Bus i blicken är oslagbart

Sandra vaknade halv åtta och var pigg. Ingen sjuka där inte :) Fast lite skör var hon under gårdagen och vad det berodde på vet jag inte, det är så det är ibland.

Direkt efter frukost ville damen ut, och den här gången följde jag med och det var riktigt varmt och skönt i solen, trots att klockan inte hunnit bli så mycket.

När vi kom in fick Sandra äntligen paketet som Maritha skickade i början av förra veckan och som vi inte har haft riktig tid med förrän nu.

Jag vill ju gärna låta Sandra använda det hon får direkt så då brukar jag se till att den tiden finns innan hon får öppna några paket. Hon blev förstås jätteglad, tack snälla Maritha! Det blev ju så klart lite pysslande en stund.

Ja, sen var det dags för mat och en del andra bestyr, lite pärlhalsband, och badrutiner, och snart var söndagen slut. När det blev kväll och tandborstning var Sandra på bästa bushumör, och sånt kanske man inte förstår riktigt om man kan ta det förgivet, men jag blir iaf lycklig av det, och jag ska försöka förklara.

Hon behöver hjälp med tandborstningen men får alltid borsta lite själv först. När hon sen ska ge mig tandborsten så bara får hon ett ryck och låssas att den är en telefon. Hon sätter den mot örat och ser pillemarisk ut. Snörper ihop munnen och ögonen bara lyser av bus på henne.

Jag kan ju bara bli glad och skratta med henne en stund, men sa sen lite fint att hon kan hålla tandborsten lite ifrån håret nästa gång… Då tittar hon på mig och bara strålar hela hon och ögonen glittrar, så tar hon tandborsten mot hakan så det blir tandkräm där också, sen bryter hon bara ihop i skratt. Härliga unge och oj vad vi skrattade!

Idag har vi korttids till imorgon och eftersom det bara är ett dygn så blir det inte så mycket äventyr, precis. En del må bra istället, gissar jag, och det är ju inte så dumt.

Nu är tävlingen avslutad och jag återkommer under dagen med en vinnare. Må nu så gott och var rädda om er!

♥ Kram ♥

Sista snögubben väl?!...

Igår var det sovmorgon för hela familjen här. Ja, Göran brukar ju alltid sova tills han vaknar, om han inte ska iväg på jobb tidigt. Sune brukar ju också sova tills han vaknar, bara det att han gärna vaknar först och väldigt tidigt… Men igår sov han, minsann, till långt in på dagen. Sandra brukar vakna vid sextiden, men sov till halv åtta. För mig är ju allt efter fem sovmorgon nuförtiden…

Efter frukosten blev det lite pyssel och smyckestillverkning.

Och jag passade på att skriva lite i kontaktboken till skolan.

Sen blev det pizzabakning för hela slanten, och Sandra klarade det jättebra den här gången. Sist fick vi ju avbryta för damen var för skör, men igår fixade hon en smarrig kebabpizza efter att jag hade förberett åt henne :)

Och så pizzasallad.

Gott, gott!

Efter maten gick Göran och Sandra ut och fick ihop en snögubbe igen. Men nu måste det väl ändå vara den sista för den här vintern väl?!!

Sen blev det intensivt ett tag med mellis, bad, fixa och förbereda så när Sandra och Göran äntligen dök ner i chipsskålen var jag helt slut. Men jag stängde in mig på kontoret en stund så jag lättare kunde koppla bort allt annat. Mitt arma huvud behövde liite, liite tystnad en stund innan Bolibompa och kvällsbestyren var igång.

Sandra började bli skör redan vid mellis och innan Bolibompa började verkade hon inte alls må bra. Jag vet inte vad det var och hon har ju lite svårt att tala om sånt. Kanske visste hon inte riktigt själv heller?.. Hon sa att hon hade ont i huvudet ena stunden och ont i magen andra. Troligtvis var hon trött och kanske behövde hon mer vatten. Hon blir ju yr och illamående om hon dricker för lite.

Väl i säng ville hon att jag skulle sjunga lite ur en sångbok så det gjorde jag ju förstås. Sen somnade hon nog direkt för det var knäpptyst på en gång från hennes rum och natten har varit lugn. Återstår att se hur hon mår när hon vaknar.

Ylva-Li frågade lite om Sandras intellekt som jag ska försöka svara på så gott jag kan. Det var en bra fråga som fick mig att tänka till lite. Frågan var om Sandra har ett begåvningshandikapp eller om det är så att hon p.g.a. sin autism har svårt att tolka och kommunicera och det i sin tur gör att hon uppfattas som mer begåvningshandikappad än hon är.

