Solsken och kissande apor

Det blev en fin utflykt, även om det egentligen var för fint väder och för mycket folk, så Sandra var ganska skör mest hela tiden. Men det funkade och jag tror att hennes minnen efteråt kommer vara bra och värdefulla. Hon pratade en del sen, om vad hon hade upplevt, och verkade väldigt nöjd och glad.

Att vädret var fint var väl iofs trevligt och vi behövde inte använda regnkläderna som var nerpackade. Men hade det regnat så hade nog Sandra varit lugnare, för det var egentligen på tok för mycket folk för hennes smak. En hel del barngrupper och rätt rörigt med Sandras mått mätt.

Men vi hittade ganska avskilda fikaplatser och slapp köer. Och vi var ju två assistenter (även om jag följde med i min mammaroll). Att göra en sån här utflykt själv med Sandra skulle inte funka, och då kan jag ju passa på att svara på Bellans fråga om just det. Ifall det funkar att vara flera assistenter nära Sandra samtidigt, vilket ju inte funkar i vardagen.

Ja, på utflykter går det bra, och är nödvändigt. En måste kunna ta Sandra och den andra resten. Att sitta vid ett bord och äta funkar ju sådär, men en stund gick bra så vi kunde ta både fikapaus och lite lunch.

I övrigt så satt ju Sandra i sin rullstol, Jane körde den och det var Sandra helnöjd med. Jag drog packningen i en skrinda och vi var väl mest bakom rullstolen båda.

Men visst var det skört och Sandra använde den stressade rösten så fort hon sa något. Det var en hel del frågor om ”sen” och ”när ska vi åka hem” och ”pappas klocka” (Klockan brukar lugna när hon är orolig) Samtidigt var hon nöjd, bakom stressen och ganska snart fick hon köpa sig ett gosedjur att ha i sitt knä, vilket lugnade ner situationen rejält.

Höjdpunkten på hela utflykten var den här apan som kissade i hängande ställning. Uuäääck, sa Sandra med skräckblandad förtjusning, och vi konstaterade att uttrarna (eller vad det nu var, i samma inhägnad) hade lite tur att dom inte simmande där under precis då…

Min favvo-foto-höjdpunkt var Flamingos, dom är väl för konstigt roliga och vackra?!

Vi skymtade kompisen till Sandras nyinköpta gosedjur bakom en sten också, och det var ju spännande, förstås. Den var lite större än Sandras djur och skulle nog inte få plats i hennes knä, antog vi.

På tre timmar hann vi ganska lagom med både fika, titta runt och äta paj och glass innan vi avslutade det hela och åkte hemåt. Då var det en ganska trött tjej i bilen, men resten av dagen gick utan större problem, så hon hanterade tröttheten väldigt bra.

Idag får det bli en ganska lugn dag för Sandras del, men vädret skulle bli fint så vi går väl ut lite iaf, i den mån damen orkar.

Må fint, alla som kikar in här!

Och Neurobloggarna har tema ”Fritid och sommar” för er som är intresserade. Jag har inte hunnit renskriva mina tema- inlägg än, men det kommer väl under veckan sen.

♥ Kram ♥

Förberedelser med tidsbrist

Det gick ganska bra att ha en lugn dag igår. Sandra nöjde sig fint med film på förmiddagen, och efter maten, mellan skurarna, gick hon ut och spelade lite bandy med Göran. Fast på kvällen sa hon att det var tråkigt att vara ledig…

Sune går mest runt och jamar när vi inte riktigt har tid för honom. Tycker lite synd om honom just nu, men tiden räcker inte riktigt till när Sandra är hemma hela dagarna.

Den räcker förresten inte till alls. Hur gör alla som är ensamstående? Jag är väldigt tacksam över att vi är två som kan hjälpas åt här hemma.

Idag ska jag göra köttfärspaj som vi ska ha till lunch på utflykten imorrn, och för att underlätta alltihop så blir det köttfärssås och spagetti till lunch idag. Gulliga Jane gör salladen till utflykten och det var ju toppenbra. Annars hade vi ju säkert klarat oss utan sallad, eftersom jag inte hinner till affären, men sallad är gott och det gick ju att lösa det lilla problemet med J

Jag hoppas att det blir nåt väder som folk i allmänhet inte gillar att ha när dom ska på zoo, typ regn eller så, men det blir som det blir och vi får göra det så bra det går. Jag tror nog att det kommer gå bra även om det är andra folk där samtidigt, eftersom Sandra har sin rullstol och inte behöver vara orolig över att krocka med nån.

