Drar till Blåkulla

Nej hörrni, jag är nog lite tröttare än jag vill erkänna så nu har jag bestämt mig för att stänga av datorn ett tag och samla alla tankar lite ordentligt innan jag tror att jag har allt iordning i skallen. Återkommer om några dagar, eller nåt. Ja, förresten kommer det ju en påsk och ett lov nu, så vi ses efter det, helt enkelt!

♥ Kram ♥

Så tacksam

Så har vi kommit en liten bit till på väg åt rätt håll. Det är helt fantastiskt vad bra det ordnas, vi är så tacksamma för det! Alla kommer ju tjäna på att vi skyndar långsamt och vi har verkligen fått möjlighet att lägga upp det här på allra bästa tänkbara sätt. Så det kommer att bli så bra! Oj, vad det kändes fint efter mötet igår J

Tänk att Sandra har fått assistans i skolan nu, under en invänjningsperiod så den nya assistenten har en möjlighet att hinna lära sig Sandra innan hon ska ta över helt. Upplägget känns perfekt och bra från alla håll. Även om Sandra inte vet nåt än så tror vi oss veta att det blir bra även från hennes håll, trots att hon älskar skolan och den är en väldigt stor del av hela hennes liv.

Övergången till Daglig verksamhet kommer inte bli så plötslig och jobbig, eftersom assistenten kommer bli som en ”ny fröken i skolan” för Sandra innan dom ska flytta över. Det blir kanon och även om det säkert blir reaktioner och jobbigt, så kan vi inte göra det mer anpassat än så här.

Imorgon är det sista skoldagen på nån vecka och efter påsklovet drar vi igång så smått med inskolningen. Vi har fått ett halvår i beslutet men eftersom vi egentligen inte kommer igång ordentligt förrän efter sommarlovet, så försvinner det en hel massa viktiga veckor där. Göran ska ringa och prata med vår handläggare och se om det går att ordna. Vi tror ju Sandra och assistenten behöver det halvåret för att hinna med ordentligt.

Idag ska jag bara iväg på ett litet läkarbesök på fm, sen har vi lite att pyssla med här innan Sandra kommer hem i em. Ha det fint!

♥ Kram ♥

Snurriga morrontankar och ingen änglavakt

Jamen sådärja! 10 timmars sömn och kaffe i lugn och ro, det satt fint mot tröttheten det! Vad gjorde vi utan lite ledigt ibland? Jag vet att det finns dom som tycker det är märkligt att man behöver vila från sitt eget barn och att man ser det som ett jobb. Jag tror inte direkt att det gäller oss längre men, jag säger bara – Walk a mile in my shoes!

Jag är så tacksam över att allt runt Sandra, och oss som familj, funkar så otroligt bra nu. Det ser inte ut så överallt och jag vet många som kämpar och kämpar och där hela familjerna faktiskt håller på att rasa ihop. Sverige är fantastiskt (än så länge, jag vet inte riktigt hur länge man kan tycka det…) men många faller mellan stolarna och jag är, hur konstigt det än låter, tacksam över att Sandra har så pass stort hjälpbehov som hon har. Det är en enorm skillnad på att få hjälp när man inte klarar sig alls och att få hjälp när man klarar sig ganska bra.

Okay, så här blir det när jag inte har förberett mitt inlägg dagen innan, som jag brukar. Jag börjar med en sak och sen går fingrarna av sig själv och plötsligt skriver jag om nåt helt annat än det jag hade tänkt från början.. Haha!

Det var iaf väldigt skönt att sova helt ostört, många timmar i sträck, och vakna när jag vaknade själv, utan klockradio eller änglavakt (ß Nytt ord för babyvakt jag lärde mig av en mycket god vän häromdagen) och sen bara ta kaffekoppen och slå sig ner vid datorn med bara sig själv att ta hänsyn till. Det är livskvalitet efter några för många dygn med lite för lite sömn och alldeles för mycket tänkande.

I eftermiddag ska vi hämta upp vår nya assistent och åka till skolan för det första planeringsmötet. Vi pratade för och nackdelar, hit och dit, fram och tillbaks, upp och ner, igår, Göran och jag för att tänka ut vad som kanske kan tänkas troligen bli en bra lösning.

Vi kom iaf fram till att vi inte tar in nån mer assistent ännu på ett tag, så vi får helt enkelt klara oss utan vikarie eller hota vår assistent om hon tänker bli sjuk när Sandra är på korttids. Nä, jag skoja, vi får helt enkelt ha en beredskap jämt. Det känns ju sådär, men är bäst för Sandra. För att ta in en vikarie är inte bara att ta nån som kan hoppa in vid behov.

Eftersom det tar lång tid att lära känna Sandra så måste även en vikarie vänjas in ordentligt och jobba regelbundet för att det ska funka, och så många dagar finns inte på en vecka att det ska gå att trycka in nån mer när Sandra är i stort behov av vila också. Vi hoppas innerligt att Sandra orkar tillräckligt mycket för att den fina assistent vi har nu ska kunna jobba kvar…

Sen pratade vi en hel del om hur det kan tänkas bli och vad som krävs av en assistent som är helt ensam hela dagarna med Sandra. I skolan, och på korttids finns det möjlighet till avlösning och att snabbt kunna bolla problem med varandra. Det är inte lätt att vara helt ensam med Sandra alla gånger, inte ens för oss föräldrar.