Diagnosen ”medelsvårt begåvningshandikapp” fick hon ju för väldigt länge sen, flera år innan hon fick diagnosen autism, som hon fick när hon precis hade fyllt sex år. Ett begåvningshandikapp har hon säkert, hon ligger på en lägre nivå rent intellektuellt än hennes faktiska ålder, som är 16 år.

Men vilken grad, det är frågan?... Hon förstår nämligen väldigt mycket mer än vi tror ibland, när förutsättningarna är rätt. När hon mår bra och livet i övrigt är lugnt. Hon förvånar oss ofta. Därför fick jag mig en liten tankeställare efter Ylva-Lis fråga. För hur kan man veta vad som är vad, varför och på vilken nivå?...

Jag vet faktiskt inte hur mycket som är ”begåvningshandikapp” och hur mycket som är ”svårt att tolka p.g.a. autism” Det kan hända att hon förstår mer än vi tror, fast hon inte har förmågan att uttrycka det, eller att hon tolkar det annorlunda.

Jaha, mina fina besökare, idag är det sista chansen att vara med i tävlingen så ta och klicka på tulpanerna nu, ni som inte har gjort det än :) Imorgon lägger jag alla namn i en burk och skakar om er lite, sen får Göran dra vinnaren. Så glöm inte att kika in här sen så ni får veta vem den lyckliga är…

Önskar er en bra dag på alla sätt och vis!

♥ Kram ♥

Katt-å-giraff-lek

Det var meningen att jag skulle ut på några små ärenden igår, bl.a. förbi apoteket för att fylla på förrådet av pollentabletter åt Sandra, men det lockade inte ett dugg.

Jag satt inne och njöt av egentid, kaffe och slapp vid datorn istället. Göran jobbade, Sandra var i skolan och Sune sov. Ljuvliga, sköna tystnad, och ett mycket trevligt telefonsamtal från finaste Maritha, tack för pratstunden, vännen!

Lite förberedelser och småplock var det ju också, förstås. Städade undan efter morgonens pusslande i Sandras rum, t.ex. Det går ju inte att ta bara det pusslet man ska lägga, utan alla ska vara med…

När Sandra kom hem snöade det för fullt och hade kommit bra mycket på de oplogade vägarna, men det hade gått bra iaf, sa chauffören. Sandra hade blodat ner sin tröja i en näsblodsattack i skolan, och hade visst bara t-shirt som ombyte. Man missar ju ibland… Så det såg ju en aningens kallt ut där hon satt i taxin med en tunn vit top, och snön som yrde. Det stämde inte riktigt, liksom.

Men damen var på bra humör, även om hon hade varit lite skör i skolan. Vardagar är ju så klart bäst för henne, men hon behöver nog allt lite ledigt ibland, så då är det ju skönt med helg oxå.

Det var Görans tur att ta kvällen som gick bra utan några krångligheter och låsningar. Sen blev det lite vin i tv-soffan en stund, men jag var ju så trött så jag orkade inte titta klart på Let´s dance hur mycket jag än ville. Och imorse lät Sune mig sova, minsann :)

Fast han busade igår. Han är en liten ögontjänare så han brukar hitta på bus när man inte ser. Men igår blev frestelsen för stor så han struntade blankt i mig. Jag har ju berättat förut att hans favvo-leksak är ett paket pappersnäsdukar, så såna nosar han upp om vi inte låser in dom. En annan favvo-leksak är små gosedjur som han kan bära runt i munnen.

Jag fick ju en giraff av finaste Lenaeff för ett tag sen och hon skrev att jag skulle passa så inte Sune tog den… Därför fick den sitta i hyllan inne på kontoret, för där får inte Sune vara ensam. Nu hjälpte ju inte det så mycket…

Mitt framför ögonen på mig snodde han den flera gånger, haha! Han ser så skön ut när han tror att han ska gömma sin fångst. Men tillsut fick jag flytta på giraffen för jag fick inte en lugn stund.

Jag fick en fin kommentar från Carina, med en massa frågor som jag tänkte försöka besvara. Föst måste jag säga att jag är imponerad! Du har sträckläst hela min blogg? Vilket tålamod, att du orkade! Jag blir såklart väldigt rörd och glad över att du tycks gilla den så mycket :)

Hur klarar Sandra blommor, tavlor och prydnadssaker?
Sisådär. Vissa saker stör mer än andra och vi plockar helt enkelt bort sånt som hon inte fixar. Blommor går bra, men vi har inte så många. Dels för att jag inte tycker det är snyggt när det blir för mycket, dels för att jag inte kan hålla liv i blommorna så vidare värst länge… dels för Sandras skull och dels för att vi har en katt som gärna vill få plats i fönstren.

