Surprise

Har ni saknat mig? Precis när jag hade publicerat förra inlägget slocknade datorn. Så vi tog en biltur på annandagen, och jag gick in på Elgiganten, snabbt och smidigt. Bara det att jag behöver hjälp med det tekniska, så jag lämnade den för alla installationer och vad det nu är som man gör med nya datorer för att den ska fungera utan krångel sen.

Igår hämtade jag den, och fick en timmes support samtidigt. Jag njöt av lite ledigt, Spotify i bilen och att få hem en färdig dator.

Som tur är så förvarnade den gamla datorn lite genom att stänga av sig i tid och otid, så jag hann spara alla viktigheter till den externa hårddisken innan den inte gick att starta alls mer. Nu har jag ”bara” att lära mig det som är nytt... Bl.a. sitter avstängningsknappen där jag hade delete på den gamla… Blir ju inte så lyckat om jag råkar stänga av titt som tätt, men jag antar att jag vänjer mig snart. I det stora hela känner jag igen det mesta och ska väl försöka få lite tid för att sortera bland dom sparade mapparna innan det blir för mycket oreda.

Men nu måste jag sluta. Ni vet iaf vart jag tog vägen, och jag återkommer när jag hinner, helt enkelt.

Må bäst så länge!

P.S. Min vän som har försökt ringa några gånger, jag har jobbat dygnet runt så jag har inte kunnat svara, men jag tror att jag har lite telefontid på måndag om du vill göra ett nytt försök. Tack till alla vänner som finns kvar!

.

Dubbelbemanning och Ångest

Jag fortsätter i samma spår efter det senaste inlägget. Att Sandra har rätt till assistans dygnet runt råder ju inga tvivel om. Att hon har lika stort hjälpbehov som en som inte kan rent fysiskt tror jag dom flesta förstår, även om det är svårt att förstå den psykiska hjälpen.

Nu kommer vi till dubbelbemanningen. Det är den som kan dras ner, det är vi fullt medvetna om, även om Sandra verkligen behöver den för att få ett bra liv. För att må bra. Men det är förstås viktigt att dubbelbemanningen används rätt…

Sandra har dubbelbemanning (dagtid) för att en person hela tiden måste hjälpa henne aktivt, samtidigt som en person måste bereda vägen. Alltså en måste ligga steget före, och steget efter, vilket man inte klarar samtidigt som man hjälper henne aktivt.

Det här gäller förstås när Sandra är delaktig i sitt eget liv, och/eller har olika aktiviteter. Meningen är ju att hon ska vara delaktig, och ha en planerad verksamhet, hela tiden. Då mår hon bra, blir pigg, och med rätt bemötande har hon heller inga utbrott och låsningar. (Så klart kan även Sandra ha sina dagar och svackor, men i det stora hela).

Medan en person jobbar aktivt tillsammans med Sandra, så ligger den andra personen steget före, och bereder vägen inför kommande händelser och aktiviteter. Den personen behöver oftast också slutföra det som är kvar när Sandra är klar med en händelse eller aktivitet. Det går liksom i ett hela tiden, om man gör rätt. (Det är därför det är så viktigt med en bra planering, för man hinner inte annars).

Skulle man vara själv med Sandra, så fick man ha en helt annan planering. Då blev Sandra sittandes själv framför tv:n medan man hade fullt upp att bereda vägen till dom mest akuta sakerna. Som att laga mat åt Sandra, inte med henne, förbereda duschen, fixa schemat, se till att hon dricker vatten och går på toaletten. Hon skulle överleva, men hon skulle inte må bra. Hon skulle bli sjuk efter ca 2-3 mån.

Assistans bygger dessutom på delaktighet. Ska Sandra kunna vara delaktig i sitt liv, så behöver man vara två. För att må bra behöver (!) hon stimmulans, och hon behöver aktiveras mest hela tiden. Nu pratar jag inte om stora utflykter och saker utöver vardagen, för det klarar hon inte att göra för mycket, utan jag menar att ha ett tydligt schema som man följer hela tiden, varje dag, varje timma, varje minut. Innan en aktivitet tar slut, måste hon veta vad hon ska göra sen, utan dötid.

