska nöjda med vår insats, vi assistenter :)

En ”Flano-tavla” har kommit på plats och vi har börjat fixa med lite bilder till den. Meningen är att det ska bli ett slags tema på den tavlan, som handlar om årstider, månader och väder. Lite hur naturen ser ut under årets gång.

Den ska förstås in i Sandras rum sen, men vi måste få den lite klar först. Det ska bl.a. upp ett träd på den, som går att variera efter årstiderna. Bilderna sitter där tillfälligt nu, och när tavlan börjar användas ska bara dom bilder som är aktuella för dagen/månaden/årstiden sitta uppe.

Vi passar på att fixa lite när det blir tid över ibland, och här är jag igång att göra en sol, medan den andra assistenten är inne hos Sandra. Jag tänkte, när jag låg där på golvet, att ett besök av chefen hade varit lämpligt. Hon som tycker att vi inte behöver nåt utrymme att vara på…

Dessutom står Sandras mat-bricka på golvet också, eftersom vi inte kan diska förrän den andra personen är klar i köket. Liiite trångt är det, och jag undrar hur cheferna tänker lösa problemet om vi inte får ha kvar utrymmet. Men det är ju deras bekymmer, för vi har inga problem med att jobba vidare med vår lösning.

Idag är jag ledig och har lite ärenden att göra. Sandra ska på gympa med sina assistenter, och det är den bästa dagen på hela veckan, om ni frågar Sandra :) Efter dv-dagens slut har vi assistenter ett veckomöte i vår källare medan Göran tar över assisterandet en stund.

Om han hinner tillbaks från sina ärenden, förstås. Annars får assistenterna möta själva och jag assistera. Det går ju det med. Göran ska besiktiga husbilen, och det blir ju ”spännande”… Vi hoppas att den går igenom, för det har uppstått tillräckliga problem med den ändå, så om Göran hinner få ordning på den innan semestern återstår att se. Men det blir som det blir. Det är inte långtråkigt i den här familjen iallafall ;)

Jag önskar er en fin dag!

.

Fotbollsplaner och andra mål

Nu är alla projekt jag har haft på gång, och det material jag har tillverkat klart. En del av det har jag samlat under fliken ”Pedagogiska tips” om det är så att nån mer har användning av idéerna.

Det här är det senaste och nu tror jag inte vi behöver så mycket mer sortering, för nu har vi en del variation att ta till.

Här kan man antingen sortera i skruvar och muttrar x fyra olika storlekar, skruva ihop par och sen sortera, eller skruva isär och sortera.

Sen hade jag en massa tomma rullar som jag har funderat en del på hur jag skulle kunna använda. Och färgade glasspinnar som jag köpte när jag var på Panduro för lite sen.

Det fick bli sortering av det med.

På eftermiddagen åkte vi en liten tur och letade utflyktsmål med mål. Alltså nånstans inom rimligt utflyktsavstånd där det finns en gräsplätt och ett fotbollsmål, eller nåt. Vårt mål är att avsluta vissa dagar utomhus, eftersom det är lite jobbigt för Sandra att ta sig in och ut. Då får hon lite luft och lite motion samtidigt, utan fler krav än när hon ändå ska hem. Så vi har hittat ett par möjligheter till det nu, och ska bara planera det ordentligt innan vi kör igång för Sandras del.

Det tar sig, och efter nästa planeringsdag kommer vi nog ha kommit ännu några kliv framåt. Att vi är påväg åt rätt håll är det ingen tvekan om, det är bara att titta på Sandras utveckling och mående. Så skönt att hon börjar bli sig lik igen. Hoppas, hoppas att det får fortsätta vara bra nu…

Jag hann allt med ett samtal igår också. Med en vän som jag inte har pratat med på drygt 20 år.. Men fatta!!! Det är ju helt galet, vart tar tiden vägen? Trevligt var det hursomhelst och tack för pratstunden! Vi väntar inte 20 år till innan nästa samtal väl?! ;)

Bellan undrar om Sandra har sitt rum på andra sidan skärmen som man kan se på en del av fotona jag har visat förut, där vi förbereder Sandras arbeten. Nej, det skulle inte funka, hon vet inte ens att vi håller till där med allt material. Sandras rum ligger på andra sidan väggen, och skärmen avgränsar ett vardagsrum.