Hur går det när det blir stökigt i hennes rum?
Hon trivs inte om det blir rörigt eller stökigt, så vi måste hålla ordning där och se till att hon inte har för mycket saker.

Gillar Sandra att promenera?
Njae… Hon klarar att gå långt, men vill ha ett mål isf. Inte bara gå för att gå. Ska vi gå där det är folk i rörelse tar vi rullstolen. I naturen blir hon lätt orolig då det är ojämt.

Vill hon rymma?
Nej, inte på det sättet att hon sticker iväg medvetet, men vi kan aldrig släppa henne ur sikte. Hon förstår inte faror och skulle kunna följa med vemsomhelst som bad henne om det.

Fastnar Sandra i saker hon gör?
Nej, inte så det blir ett bekymmer, men hon gör en sak i en lång period och sen byter hon och gör en annan sak i en lång period. Som pussel, målarböcker, lego, pärlplattor osv. Det är en sak i taget, och bara det. Nåt som återkommer ofta är att klippa/riva i kataloger och det gör hon när hon är för trött för att göra nåt annat. Då ser hon ofta en film samtidigt.

Har hon tvångshandlingar?
Nej, men hon fastnar ibland i ett ”tänk” och kan inte komma vidare förrän man har löst det på nåt sätt. Hon kan få för sig nåt som hon inte kan släppa och då är det svårt att komma vidare. Hon gör också vissa rutiner i en viss ordning, men det kallar jag mer kontroll och trygghet än tvång.

Kan inte läkaren bränna blodkärlen i näsan så hon slipper näsblod så ofta?
Nu är det inte alls så ofta som det har varit och när det var som värst (en kort period var det flera gånger om dagen) så sökte vi hjälp, men läkaren sa att man isf måste komma in just när det blöder, annars vet dom inte vart dom ska bränna… Jag tycker det låter konstigt, men så sa dom och vi har ju en del annat att kämpa och krångla med vad gäller rättigheter och förståelse och en massa, så jag orkade inte luska vidare i det där. Och nu är det som sagt inte så ofta längre.

Jag hoppas att du fick svar på dina frågor, fråga gärna igen annars. Tack så mycket för din fina kommentar!

Ha en fin lördag och ta hand om er!
Imorgon är det sista dagen för tävlingen, så klicka på tulpanerna för att ha chans att vinna ett litet hemligt paket.

♥ Kram ♥

Låsningar och isgator

(Foto från Dalarna) Vi tror att Sandras pollenallergi har satt igång, så det är väl lika bra att börja med allergitabletterna, gissar jag. Hon blev svullen i ögat efter utflykten i onsdags, och hon är ju allergisk mot gräspollen. Kanske även mot hö då(?) Men eftersom det inte hade gått ner igår kväll så kanske det börjar komma nåt i luften med, så idag får hon en tablett till frukosten så får vi se om det ger sig.

(Foto från Öland) Igår tog vi en prommis, Göran och jag, medan Sandra var i skolan. Det var halt, kan man säga… Alltså, det gick knappt att gå ens, så vi travade i snövallen den mesta tiden och fick väl rätt bra motion då.

Göran tänkte ju positivt medan jag var lite mer realistisk… Han trodde att isen skulle vara borta bakom nästa krön… och vid nästa… och nästa... Jag ville vända långt tidigare, men tillslut insåg han också att det inte gick att komma längre när även vallarna på sidorna var stora isberg, haha!

Det hade varit enklare om vi vänt direkt… Men, som sagt, motion blev det! Och slutade frysa gjorde jag! Och hem kom vi med armar och ben hela :)

Lagom till Sandra skulle komma hem, kom tröttheten ikapp och jag kände av den tidiga morgonen. Men då var det ju så dags. Det blev tidigt i säng istället, men Sune tyckte att det var dags att gå upp vid fyratiden imorse. Nåja, en timme längre än igår iaf, man får vara tacksam över varje minut :)

Sandra var iaf en solstråle, när hon kom hem och allt gick bra ända tills det var sovtid. Jag satte timstocken (ett tidshjälpmedel) på 20 minuter, som jag gör varje kväll när det snart är dags att släcka lampan. Sandra sitter och leker i sängen ett tag först, innan jag kommer med timstocken.

Men så blev hon orolig och började stampa med fötterna kasta gosedjur och gnälla otåligt. Så jag fick gå dit flera gånger för att försöka lista ut vad som var fel. Hon kan nämligen oftast inte säga det, särskilt inte när hon är trött.