Första tecknen på understimmulering och o-struktur är att Sandra blir otålig, skör och gnällig. Sen kommer låsningarna så fort hon ska göra nånting (brytningar och förflyttningar blir väldigt svåra för henne) och efter ett tag har hon utbrott flera gånger per dag. När hon mår bra klarar hon brytningar och förflyttningar galant, är pigg, glad och nyfiken och har inga låsningar eller utbrott alls i stort sett. Kanske nån gång i månaden, mot minst fem gånger per dag.

Går det långt blir Sandra sjuk, kan inte gå och tappar sina förmågor. Så frågan är ju vart gränsen för ett värdigt liv går. Handlar det bara om ren överlevnad så kan dubbelbemanningen dras ner, och det är klart att det oroar.

Vi är väldigt tacksamma över att gränsen till ett värdigt liv, än så länge, inte bara handlar om ren överlevnad, men som förälder kommer oron aldrig släppa. Vi är medvetna om att assistans inte är en självklarhet för alla som behöver det, och vi är plågsamt medvetna om hur illa det skulle gå om Sandras assistans drogs in för mycket. Hur många skulle ens orka jobba ensamma på ett jobb som man bara klarar att göra bra om man är två? Men, som sagt, vi är tacksamma här och nu.

Den fina planeringen vi gjorde, den fungerar bara när vi är två. Nu när vi är så underbemannade som vi är, så måste det bli mer tv-tid än vad som är bra för Sandra, eftersom man inte hinner och orkar ha den verksamhet som hon behöver när man är själv och jobbar på tok för mycket. Det märks på Sandra, även om vi ser till att ha roliga aktiviteter varje dag. Vi hjälps ju åt, vi som jobbar, men vi behöver också vila emellanåt.

För övrigt har påskfirandet gått bra. Sandra hade ingen aning om att det var påskafton förrän strax innan det var dags att börja duka. Då satte vi upp påsken på schemat och ritade ett seriesamtal på dom förändringar som var. På så sätt hann hon inte få så stora förväntningar, och väntan blev inte så lång. Tydligheten med seriesamtalet gjorde att hon hade koll på vad som väntade och i övrigt var det ganska avskalat. Lite lagom festligt utan att slå över.

Innan vi kom igång kände jag trycket över bröstet. En mycket god vän har förklarat hur kroppen reagerar, för att hjälpa mig att hantera det där. Jag förstod direkt varför trycket kom. Det är nämligen ”kroppens minne” som spökar. När jag blev sjukskriven för utmattning så berodde det mest på att jag hade för stort ansvar. Jag hade känslan av att allt hängde på mig och jag pallade inte att försöka släppa taget när ingen tydligt tog över.

Nu mindes kroppen det, och känslan kom tillbaks. För att jag nånstans inom mig kände samma oro över om jag hade planerat dagen tillräckligt bra, och kommit ihåg alla detaljer. Även fast vi hjälptes åt, Göran och jag, och jag inte alls hade samma ansvar själv som jag hade i verksamheten innan jag blev sjukskriven.

Eftersom jag förstod varför känslan kom, så kände jag mig lugnare och jag försökte också fokusera på ”här och nu” och hur mysigt påskfirande vi hade ordnat för oss, och Sandra. Och att vi ju faktiskt var två som hjälptes åt med allt ansvar och all planering. Jag påminde mig också om att om allt inte skulle flyta perfekt, så skulle vi tillsammans klara att lösa dom eventuella problem som kunde uppstå, för det där kan ju vi hantera. På så sätt lurar man kroppen att få en bättre känsla i situationen, istället för stressen man känt tidigare.

Det var lite svårt att förklara, men trycket blev inte så starkt och firandet flöt på bra. Sandra blir alltid lite stressad när vi gör något utöver det vanliga, men med en bra planering brukar det gå bra ändå. Det slog inte över, utan damen var nöjd och då är vi det också.

Vi åt påskmat och gömde påskägg. I övrigt var dagen som vilken lördag som helst.

Må gott!

.

Ostadigt, Rörigt och Rätten till assistans

Ni som följt bloggen länge, känner till de utredningar Sandra har genomgått när det gäller hennes konstiga symptom hon har haft lite till  och från. Ni vet också att vi tror att ostadigheten hon känner mest beror på överbelastning. Så det är ju inte särskilt konstigt att hon är ostadigare igen nu, med tanke på röran som finns runt henne och som vi inte kan undvika helt. Det är nästan så hon vill krypa igen, på vissa ställen, och hon behöver oftare hjälp i trapporna. Nerför trapporna har hon ju hasat på rumpan sen hon utsattes för en massa stress på den dagliga verksamheten vi avslutade, helt återställd har hon inte blivit sen dess.

