Nya framtider

Det händer saker mest hela tiden och jag hinner liksom inte riktigt med, känslomässigt. Knappt hinner jag börja bearbeta det ena innan det andra händer, som måste hanteras. Jag håller på att läsa en bok som ger förklaringar till känslor som bottnar i barndomen, och det gör ju att jag börjar förstå mig själv lite mer. Men, som sagt, det händer nya saker så boken, och den bearbetningen, tar lite tid.

 

Sist jag skrev var det i mellandagarna. Sen dess har vi skilt oss och jag har flyttat till en pytteliten, men mysig lägenhet. Jag trivs jättebra och är nöjd med beslutet, men känslor och tankar har inte hunnit med i svängarna. Så jag är beredd på en reaktion närsomhelst. Idag skriver jag faktiskt för att jag har känslor jag inte vet vad jag ska göra med. Jag blir rastlös och vill tröstäta, men har kommit så pass långt med mig själv att jag vet orsaken i alla fall. Jag behöver ”bara” hantera det på ett bättre sätt än att moffa i mig vadsomhelst som är ätbart i skåpen.

Skilsmässan är klar, men inte bodelningen. Vi har ju varit vänner och överens om att hjälpas åt. Vi har inte heller haft några svårigheter med att dela upp det vi har. Men så har Göran blivit sjuk igen, kan man säga... Så nu står jag ganska ensam och osäker på om det kommer lösa sig. Det är en ganska tärande oro, faktiskt. Hans sjukdom behöver jag inte gå in mer på än att den är självförvållad och den egentliga orsaken till att jag ville lämna honom.

Det är förstås en sorg att det blev som det blev och inte blev som vi tänkt. Den sorgen är inte bearbetad än, så den kommer väl när den får plats. Tills nu har jag haft fullt upp med att flytta, handla, montera och möblera. Nu är det klart och jag njuter av hur fint jag har det. Jag har fina vänner som finns där och stöttar, det är guld värt på alla sätt och vis.

 

Det är också en sorg att vi inte kommer kunna åka till Sandra tillsammans mer. Ja, inte som det ser ut nu i alla fall. Hon vet ju inget om något så när jag var och hälsade på henne sist sa jag bara att pappa var hemma. Ibland är det ju lite skönt att hon inte förstår och behöver veta.

Jag har ju gjort en arbetsförmågeutredning och kommer få bra med stöd från Arbetsförmedlingen så jag kan jobba, trots vissa begränsningar. Dels är jag inte frisk från min utmattning riktigt än, eller om det är sviter av den som jag får leva med. Och dels har jag fått en del fysiska problem också. Jag är så tacksam över att vi lever i ett land där man ändå får hjälp! Synd att så många inte fattar hur bra vi har det.

Jag hoppas att jag snart är ute på arbetsmarknaden igen, för det mår jag absolut bäst av. Det är inte lätt att få jobb när man inte klarar arbetsuppgifterna som ingår, då är man glad över att det finns hjälp. Så jag tror att det kommer bli bra inom kort. Då finns inte heller tiden att sitta hemma och grubbla över saker som man mår bättre av att lämna bakom sig.

Det här är nog mitt avslut i bloggen. Nu börjar en helt ny framtid och min plan är att det inte ska finnas något mer att skriva om, som inte finns i alla vanliga liv. Det tycker jag är en mycket bra framtidsplan. Må gott, och tack till alla som följt vår resa.

.

God fortsättning…

…Gott slut och Gott nytt, och allt vad det nu heter så här mitt emellan jul och nyår. Hoppas ni har det fint.

Jag har haft så många tankar och känslor att det måste pysa ut lite, så jag tänkte att jag ju kan använda bloggen. Som på den gamla goda tiden. Ja, på den tiden då jag uppdaterade flitigt varje dag. Då använde jag skrivandet till att bearbeta, men sen kom jag av mig som ni vet.

Nåja… Det här är första julen för Sandra på hennes nya boende. Första året då vi känner att det fungerar utan oss (ja, alltså vi behövs inte mer än som mamma och pappa). Och på nåt sätt kom allt över mig. Det har varit (är) skittufft, faktiskt.

För er som inte har samma erfarenheter låter det säkert konstigt. För det är ju jätteskönt, på alla sätt och vis. Också. Jag menar, Sandra har det bra. Hon är bland människor som bryr sig om henne på riktigt. Hon är glad och respekteras för den hon är. Det anpassas och personalen har bra kommunikation med oss. Det har ju gjort att dom har lärt känna henne väl vid det här laget, och jag behövs inte på samma sätt längre.

Det är en konstig tomhet. Jag har varit så uppe i hennes behov i snart 30 år att jag har glömt mig själv. Så nu när jag inte behövs för Sandra längre så vet jag inte min plats på nåt vis.

Dessutom förlorade jag jobbet precis före jul, pga besparingar, men det var trots allt bra för mig då jag inte mådde så bra mot slutet. Men det är en helt annan historia. Hursomhelst så blev det en känslomässig nerförsbacke, kan man säga. Ett stup, rent av. Men jag har börjat jobba mig uppåt, så det blir säkert bra i slutändan.

Det var inte mig jag skulle skriva om, utan om Sandra. Vi var och hälsade på henne för en månad sen, och hade tänkt hinna med ett besök till innan jul. Men det gick en massa sjukor på boendet så det blev inte av. Ojojoj, vad vi längtade efter henne innan vi äntligen åkte dit igår. Julafton var tuff. Jättetuff. Då var det ju skönt att veta att hon hade det bra.

På juldagen kom det foton som bekräftade det och då kändes det genast bättre. Och efter besöket igår kändes det så bra så.

Sån skillnad nu mot för ett år sedan. Det som på ytan verkade så bra, men var en katastrof. Vi anmälde det boendet till IVO, men det hände ju inte så mycket för det. Ska IVO göra något så måste det gå för långt först, och det gjorde det ju inte, tackolov.

Jag kan inte skriva så mycket om det, men sen Sandra flyttade till sitt nya boende så känner vi hur viktig hon får vara. Det känns så gott i hjärtat när vi hälsar på henne nu. Inget ont i magen och ledsamma tankar som förut.

Hon är alltid ren i håret nu. Har fina kläder. Är glad och pigg, utan medicinen som dom faktiskt drogade ner henne med på förra stället, för att personalen tyckte det var så viktigt att hon skulle delta på deras villkor… Nu anpassar dom istället och Sandra har känslor igen. Det går att prata med henne, och få svar. Hon vill spela memory. Hon kan bli arg, glad och ledsen igen. Det är så fantastiskt härligt att se henne nu. Hennes härliga ögon har liv igen.

När vi kom och skulle fira hennes födelsedag på förra boendet, fick vi börja med att torka av ett lager damm från bordet innan vi kunde duka fram tårtan vi själva hade med oss. Sandra hade stripigt hår och noppriga fula mjukisbyxor på sig. (Utan medicinen hade hon aldrig gått med på att sätta på sig såna byxor). Det var alltid stökigt, med Sandras saker i en enda röra på hyllorna.

Igår (som alla andra besök numer) var det framdukat fika på bordet. Det var städat och ordning i Sandras lägenhet. Sandra var extra fin, eftersom det var jul, men är annars alltid fin. Det var julmusik på och adventsstakar i fönstren. (Personalen frågade innan jul hur dom skulle göra, eftersom det inte har funkat med julpynt förut, men vi sa att dom skulle prova. Det värsta som kan hända är ju att dom får plocka bort det, men det funkade).

Sandra var så lugn och glad, trots alla julklappar vi hade med oss. Det var riktigt mysigt och vi var så glada när vi åkte hem. Vi är så tacksamma att det blev bra tillslut.

Jag har fått frågan från anhöriga till familjer som vår, så jag skriver svaret här. Det är ingen lätt väg och man får inget serverat. Det gäller att läsa på, så man vet vad man kan kräva, men samtidigt vara realist och inte kräva det omöjliga. Men alla har rätt att må bra efter sina förutsättningar. Egentligen är det det man ska ha i huvet när man stångas mot kommunen.

Oavsett så måste man söka först! Det var väl där jag missade från första början. Och ingen handläggare talade om det. Man kan inte hitta något anpassat, eftersom behoven är lika många som det finns individer. Sök först! Sen gör kommunen en utredning och då talar man om behoven och lämnar läkarintyg.

