Check

Knappt hann jag publicera förra inlägget, att allt är bra, förrän det brakade lös här. Det blev en morgon då jag fick träna på lågaffektivt bemötande och tålamod, kan jag säga. Tur att jag hann dricka kaffe först ;)

Det gick bra tillslut, och damen kom iväg. Jag hoppas det går bra för alla inblandade… Men det kan vara en konsekvens av vårt försök att återgå till kvällarna som vi hade förut. Dvs att inte behöva tidigarelägga alla rutiner som vi gjort det senaste året. (Som jag berättade lite mer om i gårdagens inlägg – Att jämföra)

Nåja, vi får ju ge det lite tid innan vi vet om det fungerar. Reservplan finns redan, så på nåt sätt blir det bra så småningom. Om det nu beror på det, eller om det är Görans baciller som har förökat sig.

När Sandra hade kommit iväg imorse, så åkte Göran för att klara av veckohandlingen medan jag fixade födelsedagspresenterna. Det gäller att skynda på med dom viktigaste måstena, eftersom vi inte vet hur länge ledigheten kommer vara.

Det blev lite grejor kvar i påsen, som vi sparar till jul. Så här tidiga har vi nog aldrig varit förut, även fast det är en del kvar att köpa innan dess.

Det är så bra att Sandra inte är så noga med innehållet i paketen, huvudsaken det blir massa paket, så vi passar alltid på att slå in sånt som hon ändå behöver.

Hon har frågat en hel del efter sin födelsedag i helgen, men vi har bara svarat att det dröjer länge. ”Vi sätter det på schemat när det är dags” och än så länge har hon nöjt sig någorlunda med det svaret. Men i år måste vi berätta det i förväg, eftersom hon väntar på att det ska komma på schemat. Återstår att se hur det går, men vi väntar in i det längsta.

Nu ska jag väl fortsätta att beta av ”att-göra-listan” här, med sånt som måste hinnas på ledigheten. Ingen har hört av sig, så än så länge är väl Sandra på benen, antar jag. Vi hinner nog undan det viktigaste iallafall.

Prio 1 – Spotify och kaffe!

Må så gott!

.

Hipp happ

Igår hann jag inte förbereda nåt inlägg här och inatt sov jag knappt, så idag orkar jag inte. Allt är bra iallafall, och Sandra har varit pigg, glad och busig hela helgen. Återkommer lite senare.

.

Att jämföra

Äntligen är vi ikapp oss här. Äntligen kan vi börja återgå till vanliga tiderna igen, efter att ha fått tidigarelägga kvällarna i stort sett sedan skolan slutade. Vi hoppas att det kommer fungera nu, för det blir så stressigt att hinna med alla kvällsrutiner annars.

Vi hade tänkt skjuta fram kvällarna lite då, för över ett år sen, eftersom Sandra är äldre och vi tänkte att det skulle bli bra med lite ommöblering så småningom. För att hon ska kunna äta middag lite senare, eftersom hon är vaken mycket längre än vi måste vara klara med rutinerna…

Men vi hann aldrig så långt, utan det blev tvärtom istället. Nu hoppas vi att vi är tillbaks där vi var då iallafall, för det är mycket bättre än det har varit en tid nu. Om det går att ändra som vi tänkte senare, det återstår att se. Huvudsaken det funkar, och det gör det ju J

Det blev en mycket skönare kväll för oss alla, med tid att i mer lugn och ro hinna med mat, toa, bad och tv-stund. Ja, och chips, förstås, det var ju lördag igår J Ingen stress, och det var nog mest Göran och jag som märkte den skillnaden, men iallafall. Skönt som attan!

Vi får väl se hur det går framöver, när det är vardag också. Då är det ännu stressigare om Sandra måste bli klar alltför tidigt, eftersom hon inte är hemma förrän 15.30 och dessutom behöver varva ner innan kvällen börjar för henne.

Jag fick en kommentar från en släkting en gång (på den tiden dom fortfarande fanns kvar i våra liv) när Sandra var liten. ”Det gör väl inget om hon är vaken längre på kvällarna när det är helg”

Där ser man en stor skillnad på ”standardbarn” och barn som Sandra. Men det är nog bara vi som lever i det som förstår, och ser skillnaden.

Samma person sa en gång när jag sa ”Häll bara upp ett halvt glas så hon inte spiller” att ”Det gör väl inget om hon spiller, det är ju bara att torka upp”

Nu menar jag absolut inte att döma kommentarerna, eller bli irriterad över det, utan jag bara visar på saker som ju är så enkla i standardfamiljer, men enormt svåra för oss. Och vi fick väldigt ofta höra ”Men så är det att ha barn” eller ”Så gör ju alla barn” men det är sån skillnad som inte går att förklara riktigt.