Vi behöver verkligen få ordning snart, både Sandra och trötta föräldrar. Mest Sandra, som är orolig över när assistenten ska komma nästa gång, fast vi har det tydligt på schemat. Hon har stenkoll, men oron kommer ändå, när det inte är ordning på tider och dagar, och när det är obemannat väldigt mycket. Ja, alltså, inte obemannat för Sandra, men i våra scheman. Så länge det finns föräldrar så finns det folk som tar hand om Sandra, förstås. Oavsett lön eller inte.

Men för Sandra är det ju inte så spännande att vara med mamma och pappa för mycket. Hon vill ha, och behöver, sin strukturerade verksamhet med externa assistenter måndag till minst torsdag, helst fredag. Så håll tummarna för att det ska söka lite folk som passar för jobbet. Vårt första mål är externa assistenter måndag till onsdag, så vi får lite ledigt.

Så klart strukturerar även vi föräldrar upp Sandras schema (jag vill nog påstå att vi är proffs på det) men vi är också en familj, så det blir skillnad att vara med mamma och pappa, även om vi får lön och är mer assistenter än föräldrar. Det förstår ju inte hon.

Nåja, det är som det är. Igår ville iallafall Sandra dammsuga, och då hakade vi på direkt. Inte för att det behövde dammsugas, utan för att det blev en rolig aktivitet. Sandra förstår ju inte hur det ska bli rent och så, men hon har roligt medan hon kör runt dammsugaren lite på måfå.

Jag ska dela med mig av ett tips för er som jobbar med personer som klarar att dammsuga, men inte förstår vitsen med det eftersom man oftast dammsuger innan det syns för mycket att det behövs. Jag var på en föreläsning en gång där jag fick tipset att strö ut lite gryn som syns på golvet. Då blir det tydligt för personen som ska dammsuga, och dammet följer ju med på köpet.

Det skulle vi kunna göra med Sandra, men hon är inte riktigt på den nivån än. Kanske att vi kan utveckla det åt det hållet framöver. Just nu är vi glada dom gånger Sandra tycker det är kul, och då får hon köra lite som det blir. Men man kan hjälpa henne lite lagom, så igår sa jag ”Titta om det finns damm under sängen” och vips…

Som mamma vill man ju vara stolt, och berätta när ens barn klarar något. Och man vill berätta det utan att behöva lägga till ”Men hon kan inte egentligen, utan det kräver att hon har rätt hjälp för att klara det”. Men jag måste nästan lägga till det, för annars tror den som ser en bild att Sandra kan själv, och då finns ju risken att folk tror att Sandra inte har rätt till assistanshjälp… Då känns det som vi måste försvara att hon behöver hjälp lika mycket som en person som är förlamad och att vi faktiskt inte har fuskat oss till några timmar för henne.

För att ha rätt till assistans måste man uppfylla vissa kriterier, och behöva stor hjälp med dom grundläggande behoven så som måltider, hygien, av- och påklädning, kommunikation och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade.

Det är nu det blir skillnad på att hjälpa någon rent fysiskt, och att hjälpa Sandra. För den sista punkten är ett grundläggande behov för henne. Den punkten räknas bara som ett grundläggande behov om den påverkar dom andra punkterna. Dvs personen behöver någon med ingående kunskap för att klara att äta, sköta sin hygien, klä sig och kommunicera. Den punkten är den viktigaste i hela Sandras utredning.

Sandra behöver precis lika mycket hjälp som en person som är förlamad, men Sandras hjälp är psykisk. Man måste känna Sandra, och bereda vägen rätt om hon ska ”kunna själv” annars kan hon gå precis lika lite som en person som är rullstolsburen.

Så till en vän jag pratade med nyligen, tänk på det här när du söker timmar nästa gång. För båda barnen… Här finns en länk där det står lite mer utförligt.