Vissa dagar kan man knappt gå på toa och hur ska assistenten hinna äta och en massa såna tankar. Vi får försöka vara till hjälp så gott vi kan om det behövs och Sandra har en telefon som assistenten ska kunna nå oss på vid behov. Vi hoppas att hon kommer orka och trivas, för det är ju säkert jätteroligt också. Sandra är en härlig tjej som är glad och busig när hon mår bra, men det kommer bli jobbigt innan allt funkar.

Jaha, sen försökte vi planera sommaren så korttids kan få in våra önskemål innan påsk helst. Vi har iaf sagt till LSS-handläggaren att vi behöver fritidsverksamheten över sommaren så Sandra kan vara på korttids/fritids även på dagtid. Först hade vi planer på att assistenten skulle vara en del med Sandra, men dom hinner inte lära känna varandra tillräckligt mycket för att det ska bli möjligt. Vi får väl se om det går att få ihop nånting iaf. Vi har lite tankar men vill prata med inblandade först.

Ovanpå alltihop har Göran ett större jobb inplanerat, vilket är jättekul, men måste tas hänsyn till i vår planering. För den enda gången (hittills) som vi har möjlighet att vara lite långlediga tillsammans är på sommaren då vi brukar låta Sandra vara helt ledig en hel vecka vid ett par tre tillfällen och då flytta dom korttidsdygnen så vi kan vara lediga måndag-fredag ett par gånger. Då vill vi ju såklart inte att Göran ska jobba när vi äntligen kan vara lediga ordentligt.

Visserligen brukar inte Sandra orka utan vi har oftast fått hämta hem henne tidigare, men planen är skön iaf ;) Och efter sommaren måste vi ju ha en beredskap på dagtid då Sandras rätt till fritidsdelen försvinner. Så det känns lite som sista möjligheten till riktig ledighet på några år framöver.

Ja, lite snurrigt är det allt i mitt huvud, som ni säkert ser. Undrar om det blev nåt sammanhang i dagens inlägg? ;) Förhoppningsvis hamnar lite fler tankar på rätt plats efter mötet idag. Det blir nog bra alltihop så småningom. Må fint alla som kikar in här hursomhelst!

Påminner om Neurobloggarna som har tema ”Att leka” den här veckan.

♥ Kram ♥

Tema – Att leka – Låsa upp låsningar

Den här veckan har Neurobloggarna tema om lek så välkomna in och följ oss på Facebook och/eller Twitter. Vi kan alla hjälpas åt att sprida kunskap och förståelse och ett enkelt sätt är att sprida sidorna så fler som är intresserade hittar oss.

Jag har så mycket annat i mina tankar just nu att jag först inte hade tänkt skriva nåt temainlägg den här veckan, och jag vet inte ens om jag har så mycket att komma med, för jag är urdålig på att leka. Det är verkligen inte min grej… Då är det tur att jag är gift med en som leker väldigt bra med vår dotter J

Dom få gånger jag leker så är det i ett annat syfte, som visserligen är jättebra det med. Om jag bara orkar få till det när det behövs som mest, nämligen i låsningar. Det vill till att inte mitt tålamod har hunnit försvinna, för nån robot är jag inte. Det gäller att bita sig i tungan ibland, så att man mitt i stress och irritation lyckas plocka fram leksinnet istället. Det är minsann inte det lättaste! Men det funkar! Nästan varje gång.

Ja, om jag gör det i tid, förstås. Har det blivit utbrott av låsningen så är det försent, men tar jag fram ett gosedjur och pratar med Sandra genom djuret innan det går för långt, så brukar låsningarna släppa hos henne. En arg och grinig (dvs stressad) situation vänds snabbt och blir rolig istället. Låsningen är som bortblåst och livet går vidare med en glad tjej. Oftast. Det låter ju som om man aldrig behöver ha låsningar, men det är iaf en väldigt stor hjälp när man ska vidare och förbi nåt som brukar vara lite jobbigt och stressande för Sandra.

Hon låser sig nästan alltid om hon känner förväntningar. Det kan vara att hon ska gå på toa, hoppa ur taxin, dricka vatten… Ja, allt som ”ska göras” och om vi är för nära, så hon känner att vi förväntar oss att hon ska, liksom. Tar man då fram ett gosedjur istället, så är det som om hon glömmer den person som är där och fokuserar på djuret. Det har räddat många situationer, och är den absolut bästa metoden för oss när vi ska försöka undvika låsningar och utbrotten som brukar komma i samband med dom.

♥ Kram ♥

Balansgång

Jag får nog ta och ändra min klockradio så jag hinner få i mig kaffe innan Sandra vaknar, men imorse trodde jag verkligen att hon skulle ta lite sovmorgon för hon somnade inte förrän efter midnatt. Tji fick jag, hon var igång före halv sex.

Och dagen är därefter, om man säger så… Rätt trött och skör med en del utbrottande, men förmiddagen funkade okay så länge damen fick sitta och klippa utan nåt som störde. Lite låsningar och mindre utbrott när det var dags för toabesök eller när vi skulle byta film och så. Mer behövs inte så då förstår ni vart vi har lagt ribban idag ;)

Igår kväll sa Sandra till Göran att hon ville göra konstverk idag så Göran frågade vad konstverk är, för att kolla om hon visste det. Sandra förklarade att det är när man gör en lång teckning på golvet! Ja, så det pysslar dom med nu, medan jag kafferastar lite. Bara man anpassar aktiviteterna efter ork och humör så brukar det funka rätt bra. Hursomhelst är det oftast värre att strunta i planerade aktiviteter för att orken inte finns.

