Igår hann
jag inte förbereda nåt inlägg, så det passade ju bra att jag vaknade två och
inte kunde somna om. Undrar lite hur livet skulle vara utan allt som är. Om vi
någonsin hinner klart med allt som måste funka för Sandra innan vi dör, så
måste livet kännas helt tomt?!
När man
har så stora anpassningsbehov som Sandra har, så är ingenting självklart. Inte
ens rättigheterna som står i lagen, faktiskt. Hon är för dyr, om man ska tala
klarspråk.
Det ser vi
ju bara på Daglig verksamhet. Det enda alternativet som finns klarar inte
Sandra att vara på, och att anpassa verksamheten efter hennes behov kostar ju
så klart mer än vad kommunen har medel för. Då spelar det ingen roll vad som
står i lagen, dom kan ju inte trolla fram resurserna.
Det gäller
ju boende också, där fick vi bara beskedet från vår kommun, att om hon inte
klarar dom gruppbostäder som erbjuds så får hon bo kvar hemma.
Nästa sak
är att kunna ta sig till en vettig sysselsättning, eller ta sig ut på utflykt,
eller till affären, eller vartsomhelst. Hon klarar nämligen inte av att åka
kommunalt, och då finns det färdtjänst. Men om man inte klarar det heller, så
finns ju inget alternativ. Det skulle kosta för mycket att anpassa färdtjänsten
så hon klarar den. Ingen samåkning, inga väntetider, ingen förbeställning
(eftersom hon behöver åka hem direkt om hon inte orkar vara kvar).
Hon har ju
laglig rätt till ett värdigt liv, så vi kan säkert driva igenom hennes rättigheter.
Men det kostar energi, och måste vi driva allt så måste vi välja vad som är
viktigt, och hitta egna alternativa lösningar, om det går.
T.ex. byta
kommun, och ansöka om ”Särskild anpassad bostad” i en kommun som vill hjälpa
oss. Och söka dubbelassistans, för att kunna ha en vettig sysselsättning som är
anpassad efter Sandras behov och dagsform. Så vi hoppas att ansökningarna går
igenom.
Då har vi
bara det ”lilla” bekymret med färdmedel kvar. Med egen bil kan hon ta sig till olika
aktiviteter, men att ta lån för att köpa bil är ingen självklarhet när man är
beroende av en Godman. Vilket jag så klart tycker är bra också, för annars kan
ju vilken Godman som helst ta vilka lån som helst, och det skulle ju kunna bli
katastrof om nån är oärlig…
När man
väl krånglat klart med lån så går det inte bara att försäkra en bil som andra
måste köra. En sån försäkring kostar mer än vad Sandras aktivitetsstöd räcker
till, om hon ska ha nåt över till hyra, mat, kläder och bil-lånet. Men så länge hon bor
hemma så går det ju an, för då har hon mat och husrum ändå. Och så länge hon
har föräldrar som kan fixa med lån och försäkringar så funkar det ju.
Så när
folk säger ”Ni förstår väl att ni måste släppa taget” så säger jag väl ”Tack
för upplysningen” För vi har inte gjort annat än att jobba mot det målet sen
Sandra fick sin diagnos. Så fort det finns andra som tar emot, så kan vi släppa,
det har vi inga problem med. Men vi släpper inte förrän dess, faktiskt. Och
risken känns stor att vi hinner dö innan vi är klara med allt.
.
3 kommentarer:
Kramar om och önskar det kunde finnas lätta lösningar och en hel sjö av pengar att ösa ur... Det borde verkligen inte få vara så här i ett så fint land som vi ändå har.
Kram
Tänker så mycket på er och hur galet det är ! Ja att saker inte serveras på silverfat har jag också fattat...men att behöva slåss för saker som borde vara självklarheter känns absurt . Ja jag har inget trollspö tyvärr men finns här vännen <3 kramar
Kom ihåg att man kan söka handikappersättning för merkostnader som t ex dyrare försäkring.
Har lite brådis så önskar er bara att ha det gott!
Annette
Skicka en kommentar