Kort sagt, nej Sandra kan inte dammsuga. Men jag blir så glad och stolt så jag nästan spricker när hon vill göra det ändå. Rent, det får vi väl se till att det blir på annat sätt, men jag kunde faktiskt passa på att dammsuga lite samtidigt, i rummet bredvid, medan Göran hade sin uppmärksamhet på Sandra. Det är ett stort steg framåt att ens kunna dammsuga när damen är hemma 😊

Anledningen till att Sandra ville dammsuga igår var att jag hade köpt en ny dammsugare (inte Sandras utan det var vår andra som hade gått sönder). När Sandra såg den ville hon dammsuga igen, efter att ha tröttnat helt förra gången vi provade. Vårt jobb som assistenter blir sen (när vi har en stabil personalgrupp) att planera vidare hur vi ska få Sandra motiverad att dammsuga tillsammans med assistenterna regelbundet. Det blir en utmaning, men den tar vi då. Vi kan ju inte köp ny dammsugare varje gång 😉

Må gott!

Javisst ja. Glad Påsk på er!

.

Ny plan verkställs

Den nya planeringen vi gjorde förra veckan funkade jättebra i praktiken, och det som behöver justeras är bara små detaljer för att flytet ska flyta. Eller, mest att vi ska komma in i dom nya rutinerna ordentligt. Vi har också börjat fundera lite smått på hur vi kan gå vidare framöver, men en sak i taget är viktigt nu. Sandra måste hinna med i svängarna utan att oroas, och vi måste få en personalgrupp att bygga vidare på. Men just nu har vi ett bra upplägg över dagarna.

På förmiddagarna är det fortsatt lugnt, och Sandra har två val att välja mellan, klippa eller hyllan. Klippa innebär att hon klipper och ser film, eller lyssnar på musik och en av oss sitter med henne och tittar på bilderna hon klipper ut. I den mån hon klarar det så pratar vi om bilderna och det blir en bra social träning för Sandra som hon gillar.

Väljer hon hyllan så är det saker från den hon gör. Pussla, rita, spela spel, lego och sånt som inte är så avancerat och inte behöver förberedas. Även det tillsammans med en assistent, förstås.

En viktig detalj är att den assistent som kommer på morgonen är med Sandra en stund, och inte ska göra något annat då. För att hälsa förstås, och för att Sandra, som har längtat efter assistenten, ska få träffa denne ordentligt.

Den andra assistenten förbereder undertiden allt som måste förberedas, och nu, till en början lagar även den assistenten maten. Sen när vi är full styrka och ska gå vidare i planeringen så är det ju meningen att Sandra ska delta i sin vardag i den mån hon klarar det. Men hon fixar inte att göra allt på en gång, så vi börjar så här.

Det finns ännu en orsak till att vi måste ta det extra försiktigt just nu, och det är att det blir rörigt för Sandra med alla inskolningar och nya ansikten, så hennes energi måste räcka till det. Och både Sandra, och nya assistenter måste få en chans att lära känna varandra lite innan man gör en massa aktiviteter som kräver att man är trygg med varandra. Så största fokus nu är att komma in i alla rutiner och att få Sandras dagar så innehållsrika det går, så hon mår bra.

Eftersom en assistent förbereder ordentligt under förmiddagen, så flyter eftermiddagen bra. Efter maten måste nämligen allt vara klart innan Sandra har ätit färdigt. Så det hon har att välja på i sin pärm före maten, måste vara klart, så det snabbt går att färdigställa. Efter maten kan inte Sandra vänta, nämligen. Det var det mest kritiska vi hade i planeringen, men det fungerade jättebra, utan minsta stress. Vi hann äta tillsammans i lugn och ro, och bara ta fram det sista innan Sandra var klar. En bra planering är verkligen A och O.

När Sandra sen, längre fram, klarar att delta i att duka av och fylla diskmaskinen, så hinner den andra assistenten förbereda i ännu lugnare ro efter maten. Men där är vi inte än, som sagt.

I välja-pärmen finns det två bilder som Sandra får välja på, vad hon vill göra efter maten. Det är ”Skapande” och ”Bänk-jobb” Skapande kan vara olika saker, och vad det är visar vi henne innan hon väljer. Bänk-jobb är alltid ”Korgarna” (Tre lådor med varsin pedagogisk uppgift i, och uppgifterna varierar, förstås). Medan Sandra gör det tillsammans med en assistent, får den andra assistenten undan i köket.

