Åsa Regnér, jag undrar…

Hur tänker du? Tror du inte ni kommer förlora ganska många väljare nu?

Man är så orolig över utvecklingen. När fler och fler blir av med sin assistans. Vad är alternativet för alla dessa individer? Och vad krävs egentligen för att man ska ha rätt till assistans? För det räcker ju inte att man behöver få i sig mat, behöver dygnetruntpassning och kan andas. Som en ”viss chef” uttryckte det: Kan man sätta på sig sina strumpor så behöver man inte assistans.

Ja, det är kanske bra med strumpor på fötterna när man svälter ihjäl, vad vet jag?! Och så Sandra då… Som faktiskt klarar ganska mycket med rätt hjälp. Vad ska det bli av henne? För hon kan både andas och sätta på sig strumpor (om en assistent har lagt fram dom och sagt åt henne att göra det).

Utan assistans skulle hon inte ens kunna klippa och se film, eftersom hon inte har förmågan att ta fram och sätta igång något på egen hand. Utan anpassning och assistans kan hon bara andras. Ska man vara glad över att ungen får i sig luft på egen hand?

Vad betyder alla individers lika värde, egentligen?

Min vän Emma Elliot Jönsson skrev följande text på Facebook. Läs och begrunda. Vill ni följa Emma på Instagram så sök på emmixen.

Du som tycker att kostnaden för personlig assistans skenar iväg, du som bestämmer att vi måste spara - är du medveten om att dina prioriteringar inte bara skulle beröva mig min frihet utan faktiskt också min överlevnad?

Att andas är inte ett grundläggande behov. Jag vet inte hur du känner, men jag behöver andas hela tiden. Varje dag. Och jag kan inte det. För att få ner luft i mina lungor har jag ett hål i halsen, med ett rör - trakeostomi. Till trachen har jag en respirator kopplad. Den tar alla andetag åt mig. Jag måste hela tiden ha två personer i min närhet för att avhjälpa de hinder som får mig att sluta andas.

Min muskelsjukdom har inte bara tagit min andning, utan även stora delar av min sväljfunktion. Sedan jag var 14 har jag sondmatats via knapp på magen. Innan knappen var jag så undernärd att jag höll på att dö. Knappen har räddat mitt liv, och gör det varje dag. Utan knappen skulle jag inte få i mig mina mediciner och den näring och vätska jag behöver för att överleva. Men inte heller det räknas längre som ett grundläggande behov, att få i sig mat och vätska och mediciner på annat sätt än via munnen.

Hur tänker ni som gör dessa bedömningar? På vilket sätt är det inte ett grundläggande behov att andas, äta och dricka?

Om jag inte hade haft den assistans jag har idag, som jag fick medan det fortfarande var okej att andas och äta, så hade jag bott på sjukhus. Troligtvis på en intensivvårdsavdelning. Och jag är rädd att med rådande utveckling inom assistansen är det där jag kommer att hamna vid nästa omprövning.

Är mitt liv verkligen värt så lite? Betyder det ingenting, det jag tillför till samhället? Att jag finns i livet, för min familj, mina vänner och min hund?

Det där livet, jag vet inte hur det kommer se ut. Och det handlar inte om partner och bil och hus, det handlar om huruvida jag kommer ha rätt att fortsätta andas och äta. Om jag inte har rätt till det så ryker ju tyvärr allt det övriga också, mitt liv och min frihet. Men först och främst ligger vi tyvärr på en ganska basal nivå - hur länge kommer jag få fortsätta andas?

.

Förberedelser med snabba vändningar

Igår gjorde vi lasagne, Sandra och jag. Det gäller att ha en ordentlig planering och förbereda allt in i minsta detalj om det ska fungera. Men gör man det så går det oftast väldigt bra att laga mat med Sandra och hon tycker det är jättekul. Målet är att hon ska känna sig delaktig och ju bättre man bereder vägen desto mer tror hon att hon lagar maten själv. Det får henne att växa och känna sig delaktig i sitt eget liv, vilket är vårt största mål med alltihop.