Konsekvenserna blir mycket större när Sandra inte följer sina sovtider, eller om hon spiller ut mjölken vid matbordet (eller vart hon nu sitter, då satt hon oftast på golvet i sitt rum och åt framför spegeln)

”Du låter Sandra ta över för mycket” var också en sån där kommentar som jag tror många npf-familjer får höra. Eller ”Vad du curlar”

Jag skulle vilja säga att det är normala reaktioner, om man jämför npf-barn med standardbarn, vilket jag tror är just vad som händer. Personer som säger så jämför ju med det dom själva känner till, nämligen sina egna barn. Det är okunskap, helt enkelt. (Sen fick vi också kommentarer om att inte jämföra, fast det var mer andra som jämförde, faktiskt)

Är man inte insatt i varför vi gör som vi gör, så förstår jag att det verkar som vi curlar och låter Sandra ta över. Det är ingen konstig reaktion alls, för det är precis så det ser ut att vara, utifrån.

Jag blir aldrig irriterad över kommentarerna förrän dom kommer från personer som har fått förklaringen. Då ska jag erkänna att jag kan bli trött, faktiskt. Men när barnet blir vuxen så slipper man det där. Skillnaden blir mer tydlig när en vuxen person behöver hjälp med allt, än när det handlar om barn. Så nu får jag inga såna kommentarer längre, och det är skönt.

När Sandra jämfördes med standardbarn, när hon var liten, så kändes det jobbigt för att jag inte fick bekräftelse på att det var svårt med vissa saker. ”Så gör alla barn” var nog menat som en slags tröst från den som sa det, men blev mer som ”Jag tror du överdriver” i mina öron.

Vi har ju kommit förbi den perioden i livet för länge sen, men ett tips till anhöriga som träffar personer som har barn med npf är att istället för att jämföra med standardbarn bekräfta just det barnet.

Alltså, fråga hellre ”Hur gör ni då” eller ”Vad händer om…” Det är såna frågor som gör att man känner att man blir förstådd.

.

Helg-vila

Gårdagen var bra, men damen blev nog lite trött frampå kvällen. Det märktes främst på att ”allt” störde och sen kom några utbrott innan kvällsrutinerna blev avklarade.

Men det gick bra ändå, får man säga. Det var ju fredag, och Sandra har klarat hela veckan efter att ha varit sjuk förra helgen. Nu är det redan helg igen och vi får ta det lilla lugna och hoppas att orken hinner tillbaks lagom till på måndag.

Göran är på bättringsvägen och vi andra har klarat oss så här långt. Det blir som det blir med den saken, men skönt så länge vi slipper, förstås.

Jag ska förtydliga lite angående specialisttandvården jag nämnde lite i gårdagens inlägg. Sandra går regelbundet till tandläkaren där hon har samma person som gör samma sak varje gång. Ja, i stort sett iallafall, det har utvecklats lite med tiden. Hon har kommit så långt att hon fixar en enklare undersökning med både putsande och lackning av tänderna. Det är inga problem och inget vi behöver öva på.

En gång tidigare har hon behövt röntga tänderna, eftersom vi märkte att hon hade ont. Det gick inte, så då fick vi åka till specialisttandvården och prova. Hade det inte funkat hade hon behövt sövas, men dom var duktiga, och hade lite mer resurser, så det gick jättebra. Det visade sig då att emaljen var förstörd (efter åren med tröttsjuka och kräkattacker) och det var orsaken till att hon hade ont.

Det är alltså en röntgenundersökning hon ska göra snart igen. Anledningen till att vi har skjutit upp det är att allt utöver schemat tröttar henne. Hon har varit för trött efter det att skolan slutade, så vi tyckte att det var bättre att vänta, eftersom det inte var akut.

Nu är Sandra ikapp sig igen, efter omställningen skola/dv, så nu anser vi att hon kommer klara ett besök hos specialisttandvården. Klarar hon det inte, så beror det iallafall inte på att det är en olämplig tidpunkt. Det där oroar mig faktiskt inte ett dugg. Antingen funkar det jättebra, och då blir det gjort, eller så får vi göra ett nytt försök, eller på ett annat sätt. Det lär visa sig.

Det var allt för nu. Ta hand om er och trevlig helg!

.

Ordning i redan och glädjestrålning

Så lätt kom vi inte undan höstens baciller. Göran är stormförkyld, så den här gången är det ingen lindrig variant. Inte på honom iallafall, men vi hoppas att Sandra klarar sig. Mest för att livet kör ihop sig lite när man inte riktigt har nån som kan ta över.

