Virr-varr

Här är det full fart, kan man säga. Fyra helt nya assistenter ska skolas in på åtta veckor. Dom jobbar fyra dagar i veckan och det innebär att varje ny får åtta dagar på sig att lära sig det här jobbet… Nej, det är omöjligt, men det är det vi har så vi gör det bästa vi kan av det.

Än så länge är det ganska lugnt, eftersom vi håller på med den första inskolningen fortfarande. Men nästa vecka kommer ytterligare en ny. Två veckor senare en till och ytterligare två veckor senare den sista. Än så länge är Sandra ganska lugn, men jättetrött. Jag är skittrött, och kan ju bara föreställa mig hur den stackars assistenten har det i sitt arma huvud med alla nya intryck. Men hen är duktig och det går bra så här långt. (I vanliga fall, om vi bara haft en ny att skola in, så hade vi behövt tre veckor, men det är lite bråttom nu).

Sen har vi den stackars schema-ansvariga på assistansbolaget, som ska få ihop alla tider. Jag är inte avundsjuk! Men hon är jätteduktig och tar stor hänsyn till Sandras behov. Det är så skönt att man utgår från Sandra, och förstår att det är viktigast. Sen ska ju alla bli nöjda också, förstås, det är också viktigt, men går inte före Sandras behov! Det är bra.

Vi går väl och väntar på att Sandra ska bli trött-sjuk närsomhelst. Det är bara otroligt att hon inte har blivit det än. Men hon har blivit bättre på att sova när hon är slut, och det tror vi är orsaken till att trött-sjukorna inte kommer lika ofta när det blir för många intryck på för kort tid.

Dock har vi en period framför oss där hon kommer reagera. Det vet vi, för det är ju en del av hennes svårigheter. Att alla är nya kommer påverka henne negativt.

En dag i taget. Vi är iallafall väldigt glada över att vi har full bemanning, äntligen. Och att assistenterna kommer få handledning, och att jag kommer kunna släppa ansvaret.

.

Wow

Ibland kommunicerar vi bara så fantastiskt. Jag vet inte om ni riktigt kan förstå vidden i det, men det är iallafall ingen självklarhet. Vi vet ju att Sandra har lättare för att få fram vad hon känner och tänker genom sina teckningar, men det här är större än så. I morse hade hon ritat en teckning.

Jag – Vad är det för prickar?

Sandra – Flickan är ledsen, det är tårar.

Jag – Varför är hon ledsen?

Sandra – Mamman tröstar.

Jag – Vad bra. Varför är hon ledsen?

Sandra – Hon har tappat bort nallen.

Jag – Ojdå. Vad bra att mamman tröstar.

Innan maten brukar vi ta saker som Sandra har i fickorna, eller andra leksaker som bara stör henne annars. Det är en rutin och inget konstigt. Innan maten idag sa hon att jag skulle ta nallen.

Jag – Har du en nalle i fickan?

Sandra – Jag har ritat en nalle till flickan.

Jag – Jaha, vad bra.

Sandra – Nu blir flickan glad igen.

Jag – Ja det blir hon säkert, vad snäll du är. Vilken fin nalle.

.

Då är vi igång

Det blev en maratonstart för assistenten i måndags. Men det finns ju nåt positivt med det också, som man kan fokusera på, även om det var en jobbig dag för alla. Att få se dom jobbiga dagarna så fort som möjligt är ju ingen nackdel. Det är faktiskt värre när Sandra bjuder på en smekmånad först.

Det som var jobbigast för mig var väl att jag sen låg vaken hela natten och funderade på hur vi ska lösa det här om Sandra faktiskt inte fixar att det kommer folk igen. För hon har i stort sett inte haft några större låsningar sen förra assistenten slutade.

Det är så klart inte assistenternas fel, utan det är jobbigt för Sandra att hantera nya, helt enkelt. Och nya kan ju inte komma och sätta tydliga gränser förrän dom känner Sandra lite, och vet vilka gränser hon behöver.

Sandra fastnar väldigt lätt i saker hon kommer på att hon vill eller inte vill eller vad det nu kan tänkas vara. Det är inte ens lätt för mig, som känner henne väldigt väl, att veta hur jag ska hantera situationerna när det blir så där låst. Det har varit jättesvårt genom alla år. Jag tror vi har provat det mesta, men Sandra är svårflörtad när hon har fastnat i nåt.

