Lite sjuker...

Har legat däckad men återkommer så fort jag orkar.
Kram alla som kikar in!

Riktiga vänner är guld värda!

Ojojoj, så trött damen var när jag väckte henne igår morse efter att ha firat sin födelsedag i söndags.

Vi känner ju Sandra och vet ganska bra vad hon orkar och klarar. Att hon inte fixar några större avvikelser från vardagen och att alla traditioner mest oroar henne. Vi tonar alltid ner allt sånt och julen är ju absolut värst, eftersom den är svårast att tona ner.

Födelsedagarna brukar det inte vara så svårt att hålla hemliga tills det är dags, om inte nån som vi glömt förklara för råkar försäga sig. Samtidigt vill man ju ge henne såna upplevelser och man vill fira henne när hon fyller år. Ja, dessutom tycker hon ju att det är jättekul, så det är klart att vi firar.

Det gäller bara att göra det lagom, så det blir roligt för henne, och inte bara jobbigt. Det måste vara för Sandras skull och på hennes villkor.

Får hon veta det i förväg så hinner hon stressa upp sig av alla förväntningarna och själva firandet blir kaos. Då är risken för utbrott under dagen väldigt stor och ofta blir hon sjuk efteråt. Och ett sånt firande är ju inte roligt för nån, då är det bättre att låta bli.

Att bjuda hem gäster har vi slutat med. När hon var liten gjorde vi som dom flesta andra gör och hade både släktkalas och kompiskalas. Det gick bra dom första åren, men blev svårare ju äldre Sandra blev. Sen tog vi bort kompiskalaset, och efter det minskade vi ner släktkalaset så det inte blev så många gäster.

Det är ju inte helt lätt för alla att förstå det där, men vi måste ju göra det som är bäst för Sandra, så folk får väl tycka vad dom vill. Det är ingen som vet konsekvenserna… Och Sandra ska ju få må bra på sin egen födelsedag, tycker vi.

Så nu har vi minskat ner så mycket vi tycker att vi kan. Ja, för vi vill ju fira lite, som sagt. Sandra får inte veta nåt innan, vi fikar i sängen med paket på morgonen och sen med tårta på eftermiddagen. Ändå blir det för mycket, liksom. Ändå blir Sandra jättetrött av det, så hon knappt orkar med sig själv sen.

Hur det gick i skolan vet jag inte än, men dom skulle födelsedagsfika lite så jag får väl läsa i boken imorrn hur det har gått med den saken. Förhoppningsvis piggade hon på sig när hon väl kom dit.

Vi har haft en liten minicampingtur med husbilen och promenixat i det fina höstvädret. När vi kom hem idag låg det några kort, och fler paket till Sandra i brevlådan. Paketen var från goa Annelie, tack min fina vän!


Det är helt fantastiskt så många fina människor det finns, och så många goa vänner jag har lärt känna tack vare bloggen :)

Nu har Göran satt igång bastun och lagt en flaska mousserande på kylning, så hej på er! Nu ska jag fortsätta att njuta ledigt!
Kram!

En intensiv helg

Okay, jag ligger lite efter… har lixom inte hunnit läsa bloggar på ett par dar… Och inte blir det bättre nu då, när vi är lediga. Då brukar jag ha ännu mindre tid. Men jag är iaf glad över er som kikar in här :)

Idag är det ju korttids då, och det blir ju bra även om damen är trött efter gårdagens firande. Så pass trött att hon ville lägga sig tidigare! Det händer inte, nämligen… Alltså, Sandra går inte och lägger sig tidigare frivilligt. Fast hon har börjat kunna sova ut ibland nu, och kan ta det lugnt istället för att köra på tills hon blir sjuk. Fantastiskt!

Vi har inga stora planer. Det ska bli rätt okay väder så prommisar står överst på vår ”att-göra-lista” Det räcker väl, tycker jag :)

Göran räddade årets sista rosor innan frosten kom…

Ha en skön måndag!
Kram!

Hipp hipp hurra!

Idag firar vi födelsedag! Eller, lilla damen fyller ju inte år förrän imorrn, egentligen, men det har hon ju ingen aning om så hon är lika glad ändå :)

Eller, ja… Glad var hon ju tills orken tog slut. Sen blev det mest gnäll, men det är ju som det är och inget hon kan rå för. Hon är ju bara alldeles för trött så vi får försöka varva ner bäst vi kan resten av dagen.

Sandra fick inte veta något om födelsedagsfirande förrän imorse då vi kom med paketen. Att berätta sånt innan oroar och stressar mest, så det blir lugnast för alla att inget säga.

Gladast blev hon för vinterstövlarna :) Hon älskar ju skor så det visste vi att det var en bra present. Dom åkte på direkt och sen kunde vi fika i lugn och ro.

Till lunch åt vi lasagne och Sandra fixade salladen.

Sen hann Göran och Sandra ut en sväng medan jag gjorde iordning för lite fika med ballonger och de paket som goaste Mia och Maritha hade skickat.