Jag har ju inte orkat göra ett bra jobb med Sandra på ett tag, men nu när det börjar bli ordning på mina egna ledigheter så orkar jag ju jobba när jag är på jobbet. För det kräver att man är 110% alert  mest hela tiden om det ska fungera.

Det gick bra. Jag förberedde alla moment så jag skulle kunna vägleda Sandra i det hon skulle göra sen. Göran höll ställningarna undertiden.

Hon skar morot och tomat, hällde i linser, vatten och hade i buljongtärningar. Hon stekte köttfärs och lök och hade i det och rörde om. (Alltihop med hjälp, förstås). Men sen tog det stop. Som att trycka på en knapp försvann all färg i Sandras ansikte och hon föll ihop.

Det har hänt förut och det var bara att släppa det man hade för händerna, fånga upp henne och dra fram en stol under henne. Göran hämtade snabbt cocacola, en chokladbit och vatten, och färgen återvände när hon fick i sig det.

Sen blev det ingen mer matlagning för Sandras del, men hon var så stolt över köttfärssåsen hon hann göra iallafall. Det är svårt att veta orsaken, riktigt. Det kan vara att hon inte fick i sig tillräckligt med vätska, eller att hon stod upp och koncentrerade sig för länge. Eller att hon behövde äta. Eller en kombo.

Resten av dagen, och kvällens rutiner, gick bra. Vi ställde inga onödiga krav på damen och hon var mestadels en riktig solstråle, faktiskt. Det verkar inte som att hon har nån sjuka på G iallafall, som vi funderade på efter fredagens utbrottande.

Men jag måste ju berätta något roligt. Eller fint, eller vad man nu ska kalla det. När Sandra var ledsen, då i fredags, och blev tröstad av mig så sa hon med gråten i halsen ”Jag längtar efter ”assistent” när jag är ledsen” ♥ Det är ju fantastiskt att hon är så trygg med dom att hon t.o.m. längtar efter dom när mamma tröstar… :)

Imorgon är det dags för Sune att undersökas vidare av specialist. Vi hoppas dom hittar orsaken till hans magproblem och att dom är lätta att åtgärda. Efter det är jag ledig ett par dagar om allt flyter som det ska.

Ha det fint!

.

Planeringar och förberedelser

Jag har haft lite mycket i huvet på sistone, så jag glömde av att besvara en fråga jag fick av Magdalena för ett tag sen. Vad jag menar med olika lampor på olika årstider. Så jag försöker besvara den nu, helt enkelt :) HÄR kan ni läsa det inlägget, om ni vill.

Jag ville mest bara få fram att det är dom små detaljerna som är så viktiga för Sandra, och som är lätt att missa för oss runt henne. Så lamporna var bara ett exempel av tusentals andra, kan man säga. Men jag kan ju förklara varför just lamporna har betydelse iallafall.

Jag har ett tydligt exempel som jag kan berätta. För ganska länge sen nu, så var Sandra trött och skör, och behövde vara ifred lite. Hon byggde lego i sitt rum en eftermiddag, och jag var med henne i perioder, men lämnade henne lite ifred när det behövdes. Hon brukar ”säga till” på olika sätt (ljud, suckar, gnäll mm) när hon vill att man kommer tillbaka. Så länge hon är tyst och nöjd, så behöver hon oftast den tiden för sig själv.

Men efter en ganska lång stund så började vi undra om nåt hänt, eftersom hon inte hördes eller påkallade vår uppmärksamhet, så jag gick in till henne. Det hade hunnit bli ganska mörkt ute, och när jag kom in till Sandra så satt hon i kolmörkret! Då gjorde det lite ont i mammahjärtat.

