Batteriladdning och galenskap

Nu har jag skrattat mig igenom två dygn och är full av energi och jättetrött på samma gång. Eller, nu har jag ju sovit en natt, så nu är jag nog mest fulladdad med energi och glädje. Tacksam över dom vänner som faktiskt finns kvar, och tycker om mig, fast jag har så svårt att vara en bra vän. Alltså att prata i telefon, ses på ”normala tider” och att orka engagera mig i annat än våra egna kämpanden. Men ni som står ut nu, kommer ju finnas kvar sen när vårt liv blir lite enklare och vi får lite vanliga ledigheter ibland. Tack för allt ♥

Vi saknade en tjej som har lika svårt på vardagar som jag har på helger. Så nästa träff, om typ nåt år eller så, blir kanske en helg, men då kan inte jag om vårt liv inte har hunnit ikapp, vilket nog tar några år. Så bra att det finns andra sätt att ha kontakt idag, som inte kräver att den man ”pratar” med är där på samma tider.

Because we're worth it

Avkoppling

Förtroliga samtal

Vackra vyer

Full fart

Härlig natur

Goood mat...

...och saknad skruvkork

Spel och skratt

Här hemma hade det gått hyfsat. Vi är tacksamma över att Sandra var tillräckligt okay för att klara korttids, men det får ju konsekvenser när hon är på gränsen redan innan. Så igår fick vi tidigarelägga alla rutiner som gick att ändra lite utan att oroa ännu mer.

Vi hoppas att en natts sömn har gjort underverk, för idag blir det nya äventyr. Sandra ska till frissan, och det är första gången inte jag är med. Lycka till åt alla inblandade.

Det ska nog gå bra, men är hon trött redan innan så blir det så klart svårare med kraven och förflyttningarna. Vi får se om hon hinner bli färdigklippt eller om dom får korta ner proceduren. Huvudsaken vi börjar träna på själva momentet.

Anonym undrar vilka tider Sandra har sin verksamhet i källaren. Vi har lagt upp dagarna efter Sandras behov, och dom omständigheter som råder just nu (när vi fortfarande bor i samma hus). Vi har också styrt tiderna lite efter skolans tider, och dom korttids-tider som Sandra har, och alltid har haft.

Jobbet för Sandra börjar 8.00 och slutar 15.30. Men dagsformen styr förstås, och tiderna är dom tider som externa assistenter först anställdes efter. Nu tränar vi på kvällsduschen som Sandra har direkt efter jobbet, och då stannar den assistent som har duschningen till 17.30. (Det är dubbelbemanning, men bara en extern assistent stannar över duschningen än så länge, eftersom jag, eller Göran, är assistent nr 2 tills vidare). Inom några veckor ska en av dom externa assistenterna stanna över natten.

I framtiden kommer vi troligtvis (man vet ju aldrig vad som händer, men vi har alltid en plan som brukar ändras längs vägen) inte att skilja på ”jobbet” och ”hemma” för Sandra på samma sätt. Tanken är att hela veckan, och hela dagarna, ska få en helhet och ett sammanhang. Så vi kommer behöva planera om allt när vi har assistenter på schema över hela dygnen, där vi föräldrar är inräknade som assistenter till en början. Men det är mycket om och men innan vi är i mål, så vi får se hur ett steg i taget fungerar bäst.

Tiderna på jobbet idag är anpassade så tiden hemma ska bli lagom lång för Sandra. Hon slutar alltså jobbet i lagom tid för att kvällsrutinerna ska ha lagom flyt. Sen tidigarelägger vi vid behov, när damen inte orkar. För Sandra är det viktigt att dagarna är fyllda, och vi måste se till att kraven är anpassade. Dötid går inte för sig.

Dom dagar det inte är korttids får Sandra vakna av sig själv, och kan ta sovmorgon om hon behöver det. När hon mår bra, så brukar hon inte ta sovmorgon, men just nu är det inte tillräckligt anpassat för henne, vilket tröttar ut henne väldigt. Så efter korttidsdygnen behöver hon nästan alltid sova ut. Det kommer ju gå över så fort vi får ordning på hennes liv, men tyvärr behöver hon samtidigt tid på sig i alla förändringar. Så vi skyndar så fort vi vågar, vilket är väldigt långsamt.

