Jag vill bara kunna dö

Det känns så hopplöst allting när det behövs så lite för att rasera en hel värld för personer som Sandra. Det skulle behövas ändringar i LSS för att säkerställa den lilla individens trygghet.

-Utredning måste ske ordentligt, och av proffs. Innebär det att en person måste bo någonstans i tre månader för att det krävs, så får det ju vara så. Det går inte att en läkare skriver ett intyg som är baserat på vad anhöriga säger och som sen kommunen ändå inte bryr sig om.

-Kommuner ska följa rekommendationerna efter utredningen. Punkt.

-Ingen ny chef eller handläggare ska kunna ändra på en individs beslut och anpassningar. Om ändring blir aktuell ska det först göras en ny utredning, som sen ska följas.

-Personal, handläggare och chefer som har med utredningar och placeringar att göra måste ha kompetens inom autism alternativt kunna vända sig till expertis inom området.

Läget just nu, för oss, är att den som har hand om boende bollar över frågan till den som har hand om daglig verksamhet, och den som har hand om daglig verksamhet bollar över frågan till den som har hand om boende. Handläggaren kommer troligtvis skriva till IVO och förklara att dom inte kan verkställa Sandras beslut inom tre månader, och varför. Ja, det är ju typ två år sen vi ansökte nu… IVO, ja… dom påpekar väl att kommunen bör verkställa, och sen händer inget mer. (Det är iallafall så det har gått till hittills).

Är det nån som hittar oss någonstans mellan alla jävla stolar?

Hur når man regeringen/Lena Hallengren? Varför tycker ingen att dessa utsatta individer är viktiga? Varför räknas inte dom in i ”alla människors lika värde”? Varför tar inte TV4 upp skandaler som ”fallet Dick och Robin” överhuvudtaget? Varför bjuds inte Lena Hallengren in till Nyhetsmorgon och Efter fem och får frågor om LSS?

Hur ska vi kunna dö, och lämna Sandra ensam? Vem ser till att hon har det bra när vi inte finns längre? Kommer hon lämnas ”ensam i en lägenhet övervakad genom kamera” som en av våra tidigare handläggare ansåg var hennes behov? Kommer någon finnas där om hon får ont och behöver hjälp? Kommer hon hittas när hon legat död ett par månader för att hon inte kunde larma själv?

Får man hoppas att hela familjen dör samtidigt? Jag orkar inte.

.

Dom små detaljerna

I somras, när pandemin lugnade sig och livet började kännas lite mer normalt igen, var senaste gången vi var till frissan, Sandra och jag. (Görans frisyr fixar vi på hemmaplan sen länge). Sen slog Coronan till igen, med full kraft, vilket har gjort att vi är ganska långhåriga vid det här laget.

När Sandras lugg började irritera henne var det dags att börja med hårspänne. Men inget är ”bara” i den här familjen. Det orsakade en ganska stor oro hos Sandra. När ska jag sätta i hårspännet, hur blir det när jag ska borsta hennes hår, vart ska det ligga när hon badar, när ska jag sätta i det efter badet, hur blir det imorgon och vart ska hårspännet ligga inatt… osv.

Allt som Sandra inte upplevt, eller som inte är rutin, oroar och stressar henne. Hon blir gnällig och skör av att ha saker som oroar och stressar. Inte förrän vi hade gjort procedurerna kring hårspännet i två dygn, med samma rutiner varje gång, så lugnade det sig. Då hade hon koll på tillvaron igen.

När det sen var Görans tur att assistera så kom oron tillbaks, tills han visade henne att även han hade koll på läget. Jag hade skrivit ner rutinerna på en lapp, eftersom dom är viktiga för Sandra, så det var inga problem. Men det visste ju inte Sandra förrän hon upplevde det, förstås. Nu kan ju Göran hantera Sandra eftersom han känner henne och vet hur hon funkar, så vi förstod ju att det skulle gå bra. Men Sandras oro finns där ändå, tills hon har allt klart för sig. Dvs när hon varit med om den nya situationen med alla inblandade.

