När problemlösning blir problem

Häromveckan, när Sandra var irriterad och hade fastnat i nåt, vad det nu var, så bröt jag det med nåt oväntat. Först trodde jag att hon behövde gå på toa, och att det var därför hon var arg, men när det inte hjälpte att få henne till toan, så var det troligtvis nåt annat. Ibland är det svårt att veta vad det är, och hon liksom fastnar i en negativ spiral. Även om det från början finns något som utlöser det, så är det inte alltid man ser orsaken. Det kan vara svårt för Sandra att själv få stopp på känslorna och hon behöver hjälp.

Då är det bara dumt att börja resonera, eller säga åt henne, för hon vet troligtvis inte orsaken själv, utan kan bara inte sluta vara arg. Blir jag då också arg, så har vi ett utbrott direkt.

Efter toan var det dags för frukt, så jag hade förberett ett äpple åt henne. Men redan på toan fastnade hon i det och rabblade om och om igen ”inte äpple, inte äpple, inte äpple…” och när hon kom ut från toan och såg fatet med äppelklyftor blev hon ännu argare, sköt undan fatet och skrek ”Inte äpple”

Göran och jag hade redan gått undan, det är så man måste göra. Hade någon av oss varit i närheten hade hon troligtvis kastat iväg fatet och fått ett utbrott. Vi stod i köket och jag tog en pepparkaka med mig in när hon precis kändes lite, lite lugnare, och sa ”Titta vad jag hittade, vill du ha den?” Och vips så var damen förvånad och nöjd, och åt både pepparkaka och äpple.

Men sen får man se upp. För använder man samma lösning nästa gång, så har man ett problem istället. Då förväntar sig Sandra en pepparkaka till frukten varje dag, och det skulle bara bli krångligt i längden. Så enstaka lösningar använder vi när dom verkligen behövs, och i övrigt försöker vi istället anpassa så man slipper hamna i en låsning öht.

En av dom största fällorna med Sandra är att det skapas nya rutiner väldigt fort. I ett liv som är fullt av rutiner blir det bara jobbigt om det skapas ännu fler, så man måste tänka efter före.

Det gäller att tänka långsiktigt, och förhindra att det man gör nu får konsekvenser sen. Gör man en sak två gånger i rad vid samma tillfälle, så blir det med all säkerhet problem om man inte fortsätter med det varje gång sen. Det kan ju vara okay, om det sker ibland, i vissa speciella situationer. Men för Sandra bildas såna rutiner i allt, och det blir ohållbart.

Så man får fråga sig själv om det är okay att tillåta det man inför nu, varje gång framöver. Eller är det bättre att vara tydlig med att vi inte gör så här nästa gång? Det underlättar mycket i vardagen om vi undviker att skapa en massa rutiner i allt vi gör.

En sak som är på väg att bli en rutin för Sandra, och som i förlängningen kan bli ett problem, är att hon har fått ett nytt gosedjur av Göran två gånger i rad, efter att han har handlat. Ja, ni fattar… Det kan ju verkligen ställa till det om han måste köpa ett nytt gosedjur varje gång han är iväg på nåt.

Den här teckningen ritade Sandra när Göran åkte iväg häromdagen.

Det är pappa, med en gosedjurs-överraskning i handen. Antingen måste vi bryta nu, för att inte skapa problem framöver. Eller så måste Göran ha en överraskning med sig hem varje gång.

Så är det med det mesta och man får se upp mest hela tiden. När nya assistenter börjar är det bra om jag kommer ihåg att informera om det här (och allt annat viktigt). Sandra vill nämligen alltid låna folks klockor, och det kan ju blir problem. För har jag inte kommit ihåg att förklara hur lätt det blir en rutin, så kan ju inte assistenten avgöra vad hen ska tillåta och inte.

Är man ny, och vill skapa en bra relation med Sandra, så är det ju naturligt att haka på när Sandra söker kontakt. Då får hon låna klockan. Nästa gång förväntar hon sig att hon ska få den igen. Sen ska hon alltid ha den… Så jag måste komma ihåg att tala om det, och rekommendera hur dom nya ska hantera det redan från början.

