En bok

Det får bli ett inlägg till idag helt enkelt. ”Det här” inlägget fick mig nämligen att tänka på en händelse jag skrev om i mitt sorgearbete innan Sandra fick sin diagnos. Det händer ju då och då att våra planer blir en flopp, men det hände så klart oftare förut, innan vi visste begränsningarna och orsakerna. Det var också svårare förut, man blev ledsnare när det inte funkade. Idag ser man så mycket annat, som funkar istället. Oftast.

Men jag fick iaf för mig att titta lite på mina anteckningar efter att jag hade läst inlägget hos Ex animo. Det var meningen att det skulle bli en bok av det, en bok om sorgearbete. Iaf var det så jag tänkte när jag skrev och skrev och skrev, fast skrivandet hade egentligen en annan funktion. Jag bearbetade min sorg.

Och oj vad mycket anteckningar det är… Tänk om det kom nån intresserad författare som ville göra en bok av alltihop. För inte kommer jag att göra det! Jag har varken kunskap, tid eller ork för det. Men en som kan, ihop med alla anteckningar… Det skulle kunna bli bra :)

Nåja, drömma kostar ju gratis, som tur är. Här ska ni iaf få ett smakprov ur mina anteckningar, och tänk på att jag var mitt i sorgearbetet när jag skrev det. Håll till godo!

"Det var sommar och varmt. Solen sken från en klarblå himmel. Det hade regnat i flera dagar, men nu var det badväder. Äntligen. Mitt barn blev så glad när jag berättade att vi skulle gå till stranden. Nu var det bråttom. Hon ville gå genast. Tjatade och tjatade medan jag fixade lunchkorg, leksaker, blöjor, handdukar och badkläder. En bra bok också. Jag skulle passa på att läsa lite i lugn och ro, medan flickan grävde i sanden, tänkte jag.

Så kom vi iväg med vår packning. Vi skulle stanna på stranden länge. Allt var frid och fröjd. Så var vi då på plats, efter mycket packande och kånkande. En del tjat och bråk hade vi hunnit med också. Men det var glömt nu. Nu skulle vi bara ha det mysigt hela dagen.

Vi var först. Stranden var tom. Klockan var inte så mycket än. Mitt barn började genast gräva vid strandkanten. Jag solade lite, och låg och tittade på min älskade lilla flicka, som lekte så fint. Vilken underbar dag det skulle bli. Vi hade inga tider att passa. Vi kunde vara på stranden hela dagen om vi ville. Jag skulle ta fram min bok och bara koppla av. Men först ville jag bara ligga och titta på mitt barn. Njuta av friden, av vädret. Det var så härligt.

Det började komma mer folk. Stranden fylldes. Skönt att vi var tidiga. Vi hade fått en sådan bra plats, precis vid strandkanten. Jag tog upp min bok och lade mig tillrätta på filten. Då kom det. Skriket. Jag kände igen det så väl vid det här laget. Vad var det nu då?

Hon hade tröttnat. Hon skulle hem. Jag försökte att locka henne att stanna men hon hade bestämt sig. Hon var arg. Gallskrek! Folk tittade. Jag blev irriterad. Vi skulle ju äta mat på stranden. Jag hade ju packat en korg. Vi skulle ju ha mysigt hela dagen.

Det gick inte, flickan skrek, folk undrade. Vi packade ihop och gick hem igen. När de flesta kom till stranden, då kick vi hem.

Jag var så arg och irriterad hela vägen. Här gör man sig till. Försöker göra det mysigt för oss. Packar och släpar. Kan hon inte känna lite tacksamhet någon gång? Lite uppskattning.

Jag vet att hon inte kan det. Jag vet att det inte är hennes fel. Men det hjälper inte alltid. Ibland blir jag bara så trött. Så ledsen. Jag vill ju göra så mycket för henne, men hon tar inte emot det. Det är svårt.