Plats i annan kommun är aldrig bra, eftersom kommunerna kommer vilja flytta hem personen så fort det går. Då kan man aldrig slappna av. Vårt mål har alltid varit, och är fortfarande, att få det att fungera utan oss medan vi finns. För sen är det ju försent.

Nu är vi i mål.

.

Fortsatt bra

Jag har inte energi och tid för bloggen just nu, men vill ändå uppdatera lite för er som följt vår resa. Kort sagt, vi är såå tacksamma att Sandra bor på ett ställe där dom är lyhörda och ser till hennes behov. Det är en enorm skillnad mot förra boendet och det var ju tur att hon blev flyttad.

Vi hade möte förra veckan och jag hade lite oro att ta upp. Men, när det finns personal och chefer som lyssnar, tar till sig, förstår och förklarar, så försvinner ju oron ganska direkt.

En av sakerna jag kände att jag behövde ventilera var ju något som hände på förra boendet, som skapade missförstånd och misstankar riktade mot oss föräldrar. Jag är ganska säker på att det var en del lögner inblandade från ett håll också, för jag vågar påstå att jag känner Sandra tillräckligt väl för att veta vad som kommer från henne, och vad som från början måste komma från personalen. Att Sandra sen eko-talar och frågar vidare i nån slags uppåtgående spiral som inte tar slut förrän någon med rätt kompetens hjälper henne att stoppa, gör ju att det väldigt lätt hamnar helt galet på vägen.

Hursomhelst, det var grova och hemska saker och jag kände ju en oro över vad chefen på förra boendet sagt, vad Sandra fortsatt eko-talat och förvirrat frågat vidare på, och hur den nya personalen uppfattat det hela. Skulle mardrömmen fortsätta och hur ska vi kunna förklara att det inte är sant, när Sandra pratar mer än hon förstår?

Men såå skönt när alla i rummet försäkrade mig om att dom har varit med förr, och vet vad som kan komma ur munnen på personer som Sandra i stressade situationer eller bara när hon ”behöver säga nåt, vadsomhelst” och att dom har förstått för länge sen att hon inte har den förståelsen. Att dom inte har några som helst misstankar om nånting, tvärtom, och att det hade funnits fler larmrapporter efter 29 år om det varit som dom påstod på förra boendet.

Släpp det där nu, sa dom och det gör vi också. Tacksam!

Det var det om det. I övrigt börjar personalen mer och mer känna in Sandra och hennes behov. Dom har lärt sig av en del nitar (vilket är enda sättet att lära sig, om man bara är lyhörd) och Sandra har väldigt sällan utbrott numer. Hon är för det mesta glad, harmonisk och busig, så som hon var hemma. Och ingen tycker att hon behöver medicin. Det skulle dom ha i sig, chefen och läkaren på förra boendet, som tänkte anmäla mig som olämplig Godman när jag krävde att dom skulle ta bort medicinen.

Dessutom är det betydligt trevligare att träffa Sandra nu, när hon inte är neddrogad och medgörlig till vadsomhelst. Nu reagerar hon och har känslor igen.

Ja, det var en kort uppdatering, för jag vet att ni är några trogna kvar som vill veta hur det går. Javisstja… Nån kanske undrar hur jag mår? Tack bra. Nu är det faktiskt min tur och jag har t.o.m. fått jobb. Det går åt rätt håll nu!

Jag vet inte när nästa uppdatering kommer, men önskar er en fin höst/vinter. Må gott.

.

Det viktiga samarbetet

Jag kan inte nog poängtera hur viktigt det är att ha ett gott samarbete mellan personal och anhöriga. Man blir liksom mörkrädd när man stöter på personal/chefer som inte fattar det. Men jag tror ju att personal och chefer som inte vill samarbeta bara är oroliga över att dom ska få ”jobbiga föräldrar” på halsen. Därför är det ju lika viktigt att som anhörig förstå att man inte kan klampa in hursomhelst i en verksamhet och lägga sig i saker som man faktiskt inte vet något om. Men anhöriga som får vara delaktiga blir inte jobbiga, utan lugnade. Om det nu är en bra verksamhet, förstås.

Det jag kan bidra med som anhörig till personalen är hur Sandra fungerar i olika situationer och vilka lösningar som har fungerat hemma. Samtidigt måste jag vara ödmjuk med att samma lösningar kanske inte är dom bästa på boendet. Dels fungerar Sandra på ett annat sätt med andra, än med mamma och pappa och dels är det andra faktorer som spelar in.

Jag är väldigt tydlig med det när jag pratar med personalen. Då ökar chansen att dom ska ta till sig det jag förmedlar. Jag kan komma med tips och råd, men jag kan inte bestämma vad som fungerar bäst för Sandra med personalen i hennes hem.

På förra boendet hjälpte det inte att jag var tydlig med att jag inte la mig i hur dom gjorde, bara hur Sandra mådde. Dom ville inte ha några råd eller något samarbete och det är ju orsaken till att det inte blev så bra där tillslut. Eller, det var det ju inte från början, men vi insåg inte det direkt. Dom kan ju vara hur duktiga som helst, men det hjälper inte Sandra om dom inte förstår henne och hennes behov. Det kan ingen göra som inte lyssnar på dom som kan tala om det (eftersom Sandra inte kan det själv).

Att deras bestämda uppfattningar tillslut ledde till direkta missförhållanden är ju bara olyckligt och tragiskt. Hade vi haft en bra kommunikation från början, så hade det säkert blivit bra också. Men när man, istället för att ta reda på vilka anpassningar som behövs, sätter in medicin som tar bort Sandras egna möjligheter att protestera så blir det inte bra. Jag är inte emot medicinering, men man måste först se vilka behoven är!

Det hände ganska grova saker som jag inte vill skriva om, men även om vi inte ville flytta på Sandra (eftersom en flytt är väldigt påfrestande för henne) så är vi glada att det blev som det blev.

Nu är det som natt och dag. Det är så otroligt skönt att både personal och chef förstår vikten av samarbete och god kommunikation. Så även fast det saknas en del grundkunskaper så tror vi alla att det här kommer bli mycket bra. Det är liksom det som avgör, att personalen frågar oss som känner Sandra när problem uppstår.

Bara en sån liten sak som att Sandra frågade personalen vem som kommer sen. Personalen som skulle jobba ända tills Sandra skulle somna svarade att det bara var hon hela dagen, det kommer ingen sen. Personalen frågade mig på mötet vad det kan ha berott på att Sandra blev orolig och inte nöjde sig med svaret. Jag som känt Sandra i 30 år förstod ju direkt hur hon tänker, vilket inte är så lätt när man inte känner henne, eller är van att tänka på "Sandra-vis" Sandra behövde veta vem som jobbade efter att den personalen gått hem, dvs i det fallet vem som jobbade natten och vem som väckte dagen efter. Såna små problem får oftast lösningar innan det hinner bli problem, om man bara pratar med varandra.

Jag har (hittills) blivit inbjuden på två möten. Det första var med hela personalgruppen där jag fick berätta om Sandra och dom fick ställa frågor. På förra stället fick jag knappt inte prata med personalen, bara med ansvariga, så jag visste inte ens vilka dom var eller hur dom tyckte det gick att jobba med Sandra. Jag blev inte inbjuden på några möten alls, utan fick kräva möte själv när jag kände att det behövdes.

På senaste mötet, i veckan som var, var chefen, kommunens pedagog och Sandras kontakt med. Det var ett jättebra möte där jag kände att dom redan har hittat en hel del lösningar som kommer bli bra för Sandra.

Dom har sett att hon blir stressad av för många personalbyten, så dom ska lägga om schemat så Sandra inte har så många runt sig.

Sandra är egentligen beviljad en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Det finns inte här, men dom har anpassat hennes dagar på plats nu till att börja med. Sen håller dom på att planera hur dom ska kunna anpassa den dagliga verksamhet som finns, så Sandra kan delta i den. Är den anpassad så kommer det fungera, för Sandra kräver sysselsättning och gillar ju det.

När hon slutade skolan var den dagliga verksamheten (samma ställe som nu) inte anpassad, så då fungerade det inte. Planen nu är att en pedagog (som Sandra känner sen korttids-tiden) ska vara med Sandra på dv, och eventuellt också hämta/lämna henne på boendet. Jag tror det blir bra.

