Anpassning, är det Sandra som ska stå för den?

Ibland blir det liksom bara för mycket på samma gång och jag blir lite trött när saker inte kan vara lite enklare. Men, men.. Det är bara att köra på.

Fast vi har börjat diskutera lite hemma, i den mån vi har hunnit. Är det värt att lägga energi på det som är, eller krävs det större förändringar, och är det bättre att satsa på det direkt?

Vi har:

En Daglig verksamhet i en alldeles för liten kommun för att den ska kunna tillfredsställa Sandras behov.

En kommun som inte kan erbjuda en bra boendeform som passar Sandras behov.

Tydligen inte rätt till bilstöd och en färdtjänst som inte har någon möjlighet att anpassa sig efter Sandras behov.

Vi har också:

Världens bästa assistansbolag.

Världens bästa assistent.

Trygg miljö, kända personer, bra och fungerande sjukvård, tandläkare, frissa, vissa grannar… alla som känner till oss.

Väl anpassat hus.

Men frågan är hur anpassat vi kommer lyckas få det innan orken tar slut. Är det värt att kämpa för det om Sandra ändå tvingas flytta till en bättre kommun sen, för att det faktiskt inte finns nånstans att bo för henne i den här kommunen. När vi har en LSS-handläggare som anser att ”Om det inte passar, det vi erbjuder, så får hon bo hemma”

Jag önskar att ”Pippis Krumelurpiller” fanns på riktigt, så jag kunde finnas här i all evighet och låta Sandra bo hemma tills hon inte behöver bo längre…

Nej, vi måste nog faktiskt byta kommun om det ska finnas en chans att Sandra ska få ett bra liv utan oss. Det finns ju bra verksamheter! Frågan är vart? Jag tar gärna emot tips och länkar till hemsidor och allt möjligt som har med boendeformer, anpassningar och Dagliga verksamheter att göra.

Lite besviken är jag allt, för det lät så bra på första mötet. Det fanns så många alternativ och verksamheten skulle anpassas efter Sandras behov.

?

Ursäkta, men det enda som finns är ett ställe med säkert jättebra alternativ för dom som klarar det, men där är det bara ”lite lugnare” på en eftermiddag i veckan, och den tiden passar inte Sandras ork. Alltså finns det ingenting!

Vi hade gärna tagit den informationen direkt, så hade Sandra sluppit börja i en verksamhet som det är väldigt stor risk för att hon måste sluta på igen. För just nu ser jag inte så många andra alternativ än att vi faktiskt flyttar, innan vi kämpar oss blodiga på nåt som aldrig kommer bli bra.

Får hon nu inte ens söka bilstöd, så hon inte kommer kunna ta sig till DV, ja alltså, då vet jag inte…

Drömmen är nog ett anpassat boende, med egna assistenter och med anpassad Daglig verksamhet i anslutning till hemmet. Det skulle nog kunna bli bra.

Men vart? Finns det ens? Men åååååhhh!!!!! Vart ska vår älskade unge ta vägen? Fastbunden i en säng på nån psykavdelning när ingen orkar med utbrotten som kommer när hon inte mår bra? Idag känns det bara BLÄ med allt!

Men, jag vet att imorgon, eller iaf inom snar framtid, så har jag argat klart och fortsätter mot målet att Sandra ska få ett bra liv när vi inte finns mer.

.

Argt avslut på lyckad dag

Första reaktionen när jag berättade för Sandra att jag skulle följa med igår var ju förstås strålande glad. Men sen kom skörheten ikapp ganska snart, med några mindre morronutbrott och knappt någon frukost.

Det var lite halvnervöst innan jag såg hur det hela skulle gå, för Sandra kan bli väldigt stressad när det är fler än hon och en till, ibland blir det t.o.m. för många om det är fler än hon själv.

Men det gick fantastiskt bra! Hela dagen! J Så mysigt det är att följa med och vara i hennes vardag sådär ibland, när det faktiskt funkar. För det är ju långt ifrån nån självklarhet.

Frissabesöket gick jättebra och Jane slapp kastas in i en helt ny situation helt själv, utan fick möjlighet att se hur vi brukar göra först. Och Sandra fixade det hur bra som helst! Anledningen till att vi hade planerat att Jane och Sandra skulle åka själva var ju just att Sandra inte skulle bli stressad över att vi var båda.