Så i måndags, första dagen för nya assistenten, blev det en stor låsning för Sandra när det var dags att äta lunch. Det tog två timmar innan hon kunde peta i sig lite mat och vi hann med både ett mindre utbrott och tårar innan det gick över.

Det är inte själva utbrottet som är värst, utan låsningen. Jag har fått många råd om det och vi har nog provat allt. Det funkar ju på mindre låsningar, men inte när det är total-låst. Det som funkar bäst då, och som jag gör trots att det känns tvärtemot alla råd vi fått, är att tappa tålamodet och ”sätta ner foten” bli arg och låta det bli utbrott. Nåt bättre sätt som funkar har vi inte hittat. Målet är förstås att istället förebygga så det inte blir låsningar.

Nåja, efter den dagen undrade jag ju om assistenten vågade börja på det här jobbet… Men hon tyckte bara det var bra att hon fick uppleva hur det kan vara ibland. Sen fick vi uppleva hur det också kan vara ibland, nämligen den totala motsatsen. Efter igår kändes det betydligt bättre igen, så inatt har jag sovit som en stock.

Sandra är lite skör och trött, och hon har fortfarande en hög stress i sig. Det har hon ju haft i flera år vid det här laget. Men vissa dagar är bra dagar ändå, även om det inte behövs så mycket för att det ska vända eller explodera. Igår var hon, efter omständigheterna, på väldigt bra humör. Hon busade och hade den där (numer sällsynta) glimten i ögonen. Då blir den här morsan bara lycklig och genast mycket piggare.

När vi skulle gå ut efter sångstunden sa Sandra att hon ville spraka boll, men inte på tomten. Bara en sån sak! Att hon kommer på vad hon vill göra, och kan tala om det! Sånt gör mig glad på riktigt, och det är större än vad vanligt folk kan föreställa sig.

Eftersom Sandra sa vad hon ville utan problem och utan gnäll, så bedömde jag också att hon skulle fixa det. Så vi tog rullstolen, fotbollen och två koner med oss till en plan vi har i närheten. Det var en mycket nöjd tjej vi hade i rullstolen. Hon höll konerna (uppochner) i handen och jag hade lagt bollen i dom, så det såg ut som en stor glasstrut.

Vi ställde sen konerna så vi hade ett högt stängsel bakom oss. Annars får man bara hämta bollen väldigt långt bort mest hela tiden, och även om den här morsan behöver motion så är det smart att begränsa lite… Bakom stängslet finns en tennisbana.

Vi sparkade boll en bra stund. Sandra som sitter still väldigt mycket annars sprang glatt runt och hämtade bollen åt alla håll. När jag märkte att orken började sina så skulle vi precis avsluta när Sandra fick till en riktig höjdare. Ja, ni fattar… Där låg bollen inne på tennisbanan som bara medlemmar har nyckel till. Det lilla utbrottet hade kunnat bli stort, och gick ju inte att undvika.

Men vi kom iallafall på att man nog behöver glass efter en sån fotbollsmatch, så jag frågade Sandra snabbt om vi skulle gå förbi affären. Så utbrottet kom av sig. Den stora struten (konerna) var ju tom nu när glassen (bollen) låg på tennisbanan. Det blev lite roligt mitt i allt.

När vi kom tillbaka var vi varma och solen sken. Sandra ville stanna ute en stund och blåsa såpbubblor, så det gjorde vi.

Det var dom två första dagarna för första assistenten, och bevis på att, trots att vi måste ha väldigt mycket rutiner, och göra lika mest hela tiden, så är ingen dag den andra lik.

Må så gott.

.

Skapad kaos

Nu kör vi igång med full speed, kan man säga. Vi har varken ork eller tid att dra ut på nånting längre. Att ta en massa hänsyn till allt och alla, och ta saker i Sandras takt leder bara till att vi aldrig kommer framåt. Vi har försökt det i flera år, och står fortfarande kvar på ruta ett. Så nu får det bära eller brista, vi har inte så mycket val.