Sandra tycker ju att skapande är roligast, så vi tror att hon kommer välja det varje dag. Där får vi klura vidare och lägga till sen, så hon får göra båda, kanske. Tid finns det ju nästan hur mycket som helst. Vi har fyra timmar att fylla varje eftermiddag, och med vår nya planering har vi lyckats fylla ungefär hälften. Så när vi kan gå vidare framöver så finns det alla möjligheter. Men först skyndar vi långsamt, tills allt flyt flyter.

Efter aktiviteten som Sandra valt så står det alltid ”Gå ut” på schemat. Det är också förberett under förmiddagen, med rätt kläder framtagna och ev. något som behövs under utevistelsen. Igår tog vi en relativt lång promenad med rullstolen, och stannade till vid en ”aktivitets-park” (en sån där tränings-park för vuxna) där vi sprang runt en stund. Sandra körde stolen så länge hon orkade, och den där rädslan att ramla är borta nu. Det gick jättebra, och damen fick ordentligt med motion.

Efter det står det klippa på schemat. Det gör det för att vi har tagit bort klippa-alternativet helt i välja-pärmen på eftermiddagen. För att hon ska tvingas välja något annat, men ändå tydligt se att hon får klippa sen. Det blir nämligen på tok för länge för henne att klippa hela eftermiddagen, men det förstår hon inte själv.

Det var ett mycket bra upplägg som vi, som sagt, kan utveckla framöver. Klipptiden är enkel att minska genom att lägga till ytterligare en aktivitet på eftermiddagen när Sandra, och vi andra, är redo. T.ex. ha både skapande och bänk-jobb. Ett alternativ är ju att ha bänk-jobbet förberett direkt efter maten, sen gå ut och sen skapande. Då kan man veva ihop det lite genom att t.ex. gå till skogen och plocka material till skapande. Ja, inte varje gång, förstås, men ibland.

Det är så roligt att jobba när det är välplanerat och man hittar flytet som tar bort all stress hos både oss assistenter och Sandra. Att utvecklas och forma en bra dag som Sandra mår bra och växer i är fantastiskt roligt och ger en hel massa energi åt alla 😊

Idag fortsätter vi på samma bana och finjusterar det vi kommer på längs vägen. Ha det finemang!

.

Vardagen fortsätter

Luften gick lite ur mig. Här måste livet bara fungera, oavsett vad som händer. I Sandras värld är det bara ”här och nu” som existerar, och vi kan inte ändra på det. Men det blev lite svårt att skriva om vår vardag efter det som hänt, så jag kom av mig lite. Inom mig sörjer jag över att det finns sån ondska, samtidigt som jag är stolt över alla hjältar och all kärlek som är större.

I övrigt är det som vanligt här, i vår egen lilla bubbla. Sandra har varit lite skör, men det funkar så länge allt flyter, och det gör det mestadels. När tröttheten kommer ifatt blir det lite jobbigare för henne, och det blir lättare låsningar, och ett och annat utbrott som inte blir när hon mår bra. Hon har också nära till tårar, och saknar människor som har försvunnit hur hennes liv. Det går ju inte att förklara för henne att dom som hon tycker är hennes vänner bara finns för henne när dom får lön. Hon har ju inte ens några släktingar som bryr sig om henne, och jag bara hoppas att hon inte förstår det. Men vi märker ju att hon saknar vissa ibland.

Hon längtar också väldigt mycket efter sin fina assistent, och har gråtit lite efter henne med, men hon kommer imorgon, så den väntan är snart över. Det kommer bli lättare när vi har full styrka, och fasta tider. För ovissheten och olika tider och dagar, gör att Sandra blir oroligare, förstås. Så, med tanke på omständigheterna mår hon väldigt bra, får man säga.

Igår var hon ute och for runt med sin kamera. Det blev mååånga bilder, för hon trycker på knappen mest hela tiden, men det går alltid att hitta några motiv bland alla hundratals bilder, och dom skrev jag ut på fotopapper så hon kan spara dom i en pärm hon har.

Var rädda om varandra.

.

Hat föder hat

En dag som denna måste vi påminna oss om att vara källkritiska, och inte mata hatet genom att fördomsfullt börja spekulera i rykten och saker vi faktiskt inte vet något om. Vi måste komma ihåg att kärleken är större än hatet.

Låt kärleken segra.

.

Choklad, teknisk kollaps och energi

Vi brukar oftast baka matbröd när vi bakar. För det är sånt som mest går åt i vår familj där vi i stort sett aldrig fikar, förutom vid festliga tillfällen. Sandra tycker ju att det är roligare att baka chokladbollar än frukostbullar, om jag säger så… Hon har pratat om det ett tag, och igår fick hon äntligen göra det då.