Sen tror jag att hon kommer att tycka det är roligt att Jane ska följa med, så hon kommer troligtvis att hålla ihop under själva utflykten, om det inte händer nåt oförutsägbart som hon inte kan hantera (typ gråtande barn eller så…) och luften går väl inte ur henne förrän vi är hemma igen. Men då gör det ju inte så mycket. Ibland får det vara värt att bli för trött J

Roligt ska det bli hursomhelst och rapport kommer i nästa inlägg, jag tror inte jag hinner sitta här så mycket idag, nämligen, så imorgon bitti får ni klara er utan mig, och troligtvis hinner jag inte imorrn heller så det kommer när det kommer. Jag skriver ju alltid det mesta av inläggen dagen före jag publicerar, eftersom jag inte har tid att skriva allt på en gång.

Tack Bellan, för din fina kommentar! Jag har faktiskt en dröm om att kunna jobba med nån form av stöd framöver. Eller information eller nåt. Det skulle vara jätteroligt! Jag vet bara inte vart och hur… Men tankarna, och drömmarna finns. Jag skulle jättegärna åka till skolor och förskolor där det inte funkar, och tillsammans med personalen hitta bra lösningar för barn och elever. Hur skoj och utvecklande som helst!

Tack förstås för alla kommentarer jag får, dom gör att det är mycket roligare att skriva J

Ha det så bra!

♥ Kram ♥

Tema – Sorg – Tomhet

Imorgon byter Neurobloggarna tema till ”Fritid & sommar” så det är lite i sista stund jag skriver under temat ”Sorg” men ibland kommer en sorg över mig då jag känner mig väldigt ensam.

Inte så att jag inte har vänner runt mig, men en slags tomhetskänsla. Sandra är vuxen nu och skolan slutar om ungefär ett halvår. Sen börjar en ny fas i vårt liv med större fokus på vuxenlivet, ett liv utan oss föräldrar för Sandras del. Ja, inte utan oss, förstås, men oberoende av oss så småningom iaf.

När man har levt ett helt liv med Sandra och byggt upp och anpassat precis allt i snart 19 år, så tappar man lite bort sig själv. Det har inte funnits så mycket tid och möjlighet att ha ett eget liv, liksom.

Vi har ju t.o.m. anpassat våra ledigheter efter vad Sandra mår bäst av, och det har inneburit att vi har varit lediga när våra vänner jobbar, så vi har inte ens haft tid att prata i telefonen när våra vänner har varit lediga. Så klart tappar man många kontakter då. Tack för Facebook, säger jag bara! Annars hade vi nog inte haft en enda vän kvar.

Vi är ganska duktiga på att måna om varandra och äktenskapet så fort det blir tid till det, men allt har kretsat runt Sandra i alla år och det är ju t.o.m. vårt jobb att finnas för henne hela tiden.

Sorgen som kommer upp ibland är en slags tomhet och ensamhet som är lite svår att förklara. Vad är vi utan Sandra? Har vi ens nåt liv utan henne? Vad händer när hon ska flytta hemifrån och när inte vi kan vara hennes viktigaste personer längre? Vad händer med oss? Vad ska vi göra då? Har vi nåt liv?

Om vi hade haft tema om sorg lite längre fram så hade jag nog haft en hel del att bearbeta genom att skriva, för även om jag redan har börjat förbereda mig mentalt så kommer det bli en väldigt jobbig tid för hela familjen. Jag lär behöva mina vänner då, dom få som har orkat finnas kvar fast jag inte orkat vårda vänskapen så värst bra.

♥ Kram ♥

Lugnt läge

Frissabesöket gick jättebra, trots att Sandra var lite morronseg och allt tog lite extra tid innan vi kom iväg. Hon var lugn och glad när vi kom hem igen, och hon fick varva ner med en film medan solen värmde upp morgonluften, sen gick vi ut allihop.

Sandra hjälpte Göran att måla lite och så fort det var klart märktes det att orken inte var på topp, och då var det lugnast att jag avvek och höll mig inne resten av förmiddagen.

Två föräldrar är oftast en för mycket, och det är bara riktiga funkar-dagar som vi kan vara tillsammans alla tre på ett ställe. Men vi kunde iaf grilla, och äta tillsammans och det var ju mysigt på alla sätt och vis.

Lite kyliga vindar var det, men det gjorde inte så mycket för mer ute än så orkade inte damen. Vi gick in och såg film igen efter maten, och sen var det ju dags att hinna alla rutiner, mellis, toa, bad och chipsmys, innan Bolibompa började. Ja, det var ju vad igår innehöll i stora drag och nattningen gick bra, trots tröttheten.