Jag har tagit fotot från hallen, i dörröppningen, och bredvid vardagsrumsdörren finns dörren in till Sandras rum, som måste vara stängd om hon ska få arbetsro. Mellan dörrarna finns också ett draperi, som kan avskärma hallen. Det använder vi när Sandra ska gå på toa, eller in/ut, för att hon inte ska bli störd av något/någon då. Toan ligger också i hallen, mittemot Sandras rum.

Ha en fin dag! Jag ska slappa med Spotify och kaffekoppen ett tag innan jag drar till världens (än så länge) bästa jobb :)

.

Funderingar och planeringar

Gårdagen gick jättebra, och Sandra var så glad över att helgen var slut. Att pussla var däremot inget som hon hade planerat, även om jag först trodde att hon menade det då hon sa ”Pussla med olika färger”

”PlusPlus” roade vi oss med den korta stund vi var på dv och Sandra sa att hon ville fortsätta med det som idag. Jag visste ju att korgarna var förberedda och i den ena korgen fanns ”sortera PlusPlus” så jag misstänker att korg-jobben avslutas med PlusPlus-bygge :)

Själv är jag ledig idag och vi har inga större planer. Lite ärenden och kanske en prommis får det nog bli. Städa behövs, men jag har ingen lust med det så jag hoppas att Göran har mer lust när jag ska jobba imorgon ;)

Att lämna Sandra till korttids igår gick bra, och hon kändes mycket lugnare den här gången. Förra helgen var hon så uppe i varv av längtan och förväntningar då assistenterna skulle hämta på tisdagen för första gången, och jag inte skulle komma med. Jag hoppas att damen är lite lugnare under dagen också, nu när det inte är helt nytt längre, även om hon fortfarande tycker att det är så roligt att det gärna slår över i stress.

Jag fick en massa idéer från Annette efter gårdagens inlägg. Läs gärna kommentarerna, för olika idéer kan vara till nytta i olika situationer på olika sätt, för olika människor. Jag brukar plocka tips lite här och var, sen modellerar jag ihop det så det blir anpassat efter just Sandra. Det är en stor hjälp att suga åt sig av andras sätt att göra, även om det rakt av inte passar för en själv.

Det jag tror Sandra behöver på dv är lite längre aktiviteter, som tar lite mer tid för henne. För hon blir stressad av att inte veta vad hon ska göra, och det är svårt att veta det när dagen fylls av små-jobb som går fortare än vad vi har planerat. Korgarna är en bra aktivitet, som tillsammans kan ta lite mer tid än dom gör just nu. Där måste vi försöka hitta ett bra sätt att kunna anpassa dom åt henne.

Det vi gjort hittills är nog mer att få in rutinerna åt henne, och då har hennes ork inte riktigt räckt till, så jobben har behövt vara lite enklare. Det är en svår balansgång som helt beror på Sandras dagsform, men överlag verkar det som hennes ork räcker längre och längre nu.

På nästa planering ska vi prata igenom lite alternativ till hur vi ska gå vidare och sakta fylla på med lite nyheter. Det får inte bli för mycket på en gång, den smällen har vi ju gått på några gånger. Att vi tror att Sandra är redo innan hon är det, så det blir bakslag. Men får vi in en rejälare aktivitet på förmiddagarna, så blir det nog lugnare för alla.

Annette undrar om Sandra har fått lära sig att vänta. Eftersom hon inte har någon som helst tidsuppfattning så vill jag inte kalla det för att hon ”lär sig vänta” men vi har ju strategier och hjälpmedel att ta till för att underlätta ”väntan” för henne. Vi använder timstocken väldigt mycket, den skulle vi nog inte klara oss utan. Dels för att Sandra ska veta när hon ska avsluta något, och det underlättar otroligt i brytningar. Men den är också till stor hjälp eftersom Sandra låser sig vid minsta krav. Ska hon gå på toaletten, t.ex. så funkar det aldrig om vi är där så hon känner att vi förväntar oss att hon ska gå. Men sätter vi timstocken på fem minuter, bereder vägen rätt åt henne och sen går undan, då klarar hon det oftast.