Assistansbolaget la ner en massa krut på att hitta folk, så vi har faktiskt full bemanning att starta upp med nu. Men vi har inte tiden att låta var och en få en lugn inskolning. Det kommer bli rörigt för alla, och Sandra kommer säkert reagera på det. Men det är första gången vi gör så här, så vi ska inte ta ut några reaktioner i förväg. Det enda vi är helt säkra på är att det vi hittills försökt inte har fungerat. Hade det gjort det så hade inte Sandra varit helt beroende av oss föräldrar fortfarande.

Men det är många små detaljer som tar lång tid att lära sig, och eftersom vi inte har den tiden så kommer så klart Sandra reagera innan det flyter. Vi räknar med kaos för hennes del, helt enkelt, och vad som händer framöver får tiden utvisa. Vi har fått höra så många gånger att vi måste släppa taget, och nu kommer vi snart att märka vad som händer när vi inte orkar finnas till hands längre. Men vi har ett assistansbolag som kommer stötta assistenterna, och det känns väldigt bra.

Jag ska försöka uppdatera lite vad som händer och hur det går, även om det är mycket jag inte vill och kan skriva om.

.

Sommaren

Om jag skulle försöka mig på ett inlägg här, kanske… Det blir så lätt skrivkramp när det ligger saker i vägen som skaver. Sen funkar inte hjärnan som den ska nu, så jag får liksom inte till det. Men jag tänkte berätta hur sommaren varit iallafall, om nån undrar vart vi tagit vägen.

När vi återigen stod helt utan assistenter i våras så gick väl luften ur, kan man säga. Vi bestämde då att ”vila” under sommaren. Så gott vi nu kunnat utan avlastning. Man får helt enkelt göra det bästa av det man har. Alternativet är ju att ge upp och det går ju inte. Att vara ”bara familj” ger åtminstone mer vila än att ha folk här som ska läras upp och bli en del av familjens vardag.

Så vi valde alltså att släppa allt för en stund, och bara koncentrera oss på familjen. Göran och jag har försökt ge varandra lite ledigt mellan varven, och turats om att åka till husvagnen för att bara koppla av. På Sandras bekostnad förstås, men å andra sidan mår hon ju bättre av att minska på aktiviteterna med oss kvar, än tvärtom. Vi har gjort vårt bästa för att hålla hennes dagar tillräckligt bra med den ork vi har.

En del lite större aktiviteter har hon fått göra under sommaren, så i det stora hela är hon nog ganska nöjd. (Ja, hon kan ju inte jämföra eller sakna det vi inte gjort, men vi märker på måendet om balansen rubbas för mycket). Vissa dagar har det bara blivit pussla inne och såpbubblor ute, ibland har jag orkat baka med henne eller Göran har orkat hitta på lite mer i trädgården.

Ett par gånger har vi varit på utflykter, som dom jag skrivit om här och här. Och vi har varit på marknad.

Sandra har också fått leva campingliv, när det inte har varit säsong för resten av världen. Vår plats är den lugnaste på hela campingen, så ett par dagar fixar hon det om det inte är värsta semesterrusningen.

Så har hon fått träffa en kär vän som hon saknar ofta.

Även jag har hunnit med att träffa några fina vänner. Sånt uppskattas extra när det sker alltför sällan.

Tack för en fin sommar! Nu börjar vardagen igen och en sista chans att få assistansen att fungera. Sen får vi se vad som händer och fötter framöver. Vårt första mål är att få in lite folk här, så Göran och jag hinner vara lite lediga samtidigt. Vi har en hel del som vi måste diskutera inför fortsättningen, medan ork finns. Hinner vi inte få ordning på Sandras framtid innan vi dör, så tar kommunen över, utan rätt anpassning. Hemska tanke!

Ha det gott!

.

Dröm

Igår var det dags igen. Vi var på den fantastiska utflykten, och vi är så tacksamma. Sonen i familjen hade förberett och väntade på oss. Det är så otroligt roligt att både sonen och Sandra får växa och göra något tillsammans som dom tycker är kul.

Sonen visade Sandra, och gav henne uppgifter som hon klarade, det är han jätteduktig på. Han klöv ved av stora stubbar och Sandra la veden i en skottkärra. Det strålade om hela henne, men det får ni föreställa er, eftersom jag suddar ansiktena.

Vi avslutade med att plocka ägg som Sandra tvättade hemma. Fortfarande med sett stort leende i hela ansiktet.