Mest för att jag inte hade någon bra plan för dagen och Sandra behöver ju sysselsättas mest helatiden. Ja, mer eller mindre iallafall. Vi hade ingen jäst och inga ägg, men havregryn och kakao fanns. Och jag vet ju en som var väldigt nöjd med det…

För övrigt håller datorn på att ge upp här. Jag hatar att köpa ny dator. Hatar det. Inte att ha ny fräsch dator i sig, utan allt runtom-jobb. Jag kan nämligen inte teknikens under alls. Jag är helt kass på det, och har inga tonårsbarn att få hjälp av heller. Och jag har verkligen inte tid (!) att lusläsa och försöka fatta och installera och göra om och leta efter instruktionsbok på svenska (eller gå engelskakurs) och fatta alla nyheter och appar och hämta hem och hitta och få igång och lära om och… blä!

Kan nån bara komma och få den nya lika bra som den gamla, med alla viktiga appar och webbsidor så vore det ju inga större problem. Suck. Men, den jag har är några år och väldigt välanvänd, så det är väl bara att ta sig igenom eländet med nytt snart, antar jag. Utan dator går ju inte. Och skrivaren och kameran, och redigeringar och Officepaket. Måste ha det bara.

Förutom datorn som slocknar titt som tätt, plötsligt lite nu och då, så stannar även värmepumpen ungefär lika många gånger per dag. Så idag kommer nån tekniker som säkert inte kostar gratis, och ska försöka hitta fel. Dessutom är det nåt vajsing med diskmaskinen. Håhåjaja, det är ju tur att man jobbar dygnet runt och inte hinner göra av med lönen på nåt roligare…

Jag fick förresten frågan hur det kommer sig att min ork tycks ha kommit tillbaks, trots att jag var tvungen att avbryta min sjukskrivning. Jag vet inte riktigt vad jag ska svara på det, men det tar väldigt mycket kraft att inte känna tryggheten. Att alltid, alltid behövas, på ett eller annat sätt och inte känna att man kan slappna av helt nån gång.

När jag nu introducerat en ny assistent, och efter ett par gånger ska börja släppa taget lite, och säger att jag finns här ifall Sandra vill att jag kommer… Och assistenten liksom bara helt cool svarar ”Om hon frågar efter dig så säger jag att du ska laga maten” Då känner jag sån trygghet i att Sandra är i rätt händer, och att det kommer gå jättebra utan mig. Den tryggheten gör att mina energidepåer fylls på. När någon annan än jag löser situationerna som uppstår, så Sandra är trygg, då blir även jag trygg.

Jag önskar er en trevlig helg!

.

Strukturen åter

Gårdagen hade vi planerat noga, så vi hade tid att prata ihop oss och få lite ordning på aktiviteter, rutiner och schema efter nya förutsättningar som nu råder. Vi var riktigt nöjda när vi var klara och på måndag får vi se hur det kommer fungera i verkligheten också. För det brukar inte riktigt vara samma sak i slutändan, det där med teori och praktik.

Men planen är bra, och när vi har provat ett tag så får vi se om det fungerar, eller behöver finjusteras något. Vi har iallafall strukturerat upp Sandras dag igen, och tror det kommer bli jättebra. Vårt mål är att försöka minska på klipp-tiden i den mån det är bra för Sandra. Nu har hon ju valt att klippa väldigt mycket ett tag, och vi tror att det beror på att hon inte klarar sitt schema när vi inte styr upp tillräckligt. Det gäller ju att hitta balansen. Lagom styrt efter Sandras behov och lagom med egna val och initiativ efter hennes förmåga.

Vi var två engagerade assistenter som bollade med varandra, och snart hittade vi alternativa lösningar på problemet. (Och det var inte min förtjänst, vilket känns helt fantastiskt bra). 👌

Nya ansvarslistor är också på gång. Dom är bra att ha som stöd så alla vet vad som ska göras, och när. Det gäller ju att hitta ett flyt så allt hinns med utan att Sandra blir orolig av en massa onödiga brytningar och vänte-tider.