Är det ok att Sandra har klockan jämt, eller varje gång i en viss situation, eller ska man från början säga att klockan är assistentens, och ge Sandra en ”låtsasklocka” vilket nästan alltid funkar nästan lika bra. Egentligen funkar det ju bättre med en låtsasklocka, även om Sandra inte riktigt förstår det. En låtsasklocka stressar henne inte, vilket en låneklocka gör om man inte är väldigt tydlig med när och hur den ska lånas och lämnas tillbaka. Vet Sandra vad som gäller, t.ex. att assistentens klocka är assistentens, och den lånas inte ut, så är hon nöjd med det.

Enklast är förstås om nya inte har någon klocka på sig alls. Men egentligen är klockan bara ett exempel nu, för rutiner som blir problem i längden kan skapas av vadsomhelst, närsomhelst. Så oavsett klocka eller inte så måste nya få den informationen från början.

Gör en assistent på ett visst sätt i någon rutin eller situation, och sen gör det igen nästa gång, så blir Sandra stressad över rutinen, och det blir svårt för omgivningen att komma ihåg allt som blir viktigt för Sandra.

Slutligen. Tack till Miss Wattpads mamma för tipset med assistanshund. Jag har hört talas om det och det verkar jättebra. Dock tror jag det blir svårt för Sandra att ha en sån, eftersom hon inte kan ta hand om ett djur själv. Det blir isåfall assistenterna som måste sköta om hunden, och dom har fullt upp med att hinna med Sandra. Men för personer som klarar det är det ju toppen, eller för barn som ska bo hemma hos föräldrarna i flera år framöver.

Ha det så bra, ni som fortfarande kikar in här då och då.

.

Möte med djur

Trött-sjukan är borta för den här gången, och nu får den gärna hålla sig undan ett tag. Vi är medvetna om att Sandras vardag inte kommer bli helt trygg förrän vi har fått ordning på grunden igen. Först måste hon ha någonstans att bo, och sen kan vi bygga upp grunden tillsammans med assistenterna. Först därefter kommer hon börja må bra, och orka både vardag och roligheter utan större problem. Med rätt anpassning, förstås.

Miss Wattpads mamma undrar om det skulle funka att använda katten för att få Sandra lugn. Ja, absolut. Det funkar jättebra när Sandra är skör eller har en vanlig låsning. Dock inte när det är total-låst. Då funkar ingen avledning alls, tyvärr. I vanliga fall tar vi till våra knep innan det blir en total-låsning, men när Sandra är sjuk, t.ex. och för trött för sig själv, så är det liksom redan kört från början. Troligtvis finns det ingen lösning, vissa saker måste man bara ta sig igenom så smärtfritt det går, även om det är långt ifrån smärtfritt.

Men annars, i vanliga mindre låsningar (eller innan låsningarna kommer, helst) funkar det jättebra med djur. Om Sune är i närheten kan man bara lyfta upp honom och låta henne klappa lite, så blir hon genast lugn. Ibland känner t.o.m. Sune oron själv, och går dit för att kolla läget med henne. Då säger man ”Han vill ha en klapp” så klappar hon och blir nöjd.

Det är helt otroligt egentligen. Jag önskar att hon kunde ha nåt husdjur i framtiden, eller att någon av hennes assistenter kommer ha hund som kan följa med till jobbet ibland. Min plan är ju att vi ska ha hund, delvis av den anledningen, när Sandra bor själv. Då får hon träffa den när hon träffar oss.

När Sandra gick i sin anpassade träningsskola, så hade hon och en lärare en egen utflykt en gång i månaden, medan dom andra var på en större utflykt som inte Sandra fixade att vara med på. Dom åkte då hem till läraren som hade bl.a. hästar och hundar. Sandra brukade mata och klappa hästarna, och leka med hundarna.

Jag minns att läraren sa att Sandra fixade motgångar på ett helt annat sätt med hundarna, än med människor. Om en av hundarna tog en leksak ur Sandras hand, så var det okay för Sandra. Hade det varit en människa som tagit nåt utan förberedelser, så hade det blivit utbrott. Så, hon skulle kunna utvecklas en hel del med hjälp av en hund.

Anledningen till att vi istället skaffade katt (förutom att några vi kände fick kattungar) var att vi inte har den tid som krävs med en hund. Vi kan inte gå ut när hunden behöver, och en hund kan inte vänta tills vi har möjlighet.