Man kan ju tycka att det är bättre att ta smällen och göra förändringen snabbt, eftersom det inte är bra som det är nu. Men då blir bakslaget så stort att vi måste börja om, vilket tar ännu längre tid. Därför jobbar vi på nu, med att först få in en assistent på natt, vilket är nytt för oss alla.

Vi letar också efter ytterligare en assistent, som måste in på dagtid först, för att lära känna Sandra, vilket ju också tar sin tid. Sen får vi se vad nästa steg blir, och när, så småningom ska ju korttids bort.

Ha en fin dag, alla som kikar in här.

.

Flyger lite

Just nu känns det som ett stenrös har lämnat mina axlar. För att vi har bestämt oss för vilket håll vi ska klättra. Jag är fullt medveten om att det är lång väg kvar, och det finns en hel del orosmoment som måste falla på rätt platser innan vi kan ropa hej om, i bästa fall, ca 5 år. Men att åtminstone veta vilka mål vi ska sträva mot känns otroligt skönt. Hoppet om att Sandra inte ska behöva vara beroende av en skit-kommun, känns ännu skönare.

Göran kollade ju upp ordentligt hur reglerna är med tanke på bidrag och buffert, och han har räknat noga på boendekostnader och utgifter. Det kan funka! Under förutsättning att vi får ner energikostnaderna och lånet hinner betalas medan vi lever. Och vi själva bor i husvagnen.

Ett steg i taget, en dag i sänder, vi hoppas att inget oförutsett händer.

Så hoppas vi förstås att anpassningarna går igenom nu. Iallafall så pass att det går att få Sandras boende tillräckligt bra. Några viktiga bitar måste gå igenom först, annars blir resten svårt.

Håll tummarna

Om Göran hade varit frisk i sin kropp, och om vi inte hade behövt lägga alla reserver på Sandras dagliga verksamhet, så hade vi nog kunnat få lite ordning på anpassningarna själva. Till viss del iallafall.

Ännu ett glädjande besked har jag – Sandra mår tillräckligt bra för att vi ska våga låta henne vara på korttids, vilket innebär att jag kommer iväg som planerat. Och skulle nånting hända med hennes ork, så är jag inte längre bort än att jag kan åka hem inom nån timme eller så. Beror ju förstås på hur vilse jag kör först ;)

Pigg är väl att ta i en smula, men hon fick tillbaks lite av glimten i ögonen, och orkade vara ute en stund igår. Och aptiten är tillbaks, sånär som på frukostarna.

Återkommer förhoppningsvis inte förrän torsdag morgon.

Må så gott!

.

Nya omvägar. Igen.

Vi känner inte riktigt igen Sandra här hemma. Hon är fortfarande ganska medtagen, och jag börjar undra om hon pallar korttids i veckan som kommer. Det är ju inte den anpassningen där som hon behöver, och då krävs det att hon har energi över för att inte bli sjuk igen. Samtidigt vill jag ju så gärna åka iväg och träffa vännerna som planerat. Det är inte precis jätteofta jag har möjlighet att träffa vänner, så jag längtar extra mycket, precis som resten av GP-gänget som har ungefär lika svårt som jag.

Gårdagen var extremt lugn, och Sandra orkade inte ens protestera över att det blev tråkigt. Hon är sig inte lik alls, faktiskt, men har inga sjuk-symptom längre. Hon fick bara hög feber, och kräktes väl troligtvis av det, men har varit feberfri sen i torsdags eftermiddag.

Nåja, vi fortsätter att ta det lugnt och hoppas på det bästa. Det brukar vända jättefort på henne. När hon väl börjar få i sig lite mat, brukar glimten i ögonen komma direkt, men nu är blicken lika mörk och trött fortfarande.

Igår kväll somnade damen tidigt, och vi tog tillfället i akt och gjorde klart ansökan om bostadsanpassning, så den ska bara skrivas under och postas nu. Ni håller tummarna va?! Det är iallafall ett steg åt det håll vi vill. Men vägen i mål är inte klar för det, utan innebär en hel del räknande och snålande i flera år framöver. Det är så klart värt det, om vi bara vet att det är rätt väg. Vi är inte säkra, men måste börja jobba åt nåt håll, och alla andra vägar tycks ju stängda.