Vi kan också använda timstocken när vi märker att hon stressar upp sig och behöver komma till ro. För är man för nära för länge så blir hon lätt stirrig och stannar man kvar då så går det överstyr. Då kan man också använda timstocken och det är ju en slags ”väntan” för henne då, även om vi inte just tränar i det. ”Jag kommer tillbaka när timstocken piper” kan man säga, och då blir hon lugn igen. När den piper kan man fortsätta jobba.

Annette undrar lite över ”vilo-aktivitet” och det är som du skriver oftast att klippa i kataloger. Hon har även ”rast” på schemat, men den är ”påtvingad” och då sitter hon i sin fåtölj och lyssnar på musik. Hon har en ”rast-låda” med lite att plocka med under ”rasten” Att klippa i kataloger har vi inte på schemat, för det är sånt vi tar till vid behov. Den senaste tiden har hon inte klippt alls.

På eftermiddagarna är oftast orken slut, och då har vi enklare aktiviteter som pussel t.ex. Eller klippa om det är det enda som funkar. Anledningen till att det inte blir så mycket klippa nu, tror vi beror på att orken räcker längre.

Annette är inne på att korta ner dagarna för att Sandra ska orka bättre. Det gör vi vid behov, men det har faktiskt inte behövts :) Sandra blir inte piggare av att vara hemma mer, så vi hoppas att vi snart hittar ännu en assistent och kan öka dagarna istället. Som det är idag går Sandra halvdag på måndagar och är helt ledig på fredagar, så helgerna blir för långa för henne.

Däremot behöver hon vara hemma och vila ibland, men det är en annan grej och beror inte på dv i sig, utan på att det har blivit för mycket av nånting. När dagarna fungerar så blir Sandra piggast av att vara iväg på sitt och det är väl den största anledningen till att vi ens lägger energi på att bråka med kommunen om det här överhuvudtaget. Hade Sandra fixat att vara hemma så hade vi byggt upp dagarna helt annorlunda och skitit helt i kommunens tjafsande.

Skulle dubbelbemanningen och tillgången till lokalen inte få fortsätta nu, så har vi ett stort problem. Jag vågar inte riktigt tänka på det, men det oroar i magen, det gör det.

Nåja, det var ett sidospår. Annette skriver om olika orsaker till rastlöshet. Eller stress som vi märker på Sandra i samma situationer. Trötthet, att inte veta vad man ska göra, att vilja bli klar eller oroa sig för att inte hinna och att inte veta hur länge man ska hålla på.

Sandra kan bli stressad för att hon är så positiv och nyfiken, och vill så mycket. Förväntningar är största boven till stress hos henne. Särskilt när allt är nytt. Hon vill helst prova allt på en gång ;) Hon blir inte stressad av att inte hinna klart, för i hennes värld finns ingen tid. Hon gör tills det är klart, eller tills hon inte vill mer, om vi inte innan har satt på timstocken så hon vet hur länge. Och det gör vi när det behövs, förstås. Nästan alltid, med andra ord.

Att ha ett annat tidshjälpmedel för att göra det tydligt när dagen är slut och det är dags att åka hem, skulle inte funka på Sandra. Dels är det för svårt för henne att förstå det när det är för lång tid, och skulle hon förstå det så skulle det troligtvis stressa henne istället. Hon vill nämligen inte att dagen ska ta slut. I en sån situation skulle hon bara haka upp sig på ”Inte åka hem” och det skulle förstöra resten av dagen. Ett tydligt dags-schema är det som hjälper bäst.

