Ledsamt

För ett par veckor sen kom det upp ett tre år gammalt minne på Facebook. Ett mycket fint minne från en tid då jag fortfarande hade lite ork kvar.

Jag blev lite ledsen också. För att orken inte finns längre, och för att det drabbar Sandra så hårt. Jag tänker på hur mycket hon klarade, och utvecklades under skolåren och hur det sen sakta har gått bakåt sen dess.

Det är mycket som gör Sandra glad och som hon tycker så mycket om att göra. Saker vi inte gör längre, och som hon kanske inte kommer klara mer. Vi hoppas ju fortfarande att hon ska bli stadigare om hon får träning, men det kräver att hon får flytta till en BoDa-verksamhet som har uteaktiviteter och djur. Vi hoppas, och tror, att hon kan komma tillbaka igen om hon får rätt stimulans.

I skolan red hon en gång i veckan och älskade det. Idag skulle hon inte komma upp på en häst. Hon är rädd och ostadig och skriker väldigt högt. Det är så ledsamt att hon troligtvis aldrig mer kommer få uppleva lyckan av att sitta på hästryggen. Som hon strålade då.

 

Hon älskar också att bada. Eftersom hon inte klarar att vara bland massa folk och barn som låter och rör sig för mycket, så har vi hyrt en stuga med egen pool ungefär en gång om året när Sandra var yngre. Nu skulle vi inte få ner henne i vattnet, eftersom hon blir rädd och inte klarar stegen.

 

Jag blir så ledsen. Jag undrar om vi hade kunnat hålla i färdigheterna om vi hade orkat fortsätta med aktiviteterna. Om dom hade varit tillgängliga. Vi skulle ansträngt oss mer.

.

Vem vet inte du, vem vet inte jag, vi vet ingenting nu vi vet inget idag

Jag försöker få lite svar från vår handläggare på kommunen. Jag vill veta vad dom gör och hur dom tänker. Om dom öht tar hänsyn till Sandras behov och vart hon kommer hamna. Ja, vart det blir vet ju ingen än, såklart, men letar dom i hela landet? Eller i vår kommun? Eller i kommunerna närmast? Hur tänker dom, liksom?

Men det är så jävla hemligt allting så man blir trött. Som om dom inte fattar att det handlar om människor och hela vår framtid. Ska vi flytta? Till Haparanda? Karlshamn? Visby? Orsa? Ska vi planera för att lämna vårt hem? Eller tänker dom placera Sandra i den ombyggda skolan som troligtvis kommer leda till ett nytt reportage i Uppdrag granskning?

Nu tror jag personalen i den ombyggda skolan kommer vara väldigt bra, det är iaf den infon vi fått. Men miljön och läget är inte anpassat och sånt orsakar också dåligt mående. Det handlar faktiskt om att antingen är det bra, eller så är det katastrof. Vad oinsatta inte fattar är ju att personer som Sandra inte kan anpassa sig alls. Hon kan inte ”stå ut” med något som är rätt okay. Antingen funkar hon, om anpassningarna finns, heller så spårar hon ur totalt, om dom inte finns.

Kommer dom ta hänsyn till Sandras behov, eller måste vi fortsätta försöka få till en sån där utredning som vi anser behövs för alla personer som har stora behov av anpassning och inte kan föra sin egen talan.

Det enda svaret jag får är att handläggaren återkommer. Tillslut fick jag iaf veta att hon måste ha klartecken från chefen… Det bådar inte gott.

.

Det måste ju till ordentliga utredningar

Hur är det möjligt att kommuner har så mycket makt och kan förstöra människors liv utan att det går att påverka någonting alls? Det är rent bedrövligt, faktiskt. Vi alla måste ju protestera!

En handläggare på kommunen ska, som det ser ut idag, utreda behoven hos en person dom inte känner och i många fall inte ens har kunskap om behov och svårigheter hos. Dom begär in ett läkarintyg, som i många fall är helt värdelöst, eftersom läkaren inte heller känner personen intyget handlar om. När det är personer med autism är det inte många läkare som vet tillräckligt mycket om vad det innebär, och är det dessutom personer som inte kan föra sin egen talan, så blir ju intyget baserat på vad anhöriga säger. Hur trovärdigt? Jodå, dom flesta anhöriga talar sanning, men inte alla och ingen handläggare vet ju hur sant intyget är.