Schemat som förra boendet tog bort för Sandra håller dom nu på att återinföra, för att hon ska bli lugn och trygg även nu när hon inte medicineras längre. Jag berättade hur vi jobbade med schemat hemma och på vilket sätt Sandra var delaktig. Det utgår dom ifrån och det kommer säkert också bli bra.

Men det tar ett tag att utforma ett schema som fungerar. Just nu gör dom som dom gjorde på förra stället, dvs bara två bilder på ett portabelt ark. Men det ”schemat” gör bara att Sandra tjatar hål i huvet på personalen om ”Vad göra sen” så det är inte alls anpassat. Dock var det bara bra att dom i övergången gjorde så som Sandra var van. Men nu är det dags att börja anpassa schemat efter Sandras behov.

Här är några länkar på hur jag själv fått tänka för att hitta rätt i några situationer:

Att ha koll, utan dötid

Delaktighet

En tydlighetsom Sandra förstår

Jag gjorde om schemat flera gånger under åren, dels när omständigheterna ändrades och dels när Sandras utveckling krävde det. Men från början tar det tid att hitta ett schema som fungerar, så man får prova sig fram, utan att ha för bråttom. Man ser på Sandra när det är bra och bra är det när hon förstår det och blir lugn. Men det kan behövas att man har lite is i magen och låter det landa ordentligt i Sandra innan man ändrar något. Man måste också prata igenom alla förändringar i personalgruppen ordentligt innan man stökar med Sandra.

När vi hade mötet i veckan så kändes det så himla bra. Dom vill verkligen få det att fungera för Sandra och jag känner att dom är måna om henne och försöker hitta bra lösningar hela tiden. Därför tror jag att det kommer bli bra den här gången. Möten runt Sandra, där jag är med, kommer vi ha ungefär var tredje månad och det var chefens förslag. Det känns så bra att chefen förstår.

.

Framsteg

Jag tänkte skriva några rader. Dels har jag fått ett par frågor och dels har det ju hänt lite här som jag tänkte dela med mig av till er som är intresserade.

Jag fick frågan om Sandra har två gode män. Det var så länge sen så jag minns inte om jag har svarat. Men, ja, det har hon. Jag har ”Sörja för person” och en annan har ”Bevaka rätt” och ”Förvalta egendom”

Jag har också blivit ombedd att skriva lite råd angående ansökning av gruppbostad. Det är ju väldigt individuellt vad behoven är, men jag utgår från Sandra och vad jag förstår så var behoven liknande hos personen som frågan gällde.

Har man svår autism (Infantil autism) och relativt svår IF så är behoven hursomhelst väldigt stora. En av Sandras största svårigheter, eller vad man ska kalla det (det som ofta ställer till problem för henne och personalen) är att hon pratar både mycket och bra, men inte har den förståelsen som folk runt henne uppfattar det som när hon pratar. Trots att jag förklarar det så blir det problem då alla tror att hon förstår mer än hon gör.

Samtidigt förstår hon mycket, om det anpassas rätt, vilket det inte kan göra förrän man känner henne ordentligt. Alla tror också att dom känner henne fortare än dom gör, eftersom hon pratar så bra och är så ”tydlig” (tror man).

Så mitt råd är att det ska finnas pedagoger och personal som verkligen kan autism. Dvs inte personal som tror att dom kan och därmed har slutat lyssna, utan dom som kan och förstår att dom måste lyssna och ta till sig. Eftersom Sandra inte kan förmedla sig själv och inte förstår hennes eget bästa, så måste man lyssna på anhöriga.

Men – och det här är viktigt – det betyder inte att anhöriga ska bestämma vad som är bäst på boendet och hur det fungerar utan anhörigas närvaro. Det betyder bara att man hjälper Sandra att förmedla hennes känslor, intressen, rädslor, vilja osv. Att man berättar för personalen vad som funkade hemma, och samtidigt förstår att det kan fungera på ett annat sätt någon annanstans. Att man lär ut dom små signalerna som annars lätt missförstås. Som att Sandra pratar om knappen när hon behöver gå på toa, eller att hon aldrig dricker (eller nåt annat heller för den delen) av sig själv utan behöver uppmanas. Att hon frågar varför om det mesta och blir stressad om man svarar, utan att det är bättre att bara bekräfta. Om det nu inte är frågor som kräver svar, och hur vet man det, osv.

Klarar personen i fråga att åka iväg på daglig verksamhet med annan personal, eller bör man titta på alternativ.

Jag skulle nog säga att dom viktigaste punkterna är kompetens, samarbete och lyhördhet. Kompetens betyder inte att alla måste vara specialpedagoger. Är personalen lyhörd och har god kontakt med anhöriga. Vill dom hitta lösningar i problemen eller fokuserar dom på problem i lösningarna? Förstår dom vad individuell anpassning innebär? Kan dom tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande? Vilka kurser/utbildningar inom det har dom gått?

Lycka till.

Nu till oss. Sandra har bara bott på sitt nya boende i fem dagar än så länge, och det är ju lite tidigt att säga något om det. Men det känns väldigt bra iaf.

Det finns en hel del att säga om det förra boendet, vi får väl se hur mycket som läcker ut mellan raderna här framöver. Vi har inga åsikter om personalen, för dom fick vi inte lära känna. Vi vet knappt vilka som jobbade med Sandra. Problemet var snarare på chefsnivå. Nog om det för nu. Huvudsaken är ju att det blir bättre, och det tror vi på.

Jag då. Jo, det har vänt nu, och jag kan nog kosta på mig att säga att jag mår väldigt bra. Det är så skönt och även om jag fortfarande blir tröttare än innan sjukskrivningen så går det framåt med raska steg. Jag arbetstränar än så länge, men tror att jag snart är redo för ett jobb med lön. Det är så roligt att jobba. Åka iväg, träffa arbetskamrater, göra nytta och sen åka hem och vara ledig. Så fantastiskt roligt.

Må gott. Rätt vad det är kanske lusten att blogga också återvänder 😊

.

Lite kort

 Jamen hej och tack till er som undrar hur vi har det. Ja, det går väl inte på räls, precis, men med rätt fokus så tar vi oss igenom det mesta. Vi är trots allt vana...

Det har hänt en del som jag inte vill skriva om just nu. Det har inte med Sandra att göra hursomhelst. Det räcker som det är ändå, liksom. Vad gäller Sandra då, så får hon såklart inte bo kvar. Hade det nu varit toppen där hon bor så hade jag säkert vunnit den striden, men eftersom jag inte kan säga att flytten blir till det sämre (troligtvis tvärtom) så kan jag inte bråka om det.

Vad vi har hört iallafall, så ska Sandra flyttas till en gruppbostad i hemkommunen i sommar. Vi är ändå tacksamma att vi slipper bråka om det och hoppas bara att det blir bra. Dom säger att dom tycker det är jätteviktigt att ha bra kontakt med anhöriga, och dom förstår vad jag pratar om när det gäller anpassning och autismkunskap. Dom utgår från individen, inte från gruppen! Sånt vi faktiskt saknat där hon bor nu och som är så viktigt om det ska fungera fullt ut. Dom som kan autism lyssnar och tar till sig, dom som tror att dom kan autism har slutat lyssna och hävdar att dom har rätt i alla lägen..

Det är så viktigt med en chef som man har förtroende för, och som tar ens oro på allvar. Det har vi saknat. Personalen gör ju så gott dom kan, så inget ont om dom. Men ska man klara Sandra bör man ha ordentligt på fötterna och inte vara för ung. Det är också bättre på nya stället. Så, vi har goda förhoppningar och lägger inte mer energi på det för nu. Efter att ha sagt till ordentligt så ringde iallafall chefen till Göran och bad om ursäkt. Alltid något.

Jag mår bättre. Arbetstränar i matbutik och tycker det är jättekul. Ekonomin är ju inget att hurra för, men tänk ändå vilken möjlighet att få lära sig ett nytt yrke. Jag håller på att lära mig kassan och målet är att kanske kunna söka jobb i butik till hösten.

Lite omständigheter gör att jag skyndar långsamt. Både för min egen skull och annat som tar av vår tid och ork just nu, en period.

Ja, då vet ni som undrat, hur vi har det. Vi håller oss upprätta och snart börjar växtsäsongen igen. Jag önskar er en fin vår. Må gott.