En annan anledning är ju att vi inte kan träna en hund när Sandra är med. Då måste hunden redan vara upplärd, annars blir Sandra orolig. Vi kan inte ens säga åt Sune att gå ner från matbordet utan att hon blir stressad.

Men, när vi inte bor med Sandra, så kan vi träna upp en hund som blir en bra träning för henne när vi jobbar eller hälsar på framöver. Vi får se hur det blir. Först och främst måste Sandras liv fungera, så vi har tid med nåt annat.

Må finemang.

.

Nattliga tålamod

Det behövs inte så mycket när grunden är ostabil. Utan ordentlig struktur går det åt för mycket energi så fort nåt ska göras. Men vi måste ju sysselsätta Sandra, även nu när vi inte har den struktur hon behöver. Vi gör så gott vi kan, men det räcker inte.

Efter en mycket lyckat mini-semester kom trött-sjukan ikapp. Igen. Vi vet att trött-sjukorna försvinner och orken finns hos henne när vardagen är rätt anpassad, så hon inte behöver lägga energi på fel saker. Vi vet också hur trött-sjukorna ska försvinna, men vi orkar inte just nu, för det krävs att man är två som är 110% alerta varje sekund när Sandra ska vara delaktig och aktiv. Ju färre gånger vi orkar vara det, desto oftare blir det ostrukturerat och oplanerat för Sandra. Ju mer oplanerad ”dötid” desto ostabilare grund och då kommer trött-sjukorna oftare.

Den här gången var det nästan som förr, då all pedagogik bara är som bortblåst mittinatten. Jag önskar det fanns en bok som kunde ge lite råd för oss som inte har barn man kan resonera med. När det inte räcker att vara lågaffektiv och när tålamodet tar slut alldeles för fort.

Som när Sandra behöver kräkas på nätterna och man liksom har hunnit lägga sig, och kanske t.o.m. somna för att man inte orkar vara vaken längre. Hon ligger ner och man får inte hjälpa henne upp. Går man därifrån får hon ett utbrott och sitter man bara och väntar, så får man sitta länge. Tillslut kräks hon och då drar man upp henne. Då blir hon förstås arg för att man rörde henne.

När hon har kräkts klart vill hon bli omstoppad. Men tror ni hon lägger sig? Suck! Vissa gånger blir det tjafs (fast jag vet att det ”bara” är låsningar som hon inte kan hjälpa) och tillslut kräks hon ju igen, av allt skrik.

Dom tips jag fått funkar inte. Det går inte att börja leka i en total-låsning när hon är för trött för sig själv. Prata med henne går ju absolut inte, det snarare förvärrar eftersom det blir för jobbigt för henne med en massa prat. Jag vet faktiskt inte vad man ska göra, jag blir bara trött och irriterad.

Dom råd jag har läst om handlar alltid om bemötandet till barn som man kan förklara för. Inte till vuxna som inte förstår sitt eget bästa.

Jag hoppas innerligt att det inte ska bli trött-sjukor lika ofta som när hon gick i första skolan (i stort sett varje vecka). Det är tur att man var yngre och piggare när det var värre.

Nu ska jag bestämma mig för om jag ska gå och sova eller om jag ska duscha. Båda behövs ungefär lika mycket, men det lutar åt dusch. Tror det blir svårt att sova i det här oljudet, även om Göran kan hantera henne bättre än mig när det är tålamodsprövande.

.

Oroligt

Jag fick lite skrivkramp igen. När tankarna blir fulla av sånt jag inte vill eller kan skriva om, så blir det inget över till sånt jag kan dela med mig av här. Men jag försöker att inte ställa några krav på att prestera, utan skriver när det funkar helt enkelt.

Jag börjar bli ganska trött nu, och vi hoppas att vi har lite lösningar på framtidsplanerna snart. Det märks ju på Sandra också, när vi inte orkar som hon behöver. Hon behöver stimulans, annars blir hon uttråkad. När hon blir uttråkad blir hon skör och gnällig. Tillslut kommer låsningar och utbrott, och trött-sjukor.