Idag får väder och ork avgöra vad vi gör, men några större utsvävningar blir det inte. Det gäller ju att Sandra är utvilad till på tisdag, då vi ska på utflykt, men det är inget jag kan säga till henne så jag hoppas att hon når sig med lite lugna aktiviteter utan orsak.

Ha det fint!

♥ Kram ♥

Funkar-dag

Igår var Sandra återställd och pigg igen. Det märkte jag direkt på morgonen när hon hanterade en miss jag gjorde utan problem.

När Sandra är sjuk så skippar vi morronrutiner och frukost, då går hon direkt från sängen till den bäddade soffan när natten är slut. Det var nog därför jag missade att sätta igång timstocken igår morse, efter att ha sett efter att hon mådde bra igen.

I vanliga fall skulle Sandra ha blivit sittandes i sin säng, för hon brukar inte klara att gå upp själv. Alltså hon vet inte när det är dags att gå upp, det är därför vi har timstocken till hjälp. Jag sätter den på fem minuter och när den piper vet Sandra att det är dags att gå in på toan.

Jag kan inte vara nära henne då, för det låser sig när hon känner krav på att jag förväntar mig att hon ska gå upp… Så timstocken är ett jättebra hjälpmedel där jag kan hjälpa henne utan att hon känner krav från mig.

När hon sen har gått in på toan, kan jag smyga tillbaks och stå beredd utanför dörren tills jag hör att hon behöver mig.

Men igår glömde jag som sagt att sätta igång timstocken, vilket brukar leda till utbrott eller ingenting. Dvs Sandra sitter där hon sitter tills jag undrar varför hon inte kommer ut från sitt rum…

Igår mådde hon riktigt bra, för hon drack upp sin juice (som hon får för att funka varje morgon innan hon kliver ur sängen) och gick ut ur sitt rum, ropade på mig och sa att nästa gång ska hon påminna mamma om att sätta på timstocken! Goa unge vad det bara kan funka ibland, och ibland inte alls ♥

Resten av dagen fortsatte att funka okay, men vi ställde inga höga krav med tanke på att damen nyligen har varit alldeles för trött. Det blev en biltur i regnet för Sandra och Göran, och dusch, schemafix o kaffeslapp för mig undertiden.

Idag har vi det där frissabesöket som vi fick ändra förra gången då Sandra blev för trött, och idag ska det säkert gå bra. Sen lovade dom grillväder så om orken räcker så stannar vi ute efter friseringen och hoppas på en njutardag i solen.

Må så gott!

♥ Kram ♥

Stressande ledigheter och schemamått

Jag som har sagt att stressjukan är borta tack vare anpassning. Ja, så är det väl iofs, men nu har Sandra blivit helt slutkörd två gånger på kort tid och igår kräktes hon.

Jag vet inte säkert vad det beror på, men har ju mina aningar. Livet runt Sandra är ju väldigt anpassat, och hon vet ingenting om förändringarna som väntar i höst. Så det enda jag kommer på är väl att hon inte hade hämtat sig tillräckligt sen hon blev för trött sist, ihop med korttids, skolavslutning, sommarlov med för mycket ostruktur och lite hormoner i kroppen som påverkar just nu.

Det kan ju räcka gott och väl för att Sandra ska däcka. Så jag hoppas att det ”bara” har blivit för mycket ovanligheter på för kort tid nu, och att inte stressjukan som vi hade förut är påväg tillbaks, för då blir förändringarna i höst jobbiga för alla inblandade. Men det lär vi märka och lösa på vägen isf. Jag tror faktiskt att sommarlovet är största boven.

Nästa vecka har förresten Neurobloggarna tema ”Fritid & sommar” så jag kommer nog att skriva mer om det då. Just nu finns där en hel del temainlägg om sorg, så det kan ju vara värt att gå in och läsa redan nu. Och dela med er av sidan så fler hittar den, vettja J

Nåja, igår blev det en dag i soffan med mest sova, kräkas och musik. Och en hel del gnäll däremellan, som det brukar bli när damen är tröttare än hon vill erkänna.

Tandläkartiden byttes så klart och vi fick en ny tid om ett par veckor. Eftersom det bara är en vanlig undersökning så är det ingen skada skedd utan går lika bra med en senare tid.

Till kvällen piggade damen på sig ordentligt och jag tror nog att hon är okay idag. Vi får väl se vad det blir, men hon pratade om en biltur och det är kanske rätt lagom.

Till Anonym, angående mitt svar om bilder, så kom ett bra komplement till det med lite fler bra tips från Lena, tack för det! J Så Anonym, och andra intresserade, läs kommentaren till förra inlägget.