Det här är inga större konstigheter för oss, vi är vana att hantera det. Vi vet att det är jätteviktigt för Sandra om hon ska vara trygg. Däremot har det varit svårt för utomstående att förstå det här. Det är lätt att tro att det är ”morsan som har en massa fix idéer för sig” om jag säger så. Hur svårt kan det vara att sätta i ett hårspänne, liksom…

Det här funderar vi ju en del på inför den framtida flytten. För Sandra kan inte tala om vad som oroar, utan hon får svåra låsningar och utbrott istället. Det är därför det är så viktigt med personal som förstår vad autism är, och kan tolka signalerna och hantera situationerna rätt. Annars blir det ju ganska många låsningar och utbrott på en dag. Varje dag. (Vilket vi sett varje gång andra har tagit över, förutom i den skolan där kunskapen fanns).

Det är många små detaljer i vardagen som kan rasera Sandras tillvaro och orsaka problem. Som ett litet hårspänne, t.ex.

Eller att Sandra fick välja tandborste en gång, när det var dags att byta den. Det resulterade i att det blev utbrott varje gång Sandra skulle få tänderna borstade om hon inte först fick välja en ny tandborste.

Eller när kyrkklockorna ringde på promenaden och det blev oro (i form av ständigt gnällande) om det hela dagarna för att Sandra skulle lyssna på kyrkklockorna varje dag på promenaden, och kyrkklockorna inte ringer varje dag.

Eller när frukostalternativen byttes ut, utan att först förbereda Sandra noga på det, så hon slutar äta frukost.

Eller när någon råkar visa ett roligt Youtube-klipp i mobilen, och Sandra gnäller om att se det klippet precis hela tiden.

Eller när nån råkar säga ”i sommar kan vi bada”… Ho, hjälp! Ni fattar inte hur det sen tjatas om det, som inte ens kommer inträffa. Och vilket tålamod som krävs om man ska orka vara proffsig hela tiden.

Eller som när jag bytte ut ett trasigt dvd-fodral till ett helt. Med samma omslag och samma film… Det tog nog två månader att få bort den oron om vart det trasiga fodralet tagit vägen. Eftersom jag inte kunde visa det.

Eller när hon inte kan tänka på något annat än att hon ska låna någons klocka, ring, halsband, tofflor, väska, glasögon, nycklar…

Osv, osv.

Att hantera alla vardagens olika situationer kräver kompetens och personkännedom. Annars går det inte. Vi måste alla kräva att kompetensen finns inom LSS-verksamheterna, det är enda sättet att undvika fall som Dick och Robin.

.

Gott Nytt År

För er som undrar hur nyåret gick så gick det väldigt bra. Som jag skrev sist så ändrade vi ju lite i våra nyårsrutiner, och skippade raketerna vid tolvslaget. Förra året var det knappt något skjutande alls, och att vänta på något som kanske inte blir, är inte att rekommendera i vår familj.

Sandra accepterade förändringen utan protester och verkade mest lugn över att inte behöva tänka på nattens fyrverkerier. Förr om åren har hon mest pratat/tjatat om det hela dagen, men den här gången släppte hon tankarna på raketer direkt. Det fick oss att fundera på om hon har gillat raketerna (vilket vi trott) eller om det bara har stressat henne.

Nåja, huvudsaken det fungerar och det gjorde det. Sandra var glad och nöjd hela dagen och kvällen, och vi orkade så länge vi behövde. Sandra nattades innan hon blev övertrött, men var vaken till en bit förbi tolvslaget. Göran la sig vid 23, då Sandra hade hunnit nattats och jag var uppe tills jag hörde att det var lugnt hos Sandra, vid ca 00.30.

Men sen kom reaktionen, på nyårsdagens morgon. Då blev det ett utbrott och en del prat om raketerna som vi inte hade tittat på som vi brukar. Hon hade ritat av fyrverkerierna som hon själv hade sett från sitt fönster.

 

Det var nog inte raketerna hon reagerade på, utan förändringen. Om hon fortfarande bor hemma nästa år så tror jag det kommer gå bra även dagen efter. Självklart får hon vara uppe och titta i sitt fönster så mycket hon vill, så länge hon är nöjd. Missnöje kommer oftast med tröttheten om vi är i närheten, så troligtvis är den här lösningen lugnare för henne. Bara hon vet vad som gäller, och det vet hon ju nästa gång vi gör det.