Dom flesta handläggare litar inte på anhöriga utan kräver hembesök, och att få träffa individen dom ska utreda. ”så dom kan bilda sig en egen uppfattning”. Som om det skulle ge något öht att hälsa på i en halvtimme? Bara där ser man ju stora kunskapsluckor när det gäller autism. För dom som kan det här och gör riktiga utredningar, tar det ca 3 månader. På dygnets alla timmar.

Det är ju absurt att en handläggare, som inte behöver kunna särskilt mycket om autism, ska sitta och avgöra behoven av anpassningar. (Nu vill jag ändå tillägga att vår förra handläggare, som gjorde den senaste utredningen nu i somras, var bra).

Sen har vi nästa sak. Handläggaren på kommunen (där man råkar vara född) kan närsomhelst bestämma att insatserna inte behövs längre. Det utreder hen själv, förmodligen när det kommer direktiv från någon chef att det måste sparas pengar. En ny chef eller handläggare kan plötsligt ändra på beslut som tagits tidigare, utan att behöva sätta sig in i situationen.

När kommunen inte kan erbjuda rätt anpassad gruppbostad, så köper dom plats i en annan kommun. Det är väldigt dyrt för kommunerna, ändå placerar dom människor i andra kommuner. Väldigt ofta är det bra gruppbostäder och individen mår bra där. Så helt plötsligt bestämmer handläggaren att det finns nåt som duger lika bra i hemkommunen, och så flyttar man en människa som far illa av sådana flyttar. Det skiter man liksom i, för det blir ju billigast så.

Eller, blir det billigare? Det är ju frågan. Om personen kraschar och kräver en hel massa mer resurser, så blir det nog snarare dyrare. Men det har jag inga uträkningar på så det är bara ett antagande som jag tror är riktig. Jag vet ju hur stor skillnad det är på Sandra när allt är anpassat och när det inte är det. Jag vet att det krävs mycket mer resurser när inget fungerar. Resurser som kostar mycket pengar.

Den enda lösningen som är billig, är olaglig. Att låsa in ”besvärliga personer” är inte tillåtet, men okunniga handläggare och chefer ser det i vissa fall som enda lösningen. Här är ett exempel på det. Ett annat exempel är väl när en av våra tidigare handläggare ansåg att det vore bäst för Sandra om hon satt ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Det är ju helt sjukt.

Nåja. Vi har nu fått besked (efter ungefär sju år av inga vettiga svar) att vår kommun inte planerar att bygga ett sånt boende som Sandra behöver. (Som många personer med autism behöver i hela landet, men som bara några, som råkar vara födda i rätt kommun, får bo på). Alltså kommer det troligtvis att bli en extern placering någonstans i Sverige inom kort. Tror vi.

Men sådana boenden, som Sandra behöver, är inte till salu. Dvs kommuner säljer inte platser på BoDa-verksamheter till andra kommuner, eftersom dom har egna köer till dom ställena… Det finns dock privata alternativ, som troligtvis (?) är ännu dyrare för kommunen att köpa.

På senaste mötet, när ansvarig för gruppbostäderna var med, sa hon att en plats på en privat gruppbostad kan bli dyr för kommunen då dom är skyldiga att betala det som ansvarig på boendet påstår behövs. Dom kan alltså säga att det krävs mer resurser än det gör… Jamen, hur var det nu? Om dom här personerna hade papper från en utredning gjord av experter, som kommunerna måste följa... Då försvinner ju även det här problemet. Utredningar som är dyra i stunden, gör att resten blir billigare sen. Framförallt så skyddar sådana utredningar individen, om det står i LSS att kommunerna måste följa det som står i intygen efter en sådan utredning. Dessutom kommer man ifrån ev. fusk och alla kostnader det innebär.

Hursomhelst så strävar alltid kommunerna efter att personer som är placerade i andra kommuner ska flyttas tillbaka igen. Då till ett likvärdigt boende. Kan man lita på det? Det är ju handläggaren själv som gör utredningen och bestämmer vad som är likvärdigt och skulle ”duga” lika bra.

Man flyttar runt människor som inte har någon talan och ingen reagerar. Det är ju inte klokt! Undrar vad chefen som beslutar det skulle säga om nån bestämde att hen plötsligt var tvungen att flytta till en kommun i andra änden av landet? Då ska man komma ihåg att många av dom här människorna som är beroende av andra klarar en sån flytt betydligt mycket sämre än en normalstörd chef.

Antingen måste det finnas alla olika alternativ efter alla behov i alla kommuner, eller så ska den ersättning en kommun får från staten för att ha ett anpassat boende följa med individen dit den bor. Så hen garanteras att få bo kvar där hen trivs och mår bra. För alla har ju rätt att bo vart dom vill?

