Oroligt

Jag fick lite skrivkramp igen. När tankarna blir fulla av sånt jag inte vill eller kan skriva om, så blir det inget över till sånt jag kan dela med mig av här. Men jag försöker att inte ställa några krav på att prestera, utan skriver när det funkar helt enkelt.

Jag börjar bli ganska trött nu, och vi hoppas att vi har lite lösningar på framtidsplanerna snart. Det märks ju på Sandra också, när vi inte orkar som hon behöver. Hon behöver stimulans, annars blir hon uttråkad. När hon blir uttråkad blir hon skör och gnällig. Tillslut kommer låsningar och utbrott, och trött-sjukor.

Vi gav henne en liten mini-semester nyligen och genast blev hon pigg och glad igen. Det är så viktigt att hon får ett liv och inte bara sitter i soffan och har tråkigt med klipptidningar eller vad hon nu gör. Dras assistansen ner så är det slut med den individanpassade stimulansen hon behöver för att må bra. Eller för att inte bli sjuk.

Kommer Sandra någonsin mer få göra roliga saker, som kräver extra bemanning? Kommer hon få bada, rida, åka på semester eller ens få en biltur i framtiden? Men det är inte det som i första hand oroar mig, utan om det kommer finnas någon som ser till att hon äter, dricker, går på toa och sover. Jag skulle bli tacksam om hon kunde bo och överleva, och slippa må dåligt.

Framtidsoron ger mig ångest. Eftersom ångest har samma symptom som hjärtproblem, så ska man ju ringa 112 varje gång, egentligen… Jag undrar vad en ambulansutryckning kostar oss skattebetalare? Att belasta sjukvården i onödan när dom pengarna skulle behövas till annat! Undrar om Åsa Regnér har räknat på ”vinsterna” när hon har bestämt att dom som dör utan assistans inte behöver nån?

.