Jag hade gjort en serie på kvällens händelser åt henne, men eftersom hon inte kan föreställa sig saker hon inte har upplevt, så förstod hon inte konsekvenserna helt förrän vi var i dom. Det var på morgonen, när det var över, som hon förstod förändringen och reagerade på den. Det betyder inte att den var fel, förändringar är alltid svåra att förklara i förväg. Nästa nyår kommer hon veta, och då kommer det, som sagt, gå bra även efteråt.

 

Sandra kryssade bilderna vartefter dom var klara

Under kvällen hade vi lite ”mys” som är det som Sandra förknippar mest med nyåret, förutom fyrverkerierna. "Mys" är när vi dukar fram lite smått och gott vid tv-soffan. Till det tittade vi på Bolibompas julkalender flera gånger.

 

Det gillade Sandra och vi sjöng julsånger tillsammans med Draken. Det var så roligt, för Sandra sjöng med, samtidigt som jag sjöng. Ååh, vad jag har saknat det som hon ofta gjorde för många år sedan. Jag minns inte, men det är nog ca 15 år sen som hon sjöng. Hon har mest lyssnat, och på sin höjd fyllt i sista ordet om man själv tystnat.

God fortsättning

.

God Jul

Så blev det en jul i år med. En jul som var som den brukar för oss, men inte för dom flesta andra. Det betyder för all del inte att vi tycker det är roligt att det är som det är. Vi är förvisso vana, men saknar julen varje år.

Dom första åren med Sandra firade vi ordentligt, men för varje år av oro och stress hos henne med låsningar, utbrott, skrik och kräkattacker som följd, så har vi succesivt minskat ner på det mesta. Dom senaste åren har jularna varit fridfulla, men det har såklart kostat en massa anpassningar och uppoffringar. Eller hur man nu vill se det. För oss är ju valet inte särskilt svårt, trots att jag älskar julen och saknar den. Nånting som vi lärt oss genom åren är ju att göra det bästa av det vi har.

Vi har (sen det började fungera) tagit bort det mesta av traditioner och julmys. Vi bakar pepparkakor fortfarande, men det förknippar inte Sandra med julafton, eftersom det görs så långt innan, och vi inte äter pepparkakor just den dagen. Vi äter för övrigt knappt några på andra dagar heller, men att baka är kul.

Det vi gör, som Sandra förknippar med julen, är att lägga in sill. Ja, vi gör lite mer julmat än så, men det är inte Sandra med på. Det får nämligen inte bli för mycket, för då slår friden över i kaos.

I år gjorde vi något som vi inte har vågat göra på flera år. Ända sen skola och korttids försvann så har det ju varit ganska enkelt att hålla julen hemlig för Sandra. Eftersom hon blir stressad av förväntningar, och det brukar leda till trött-sjuka, så har ju bästa lösningen varit att inte låta Sandra få reda på något i förväg. Vi har berättat att det är julafton när det är dags att börja ställa fram julmaten vi äter till lunch. Det har varit lagom och Sandra har varit lugn och glad den timmen det tar för oss att fira jul.

Men i år, som sagt, så berättade vi det dagen före. Sandra blev jätteglad och förväntansfull och hela dagen gick bra. Men nästa morgon, på julafton, tog energin slut. Det blev sova och kräkattacker för Sandras del, istället för sill och julklappar. Det höll i sig hela dagen och hela natten.

 

Nu är ju inte det hela världen för oss, vi är ganska vana vid att ändra och anpassa allt efter Sandras ork och förmåga. Vi har liksom inget val, tycker vi. Hon måste ju få må bra. Dessutom mår även vi bättre av en lugn Sandra än alternativet.

Det hade såklart varit enklare att flytta på julafton om Sandra inte hade fått reda på vilken dag den var. Men efter ett tag så tog tröttheten ändå över och protesterna var inte jättestora när vi ändrade på schemat.