Trots allt så ser vi fram emot en flytt. Bara det blir till ett bra ställe, så får det ju vara vartsomhelst. Vi behöver återhämtning nu, så vi är mest glada över flytt, även om det innebär byte av kommun. Själva kommunbytet har vi ju ingenting emot, det är ovissheten om att hon får stanna som vi ogillar.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

Kompetens eller katastrof

För några år sen sa jag att det är lätt att tycka om Sandra, och det kändes tryggt inför framtiden då andra skulle ta över. Det var när hon gick i den anpassade skolan jag sa det. Då mådde hon så bra. Hon är en härlig tjej, när hennes tillvaro är anpassad, och när hon har människor runt sig som förstår henne .

Sen skolan slutade har jag sett många tillfällen på motsatsen. Hur lätt det skulle vara att utsätta Sandra för kränkningar och misshandel när hon inte mår bra och när hennes värld inte är anpassad. Och om hon har folk runt sig som inte förstår och kan hantera hennes svårigheter.

Det som hände Dick är inte unikt, inte ens konstigt. Dock aldrig acceptabelt! Men utan kunskap och handledning är det inte konstigt att personal känner sig maktlösa. Nu har jag inga åsikter om just den person som utsatte Dick för allvarliga övergrepp, jag är inte insatt i det utan pratar generellt. Självklart finns det folk som är olämpliga, men dom flesta som väljer yrken där man tar hand om andra människor vill ju göra sitt bästa. Men även bra människor kan känna sig maktlösa, och den risken ökar markant om man inte har kunskap om, och får handledning i, svåra situationer.

Vet man sen inte heller att många som har svårare autism och IF inte förstår konsekvenser, och alltså inte kan ”skärpa sig” för att annars bestraffas man. Då går det lätt illa och slutar med fysisk eller psykisk misshandel. Som hos Dick.

Det är inte enkelt att hantera utmanande beteende. Har man inte rätt kompetens så tror jag det är väldigt svårt. Tycker man att det är enkelt, eller att det räcker med sunt förnuft, så har man nog inte jobbat med den grupp jag pratar om, och som Sandra tillhör. Det är såklart olika och hos många räcker det kanske med sunt förnuft. (Ganska många anser att det är hårdare tag som löser svåra situationer och utmanande beteende. Då har man inte kompetens inom området).

Har man inte upplevt hur provocerande det kan vara när någon får en svår låsning, skriker så det susar i öronen efteråt, slår en (eller skadar sig själv) kastar saker, säger olämpliga och otrevliga saker, vill ha och behöver hjälp men klarar inte att ta emot den, får utbrott av hjälp och får utbrott utan hjälp, osv. osv. Då vet man inte hur maktlös man kan känna sig, och hur lätt man skulle kunna ta till olämpliga metoder. Särskilt om man är trött, och ensam i situationen.

Får man verktyg så man kan bemöta allt det här på rätt sätt, så funkar det. Då är Sandra lätt att tycka om, med humor och glimten i ögonen. Positiv och glad, och tycker att i stort sett allt är kul i livet.

Får man inte verktygen så blir det svåra låsningar, utbrott och ett utmanande beteende som inte ens jag mäktar med, trots all kärlek och personkännedom. Det har funnits svåra situationer när jag har lust att skrika ”Försvinn ur mitt liv jävla unge, jag orkar inte med dig längre” Jag har många gånger varit tacksam över att jag har en spärr. Har man den spärren utan den starka kärleken?

Därför får vi aldrig någonsin acceptera att personal som ska hjälpa dessa människor inte har rätt kompetens för att klara av det. Aldrig. Vi måste skriva till regeringen, Lena Hallengren och media, om och om igen. Gör det nu!

.

Jag vill bara kunna dö

Det känns så hopplöst allting när det behövs så lite för att rasera en hel värld för personer som Sandra. Det skulle behövas ändringar i LSS för att säkerställa den lilla individens trygghet.

-Utredning måste ske ordentligt, och av proffs. Innebär det att en person måste bo någonstans i tre månader för att det krävs, så får det ju vara så. Det går inte att en läkare skriver ett intyg som är baserat på vad anhöriga säger och som sen kommunen ändå inte bryr sig om.

-Kommuner ska följa rekommendationerna efter utredningen. Punkt.

-Ingen ny chef eller handläggare ska kunna ändra på en individs beslut och anpassningar. Om ändring blir aktuell ska det först göras en ny utredning, som sen ska följas.