Att jag ändå följde med berodde på att hon är så skör, och risken var stor att det inte skulle funka. Det kändes inte riktigt juste mot Jane att hon skulle ta den biten på egen hand. Och så gick det så himla bra! Eftersom Sandra fixade att jag var med så var det ju den bästa lösningen oavsett hur det skulle gå.

Sen vidare till DV, och det fortsatte funka bra. Så klart att vi fick lämna henne lite ifred då och då, men det är ju så det är, jämt. I det stora hela gick det väldigt bra och vi kunde t.o.m. äta tillsammans alla tre. Ja, Jane och jag fick smita ut mot slutet, men hann äta klart, och fick en trevlig stund med Sandra först.

Som sagt, det blev en mycket lyckad dag och det var jätteroligt att få vara med. När vi sen kom hem så tog vi det lugnt, men damen fortsatte att funka. Hela eftermiddagen och kvällen flöt på utan några problem och vi anade den där glimten i ögonen lite t.o.m. Så härligt att det kan bli en bra dag mitt i en skör period!

På eftermiddagen ringde handläggaren som har hand om vår ansökan om bilstöd. Förra gången vi skickade in pappren så ringde hon och sa att Sandra inte hade rätt till bilstöd så länge hon gick i skolan, trots att hon skulle hinna sluta där innan allt blev klart.

Det var ju helkorkat, tyckte jag, eftersom det skulle bli ett glapp då Sandra inte har skolskjuts längre. Men Jane erbjöd sig att köra med egen bil till DV från att skolan var slut tills ansökan blev klar. Så vi skickade in nya papper samma dag som Sandra skrevs ut från skolan.

Men nu har handläggaren andra förklaringar, och bilstöd kan man bara få om man har ett jobb. Och dit räknas inte Daglig verksamhet, tydligen. Vi kan ju så klart nöja oss med det svaret, men det tänker vi inte. Vi anser ju att Sandra måste kunna ta sig till sin DV, liksom.

Dom allra flesta klarar ju av att åka färdtjänst till DV, men det finns ju undantag. Sandra har ofta varit ett sånt undantag genom åren… Vi har självklart först kollat med färdtjänst om det går att anpassa det så att Sandra fixar det. Samma chaufför, snabbt vara på plats när orken plötsligt inte finns, ingen samåkning, ingen väntan… Det har vi skriftligt på att dom inte kan ta hänsyn till.

Så här står vi nu och vet inte så mycket mer, faktiskt. Vi kommer få hem papper så vi kan överklaga, och det kommer vi så klart att göra.

Idag är det utflykt hem till Jane för Sandras del och Göran ska jobba. Själv tänkte jag njuta av mitt eget sällskap hela ensamma dagen och bara lyssna på musik som enda nytta!

Trevlig helg!

.

Sköra anpassningar

Igår orkade damen till lunch, ungefär. Världens bästa Jane ringde och vi bestämde tillsammans att det var bättre att Sandra fick komma hem och vila resten av gårdagen. Det ökar ju chanserna att hon orkar med dagens frissabesök, och kanske t.o.m. klarar det hyfsat bra.

Men hon är skör, och eftersom det är första gången i en helt ny situation för Jane så bestämde vi att jag följer med till frissan. Hur smart det är visar sig, men det känns iaf bra att avlasta Jane lite. Sandra kan ju bli ännu skörare om vi är två, men då är det ju lätt att gå därifrån isf.

Sen provar vi med att jag följer med till DV också, och hoppas att Sandra accepterar det. Det är tufft att vara själv med Sandra hela dagarna och Jane har ju inte ens rast. Så jag hoppas att hon ska hinna få lite vila efter några ganska tuffa och intensiva veckor.

Det är ju inte bara Sandra som tampas med massa nyheter och intryck, det är ju tröttande för alla inblandade. Vi får försöka hjälpas åt så gott vi kan tills allt faller på plats. Det kommer säkert att ta sin tid innan Sandra känner sig trygg med alla omställningar, och till dess kommer hon att vara väldigt skör.