Johannes mamma skriver om dilemmat med assistenter. Att sonen är känslig för infektion och att risken finns att assistenterna kommer när dom inte är friska. Ja, det problemet har vi tänkt på vi med, eftersom Sandra är känslig. Hon är också i behov av vila då och då och klarar inte att vi tar hem folk, oftast är det nog för henne med bara en förälder.

Det är förbaskat synd att det inte finns nåt bra skydd för assistenterna, så dom får en inkomst även om brukaren har sjukperioder. För vem vill ta ett jobb där man kanske får lön, liksom?.. Även om det är Sandra vi måste ta hänsyn till i första hand, så vill man ju att assistenter ska må bra och kunna stanna kvar.

Vi har ju sagt hur känsligt det är och vi får ju prova. Det kanske funkar jättebra, och funkar det inte så får vi försöka hitta en lösning. Hur det än är så måste vi börja få in andra assistenter runt Sandra, så vi får testa, helt enkelt.

Om hon är skör och inte klarar att vi är fler, tror jag går att lösa på sikt. Men om Sandra blir så sjuk som hon blev förra våren, då har vi ett problem, för det kan vi inte utsätta henne för. Det är ju anledningen till att jag var tvungen att sluta jobba, och att jag började jobba var ju för att jag skulle kunna dra mig ur assistansen lite i taget och vi skulle släppa in andra assistenter så småningom. Det är inte ”bara” här inte… När Sandra har flyttat hemifrån blir det nog enklare, men det ska hon ju inte göra än på några år.

Ha en fortsatt fin söndag!

(P.S. Gå gärna in och gilla min fotosida på Facebook, det skulle jag gilla)

♥ Kram ♥

Ovissa tankar och goda humör

Nej, nu kan jag inte hålla mig härifrån längre. Jag tycker väldigt mycket om att skriva, så jag saknar det en del, även om det har varit skönt med en liten paus med. Nu tror jag att jag har fått lite ordning i tankarna iaf, så jag kan koncentrera mig på lite annat i livet också.

Det är inte så mycket vi vet om framtiden, sommaren, hösten, verksamheten och hur det ska bli med alltihop, men tankarna har slutat virvla runt i huvet iaf. Vi kan inte göra så mycket mer än att invänta planeringsdagarna och se hur det går längs vägen, helt enkelt. Men vi tror det kommer bli bra hursomhelst.

Sandra har haft en bra vecka och det mesta har funkat utan några problem. Hon verkar pigg igen, efter förra helgens svacka, och har varit mest glad hela veckan. Skönt när svackorna blir kortvariga och inte påverkar så mycket av vardagen.

Det var en solstråle som kom hem och visade vad hon (med hjälp av sin lärare, förstås) hade sytt i skolan igår. Lite trött är hon alltid precis när hon har kommit hem, som synes, men mår hon bra så är hon pigg och glad efter nån halvtimma igen. Stolt visade hon iaf upp den superfina kudden och la den mot kinden och frågade om hon fick sova med den. Självklart fick hon det!

Sen fick hon ett gosedjur av Göran som hon kramade och döpte efter en god vän, och efter det var humöret på topp hela kvällen.

Med en massa bus i badet, förstås...

Det är ett får, sa Sandra och jag sa ”Nämen har du ett får i ditt hår” och sen blev det bara en massa trams resten av badningen, men vi hann klart innan Bolibompa började iaf, och det var ju huvudsaken.

Imorse var det struligt och en massa krångel, men det var inget fel på damens humör. Däremot prioriterade jag att sova före att gå upp i tid, så mitt humör var inte lika strålande, tyvärr.

Det räcker med att det ska krånglas med precis allt för att mitt tålamod ska ta slut innan kroppen har fått kaffe. Det märktes att Sandra var på topp iaf, för annars hade jag orsakat stora utbrottet här på morronen, med alla halsband, klockor, kedjor, teckningar, gosedjur med koppel, CD-skiva och allt vad det nu var hon krånglade med inne på toan…

Jag försöker få bort den där vanan, för den ställer bara till problem. Sandra är inte sen med att hitta på och utöka när man släpper efter lite… Rätt vad det är så har hon ”hela halva rummet” med sig på toan om man inte stoppar. Hon vet nog att det är ett gosedjur och en CD-skiva som gäller på morgnarna, men man behöver påminna henne då och då.

Idag hade vi planerat ett frissabesök för Sandras del, men vår gulliga frissa vet hur känslig Sandra kan vara om hon smittas med förkylningar, så vi avbokade tiden och ska få en ny så fort Ingvi är frisk och kan boka in oss igen. Tack vår bästa frissa för det! J

Sandra visste inget så det var inget som ställde till det mer än att vi kör med hårspänne i luggen ett tag till, och det accepterar hon gärna.

Nackdelen är ju att Sandra måste vara ledig när vi ska göra nåt utöver det vanliga, så det finns inte så många dagar att trycka in en extratid på, men hon brukar fixa så bra jämt, vår supergulliga frissa. Återigen tacksam över alla fina människor vi har runt Sandra som är proffs på att ta hänsyn.

Framöver blir det kanske lättare att boka tider för då kan ju sånt ske på vardagar, när det inte är nån skola som missas. Den dagliga verksamheten ska ju kunna anpassas efter Sandra eftersom hon har sin assistent med sig i allt hon gör.

Sandra fick välja, med hjälp av dom nya bilderna, vad hon ville göra idag. Vi har inte planerat klart hur vi ska få till det med ”välja-schemat” men jag kom på att vi kan börja med att välja bland några av bilderna iaf, så får resten utveckla sig sen. Hon valde biltur och jag passar genast på att dricka kaffe och blogga J

Hare finfint!