Hon kan nog tända en lampa ibland nu, och släcka den med. Men det är inlärt för hon kan likaväl tända lampan när hon lämnar ett rum. Och när hon ska vara någonstans och vi har förberett åt henne (berett vägen så hon vet exakt vad hon ska göra och ”kan själv” så mycket som möjligt) så måste vi också tända dom lampor som behövs just då, och släcka dom sen. Och det är ju olika lampor beroende på årstid, eftersom det är ljust mycket längre på sommaren.

Sandra kan inte heller förstå det där med att man gör olika beroende på omständigheter. Det gör att det är svårare att få henne att ”kunna själv” genom inlärning, eftersom hon inte förstår varför. Hon kan ju lära sig en ordningsföljd, att tända lampan, gå på toa och släcka lampan. Men skulle man ändra förutsättningarna så måste hon lära om, vilket tar tid och måste ske med förberedelser. Nu är det här exemplet inte så bra, eftersom just lamporna inte är hela världen om hon skulle tända när dom inte behövs, men som sagt, det är bara ett exempel, och det har betydelse i vissa situationer.

Det gäller ju det mesta, och det är små detaljer som vi andra självgående inte tänker på. Ett annat exempel är ju att man byter kläder efter årstid. Man har mössa och vantar på vintern, men inte på sommaren. Man har inte strumpor och tofflor inne när det är jättevarmt, osv. Precis allt kräver förberedelser och tydliggörande och rätt tänk rakt igenom.

Häromdagen blev det ett utbrott för att det hängde jacka och regnjacka på hennes krok. Det regnade ute och hon behövde ha det på sig, men hon förstår det inte och hänger det bara fler jackor på kroken en dag så räcker det för att ställa till det i hennes tankegångar. Sånt måste hon förberedas på i förväg, och det måste vara tydligt för henne vilken jacka hon ska ha först, och vilken som ska vara över.

Det var det om det. Här är det skört och gårdagen var jobbig för Sandra. Inte på dagen, då var hon nöjd och glad, om än ostadig. Men ju längre dagen led mot sitt slut, desto tröttare blev hon. Två utbrott klarades av innan kvällsrutinerna var överstökade och Sandra sa att det var jobbigt att vara ledsen och trött ♥

Det var nog första gången hon bara erkände sin trötthet sådär av sig själv. Annars brukar ett tecken på att hon är trött vara att hon skriker ”Jag är inte trött” ;) En av assistenterna har blivit sjuk, så det är väl inte helt omöjligt att det beror på nån bacill den här gången. Men, det kan likaväl vara att hon är trött av alla nyheter och förändringar vi har haft ett tag. Det visar sig.

Jag måste ju berätta något coolt. Ibland överraskar damen, minsann. Plötsligt kan hon bara, och nu har det hänt vid ett par tillfällen att hon faktiskt har planerat själv! Det ni :)

Första gången var för några veckor sen. Den jobbigaste veckan för oss alla, tror jag. Då assistenterna skulle hitta egna lösningar och hantera uppkomna situationer utan att jag fanns där som stöd. Det är så man måste lära sig Sandras signaler, nämligen. Att träna på att se dom själv, och gå på nitarna för att lära sig av dom. Och jag ska tillägga här att det har gått jättebra, för det är dom duktiga på allihop! Jobbigast för mamma och pappa, tror jag.

Hursomhelst, Sandra var arg för hon ville ha något som assistenterna inte förstod. Själv satt jag i källaren och förstod precis, hujedamej vad svårt det var att inte hjälpa till då. Efter ett bra tag med utbrottande och tårar, så gav Sandra upp. Hon gick förbi assistenterna och upp till sitt rum (hon har dessutom väldigt svårt för trapporna nu när hon är ostadig) och hämtade sin sak själv. Alltså wow!

Sen fick hon tröst och sen var det ur världen. På kvällen sen, så la hon ner saken i en korg som hon har klippsaker i. Hon förberedde alltså till dagen efter, så hon skulle ha saken med sig ner då! Fattar ni?! Räkna ut och förbereda till kommande dag! Jag är så impad så ni vet inte.