Efter maten kommer Sandra få välja om hon vill ha skapande eller jobba i bänken (pedagogiska uppgifter). När det är klart står det fast på schemat att vi ska gå ut. (Alternativt rörelse i det ”nya” rörelserummet om vädret är tillräckligt o-skönt). Sen är dom planerade aktiviteterna slut och Sandra får klippa. Ja, om hon vill, men det gör hon troligtvis vid det laget. Längre fram går det ju att utveckla och tillsätta fler valmöjligheter ifall behoven blir såna, men en sak i taget.

Det här kommer göra eftermiddagarna roligare och inte så sega som dom har varit när Sandra bara har velat klippa i stort sett hela dagarna. Det ska bli spännande att introducera Sandra i det nya schemat och vi tror att även hon kommer må bättre av att vara mer sysselsatt. Eller, det är vi ganska säkra på. En uttråkad Sandra mår definitivt inte bra.

Det gäller att hon inte börjar klippa och se film innan en aktivitet ska göras, för det skapar en onödig brytning som är svår för henne. Därför har vi nu planerat aktiviteterna direkt efter varandra, och sen klippningen. Vi tror att det blir tydligt och enklare för Sandra.

Jag avslutar med lite svar till Annettes kommentar.

Angående hemleverans. Vi har inte kollat närmare på det, men det är absolut ett bra alternativ när vi kommer så långt. I annat fall så hittar vi säkert nån annan lösning på det problemet, för alla inköp kommer Sandra aldrig att orka delta i hur det än blir. Målet med att hon är med och handlar till viss del är i första hand social träning. Men nu måste vi fört fokusera på att hitta en bostad där Sandra klarar att bo, och får må bra. Och där det finns möjligheter att låta henne utvecklas framåt. Tack för tipset hursomhelst, jag ska försöka komma ihåg det om det blir aktuellt sen.

Väldigt smart det där att alltid åka taxi/färdtjänst i rullstol, det har jag inte tänkt på. Sandra behöver nästan alltid ha rullstolen med sig när hon ska göra nånting utanför hemmet, och det blir ju väldigt tryggt hela vägen på så vis.

Och slutligen - Ja, absolut! Än så länge har vi inget att klaga på i försöken att hitta en bostad, det sköts jättebra på alla sätt och vis (förutom lite dålig planering inför mötena). Det är gamla händelser som gör att vi inte vågar hoppas att det ska bli bra på riktigt. Vi har hoppats så många gånger, och blivit besvikna, och svikna, lika många…

Men vem vet, allt kanske löser sig jättebra den här gången. Vi får väl försöka tro på det.

Må gott!

.

Förlåt om jag är negativ

Igår skulle jag åka och titta på ett alternativ till bostad åt Sandra, men drygt en timma innan ringde handläggaren och avbokade det hela. Han hade inte fått nyckeln… Dålig planering som drabbar oss. Vi har ju inte precis plättlätt att hitta tider då vi kan åka på möten, liksom. Suck. Vi hade planerat dagens möte noga, och ja, vad säger man… helt i onödan. Vi har ju lite annat att lägga energi på, men det är som det är.

Jag fick iallafall en adress så jag åkte och tittade ändå, så blev det inte helt i onödan, trots allt. Det är utsidan och omgivningarna som är viktigast, för inne är det lättare att göra om och anpassa.

Bilderna i dagens inlägg har inget med bostaden jag tittade på igår att göra
men det förstod ni 😏

Det var faktiskt mycket bättre än jag förväntat mig, men ändå måste vi tacka nej, för det var lite för ödsligt. Även fast hon inte klarar folk och rörelse så kan vi inte isolera henne. Vårt mål är att hon ska ha möjlighet att utvecklas, nämligen. Så helt folktomt får det inte vara, och det måste finnas en mindre affär, eller något liknande där Sandra kan få social träning, inom gångavstånd. Vi har ju som mål att börja träna henne, så hon klarar att följa med och handla till viss del framöver. Med hjälp av anpassning, rullstol och assistenter.

Sätter vi henne i ett ödsligt hus på vischan så kommer hon inte att få chansen att utvecklas socialt alls. Och hon är social, om man anpassar rätt. Hon måste bo lugnt, men inte ödsligt. Hon kan inte ha folk inpå sig, eller riskera att krocka med någon när hon ska gå in och ut, men det måste finnas lite lagom med folk och rörelse på håll. Hon måste kunna ta sig till något dom gånger hon har ork till det, och hon måste få lugn och ro i sitt hem när hon behöver det. Andra människor, men på hennes villkor, alltså.