Men dagen blev bra till slut. Vi fick en mysig dag tillsammans. Fast det inte blev som jag först hade tänkt. Vi blev vänner igen och åt lunch i trädgården. Mitt barn lekte med sand och vatten i sandlådan. Jag satt där i gräset och beundrade henne. Hon är ju så fin. Jag tog fram min bok."

♥ Kram ♥

Lite svar

Jag ska ta och svara på några frågor. Först en från Maritha, som jag råkade glömma när den dök upp för ett par dagar sen, nämligen om det skulle funka att ge Sandra flytande medicin, eller krossade tabletter om man blandar det med nånting gott.

Jag vet faktiskt inte om det skulle hjälpa. Sandra är väldigt känslig med vad hon får i munnen, så jag tror inte det gör någon skillnad att blanda ut det, men om det blir nödvändigt framöver så ska jag så klart testa det. Nu har vi ju inte behövt ge nånting viktigt som hon har vägrat ta och Alvedon tuggar hon oftast i sig utan protester.

Hon var inlagt en gång för problem med magen och skulle ta nån flytande medicin på sjukhuset. Men vi fick ge upp, det gick bara inte. Det bästa sättet är att lämna henne ifred, men inget hjälpte och det var bara att skippa medicinen. Nu får hon en annan sort, Movicol, som blandas ut i juice. Själva medicinen är smaklös och det är som att dricka ett glas juice varje dag och går hur bra som helst. Tackochlov.

Det var väl inget vidare bra svar på frågan, förstås… Men svaret får nog bli att jag inte tror att det hjälper att krossa en tablett. Måste den inte sväljas hel så tuggar hon i sig den om hon tar den, annars vägrar hon. Men, som sagt, det har hittills inte varit några större problem eftersom hon inte har behövt ta någon sån medicin.

Sen hade A lite frågor angående boende och vuxenliv.

Hur blir det för Sandra kommer hon bo i ett gruppboende sen när hon fyller 18? För Satelitlägenhet är väl lite för svårt för henne? För i en satelitlägenhet har man mer som boendestöd som kommer och tittar till en.

Sandra kommer troligtvis att bo i ett gruppboende när det blir dags, dock inte när hon fyller 18, utan lite längre fram. Hon går i skolan till det år hon fyller 21 och därefter får vi ta ställning. Först och främst måste det finnas ett bra boende för henne att flytta till, och det finns det inte idag.

Kommer ni kunna låta en överförmyndare ta hand om hennes ekonomi eller kommer ni vara hennes överförmyndare?

Ja, så småningom kommer andra att ta över, men till en början, och iaf så länge hon bor hemma, kommer vi att ansöka om att vara hennes överförmyndare. Eller hur det nu fungerar, vi får väl lite mer information om det på mötet nästa vecka.

Och det här med boende kommer ni klara av att släppa henne till personal? För jag har ju praktiserat på gruppboenden för autistiska och jag vet verkligen hur svårt en del föräldrar har att släppa sina barn.

Ja, vi kommer att kunna släppa taget så fort vi ser att det finns andra kunniga som tar emot. Men inte före det.

Jag hoppas ni blev lite klokare av svaren, tveka inte att fråga igen annars. Jag gillar frågor jag :)

För övrigt njuter vi ledigt här. Eller iaf jag… Jag har faktiskt inte gjort så värst mycket mer än att just njutit ledigt. Göran tänkte dammsuga igår, men höll på och fixade med husbilen hela dagen medan jag njöt av ledigheten, så jag tänkte väl ta det idag, innan jag går till frissan. Göran ska till läkaren, nämligen, och sen tar han handlingen, så den slipper ju jag.

Ha en skön dag!

♥ Kram ♥

Städa städa

Det ska bli fantastiskt skönt med lite ledigt ett par dagar nu. Det går fort att komma efter med det mesta… Städning och handling är väl prio 1, tyvärr. Sånt nödvändigt som vi bara måste.