Det tär väldigt på orken, för då behöver man vara alert precis hela tiden. Att vara själv med Sandra hela dagarna är ingen lätt uppgift, ens när hon mår bra. Jag skulle inte orka i längden.

När hon kom hem igår, lagom till lunch, så var hon jätteglad först och om nån som inte känner henne skulle sett henne så skulle intrycket inte vara trött och skör iaf. Men sånt märks ju vid minsta lilla krav och det var jätteskört hela em och kvällen.

Några utbrott blev det inte, och det var ju bra. Sandra talade om att hon skulle ta det lugnt och att hon orkar till DV som idag. Så skönt när hon förstår att ta det lugnt, det hade inte gått för några år sen.

Hon vet inget om nån frissa eller att jag ska följa med, för det hade bara stressat henne att få reda på igår redan. Jag tar det med henne nu på morgonen, när vi går igenom dagens schema tillsammans. Hon kommer bli glad, och sen är det bara att hoppas att hon fixar det med.

Jag önskar er alla en fin dag!

.

Sömnbehov

Vi fick en sån där skön ledig dag igår. Lite småärenden, en prommis och massa ”bara vara” så jag har just inte så mycket att berätta. I em kommer Sandra hem och sen får vi se hur hon mår och hur resten av veckan blir.

Men jag kan berätta lite om våra sov-vanor. Annette skrev att Sandra verkar somna tidigt, och jag blir lite på nyfiken vart du har läst det nånstans…

Sandra brukar oftast somna mellan 22-24 sisådär, så det är nog inte så tidigt. Sen brukar hon vara vaken ett par timmar varje natt, och vaknar igen vid 6-tiden på morgonen. Så några 8 timmar sover hon för det mesta inte.

Däremot måste alla krav hinna bli klara innan hon blir för trött, så hon måste vara klar för nattning senast vid 20-tiden, dom perioder när hon mår bra. Just nu är det ju en trött och skör period eftersom vi är mitt i en stor omställning för henne, så just nu måste vi försöka tidigarelägga själva kvällsrutinerna så mycket vi kan utan att missa det som är viktigt. Men det är sällan som hon somnar före 22.

Om vi inte hinner klart med kvällsbestyren i tid så blir Sandra övertrött med låsningar och utbrott som följd. Så det är viktigt att vi är förutseende på kvällarna för att undvika sånt i den mån det går.

På nätterna hör vi oftast när Sandra är vaken, eftersom vi har en ”änglavakt” men det är sällan vi behöver gå in till henne då. Hon brukar sysselsätta sig själv tills hon blir trött igen och somnar om. Men när det är skört, eller om nåt händer som hon behöver hjälp med (om hon nyser, t.ex.) så måste man gå in. Annars undviker vi att störa henne på nätterna om det går, eftersom det brukar sluta med utbrott när hon är trött.

Sen finns det så klart undantag åt båda hållen. Ibland sover Sandra ikapp sig när hon är väldigt trött. Då händer det att hon både somnar tidigt och sover länge. Det händer också att det är stökiga nätter då jag inte kan sova alls, om Sandra är kräk-sjuk, t.ex. och behöver hjälp en gång i kvarten ;) Det händer dock inte så ofta numer.

Det är väl inte helt ovanligt med ett annorlunda sömnbehov för personer som har autism, men innan Sandra fick sin diagnos så undrade man ju varför ungen inte sov på nätterna. Jag minns att jag en period var uppe och lekte med henne varje natt för att hon skulle bli trött. När hon var ganska liten var jag ute och vandrade med henne i vagnen och undrade vad jag gjorde för fel som inte fick henne att sova.

Det var väl en av dom sakerna som kändes lite skönt när Sandra fick diagnosen och jag läste att det var ”ett ganska normalt beteende” trots allt. Så därför tillåter vi att Sandra pysslar med nånting på nätterna så länge hon nöjer sig med att göra det själv så vi kan slumra. För vi har lite större sömnbehov än ”stora lilla damen” J

Jag önskar er en fin dag!

.