Slutligen kommentars-svar och ett tack till Johannes mamma, för tipset som jag klistrar in här ifall några andra har nyttan av det. Vi bor så nära Apoteket att det är enklare att gå dit än till utlämningsstället, men när det får plats i brevlådan är det ju ett toppenbra alternativ :)

”Angående apoteket. Jag kände också den frustrationen att aldrig komma iväg dit; men både Apoteket AB och Apoteket Hjärtat har jättebra sidor där man både kan beställa mediciner och sådant som är receptfritt.

Vill man kan man få det hemskickat tom.

Det som krävs är ju dock fullmakter för att få hämta ut i annan persons namn”

Herman förstår att vi har vridit och vänt på alla alternativ, men är lite nyfiken på orsakerna till våra val. Att du är nyfiken gör att jag vill svara, jag hade annars inte tänkt diskutera det här mer då Anonym har fått svar på frågorna flera gånger tidigare. Nyfikenhet och intresse gillar jag nämligen så länge man förstår att man måste vara ordentligt insatt i vår situation (vilket man såklart inte är genom att läsa bloggen) innan man kan komma med ”goda råd” som vi inte är i behov av :)

Att flytta hela familjen har vi haft i tankarna som en sista akuta åtgärd, men det skulle samtidigt innebära stor stress för Sandra att först flytta, till en ny bostad som inte kommer vara lika rymlig och anpassad som den vi har, och sen efter ett antal år flytta hemifrån.

Vi har t.o.m. funderat på att skilja oss, så en bor kvar i huset och en bor i grannkommunen (iallafall på pappret) för att sen kunna söka nytt förhandsbesked och hoppas att Sandra då får flytta dit. (Anledningen till att hon inte får byta kommun är att hon anses ha anknytning till den kommun vi bor i).

Alla har rätt att flytta vart man vill, men det gäller inte personer som är i behov av så mycket hjälp att dom kostar för mycket. Dom personerna är inte välkomna nånstans…

Herman undrar också varför vi inte kan sälja huset och köpa ett annat som är lättare att anpassa. Orsaken till det är bl.a. att det inte är några större fel på själva anpassningarna och möjlighet att få det här huset bra. Sandra är väldigt trygg här och det som behöver ändras är inga omöjligheter. Det skulle bli jättebra, med dom anpassningar vi nu ska ansöka om.

En annan anledning är, som jag har nämnt tidigare, att vi har höga lån på huset. Så om vi säljer så kan vi inte köpa ett hus som är tillräckligt anpassningsbart utan att dra på oss fler skulder, och skulderna måste bort om Sandra ska ha råd att bo i hus.

Kommunen tycker ju att det är ett jättebra alternativ om vi bara köper ett hus åt Sandra. Så Göran spelar lite på hästarna varje vecka och hoppas på det bästa ;) Nä, skämt och sido, det ligger allvar bakom. Vi har fått såna förslag och jag kan väl känna att det är nåt fel om personer med så stora behov av anpassning som Sandra har ska vara beroende av rika föräldrar för att få ett någorlunda drägligt liv. Det hade varit skillnad om Sandra klarade att bo i lägenhet, då förstår jag att det ligger på föräldrarna att ordna ett annat boende om man vill ha det. Och, självklart, om man är tillräckligt rik så ska man inte leva på samhället!

Nåja, hoppas du fick svar på dina funderingar. Jag önskar er alla en fin söndag.

.

Prioriteringar och annan frustration

Klockan tolv igår hade vi lagat och ätit lunch, gjort matlådor, diskat, tagit emot en leverans, klarat av toa- och duschbestyren, ringt viktiga samtal, skrivit ut och plastat in lite bilder, och jag tog mig tid till en snabbdusch, eftersom jag inte hade hunnit duscha på två dagar. Mellan 12.02-12-16 hann jag tom med en kafferast med morgonens microvärmda kaffe och två Alvedon. Göran gick ut och bytte däck på Sandras bil när hon landade i soffan med en film.

Iofs en ganska vanlig dag på jobbet, men lite intensivare än normalt eftersom vi åt lunch redan klockan tio. Sandra var nämligen hungrig, eller det var vad hon sa så det var vad vi trodde innan vi kom på den egentliga orsaken. Att hon skulle vara hungrig klockan tio hade ju inte varit så konstigt annars, eftersom hon knappt ätit dagen innan.