♥ Kram ♥

Vilar sinnena lite

Jag återkommer snart, om ni orkar vänta. Vi mår bra iaf :)
Trevlig helg på er!
♥ Kram ♥

Pausar lite

Ja, luften och energin försvann här i allt virrvarr av tankar och planering. Annars är allt bra, och Sandra är piggelin, men jag återkommer när jag har kommit ifatt mig lite.

♥ Kram ♥

Saknade sammanhang och nattliga funderingar

När andra, som inte känner Sandra, frågar om hon kan prata brukar jag svara att hon pratar mer än hon förstår, men ibland förstår hon mer än hon kan säga. För precis så är det. Det beror ju såklart en del på hennes mående, för det har vi märkt lite över lag, att hon klarar väldigt mycket mer när hon mår bra. Och det är ju inget konstigt, även om det är en väldig skillnad på ”funkar-dagar” och sköra dagar.

Sen beror det ju en hel del på hur man pratar också, förstås. Pratar vi på rätt nivå och är tydliga och konkreta, så förstår ju Sandra ganska mycket. Att prata om framtiden och saker som kanske ska hända eller börjar fantisera om konsekvenser som Sandra inte förstår, så blir hon stressad tillslut och även om hon svarar och ”spinner vidare” så har hon oftast ingen aning om vad hon pratar om och tillslut vet ingen vart man hamnar.

Så det gäller att hålla sig till verkligheten, här och nu och bara det viktigaste. Korta, tydliga och konkreta meningar, ibland med hjälp av bilder. Då går det oftast bra.

Sen snappar hon upp saker här och var och kan ibland säga rätt saker på rätt plats så vi häpnar. Hon har stenkoll på vissa saker som vi inte hade en aning om att hon visste, och sånt kommer fram ibland när hon har perioder med ”funkar-dagar”

Samtidigt kan det vara precis tvärtom andra dagar, då hon inte fixar nånting av sånt som vi vet att hon brukar kunna. Eller att hon säger saker som hon egentligen inte förstår.

Det märker man när hon säger en inlärd fras på fel ställe. Det är nåt man brukar säga, men hon har ingen koll på i vilket sammanhang och hon vet inte vad det betyder. Som ”Skyll dig själv” och ”Ingen brådska” t.ex. Det är sånt hon har snappat upp nånstans, och bara säger när hon tror att hon ska säga nåt.

Sen det där med det logiska som hon inte alltid kopplar, och att hon inte har det där självklara sammanhanget alla gånger. Det blev väldigt tydligt i helgen, när vi lyssnade på musik och ”Gullefjun” spelades. Ni känner väl till den, antar jag?! ”Det var en kyckling som hette Gullefjun….. och alla hönsen sa Kaka-kaka”

Sandra trodde att det var grodor som lät i bakgrunden… Dom låter ju ganska lika, iaf i den låten, hönor och grodor. Men för dom flesta är det så självklart att det är hönor, för vi kopplar ihop det med låtens handling. Sandra saknar den logiska kopplingen och det blev väldigt tydligt där.

När jag förklarade att det var hönor som kacklade blev hon frustrerad och sa att det minsann var grodor. Det var ju så hon hade uppfattat det varje gång hon har hört låten förut, så det blev nog lite konstigt för henne när jag ändrade på den föreställningen. Hon ville inte riktigt gå med på att det var hönor…

För övrigt har jag inte sovit inatt. Jo, nån timme i två omgångar blev det nog, men resten av timmarna har jag mest legat och räknat assistanstimmar, funderat ut om det kan tänkas finnas ett jobb till mig, vad vi gör om det inte finns nåt, om vi kommer klara oss, om vi kan bo kvar, hur det kommer gå med en till assistent och hur det funkar såna dagar då Sandra inte orkar, och vad som händer om assistenten blir sjuk på korttidsdygnen och dom inte har beredskap på dagtid, och om Sandra fixar att vi vänjer in ännu en assistent som vikarie och om det finns nån som skulle passa och vilja vikariera när det bara blir ibland, och hur vi ska göra för att vikarien isf kommer in i jobbet när det inte kan bli så ofta, vad Sandra ska göra om dagarna ifall daglig verksamhet inte kan fylla hennes behov, hur och var Sandra ska äta, hur sommaren kommer bli, bilstöd, invänjning, planering och en hel del annat praktiskt och opraktiskt.

Sen kom jag på, mittinatten, att den nya schema-idén inte alls är klar, utan vi får försöka klura lite mer på det innan vi börjar använda det. Ska Sandra sätta för- och eftermiddagsaktiviteterna i pärmen? Eller ska vi sätta upp det bladet på väggen? Eller ska hon sätta bilderna bredvid aktivitetsbilden på det vanliga schemat?

Så jag har haft lite fullt upp inatt, kan man säga. Jag hade helt enkelt inte tid att sova. Fast nåt klokare blev jag ju inte för det ;)

Jag fick förresten ett tips på fb om att ändra ”Fri aktivitet-bilden” på schemat så det stämmer mer med verkligheten. Tack så mycket! Det fixade jag iaf igår så det finns bilder för att ”Välja aktivitet” nu. Ibland blir man lite hemmablind.

♥ Kram ♥

Äggmacka och glada besked i brevlådan

Idag hade vi ett litet möte här hemma, med assistansbolaget, och gick igenom lite hur det funkar med externa assistenter, planeringsmöten, semestrar, timmar, invänjning och lite annat smått och gott. Det känns bra att få lite ordning bland frågetecknen, och att få prata om allt nytt med nån som kan det där. Det kommer bli jättebra!