Frågor och svar

Jag hade planerat sovmorgon idag, väl?!! Hahaha, jaja…

Igår for vi och flängde mest hela dan och fick en massa ärenden gjorda i olika affärer och på andra ställen. Hem å moffa i oss nån korv med bröd och sen vidare. Men, nu har vi våra julklappar klara iaf. Och veckohandlingen, förstås. Och lite annat smått och gott.

Även om vi inte sjåsar upp julen så har vi ju lite klappar på julafton, för det är det bästa som finns, tycker Sandra. Huvudsaken det är många paket så spelar inte innehållet nån större roll.

Vi hörde inget från Jane eller korttids igår så då har säkert allt gått bra så här långt. Frampå kvällen fick vi en skön avkoppling i tv-soffan med varsitt glas vin.

Så mycket mer har jag inte att komma med just nu, men avslutar med att svara på ett par frågor jag fått. Tackar så mycket för respons, kommentarer och frågor som gör det roligare att skriva.

Anonym undrar om vi har funderat på en Sigvardtavla till Sandra. Jodå, jag har kollat upp det och konstaterat att det inte är nånting för oss. Den är för svår för henne, och passar inte riktigt i vår vardag. Iallafall som det är just nu.

Annette undrar om Sandra kommunicerar med bilder. Ja, vi använder visuellt stöd väldigt mycket. När vi kommunicerar och det låser sig, har Sandra stor hjälp av att ritprata. Bara vi ser upp så det används rätt, som jag skrev om igår. Vi använder även papper och penna när det är nya situationer som vi ska förklara för Sandra, som en serie på det som väntar i nya situationer, t.ex.

I vardagen använder vi schema. Ett stort som visar ”idag” och ett mindre, inte så detaljerat 4-veckorsschema, som visar större händelser och vilka dagar det är korttids, t.ex. (HÄR är ett inlägg som visar hur schemat ser ut) Sen har vi även toalett-schema och morgon/kvällsrutiner på separata scheman.

Hemma i vardagen har vi inte så strukturerat som Sandra mår bäst av, utan lite ”fri aktivitet” inlagt i schemat då vi inte i förväg kan styra upp precis varje minut av dagen. Mest för att vi är en familj och inte orkar ha det så institutionslikt. Men den ”fria aktiviteten” ställer till det lite och det är i såna situationer, som jag också beskrev igår, som det kan låsa sig när Sandra inte vet vad hon ska/vill göra.

Bellan undrar om vi inte kan ha bilder till Sandra så det blir tydligare för henne att välja aktivitet. Jo, det skulle ju vara bra, förstås, och jag var på god väg att ordna med lite sånt för ett tag sen. (Det kan ni läsa om HÄR om ni vill) Det funkade inte så bra i vardagen, så vi kom aldrig längre. Materialet har Jane fått till DV, och vi ska se om det kommer bättre till användning där.

Det är ju så att på helgerna (särskilt nu när Sandra är väldigt trött) så orkar hon inte ha så mycket aktiviteter, utan behöver vila upp sig för att orka med veckorna. Så det vi brukar göra är oftast en biltur, eller att hon klipper i kataloger och ser film. Förutom alla andra rutiner och måsten som ska hinnas med. Det brukar inte bli så mycket ”dötid” över.

Att välja är ett krav som Sandra har svårt för även när hon är pigg, men med hjälp av bilder så kan det gå bra ibland. Beroende på ork och val. Men oftast vill hon att vi ska säga det hon tänker på… Och oftast vet vi vad hon tänker på, så problemet är egentligen inte vad hon ska välja utan hur hon ska få fram det.

Papper och penna är det bästa då, eftersom vi inte vill styra för mycket. Tänker vi framtid nu, så kanske hon är med en ganska ny assistent som inte känner henne så väl än, och då förstås inte kan läsa av henne som vi kan. Om Sandra då vill ta en biltur, men får bilder på pussel och tv, så kör vi ju över hennes egen vilja…

Så därför vill vi att hon hellre lär sig att använda papper och penna. Det är ett mycket mer flexibelt hjälpmedel som man kan använda varje gång. Om vi nu bara ser till att Sandra förstår att hon ska rita det hon vill, och inte det hon tror att vi vill. Det tror jag nog vi är på god väg att få till nu, sen jag blev medveten om det igår.