-Personal, handläggare och chefer som har med utredningar och placeringar att göra måste ha kompetens inom autism alternativt kunna vända sig till expertis inom området.

Läget just nu, för oss, är att den som har hand om boende bollar över frågan till den som har hand om daglig verksamhet, och den som har hand om daglig verksamhet bollar över frågan till den som har hand om boende. Handläggaren kommer troligtvis skriva till IVO och förklara att dom inte kan verkställa Sandras beslut inom tre månader, och varför. Ja, det är ju typ två år sen vi ansökte nu… IVO, ja… dom påpekar väl att kommunen bör verkställa, och sen händer inget mer. (Det är iallafall så det har gått till hittills).

Är det nån som hittar oss någonstans mellan alla jävla stolar?

Hur når man regeringen/Lena Hallengren? Varför tycker ingen att dessa utsatta individer är viktiga? Varför räknas inte dom in i ”alla människors lika värde”? Varför tar inte TV4 upp skandaler som ”fallet Dick och Robin” överhuvudtaget? Varför bjuds inte Lena Hallengren in till Nyhetsmorgon och Efter fem och får frågor om LSS?

Hur ska vi kunna dö, och lämna Sandra ensam? Vem ser till att hon har det bra när vi inte finns längre? Kommer hon lämnas ”ensam i en lägenhet övervakad genom kamera” som en av våra tidigare handläggare ansåg var hennes behov? Kommer någon finnas där om hon får ont och behöver hjälp? Kommer hon hittas när hon legat död ett par månader för att hon inte kunde larma själv?

Får man hoppas att hela familjen dör samtidigt? Jag orkar inte.

.

Dom små detaljerna

I somras, när pandemin lugnade sig och livet började kännas lite mer normalt igen, var senaste gången vi var till frissan, Sandra och jag. (Görans frisyr fixar vi på hemmaplan sen länge). Sen slog Coronan till igen, med full kraft, vilket har gjort att vi är ganska långhåriga vid det här laget.

När Sandras lugg började irritera henne var det dags att börja med hårspänne. Men inget är ”bara” i den här familjen. Det orsakade en ganska stor oro hos Sandra. När ska jag sätta i hårspännet, hur blir det när jag ska borsta hennes hår, vart ska det ligga när hon badar, när ska jag sätta i det efter badet, hur blir det imorgon och vart ska hårspännet ligga inatt… osv.

Allt som Sandra inte upplevt, eller som inte är rutin, oroar och stressar henne. Hon blir gnällig och skör av att ha saker som oroar och stressar. Inte förrän vi hade gjort procedurerna kring hårspännet i två dygn, med samma rutiner varje gång, så lugnade det sig. Då hade hon koll på tillvaron igen.

När det sen var Görans tur att assistera så kom oron tillbaks, tills han visade henne att även han hade koll på läget. Jag hade skrivit ner rutinerna på en lapp, eftersom dom är viktiga för Sandra, så det var inga problem. Men det visste ju inte Sandra förrän hon upplevde det, förstås. Nu kan ju Göran hantera Sandra eftersom han känner henne och vet hur hon funkar, så vi förstod ju att det skulle gå bra. Men Sandras oro finns där ändå, tills hon har allt klart för sig. Dvs när hon varit med om den nya situationen med alla inblandade.

Det här är inga större konstigheter för oss, vi är vana att hantera det. Vi vet att det är jätteviktigt för Sandra om hon ska vara trygg. Däremot har det varit svårt för utomstående att förstå det här. Det är lätt att tro att det är ”morsan som har en massa fix idéer för sig” om jag säger så. Hur svårt kan det vara att sätta i ett hårspänne, liksom…

Det här funderar vi ju en del på inför den framtida flytten. För Sandra kan inte tala om vad som oroar, utan hon får svåra låsningar och utbrott istället. Det är därför det är så viktigt med personal som förstår vad autism är, och kan tolka signalerna och hantera situationerna rätt. Annars blir det ju ganska många låsningar och utbrott på en dag. Varje dag. (Vilket vi sett varje gång andra har tagit över, förutom i den skolan där kunskapen fanns).

Det är många små detaljer i vardagen som kan rasera Sandras tillvaro och orsaka problem. Som ett litet hårspänne, t.ex.

Eller att Sandra fick välja tandborste en gång, när det var dags att byta den. Det resulterade i att det blev utbrott varje gång Sandra skulle få tänderna borstade om hon inte först fick välja en ny tandborste.