Tack snälla Svensk PersonligAssistans för dom fina blommorna till både oss och Sandra!

Nu har vi just ätit stekt strömming och potatismos, och varje gång undrar jag varför jag inte gör det oftare. Det är ju såå gott! Resten av dagen blir det bara att njuta ledigt på.

Igår fick jag förresten en kaviarmacka i brevlådan! Nej, det var inget bus-streck, utan ett jättefint mobilfodral som Elin har virkat åt mig. Hur cool som helst, eller vad säger ni?!

Göran blev nog lite avis, så jag har frågat om man får beställa en macka till, med nåt annat pålägg…

Sen fick vi en till glad överraskning i brevlådan, nämligen att vår överklagan till kommunen för ett år sen hade gått igenom, så vi ska få utökad assistans för tiden då Sandra var sjuk och timmarna inte räckte, förra våren. Känns jättebra, och det hade vi totalt missat om det inte hade varit för vårt fina assistansbolag som hjälpte oss med det.

I helgen som var, kom Sandra på att hon hade fotat för ett tag sen så hon undrade när hon skulle få sätta in korten i sin pärm.. Oj, det hade jag helt glömt bort!! Så jag lovade att skicka in en beställning, och höll på att glömma det igen… Men nu är det gjort och jag hoppas dom hinner komma till helgen så hon får sätta in dom i sin pärm då.

Jag avslutar med att svara på Stinas fråga om varför Sandra åker rullstol. Eller jag länkar till ett inlägg där jag skriver lite om hur det kom sig att vi ansökte om en rullstol HÄR (Efter bilden med bananträdet, om man inte vill läsa hela inlägget)

Ha en fortsatt fin dag!

♥ Kram ♥

Pedagogisk planeringstid

Göran tyckte att jag kunde behöva vila lite, eftersom jag inte mådde helt okay imorse, så han åkte och veckohandlade själv. Och jag la mig på sofflocket, förstås. Nä, det gjorde jag inte alls det ;) Jag fixade nya bilder och tänkte ut en massa pedagogiskt, det var vad jag gjorde. Så nu har jag ännu mer ont i skallen... Men jag är rätt nöjd, faktiskt J Nu återstår bara att se om det fungerar, dvs om Sandra förstår det och kan använda det.

Nya schemabilder, två av varje till för- och eftermiddag.

Det var ju det där med den fria aktiviteten (som jag skrev häromdagen) som jag inte var riktigt nöjd med hur vi hade löst. Eller inte löst, snarare. Visserligen var det inte ett stort problem, men kändes ändå inte helt bra för Sandras skull.

Hon behöver veta vad hon ska göra, och ”Fri aktivitet” är inte alls så tydligt och konkret som hon behöver ha det. Även fast hon vet vad vi brukar göra och vilka alternativ hon har att välja på, och det har gått hyffsat bra med vår hjälp, så är det inte tillräckligt tydligt. Det oroar henne ibland och dagar då hon är skör kan sånt räcka för ett utbrott.

När jag skrev inlägget om det ”problemet” så hade jag inte tänkt ändra något. Dom lösningar jag hade i huvudet var för krångliga för att vi skulle vilja använda det i vår vardag. Man ska ju orka också, och det går inte att göra nånting halvdant, utan ska man göra så måste det vara tydligt och bra. Och varje gång. Man kan inte följa schemat ibland, när man har lust och ork, liksom.

Men medan jag skrev inlägget så började en ny lösning ta form, och den har jag utvecklat nu och ska testa till helgen, för det är bara på helgerna, eller lediga dagar, som vi behöver strukturera upp det lite. När det är skola eller fritids så hinns ingen aktivitet med.

Sandra får sätta upp ”Fri aktivitet” som vanligt när vi gör ordning hennes schema kvällen före. Innan vi sen går igenom schemat på morgonen så har jag förberett en pärm där hon kan välja på ett par aktiviteter som hon får sätta upp bredvid ”Fri aktivitet” på sitt schema.

På så vis behöver vi inte bestämma alla aktiviteter dagen innan, utan hon nöjer sig förhoppningsvis med att veta att hon får välja ur pärmen på morgonen. Mest för att det oftast är svårt att bestämma allt dagen innan. Det beror på ork, mående och väder vad vi orkar och vill göra när dagen väl kommer. Men också för Sandras skull, för hennes lust och ork kan ju hinna ändra sig över natten.

Dom små bilderna sitter med kardborre, resten är laminerat.

Aktiviteter att välja på till förmiddagen.

Och till eftermiddagen.
Antal bilder anpassas efter hur många val Sandra klarar.

Eftersom Sandra inte kan läsa, eller förstår skillnaden på för- och eftermiddag, så delade jag upp det med hjälp av färger (som inte finns på någon veckodag) och lunchen får vara markeringen som skiljer på för- och eftermiddagsaktiviteten.

Men nu ska vi ta helg här och hälla upp varsitt glas vin och njuta ledigt!

Må gott!

♥ Kram ♥

Härliga vardagshelg

Sandra orkade förvånansvärt bra hela dagen igår. Visst märktes det att hon hade varit vaken en del under natten, men i övrigt mådde hon bra och inga sjukor syntes till nånstans.

Ja, det skulle väl vara hos mig då. Jag är inte på topp utan knaprar både Alvedon och Eeze i hopp om bättring, men är iaf nöjd med att det inte blir värre. Skönt att vi är två som kan hjälpas åt med ”måstena” såna dagar. Och skönt att Sandra kommer iväg idag, så vi får vila, och hinner fixa lite. Vi har inte så mycket planerat så vi hinner säkert vila en hel del på ledigheten.