(Foto från en husvagnssemester) Fast det är en balansgång, för kommer man för nära så blir det lätt utbrott. Ibland är det bättre att avvakta. Men jag märkte att det var något och efter ett tag gissade jag att hon behövde gå på toa.

Hennes rutin är att städa, gå på toa och släcka lampan när timstocken piper. Men nu var det väl minst en kvart kvar innan den skulle pipa, så jag sa att hon kunde gå på toa direkt och fortsätta leka en stund till sen. Men det blev ju fel det!

Som tur är har vi en extra timstock i skolväskan, så jag bytte ut den och satte den på fem minuter istället (den är jättesvår att stänga av, nämligen). Fem minuter är minsta tiden så kortare kan man inte ställa den på, men så fort den pep och Sandra hade varit på toa så blev hon lugn igen.

I såna situationer förstår man hur svårt hon har det och hur det kan låsa sig för henne. Det gäller att läsa av henne rätt, och känna henne väl. Man måste alltid bereda vägen åt henne och hon klarar inte såna saker som att gå på toa eller dricka vatten av sig själv utan man måste finnas där och hjälpa henne på traven.

Tack och lov så förstår dom på F-kassan att även sån hjälp kräver en assistent. Förut var det bara handgriplig hjälp som räknades. Om man behöver mata, t.ex. Och hur lång tid det tar att knäppa upp byxorna och sätta personen på toaletten.

Skulle det vara så, så skulle inte Sandra få nån hjälp, och fick hon inte hjälp så skulle hon inte ens kliva ur sängen på morgnarna, även om hon kan det, rent fysiskt. Här är det ju den psykiska hjälpen som behövs. Den är inte tung för min rygg, men huvudet blir väldigt trött av att ständigt vara med, ja, helst före i tankarna...

Nåja, nog om det. Idag ska Göran jobba och jag ska slappa. Jag har inte några större måsten, förutom dom vanliga förberedelserna, så jag tänker allt njuta av egen tid så här sista rasten innan helgen.

(Foto från Aalborg zoo i Danmark) a frågade lite om skolan, ifall alla elever har begåvningshandikapp och om det finns elever med lättare autism. Jag är inte så insatt i dom andra eleverna och jag vet inte vad dom har för diagnoser, men Sandra går i en träningsskola för elever med autism. Så dom flesta behöver ju mycket stöd och anpassning.

På söndag är det sista chansen om ni vill vara med i tävlingen. Klicka på tulpanerna till höger och skriv en kommentar.

Jag önskar er en skön fredag och trevlig helg!

♥ Kram ♥

Utvilad

Ibland får man mer energi av att göra roliga saker än att vila :) Sen att Sandra kommer hem och är en solstråle dessutom, gör ju inte saken sämre. Just nu känner jag mig otroligt pigg och tillfreds med det mesta. Skönt att vara ikapp med orken igen!

Förutom för lite sömn då, men det är ju en baggis i sammanhanget. Sandra har bökat lite inatt, men inte ropat. Fast jag har lite svårt att sova ordentligt när hon kanske kommer ropa... Senaste gången jag vaknade av att hon knölade runt i sin säng (vi har en "baby sitter" så vi kan höra henne från sitt rum) var klockan tre! Halv fyra blev Sune kelig och började trampa runt i sängen, och på mig… Vid det laget hade jag blivit vrålhungrig, så nu sitter man här då, med kaffet, i ottan.

Sandra har iaf haft det bra, både i skolan och på korttids. Igår hade hon en egen utflykt, anpassad till hennes ork och förmåga, hem till en lärare. Vill ni så kan ni klicka HÄR för att se bilder från en tidigare utflykt. Lätt att förstå att damen stortrivs :)

Lite strul blev det sen, när det var dags för toa- och badrutiner. Sandra nös, nämligen mitt i alltihop, och fick näsblod. Det blev lite för mycket för damen som fick ett utbrott. Ja, sen drog det ju ut på tiden… En tid som inte finns sådär mellan middag och Bolibompa.

Men, vi skippade tvätten och badet blev väldigt kort. Bara hårtvätt och torkning, på med nattlinne fixa lite frukt och PJHUU, hann precis! :)

Sen var solstrålen tillbaks igen och allt annat flöt på som det skulle, förutom lite småstrul vid sänggående, men inte värre än att det gick utan fler utbrott.

Maria undrar hur vi fick veta om möjligheten att söka assistans till Sandra, för man får ju inte information om sånt, utan måste leta själv. Som med alla andra rättigheter i samband med diagnosen… Där skulle dom behöva bli ganska mycket bättre, dom som utreder och sätter diagnoser. Man är ganska ensam när utredningarna är klara.