Annette har ett förslag på att låta Sandra vara lite delaktig i förberedelserna av aktiviteterna. Ja, det kanske går att komma dit så småningom, på ett eller annat sätt. Det tål att diskutera vidare iallafall. Allt som Sandra deltar i måste först planeras väldigt noga, för annars stressar det henne, så det gäller att vi får till det isåfall. Men i vissa situationer går det nog, beroende på vad vi ska göra. Sandra gillar ju överraskningar, om det sker på rätt sätt och inte blir för mycket av det. Hon gillar att få en ny uppgift som är precis lagom utmanande och spännande.

Vi jobbar inte med lådor så som jag tror att ni gör med Hanna, men Sandra kan säkert (så småningom) ändå bli lite mer delaktig i sin dag. Vi har planer för det fast på ett annat sätt, kanske. Det ligger längre fram i planeringen.

Ha en fin dag!

.

En massa svar

Jag fick lite intressanta frågor från Marielle som jag ska försöka besvara så gott jag kan. Jag klistrar in dom och svarar efter varje fråga:

- Hinner ni alltid med att ha ordning på allt när Sandra är där, eller behöver ni tid till att plocka ihop sånt som hon redan gjort, efter hennes dv-tid liksom?

Vi har ingen möjlighet att plocka ihop efter dv-tiden, men försöker hålla en ordning hela tiden. Ibland går det undan, och då måste saker läggas på hög tills vi har tid. Ju mer ordning och förberett, sorterat och rätt sak på rätt plats, desto mer lättarbetat blir det.

En av anledningarna till att vi sökte dubbelbemanning var att en person går åt till att aktivt hjälpa Sandra i det hon gör hela tiden, medan en person måste ligga ett par steg före och bereda vägen rätt, samt färdigställa efter Sandra när hon är klar. Den som hjälper Sandra måste ha fullt fokus på henne och hinner inte nåt annat.

- Hinner ni med hela tiden / hur fort går det för henne att göra arbetsuppgifterna; är det sånt plockjobb som tar en stund eller är det sånt som hon fixar jättesnabbt?

Här är vårt största ”problem” just nu. Att hitta en bra balans på aktivitet och krav, som fyller dagen. Vi har bett att få ett par timmar på en planeringsdag snart, då vi kan bolla lite olika lösningar och förslag tillsammans med pedagogen. Det går undan, som sagt. Vi måste lägga nivån efter Sandras dagsform, och dö-tid fixar hon inte, så det är svårt att ha en lagom plan.

Ibland är hon jobb-sugen, och vill ha massor att göra. Ibland har hon en sak i huvet, och då duger inget annat. Ibland är hon kravkänslig, och fixar inte så mycket uppgifter alls. Hon tröttnar ganska fort om det inte är nytt och spännande. Det som saknas i vårt material är uppgifter som räcker ett tag utan att damen tröttnar. Som är lagom utmanande.

Roliga och varierande uppgifter har vi ganska bra nu, men dom tar slut för fort och Sandra blir stressad av ”Vad ska vi göra sen” hela tiden. I teorin har vi en bra plan, men i praktiken är det så mycket att ta hänsyn till, så det blir inte den arbetsron som vi önskar alla gånger. Varken för oss eller för Sandra.

Mycket av det måste ju växa fram, förstås. Men vi hoppas på lite pedagogiska förslag på hur vi smartare kan lägga upp dagarna, och ha en beredskap när Sandras form kräver förändring åt ena eller andra hållet. När Sandra är trygg i allt nytt, och orken börjar komma tillbaks för henne, så tror vi det blir lite enklare för då kan vi lägga in lite annat i schemat också. Tvättstuga, kök och rida, t.ex. (Under förutsättning att miljön får fortsätta vara anpassad och cheferna inte kommer med några andra överraskningar)

- Hur mycket arbetsuppgifter hinner hon innan nästa aktivitet? Och vad har hon för aktiviteter mellan arbetsuppgifterna?

Det är lite samma svar här, att vi behöver hjälp av pedagogen för att hitta ett bra flyt. I Sandras takt ska det gå i ett, och när en sak är klar måste nästa vara redo. Blir det oflyt för oss assistenter så blir Sandra orolig och frågar ”Vad ska vi göra sen” hela tiden. Än så länge har vi inte så mycket annat att ge henne än just arbetsuppgifter som måste vara anpassade efter hennes dagsform, lust och ork.