Jag tänker främst på det viktiga mötet med läkaren som närmar sig. Vi bara måste få det avklarat. Jaja, allt löser sig på ett eller annat sätt, men vi hoppas att det får gå smidigt. Reservplaner finns. Vi har ju fler möjligheter nu, än vi någonsin har haft då vi varit helt själva vid sjukorna. Och det gick ju det med J

I övrigt var det inga konstigheter med gårdagen, utan den försvann precis lika fort som alla andra dagar gör och jag slappade mest på rasten, faktiskt.

Jo, jag försökte få lite reda i oredan på skrivbordet, och är nöjd med att inte hitta några missade kom-ihåg-lappar. Inget viktigt iallafall, och det är ju huvudsaken. Ibland känns det som jag har glömt en hel massa som jag inte kommer ihåg. Eller nåt.

När det inte behövs så stora glömskor för att ställa till kaos i vardagen så tror jag väl att den känslan gör sig påmind då och då. När det blir lite för många kom-ihåg-lappar.

Men alla viktiga intyg, anteckningar och viktigheter inför läkarkontakten ligger iallafall i olika kuvert. Ett för dubbelassistans, som sen ska vidare till F-kassan, och ett för boende, som ju ska till kommunen. Rätt kommun också, helst. Så ett kuvert med anteckningar inför träffen med LSS-handläggaren i den kommun vi har tänkt oss. Jag tror jag har ordning på allt det. Resten är inte så akut för tillfället.

Okay, specialisttandvården är väl inte helt oviktigt, förstås. Det beror på vad man jämför med. (Frågar man tandläkaren så finns det inget annat) Men jag tror att jag har koll på den biten också. Ett besök som vi har skjutit upp i över ett år nu, eftersom det har varit för rörigt för Sandra med andra saker. Men till dess är det två veckor, så till dess har nog eventuella sjukor hunnit gå över.

Sen har jag begärt möte i den här kommunen med, så vi får lite ordning på det som är här och nu. Eftersom resten lär dröja.

När jag hämtade Sandra igår kom hon glädjestrålande och skuttande mot mig.

”Jag har nåt till dig” sa hon och sträckte fram en blomma. ”Sätt den i en vas kommer hem” sa hon och skuttade vidare till bilen.

”Säg hej då” fick jag ur mig. ”Hej hej” sa Sandra, utan att vända sig om. Hon var redan vid bilen. ”Det är kul på ’xxxxx’ (daglig verksamhet)” sa Sandra och satte sig i bilen.

Hon ville lyssna på sin Spotify-lista i min mobil. Själv satt jag bara och log hela vägen hem.

Plötsligt så bara funkar funktionerna. Plötsligt känns livet som vilket liv som helst, där man hämtar sitt barn på förskolan eller fritids eller vart det nu är. En sån hämtning gör nog dom flesta mammor glada, för jag vet att dom flesta har haft jobbiga hämtningar, men jag tror inte att det är så många som känner den lyckan jag kände igår.

.

Vanlig vardag

Gårdagen var en bättre dag. Sandra var mycket piggare och gladare redan på morgonen, och hade funkat bättre även under dagen. Tröttheten kom väl ikapp sen, frampå kvällen, men det funkade ganska bra ändå.

Nåt annat av intresse hände inte. Idag blir det väl ungefär som igår, gissar jag, med inga planer planerade. Kanske att jag tar och går igenom mina kom-ihåg-lappar som ligger och dräller lite varstans?! Otroligt vad det antecknas helatiden. Det gäller att komma ihåg att titta på lapparna i tid bara…

Angående att kunna vila med andra än oss föräldrar så har Annette samma teori som vi, att det hela kommer lägga sig med träning. Då det blir vardag att ha assistent här, och inte så spännande. Vi vet förstås inte, för vi har aldrig varit där tidigare, men tids nog kommer det att fungera. Och jag tror att det blir enklare i den egna bostaden framöver än det går att få hemma, eftersom rutinerna hemma är så bundna till oss.

Kanske hinner vi inte få ordning på den saken förrän det är dags att träna på att bo hemifrån, men vi måste börja nånstans, och ingen vet hur lång tid det tar innan Sandra kan flytta. Så vi känner att vi inte bara kan avvakta nu, eftersom det skulle bli ett problem att få assistenter som har råd att jobba kvar om Sandra måste vara med oss och vila stup i ett.

Det var allt för idag. Ta hand om er!

.

Tröttande förväntningar

Jag hade tänkt få ihop ett inlägg här igår, men jag tog kameran med mig ut i den vackra hösten istället. Det var verkligen skönt efter helgen som var. Otroligt vilken sommar vi har haft, som liksom inte riktigt vill släppa taget. Jag hade bara en tunn jacka på mig, och det var bara morgon ute, ändå blev jag alldeles svettig av att strosa runt i skogen och fota.

