Politikersvar

Jag har fått ännu ett svar på mitt arga mail, förutom det från Vänsterpartiet som jag skrev om igår.

Från Miljöpartiet:

Hej Nina, tack för ditt mail!

Frågor gällande LSS och assistans är ytterst viktiga och känsliga. Dessvärre går inte alltid politiska processer så snabbt som vi skulle önska. Regeringen har tillsatt en utredning som ska se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken (SFB) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), vars resultat ska presenteras senast 1:a oktober 2018. Regeringen är öppna för lagförändringar om lagens avsikt inte uppfylls. Just på grund av att dessa frågor är så avgörande för de individer som berörs är det dock viktigt att förändringar av lagar och regler görs med försiktighet och med goda underlag. Miljöpartiet vill att alla människor ska kunna leva värdiga liv, oavsett funktionsförmåga.

Vi utvecklar ständigt vår politik inoom sociala frågor och ser ett behov av fortsatt politikutveckling internt när det kommer till assistans och LSS, för att kunna uppnå Miljöpartiets vision om ett samhälle som är tillgängligt för alla. På vår senaste kongress (våren 2017) röstades följande beslut på området igenom och är därigenom från och med nu en del av MP:s politiska arbete:

1. att MP ska verka för att regelverket förändras så att medicinering i form av exempelvis sondmatning inte ses som egenvård och därigenom blir assistansberättigad tid.

2. att MP ska verka för att Försäkringskassan ges huvudansvaret för att föra en dialog med kommunernas socialtjänst om de ärenden där de bedömer att assistanstiden understiger 20 timmar i syfte att så få som möjligt ska hamna mellan stolarna.

3. att alla universitet och högskolor ska ha tillgång till funktionshindersamordnare.

Vårt arbete med att se till att människor inte hamnar mellan stolarna fortsätter och vi kommer fortsatt att stå upp för alla människors lika värde och en rättvis välfärd.

Vänliga hälsningar

Miljöpartiet de gröna

www.mp.se

Ganska tafatt, om ni frågar mig, men var och en får ju bilda sig en egen uppfattning. Min är dock att jag inte har ändrat åsikt angående mitt val än så länge iaf. Det här var inte några raka svar på mina frågor, utan mest det gamla vanligt politiker-blajet, tycker jag nog. Mina frågor handlade om individer som behöver assistans dygnet runt för att överleva, inte dom som bara behöver några timmar, eller lite extra stöd på universitetet.

Att lova förändring hjälper ju inte om man inte kan tala om vilka förändringar man pratar om. Försämringar är också förändringar.

.

Rätten att baka fikabröd

Igår bakade vi en tigerkaka. Det kräver ju sin planering och rätt förberedelser för att vi ska kunna baka tillsammans. Meningen är att Sandra ska känna att det är hon som bakar, trots all hjälp hon behöver. Så det gäller att ha allt förberett ordentligt innan man sätter igång.

Jag är glad över dom gånger vi orkar göra sånt här med Sandra nu, eftersom vi saknar assistenter. Samtidigt känner vi att vi måste passa på att ge henne möjligheten att utvecklas och må bra, så länge vi faktiskt har dubbelbemanning. För med dagens absurda neddragningar på assistansen så känns ingenting säkert inför framtiden. Och utan dubbelbemanning kommer Sandra inte få samma möjlighet till utveckling.

Det känns så oerhört tragiskt, för hon har utvecklats enormt dom senaste månaderna. När hon gick i skolan (dan andra, anpassade skolan, inte den första) så bakade hon ibland. Då klarade hon att hålla i elvispen själv. Hemma ville hon att vi båda skulle hålla i den. Sen, när skolan slutade och utvecklingen avstannade, eller faktiskt började gå bakåt, så ville inte Sandra hålla i elvispen alls, utan bara titta på.

Så nu, plötsligt….

Visst är det helt fantastiskt underbart?! Man önskar så att hon fick fortsätta må bra och utvecklas framåt. Men då måste hon ha förutsättningarna för det.

Hon klarade inte att se till att allt i skålen blandades, men hon vispade själv. Det är stort.

Efter att ha läst den här artikeln rann bägaren över hos mig, och jag skrev ett argt mail till samtliga partier och krävde ett svar på vad dom tänker göra för att vi ska behålla den unika och fina LSS så som den från början var tänkt. Och hur dom ska se till att individer som är helt beroende av andra för att överleva ska få en trygg framtid.

