Planterings-planering

Äntligen har Sandra mått lite bättre ett par dagar, även om hon är långt ifrån pigg. Det blir ju lätt en ond cirkel också, när hon är trött. För hon blir ännu tröttare av att inte göra nånting.

Jag hade ju tänkt att vi skulle ta itu med hennes lilla ”insekts-restaurang” och i förra veckan rensade Göran och Sandra bort förra årets vissna ”matrester” (före detta blommor). Eller, det var nog faktiskt mest Göran som jobbade, och Sandra tittade på. Det blir lätt så när hon är trött, men hon var med iallafall.

Igår tog vi en prommis med ”Rolle” (som rullatorn nu är döpt till) för att köpa lite nya blommor. Det gick väl sådär, men en blomma hittade vi iallafall. Jag hade ju tänkt att Sandra skulle få välja, men det fanns inte några valmöjligheter, tyvärr. Å andra sidan kanske det var bra, eftersom det tar mer energi av henne om hon ska välja.

Det var en kund i affären som var klar i kassan när vi kom dit. Vi behövde inte köa, men Sandra såg att hon stod där framme. Samtidigt kom det en expedit bakom henne och höll på att packa upp några kartonger. Det räckte för att göra Sandra trängt och hon började skrika. Då är det bra att vara två, så en kan gå därifrån med henne.

Sen körde hon stolt hem blomman med Rolle. Vi får väl gå och köpa fler blommor en annan dag. Huvudsyftet med allt var ju att hon skulle röra lite på sig, och det gjorde hon ju. Jag hann knappt fota.

Rolle är verkligen ett bra hjälpmedel, även om rullstolen hade varit tryggare i affären. Nu löste det sig bra ändå, och jag tror stressen hon kände rann av henne ganska fort när hon kunde köra hem sin egna blomma själv.

Här kan ni läsa om förra årets roliga projekt. Det är stor skillnad på hennes mående då och nu, även om hon inte mådde så bra då heller. Hon klarade betydligt mer än hon gör nu. Tyvärr kan vi konstatera att hennes mående försämras varje gång jag släpper taget och andra ska ta över utan mig. Förra våren började vi ta in externa assistenter igen (och vi saknar ju en av dom bästa, den fina som snickrade med Sandra).

Nåja, det är ju ett avslutat kapitel nu. Väl hemma fick hon mer motion då hon skulle plantera blomman och lite frön, som vi också köpte. Eller, själva planteringen ”orkade hon inte” men hon fick gå runt huset och hämta vattenkannan som jag hade förberett.

Två omgångar med vattning blev det, eftersom jag inte kunde fylla kannan för mycket. Och eftersom hon fick lite extra rörelse på det viset. Rolle var en perfekt hjälpreda och gjorde det hela tillräckligt roligt för att damen skulle ”orka” (ha lust).

Det är så bra, för Sandra måste gå runt hela huset med Rolle när hon ska hämta vattenkannan, medan jag kan ta trappan och hinner förbereda innan hon kommer. Vi har dessutom två kannor, så Sandra inte behöver vänta.

Men sen tog både ork och lust slut. Mest orken, tror jag. På eftermiddagen ville hon inte göra nånting annat än att se film och jag såg på henne att förmiddagens utflykt tog på krafterna. Men nöjd var hon, och det är huvudsaken.

Annelie frågade om vi la in egen sill till påsk, men vi nöjde oss med köpt. Vi köper det mesta nuförtiden (av tids- och ork-brist) men till jul brukar vi lägga in egen sill, för den är ju godast.

Må så gott.

.

Påsk-pigg

Sandras svacka har hållit i sig, även om hon inte legat nerbäddad och kräkts. Hon är väldigt trött och verkar ha (haft?) problem med magen. Det är svårt att veta vad som felar när hon inte kan berätta det. ”Ont i magen” kan betyda lite allt möjligt som inte känns bra. Men det har hållit i sig länge nu tillsammans med yrsel och ”konstig i händerna” till och från.

Hon har ju nästan alltid en svacka på våren, och var pollen-allergisk när hon var liten, så tröttheten kan ju bero på årstiden, faktiskt. Vi är alltid försiktiga med spekulationer och slutsatser vi inte vet, för det kan leda till att man missar en verklig orsak. Vi måste ha öppna sinnen och inte bestämma oss för nån orsak, helt enkelt. Men vi kan ju lägga ihop tidigare erfarenheter och ha det i bakhuvudet, förstås.