Vila då, tänker en del av er. Jodå, det ska också prioriteras, det lovar jag. Men efter över en vecka utan att ha möjlighet att dammsuga (Sandra fixar inte det) och med en fällande katt i huset kan ni ju gissa hur det ser ut här… Med tanke på att vi har lite allergier också, så är det bara ett måste nu! Och handlingen kommer vi ju inte ifrån. Men några andra måsten tar vi oss nog inte för på den här ledigheten.

Vi hoppas att vi får vara lite friska ett tag nu, så vi kommer ifatt lite. För ledigheterna är ju till för fler saker än dom måsten vi måste passa på att göra när Sandra inte är hemma. Dvs allt utom att ta hand om henne. Ibland skulle det behövas nån veckas semester lite här och var under året, för att hinna sånt som andra gör på ledigheterna. Träffa vänner t.ex.

Men är vi friska så hinner vi ikapp, och då hinner vi göra annat än städa, handla, planera och göra iordning allt praktiskt.

Det låter som att jag klagar lite nu va?.. Nejdå, det är bara när vi har varit mycket sjuka eller när det har varit mycket annat (möten eller så) som det känns att man är efter. Annars är det ju lugnt för det mesta. När vi är ikapp, då hinner vi njuta mycket :)

Jag ska iaf njuta hos frissan imorrn, och det tänker jag inte glömma den här gången! Jag ska få en helrenovering och det är verkligen dags. Vi brukar låta all gammal färg växa bort innan vi tar en ny omgång, så nu ser jag för trist ut i håret. Det blir ingen volym i det heller, utan färg och slingor, men det blir stor skillnad när det är klart. Tur att jag hann bli nästan frisk!

Nästa vecka ska Göran och jag på informationsträff genom Habiliteringen. Jag blev så glad när inbjudan kom, eftersom vi är vana att behöva tänka på, och ta reda på, allt själva jämt. Nu ska vi få information om sånt som vi har en massa undringar om, nämligen allt man måste tänka på innan Sandra fyller 18.

För vi vill inte missa nåt viktigt där med god man och överförmyndare och allt vad det är. Viktiga saker om vi ska kunna finnas för Sandra även efter hennes 18-årsdag, eftersom hon kommer att vara lika beroende av oss då som nu.

Mötet är på en torsdag och vi har korttids måndag-onsdag varje vecka. Det enda vi brukar kunna göra är att fråga korttids om det går att ändra, vilket dom brukar försöka. Men det är oftast fullbokat så det är bara rena turen om det går.

Men nu har vi ju just fått in Maria som en extra assistent på Sandra. Tänk alltså! Vi har ju ingen annan att fråga, så det betyder hur mycket som helst för oss att ha nån. Även om hon inte alltid kommer att kunna, så har vi nån att fråga, för vi är ganska låsta annars, som ni kanske förstår.

Och vet ni vad! Maria kunde fixa! :) Så vi kan gå på mötet båda två, vilket känns kanon, eftersom det är ett ganska viktigt möte. Annars hade så klart jag åkt själv, men det är alltid bättre med bådas våra öron samtidigt.

Jaha, det var väl det om det för nu. Det är ingen skola idag så Sandra ska till fritids, vilket innebär att taxin kommer en timme senare än vanligt. Men nu är det hög tid att sätta fart här. Jag önskar er en fin dag!

♥ Kram ♥

Ser fram emot ledigt

Jag börjar igen med att tacka för kommentarerna jag får. Extra tankar till A som har haft det tufft, men som verkar må okay nu, vilket gläder mig. Stort lycka till framöver!

Sandra är frisk så hon får åka till korttids imorgon. Jag mår iaf mycket bättre nu efter att ha varit ganska sänkt till och från hela veckan, med febertoppar och en förskräcklig hosta. Lite småfebrig, ganska hostig och jättetrött, men mycket bättre. Det känns bra inför kommande ledighet.

Jag tog bilen till affären (det är verkligen gångavstånd) för att hämta ut fotoprogrammet jag hade beställt.