Men hon åt inte så mycket klockan tio heller, utan ville ner och bada. För hon längtade så efter en assistent som är mammaledig just nu, och i badrummet finns foton (över handdukskrokarna) på alla assistenter :)

Medan damen badade skrev jag ut en bild på den efterlängtade assistenten, så Sandra kan ha den att titta på när längtan blir för stor.

Det hann också komma en leverans (som skulle kommit dagen innan men strulade lite) med säng och byrå. Vi skyndade oss att bära upp grejorna på övervåningen, med ”Änglavakten” i ena handen (för att ha koll på baderskan i källaren). Möblerna är till assistans-rummet när externa assistenter ska sova här. Sandra märkte ingenting! Snacka om tajming :) Såna lyckoträffar tror jag nog inte utomstående kan förstå den verkliga glädjen i.

Särskilt nu är vi tacksamma över så lite orosmoment som möjligt, eftersom damen redan är skör och gnällig. Bara att orka med alla låsningar såna här dagar kräver orimligt med tålamod, faktiskt. Men, vi är trots allt vana och även om jag inte är jättepedagogisk efter en halv förmiddag med skrik som skär i öronen, så går det rätt bra. Några onödiga utbrott blir det dock, pga att orken tar slut hos oss alla. Ibland rinner det även över senare, så Göran och jag lyckas bli osams mitt i allt. Nånstans i bakhuvudena vet vi ju att det beror på utmattning.

Viktiga prioriteringar som måste hinnas inom kort, helst igår, är apoteks-inköp, prata om framtida boendealternativ, få ordning på intyg och skriva rätt ansökningar och skicka iväg det. Apoteket har jag varit påväg till i två veckor, men rätt vad det är hinns väl det också med. Vi har en sån bra framförhållning på det mesta, just för att vi sällan hinner göra det vi måste när vi har tänkt det, liksom. Det finns ett reservlager av allt så det blir sällan katastrof om vi måste omprioritera lite, vilket vi nästan alltid måste.

Göran ringde iaf till F-kassan och hörde sig för ännu en gång, och ännu lite noggrannare, vilka möjligheter det finns för Sandra med bidrag och besparingar. För vi vill ju helst att hon slipper ha med kommunens s.k. ”anpassningar” att göra, eftersom dom inte förstår behoven alls. Det skulle innebära stor oro om vi var tvungna att lämna över ansvaret för boende till kommunen. Dom anser nämligen att en gruppbostad är jättebra.

Och det tror man säkert om man inte är insatt i Sandras behov… Det står t.o.m. i utredningen som F-kassan har gjort att Sandra kräver personal med goda kunskaper om henne. Det står i läkarintyget också, och i en del andra intyg som vi har samlat ihop från personer som vet vad dom pratar om. (Stort tack till er som hjälpt oss med det). Det är största anledningen (av fler!) till att gruppbostad går bort. Det får bara inte hända! Just den oron, att det (i dagsläget) inte finns ett boende-alternativ som funkar för Sandra, är det som tröttar ut oss mest just nu.

Jag vet att det finns jättebra verksamheter, och att det fungerar för väldigt många andra. Men det fungerar inte för Sandra, och det finns ingen trygghet eftersom om det finns nånting som skulle fungera så är det i en annan kommun. Och kommuner kan köpa tjänster från andra kommuner, men ska sträva efter att få tillbaks personerna till den egna kommunen igen. Alltså kan Sandra tvingas flytta, om hon mot förmodan skulle börja må bra i en gruppbostad i en annan kommun…

Så vi måste försöka ordna det utan kommunens inblandning. Det blir tufft, men vi ser ingen annan lösning. Vi får dra ner på allt som går att dra ner på, utan att det påverkar Sandra för mycket. Vårt liv är ju redan uppbyggt efter Sandras behov, så det finns inte så mycket annat att dra ner på.

Extra svårt blir det faktiskt när det inte finns så mycket tid att hinna prata med varandra. För vi kan inte diskutera sånt här på arbetstid, och vi har ju arbetstid nästan dygnet runt. Nej, det var överdrivet. Vi är lediga en hel del, men inte just när vi behöver prata alla gånger. Nästa gång vi kan prata blir på torsdag, då Sandra är på jobbet och vi är hemma samtidigt. Och just nu känns det lite akut att ha den där tiden att diskutera möjligheter, för och emot, och få fram rätt papper inför rätt ansökningar.