Vårtrötthet kan ju göra andra symptom större. Vi vill ju helst undvika ett läkarbesök hursomhelst, så vi avvaktar och ser till att det är lugnt runt Sandra, så hoppas vi att det blir lite ordning på magen inom kort. Eller vad det nu är. Dåligt mående sätter sig alltid på aptiten hos henne, och då påverkas ju förstås magen av det om inte annat.

Vårt påsk-firande gick bra iallafall, vi har det ju ganska avskalat och gör inte så mycket förändringar. Sandra visste inte vilken dag det var förrän det var dags att fixa lunch. Den ville hon ju förstås vara med och fixa så jag hade gjort iordning stationer i köket, så allt var förberett ordentligt. För sen går det undan, och då får det inte bli nån ”vänta-tid” som stressar.

Sandra fick klicka lite ”gojs” på små snittar, och sen sätta en dillkvist på varje. När hon väl förstod hur hon skulle göra så gick det jättebra. Det är ju upp till mig att göra det tydligt och inte för svårt när jag förbereder. Sen får man förstås finna sig i att det blir lite kladdigt, huvudsaken damen är nöjd. Syftet med vår påskafton är att hon är nöjd, inget annat spelar någon roll.

Visst blev det fint?!

Så fick hon måla några ägg. Vi har lärt oss genom åren vad som funkar, och här gäller det att ha kladdfri färg, så färgpennor är bäst.

En nöjd tjej åt med god aptit och magen klagade hon inte på nånting under gårdagen. Men måendet har gått lite upp och ner, så om det börjar gå över nu lär visa sig. Vi är glada, för Sandras skull, att hon mådde bra igår och fick en fin dag.

.

Steg 3 – Tredje gången inte gillt

Tidigare sammanfattning finns här.

Imorgon skulle vi haft IP-mötet som vi skulle haft några gånger vid det här laget. Innan mötet skulle handläggaren kontakta två personer som inte kan vara med på något möte, men som ändå är viktiga personer om vi ska komma nån vart. Innan jag kom med ett datumförslag på det IP-mötet ville jag att han skulle ringa dom två personerna. På det svarade han att det var klart.

Tre arbetsdagar före mötet meddelade handläggaren att han inte hade fått tag på en av personerna som han sa att han hade pratat med… Så han måste avblåsa mötet.

Jag svarade att vi ska ha mötet ändå och att han måste skicka inbjudan. Efter det kom inget svar alls, och någon inbjudan skickade han inte. Det är ju fanimej helt otroligt! Han är vår LSS-handläggare! Är det inte dit man ska vända sig för att känna stöd och få hjälp?

Nåja, det är som det är och jag har gett honom ännu ett nytt datumförslag, samt talat om (igen) att han ska skicka kallelse i god tid. Ja, och att han ska kontakta den person han inte hunnit (läs orkat) ringa än.

Om ni nu tänker att jag måste kontakta hans chef, så är det ingen idé. Det tar bara energi och leder inte till nånting, eftersom dom i den här (alldeles för lilla) kommunen sitter på samma kafferep och håller varandra i handen. Jag har tjafsat tillräckligt med maktmissbrukare vid det här laget. Jag har ingen bra sammanfattning av alla gamla turer, men här är en liten del av det iallafall. Mest för att ni ska förstå att jag har tröttnat och nu lägger all min energi på att få till ett IP-möte.

Håhåjaja.

.

Avbrott i planeringen

Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.

Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.

.

Lagom kul

Först tack till Annika för kommentaren. Vad roligt att du fortfarande läser, trots att min ork inte funnits/finns. Jag börjar få tillbaks lite energi och glädje igen, men kommer inte uppdatera här varje dag, som tidigare. Jag ställer inga krav på mig själv när det gäller bloggen, utan skriver när jag har nåt att skriva om. Det är mycket svårare att få till något läsbart fortfarande, men har jag något att berätta så går det lite lättare. Jag som aldrig haft problem med det förut, utan tvärtom så har det gått av sig själv när jag väl börjat skriva.

Så svar på din fråga, visst var det en gris som fick följa med på premiärturen med rollatorn 😊

Rollatorn ja, det var en riktig hit. Sandra tycker det är jättekul, och har fått en hel del motion med den. Vi får påminna oss om att inte köra på för mycket, men vi är förstås glada över att hon är positiv, och vill. Det hade varit svårare om det varit tvärtom. Att skynda långsamt är bäst, och håller längst.