Vi gav henne en liten mini-semester nyligen och genast blev hon pigg och glad igen. Det är så viktigt att hon får ett liv och inte bara sitter i soffan och har tråkigt med klipptidningar eller vad hon nu gör. Dras assistansen ner så är det slut med den individanpassade stimulansen hon behöver för att må bra. Eller för att inte bli sjuk.

Kommer Sandra någonsin mer få göra roliga saker, som kräver extra bemanning? Kommer hon få bada, rida, åka på semester eller ens få en biltur i framtiden? Men det är inte det som i första hand oroar mig, utan om det kommer finnas någon som ser till att hon äter, dricker, går på toa och sover. Jag skulle bli tacksam om hon kunde bo och överleva, och slippa må dåligt.

Framtidsoron ger mig ångest. Eftersom ångest har samma symptom som hjärtproblem, så ska man ju ringa 112 varje gång, egentligen… Jag undrar vad en ambulansutryckning kostar oss skattebetalare? Att belasta sjukvården i onödan när dom pengarna skulle behövas till annat! Undrar om Åsa Regnér har räknat på ”vinsterna” när hon har bestämt att dom som dör utan assistans inte behöver nån?

.

Roligt lärande

Sist (förutom politikerinlägget) skrev jag om anpassat lärande och idag tänkte jag skriva om glädjen. För anpassar man rätt, har roligt och ser individen, så når man fram bättre.

Utgår man bara från det man ska lära ut, så blir det svårt att fånga intresset hos personen som ska lära sig. Men utgår man från individen, så lär man sig mycket tillsammans. Samtidigt som man har roligt.

Jag läste en fundering nånstans på fb för en tid sen. Barn är nyfikna och tycker det är roligt att utforska och lära sig. Längre upp i åldrarna försvinner glädjen, och lärandet blir jobbigt för många. Vad beror det på? Ja, jag har ju inte precis forskat i det, men kan ju tänka mig att det är just det där, att individen inte är i fokus längre.

I förskolan är det ett självklart tänk, att utgå från varje individs egna intressen, uppmuntra, och bygga vidare på det. I skolan tittar man mer i läroplanen och glömmer individen. Jag tror man måste tänka mer individuellt, för alla människor är ju inte likadana, och har inte samma förutsättningar. Man kan lära sig massor, om man får utgå från det man tycker är roligt. Man kan lära sig tråkig matte när man bakar, om man gillar bakning, t.ex.

Nu hårdrar jag förstås, men ni fattar vad jag menar. Sandra har fler filmer från när hon var liten. Filmer från båda skolorna hon gick i, och där är det så tydligt. I första skolan, som var en särskola, fokuserade man på det som skulle läras ut. I andra skolan, som var en träningsskola för elever med autism, utgick man från Sandra, och lärde ut efter hennes förutsättningar. Gissa i vilken skola hon utvecklades?

När Sandra gick i första skolan hade hon flera utbrott dagligen och gjorde dom flesta framstegen på loven. När hon började i andra skolan försvann utbrotten och tröttsjukorna, och hon utvecklades massor under skoltid.

Det finns en hel del sekvenser i filmerna från första skolan som ger mig andnöd. När man inte ser Sandra, och inte lyssnar på henne, utan bara kör på efter egna planeringar, och flera gånger framkallas det utbrott. Men, det är en helt annan historia, för det finns bra sekvenser också, och det är dom det ska handla om nu.

Dom gånger Sandra leker med en vuxen (i båda skolorna, på fritids, korttids och hemma) och särskilt dock-lek eller köks-lekar, så kan hon så mycket som hon har svårt för i vardagen. I leken får hon nästan inga låsningar eller utbrott när det inte blir som hon tänkt sig. Det är där vi måste lägga vårt engagemang och träna på dom sakerna. När vi hälsade på hos några vänner för en tid sen, så kände jag att vi bara måste bygga vidare på leken.

Vi har ett rum som för tillfället står oanvänt, när vi inte har några assistenter. Senare ska det till ett nytt assistans-sovrum, när ordningen är tillbaks igen, men just nu behöver vi det inte. Så det rummet tömdes under förra veckan.

Lämpligt nog så fyller Sandra snart år, och hon ska få ett lek-rum, tänkte vi. Jag har skruvat ihop stommen på lediga stunder.