För oss började det med att jag själv jobbade som assistent åt en annan person och sen hjälpte assistansbolaget oss att söka timmar för Sandra. Och tur var ju det, eftersom det var omöjligt att sköta ett jobb med en dotter som hade över 40% frånvaro i skolan...

HÄR kan ni läsa ett tidigare inlägg om möjligheterna till assistans om ni vill. Det finns ju fler assistansbolag att välja mellan, men vi är iaf väldigt nöjda med vårt och HÄR finns en länk dit.

Sök nu, alla som känner att behovet finns! Man ska aldrig vara rädd att söka eller överklaga, det lönar sig väldigt ofta! Det räddade oss både när det gäller ekonomi och ork, och Sandra fick mycket gladare och piggare föräldrar.

Nu är det bara några dagar kvar på tävlingen. Klicka på tulpanerna till höger och skriv några rader så är ni med och tävlar om ett litet hemligt paket.

Jag önskar er en fin dag!

♥ Kram ♥

Helkväll

Nu är man tillbaks i vardagen igen, efter en, i vanlig ordning, jättetrevlig kväll med assistansbolaget. Dom förgyller verkligen vardagen för oss assistenter och jag är så himla glad över att vi ansökte om assistans, och att vi har det assistansbolag som vi har. Stort tack till er, om ni tittar förbi här!

Vi tog husbilen med oss och passade på att campa lite när vi ändå var ute och roade oss. På så sätt kunde vi båda ta ett glas vin, eller två, och behövde inte ta bilen hem efteråt.

En liten prommis i vårsolen hann vi med innan vi blev hämtade av våra goa ”jobbarvänner” Så blev det en mysig Thairestaurang, mycket god mat och många skratt, innan vi gick vidare till bion.

Där fick vi se förhandsvisningen av ”Hur många lingon finns det i världen” som var en mycket tänkvärd, rolig, varm, sorglig och allvarlig film. Hoppas många tänker se den! Den handlade en hel del om fördomar och människovärde.

Innan filmen började så fick vi höra lite om filmens bakgrund av Pär Johansson, som är den fantastiska människa som såg till att Glada Hudik-teatern blev verklighet, och filmen handlar ju om hans resa och kamp mot fördomarna och för människovärdet.

Se den!

Här var det lite fika innan filmen började.

Sen fick vi skjuts till husbilen där vi satt och hade det gott en stund, men jag var så trött att jag la mig ganska snart.

På vägen hem imorse fick vi lite handlat och väl hemma hade vi förstås hjälp av en kelig Sune.

Nu har Göran lagt sig för att vila lite, alla förberedelser till Sandra är klara så vi har bara att varva ner och ladda dom sista timmarna av ledigheten.

Ha det fint, ni som kikar in hos mig!
Just det, tävlingen också… Klicka på tulpanerna till höger.

♥ Kram ♥

Ledig!

Imorrn tänkte jag ta sovmorgon, så jag skriver ett litet inlägg nu ikväll istället. Så ni klarar er, menar jag ;)

Göran ville prova sitt knä lite på förmiddagen, så vi tog en liten försiktig prommis och det gick ju ganska bra. Ont har han ju alltid, men ibland står han iaf ut lite mer.

När vi kom hem låg det paket i brevlådan :) Inte en endaste räkning, bara rolig post! Ett kort till mig och ett paket till Sandra, som hon får på onsdag, från finaste Maritha, tack vännen du är så omtänksam! Sen ett kort och ett paket till mig, med giraffer, som ju är mitt absoluta favvo-djur, från goaste Lenaeff, tack hjärtat så glad jag blev!

Fina vänner är ni ♥

Sen packade vi ut lite kläder i husbilen för imorrn ska vi ta en liten tur med den. På kvällen blir det middag och bio med bästaste assistansbolaget, skoj, skoj!

Vi ska se förhandsvisningen på en film med Glada Hudik-gänget, vad den nu heter, nåt med hur många lingon det finns… Ni har säkert sett trailern på tv.

På eftermiddagen värmde vi upp bastun och hade det gott där en stund med bubblet som Göran köpte häromveckan. Myspys :)

Annelie L har alldeles rätt i att Sune vill vara med överallt helatiden, hahaha!

Så är han allt en ögontjänare också, och gör gärna bus bakom ryggen. Eller för att få uppmärksamhet. När man kommer ser han mest oskyldig ut…

Ha det fint! Pst, tulpanerna till höger… Tävlingen, ni vet :)

♥ Kram ♥