Igår, trots utbrottande och tårar, när hon var klar i badet och jag blåste håret på henne sa hon att jag glömde torka fötterna. Vi torkar henne aldrig, eftersom hon är lite känslig med viss beröring, utan hon sitter med badrocken på sig, och fötterna på en handduk. Då hinner hon självtorka medan man blåser håret.

Jag sa ”Du kan torka fötterna på handduken” och hon gjorde väl det på hennes lilla vis. Jag fattade inte då att det var en tanke med det, men sen när hon stod och skulle smörja in sig så sa hon att hon ville ha hjälp i trappan. Jag bekräftade det och sen sa hon ”Torkat fötterna, inte halka” :) Det är så man blir alldeles gråtig! Planering och förberedelser! Det har hon ju inte automatiskt, precis.

Må så gott!

.

Ny vandring och nya framsteg

Jag vill börja med att tacka för dom kommentarer och det stöd jag får. Några kommentarer har jag låtit bli att publicera då det står saker i dom som jag inte vill lämna ut i bloggen. Det kan vara sånt som namn och platser t.ex. Men jag läser kommentarerna och blir glad över dom :)

Extra glad blev jag av Lindas kommentar. Tänk att du har hittat mig genom mitt gästinlägg hos Meekatt för länge sen. Vad roligt! :) Välkommen då, även om du följt mig ett tag vid det här laget.

Så ska ni få den senaste uppdateringen vad gäller vår ansökan. Jag har haft kontakt med både IVO och jurist, och med det i ryggen krävt ett ordentligt avslag på avvisningsbeslutet vår handläggare glömde meddela oss för snart två månader sedan.

Så nu har handläggaren tagit upp ärendet på nytt, och vi behöver inte skicka in ansökan med alla intyg en gång till, utan kunde bara begära det via mail. Smidigt för en gångs skull, det tackar vi för.

Det som saknas för honom är antagligen ett samtal med Sandra. Men där har vi lite olika syn på det hela, så vi får väl se vad som händer. Vi ska iallafall börja med ett möte mellan handläggaren, Göran och mig. Och den här gången ska det avsättas tid så det räcker. Det duger inte att handläggaren stövlar in här som han gjorde sist, då han meddelade att vi hade 20 minuter på oss att prata…

Jag har också begärt att han ska läsa igenom alla intyg innan vi ses, så han vet vad vi pratar om sen och vi slipper dra hela historien från början.

Jag ropar inte hej, som sagt. Luttrad efter fyra års tjafsande om precis allt utan att komma framåt ett dugg. Men han ska iallafall ge oss ett avslag (om det mot förmodan inte går igenom) som vi kan överklaga. Hur det än blir så är det ett steg framåt iallafall, och det känns ju bra. Nu hoppas vi slippa fler energikrävande omvägar.

Trevlig helg på er!

.

Börja om, om och om igen…

Det fanns ju en väsentlig anledning till att vi valde att skita i kommunen och satsa på att Sandra ska bo kvar i huset istället. Nämligen att tjafsandet med kommunen tar knäcken på oss till ingen nytta.

Men, nu är vi alltså där igen, för det finns inget annat alternativ som funkar. Vi kan ju inte gå här och vänta på att vinna nån miljonvinst, liksom. Tiden går och det brinner i knutarna!

Det finns alldeles för många och stora hinder för att vi ska kunna ordna med boende åt Sandra på egen hand. Det viktigaste är ju att Sandra kan bo kvar när vi inte finns mer. Det funkar inte i ett hus som kräver att där bor någon händig person som är rädd om huset. Dessutom kan ju saker gå sönder och då vill det till att det finns resurser. Särskilt om man måste ta till hantverkare för att laga minsta pryl. Så det är ju inte ”bara” lånet vi måste hinna betala av innan vi dör.

Så nu är det kommun-tjafs igen då. Och sömnlösa nätter, migrän och ilska. Ringa och dubbelkolla precis allt och ta reda på rättigheternas paragrafer och allt finstilt och precis alla små kryphål och olika vändningar. Suck! Att dom bara orkar dra allt så långt dom bara kan, när dom säkert vet att vi har rätt i slutändan. Om vi orkar överbevisa det.