Däremellan finns inte nånting, och där blir det ”dö-tid” om vi inte har förberett ordentligt. Det händer ganska ofta att Sandra tröttnar, eller blir klar, fortare än vad vi hade planerat, och har vi inte genast nåt som fångar hennes intresse då, så blir det oro i lägret, och i värsta fall ett utbrott.

Det kan också vara så att hon tar väääldigt god tid på sig, och att ”skynda på” går inte för sig. Vi har vissa ungefärliga tider att följa, och en person till att ta hänsyn till, så för att minimera risken att Sandra och den andra personen ska krocka med varandra har vi rutiner för allt som sker utanför rummet. Gå på toa, t.ex. Att gå på toa är inte ”bara” för Sandra, men vi har hittat ett sätt som funkar utan låsningar.

Fast det går inte att bestämma en tid… Ibland går det på fem röda, och ibland tar det en halvtimma för Sandra att ta sig till toan. Det kan ställa till det, för om det skulle bli ”krockar” när Sandra ska till toan så har vi ett stort problem. Då finns det risk för att det här inte kommer funka alls längre. Precis som på första stället.

Hursomhelst så är det svårt att hitta aktiviteter som tar lagom lång tid. Men om vi jämför med hur det gick i början, så har vi kommit väldigt långt nu och det går bättre och bättre. I det stora hela fungerar allt jättebra :)

Idag ska vi åka till dv efter maten, eftersom vi saknar dubbelbemanning på måndagar än så länge. Anledningen till att vi åker dit en liten stund är att Sandra ska få in den rutinen att åka till korttids efter dv på måndagar.

Men vi gör inga aktiviteter som kräver en massa förberedelser, eftersom jag inte skulle hinna med det riktigt, utan risken för misslyckanden skulle vara för stor. Jag tror att vi gör som vi hittills gjort, pusslar. Det är damen inställd på så det finns ingen anledning att krångla till det.

Må bäst!

.

Anpassningar och speciallösningar

Gårdagen fortsatte skör, trots att damen sov ordentligt. Tröttheten ligger där under ytan mest hela tiden, och helger är ju som bekant lite tråkiga. Sandra har längtat efter ”gympan på bruna dagen” ända sen i torsdags då det var gympa och bruna dagen senast ;)

Hon längtar också till vi ska åka till dv imorgon, och till korttids efter det. Och, förstås, till ”blåa dagen” (tisdag) då hennes assistenter kommer och hämtar henne efter frukosten på korttids, för att åka vidare till dv. Utan morsan.

Längtar gör ju Sandra varje helg och ledighet. Så skörheten beror inte bara på att Sandra är trött, utan nog mer på att hon längtar hela tiden. Och längtan (att vänta) i sig tröttar henne. Det vi kan göra är att försöka hjälpa henne att fokusera på nuet istället. Det är ju inte det lättaste, när inte ens påskägget var tillräckligt intressant för att släppa tankarna på dv i påskas.

-Söndag, måndag, tisdag sen gympa! sa Sandra plötsligt, igår, och räknade på fingrarna. Alltså, wow! Visserligen missade hon onsdagen, men ändå. Ibland bara kan hon, liksom. När förutsättningarna finns där. Snacka om att längta… :)

Jag avslutar med att besvara lite funderingar från Annette. Bl.a. om vi hinner göra allt klart inför nästa morgon, samtidigt som Sandra behöver hjälp. Svaret på det är både ja och nej. Anledningen till att vi hinner det är att vi har utrymmet, bordet och allt material redan klart och tillgängligt. Alltså, jag har förberett en del av det hemma, på min fritid, och resten har vi gjort klart på planeringsdagar.