God Jul

Det är på sin plats med en liten uppdatering, känner jag. Först och främst vill jag säga att det inte var själva polisanmälan som sådan som vi reagerade på. Utan på sättet vi fick reda på saker och ting.

Hade personalen haft bättre samarbete med oss föräldrar från början, tills dom lärde känna Sandra så hade det inte blivit någon polisanmälan öht. Det nekar chefen till, men just det tyder bara på okunskap, faktiskt.

Hursomhelst så räckte det med att jag förhördes och innan jag ens hunnit köra hem ringde dom och sa att allt var nerlagt. Varken Göran eller Sandra behövde förhöras och mest tacksamma är vi över att Sandra slapp den onödiga oron som hon inte skulle fattat något av.

Nog om det. Det är en hel del saker som hänt, men som jag inte vill skriva om. Vi har haft många möten (på min begäran) för att försöka reda ut allt i hopp om att Sandra ska kunna bo kvar framöver. Nu ser vi framåt så länge det inte finns anledning att blicka bakåt. Därmed lämnar vi det negativa och vänder blad. För nu iallafall. Sandra trivs och mår hyfsat bra, omedveten om saker som ofunkar. Det känns trots allt bra och det är ett bra boende på många sätt, så vi hoppas att det som ofunkar ska lösa sig. Ska väl tillägga att det är viktiga grundläggande saker, för något annat lägger jag inte min energi på.

Hemma hos Sandra och hennes grannar firas det jul för fullt. Hon är trött, men har inte däckat än (vad vi vet) vilket troligtvis beror på medicinen hon får. Den ska dom f.ö. sluta med efter helgerna. Det var vårt krav, men chefens ovilja. Vi (som känner Sandra) hävdar att hon inte behöver medicin om anpassningarna och kompetensen är tillräcklig. Åtminstone måste man prova anpassningar först, innan man överväger medicinering.

Vi låter Sandra fira jul med sina grannar på det sätt boendet gör och sen åker vi dit och firar på vårt sätt efter jul. Så fort Sandra orkar med det.

Så den här julaftonen är den första på många, många år som vi kan fira utan att bara ta hänsyn till Sandra. Dvs vi kan fira i lugn och ro med massa mys hela dagen och öppna lite julklappar (överraskningar till oss) på kvällen. Det ska bli såå mysigt. Om Göran piggar på sig till dess, förstås. Han är just nu sjuk i husvagnen, så vi kanske får fira en annan dag. Men det blir säkert mysigt det med. Jag ska iaf njuta, vilken dag det än blir. Förresten njuter jag redan.

Jag önskar er en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!

.

Kompetens

Att vara kompetent är att vara lyhörd. Att vara mottaglig. Att ha en förmåga att ta till sig, inte ta åt sig. Att klara att sätta sina egna behov och åsikter åt sidan och lägga fokus på den person man är där för. Att förstå när man inte förstår. Att erkänna att man inte vet. Att ta reda på fakta. Att vilja lösa problem. Att ändra på det som inte fungerar. Att vara ödmjuk. Att lyssna. Att tillmötesgå. Att visa respekt. Att se till individens vilja, förmåga och behov. Att erkänna när man har fel. Att inse sina begränsningar och ta in hjälp utifrån. Att svälja sin egen stolthet för någon annans behov. Att individanpassa. Att tydliggöra så den det är till för förstår. Att se när den personen inte förstår och ändra sin egen strategi. Att visa att den person man är där för är viktig. Att samarbeta. Att stärka och lyfta den man är där för. Att bereda vägen rätt. Att ha sunt förnuft.

Annars ska man fanimej byta jobb!

Annars kan det gå hur galet som helst.

 

Tack för mig.

.

Prio Nina

Några undrar vart jag tagit vägen, men som jag skrev sist så behöver jag tid för återhämtning. Jag mår sakta bättre, men är fortfarande väldigt trött. Eller, snarare, blir väldigt psykiskt trött av ingenting.

Jag hade sett fram emot att jobba på ett vanligt jobb, och ville gärna jobba med autism. Men det är helt uteslutet. Jag orkar inte med någon som helst pedagogik, steget före tänk eller fingertoppskänsla och hänsyn till precis allt, precis hela tiden.

Den här sommaren har varit fantastisk. Jag har varit ute mest hela tiden och Göran och jag har grejat en hel massa. Tillsammans! Det spelar ingen större roll vad vi gjort, jag har bara njutit av att vi kan, och att vi kan tillsammans.

Vi har bl.a. byggt ett växthus och odlat grönsaker. Huggit bort en massa ogräs i hela grusgången och skyfflat nytt grus, Rivit, målat och byggt ett nytt staket till altanen, grävt en ny rabatt och planterat lite blommor. Tvättat fasaden och målat lite till och rivit ännu ett staket som ska byggas upp när vi orkar.

 

Det har varit bästa medicinen att jobba med kroppen, bli fysiskt trött och svettig och inte behöva tänka, eller ta hänsyn. Vilat massor och jobbat när vi har haft lust och ork.

Datorn har knappt varit igång alls och bloggen har jag helt lagt på hyllan, och så kommer det att bli ett tag till. Om jag kommer skriva framöver får tiden utvisa, jag utgår helt från min egen lust och ork, helt enkelt.

Med Sandra är det hur bra som helst. Så klart har det varit små saker som vi fått ta oss igenom, men vi är helt trygga med att hon har det fint. Jag har inte haft någon direkt separationsångest än, utan mest känt att jag inte orkat. Fast det är klart att vi saknar henne.

Hon har varit sjuk en gång, och det var en prövning. Men jag är medveten om att personalen måste lära sig genom att gå igenom olika situationer. Fast det är klart att mammahjärtat gjorde lite ont och jag ville ta hand om sjuklingen själv. Nu var det inget allvarligt och efter en penicillinkur mådde hon bra igen.

Hon får vara med om mycket roligheter och man ser att hon tycker mycket om sina grannar. En dag när vi hälsade på och jag skulle duka fram kaffe till Göran och mig, och cola till Sandra, i vanlig ordning, sa hon ”Jag tycker om kaffe!” Sen dess vill hon dricka kaffe, men vi har cola med oss för säkerhets skull. Jag frågade om det var någon mer som drack kaffe. ”Ja, mina kompisar” blev svaret och hon såg så stolt och nöjd ut.

Det har varit lite svårt att prata med Sandra när vi har hälsat på. Frågar vi vad hon har gjort, så svarar hon vad hon gjorde när vi kom. Så personalen och Sandra fixar lite bilder inför besöken. Med hjälp av dom kan Sandra berätta vad hon gjort och det har varit jättebra.

Ja, det var lite uppdatering för er som undrat. Nu ska jag fortsätta att bli frisk.

Må gott så länge.

.

Vi lever

Jag måste erkänna att jag nästan glömt bloggen en tid. Jag har ingen energi över till den för tillfället, men tänkte bara skriva några rader för er som undrar hur vi har det. Tack för påminnelsen och kommentaren Tanja 😊

Med Sandra är det jättebra. Alltså, hon har det hur bra som helst och vi är såå tacksamma. Vi hoppas innerligt att inte kommunen får för sig att förstöra hennes liv nu, så hon får bo kvar. Hon har utvecklats massor och har innehållsrika dagar tillsammans med personal och grannar. Det känns så fantastiskt bra och jag tänker på just det när jag har dagar då jag känner mig låg.

 

I övrigt jobbar vi på att få tillbaks vårt liv och må bra igen. Det går framåt men jag har inte så mycket att berätta angående det. Jag är sjukskriven för tillfället och vet inte hur lång tid jag behöver, men börjar må bättre så sakteliga.

Vi försöker göra saker tillsammans, som vi ju inte kunnat i så många år. Fyller på med roliga projekt i den mån orken räcker. Det får liksom ta den tid det tar. Syftet är i första hand inte att bli klar, utan att vi har roligt på vägen. Många kafferaster blir det och vi har börjat hitta glädjen igen. Det är så läkande att skratta tillsammans.

Mitt mål är att jag ska fortsätta skriva här, men just nu ligger prio mer på att bli frisk. Sen återkommer jag. Må gott, ni som troget väntar på uppdateringar.

.