Det vi har att välja på är att acceptera kommunens vilja att flytta Sandra till nån gruppbostad i en annan kommun, att överklaga avslaget till särskild anpassad bostad, eller att skicka in ansökan om bostadsanpassning till det hus vi har och se till att få ner alla kostnader som inte Sandra kommer kunna betala i framtiden. Det sistnämnda kräver att vi flyttar till husvagnen.

Vad vi vill, och vad som är bäst (egentligen enda alternativet) för Sandra, vet vi. Det vi måste diskutera är hur vi ska göra det möjligt.

Det pratas om anpassningar och diskriminering när det gäller andra funktionsnedsättningar. Alla ska ha samma tillgång till ett rikt liv med roliga aktiviteter. Såna drömmar kan vi knappt ens drömma om. Sandra behöver liksom bara få bo.

.

Tacksam

Gårdagen gick bra, med sjuk tjej och externa assistenter. Mycket bättre än väntat, och bättre än sist vi provade. Vi tror att träningen med assistenter och vila på jobbet vid sjukdom har gett resultat.

Sen var ju damen ganska trött också, vilket gjorde det lite lättare för henne att komma till ro och faktiskt somna, även om kraven var jobbigare än vanligt, förstås. Det blir ju fler, och svårare låsningar när Sandra inte mår bra.

Troligtvis var det en febertopp orsakad av stress/trötthet. Hon har haft det en gång förut, och eftersom inga andra symptom visade sig så antar vi att det berodde på dom förändringar som varit i veckan, och även veckan dessförinnan. Ibland händer det för många saker man inte kan påverka på för kort tid, och då är det bara att gilla läget och ta sig igenom det.

Aptiten kom tillbaks igår, och natten har varit lugn. Någon frukost vill inte damen ha, men frukosten är väl den måltid som är svårast för henne. Hon har aldrig varit någon frukost-människa, utan behöver vakna till i lugn och ro innan hon vill ha.

Eftersom Sandra är på bättringsvägen känns det hoppfullt inför kommande vecka då jag ska träffa några mycket goda vänner. Vi hoppas att det blir av, för dom har tagit ledigt för min skull, på dom enda dagar i veckan som jag kan komma loss. Jag är så tacksam över det, för det är enda chansen för mig att faktiskt kunna träffa vänner, eftersom jag jobbar alla andra dagar och inte har någon som kan ta över mina pass än.

Tack bästa GP-gänget för att ni alltid finns!

.

Sjukträning och viktig film

Det var ingen trött-sjuka utan nån vanlig sjuka med hög feber. Lite snorigt är det också, men ingen magsjuka och det tackar vi för. Vi har turen att inte drabbas av det så lätt i vår familj. Jag vågar inte skriva aldrig, men kan ju kosta på mig att skriva aldrig hittills iallafall, för så är det och vi är glada så länge det varar. Det går nämligen magsjuka på korttids, men som sagt, det är nåt annat Sandra fått nu.

Vi hoppas bara att hon inte har smittat ner någon annan, varken assistenter eller oss föräldrar. Min efterlängtade utflykt nästa vecka ligger i farozonen isåfall. Och det vore ju trist, med tanke på att jag så sällan kan göra nåt annat än att jobba. Men vi tar inte ut oro eller hopp i förväg, det blir ju ändå som det blir.

Natten har varit ganska vaken för min del. Sandra har kräkts för ofta för att det skulle bli nån vidare vila att försöka sova, så jag har suttit uppe mesta tiden istället. Att bli väckt innan man hunnit somna gör en bara tröttare.

Assistenterna jobbar ju idag, men det är, i stort sett, första gången dom är uppe i huset. Dom få gånger Sandra bara varit tröttsjuk sen hon började sin egna verksamhet i vår källare, har det funkat bra för henne att vila på jobbet. Hon har en säng där och det har varit lugnare för henne istället för att bryta rutinerna ännu mer. Dom gånger hon har blivit tröttsjuk har hon kommit från korttids, och går in en helt annan ingång än hon gör när hon är hemma. Så det har varit mest naturligt för henne att göra som vanligt då. Dessutom har vi märkt att tröttsjukorna går över fortare om vi följer rutinerna i den mån det går, men med vila, förstås.