Nästan alla uppgifter är redan förberedda i olika lådor/mappar/askar/plastfickor. Det vi hinner göra på arbetstid är att snabbt välja ut uppgifter och lägga dom i Sandras ”jobb-korgar” så den som ska jobba först med Sandra bara kan ta korgarna och gå in till henne. Undertiden förbereder den andra assistenten nästa arbete. Den som inte är inne hos Sandra har även koll på hur det fungerar med hjälp av en baby-vakt, och kan snabbt lösa av/rycka in vid behov. Den beredskapen gör det svårt att fokusera på nåt annat, och det är ännu en orsak till att allt måste vara förberett ordentligt hela tiden.

Skulle vi jobba på det sätt som cheferna var inne på, att ha allt material i förrådet och hämta det vi behöver därifrån (där det inte finns plats att ha en låda/uppgift) så skulle vi inte ha en chans att hinna ligga steget före i den takt som Sandra kräver det.

Huruvida vem som ska ha ansvar för vad av kommun och försäkringskassa, och hur saker på chefsnivå sköts lägger jag mig helst inte i, bara det löser sig på ett, för Sandra, anpassat sätt. När det gäller specialanpassningar så måste man ju titta utanför boxen, vilket ”vissa chefer” inte förstår… För mig finns det bara en sak som är viktig, och det är att det hittas en lösning som fungerar, och en sak vet jag – Att låta kommunen ansvara för verksamhet och personal utefter Sandras behov fungerar inte alls.

Nej, pedagogen finns inte på plats. Skulle vi ha en pedagog på plats fanns inte samma behov av dubbelbemanning. Det var det som var meningen från början, att kommunen skulle ansvara för verksamheten och en assistent skulle hjälpa Sandra att delta i den. Men när det saknades både en schemalagd verksamhet att följa, och någon som höll i den, så funkade det inte, eftersom Sandras assistent bara hann hjälpa Sandra med det mest akuta. Som att komma dit, gå på toa, få i sig mat och komma hem. Knappt det, faktiskt, eftersom det krävdes ännu en person när maten skulle hämtas, t.ex.

Sen blev det konsekvenser av allt som hände som jag inte vill skriva här, men som säkert är en bidragande orsak till att dubbelbemanningen gick igenom. Dock måste vi inom kort visa att lösningen fungerar innan vi vet om Sandra får behålla beslutet från Försäkringskassan. Och det är ju bra, så det blir rätt. Jag hoppas att det vi har byggt upp är bevis nog, och motsatsen känner ju handläggaren till. Men det är klart, en viss oro finns alltid.

Vad som blir billigt för kommunen beror på vad man anser behoven vara och där är vi inte överens med cheferna. Kommunen vill helst att Sandra ingår i den ”verksamhet” som var tänkt från början. Det skulle ju bli billigast eftersom dom inte skulle tillsätta extra resurser. Så att Sandra nu vistas i en annan lägenhet kostar så klart mycket mer, trots att dom inte står för några personalkostnader. Då vill dom förstås utnyttja utrymmena till max…

Men det är just det som är Sandras största svårighet. Att hon inte fixar att ha en verksamhet med andra personer. Eftersom hon inte kan anpassa sig när det gäller den biten, så måste vi se till att anpassa runt henne. Annars kan hon inte vara där. Dessutom måste personer som jobbar med Sandra känna henne väldigt, väldigt väl, och där är assistans överlägset, vågar jag påstå. När personal på dv säger sig klara att ha Sandra utan att känna henne alls, bara för att det finns erfarenhet av autism, då känner jag mig inte så trygg, faktiskt.

En annan chaufför är ingen lösning för Sandra, eftersom det inte finns nån annan än dom två assistenter som har sin arbetstid lagd efter Sandras behov. Men det är heller inget problem.

Det var det om det. Idag blir det nog målarböcker igen, och sen ska korttidsväskan packas. Efter morgondagens dv är jag ledig till på onsdag morgon. Här ska njutas :)

Må bäst!

.

Lugna helger och andra baktankar

Orsaker som inte går att påverka gjorde att gårdagen började väldigt mycket tidigare än normalt. För min del gör det ingen större skillnad, men Sandra hade behövt sova ikapp sig. Det blev en mycket trött och lång dag, men funkade okay, trots allt. Grinigt och skört om vi ställde krav, men inga större utbrott, och det får man ju vara nöjd med efter omständigheterna.