Uppdatering

Jaha... Det var ju ett tag sen jag skrev. Jag har helt enkelt inte orkat och orkar egentligen inte nu heller, men vill uppdatera läget lite. För er som undrar, och för mig själv.

Förra gången vi hälsade på hos Sandra, för två veckor sen, så mådde hon inte bra. Vi har ju varit beredda på en del bakslag och perioder som o-funkar en tid när allt är nytt för alla och innan Sandra och personalen känner varandra. Inget konstigt alls.

Men för den skull måste man ju tänka efter vad reaktionerna beror på, så man hittar rätt anpassningar. Och det är dom duktiga på, så det är inget som oroar, även om det såklart känns oroligt när Sandra inte mår bra.

Det är klart att det blir en oro när det är andra som ska lösa problemen som jag är van att ta hand om. När vi var hos Sandra förra gången var hon väldigt trött så vi trodde hon var på väg att bli sjuk. Hon skakade, var yr och satt mest och var tyst, eller ledsen. Hon hade mörka ringar runt ögonen, och det som var värst var att hon hade fullt med blåmärken på hela smalbenen.

Jag pratade med personalen som sa att hon hade haft fler utbrott på sista tiden. Hoppat på knäna och sprakat omkring sig. Jag tänkte att om blåmärkena beror på utbrott så måste det vara väldigt mycket utbrott, för så har hon inte sett ut på benen ens under dom svåraste perioderna tidigare. Jag sa att dom kanske måste kolla upp henne så det inte beror på nåt annat, och jag målade upp leukemi i min stressade hjärna.

Dom två veckorna som gick tills vi hälsade på igen igår var jättejobbiga, så klart. Jag hade fått meddelande om att Sandra mådde bra igen, och det var ju skönt även om just den svackan (trött, frusen och yr) inte var det som oroat mig. Sådana svackor har hon ibland och kan vara en vanlig sjuka eller bero på trötthet av intryck. Det är vi vana vid.

Min tanke på alla utbrott var att det berodde på att Sandra inte har förstått och att det har varit för otydligt i hennes vardag. Sånt skapar stress hos henne som leder till utbrott, det har vi sett många gånger. Så jag bad om ett möte som igår, när vi skulle hälsa på hos Sandra.

Igår var det en helt annan tjej vi träffade. Vi fick en mycket bättre kontakt med henne och hon svarade som hon brukar när vi pratade med henne. Och alla blåmärken var borta! Det var en stor lättnad.

Vi satte oss och pratade, jag, chefen och den som är ansvarig för själva boendet. Det visade sig att medicinen dom hade provat, Strattera, inte passade Sandra. Det var med största sannolikhet den som orsakade alla utbrott. Sandra blev lugnade av att dom avslutade den medicinen. Nu provar dom en annan, Risperidon, och den tror dom på även om det är för tidigt att säga än. Dom provar väldigt försiktigt eftersom det dels inte är något akut behov av medicinering och dels för att Sandra är helt omedicinerad sen tidigare. Det känns tryggt.

Första gången jag hälsade på var Sandra väldigt ledsen och lite orolig. Hon ville följa med hem och började storgråta när jag åkte. Det var ju inte konstigt och hon förstod säkert inte att hon bor där nu och vad det innebar att jag hälsade på. Efter det har det gått bättre och igår var Sandra helt lugn över att vi hälsade på. Ingen stress eller oro över det och var nog mest glad när vi åkte så hon fick gå ut till sina kompisar igen, haha.

Sköna unge. Jag skulle förbereda henne på att vi skulle åka, men hann knappt prata klart innan hon var på väg ut i gemensamhetsrummet. Så fantastiskt härligt att se. Ansvarig för boendet berättade på vårt lilla möte att när Sandra satt och åt frukost på morgonen kom en av grannarna och la handen på hennes axel och sa ”Hej kompis” Man blir ju alldeles varm i hjärtat.

Det var med en mycket lättare känsla vi åkte hem igår. Sen kom ett meddelande, och lite foton. Sandra var nöjd och hade ätit bra efter vi åkt.

Det var det om det. Själv är jag sjukskriven, men har goda förhoppningar om att snart vara på banan igen. Jag får hjälp med det och tar en dag i taget.

Må gott och var rädda om er.

.

Besök

Igår var vi och hälsade på hos Sandra igen, och den här gången kunde Göran följa med. Det var så mysigt. Sandra var piggare och gladare, och jag mådde bara bra när vi åkte hem.

Förra gången kände jag mig låg och ledsen efter besöket. Många känslor att hantera, och saknaden blev så påtaglig. Även Sandra var väldigt ledsen och ville ju följa med hem. Det märktes att hon hade känslor som var svåra att hantera för henne. Jag vet att hon trivs och mår bra, och det hjälper ju mina känslor, så klart. Att hon reagerade var inte konstigt, hon blev påmind om oss och livet innan flytten, och hon visste inte vad som skulle hända.

Den här gången visste hon hur det går till när vi besöker henne. Att vi är där en stund och sen åker hem, och att hon ska vara kvar. Hon ville bara veta vem som skulle äta med henne när vi hade åkt, sen var hon nöjd. Det kändes så bra, och vi bara njöt av att vara hos henne. Jag längtar redan till nästa besök.

Förra gången satt Sandra och åt mellanmål i gemensamhetsutrymmet när jag kom. Hon såg hallen, och mig från sin plats vid matbordet, och började såklart storgråta när jag kom. Efter besöket satte hon sig på sin plats igen, och skulle pussla, tror jag. Så hon såg när jag klädde på mig och skulle gå, varpå hon började storgråta igen.

Jag tänkte just inte så mycket på det, eller att vi skulle göra på något annat sätt. Jag vet ju att hon brukar reagera så. Men inför besöket igår hade personalen tänkt till för att göra det lugnare för Sandra. Det gjorde mig så glad att få bekräftat att dom gör så mycket rätt. När något är jobbigt för Sandra så funderar man ut ett annat sätt som fungerar bättre. Det är ju precis det allt handlar om. Hitta lösningar och vägar som fungerar så bra som möjligt. Att bara ändra när något o-funkar och att hela tiden ha den boendes bästa för ögonen. Sånt gör att anhöriga känner tillit och blir trygga.

Personalen M (en av Sandras favoriter för övrigt) var med Sandra i hennes lägenhet när vi kom, så hon inte såg oss direkt. Alla grannar var ute på andra aktiviteter, för att skapa lugn. Och innan vi åkte hem kom M och höll Sandra sysselsatt i lägenheten, så hon inte brydde sig om oss.

Visst var Sandra lite ledsen, eller känslosam snarare, i perioder och hon funderade mycket och pratade om gamla minnen. Men hon var i övrigt glad och vi fick se den härliga glimten i hennes ögon vid några tillfällen.

Vi hade en fikakorg med oss, så vi började med att fika tillsammans hela familjen. Sandra var lycklig över att vi hade coca-cola med oss till henne. Sen lekte hon med Göran en stund och jag läste ett par böcker för henne. Det var lagom och kändes så bra. Jag var glad när vi åkte hem.

Jag har länge haft en fundering på om Sandra har ADHD. Ända sedan vi provade en lugnande tablett inför en lång flygresa när hon var runt tio. Hon fick ett sånt inre lugn av den tabletten, men var jättepigg och glad hela natten. Alltså hade den inte den effekten vi var ute efter, men efter det har jag reflekterat mer över hennes speedade tankegångar.

Personalen på boendet, och deras läkare, såg på en gång att hon med största säkerhet har ADHD. Dom har diskuterat en utredning, men kommit fram till att den inte skulle göra någon skillnad för Sandra, så det är onödigt att utsätta henne för det. Däremot provar dom med att sätta in en mycket låg dos av ADHD-medicin.

Dom är ute efter ungefär samma effekt som vi märkte av tabletten hon fick när hon var liten. Alltså pigg och glad, men lugn i tankarna. Det är inget akut behov av medicinering, så dom går mycket försiktigt fram. Eftersom Sandra är omedicinerad hittills så får hon en väldigt låg dos till att börja med. Än så länge har dom inte sett någon skillnad, och blir det inte den effekt dom är ute efter så avslutar dom. Det enda syftet är att Sandra ska må bättre och jag känner mig helt trygg med deras beslut.