Idag är ju Sandra hemma, och ganska dålig, så då tar det mindre energi av henne att vara hemma och vila i soffan, som hon brukar när hon är sjuk annars. Hur det kommer funka med externa assistenter har vi egentligen ingen aning om, hon brukar ha väldigt svårt att koppla av om det finns minsta chans att nåt roligare ska hända.

Men vi får ta det som träning, för hon måste ju fixa att vila när hon är sjuk, även med assistenterna som ju är mycket roligare än tråk-morsan ;) I början, när hon blev sjuk på jobbet i källaren, så kunde hon inte koppla av, men det fungerar jättebra nu och igår sov hon mest hela dan, i sin jobbsäng.

Jag hade tänkt göra ett inlägg om en film som länkas på fb nu, men det kommer annat emellan helatiden. Filmen vill jag dela med mig av ändå, för den är bra, och ca 1,5 minut lång. Sprid den allt ni orkar:

Om att ha autism
.

Sjukt och avslaget

Vi har haft en skön ledighet med en del fixande i husvagnen. Mötet jag skulle på blev inställt, så vi har mest njutit ledigt. Förra veckan försvann i möten, både trevliga sådana och ett som mer var ett nödvändigt ont. Ledigheten hann vi inte känna så mycket av, så den här veckan var det extra välkommet.

Nästa ledighet hinner vi inte fixa nåt i husvagnen, för då ska jag på andra äventyr och eftersom jag behöver bilen så får Göran vara hemma. Nu finns det ju att göra på hemmaplan också, så det är väl inte hela världen, även om vi gärna vill bli lite mer klara i vår extrabostad inför sommaren. Tanken är ju att även Sandra ska få njuta av campinglivet lite lagom, med rätt anpassningar. Det är fördelen med att vi inte har så långt att åka, vi måste inte vara borta så länge, och kan åka tillbaks igen om hennes ork räcker.

Men det dröjer ett bra tag till. Göran har fixat en sovrumsdörr nu iallafall, och det måste vi ha om hon ska kunna komma till ro om nätterna.

Sen måste så klart förtältet upp innan Sandra kan komma dit, för annars blir det för trångt för henne. Hon vet inget än, men har bott i husvagn när hon var mindre, då det fungerade att semestra flera veckor utan större problem. Nu är det nya tider, nya behov och nya anpassningar som gäller, och det mesta löser sig ju på nåt sätt, även om det inte blir på samma sätt ;)

Nåja, en sak i taget. Den här ledigheten var iallafall skön och vädret var ganska bra. Varje gång vi ska hem så vill vi stanna, och längtar efter en semester, som vanligt folk. Men, vi är så tacksamma över att ha någonstans att ta vägen nu iallafall, för annars kommer vi aldrig framåt i framtidsplanerna för Sandras del.

Avslaget på Särskild anpassad bostad låg i brevlådan när vi kom hem. Så nu är frågan, skicka in en överklagan eller skicka in om bostadsanpassning. Vi vill ju helst skicka in om bostadsanpassning, men det är inte säkert att Sandra skulle klara att bo här, så det är en del som måste kollas upp först. Vi hoppas det finns vettiga lösningar, för Sandras skull.

För övrigt hade assistenterna hämtat en kräk-sjuk tjej på korttids imorse. Vi vet inte om det är någon sjuka eller den vanliga tröttheten. Hon har feber, nämligen, och det brukar hon inte ha när hon är trött-sjuk, även om det har hänt nån enstaka gång. Det lär visa sig. Går det över snabbt, typ inatt eller under morgondagen, så tyder det ändå på trött-sjuka. Vi får se.

Imorgon kommer en leverans med lite assistansmöbler som assistansbolaget har beställt. Sen ska det ordnas ett rum där externa assistenter ska sova om nätterna. En och samma assistent till att börja med, förstås. Sen är det ”bara” att vänta in tills Sandra är redo, och vi gissar att vi kan sätta igång om ca 3-4 veckor, eller så. Beroende på om det hinner bli andra bakslag innan så vi måste backa lite, eller om det rullar på smärtfritt. Som vanligt kan vi bara ha en plan, och måste alltid vara beredda att ändra den efter Sandras takt.

Nu ska jag fortsätta ta hand om sjuklingen här så jag önskar er en fin kväll.

.