Charlotte undrar om vi inte kan julpynta nånstans där det inte stör Sandra. Nej, det tror jag inte går, eftersom dörrarna är öppna överallt och Sandra skulle märka det. Sen skulle det nog inte vara nån vits för min del hursomhelst, för ska det julas så vill jag nog ha det så jag kan njuta av stämningen, och den måste isf kännas i hela huset.

Idag har vi inga planer, eftersom vi klarade av alla måsten igår. Ja, det skulle ju vara den där städningen då, förstås… Men inga större ärenden iaf. En prommis blir det nog, för jag tänkte köpa glögg. Jag kan ju passa på att ha lite adventsgott när Sandra är på korttids J

Må finemang!

.

Bekväm curling eller pedagogisk vägledning

Igår låste det sig lite här. Vi vet ju att Sandra har svårt att få fram det hon vill säga, så att ge henne papper och penna är en bra hjälp då. Fast hur vet man när hon förstår?

Hon har nämligen ritat samma sak varje gång när det är nånting hon vill göra. En bil. Är det så att hon alltid vill ta en biltur, eller är det så att hon tror att det är det hon har att välja på när hon får papper och penna? Eller är det mest inför bilturer vi har använt oss av papper och penna?

Anledningen till att jag började tvivla på att hon verkligen ritar det hon vill få fram var att hon ritade en bil direkt på morgonen igår. Hon har aldrig valt biltur före frukost, liksom… Så jag tror att det var nåt annat hon ville säga, men inte fick fram. Det kändes som om vi gick miste om det viktigaste hjälpmedlet vi hade.

Fast att bli medveten är ju första steget till förändring så nu får vi tänka om lite. Efter frukosten kom nästa låsning och då visste jag orsaken. Men istället för att bara servera så ställde jag lite krav, trots att hon egentligen är för skör för krav just nu. Hon ville nämligen klippa i kataloger och se film, men jag låtsades att jag inte fattade det.

Totalt låst läge, vilket jag visste redan innan. Då fick hon papper och penna igen, och nu kunde jag hjälpa henne att få fram det hon ville, och inte det hon trodde att hon måste rita… Så hon ritade en fyrkant och sa ”Jag vill ha kataloger” Yes!

Ibland känns det mer hopplöst än det är och ibland kommer hjälpen fortare än man anar. Nu får vi vara extra noga med att ge papper och penna istället för att servera när vi vet vad hon vill fast hon inte säger det… Vi har varit bekvämare än vad som är bra för Sandra, och faktiskt curlat.

Annars uppfattas ju mycket vi gör som att vi curlar, men för det mesta är det snarare stöd som Sandra måste ha. Curlar gör man när man hjälper mer än man behöver, vilket vi har gjort när vi läser av och serverar det vi vet att Sandra ber om, utan att hon behöver förmedla det medvetet på egen hand. Eller iaf med den hjälp hon behöver för att förmedla.

Som jag har sagt flera gånger, man lär sig hela tiden. Och det är inte farligt att göra fel så länge man lär sig av misstagen. Det låter kanske som en bagatell, men att inte kunna förmedla sig ställer ju till enorma problem, och att bara vi som känner henne väl förstår vad hon vill och behöver, känns inte vidare bra inför framtiden.

På eftermiddagen blev det iaf en biltur, medan jag fick undan disken och packade korttidsväskan. Det var lugnet före stormen… Alla krav är jobbiga nu när det är en väldigt skör period, och att kliva ur bilen efter en biltur är ett sånt krav som alltid ställer till det mer eller mindre. Ju skörare, desto mer.

Det blev ett rejält utbrott innan damen kom in och landade i tv-soffan med sina kataloger igen. Det är ungefär vad hon orkar nu, men vi får lite dåligt samvete efter en hel helg med klipp-katalogerna. Fast, då är det ju snarare våra behov än Sandras…

Mitt i utbrottet kändes det som att vi nog får skippa alla planer i veckan. Ja, planer och planer, det är ju bara vardagen, men det räcker ju när man är för trött. Sen när läget har lugnat sig igen så vänder ju den känslan. Vi har ju bara att ta oss igenom dagarna bäst vi kan och hoppas att orken räcker så länge som möjligt.