Mötet med assistansbolaget blir imorgon så idag kanske det blir veckohandling, beroende på hur vi mår här när Sandra har kommit iväg. Göran är ju inte heller på topp med sina tänder än.

Jaha, det finns inte så mycket mer att komma med. Det händer inte så mycket här när vi sänker kraven och bara tar oss igenom dagen. Men gå gärna in på Neurobloggarna och läs lite intressanta inlägg där.

Må bäst!

♥ Kram ♥

Snabba vändningar

Sandra var inte riktigt okay igår. Inte så att jag var orolig för henne, troligtvis bara nån sjuka på gång. Hon har ju varit väldigt frisk det senaste året, så det är väl inte så mycket att säga om det.

Däremot gör det lite ont i mammahjärtat när man ser att hon inte mår bra fast hon inte kan förklara vad som felar. Hon tog sig för pannan och sa ”Känn hur jag mår” så började hon gråta. Hon känner alltid på sin panna när hon inte mår bra eller när hon börjar må bättre efter en sjuka, för det har jag alltid gjort när hon har varit dålig. ♥

Men hon var inte varm så det var troligtvis ingen feber, men vad det var kom vi inte på. Inte förrän senare… För hon tog sig för öronen, och halsen och magen. Jag vet ju att hon inte kan svara rätt men jag frågade iallafall vart hon hade ont och svaret blev ”Överallt”

Senare kräktes hon, så hon mådde nog illa, antagligen. Inatt har det varit full fart!! Alla ”femhundra” gosedjur var påklädda och uppradade i sängen imorse, så hon har nog haft fullt sjå. Eftersom hon har varit vaken mest hela natten så hoppades jag på sovmorgon, men tji fick jag! Och än så länge verkar hon pigg så vi får väl se under dagen vilket håll det går åt.

Det där är inte ovanligt med Sandra. Hon blir sjuk väldigt plötsligt och frisk lika plötsligt och ibland är hon bara ”jättesjuk” ett par timmar. Å andra sidan så håller hon ofta igång mer än hon orkar, så det där ”håller på att bli sjuk” och ”håller på att bli frisk” kan bli lite otydligt ibland…

Nåja, nog om det för nu. Jag tror att jag har kommit på en idé för den ”fria aktiviteten” som jag skrev igår. Det kan vara värt att prova iaf, så får vi se om det är en bra idé eller inte. Om det blir bra så kommer vi fortfarande att ha lite av friheten kvar, och inte behöva bestämma precis allt dagen innan, samtidigt som det förhoppningsvis gör att Sandra blir trygg.

Vid frukosten gör vi så att hon får välja mellan några alternativ och det funkar jättebra. Det löste faktiskt hela frukostproblemet vi hade förut, då hon inte ville äta, eller om hon åt så tog det oftast ett par timmar.

Nu tänkte jag prova ungefär samma idé med den fria aktiviteten. Att hon får en pärm på morgonen, när vi går igenom schemat för dagen (som hon har satt upp kvällen innan) och i pärmen har vi satt in några alternativa aktiviteter som hon kan välja på, och som hon sätter upp bredvid bilden för ”Fri aktivitet”

Nu kommer det att dröja lite innan vi kan prova, för först och främst måste jag ha tiden att göra alla nya schemabilder, och fixa en pärm. Sen måste vi planera det noga innan vi börjar, så vi vet hur vi ska göra. Och med tanke på allt annat nytt som väntar så känns det som om vi har lite för lite tid att planera på. Men idén finns iaf och det är ju en bra början.

Jag avslutar med att svara på en fråga jag fick på Facebook, om det inte är bra träning att Sandra får göra olika val.

Jag vet inte om jag vill kalla det för träning precis, eftersom att välja är stressande för henne. Så vi gör det inte för att Sandra ska lära sig av det, utan för att hon ska få vara delaktig i sitt liv. Vi vill ge henne möjligheten att få välja själv vad hon vill göra, men det måste ske på ett sätt som hon förstår. Så jag kallar det nog mer för anpassning.

Att hon blir stressad kan delvis bero på att man har svårt med föreställningsförmågan när man har autism. Så först och främst måste hon förstå vad hon har för alternativ att välja mellan, vilket är tydligast med hjälp av bilder.

Att bara fråga ”Vad vill du göra” eller ”Vad vill du ha på mackan” är omöjligt att svara på om man inte vet vad alternativen är, kan man dessutom inte föreställa sig några alternativ så är det lätt att bli stressad av såna frågor. Sen får det inte bli för många bilder att välja mellan samtidigt, för då blir det för mycket att ta in och går inte att sortera.

Men visst, även om vi inte gör det i syftet att Sandra ska lära sig välja, så lär hon sig ju om vi anpassar det ordentligt. Med rätt anpassning så utvecklas man. J

Mariellejohnsson skriver om en akutlåda. En låda med roliga alternativ på aktiviteter som man kan ta till om t.ex. telefonen ringer mitt i nåt man ska göra. Vilken super-idé! Även om vi inte direkt har saknat en sån låda än, så var det en idé att ta med sig längre fram. Om telefonen ringer här hemma när Sandra är hemma, så brukar vi oftast inte svara. Såna är vi.. ;)

♥ Kram ♥

Opedagogiska aktiviteter

Det blev visst ett till inlägg igår, jag som inte fick ihop nåt alls först.. Men det var mest skönt att få lite annat att lägga tankarna på i virrvarret av alla andra tankar som börjar lugna sig nu. Inte för att jag vet så mycket mer nu än för ett par dagar sen, utan för att jag har smält allt och det börjar landa. Visserligen i lite oreda fortfarande, men inte lika snurrigt. Vi ska träffa fina assistansbolaget på måndag iaf, och då kommer nog en del frågetecken rätas ut.