Nu säger vår handläggare att det bara är att ansöka om färdtjänst, men det stämmer ju inte. För vanlig färdtjänst klarar inte Sandra, så den måste isåfall anpassas, och det gick inte när vi försökte sist, innan vi köpte bil till Sandra. Bilen kommer hon ju inte ha råd med själv, så vi måste hitta andra anpassningar. Som gångavstånd till en affär, t.ex. (Och ja, vi har kollat upp hemleveranser också, och det görs inte på mindre orter, där det behövs som mest).

Men hursomhelst så har Sandra större chans att utvecklas om hon kan träna på att handla i en mindre affär med dom anpassningar som krävs. Ska hon först ta färdtjänst så är ju orken slut sen.

Sen är det ju så, att vi känner till vår kommuns metoder vid det här laget. Låt oss säga att handläggaren, som han påstår, kan ordna anpassad färdtjänst och vi tackar ja till ett hus mitt ute i ingenstans… Ni får ursäkta, men jag är ganska säker på att när hon är installerad så tas anpassningarna bort. Då sitter hon ju där hon sitter och kommunen är av med det lilla problemet.

Vår LSS-handläggares stora bekymmer är hur vi ska göra när Sandra ska flytta. Vi måste ha en plan för det… Det har han tjatat om varje gång vi ha träffats och pratat bostad. Herregud! Vi har väl hanterat värre problem än så under dom här 22 åren. Särskilt dom senaste åren, med kommunens inblandning.

Vårt största bekymmer är att ingen lyssnar på vad vi är oroliga över. Att vi bor i en kommun där man lovar och lovar, och anpassar ”sååå bra” tycker dom själva. Där man har bestämt sig för att Sandra inte har några behov över huvudtaget och där vi alltid är beredda på att dom små anpassningarna Sandra får till en början sen plockas bort.

Vi är oroliga över att, när hon har flyttat till något som vi tror blir bra, så raseras det sen av någon tjänsteman med maktmissbruk. Hur vi ska göra flytten så bra som möjligt oroar inte. Den har vi själva ansvar över och den anpassar vi efter situationen när vi har kommit så långt. Det kommer gå bra, för det är vi proffs på.

Nu kanske dom verkligen vill den här gången. Kanhända att vi nu har en handläggare som faktiskt tittar ordentligt på det här, och inser att dom tjänar på att vi samarbetar och försöker få det bra. För den bästa lösningen för Sandra är det billigaste alternativet för kommunen, i längden. Om vi bara ser till att det blir bra från början, och är noga med rätt anpassningar.

Men ändå… Det som hänt sitter så djupt, så djupt. Ge mig en enda anledning till att vi ska börja lita på vår kommun efter allt dom har gjort mot Sandra sen skolan slutade. Då deras mål helatiden har varit att bli av med oss föräldrar, så dom kan sätta Sandra i en gruppbostad där hon kommer krascha. För många lögner och för mycket makt för att vi ska våga lita på någon.

.

Det gäller att väcka intresset

Igår hade vi satt in ”Spela bandy” och ”Skapande” i välja-pärmen, men hade fortfarande kvar det vanliga trygga ”Klippa och se film” eller ”Klippa och lyssna på musik”. Sandra valde ”Klippa och se film” i vanlig ordning, och vi tänkte att det var lite konstigt, för hon skulle nog gilla att spela bandy.

Innan maten väljer hon vad hon vill göra efter maten, och när vi åt frågade Göran ”Vad valde du i pärmen idag” och Sandra svarade ”Klippa och se film”

”Jag som trodde du ville spela bandy med pappa” sa Göran och gissa vad reaktionen blev?!

Ber om ursäkt för bildkvaliteten, det gick undan, och var motljus. Men roligt var det 😊

Det gäller att vi ser till att det Sandra ska göra blir roligt, så hon vill göra det. Då gör man ett bra jobb.

.

Kanske har vi hittat rätt nu

Vi har iallafall hittat ett namn, och förklaringar på dom känslor vi har haft, men inte kunnat förklara för andra ordentligt. Jag visste inte att det var en metod vi automatiskt använde oss av, men jag visste att det var rätt. Nu kan vi lära oss ännu mer, och göra ännu mer rätt. Fantastiskt!

.