 

Nu följde vi ju inte torsdagens schema heller, eftersom Sandra mest sov eller kräktes, men hon var inte så intresserad av att titta på sitt schema så det spelade ingen roll att det stod kvar. huvudsaken hon såg vilken dag vi skulle fira jul.

På juldagens morgon hade Sandra slutat kräkas och vi kunde fira vår jul, även om hon var medtagen till en början. Och kan ni tänka er, det blev den absolut bästa, och lugnaste julaftonen vi haft. Inte ens när paketöppningen var klar slog det över. Annars är det en kritisk punkt innan vi fått undan papper, snören och nya grejor så Sandra får plats ordentligt.

Den här julen var det också första gången som Sandra verkligen uppskattade paketens innehåll. Annars är det själva paketen hon gillar bäst, och hon har inte brytt sig så mycket om innehållet sen. Hon blir alltid glad, oavsett vad det är och har alltid sagt ”Precis sån jag önskat mig” varje gång hon har öppnat ett paket.

 

Nu märkte vi att hon var fortsatt glad och ville ha sina nya saker hos sig på ett sätt som vi inte har märkt förut. Den här hamstern var nog favoriten.

 

Den härmar det man säger, och när Sandra kom på det skrattade hon och pratade med den en lång stund. Sen hade hon den i sitt knä när vi stängde av den.

Hon fick också en ask full med klockor som hon hade bredvid sängen hela natten. Den hade hon sen med sig under armen i morse när hon kom upp. För er som inte vet det så älskar Sandra klockor och har ganska många i sin ”krims-krams-låda” eller armarna fulla när hon är på det humöret.

Dom nya böckerna ville hon att vi skulle läsa, och den nya filmen går varm här. Dom nya pusslen hade vi en baktanke med. Vi ville locka henne till att börja pussla igen, istället för att bara klippa tidningar dag ut och dag in. Och planen lyckades, iallafall än så länge, så länge pusslen är nya.

Nu har vi bara nyåret kvar att ta oss igenom. Att sitta uppe och roa Sandra med lugna aktiviteter en hel kväll och halv natt är inget vi precis ser fram emot när alla istället skulle må bäst av att sova. Men i år ska vi göra en väsentlig ändring, så vi tror att även nyårsnatten kommer gå ganska smärtfritt. Det är iallafall vår förhoppning.

Förra året visste ingen om det skulle bli några fyrverkerier att titta på för Sandra. Folk har ju börjat inse att det inte är så vettigt att hålla på med skiten. Vi var lite oroliga över hur Sandra skulle reagera efter hela dagens väntan, om det inte blev något när hon var övertrött mittinatten.

Men det gick bra, och precis när hon skulle nattas så kom det lite raketer som hon hann se. Så hon var jättenöjd och nattningen gick utan problem. Vi kan dock inte garantera henne att det kommer bli något i år, och vi kan inte säga ”kanske” och ”vi får se” för det förstår hon inte. Ska vi följa traditionen så får vi köra på som om det kommer bli fyrverkerier och sen ta smällen om det inte blir något.

Men vi hoppas att folk är lika kloka i år som förra året, och chansar på att säga till Sandra att det inte blir så mycket att titta på. Vi talar om att vi inte ska titta på något fyrverkeri och planerar kvällsmyset så det inte behöver bli så sen nattning. Ja, sen får vi se vad som händer när tolvslaget kommer. Skulle det bli raketer och oro så får vi väl gå in till henne, det löser sig alltid på något sätt. Och löser det sig inte så ordnar det sig ändå, som jag brukar säga.

Jag önskar er ett gott slut på det här ganska mörka året och ett riktigt fint nytt år då vi kan börja leva igen efter vaccinationerna som väntar. Låt oss hoppas det och ta hand om er.

.

Jag fick ett samtal

Så många gånger har jag försökt få till ett inlägg, men det är svårt nu. Jag ger liksom upp innan jag ens börjat. Eller så skriver jag, raderar, gör om, raderar igen. Glömmer vad jag sysslar med och får hjärtklappning om två saker händer samtidigt. Men jag försöker hantera det, för det är inte så mycket annat att göra just nu. En minut i taget, här och nu. Jag saknar ju skrivandet, så jag ska försöka skriva lite vardagligt idag.