Ulrika frågade i ett gammalt inlägg om schema, ifall vårt schema är stort. Ja, det är ganska stort, men går säkert att anpassa till egna behov och göra mindre. Sandras schema har vi utvecklat vartefter, så i början var det bara dagens bilder uppsatta, och inte så detaljerat som vi har det nu. Det där är ju individuellt, men vad roligt att du blir inspirerad iaf.

Här kan ni läsa inlägget som Ulrika har läst.

Jag tog mått på vårt schema och själva ”dags-schemat” till vänster är ca 20 cm brett. Vi behöver kunna sätta bilder bredvid själva schemat "idag" t.ex. vem som möter i skolan och, som på bilden i det inlägg du läste, vem som borstar tänderna på kvällen. Därför har vi ett bredare schema med möjlighet att sätta bilder i tre rader vid behov.

Sen har vi ett fyraveckors-schema som kom till eftersom Sandra inte förstår tiden, men behöver veta när saker och ting sker. (I inlägget för två år sen var det ett tvåveckors-schema) På det schemat har vi nu en vecka uppsatt, med sånt som är viktigt för Sandra, alltså inte så detaljerat som ”idag-schemat”

På dom övriga tre veckorna framåt, sitter bara om det är skola, ledigt eller korttids, för vi märkte att Sandra behövde veta det, och sen kan vi även använda det till enstaka händelser som Sandra vet kommer, och behöver kunna räkna dagarna till. Som t.ex. julafton eller skolavslutning. Det schemat är ca 45 cm brett och 90 cm högt, delat på fyra veckor.

Bilderna vi använder är drygt 3X3 cm. (större på ”idag-schemat” och mindre på fyraveckors-schemat)

Sandras ”idag-schema” behöver vara ganska detaljerat, och då behöver det vara ganska stort, men genom att minska ner själva bilderna så har vi ändå fått ner storleken på själva schemat en del.

Hoppas du fick svar på frågan och lycka till med ditt schema.

♥ Kram ♥

Sommarlovstrött

Då är det sommarlov. Göran och jag åkte ju till skolan efter lunch igår, och hade avslutningsfika med Sandra. Väldigt anpassat med bara oss och en lärare i Sandras egna klassrum, och bara så länge som Sandra klarar det, vilket blev ungefär tio minuter.

När vi kom till skolan, och Sandra fick syn på oss, så kom hon på att hon hade fått ett skavsår och ett plåster när hon var på korttids, och då blev det för många känslor att hantera på samma gång. Skolavslutningarna har alltid varit laddade för henne, trots full anpassning.

Hursomhelst, efter att ha tittat på det fina ”bil-plåstret” och torkat tårarna så gick det ganska bra att hinna dricka upp kaffet innan vi var tvungna att åka. Det var ungefär lika lång tid som damen behövde för att trycka i sig en chokladboll ;)

Sen packade vi på oss väskor och teckningar och åkte hem. Sandra var jättetrött efter korttids och avslutning, men det gick rätt bra ändå, ända tills det började bli sovtid. Då sjönk hon ihop på golvet och tog sig för pannan, som hon alltid gör när hon inte mår bra, eller när hon börjar må bra efter att ha varit sjuk. Antagligen för att jag brukar känna henne på pannan när hon är/har varit sjuk.

Ja, efter lite låsningar och mindre utbrott som berodde på att hon var för trött för att orka nånting, så kom hon i säng och blev omstoppad. Sen blev det knäpptyst på en gång, så hon somnade ovaggad, kan man säga. Jag behövde bara gå in en gång och hjälpa henne med ett toabesök, annars har natten varit lugn.

Idag var det ju ett tandläkarbesök på programmet, men det får vi ju ändra på, förstås. Det är inget akut så det är inte hela världen, utan går lika bra med en ny tid.

Anonym undrar hur jag gör schemabilder som håller. Jag använder mest fotade bilder, så jag skriver ut dom på vanligt papper och sen plastar jag in dom. En lamineringsmaskin finns bl.a. på Clas Ohlson och där har dom även plast till den. HÄR har du en länk på ett alternativ.

Sen klipper jag ut bilderna och klistrar självhäftande kardborrband på dom. Kardborrband finns bl.a. på Biltema, i lite större rullar, för det går åt en hel del.

Nu har jag hört att det ska finnas självhäftande magnetremsor också, vilket ju verkar väldigt smidigt, men eftersom vi har så många bilder och ett färdigt schema så byter vi inte, men ska man göra ett nytt från början så kan man ju kolla på alternativen. Jag vet inte hur svårt det är att få tag på och vad det kostar, men det är iaf ett tips som kan vara värt att kolla upp. Om jag har fattat rätt så är Sigvardtavlorna i magnet, och då är det ju smidigt med magnetbilder.

Må så gott!

♥ Kram ♥