Tack återigen, ni är för gulliga! Jag sa det till Göran, när Sandra hade öppnat paketen, att det märks att ni har läst min blogg och känner Sandra, trots att ni aldrig har träffat henne. Så fina saker som var så mycket ”Sandra” liksom.

Men sen orkade inte damen mer. Där tog det tvärstopp kan man säga… Så nu blir det bara lugn och ro här, som sagt. Nöjd är hon, men trött :)

Tur att vi vet bättre än att bjuda hit massa gäster på födelsedagarna. Det räcker gott och väl som det är ändå, och det blev ju på gränsen till för mycket det med.

Ha en fortsatt skön söndag!
Kramen!

Man blir så glad och rörd

Om jag skulle ta och skriva ett litet inlägg då. Jag har haft fullt upp här på morronen, men nu så :)

Jag tror att det är skönt med helg nu, iaf för Sandras del. Även om hon funkar bra så märks det att hon är lite trött och vi hoppas att hon bara behöver varva ner ett par dagar.

Igår ringde taxichauffören och meddelade att dom var försenade. Sandra hade varit ledsen och blött näsblod, så dom hade stannat en stund så hon fick lugna sig lite. Hon är då för go, vår chaufför. Jag kan vara lugn med att hon alltid tar Sandra och hennes behov i första hand.

Sen är det inte lätt att hantera alla situationer runt Sandra när man inte känner henne ordentligt men vi kan nog inte ha en bättre chaufför. Hon släpper lixom allt för Sandras skull om det behövs.

Varför Sandra fick näsblod vet jag inte, men hon får lätt det om hon är trött, om hon är förkyld eller om hon får ett utbrott. Och hon blöder ganska mycket när det väl är igång. Men chauffören har varit med ett tag. Hon har tagit hand om Sandras näsblodsattacker några gånger och blir inte orolig längre när dom kommer. Annars kan man bli det, nämligen, eftersom hon blöder mycket och länge, och ofta själv blir orolig och skriker så det blöder ännu mer…

Men det har blivit mycket bättre. När hon var liten fick hon panik och det var bara att ställa henne i duschen och vänta tills det gick över. Sen var det en period i puberteten, som var jättejobbig. Då kunde vi knappt gå ut för det kom näsblodsattacker flera gånger om dagen ibland.

Minns när vi var i Marbella då, när det var som värst. Vi har ju en andelslägenhet där, och det är väldigt lyhört… Sandra gallskrek, blodet rann och både grannar och städerskor knackade på och undrade vad vi höll på med… Hujedamej!

Jaja, det har som sagt blivit mycket bättre med åren. Nu händer det inte så ofta längre, och Sandra är mycket lugnare.

Men vet ni vad! Jag måste ju berätta… Bloggandet har gett mig så mycket! Dels för mig själv, förstås. Jag får ut jättemycket av att skriva och få respons från er och jag har lärt mig massor sen jag började blogga. Både i min egen blogg men förstås också genom att läsa andras bloggar. Så mycket kunskap det finns i cyberrymden :)

Men så har jag, som en otrolig bonus, även fått nya vänner. Och inte bara jag, utan Sandra också! Och jag vet inte om ni förstår hur mycket det betyder för mig, men alltså… det finns fantastiska människor som utan vidare vill skicka ett kort eller en hälsning, och vi blir så glada varje gång! Att Sandra räknas och att det finns folk som bara bryr sig om henne, och gillar henne för den hon är, utan vidare, likosm… Tack!

Igår fick vi paket här och jag min blödiga människa började gråta… Först fick Sandra paket från både Maritha Qvist och Maria Johansson.

Och Maria hade inte ens min adress utan den luskade hon ut genom en gemensam vän först, utan att jag hade en aning. Bara det gjorde mig rörd och glad. Sen fick jag också paket av henne och ett fint kort där hon skrivit att det var till mig för att jag ”är den jag är” och då började Nina gråta……..


Besök goa Maria på hennes blogg genom att klicka HÄR Maritha har tyvärr ingen blogg som jag kan länka till, men stort tack till er båda!

Ha en fin helg!
Kram!

Skönt med helg

Det finns fördelar med allt (även om det inte alltid uppväger) så fördelen med halv storm är väl då att man slipper fixa nån frisyr innan man går ut. Alla ser ändå ”nyvakna” ut i håret när dom kommer in igen. Igår blåste det inte så mycket iaf, tack för det :) Men regnet öste ner istället. Bättre än blåsväder, men när Nina ska till frissan ska det ju vara vindstilla och solsken! ;)

Nåja, klippt blev jag iaf :) Innan frissabesöket fixade jag ett par telefonsamtal. Dels ang. uppföljningsmötet om framtida boende för Sandra som planeras i nov. Ja, mötet, alltså, inte boendet… LSS-handläggaren ska ringa dom som ska vara med på mötet och kolla vilken dag och tid som passar bäst, sen återkommer hon hit med förslag.