Eller när kyrkklockorna ringde på promenaden och det blev oro (i form av ständigt gnällande) om det hela dagarna för att Sandra skulle lyssna på kyrkklockorna varje dag på promenaden, och kyrkklockorna inte ringer varje dag.

Eller när frukostalternativen byttes ut, utan att först förbereda Sandra noga på det, så hon slutar äta frukost.

Eller när någon råkar visa ett roligt Youtube-klipp i mobilen, och Sandra gnäller om att se det klippet precis hela tiden.

Eller när nån råkar säga ”i sommar kan vi bada”… Ho, hjälp! Ni fattar inte hur det sen tjatas om det, som inte ens kommer inträffa. Och vilket tålamod som krävs om man ska orka vara proffsig hela tiden.

Eller som när jag bytte ut ett trasigt dvd-fodral till ett helt. Med samma omslag och samma film… Det tog nog två månader att få bort den oron om vart det trasiga fodralet tagit vägen. Eftersom jag inte kunde visa det.

Eller när hon inte kan tänka på något annat än att hon ska låna någons klocka, ring, halsband, tofflor, väska, glasögon, nycklar…

Osv, osv.

Att hantera alla vardagens olika situationer kräver kompetens och personkännedom. Annars går det inte. Vi måste alla kräva att kompetensen finns inom LSS-verksamheterna, det är enda sättet att undvika fall som Dick och Robin.

.

Gott Nytt År

För er som undrar hur nyåret gick så gick det väldigt bra. Som jag skrev sist så ändrade vi ju lite i våra nyårsrutiner, och skippade raketerna vid tolvslaget. Förra året var det knappt något skjutande alls, och att vänta på något som kanske inte blir, är inte att rekommendera i vår familj.

Sandra accepterade förändringen utan protester och verkade mest lugn över att inte behöva tänka på nattens fyrverkerier. Förr om åren har hon mest pratat/tjatat om det hela dagen, men den här gången släppte hon tankarna på raketer direkt. Det fick oss att fundera på om hon har gillat raketerna (vilket vi trott) eller om det bara har stressat henne.

Nåja, huvudsaken det fungerar och det gjorde det. Sandra var glad och nöjd hela dagen och kvällen, och vi orkade så länge vi behövde. Sandra nattades innan hon blev övertrött, men var vaken till en bit förbi tolvslaget. Göran la sig vid 23, då Sandra hade hunnit nattats och jag var uppe tills jag hörde att det var lugnt hos Sandra, vid ca 00.30.

Men sen kom reaktionen, på nyårsdagens morgon. Då blev det ett utbrott och en del prat om raketerna som vi inte hade tittat på som vi brukar. Hon hade ritat av fyrverkerierna som hon själv hade sett från sitt fönster.

 

Det var nog inte raketerna hon reagerade på, utan förändringen. Om hon fortfarande bor hemma nästa år så tror jag det kommer gå bra även dagen efter. Självklart får hon vara uppe och titta i sitt fönster så mycket hon vill, så länge hon är nöjd. Missnöje kommer oftast med tröttheten om vi är i närheten, så troligtvis är den här lösningen lugnare för henne. Bara hon vet vad som gäller, och det vet hon ju nästa gång vi gör det.

Jag hade gjort en serie på kvällens händelser åt henne, men eftersom hon inte kan föreställa sig saker hon inte har upplevt, så förstod hon inte konsekvenserna helt förrän vi var i dom. Det var på morgonen, när det var över, som hon förstod förändringen och reagerade på den. Det betyder inte att den var fel, förändringar är alltid svåra att förklara i förväg. Nästa nyår kommer hon veta, och då kommer det, som sagt, gå bra även efteråt.

 

Sandra kryssade bilderna vartefter dom var klara

Under kvällen hade vi lite ”mys” som är det som Sandra förknippar mest med nyåret, förutom fyrverkerierna. "Mys" är när vi dukar fram lite smått och gott vid tv-soffan. Till det tittade vi på Bolibompas julkalender flera gånger.

 

Det gillade Sandra och vi sjöng julsånger tillsammans med Draken. Det var så roligt, för Sandra sjöng med, samtidigt som jag sjöng. Ååh, vad jag har saknat det som hon ofta gjorde för många år sedan. Jag minns inte, men det är nog ca 15 år sen som hon sjöng. Hon har mest lyssnat, och på sin höjd fyllt i sista ordet om man själv tystnat.

God fortsättning

.