Jag ser på Sandras grannar att dom mår så bra. En del behöver medicin, andra inte. Alla är pigga, glada och trygga. Alla är tillsammans och alla mår bra. Det är så fint att se. Även Sandra har ju snabbt gjort enorma framsteg och vill bara vara tillsammans med alla andra. Allas lägenheter står mestadels tomma på dagtid.

Jag hade ju tänkt att fokusera på mig själv lite mer, och skriva om vårt nya liv här hemma efter flytten. Men jag är på tok för trött så det får allt vänta. Jag har fullt upp med att försöka varva ner och vila. Jag blir stressad när det blir lugnt, men orkar inte göra så mycket. Jag antar att det bara får ta den tid det tar, helt enkelt.

Jag är så tacksam över så mycket just nu, och det känns jättebra. Allt har sin tid.

.

Äntligen

Som jag har längtat! I helgen hälsade jag på hemma hos Sandra och det var så roligt att se henne. Det blev lite känslosamt för oss båda, faktiskt. Sandra blev ledsen, men det var jag beredd på. Hon lever i nuet med det hon har runt sig, och har ju inte tänkt så mycket på oss här hemma. När hon såg mig blev hon påmind och ville följa med hem.

Även om hon var trött och ledsen, så såg jag stora framsteg. Hon satt och åt mellis när jag kom, och alla andra satte sig också där och åt. Det var ganska mycket folk med grannar och personal. När Sandra ätit klart dukade hon av sin tallrik. Hon gick mellan borden och allt folk till diskbänken utan problem. Inga låsningar eller någon oro. Sen gick hon före till sin lägenhet för att visa den för mig.

Alltså, hemma kunde hon inte avsluta en måltid när vi var i köket. Vi lämnade henne alltid ifred innan hon hade ätit klart, annars låste det sig. Hon har alltid känt krav om man varit för nära henne när hon ska göra något, vadsomhelst. Det var fantastiskt att se hur lugn hon var bland alla andra. Hon vill verkligen vara med och klarar det. Så fint att se.

Sandra ville se bilen och då fick hon hjälpa till att bära in alla lådor jag hade med mig. Det får plats otroligt mycket i den lilla bilen.

 

Vi har ju haft en hel del material efter att jag var tvungen att ordna en egen daglig verksamhet i källaren åt Sandra. Sen har ju Göran haft färgaffär för många år sen, och en del överblivet därifrån finns det ju än. Penslar t.ex. Bilen var full med allt möjligt. Bl.a. stora färgade kartongark, ritpapper, färgat papper, silkespapper, färger och massa lådor med pysselgrejor. Jag hade också med mig lite sorteringsjobb, spel, pussel, Sandras sång-låda, ett fiske-spel som Sandra och jag har gjort och en rörelse-lek med ärtpåsar. Jag hoppas dom får användning av det, det är ju synd att slänga.

Ni som är nyfikna på en del av materialet jag har gjort kan gå in här och kika.

När vi hade tömt bilen så var vi i Sandras lägenhet och hade det mysigt en stund. Jag läste några böcker för Sandra och vi målade lite i målarböcker. Men hon var trött så efter ett par timmar åkte jag hem igen. Då blev Sandra ledsen så jag gick så fort jag kunde.

Jag vet ju att hon blir lugnast om avskeden går fort och när jag kom hem hade jag fått ett sms om att hon var lugn på ett par minuter. Även om jag visste att hon skulle lugna sig så var det skönt att få info. Jag kände mig lite låg när jag åkte hem. Saknar henne 💕

Här hemma blir det rensat lite i taget och lite ordning vartefter. Men jag orkar verkligen inte så mycket, så vi skyndar långsamt. Göran mår mycket bättre, vilket är glädjande. Han klarar t.o.m. trappan upp från källaren vissa dagar och vi kan hjälpas åt lite med ordningen. Han klarar också att ta sig i och ur bilen när omständigheterna tillåter, så är det bara isfritt så kan han följa med och hälsa på hos Sandra, förhoppningsvis nästa gång. Vi är så tacksamma över det. Man ska vara glad så länge man klarar sig utan hjälp.

Hursomhelst, igår tog vi tag i alla gosedjuren som Sandra samlat på sig genom åren. Några har hon ju tagit med sig i flytten, men resten tänkte vi köra till tippen. Egentligen vill vi ju skänka en massa överblivet till nåt sjukhus eller nåt, men det finns ingen ork. Men nu har vi en fin vän som fick nys om alla djur som riskerade att hamna på tippen, så hon ser till att dom kommer till bättre användning. Tack fina!

Några av dom finaste djuren sparar vi. Dom kan Sandra få lite då och då framöver, tänkte vi.

 

Jag lovade att visa lite fler foton från lägenheten så här kommer dom.

 

Gemensamhetsutrymmena kunde jag inte fota för där var det fullt av folk som kanske inte vill vara med på bild.

.

Lägesrapport

Först och främst - Stort tack för dom fina kommentarerna efter förra inlägget. Jag blev allt lite rörd.

Jag hade tänkt skriva ett inlägg om mina egna känslor, men det finns inte så mycket att säga. Jag har en utmattningsdepp som inte beror på att Sandra har flyttat, så dom känslorna har inte kommit än. Visst saknar vi henne såklart, men jag har fullt upp med att hantera alla gamla känslor och reaktioner som sitter kvar och påverkar mig.

Med Sandra är det fortsatt bra och hon gör enorma framsteg. Jag är så tacksam över att hon tillslut fick flytta till ett ställe med rätt kompetens. Jag känner att jag har haft rätt hela tiden, vad andra än har haft för åsikter. Så bra att jag litade på min egen känsla hela vägen. Göran har förstås stått på min sida och vi har stöttat varandra under resan, även om det är jag som haft mest kontakt med kommunen och boenden.

Kompetens är det allra viktigaste, det går faktiskt inte utan det. Inte när det handlar om personer med Sandras svårigheter. Rätt kompetens behöver inte betyda en viss utbildning, utan handlar mer om rätt förmågor. En empatisk förmåga, att kunna sätta sig in i andras situation. En fingertoppskänsla. En förmåga att läsa av varje enskild situation. Att anpassa sig och kunna byta spår om situationen kräver det. Att vara enormt lyhörd, ligga två steg före, vara beredd på allt. Ha fem reservplaner och kanske behöva uppfinna en sjätte plan i all hast. Vara tydlig! Väldigt tydlig, och förstå att det är skillnad på vad man själv har sagt och vad den andra har förstått. Och, självklart (!) vara lågaffektiv i alla situationer!

Framförallt måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig. Inse sina begränsningar och kräva handledning vid behov. Då funkar det oavsett om man är undersköterska, specialpedagog eller rörmokare. Men det är ju förstås bra om personalen har pedagogisk utbildning eller erfarenhet, och specialpedagoger är viktigare än undersköterskor om man måste välja. Jag tycker nog båda behövs på ett bra boende.

En viktig sak på Sandras boende är att det har en inriktning på autism. Det är inte bra att blanda funktionsnedsättningar när behoven är så stora som dom är för dom som bor där. Personalen kan det där med rätt bemötande för just den här målgruppen, det är bra.

 

Besök hos tandhygienisten
med boendepersonal och utan mamman

Att lyssna på anhöriga är också jätteviktigt, men ju mer kompetens det finns, desto mindre behöver anhöriga finnas till hands. Faktum är att jag inte behövs alls, och det är såå skönt. Men det är stor skillnad på personal som tror att dom kan, och personal som inser att dom behöver ta till sig kunskap. Så, sist men inte minst, till alla som anser att man som anhörig måste släppa taget. Det gör man när man ser att personalen är lyhörd och förstår att dom inte alltid vet bäst. Det handlar om tillit. Om jag ser att personalen ser, då blir jag trygg. Då släpper man taget som anhörig. Jag lovar. En trygg förälder är ingen jobbig förälder!

Jag har fått kommentarer om chefer som inte tillåter att personalen har kontakt med dom boendes föräldrar. Alltså… Anmäl chefen, eller byt jobb!

Och även om man är trygg, och litar fullt ut på personalen, så vill man ju vara en del i ens barns liv. Som dom flesta andra föräldrar vill man ju ha kontakt, och veta hur ens barn mår och om det hänt nåt roligt. Bara för att en människa inte själv kan hålla kontakten så betyder det inte att det är oviktigt. Det är dessutom den boendes rättighet att ha kontakt med sina anhöriga! Det är personalen som får den rollen när den boende inte kan det själv.