Jag har en dröm om att det är just så Sandra skulle bo. Men hur i hela friden når vi dit när ingen kommun vill satsa på det här individanpassade? Suck. Vi skulle behöva starta något själva. Om vi bara hade en massa miljoner och kunskap…

Nu kanske några tänker att det ju finns gruppbostäder, eller dagliga verksamheter, där man får plocka ägg och hantera ved? Jo, men det räcker inte med att det finns en vettig aktivitet, den måste vara anpassad rätt också, och det finns det inte så många som är. Jag har hittills inte stött på någon, men jag har ju inte koll på alla, förstås. Sandra (och andra som inte kan anpassa sig alls) behöver en extrem anpassning om dom ska kunna delta i någon verksamhet. Det vet jag.

Vad gäller mitt mående i övrigt är det som det är, och inte så mycket att tjata om. Vi gör vad vi orkar för att få Sandras dagar så bra som möjligt här och nu. Den dagen hon har en framtid kommer hennes föräldrar må bra. Inte förrän dess.

.

Guldkorn

Igår var vi på utflykt igen, Sandra och jag. (Ni vet den här anpassade och fantastiska utflykten). Det har, av olika anledningar, inte kunnat bli så ofta som alla önskat, men så är det ibland och vi är extra glada och tacksamma över dom tillfällen som vi får ihop det.

Den här gången hade Sandra hjälp av familjens son som var så otroligt duktig att vi nog fick lite gåshud, vi mammor, pappor och assistenter. Sandra växte enormt av att få hjälp av en kompis istället för av en mamma/assistent. Sonen växte av att få hjälpa och visa Sandra hur hon skulle göra. Det samarbetet är det nog bara vi mammor/pappor som riktigt förstår det stora i, men ni andra kan ju försöka tänka er. Att samarbeta är ju ingen självklarhet när man har autism.

Först hjälpte sonen Sandra att ge kaninerna knäckebröd. Han öppnade buren och visade Sandra att hon skulle dela brödet så det skulle räcka till fler.

Sen skulle det städas undan lite halm och samarbetet fortsatte så fint.

Assistenten var med i bakgrunden och assisterade lite, men det gick över förväntan. För det var första gången som en till person (med egna behov) var med i arbetet och vi visste inte om Sandra skulle klara det. Men han var så otroligt duktig på att vara lugn med Sandra, och visa henne tillrätta. Det var riktigt stort, faktiskt.

Efter det hämtade dom ved som skulle klyvas.

Att klyva ved har nog sonen gjort många gånger, för det var han en riktig hejare på. Han visade också Sandra att hon skulle lägga dom kluvna pinnarna i en låda.

Sandra var lite stressad innan hon förstod, men sonen var så lugn och fin, och visade så bra, så det gick snabbt över. Sen var det två glada och stolta ungdomar som samarbetade med veden ett bra tag.

Vi hade en glass/vattenpaus i värmen som jag inte hann fota eftersom jag också åt glass, men även där fick Sandra hjälp att ta bort pappret från glassen av sonen som visste hur man skulle göra. Så härligt att se dom två tillsammans. Så stort för oss som inte kan ta sånt förgivet.

När glassen var uppäten hade sonen lite andra sysslor att ta itu med, och Sandra var nog ganska nöjd med dagens jobb-insats. Hon fick avsluta som hon brukar, med att plocka ägg som hon tvättade när hon kom hem.

Det var en mycket lyckad utflykt och Sandra var så stolt över att få hjälp av en kompis istället för av mamma/assistenten. Jag tror hon kände sig mer självständig, och klarade mer på så vis. Sonen var stolt över att få hjälpa och visa. Vad gäller oss mammor och pappor så var vi nog, om möjligt, stoltast av alla. Man blir rörd.

Tänk om våra fina ungar kunde få möjlighet att bo och leva så här. Med rätt anpassningar och stöd skulle dom få ett bra liv, bli lyckliga och växa som människor. Egentligen borde ett bra liv vara en självklar rättighet, även för individer som inte passar in i gruppbostädernas och dagliga verksamheternas mallar.

Stort tack till familjen som gör det möjligt för Sandra att få hjälpa till och växa efter hennes förutsättningar. Det här kommer hon prata mycket om. Eloge till sonen som visade så fint, så Sandra förstod vad hon skulle göra.

.