Så ringde jag för att höra mig för om datahjälpmedel och det var ju nya personer och nya telefonnummer, men tillslut kom jag iaf rätt och personen i fråga var inte anträffbar, men jag gör ett nytt försök nästa vecka. Nu vet jag ju iaf vart jag ska ringa… ;)

Sandra var okay när hon kom hem, men börjar bli lite trött och det märks att fler saker stör henne. Hon har lite närmare till arg och går lätt upp i varv. Hon gillar ju vardagarna bäst, men nu är det nog skönt med helg snart iallafall.

Idag blir det lite förändringar i skolan, p.g.a. sjukdom, så det blir ingen ridning. Däremot blir det en favvo-lärare, som hon inte har så ofta, på eftermiddagen och Sandra längtar mest dit och har inte sagt så mycket om nån missad ridning.

Ja, så har taxin gått sönder, så det var en annan bil igår och kommer att vara samma idag. Det är hon väldigt känslig för så det oroar säkert lite även om vår goa taxichaufför alltid ringer och meddelar såna saker så vi kan förbereda och sätta rätt bil på Sandras schema.

Innan vi fick en och samma chaufför, ja det var ju länge sen nu, så var det ju olika bilar och olika chaufförer och innan vi fattade hur viktigt det var för Sandra så visste hon ju aldrig vilken bil och chaufför som skulle komma. Då var morgnarna jättejobbiga med utbrott och oro varje dag.

Ja, det var ju en parentes, men jag ville bara säga att sånt som en annan kanske inte ens tänker på, ofta kan göra en enorm skillnad för Sandra.

Och om hon är orolig och extra skör så kan det bero på att det är fler små förändringar, som en annan inte lägger märke till om man inte är medveten om det. Saker som man tror inte ska ha nån betydelse, men som faktiskt kan oroa så mycket att Sandra blir labil. Ni som följt min blogg lite har ju sett vilken skillnad det är om Sandra mår bra eller om hon är skör.

Ja, jag vill egentligen bara få fram att planering, rutiner och trygghet är så himla viktigt att man inte får slarva med det. Hela tillvaron blir mycket enklare för alla om allt är genomtänkt och anpassat ordentligt. Jag önskar att all personal i alla verksamheter där det finns personer med npf förstod hur viktigt det är.

Nåja, det blev en lång parentes :) Fast viktig… Nu säger jag hej för denna gång och önskar er en härlig dag och skön helg!
Kram!

Mötat lite till

Igår var det läkarbesök och lite fler prover fixade och remiss skickad för ultraljud. Ja sen är jag kollad från topp till tå. Hoppas ju att jag är fullt frisk, så klart, men vill hemskt gärna veta varför jag får såna kräkattacker lite nu och då. Visar proverna och ultraljudet inget, vilket jag inte tror att dom kommer att göra heller, så lutar det åt migrän eller stress.

Han ville att jag skulle komma när jag är sjuk, så dom får känna på magen då… Hahahahaha!!!! Alltså, allvarligt talat. Jag kommer inte ur sängen när det slår till. Jaja, det ordnar sig på nåt sätt. Känns bra att det kollas upp ordentligt, iaf.

Samtalet på korttids gick lika bra som samtalet i skolan. Vi jobbar ju åt samma håll, alla runt Sandra, så det handlar mest om att få ihop trådarna och stämma av överallt. En del framsteg och några förändringar och så. När Sandra utvecklas så måste vi ju hänga med i svängarna och ändra det som behöver ändras, liksom.

Det är sånt himlans flyt med allt just nu att det inte är utan att man undrar hur länge det ska hålla i sig. Inte så att jag går och oroar mig för bakslag ellet nåt, snarare så att jag njuter fullt ut så länge det varar. Jag har varit med så länge nu att jag lixom klarar bergochdalbanans branta backar rätt bra vid det här laget. Jag kan både hantera nerförsbackarna hyfsat bra, och njuta av topparna när dom kommer.

Vi kom hem i tid efter mötet, och hann landa innan Sandra dök upp, glad som en lärka. Allt hade funkat bra de här dagarna när hon inte har varit hemma. Ja, det visste vi ju i stort sett redan, eftersom vi hade pratat med personalen både i skolan och på korttids, men iallafall :)

Sandra bara kvittrar och strålar mest hela tiden. Och busar en del, som hon brukar när hon mår riktigt bra.

Pernilla Be, tack för din kommentar, vad roligt att läsa om era framgångar med datorstöd. Ja Widgit var det nog det hette, det dom har i Sandras skola.

Patricia undrar vad jag har på vår nachos… Ja, eftersom dom flesta är mycket duktigare än jag i köket så har ni säkert nån annan mumsig variant, men jag tar bara sån där tacosås, eller vad det nu heter, som finns med olika styrkor, där vi väljer mild då. Sen blandar jag det med créme fraish. Så riven ost å in i ugnen :) Gott och busenkelt.

Idag är det frissabesök här för min del, några andra planer har vi inte. Snart är det helg igen, värst vad dagarna rusar på. Snart är det vår, hörrni ;)

Ha det toppen!
Kram!