Ett par lite längre promenader med ärenden har det blivit än så länge. Vi har ju turen att ha nära till allt och bor på en liten ort med lite folk. Iallafall om vi väljer våra tillfällen att gå iväg på. Hon har bl.a. varit på Apoteket och fått köra hem lite grejor därifrån. Så en tur till återvinningen för att slänga lite av hennes klipp-rester. Hon har också varit utanför tomten och plockat pinnar.

Det är sån skillnad på hur hon klarar att röra sig, om det hon gör är tillräckligt roligt och motiverande. Är det inte det så kan hon i princip inte gå alls. Är det roliga och anpassade uppdrag så har man ett sjå att hinna med henne, faktiskt. Välbehövlig motion för fler av oss än Sandra 😅

Hemma på tomten (där vi är dom flesta dagarna, för att det inte ska bli för mycket intryck) finns det också små uppdrag att göra. Det kan vara att hon får en burk och kör runt huset för att plocka blommor i den, eller köra en soppåse till soptunnan. Eller, som här, hämta post. (Göran är med strax bakom henne).

Det är, som sagt, väldigt lätt att köra på för mycket med Sandra, och det leder bara till bakslag. Hon tycker oftast att allt är kul (iallafall om det är nytt, spännande och anpassat) och då vill hon mer än hon klarar och orkar. Det är alltid vi runt henne som måste hålla rätt balans på allt. Och det är bättre att ta det lite lugnare än tvärtom.

Men det är inte så lätt att hålla en lagom nivå alla gånger. Det krävs ju engagemang och fantasi från oss som ska anpassa rätt. Blir det för lite variation, eller för lätta uppdrag så tröttnar hon. Blir det för svårt tröttnar hon förstås också och varierar vi för mycket så blir hon för trött. Så det gäller att variera det enkla i all oändlighet…

Det kan också verka som hon vill saker, eller tycker det är roligt med vissa aktiviteter som egentligen stressar henne. Man måste känna henne väl för att kunna skilja på det, och läsa av henne rätt.

Det krävs en hel del fantasi för att aktivera damen lagom. Göran brukar vara påhittig och är duktig på att sysselsätta Sandra. Hon får ofta hjälpa honom att köra grejor på tomten, och behöver inga grejor köras så brukar han skapa dom behoven.

Nu har hon iallafall fått lite styrka i benen, vilket var vårt första mål. Då är det ju lättare att ta sig iväg på lite längre promenader, och veta att hon orkar gå hem igen. Bara vi väljer vägar och tider med minst risk att möta en massa folk eller andra störningsmoment.

Men igår däckade hon, trots vår försiktighet. Vi tror dock inte det blir trött-sjuka, utan bara väldigt trött. Vi fick planera om lördagens rutiner en del, så dom skulle hinnas med innan orken var helt slut. Det var en mycket blek tjej som fick nattas ett par timmar tidigare. Så idag blir det förmodligen en lugn ”återhämtningsdag” (Eller, troligtvis en "för trött för att vara vaken och för pigg för att sova-dag" med grinigt humör). Men sen har vi nya planer och uppdrag med rollatorn redo igen.

.

Fokus som inte stressar

Att gå på promenad, med Sandra i rullstolen, kan trötta ut henne väldigt mycket om man inte vet hur man ska hantera det. Så att ha en rullstol är inte enda lösningen på att kunna ta sig iväg på saker, även om det hjälper till väldigt mycket.

Jag har tidigare skrivit om att det är en trygghet för henne att sitta i rullstolen, så hon inte behöver oroa sig för alla andra intryck. Att hon inte kan gå om det händer saker som stressar henne. Men även i en rullstol kan Sandra bli stressad och trött-sjuk.

Det är därför vi har fått ta bort ”promenad” helt, tills dom som ska gå på promenad känner Sandra tillräckligt väl för att klara det. Och det tar ju, som bekant, ungefär ett år att lära känna henne tillräckligt (om man har ”autism-tänk” annars lär man sig aldrig).

Det räcker med att man förstärker alla intryck genom att prata med Sandra. Jag menar, det är ju fullt naturligt att man vill prata med henne när man är ute och kör henne i rullstolen. Det är inte ett dugg konstigt att dom flesta gör det. Jag minns faktiskt i början, när jag började förstå autismen, att det var konstigt att inte svara på allt och att ibland bara vara tyst. Eller bara kort och gott bekräfta just det Sandra säger, och inte lägga till ytterligare information.