Jag har iallafall pratat med vår nya LSS-handläggare. Ja, ännu en ny då… Vi har haft fyra olika under det här året och det är bara den första vi var glada över att få utbytt. Men vi har inte begärt byte själva.

Vår nuvarande handläggare vet jag ingenting om. Vår förra skrev en väldigt bra utredning efter vad hon sett, hört och läst. Det är väl den första vi känner har fattat grejen. Men, nu har vi en ny igen, alltså.

Hon kanske är jättebra, vi får väl utgå från det. Efter alla år kan det väl vara dags för lite medvind, kan jag tycka. Hon ville iallafall ha lite kompletterande uppgifter inför ett möte dom ska ha imorgon. Efter det får vi väl reda på om det blir bifall eller avslag på det vi ansökte om i juni.

Det handläggaren ville veta lite mer om var ifall Sandra kan förutse faror och be om hjälp. Det korta svaret på båda frågorna är ju -Nej! men jag utvecklade det lite mer när vi pratade. Båda sakerna står dessutom i både läkarintyget och ADL-bedömningen, vilket känns bra. Nu kan vi bara vänta vidare, och jag återkommer i frågan när jag vet nåt.

Idag har Sandra varit med i köket, och jag känner mig glad för varje dag jag orkar göra något med henne. Hon behöver stimulansen hela tiden, men jag orkar liksom inte ge henne det mer än i bästa fall en gång per dag. För det är ju inte så att ”jag får hjälp i köket” när vi lagar mat tillsammans.

Men idag var det en bra hjälp, faktiskt. Vissa saker kan hon väldigt bra, om vi bara har tid så det räcker, och det är ju mitt ansvar att se till att vi har det. Säger jag åt Sandra att det ska vara små bitar, så gör hon små bitar. Sen att det tar hela förmiddagen, det kvittar ju när man börjar åtta på morgonen.

 

Dessutom blev hon störd om jag var i köket, så jag fick gå undan. Det innebär att jag har ork kvar till pepparkaksbak imorgon då jag planerat enkel mat som sköter sig själv. Och självklart färdigköpt pepparkaksdeg. Jag lägger hellre den lilla ork jag har på Sandra än på onödiga saker och vi äter ju inte ens särskilt mycket av det vi bakar.

Jag tänker på det ibland, när det visas söta klipp på fb där en två-åring bakar eller nåt. Alla som tittar förstår att en två-åring inte kan själv, även om hen gör själv. Det är ingen som ifrågasätter hjälpbehovet där inte. Men när Sandra lagar mat så tar man förgivet att hon kan själv, för hon är ju 26, liksom. Det spelar ingen roll att jag säger att hon behöver mer hjälp än två-åringen och att jag måste anpassa väldigt mycket först.

Jag vill ju, precis som alla föräldrar, säga vad Sandra kan, och vara stolt över det, så klart. Men det är också svårt, eftersom jag måste tala om vad hon inte kan för att hon ska få den hjälp hon behöver. Det skulle ju gå jätte-illa om det skulle stå i utredningen att hon kan göra rotsakssoppa själv, t.ex.

Handläggaren som skrev förra utredningen skrev bl.a. att Sandra kan hantera en spis, vilket är jätte-fel. Vår nya handläggare frågade om Sandra förstår att man kan bränna sig på spisplattan. Det var en fråga som var nerkokad till rätt nivå, liksom. När Sandra ska röra i en gryta, eller vända korvskivor, så har jag anpassat allt och sänkt värmen, t.ex. Så nej, hon förstår inte att akta sig för att det är varmt, det är mitt ansvar att förebygga det. Oftast gör hon annat än att stå vid spisen när hon är i köket med mig.

Jag vet inte om ni fattar vad jag försöker säga, men iallafall så är jag så klart stolt över att Sandra kan när hon får rätt hjälp. Jag tror oron över att hon inte ska få den hjälpen beror på att det är så lätt att missförstå henne. Eftersom hon är verbal och har bra ordförråd, och kan mycket om hon förstår vad hon ska göra, så är det ju väldigt lätt att tro att hon kan mer än hon kan.