Och som jag för övrigt inte begriper mig på ett dugg :P

Sen värmde jag rester och gjorde en god svampsås av en massa svamp vi hade i frysen.

Mmmmmm!

Ja, det var väl ungefär vad jag orkade… Heeelt slut blev jag av den ”ansträngningen” Jo, jag packade korttidsväskan också, efter att ha vilat lite. Jag förstår att Sandra har varit trött och gnällig ett par dagar efter det att hon verkat frisk.

Det händer ju inte jättemycket här men jag avslutar iaf med ett bloggtips. Jag har just hittat ”den här” bloggen och tycker att den är fantastiskt rolig. Jag brukar skratta högt när jag läser den! Ha en fortsatt skön vårsöndag!

♥ Kram ♥

Tomt

Inom loppet av några få månader har två ungdomar med npf-diagnos gett upp livet. Vad skriver man efter ett sånt besked? Vad är en liten influensa i jämförelse? Jag tänker på båda familjerna idag och hoppas att det aldrig ska behöva gå så långt igen! Våra barn måste få hjälp och stöd i tid! Bloggen känns viktigare än någonsin, vi måste sprida förståelse!

♥ Kram ♥

Opedagogiska utbrott

Jag måste börja med att tacka för era kommentarer! Det är roligt att få lite respons på det jag skriver. Samtidigt är jag ganska dålig på att kommentera själv just nu, även om jag försöker göra lite avtryck när jag har varit inne och läst nånstans.

Det var ganska länge sen jag hade riktig ork, och det påverkar även mitt läsande. Långa inlägg kanske jag inte alls orkar, eller så bara skumläser jag lite, vilket gör att jag inte kan kommentera eftersom jag inte läst ordentligt… Men jag ska väl bli pigg snart, får vi hoppas!

Med Sandra går det nog åt rätt håll nu och det märks sån skillnad på humöret när hon är pigg. Det är som att trycka på en knapp när det vänder.

Under större delen av gårdagen var här en för trött tjej med väldigt mycket gnäll om allt och inget, och en febertrött opedagogisk mamma. Ingen vidare bra kombo, faktiskt. Jag blev så trött på gnällandet att jag körde en hårdrockslista på Spotify med ganska hög volym. Ja, så hög att Göran, som var ute och lagade nåt i husbilen, kom in och undrade hur det var…

Men gnällandet hördes igenom musiken ändå, trots att jag satt precis vid högtalarna och Sandra var två rum bort. Ja, jag veeeeet, hon var sjuk och mådde inte bra och jag var väldans opedagogisk och urdum, men jag orkade bara inte. Jag hade hört den där gälla, gnälliga rösten sen tidiga morgonen, och dan före det med för den delen, så jag hade fått nog. Jag behövde bryta av med lite musik.

Och det hjälpte faktiskt att jag låssades att inte höra henne längre. Jag sa visserligen att jag inte orkade lyssna mer på gnäll och att det var därför jag satte på musik istället. Men det var väl ungefär så mycket pedagogik jag hade i mig just då. Alltså inte så värst mycket…

Men efter nån halvtimmas dunkande så var läget lugnt igen och då ville Sandra lyssna på sin spellista, vilket hon fick och just precis där vände det! Gnället försvann och Sandra mådde bra igen.

För första gången sen hon blev sjuk, klarade vi av nattningsproceduren utan utbrott :) Och schemat orkade hon igen och vanliga kvällsrutiner i nästan vanlig tid. Skönt!