Vi ställde ju inte precis några onödiga krav på livet, utan tog det så lugnt vi kunde. Det var mest att ”klippa i kataloger” och pussla, faktiskt. Sen blev kvällsrutinerna tidigarelagda, och sovtiden kom lite fortare än vad den brukar.

Jag passade förstås på att njuta av den plötsliga ledigheten under kvällen, även om vi alltid är beredda med ”ängla-vakten” bredvid oss när Sandra är nattad. Men damen somnade ovaggad och jag fick se Let´s dance i lugn och ro. Fast, ska jag vara ärlig så brukar jag få se det ganska ostört, eftersom Göran inte är ett dugg intresserad, så han kan passa ”änglavakten” och jag kan ta ett glas vin.

Idag ville Sandra måla i målarböcker, så det antar jag att vi är igång med här, så fort alla morgonbestyr är avklarade.

Jag har inget mer att komma med för tillfället, så jag avslutar med att svara på ett par frågor jag fick av Annette häromdagen. För enkelhetens skull klistrar jag in frågorna.

Vad är det för utrymme ni använder då tro? Finns det något annat ställe ni kan ha bordet? Personalrum?

Nej, det finns inga andra personal-utrymmen än ett litet förråd, och den avskärmade delen vi har bordet på idag. Personalrum finns inte och ingen av oss som jobbar där har några raster.

Jag var en hel del i skolan med Hanna och såg hur de jobbade, de hade planeringstid och stora förråd och många färdiga jobb. Det är även möjligt att lägga utbildningstid 0,5-1 tim/dag så en assistent kan göra iordning till nästa dag dvs stanna kvar medan den andra assistenten följer Sandra hem/till korttids. Det tas från assistansersättningen.

Planeringstid utanför arbetstid har vi, så det är inget problem. Vi har också tid att förbereda arbeten vartefter vi jobbar, vilket är helt nödvändigt om det ska fungera. Problemet är att kommunen inte förstår behoven, och att vi behöver utrymmet när vi förbereder.

En kan inte stanna kvar medan en tar Sandra eftersom Sandra behöver, och har beslut på, dubbelbemanning 8.00-18-00 varje dag. Även i bilen.

Förstår inte riktigt vad det är för lokal ni är i, var pedagogen finns och hur pedagogen finns med i bilden? Någon tanke med fortsättningen måste ju finnas för Sandra har ju många år kvar hon ska vara på DV.

Sandra och en person till har varsitt rum, och egna assistenter, i en lägenhet. Det finns en pedagog som har en hel massa arbetsuppgifter, och henne kan vi kontakta för att få råd och tips, eller om vi behöver material. I övrigt sköter vi assistenter oss själva.

Vidare har kommunen lite planer för verksamheten som jag inte riktigt vill säga okay till. Jag har bara sagt att det är okay om Sandra klarar av det. Så jag hoppas att det inte blir några överraskningar utan att det först kollas upp ordentligt. Jag misstänker att den egentliga orsaken till att dom inte vill att vi använder utrymmet utanför Sandras rum är för att det ska in ytterligare personer i verksamheten. Det är för dyrt att ha en fyrarumslägenhet för bara två personer.

Men jag har sagt att det inte kan komma in fler om Sandra inte fixar det, för då är verksamheten inte längre anpassat efter hennes behov. Och orsaken till att hon är där hon är, är just för att hon behöver den anpassningen. Utan den blir det lika illa som det blev på första stället.

Huruvida dom lyssnade på det vet jag inte, men det lär ju visa sig. Dom undvek ”skickligt” att svara ordentligt. Men jag ska inte ta ut nåt i förskott utan jag sa att det ska stå i protokollet att anpassningarna måste följa behoven hela tiden. Det kan ju räcka så, även om jag alltid är beredd på det mesta när det gäller den här kommunens ”anpassningar”

Ha en fortsatt skön helg!

.