Helst över korttids, så vi får vila lite. Men helt slappnar vi inte av eftersom det är mer troligt att orken inte räcker så långt. En dag i taget.

En plan har vi, utöver vardagen.. På torsdag ska Sandra till frissan för första gången utan mig. Hur det kommer gå har vi ingen aning om, men man måste ju börja nånstans och både Ingvi och Jane vet ju att det bara är att avbryta om det inte går.

Det kan ju tyckas att det inte ska vara nåt märkvärdigt med ett frissabesök, men i Sandras rutinbundna värld är det ju det. Dessutom blir hon av nån anledning alltid väldigt trött av att gå till frissan, trots att Ingvi är en mästare på att anpassa precis allt. Vad som tar sån energi från Sandra när hon ska till frissan vet vi inte, men det brukar räcka som aktivitet på en och samma dag.

Nåja, vi är inte där än utan koncentrerar oss på att klara av första halvan av veckan först och främst. Idag måste vi passa på att få lite ärenden gjorda, utifall det inte blir någon mer ledighet sen. Vi får väl se om vi hinner njuta lite ledigt också. Det känns iaf bra att vi inte har planerat in några roligheter som vi hade tänkt först, för om det blir ledigt så behöver vi vila.

Må så gott!

.

Saknade juletider

Gårdagen började väl inget vidare här, som jag nämnde lite i slutet av förra inlägget. Jag försov mig, och det är aldrig att föredra… Jag har mest tålamod om jag hinner vakna lite i lugn och ro, så jag vill helst vakna nån timme innan Sandra ska upp.

Sandra brukar vakna runt sextiden, och min klocka står på halv sex, men brukar inte vara på när vi inte måste upp. Jag har den bara som en säkerhet, just för att inte försova mig, men brukar i regel vakna av mig själv vid halvfem-fem sisådär.

Pepparkaksbak mitt i köksrenoveringen :)

Igår vaknade jag klockan sju av att jag hörde Sandra i ”änglavakten” och hon lät inte precis nöjd. Jag har ingen aning om när hon vaknade, men att hon inte var nöjd kan ju bero på att hon hade väntat på att få gå upp lite för länge…

Jag måste ju hinna förbereda hennes frukost innan hon kommer upp, så det blev ganska jättebråttom, kan man säga. Med en sån start hinner inte mitt tålamod vakna i tid, så vi var griniga båda två, och det blir ju aldrig bra.

Det lugnade sig iaf så småningom och dagen blev ganska okay. Visst är damen trött och skör, men vi ställer inga onödiga krav nu och då går dagarna ganska smärtfritt.

Lite jul-oro märks, men ingen större fara än. Vi bävar lite eftersom hon redan är skör av all annan omställning, men en dag i taget.

Jag blir lite sugen på att jula när jag ser fina bilder på fb med nybakat adventsfika och fina juliga fönster. Men, var sak har sin tid och min tid kommer väl ett annat år. Vi får göra det så bra vi kan med det vi har.

Det fanns en tid då vi också julade. Vi hade ju samma förväntningar på ”livet som barnfamilj” som dom flesta andra har, och byggde upp mysiga traditioner tillsammans. Det gick ju bra till en början, fotona är från -98 och Sandra är fyra år. Men sen blev vi tvungna att skala av mer och mer, och nu firar vi så lite vi kan, och i stort sett bara på julafton.

Även fast jag är ganska bra på att uppskatta livet så som det är, och fokusera på det positiva som finns, så visst… det är klart att jag saknar vissa bitar ibland. Mer eller mindre. Just nu är det mer. Jag saknar att sätta upp julgardinerna i köket med matchande adventsljusstake och krukor med julstjärnorna som blir så fint ihop.

Jag saknar lussebullar och pepparkaksbak med glögg och julmusik, och det fina pepparkakshuset vi gjorde varje år när Sandra var liten. Tända ljus och hyacinter och juliga dofter i hela huset. Önskelistor, julklappsrim och små tomtar som kikar fram lite varstans här och var.

Ibland saknar jag det lite mer… Men mest längtar jag till januari.

Jag önskar iaf er som kan en riktigt fin 1:a advent!

.