Resten av sakerna ska bli paket som hon får i sängen den dag vi ska fira henne. Det är viktigt med paket, så det måste det bli, förstås.

Sen ska här lekas! I leken kan vi utveckla många sidor hos Sandra, på hennes villkor, utifrån hennes intressen. Och kanske kan vi träna på att ta egna initiativ, vara flexibel, att klara motgångar, och att ändra riktning mitt i en plan. Saker som skulle göra hennes vardag enklare. Hursomhelst så kommer vi med all säkerhet att ha roligt på vägen.

Jag ser fram emot att lära mig mer om Son-rise och hur vi kan utveckla leken med lagom utmaningar. Bara vi kommer igång med assistansen igen så blir det säkert bra. Det är några pusselbitar som måste läggas rätt först bara, och det kommer jag berätta om när vi hittat dom.

.

Politikersvar

Jag skrev återigen till dom partier som inte svarade efter mitt förra mail, och fick ännu ett svar. Tidigare svar, och länkar, hittar ni här.

Socialdemokraterna:

Hej Nina!

Tack för ditt mejl. Vi beklagar att vårt svar har dröjt.

För oss är det självklart så att alla familjer ska kunna få sin vardag att gå ihop och att alla ska få det stöd de har rätt till. Samtidigt finns det fall där människor fått sin assistans minskad. Det beror på hur lagen i dagsläget tolkas, inte på nedskärningar. Den lagstadgade rätten till assistans har alltså inte förändrats. Regeringen har inte heller fattat några beslut om nedskärningar av timmar. Tyvärr har den kopplingen ändå gjorts, vilket skapat både oro och frustration bland många människor.

Därför är det bra att regeringen nu, i årets regleringsbrev till Försäkringskassan, förtydligat att den lagliga rätten till assistans aldrig får sättas på undantag – varken av ekonomiska eller andra skäl.

Men det räcker inte. Många upplever att de inte får det stöd de behöver, och skillnaderna i bedömningarna från Försäkringskassan och kommuner varierar allt för mycket. Det skapar en otrygghet, kommer jag att få stöd för det jag behöver? Så ska det inte vara. Regeringen har därför tillsatt en utredning så att LSS och assistansersättningen kan förbättras, att träffsäkerheten ökar så att alla får den hjälp som har rätt till. Behöver lagen ändras för att fungera bättre, så ska den också det.

Regeringen har dessutom vidtagit flera andra åtgärder för att öka tryggheten:

- Bättre ersättningsystem. Ett lagförslag för att ge större möjlighet för personer med mycket stora behov att kunna få ersättning på ett sätt så att de bättre kan planera sina assistanstimmar i framtiden, exempelvis för kommande semestrar och storhelger.

- Ingen ska hamna mellan stolarna i det delade ansvaret från staten och kommunen. En kartläggning ska göras av det stöd som lämnas av kommuner till personer med funktionsnedsättningar som har behov av egenvårdsinsatser. På så vis kan det säkerställas att människor inte hamnar mellan stolarna i ett system med flera huvudmän (kommun och stat). Men då måste också staten bättre veta vilka som inte får hjälp med egenvård av Försäkringskassan, och i stället ska få det av kommunen.

- Den som får assistans ska alltid  kunna känna sig trygg med att få stöd av seriösa utförare. Inspektionen för vård och omsorg kommer att få ett uppdrag för att förbättra tillsynen och tillståndsprövningen för aktörer inom LSS och assistansen. Det behövs också mer ordning och reda inom assistansen som i dag har över 1000 utförare.

Vi ska slå vakt om en stark gemensam välfärd som ser till att ge stöd till den som behöver det, oavsett vem du är, var du bor eller storleken på plånboken. Det är en stor utmaning att komma till rätta med det som inte fungerar i våra välfärdssystem, men det är självklart för oss Socialdemokrater att ta det ansvaret och vända skutan i rätt riktning.

Kort sammanfattat innebär det alltså att vi anser att samhället ska ge stöd till de individer som behöver det mest, intentionerna bakom LSS-lagstiftningen ska gälla, och att jobba och vara förälder ska vara möjligt även för den som har barn med funktionsnedsättning!