Det blev så tydligt när personalen på korttids byttes ut, och även med våra försök att få assistansen att fungera. Alla tror att dom känner Sandra efter någon månad, och det är då det börjar spåra ur, eftersom dom flesta tror att hon kan när hon inte kan, eller att hon förstår när hon inte förstår. Sandra talar inte om när hon inte har förstått, det märker man när det går snett. Känner man inte Sandra så kan det dröja länge innan man ser att hon inte har förstått. Dessutom beror allt väldigt mycket på dagsformen.

Som igår när vi gjorde ett magnet-jobb. Sandra skulle leta efter figurer, som jag hade placerat ut lite varstans, och sätta dom på rätt plats på magnet-tavlan. En figur (en fågel) hade jag satt på en vägg-lampa som är magnetisk. Jag sa som ledtråd att fågeln hade flugit och satt sig på lampan. Då upptäckte jag att hon inte förstod vad jag menade. ”Var är lampan” sa Sandra, fast hon stod precis bredvid den. Jag undrade om det var möjligt att hon inte visste det. Jag är ju säker på att hon vet vad lampa är, men igår visste hon det inte, och vad det berodde på vet jag inte.

Där ser man iallafall hur viktigt det är att hela tiden vara lyhörd, även på saker som brukar fungera. Just igår visste hon inte vad jag menade och jag var tvungen att peka på lampan innan hon förstod. Ibland måste man ge henne mer tid att tänka själv och ibland måste man vara tydligare när man vägleder.

Det är såå lätt att ställa för höga krav på Sandra, och det är verkligen inte bra. Jag tänker ofta på hur olika situationer kommer fungera sen, när Sandra har flyttat. Hur lätt det är att missförstå, eller tro att hon kan. Hur lätt det är att missa viktiga saker som att få henne att dricka vatten, eller gå på toa, eller ta av mössan när hon svettas, eller be om mer mat osv. Och, inte minst, att få henne att göra roliga saker, för hon tar sig inte för det själv även om hon vill och behöver.

Vi brukar försöka träna henne i att säga till, men hittills har vi inte lyckats och vi vet inte vad det är som hindrar henne. Visste vi det skulle vi kanske kunna träna på rätt saker. Ibland funkar det när vi säger ”Säg 'kom' när du vill ha mer” men inte alltid. Jag har många gånger väntat ut henne när jag t.ex. hör att hennes klipp-tidning är slut. Men hon säger inget, eller möjligtvis kommer det en suck efter en lång, lång väntan.

Jaja, det var det om det. Det viktigaste är iallafall att se och förstå hjälpbehoven för att kunna ge rätt stöd vid rätt tillfälle. Utmaningar behöver vi alla om vi ska utvecklas, så det gäller att hitta rätt balans på hjälpen.

Hursomhelst så blev soppan jättegod, och Sandra var så stolt över att ha gjort den.

 

Till er som deppar över inställda jular, man överlever. Man överlever 20 år av jul-längtan också, fast det är skittråkigt. Gör det extra mysigt hemma, ni som kan. Hur det än är så kan man alltid göra det bästa av det man har. Var rädda om er.

.

I korthet

Tack till Anonym för kommentaren efter förra inlägget. Jag vill gärna ha en källa på det du påstår, för jag har inte hittat något som styrker det. Har du rätt så vill jag gärna läsa mer om det.

Jag brukar kontrollera uppgifterna innan jag påstår något i min blogg, och nu har jag dubbelkollat det här och kommit fram till samma slutsats som det jag skrev i inlägget.

Om en godman är olämplig ska Socialförvaltningen anmäla det till överförmyndaren. En olämplig överförmyndaren anmäls till tingsrätten. Sedan görs en utredning/bedömning. Det är ett skydd för individen och innebär inte att ”kommunen kan ta bort en förälder som godman” om det inte är så att föräldern är olämplig som godman. Det är dock inte kommunen som avgör det.

Här går det att läsa mer om man vill.