Nåja, efter att ha fått överbevisa att vi har rätt till ett ordentligt avslag så vi kan överklaga, så verkar det som att vi nu inte behöver överklaga att handläggaren inte ville utreda vår ansökan alls. Men jag ropar inte hej förrän vi ser att det är klart. Om det blir som vi nu hoppas, så kommer vi väl åtminstone bara behöva överklaga ett avslag på det vi har ansökt om… Sa jag att dom krånglar till det lite i den här kommunen?!

Lär återkomma om det framöver.

I övrigt är det okay med oss. Sandra har varit skör en tid nu, och vi vet inte vad det beror på riktigt. Eller, det finns ju fler orsaker och det är antagligen en kombo. Idag är hon hos frissan för första gången utan mig. Jag hoppas det går bra för dom och att Sandras ork räcker till dagen är slut. Dom är nog tillbaks närsomhelst och jag börjar jobba klockan 16, så jag ska avsluta här nu.

Må så gott, ni som fortfarande kikar in i den här röran :)

.

Sista chansen

Vi kommer överklaga avslaget om ”Särskild anpassad bostad” för det här fungerar inte. Sandra kommer aldrig kunna bo kvar i huset när Göran och jag inte finns mer, så vi måste hitta ett alternativ som är bättre. Och eftersom lägenhet och gruppbostad inte är aktuellt måste vi överklaga nu.

Vi fick ju aldrig något avslag ens, utan handläggaren lät helt enkelt bara bli att utreda. Så jobbar dom i den här kommunen, och hoppas att man låter det rinna ut i sanden. Gör man inte det så har dom iallafall vunnit tid… Igen. Drygt tre år har gått, och dom har fanimej inte gjort ett skit för att hjälpa oss!

Jag fick kontakta handläggaren och tala om att vi ska ha ett avslag, och fick ett äckligt smörigt svar om att han hoppades att vi mådde bra (?!??) och ”Oh, det var en miss av mig, jag ska genast ordna det” Pfffst! Skitsnack från början till slut!

Men vi ska iallafall överklaga, och det är ju inte alls säkert att det hjälper, men det är vår enda utväg nu. Annars återstår bara att slå upp ett tält åt Sandra utanför kommunhuset där hon och assistenterna kan hålla till. Och nej, Sandra skulle inte fixa det heller, men hon har ingen annanstans att ta vägen eftersom vi inte kan finnas för henne i all framtid, så det skulle åtminstone få media att reagera. Vi måste ju försjutton få hennes liv att fungera innan vi dör! Annars hamnar hon i kommunens klor och kommer aldrig mer må bra, eftersom dom inte tar reda på hennes behov utan har bestämt sig för att hon fungerar som hon pratar. Dvs dom kommer fortsätta ställa på tok för höga krav på henne och hon kommer krascha. Igen. Fast när vi inte finns så finns det heller ingen som sopar upp och får henne på fötter igen…

Så den här överklagan är det viktigaste vi måste lägga vår energi på nu, och vi tar hjälp av jurister. Håll tummarna är ni snälla.

.

Ett framsteg i taget

Om jag skulle försöka mig på en liten uppdatering här, kanske. Jag har inte mått så bra på några dagar, och inte kunnat samla några tankar, riktigt. Det är mycket grubblerier, ilska och maktlöshet som snurrat i huvet och det är svårt att mota bort det. Oron inför Sandras framtid är för stor för att jag bara ska kunna fokusera på nuet. Det börjar dyka upp tankar som jag inte kan ventilera med någon, för det skulle missförstås, men maktlösheten är stor just nu.

Jag ska iallafall försöka berätta lite hur det går för Sandra. Hon behöver ju inte bekymra sig om allt runt om utan är nöjd när vi får ihop hennes vardag. Och det får vi bättre och bättre, så det känns bra.