Nu hoppas vi att hon har sjukat klart så det inte kommer tillbaka en gång till, det har ju varit lite fram och tillbaka med måendet, men så pigg som hon blev igår eftermiddag har hon inte varit mellan febertopparna, så nu är det nog över för hennes del. Ja, förutom mattheten och hostan då… Det finns hopp om vardag på måndag igen :)

Om jag nu inte smittar ner henne, för jag hann inte bli frisk från influensan innan jag åkte på en rejäl förkylning. Halvkul :/

Ha en skön helg, hursomhelst! Och hörrni, det är vår! Bara en sån sak :)

♥ Kram ♥

Självklarheter

Ja, här sjukar vi fortfarande och läkaren sa ju att den här influensan kunde sitta i uppåt två veckor. Febertopparna kommer och går och vi har fullt sjå att få Sandra att inse att hon inte orkar vara igång lika mycket som hon vill…

Här tar hon det iaf lite lugnt med klistermärken som kom i brevlådan, från vår fina vän Agneta, tack så mycket för att du tänker på oss! ♥

Johannes mamma tipsade om Alvedon man ger i rumpan, och A undrar om inte Sandra kan få flytande Alvedon (tror jag du menade?) och om vi kan träna henne i att svälja tabletter ifall hon skulle behöva kunna det framöver.

Alvedon man ger i rumpan brukar vi ha hemma, eftersom Sandra (tills nu) alltid har kräkts väldigt mycket så fort hon har blivit sjuk. Nu hade vi inga hemma den här gången, men det gick ju bra ändå, som tur var :) Flytande tror jag hon skulle vägra ta. Vill hon inte så gör hon inte, liksom…

Hon behövde penicillin en gång när hon var mindre, och då fick vi en sort man ger i rumpan. Den var starkare och inget man helst ska använda i onödan, men det är hittills ända gången hon har behövt penicillin och det är vi så klart tacksamma för.

Vad gäller annan medicin, om Sandra skulle bli tvungen att svälja tabletter… Ja, jag vet faktiskt inte. Jag har väl tänkt på det, men det måste ju finnas alternativ. Sandra kan inte vara den enda i världen som inte klarar att svälja tabletter.

Det går ju inte att träna när hon inte förstår hur hon ska göra. Hon kan inte styra sin kropp på det viset, nämligen. Det är svårt att förklara, men hon kan inte tänka ”Nu ska jag svälja” och göra det. Hon måste komma på det själv, och koppla ihop det med sin egen vilja…

När vi var hos läkaren nu, så skulle han lyssna på lungorna och bad henne andas med munnen öppen. Sandra har ganska nyss lärt sig att med egen vilja stänga munnen, så det var ju vad hon gjorde… Gapa lärde hon sig för flera år sen, i samband med tandborstningen, men hos läkaren kunde hon inte koppla ihop det.

Även om hon kan rent fysiskt så klarar hon det inte psykiskt, eller hur jag nu ska förklara. När vi är hos tandläkaren och hon ska skölja munnen, så dricker hon istället. För hon kan inte spotta heller… När hon har druckit klart så ”låssas-spottas” hon över handfatet, för hon härmar vad hon har sett andra göra när dom ”spottar” (När jag borstar tänderna, t.ex)

Det är många såna självklara saker, som andra liksom bara kan, men som Sandra måste lära sig. Och vissa saker är inte helt lätt att lära ut, då måste hon på nåt sätt komma på det själv…

Ja, som ni märker så har det inte hänt nåt nytt här, men det kom ett inlägg ändå, för jag ville svara på frågorna. Och så har jag lite långtråkigt mellan utbrotten… ;)

Jo, förresten! Det kom ett brev från Habiliteringsverksamheten, minsann! En inbjudan till en informationsträff angående vuxenlivet. Helt otroligt! Jag menar, är man van att inte få nån information alls nånstans, utan måste ta reda på rättigheter och ringa runt om allting jämt och ständigt, så blir man nästan fånigt lycklig över att få information om saker som man har skrivit kom-i-håg-lappar om och tänkt ta tag i så fort man ska få lite tid för sånt. Nu hoppas vi bara att vi lyckas åka iväg på det också, för vi har ju förstås inte korttids den dagen. Men inbjudan gjorde mig glad :)

Var rädda om er!

♥ Kram ♥