Igår var Sandra lite dämpad på morgonen och jag tyckte hon lät lite tjock på rösten. Men hon verkade inte sjuk så hon åkte till skolan som vanligt. Det är ju svårt att veta eftersom hon inte talar om ifall hon känner sig hängig.. Det var ju bara den lite kortare fredagen kvar innan helgen.

När damen kom hem var hon pigg igen, och dagen hade gått jättebra, så det var nog en morronsvacka, kanske. Visserligen verkar hon lite snorig men vi får väl se vilket håll det går åt. Hoppas det inte blir värre än att vi kan ha mötet på måndag iaf.

Trött?

Medan Sandra var i skolan så tog vi en härlig prommis i det jättevackra vintervädret. Våren låter vänta på sig och det är ju inte så mycket att göra åt den saken. Jag hade kameran med mig, men det blev inga foton tagna, för fotomotiven var mest smutsiga snöhögar eller kala grenar. Det kliar i fotofingrarna och jag ser fram emot att det ska börja grönska snart.

Kvällen var lugn och Sandra var trött. Hon somnade ganska fort och har sovit bra inatt. Idag ville hon rulla boll med Göran och måla med mig, och vi hakar ju på, förstås. Kul när hon kan få fram vad hon vill göra nästan själv. Iaf hade hon idéerna klart för sig även om vi fick hjälpa henne att få fram det.

Hon brukar fråga ”Vad ska vi göra imorgon” och det där är ett av våra stora fel vi gör i den här familjen, för vi har jättesvårt att strukturera upp lediga dagar sådär precis varje sekund som Sandra egentligen behöver.

Så vi har en bild på schemat, som egentligen inte är bra alls för henne, men vi har inte orkat göra nåt åt det…

Det är en lekback och den betyder ”Fri aktivitet” och alla som vet lite om autism vet ju att den där fria aktiviteten är bland det värsta man kan ha på ett schema. Att inte veta vad som ska hända oroar, nämligen väldigt mycket.

Vi har den på schemat när vi inte riktigt vet i förväg (eller kan berätta i förväg för den delen) vad vi ska göra. Vi vet att det inte är bra, men fixar inte riktigt att ha allt förutbestämt. Det beror lite på väder, lust, ork och mående vad vi vill och kan göra när dagen väl kommer.

Sen vet jag inte riktigt hur låst det blir för Sandra heller, för vi bestämmer ju så mycket åt henne ändå, eftersom hon behöver hjälp att välja och bestämma. Så om vi då har bilder på precis alla aktiviteter man kan tänkas göra, och sätter det på schemat kvällen innan (vi går alltid igenom schemat för nästa dag på kvällen) då begränsar vi Sandra ännu mer.

Men vi har ingen bra lösning som skulle funka, även om vi nog skulle kunna hitta ett bra sätt som gör Sandra trygg. Vi är ju en familj och lever redan väldigt strukturerat så därför har vi bilden ”Fri aktivitet” på Sandras schema och hon vet att det betyder att hon får göra det hon vill av dom saker vi brukar välja på.

Lego, målarböcker, bollar, klippa, halsband, pärlplattor, biltur, dator, film…

Ska vi göra nåt annat, som kräver mer planering och ork, som att baka t.ex. så har vi bilder för såna aktiviteter och dom sätter vi upp om vi har bestämt det dagen innan.

Den fria aktiviteten handlar mest om att vi inte orkar ha precis allt planerat i detalj. Bra eller dåligt? Ja, med tanke på Sandras svårigheter är det ju inte den bästa lösningen, men vi är heller inga robotar och så länge Sandra inte visar värre oro än att hon frågar vad vi ska göra så får det nog vara så.

Hursomhelst, när hon frågade igår så svarade jag ”Vad är du sugen på att göra?” Jag brukar vilja ge henne chansen att bestämma lite själv när det finns möjlighet, men hon har jättesvårt för det. Hon förstår helt enkelt inte, utan skulle då behöva ha bilder framför sig att välja mellan. Det har jag inte heller fixat… (Hm, opedagogiska morsan)

Nåja, jag ger henne iaf chansen att svara och igår sa hon nåt nytt som gjorde mig lite glad i hjärtat. ”Du får säga förslag” J ♥

Så vi bestämde att vi ska måla i målarböcker på fm, och Göran och Sandra bestämde att dom ska bolla efter maten. Så dom ”Fria aktiviteterna” är bestämda för idag.

♥ Kram ♥

Hur lång tid kissar du?

Den HÄR artikeln sprids på Facebook, och får många ilskna kommentarer riktade mot F-kassan och handläggarna. Ingen ifrågasätter reglerna, regeringen, fuskarna och, inte minst, journalistiken. Men hallå?!!

Jag vet ju så klart inte hur det har gått till i just det här fallet, och vad som är sant, men jag tror att det är ordentligt överdrivet. För det första står det i Aftonbladet och bara en sån sak gör att jag undrar varför folk blir förvånade.. Tror man på allt som står i dom där skvallertidningarna så är det nog dags att vakna upp!