Nu är det här högst individuellt, så man måste ju bemöta varje individ efter vad just den klarar och behöver. Jag beskriver ju Sandra här, och hon ”pratar mer än hon förstår, men förstår med än man tror” och det är ju inte så lätt alla gånger.

Men åter till promenaden. Det kan hända mycket som Sandra sitter och tar in om man kör henne i rullstolen en sväng. Om jag då förstärker allt hon ser, och visar henne allt hon inte ser, så blir det tillslut väldigt mycket intryck i hennes huvud. Sen kanske någon lovar att hon ska titta på samma sak nästa dag, och då är karusellen genast igång. Det är saker hon alltid fastnar i, och inte kan släppa. Så, ihop med alla andra intryck, blir det ett fasligt tjatande om att hon ska se samma sak igen, och ”när är det” och ”vad göra sen”… osv. Det är sånt hon kan bli trött-sjuk av, om det bara fylls på.

Man ska ju också ha i bakhuvudet att personer med autism oftast har svårare för att sålla bland intryck. Dom har inget filter där hjärnan automatiskt glömmer oviktigheter och där man inte tar in sånt som man inte ser, om ni förstår. Om jag tittar på en fågel så ser jag fågeln och tänker på den. Jag märker en bil som kör förbi, och en hund som skäller, och en nyckelpiga på blomman bredvid, men jag tittar på fågeln och det är den jag ser. Sandra ser alla saker. Hon behöver hjälp att koppla bort allt annat, så därför svarar inte jag på allt hon säger, utan försöker hjälpa henne att titta på fågeln. Ja, eller vad det nu är för intryck som hon ser mest.

I vissa fall, som på en promenad med inte så många, för Sandra, jobbiga intryck så kan en rollator vara bättre. Då fokuserar hon mer på den än på allt hon sitter och tar in i rullstolen. Ja, det är iallafall vad jag tror, jag vet ju inte hur hon upplever det. Men vi har märkt att hon lättare kommer ur sina låsningar om hon får fokusera på ett eget uppdrag. T.ex. hålla reda på mina nycklar, eller hjälpa till att bära en väska. Hon blir t.o.m. stadigare, och klarar att gå där hon inte annars kan gå, om hon koncentrerar sig på ett ”viktigt uppdrag”.

Ett jättebra exempel på det var när hon för många år sen var på utflykt till en av lärarna i skolan. Sandra kan inte gå när det blir ojämnt underlag. Hon blir väldigt rädd om det är halt eller gropigt och en liten nerförsbacke/lutning är jättesvår för henne. Vi har en sluttning på tomten och där brukar hon ha väldigt svårt att gå ner. Ofta sätter hon sig och hasar på rumpan nerför.

Hos läraren, som har hästar, skulle hon gå med en hink vatten och ge till hästarna. Det var ”åkermark” på vägen dit, men Sandra gick utan problem, med vattenhinken i handen. Fullt fokuserad på sitt uppdrag.

Det är ju lite som det där klassiska, när ett litet barn ska ta sina första steg, och klarar det med en ballong i handen. När hindren för att klara saker sitter i huvudet.

Vi tror iallafall att rollatorn kommer underlätta väldigt mycket i vissa situationer. Det blir lättare att få henne att röra sig, och vi kan lättare göra små utflykter med anpassade uppdrag, utan att det låser sig eller blir trött-sjuka av det.

.

Att be om hjälp, och hjälpa lagom

En individ som inte kan be om hjälp, larma eller säga till, är väldigt utsatt. Det är så lätt att pengar och bekvämlighet får styra över en sån individ. Det skrämmer mig. Och det är ju den största anledningen till att sådana individer inte bör ha assistans. Vi har haft assistenter som utnyttjat att Sandra inte kan larma. Det är vi föräldrar som sett och satt stopp, men en dag finns inte vi längre.

Även i ett boende kan individer som inte kan larma, förstås bli försummade eller felbemötta. Fast risken är inte lika stor när det finns mer personal och förhoppningsvis någon ansvarig på närmare håll. Enligt LSS ska man också kunna kräva utbildad personal i en gruppbostad, även om jag är medveten om att det inte alltid ser ut så. Det krävs ingen utbildning för att bli assistent.

En sak som vi försöker träna Sandra på nu är att kunna säga ”Kom” när hon behöver hjälp med något. Men det fungerar inte så vidare värst, faktiskt, och det är inte alls säkert att hon kommer kunna använda sig av det när hon behöver det i framtiden. Det jag ofta tänker på är när vår förra handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet, övervakad av personal via kamera. Så fruktansvärt! Vem ska finnas för henne när vi dör?