För övrigt har jag inget nytt under solen att berätta. Vi väntar fortfarande på svar från kommunen angående vår ansökan (BoDa-verksamhet). Antingen tar det lång tid för att det är komplicerat och dom vill få det bra, eller så tar det lång tid att hitta kryphål för att slippa ansvar. Vis av erfarenhet… men jag återkommer när jag vet så slipper vi spekulera.

Ha det gott.

.

Gruppbostad vs assistans

Jag vill tacka för kommentarerna från Anonym och Helene, efter inlägget ”IQ-diskriminering” och jag tänkte skriva lite om det. Jag klistrar in kommentaren från Anonym här (kursiv) så jag kan besvara den.

Jag har läst på Jags hemsida och de värnar om assistansen.

Det är inget fel att värna om assistansen, den behövs. Det som är fel är att sprida desinformation och smutskasta alternativ som för vissa grupper är bättre.

 

Och nej jag anser att det kan vara exakt om inte mer skit på gruppbostäder

Meningen är ställd som ett svar på ett påstående som jag inte hittar i min text. Men jag kan ju skriva lite fakta angående assistans/gruppbostad.

Det förekommer kränkningar både inom assistans och på gruppbostäder och orsakerna är desamma. Det är alltså ingen skillnad på själva insatsen utan det är kränkningar överlag vi måste bekämpa. Om en människa i beroendeställning far illa så ska det anmälas. För att undvika att personer med svårare autism och IF (och med ett utmanande beteende som är väldigt svårt att hantera om man inte vet hur man ska göra) far illa så krävs det kompetens och handledning. Oavsett om individen bor i en gruppbostad eller har assistans.

Inom assistansen går det ju inte att sätta in det enorma stöd som krävs för dom här individerna. (Jag pratar nu om dom som har extra stora behov av individuell anpassning och specialkompetens och som inte själva kan förmedla det). Om det dessutom inte finns någon insyn när en ensam assistent är hos en person som bara kan förmedla sig genom att ha ett utmanande beteende som är svårt att hantera, så blir det inte bra. Saknas kompetensen för hur man ska bemöta det, då blir det riktigt illa. Det som hände Dick och Robin kan likaväl hända inom assistansen. Det är t.o.m. större risk eftersom insynen är mindre och assistenten är ensam i sin roll. Vem är det då som larmar, om det inte finns anhöriga?

Personer som jobbar med den här gruppen av människor måste ha tillräcklig kompetens för att kunna hantera dom svåra situationerna. Det är enda sättet att komma tillrätta med den typen av kränkningar. Oavsett om personen bor i en gruppbostad, eller har assistans.

 

Jag tror inte det finns ett rätt svar på denna frågan.

Nu vet jag inte riktigt vilken fråga som menas här, men om det handlar om ifall gruppbostad eller assistans är bäst så beror det självklart på vem insatsen är till för. Olika behov kräver olika lösningar. Men det har jag ju varit ganska tydlig med hela tiden, så frågan kanske gäller något annat?

 

Jag vet personer med grav IF och svår autism som har det jättebra med assistans men det har varit möjligt endast genom att personen flyttat hemifrån. Och att assistenterna tillsammans med föräldrarna fått bygga upp en verksamhet.

Jo, det är ju så det måste vara. Ska det fungera så måste anhöriga finnas tillhands. Det är också ett problem, eftersom föräldrar inte kommer finnas för alltid.

 

Men det viktigaste föräldrarna har backat och låtit assistenterna göra misstag. Och låtit assistera lära sig vad som är rätt och fel.

Oavsett om personen bor i en gruppbostad eller har assistans så behövs föräldrar/anhöriga alltid i början. Särskilt till den här gruppen som inte själva kan förmedla sig och som måste ha det på ett visst sätt för att vara lugna. Där det krävs en otrolig lyhördhet och fingertoppskänsla och där det tar ungefär ett år innan personal lärt sig alla små tecken och signaler. Dom här individerna kan bara ha personal som fattar att det är otroligt viktigt att samarbeta med anhöriga. Annars blir det problem från början.

Ska det fungera utan anhöriga sen, när personalen känner individen ordentligt, så krävs det kontinuerlig handledning från kunniga. Ska assistans fungera så måste det till stora förändringar om det ska finnas resurser till sådan handledning.