Jag måste försvara F-kassan som får så mycket skit hela tiden, och det kan ju tyckas lätt för mig att säga som inte har råkat illa ut. Men nånstans måste dom ju kolla att dom som får ersättning av olika slag är berättigade det. Hade det inte funnits oärliga människor och fuskare så hade reglerna inte behövts!

Sen kan jag också bli förbannad när sjuka tvingas jobba och när nån handläggare begär ett dödsdatum av en cancerpatient. Eller, för den delen, när funktionshindrade som har samma diagnos livet ut behöver gå igenom timmar vartannat år. Men alltså..

Den där handläggaren som begärde dödsdatum gjorde fel och jag har svårt att tro att det brukar gå till på det viset i vanliga fall. Det var ju bra att det kom fram så det kunde rättas till. Att sjuka inte får sjukersättning ska vi nog skylla regeringen för. Och att kontrollerna blir hårdare för alla som behöver assistans, det ska vi nog skylla fuskarna för!

Är det nåt som gör mig riktigt förbannad så är det när friska människor utnyttjar systemet och lurar till sig ersättning/assistans som dom inte har rätt till! För det drabbar alla personer (bl.a. mannen i artikeln) som måste ha assistans för att få ett drägligt liv. Skämmes!

Men behöver man assistans i vissa situationer, så är det ju inte så konstigt att F-kassan behöver veta hur lång tid man beräknar att vissa saker tar. Hur ska man annars få rätt antal timmar med hjälp? Att en funktionshindrad måste ta tid hur länge h*n sitter på toaletten tror jag nog att den där journalisten på Aftonbladet la till själv, eller åtminstone vände lite på så det låter värre än det är.

Jag förstår att det är kränkande att behöva uppge sina hjälpbehov i tid, och att F-kassan hotar med att göra stickkontroller och oanmälda hembesök. Jag förstår det! Men hur löser vi problemet? Hur ska man veta hjälpbehovet och hur ska man komma åt fuskarna?

Det som upprör mig mest med artikeln är dock att den skrivs på ett sätt som gör alla i behov av assistans oroliga. Men, skvallerpressen ska ju också överleva, och då kan man göra vadsomhelst, tydligen... Jag har slutat köpa skiten för länge sen. Riktiga nyheter kan man få på annat håll.

Vi har alldeles nyss gjort en omprövning och visst, man måste tala om hur stort hjälpbehovet är, och hur lång tid vissa grundläggande behov beräknas ta, men vi behöver bara säga till om det är några förändringar efter förra omprövningen och jag har aldrig behövt ha tidtagarur när Sandra sitter på toa!

Det var bara det!

♥ Kram ♥

Inget nytt under solen

Igår var en bra dag för Sandras del. Skörheten var borta och hon var pigg och glad ända till kvällen, då tröttheten märktes igen. Fast det är ju inte så konstigt när det börjar bli kväll.

Jag slappade och Göran hade lite ärenden att fixa. Så mycket mer hände inte och huvet snurrar fortfarande av framtidstankar utan vidare ordning, så jag gör ett nytt bloggförsök imorrn.

Läs och sprid gärna det HÄR viktiga inlägget, förresten. Tack!

♥ Kram ♥

Funderingar och förändringar

Jag har haft lite svårt att samla tankarna, så jag vet inte riktigt vad jag ska skriva, men gör ett försök iaf. Tema-inlägget igår var redan klart sedan tidigare, så det passade ju bra att publicera det när jag inte fick ihop så mycket annat.

Jag har nog lite rörigt i huvet för tillfället, allt från att korttidstider och schema ska stämma överens med assistanstimmar och behov till vilka ansökningar som ska in när och var. Och så planering av invänjning, planering av verksamhet, möten och koll här och check där… Inget jag kan göra nåt åt just nu, men tankarna finns där ändå, och lite trött i huvet blir jag allt. Men det ska väl bli ordning i oredan vad det lider.

Sen är det ju första gången vi tar in en extern assistent regelbundet, så vi vet inte riktigt hur det går till med allt. Dessutom får jag lite separationsångest igen, märker jag. Många tankar på framtiden och ”hemifrånflytten” även om det är ett tag dit. Att släppa taget är verkligen ett nödvändigt ont…

Fast jag tror ju att det kommer att gå bra när rutinerna väl är på plats och vi ser att Sandra mår bra. Det är liksom det som är det viktiga, och det är väl nu innan som det känns jobbigast, antar jag.

Igår åkte ju Sandra hem från korttids direkt på morgonen, eftersom det var lovdag i skolan. Vår fina chaufför ringde och meddelade att dom skulle bli sena. Dels var det otäckt väder med ordentlig halka under nysnön, och dels var Sandra orolig över förändringen.

Det var första gången hon skulle hem istället för till skolan på morgonen, och det oroade, trots att vi hade gått igenom det noga och satt upp det på schemat. Jag vet inte om det bara var det som ställde till det, eller om det var annat som påverkade också. Hon hade varit skör både måndag och tisdag, och hon ville inte kliva ur sängen eller ha frukost på korttids igår.

Med proffsig personal så gick det iaf bra, och damen kom hem ordentligt, även om skörheten satt i. Hon fick lite frukost hemma och blev väl på lite bättre humör efter det, men vi får väl se hur det utvecklar sig.

Dagen gick hyffsat bra iaf, med så få krav som möjligt, och nära till tårarna lite då och då, men idag är det skola igen och vi får väl se hur det går. Det brukar gå bra, men är hon för trött när hon kommer hem så kanske det behövs en ledig dag imorrn. Det visar sig.

♥ Kram ♥