Men för oss är det ju mest vi föräldrar som är intresserade och nyfikna på hur Sandra har det, för hon bryr sig inte nämnvärt. Knappt alls, faktiskt, och det är ju underbart på alla sätt och vis. Att hon har det så bra att hon inte har tid att sakna oss är ju det bästa som kan hända. Då klarar hon sig fint den dagen vi inte finns mer.

Hursomhelst. Sandra har utvecklats väldigt mycket under dom drygt tre veckorna som hon bott på boendet. Personalen är jätteduktiga på att vara lyhörda, läsa av och anpassa. Hon har inte ens varit tröttsjuk, trots alla förändringar och nyheter hon varit med om. Det är faktiskt helt fantastiskt!

 

Soffhäng i gemensamhetsutrymmet

Hon säger att hon inte vill vara i lägenheten (med personal, förstås, hon är aldrig ensam) utan hon vill vara med sina grannar i gemensamhetsutrymmet. Och eftersom det är en sådan lugn och stabil grupp så fixar hon det. Utan att bli stressad eller sjuk. Det är helt magiskt och vi är så glada.

Dessutom har hon vid några få tillfällen valt att vara i lägenheten, när hon känner att hon behöver det. Och det är också helt fantastiskt.

Vi har ju alltid vetat att Sandra är social, men det krävs anpassning för att hon ska kunna vara med andra. Hon har alltid velat mer än hon klarat, och haft svårt att koppla av utan hjälp. Men att vara ensam, eller bara med en personal hela tiden hade varit förödande för henne. Tänk när vi var i början av den här resan nånstans, och vår dåvarande LSS-handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad av personal via kamera. Jag får rysningar.

Eller tänk om vi inte hade stoppat flytten som var så nära i somras. Där det vandrade runt en boende hela tiden, med en personal efter sig som sa till om hen gick fel eller gjorde något som hen inte fick. Runt, runt, dagarna i ända. Hen hade inget schema för hen kunde inte läsa. Hujedamej, säger jag bara! Vilken förvaring och vilket meningslöst liv. Hemskt, faktiskt. Tackolov hann jag se det innan Sandra flyttade dit.

Jag har tackat personen på kommunen som hjälpte oss under sista året. Efter alla stolpskott som lagt krokben för oss under alla år, så kände jag att jag ju måste säga när det fungerar också, och inte bara gnälla när det inte funkar. Att hon förstod oss när vi hoppade av förra boendet kändes enormt skönt, och att hon tog till sig varför vi hoppade av och att hon sen såg till att det boende vi hade gett som förslag blev verklighet. Vi är så tacksamma så det går inte att hitta ord för det. Men hon har fått veta det iallafall.

Så bra att vi inte gav oss. Vi visste vad Sandra behövde, och att hon hade rätt till det. Och det blev så bra. Så otroligt bra. Ända oron är att kommunen inte låter henne bo kvar. Men ett problem i taget, en lösning i sänder. Just nu är vi bara glada och tacksamma, och längtar tills restriktionerna låter oss hälsa på vår älskade unge.

.

Egentid

Vi har sagt att vi inte ska hälsa på hos Sandra förrän hon känns stabil och har förstått att hon inte ska följa med hem igen. Det skulle bara röra till det för henne om jag (eller vi) kom innan hon har landat ordentligt.

Men det går över förväntan och det märks att personalen har rätt kompetens. Det går ingen nöd på Sandra iallafall. Även om nya Corona-restriktioner gör att vi måste skjuta fram dagen då vi kan hälsa på. Vi längtar ju, förstås. Men så länge vi får uppdateringar och lite foton så ska vi väl stå ut med väntan. Dom boendes hälsa är förstås viktigast i det här läget och händer inget nytt så kan vi hälsa på i månadsskiftet, för alla boende och personal har fått sina sprutor nu.

Vi längtar som sagt. Det ska bli jätteroligt att hälsa på. Vi hoppas att Göran är så pass återställd att han klarar att ta sig till bilen, och i och ur den. Kanske måste jag åka själv första gången, vi får se hur saker och ting utvecklas här.

Jag har inte känt så mycket mer än glädje och lättnad över att Sandra har det bra. Jag har visserligen saknat henne mer eller mindre i perioder, men inget sorgearbete än. Min depp beror inte på att hon har flyttat, utan den blir snarare bättre av just det. Än så länge.

Däremot blir jag väldigt påverkad av ifall jag inte hört något från boendet på ett par dagar. Men jag är trygg i att hon har det bra och vi har fått så många bilder som visar att hon mår fint. Jag är inte orolig för Sandras del, det känns bara fantastiskt och jättebra.

 

Dock är jag beredd att det kommer en reaktion hos mig så småningom. Jag har trots allt levt bara för Sandra i väldigt många år. Precis allt vi gjort har varit noga planerat utifrån hennes förmågor. Precis hela tiden. Har vi rest så har vi inte varit på semester, utan rest för att ge Sandra upplevelser och vi har varit assistenter varje sekund med henne. Självklart är det en stor omställning. Det kommer ta tid innan jag hittar mig själv igen.

Än så länge är jag mest uppe i varv och har väldigt svårt att koppla av, trots att jag är enormt trött. Det är så konstigt, men jag är medveten om det och försöker att inte sätta igång med saker som triggar igång mig ännu mer. Promenader är bra, men det går sådär, får man väl säga.

Känslan av att vi måste planera allt noga innan vi gör nåt, blev väldigt påtaglig i början. Jag kom på mig själv med att jag kunde. Att inte behöva tänka på alla hundra omständigheter och eventuella konsekvenser, utan bara kunna. Om jag ville, när jag ville och hur jag ville. Det är så fortfarande till viss del, men jag orkar just inte göra så mycket som jag kan nu.

Jag kommer också på mig själv med att reagera när något oförutsett händer. När plogbilen kommer klockan fyra på morgonen och jag tänker ”Fasen” innan jag kommer på att Sandra inte ligger och sover eller kan bli störd av det. När jag själv vaknar och tassar förbi Sandras rum innan jag kommer på att jag inte behöver smyga. Eller när jag slår i tån och kommer på att jag kan skrika en svordom utan någon får ett utbrott.

Jag behöver inte ha telefonen på ljudlöst och jag har tagit bort lappen på dörren där det står ”Ring inte på dörren”. Jag kan svara när det ringer och öppna om nån kommer, utan att jag behöver bereda vägen runt Sandra först.

Så nu när jag kan, ska jag försöka få tillbaka lite energi. Jag fortsätter att försöka gå från tanke till handling och faktiskt komma igång med små promenader. Förnuftet säger att jag blir piggare av en promenad än att renovera köket när rastlösheten kommer. Bara jag kommer över tröskeln några gånger. Mitt jobb nu är att återfå min egen balans.

Balansen mellan krav och förmåga, återhämtning och aktivitet. Det som jag var så noga med när det gällde Sandra, det är viktigt även för mig. Nu är det min tur, nu finns min egen tid.

.

Dom första dagarna

Jag vill börja med att tacka för alla kommentarer, grattisar och glädjerop, både här och på fb. Sandra verkar trivas bra och allt går över förväntan än så länge. Hon brukar iofs alltid funka väldigt bra i början, men vi känner att det här är rätt även om Sandras reaktioner inte har visat sig än. Det kommer bli bra när hon har landat och alla lärt känna varandra ordentligt. Det känns så fantastiskt bra.

Emelie skrev att hon trodde Sandra hade svårt med andra och, ja, det har hon. Samtidigt som hon är väldigt social, så det gäller att hitta rätt balans. Sandra kan inte anpassa sig, eller ta hänsyn till andra, så hon funkar bara med människor som kan ta hänsyn till hennes behov. Med personal som har rätt kompetens så funkar det att göra saker tillsammans med andra. Hon skulle må dåligt utan sällskap, men allt umgänge måste anpassas.

Än så länge håller dom på att prova sig fram vart Sandras gränser är, så dom kommer säkert överskrida den gränsen några gånger. Det är ju så man lär sig balansen. Den senaste rapporten från igår tyder på att Sandra börjar landa, och bli trött, då hon hade valt att mest vara i sin lägenhet och inte med dom andra. Nyhetens spänningar har lagt sig så vi antar att reaktionen kommer närsomhelst. Sen får personalen lära sig gränserna och så småningom är jag säker på att hon kommer klara umgänget med övriga mer.