Vi kommer därför att prioritera: Starkt stöd till personer med funktionsnedsättning. Alla som har rätt till stöd ska få det. Den personliga assistansen och assistansersättningen ska präglas av hög kvalitet och rättssäkerhet. Pengarna ska gå till assistans, inte marknadsföring och vinst.

Vänligen,

Marie

Socialdemokraterna

Var med och utveckla den svenska modellen.

Hemsida: www.socialdemokraterna.se/

Ju fler vi är som höjer vår röst, desto mer tvingar vi regeringen att agera i dom här frågorna. Det är vi väljare som avgör vad vi tycker är viktiga prioriteringar. Så skriv!

http://www.riksdagen.se/sv/ledamoter-partier/

.

Anpassat lärande

Jag brukar leta efter idéer på nätet, och inspireras av bilder på olika material eller skapande som andra gjort i skolor och på förskolor. Sen gör jag om det lite, så det ska passa Sandra, förstås.

Häromdagen när jag satt och bläddrade bland bilder, så fick jag syn på färgglada figurer som några barn hade gjort. Det var rektanglar med armar, ben och ansikte. Då kom jag att tänka på när dom i Sandras första skola övade på geometriska former. Det gäller ju att anpassa lärandet efter vad individen uppfattar och förstår.

Det finns någon sång som dom sjöng också, och som jag inte kan mer än en mening på ”Gubben kvadrat, gubben kvadrat” och det fanns väl figurer i alla former, antar jag.

När dom hade tränat på ”kvadrat” i skolan, så började Sandra rita sina huvudfotingar med fyrkantigt huvud. Och då blev väl syftet lite avigt, kan jag känna. Alla huvudfotingar fick fyrkantigt huvud i ett par års tid, och jag började tillslut visa att ett huvud är runt, fast jag egentligen inte vill tillrättavisa henne när hon ritar. Kvadrat lärde hon sig däremot inte.

Nu ritar hon alltid runda huvuden igen. Ibland blir det huvudfotingar, och ibland blir det hela kroppar.

Ska man lära Sandra något (och jag tror inte hon är ensam) så bör man nog hålla sig till det hon ska lära sig, och inte blanda in andra saker som förvirrar och försvårar.

Som när dom, i samma skola, tränade på att gå över gatan. Jag tror jag har berättat det förut, så ni som följt min blogg länge känner kanske igen det.

När dom kom till en trottoarkant stannade dom och tittade efter bilar, förstås. Inget konstigt med det. Dom blandade inte heller in höger- och vänsterlära samtidigt som barnen skulle koncentrera sig på bilar, vilket var väldigt bra, tycker jag. En sak i taget, liksom. Dom pekade och sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå”. Klart, enkelt och tydligt. Jag har inga åsikter om det, utan tycker det var bra. Men det kräver att den som ska lära sig trafikvett har konsekvenstänk…

Sandra har inte det. Hon ser det hon ser och kan inte räkna ut att det kan komma bilar, eller vad som händer om hon går ut framför dom. Hon lär sig saker utantill, och det är inte samma sak som att hon förstår det. Och då blir den metoden plötsligt livsfarlig, faktiskt.

Sandra, jag och en släkting var på promenad för länge sen, när Sandra fortfarande gick i den skolan. Släktingen, som inte kände Sandra så väl, konstaterade att hon var så duktig i trafiken. För hon stannade vid varje trottoarkant och sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå”.

Bara det att Sandra inte tittade efter bilar, utan på sina egna skor. Och när hon hade läst ramsan som hon lärt sig att man ska göra när man kommer till en trottoarkant, så gick hon. Oavsett om det kom bilar eller inte.

Så jag fick träna henne i att hon vid varje trottoarkant bara ska stanna, och att det är jag (eller den ansvariga) som säger till när hon kan gå.

Det var det om det. Idag ska vi troligtvis sjunga vidare. Jag gjorde lite fler sång-kort igår, och sorterade alla i nya påsar, så varje påse innehåller lite blandad kompott av långa och korta visor. Så det blir lagom variation och roligt både att lyssna och sjunga. Nu har vi en hel del sånger, faktiskt. (Länk till sångstund med sångkort, om nån missat och undrar)

Må gott!

.