Vi har haft väldigt stora förändringar att hitta rätt i på senaste tiden. Egentligen har det varit riktigt turbulent sen vi avslutade korttids i våras, så att vi alla är trötta är inte konstigt. Det är mycket som måste fungera, och Sandra är beroende av alla små detaljer som oroar om dom inte sitter. Dagarna är fulla av sånt som är viktigt för henne, men som är lätt att missa för oss andra, eftersom det är fullt av det hela tiden. Det där lilla som man annars inte behöver tänka på eller ens märker, men som leder till konsekvenser för Sandra.

Som att något ligger på fel ställe, eller i fel ordning, eller glöms bort. Rätt kläder, rättvända på rätt plats. Olika lampor på olika årstider och i olika situationer. Sandras saker rätt förberedda beroende på dag, tidpunkt och dagsform. Ligga steget före, bereda vägen rätt och samtidigt inte förbereda innan Sandra har haft möjlighet att välja själv. Om hon klarar det just den dagen, och om hon inte ska göra något annat, eller ens vet att hon kan välja… Uppmuntra egna initiativ och hinna förbereda, eller vara beredd i alla nya situationer som plötsligt dyker upp beroende på den där dagsformen som varierar mest helatiden.

Ja, allt, allt, precis allt måste anpassas hela tiden. Och det är inte så enkelt. Sandras dagar är extremt rutinbundna och hon har ett noga genomtänkt schema över dagen, och på schemat är dagarna likadana för att skapa den där tryggheten hon behöver. Längre fram kan vi lägga till saker, men inte nu. Trots alla rutiner och strikta scheman är inte en dag den andra lik.

Det krävs att vi runt Sandra är flexibla, och samtidigt noga med rutinerna och tydligheten. Vi måste kunna ändra riktning blixtsnabbt och följa Sandras mående ”här och nu” Att bemöta henne rätt är det allra viktigaste om det ska fungera. Och det finns ingen mall.

Det går aldrig att säga att man ska göra på ett sätt alltid. Ena stunden är ett sätt det enda rätta, och nästa stund är samma sätt helt fel. Ibland förhindrar man en låsning och ett utbrott genom att bemöta på ena sättet, och i nästa situation kan samma sätt skapa en låsning. Det där går inte att lära sig på något annat sätt än att gå på nitarna, göra utvärderingar och diskutera situationerna ordentligt i efterhand.

Alla assistenter är duktiga på den här biten. Alla går på nitar (även vi föräldrar som ändå har övat i ganska många år) och det är så vi lär oss. Hela tiden. Men vi saknar alla en kompetent pedagog att bolla med, för det är verkligen inte enkelt. Det går väldigt mycket tid vi inte har, till att lära oss hantera olika situationer så bra som möjligt. För målet är att Sandra inte ska behöva lägga energi på låsningar och utbrott, utan på utveckling.

Särskilt när det är förändringar att ta sig igenom. För självklart blir det reaktioner hos Sandra när hon inte känner sig trygg med sin dag. Då är ju enda sättet att försöka hålla fast vid dom nya rutinerna stenhårt, för att hon snabbare ska bli trygg igen. Det är därför vi har ett schema nu som är ganska ”tråkigt” och där dagarna är väldigt lika varandra. T.o.m. promenaden efter lunch ser likadan ut varje dag. Samma runda, och samma mellis på samma ställe.

Det jag ville komma till var att vi ser att det går framåt. Sandra blir tryggare och lugnare, och utbrotten minskar. Det känns fantastiskt härligt! Vi var beredda på att det skulle bli tufft, men det är så klart ändå jobbigt för alla innan det börjar fungera igen. Dels ska alla nya rutiner sätta sig hos alla, inte bara hos Sandra, och dels ska Sandras oro (som resulterar i utbrott) hanteras. Det är ganska stressande att bara hantera en skör dag, så det blir lite av en ond cirkel innan allt börjar falla på rätt platser.