 

Och nej ibland är de utan utbildning bättre än de som är utbildade. Och de flesta som jobbar på boende är utbildade.. Men inte alla. En del börjar som timvikarier och får på den vägen en fast tjänst. Och anhöriga kan önska utbildad personal. Men inte kräva då det är kommunen som bestämmer och kommunrn kan även se till att anhöriga inte får vara godemän

Nja… Självklart är personkemi viktigt, och det finns personal som är olämpliga eller lämpliga, oavsett vilken utbildning man har. Jag vet inte vilken utbildning du pratar om, men i vår kommun ska dom som jobbar på gruppbostäderna vara undersköterskor (sägs det). Det har ingenting med hur kompetent man är för att klara jobbet med den här persongruppen.

Personkemi är viktigt för alla som ska tillbringa större delen av sin vardag tillsammans, självklart även för den här utsatta gruppen. Men dom kan inte själva välja sina assistenter, och har ett sådant utmanande beteende att man måste ha kunskap i ryggen för att kunna bemöta dessa personer på rätt sätt.

Kompetens betyder inte enbart utbildning eller antal år i skolbänken. Det är helt andra kvaliteter som krävs för dom här individerna. Både inom gruppbostäder och assistans.

Anhöriga kan önska kompetent personal, och kommuner bör anställa personal med relevant kompetens. Görs inte det så kan anhöriga anmäla verksamheten om det visar sig att den boende far illa pga kompetensbrist. Dessutom är det lag på att personal och assistenter ska anmäla när en person far illa, men det är betydligt svårare att upptäcka sånt inom assistansen där det inte finns tillräcklig insyn. Om det inte finns anhöriga på plats, förstås...

Kommunen kan inte se till att anhöriga inte får vara godemän. Inte som det ser ut idag, och jag hoppas verkligen att det inte kommer ändras förrän det finns ett bättre skydd för dessa utsatta människor!

Vi måste inse att dom här personerna, som inte själva kan larma övergrepp, misshandel, kränkningar, stölder, osv… behöver ett mycket större skydd. Deras trygghet måste säkras utan föräldrarnas inblandning! (Alltså, det måste fungera utan föräldrar, men det betyder inte att man ska sluta samarbeta med föräldrar/anhöriga).

 

Inom assistansen får föräldrar bestämma själva vem som Ska utföra assistnansen med att kunna säga upp för minsta lilla. Men även där assistenten kan säga upp sig om denne anser att föräldrarna inte låter assistenten får lära sig jobbet och föräldrarna backar.

Ja fy fan vilken jävla press det var att ha den rollen som förälder! Det är man ju tvingad till när man har ett barn som inte själv har den förmågan, varesej man vill eller inte. Det är orsaken till att vi tagit bort externa assistenter, trots att vi nu måste jobba själva dygnet runt. Det tog för mycket energi att ha ansvar för precis allt. Det ska bli skönt att slippa det när Sandra får en plats i en bra gruppbostad.

 

Jag förstår att du är väldigt 4 kantig tex. Och jag förstår det utifrån dina erfarenheter.

Den meningen var faktiskt lite rolig. Jag har inga kommentarer på den.

 

Men det finns de med riktigt grava nedsättningar som mår jättebra med assistans.

Det spelar ju ingen roll. Att gruppbostad fungerar bäst för vissa tar inte bort behovet hos dom där assistans är bäst. Och vice versa.

 

Jag önskar att personal som jobbar med den här målgruppen, på en BoDa-verksamhet, trädde fram. Ni fantastiska eldsjälar behövs! Sprid er kunskap. Kontakta media och berätta om er verksamhet och varför den fungerar så bra. Hur människor med svårare autism och IF, som haft svår ångest och utagerande beteende, och som har flyttats runt p.g.a. fel bemötande, har blivit harmoniska och glada. Det behöver belysas. Sådana boenden behövs i hela vårt land, i alla kommuner.

Jag avslutar med länkar till mina tidigare inlägg i ämnet, för er som missat det.

IQ-diskriminering

JAG och källorna

Dela gärna inlägget i sociala medier. Tack.

.