Det är ju bara att njuta så länge det varar, och ingen kan ju klaga när det väl slår om ordentligt. Även om man, som jag, föredrar sommaren. Jag har verkligen fått mycket av ”min årstid” i år J

Sandra hade lite oroligheter för sig igår natt, men sen var hon okay igen och orkade iväg som hon skulle igår morse. Dock var det en skör dag med en del utbrott och låsningar. Tyvärr har hon börjat fråga efter sin födelsedag. Hon vet ju att den brukar vara ungefär den här tiden. Hon har lite mer koll än vad vi skulle önska ibland ;)

Hittills har vi aldrig berättat om födelsedagen i förväg, utan hon har fått reda på det på morgonen, när vi kommer med frukostbricka och paket. Vi hoppas ju att det kan fortsätta så, eftersom hon annars stressar upp sig av förväntningarna och riskerar att bli sjuk innan vi ska fira henne. Och skulle hon få reda på det kvällen innan, så sover hon inte på natten, utan ligger vaken och väntar. Det blir inte så lyckat. Då är det faktiskt bättre att vi firar henne två veckor förtidigt, så hon kan släppa den tanken sen. Vi får se hur det blir, och om det blir nåt bekymmer eller går över av sig själv.

Resten av gårdagen gick iallafall ganska bra, med nästan inga krav på livet. Ja, inte mer än det nödvändiga då, förstås. Skörheten låg på lur, men det blev inga fler utbrott, och då får man vara nöjd.

Annette undrar lite över att jag skrev att det inte är några problem med att ha assistenter hemma, samtidigt som jag har berättat att det är ett problem. Hahaha, ja… Lite förvirrande, kanske?! ;) Jag ska försöka förklara det lite bättre. Det är inga problem med att ha andra här på så vis att Sandra gillar det, och att allt funkar, rent praktiskt och så. Hon klarar att andra har ansvaret, hjälper henne och sover hos henne. Det är inte det som är problemet, så just den biten behöver vi inte träna på.

Det som är problem är att Sandra tycker att det är så himla roligt, att det lätt slår över. Så först och främst måste assistenten känna Sandra mycket väl, och kunna läsa av henne ordentligt (vilket Jane kan). Sen är det ju det där med vilan, som är så viktig. Och den måste vi träna Sandra att klara. För som det är nu så kan hon inte koppla av när någon annan än vi föräldrar är här. (När hon var yngre kunde hon inte koppla av alls, utan körde på tills hon stupade och kräktes).

Det är väl som med allt annat när det gäller Sandra. Allt vi gör utöver schemat är jätteroligt. Sandra får såna förväntningar på allt, att det slår över och blir stress, som i förlängningen blir tröttsjuka.

Det spelar egentligen ingen roll vad det är. Födelsedagsfirande, gäster, tandläkarbesök, promenad… Allt är så himla superkul att vi måste tona ner det för att försöka minska förväntningarna och förhindra stressen.

Vi har alltså aldrig haft externa assistenter regelbundet hemma hittills, för det har aldrig funkat, eftersom Sandra blir stressad, och uppe i varv. Av samma anledning har vi nästan aldrig gäster hemma heller. Det går ju bra vid enstaka tillfällen, om resten av tillvaron är lugn, men inte regelbundet, för då skulle hon bli sjuk.

Så du har nog läst helt rätt att det är problem, fast andra problem än vad du nog trodde att jag menade. Sen är det väl också det där med att det är olika beroende på en massa omständigheter. En sak funkar ena gången och är omöjlig i en annan situation. Det går inte att få den helheten i en blogg, för det är så mycket som spelar in och man måste, som sagt, känna Sandra väldigt väl för att förstå hela biten.

Vi var lite för snabba i våras, och tänkte att ”Nu känner Jane Sandra riktigt väl så nu kan Jane sova här en natt medan vi åker bort” Visserligen gick det jättebra. Jane känner Sandra och allt var förberett noga. Det gick absolut ingen nöd på Sandra utan funkade, som sagt, väldigt bra. Men vi glömde att bekymret inte ligger där.

Efter det dygnet orkade inte Sandra mer. Trots att allt gick bra, var rätt anpassat och hon sov bra hela natten. Men… hon tyckte det var så roligt och spännande, att hon inte fick nån ro. Hon behövde sen några dagar hemma med oss föräldrar för att återhämta sig ordentligt. Det är den återhämtningen vi måste lära henne att kunna få utan oss föräldrar. Att det inte är roligare med andra assistenter hemma, än en vanlig ”vilodag” med oss.

Nu blev det en väääldigt lång förklaring ;) Hoppas den inte blev alltför invecklad.

Idag är jag nog tvungen att dammsuga medan Sandra är iväg, men sen får det räcka med nytta för den här gången. Jag hoppas ni har det fint!

.