Jag tror att vi har kommit över den värsta perioden nu, men jag tror inte vi kan räkna med att Sandras trygghet är där än. Hur det kommer gå med tvåveckors-schema vet vi nog inte än, det är för tidigt att se någon reaktion på det. Men tavlan vi har, där det står tydligt vem som gör vad, och med fokus på bara en dag i taget, funkar jättebra. Om det räcker vet vi som sagt inte än, men vi är rätt ute iallafall.

Sandra har inte bara reagerat med oro, och fler låsningar och utbrott, utan hon har tappat lite kroppsfunktioner också. Samma symptom som när hon stressades på den senaste dagliga verksamheten, men det har inte gått riktigt så långt än. Och hela förra veckan var bättre än veckan innan, så vi hoppas att det iallafall inte ska bli värre.

Men det tar tid för henne att återhämta sig, och ostadigheten kommer och går ett bra tag innan hon känns okay igen. Det tog ungefär ett år efter den dagliga verksamheten innan hon klarade att gå ner för trappan här hemma. Nu hasar hon ner sittandes igen, sen en tid tillbaks. Men hon har inte behövt stöd av en person på varje sida när hon går, eller ska ur badkaret, på hela veckan och det är positivt.

Dock märker vi att hon inte är okay i sina ben. Vi kan ju inte fråga, utan måste iaktta henne i tysthet om vi ska upptäcka ifall något inte står rätt till. När hon var ute och krattade löv igår så kunde hon inte stå, utan satt på huk, t.ex. Och när jag fönade håret på henne efter badet sen, så satt hon och svajade på stolen. Det är svårt att veta om det är i huvet, eller i benen, eller både ock. Men det hon har sagt (av sig själv, inte av att vi frågar) är att hon är konstig i benen. Det ser ut som hon inte känner benen och fötterna när hon går, och då förstår jag att det bli svajigt och oroligt för henne.

Nåja, hon är på bättringsvägen sen en vecka tillbaks nu, så det känns som det ändå går åt rätt håll. Vi hoppas på det. Vi har inte så mycket annat att göra än att fortsätta framåt, tydliggöra och hålla oss till planeringen. Och hoppas att inga oförutsedda händelser rör till något på ett tag. Inom kort ska en vikarie skolas in, och egentligen hade vi behov av det för länge sen, men vi har dragit ut på det in i det längsta, så det inte ska bli ytterligare bakslag nu.

För egen del känns det iallafall skönt med schemat nu, och jag är ledig en del igen. Vi hinner t.o.m. vara lite lediga samtidigt, Göran och jag. Jag är nog inte så rolig att vara med alla gånger, så tack till alla som står ut. Vi har pratat om mitt humör, Göran och jag och han har stått ut väldigt bra måste jag säga. Jag får väl bjuda honom på nåt romantiskt på tu man hand när jag mår bra igen. För det är verkligen inte lätt att orka hålla ihop när vi båda är helt slutkörda och maktlösa. Vi är iallafall medvetna om vart problemet ligger, och att det inte är hos oss.

Jag tror att det känns bra även för assistenterna att vi inte är hemma så mycket längre. Visserligen har vi behövts ganska mycket innan, men nu börjar det ju fungera utan oss och det som inte fungerar är ju sånt som dom måste jobba ihop ifred. Dvs utan Göran och mig.

Även Sandra är ju så klart lugnare om inte mamma och pappa är hemma. Det blir väl en krock för henne när vi gör på ett sätt som passar oss som familj, och assistenterna gör på ett sätt som passar för dom. Det går ju jättebra för Sandra att göra på ett sätt med assistenterna och ett annat med oss (så länge grunden är lika, förstås) men är vi då där samtidigt så blir det så klart svårt för henne att veta vad som gäller.

Ojdå… Jag som trodde att jag inte kunde skriva. Hoppas ni inte har somnat vid det här laget ;) Bäst att avsluta. Ha en skön dag!

.