Det är en väldigt fin och harmonisk grupp, med mycket glädje och bus, och som vill vara tillsammans mest hela tiden. Det kommer gå finemang, men det tar så klart tid att hitta balansen för alla.

Emelie undrar också om jag har fler bilder på lägenheten. Under själva flyttdagarna hann jag inte fota så mycket. Eller, jag hade väl snarare fullt av andra tankar i mitt huvud. Det var inte riktigt färdigmöblerat, men jag visar det jag har så länge. När jag hälsar på Sandra nästa gång så kommer jag fota mer, så jag lovar att det kommer framöver.

 

Hallen, och Sandras schema.
Dörr till gemensamhetsytor och grannar till vänster.
Dörr till badrummet till höger.

Vardagsrum med utgång till uteplats bakom soffan.

Sovrum.
Sandra packar upp sina gosedjur med en personal.

Ja, och så badrummet.

Det var allt för denna gång. Må så gott.

.

Sandras flytt

Nu har Sandra flyttat till ett eget hem och här hemma är det tomt. Men det kommer jag säkert skriva mer om framöver, det här inlägget ska handla om flytten.

Som ni redan vet så berättade jag för Sandra att vi skulle åka och titta på hennes nya hem, där hon skulle bo, i måndags. Hon fick packa en del av sina saker och tyckte det var väldigt spännande alltihop.

Jag stuvade in så mycket som fick plats i Sandras lilla bil så allt var klart till kommande dag då vi skulle försöka komma iväg vid åttatiden. Ju längre dagen gick, desto med funderingar hade Sandra. Hur ser huset ut? Vem är där? Vad ska vi göra? Vad ska mamma göra?

 

Jag svarade så gott jag kunde men Sandra blev mer och mer stressad. Jag hade bett om foton, som ju underlättar betydligt när man pratar med Sandra, men det hade inte hunnits med, tyvärr.

Jag var i alla fall så ärlig jag kunde och svarade att Sandra skulle bo där på bruna dagen, torsdag. Att vi bara ska titta hur det ser ut på tisdagen. Sandra förstår inte vad det hela innebär, men jag måste ju säga vad som väntar på ett så tydligt sätt jag kan.

På eftermiddagen hade jag lite ärenden att fixa med. Bl.a. skulle jag köpa något mellis som vi kunde ha med oss, eftersom lunchen skulle bli sen. Men då hade Göran fått feber. Vi ville ju inte smittas av något precis innan flytten, så Sandra fick följa med mig till affären. Inte optimalt när hon redan var full av funderingar och intryck, men hellre trött-sjuka som går över på nåt dygn än nån annan bacill när vi inte visste vad febern berodde på. Vi tog rullstolen för att minska hennes energiåtgång så mycket som möjligt.

Det första Sandra säger på tisdagsmorgonen är ”Mår inte bra” och hon var grå i ansiktet. Det var ganska väntat, med tanke på hennes funderingar under måndagen. Sånt brukar leda till trött-sjuka. Hon hann bara sätta sig i soffan så kräktes hon.

Jaha, det var ju bara att tänka om. Eller, jag var ju beredd på det, det är jag alltid, men ändå. Jag kontaktade alla inblandade och meddelade att Sandra inte kan komma. Maten jag hade förberett, som bara skulle vara att värma när vi kom hem, åkte in i frysen och sen kom Sandras färg tillbaka i ansiktet.

Så några minuter efter att jag avbokat allt kontaktar jag alla igen, och frågar om det ändå går bra att vi kommer. Det gjorde det, så vi gav oss iväg, trots allt, och Sandra mådde bra. Jag såg inte röken av någon trött-sjuka på hela dagen, men är också medveten om att hon är expert på att dölja hur hon egentligen mår när det händer roligheter. Iallafall till en viss gräns när hon inte klarar att hålla emot längre. Dock var jag väldigt tacksam över att vi kom iväg och slapp skjuta fram allt.

Väl på plats möter en jättegullig personal upp som jag kallar för M. Vi går till Sandras egna ingång, för att hon inte ska behöva träffa alla andra det första hon gör. När vi kommer till lägenheten får Sandra titta runt och sen packar hon upp dom kartonger hon själv hade packat, med lite av hennes saker. Gosedjur, böcker och pussel.

 

Sandra är jätteglad och nyfiken. Hon och M går runt på boendet och tittar, och hälsar på dom andra. Jag och ett par ur personalgruppen går undan och pratar lite undertiden. När jag kommer ut till den gemensamma soffan sitter Sandra där med alla andra och äter äpple. Så synd att jag inte kunde fota det (eftersom dom andra boende satt där) men det kommer vara ett fint minne som jag kommer bevara. Det såg så mysigt ut och Sandra var lugn och nöjd.

 

Ja, sen ville ju inte Sandra åka hem, förstås. Det kändes ju jättebra. Jag vet iofs att hon brukar vara glad och tycka allt är jätteroligt i början, så det kommer säkert en reaktion sen. Men just då kändes det bra. Huvudsaken själva flytten går bra och smidig, så får ju personalen lära känna henne sen, när reaktionerna kommer.

Hursomhelst så kändes Sandra mycket lugnare efter att vi varit där och tittat. Resten av tisdagen var hon nöjd och pratade mycket om att M skulle hjälpa henne att duscha på bruna dagen.

Det märktes emellanåt att hon var trött, så jag nattade henne lite tidigare än vanligt och jag tror hon somnade ganska fort. Men sen var det dags igen. Mitt i natten kräktes hon, och det var faktiskt inte ett dugg konstigt. Men eftersom trött-sjukorna sällan varar mer än ett dygn så räknade jag med att flytten skulle bli av som tänkt ändå. Och det kom inget mer. Sandra mådde bra igen och hela onsdagen var hon glad och längtade mest till nästa dag.

 

Så kom den då äntligen. Flyttdagen. En ny kompis satt och väntade i bilen när vi skulle åka, och den fick sitta i Sandras knä hela vägen. Men när vi kom fram blev Sandra orolig och stressad, så då fick pandan sig en liten flygtur. Oron försvann ganska fort efter att M tagit emot och satt igång med någon aktivitet.

 

Då var det jag som var mest orolig och pratade en del med personalen, gick igenom dom sista viktigheterna och lite schemabilder. Just då var det lite känslor som rörde runt i mig, men när jag sen skulle gå så fokuserade jag mer på Sandra. Man får inte säga ”hej då” till henne, för det är lite känsligt, så jag sa bara ”Ha det så bra” och sen gick jag.

Jag var så trött så jag orkade inte släppa fram några andra känslor än att det var skönt att vara ledig. Vi är så glada och tacksamma över att Sandra äntligen fick flytta till ett boende som är anpassat och som har kompetens. Nu är det deras jobb som återstår, att lära känna Sandras begränsningar och signaler. Sen kommer det säkert bli jättebra.

 

Jag fick en del info och bilder under kvällen (såå roligt) och här sitter Sandra och äter lunch med dom andra. Men antagligen åt hon inget, för hon och M hade gått in till Sandras lägenhet för att äta där istället. Men vet ni vad som känns så bra? Sandra är väldigt social, men hon måste känna sig trygg och det måste anpassas. Här är alla som en stor familj, och dom tränar på den sociala biten, efter dom förutsättningar som finns. Sandra kommer inte bli ensam sittandes i sin lägenhet som hon hade blivit om vi inte hade sagt ifrån förra stället i sista stund.

Fjärrkontrollen till Sandras TV hade kommit bort efter flytten från förra boendet, så en personal och en av Sandras nya grannar hade åkt och köpt en ny fjärrkontroll. Grannen stolt över att få fixa det åt Sandra, och Sandra stolt över att få hjälp av en granne. Så fantastiskt härligt, det var ju precis det jag drömde om innan jag visste att det faktiskt finns såna boenden, anpassade efter människor som inte alltid klarar att hjälpa varandra av sig själva.

Det fick mig att tänka på det här fina minnet.

Äntligen! Det blev bra tillslut. Det trodde vi inte, men det blev det. Jag är så glad.

P.S. Stort tack till alla som följt vår resa och stöttat oss på vägen.

.