Ibland stönar eller suckar hon när hon behöver hjälp, och ibland händer det att Sandra säger ”Mer vatten” eller ”Mer tidningar” eller ”Filmen slut” och då får hon förstås genast beröm. Men det händer i stort sett aldrig att hon ropar, eller säger ”Kom” först. Hon säger oftast ingenting förrän hon ser någon av oss. Så lätt att hon blir sittandes för sig själv då. Det är ju den enklaste vägen, och den kräver ju ingen extra personal. Det var väl det den nya chefen på korttids upptäckte. Han som raserade korttids för oss på ett par månader. Ett korttids som innan han kom hade fungerat bra i tio år.

Vad han inte såg var ju stressen Sandra visade hemma när anpassningarna försvann på korttids. Vad personer som inte har tillräckligt med kunskap missar är ju just det. För Sandra trivs inte alls med att ”sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera”. Sandra är social och behöver sällskap och stimulans mest hela tiden (fast det måste vara rätt anpassat, förstås). Någon som läser av och hjälper henne att få sina behov tillgodosedda varje stund av dagen. Någon som klarar att ”sätta igång henne” på rätt sätt i alla situationer.

När vi är själva med Sandra (vilket vi är nu när vi turas om att vara lediga några dagar varannan vecka) så sitter ju Sandra själv vissa stunder. Annars hinner vi inte göra allt som måste göras för att tillgodose hennes behov. Det är då jag skulle önska att hon kunde ropa när hon behöver hjälp. Eftersom hon inte kan det ska hon aldrig lämnas ensam, även om hon behöver vara ifred vissa stunder. Att vara ifred är inte samma sak som att vara ensam.

Vissa dagar klarar hon inte av att få hjälp. Dom dagarna behöver hon extra mycket hjälp… Då krävs det också extra mycket förberedelser i allt Sandra ska göra. Det är när jag ser ut att inte hjälpa henne som jag gör ett riktigt bra jobb. Att bereda vägen rätt, så Sandra tror att hon kan själv.

Det är inte det lättaste att hitta aktiviteter och jobb som är lagom utmanande för Sandra, när man inte får visa och hjälpa henne. Det är därför förberedelserna är så viktiga. Har vi inte berett vägen rätt så blir det ett misslyckande för henne, och oftast ett utbrott.

Om vi ska gå ut så måste en av oss först se till att allt är förberett. Skulle ärmarna på jackan vara felvända (för att ingen vänt dom rätt när hon tagit av sig jackan sist) så får hon ju inte på sig jackan när hon kommer till hallen. Måste då någon av oss ”lägga oss i” och hjälpa henne med det, så kommer vi för nära och det leder till utbrott.

Eller om man tagit fram ett par andra skor, för det är varmare väder än igår, men inte tagit undan dom andra skorna. Då kan inte Sandra välja utan blir frustrerad och arg. Vi måste hjälpa och kommer för nära igen.

Eller att vi missat att ta bort mössan när det är för varmt med mössa, ja då får hon ha den på sig fast hon inte klarar att bli för varm. För stör vi genom att påpeka att hon inte behöver den, trots att den låg framme, så har vi förstört utevistelsen den dagen. (Däremot kan man få henne att vilja ta av den senare, när man känner henne och säger åt henne på rätt sätt).

Osv. I precis alla situationer.

Häromveckan gjorde jag en missbedömning i hur nära jag kunde komma när jag förberedde magnet-tavlan åt Sandra. Jag valde ett nytt jobb, som var för svårt för henne att klara själv. Jag tänkte att vi skulle göra det tillsammans… Inte så smart, faktiskt.

Sandra blev arg över att jag försökte visa och jag pratade på tok för mycket. Meningen var att vi skulle prata om bilderna, och Sandra skulle sätta rätt bild på rätt årstid. Det blev ju utbrott och misslyckande av alltihop. Jag fick dåligt samvete och kände mig som den mest opedagogiska och sämsta morsan i världen, och Sandra skrek och var såklart både arg och ledsen. Hon kände sig nog misslyckad också, eftersom det blev fel, även om felet var mitt.

Men vi blev vänner och när situationen lugnat sig så avslutade vi med en enkel uppgift som Sandra klarade själv. Så åtminstone hon fick lyckas bra innan vi var klara.

Pussla ihop huvud, kropp och ben

.