Jag har hittills fått ett svar:

Hej Nina, tack för ditt mejl!

För Vänsterpartiet är människors lika värde en grundläggande utgångspunkt och alla människor har kunskaper, förmågor och erfarenheter som är viktiga för samhället. Tillgänglighet och delaktighet är en fråga om att ge alla medborgare samma demokratiska rättigheter och möjligheter i samhället. LSS är en fin frihets- och rättighetsreform som måste värnas.

Vänsterpartiet ser med mycket stor oro på den utveckling som orsakats av regeringens agerande kring LSS. Det handlar dels om att regeringen via regleringsbrevet för 2016 gett Försäkringskassan ett ändrat uppdrag, men också om den utredning man har tillsatt om LSS. I de nya direktiven till Försäkringskassan för assistansersättningen anges som mål att Försäkringskassan ska bidra till att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen. Det är mot denna bakgrund vi tog ett utskottsinitiativ för att se till att regeringen ändrar sig och att människor får den assistans de behöver. Dessvärre blev detta initiativ nedröstat av regeringen, Moderaterna och Centerpartiet. Vänsterpartiet beklagar det.

Det är inte varken acceptabelt eller värdigt ett välfärdsland som Sverige att människors vardag och tillvaro kullkastas på det sättet vi nu bevittnar. Vänsterpartiet kommer fortsätta kämpa för en väl utbyggd välfärd och en LSS att lita på.

http://www.vansterpartiet.se/hojd-ersattning-for-battre-kvalitet-i-personlig-assistans

http://www.vansterpartiet.se/regeringen-har-pressats-i-ratt-riktning-om-lss

Vänliga hälsningar

Vänsterpartiets partikansli

http://www.vansterpartiet.se/politik/

Dom som inte svarar har ju visat sin ställning i frågan, kan jag tycka. Så Vänsterpartiet kommer få min röst så länge ingen annan visar att dom tycker frågan är viktig. Jag kommer redovisa ev fler svar här.

För att få politikerna att tycka frågan är viktig måste vi visa att vi medborgare tycker det. Så här kan ni hitta mailadresserna, sen är det bara att skicka frågor tills dom svarar! Ju fler vi är som visar att det är en viktig fråga, desto mer tvingar vi dom att göra nåt åt galenskaperna som händer med LSS just nu.

.

Att göra avsteg från rutinerna

Sist skrev jag om hur viktigt det är att hålla sig till rutinerna för att Sandra inte ska komma av sig. Idag tänkte jag skriva om konsekvenserna, och hur man hamnar rätt igen.

Alla saker vi gör är inte viktiga att följa in i minsta detalj, tackochlov. Men vissa rutiner är viktiga, och det är dom man måste försöka lära sig. Vi är ju tacksamma över att Sandra förknippar en del rutiner med olika personer, så alla måste inte göra precis likadant. Det är ju toppen att alla kan hitta sitt sätt som fungerar med Sandra, så länge man utgår från Sandra och inte sig själv.

Man måste också ta reda på vad låsningarna eller utbrotten beror på, för det kan vara en urspårning nånstans i det invanda som ligger bakom. Sen är ju vårt bemötande avgörande för hur långt det går, och om låsningen slutar i utbrott eller inte. Det är rutinerna vid morgnar, duschning och kvällar som är känsligast.

Det är jättesvårt att veta exakt vad som felar, och hur man måste göra för att hjälpa Sandra tillbaks igen, om man inte känner henne och kan rutinerna ordentligt. Och det är svårt att ha den introduktionen som krävs i dom situationerna, eftersom Sandra blir störd om jag ska visa för många gånger. Så vi ska göra några filmer på dom rutinerna så man kan gå igenom det utan att Sandra är med.

Det kan också vara så att det går bra ett tag, och sen helt plötsligt blir det problem och då kan inte jag gå in igen alla gånger. Dessutom dyker det ju upp nya problem mest hela tiden, så man måste lära sig att lösa dom själv, eller få hjälp utifrån, om vi föräldrar ska kunna släppa taget nån gång.

Då är det också jättebra att filma. För att hitta orsaken till en urspårning måste man leta bakåt, och ibland ganska långt bakåt. På en film ser man mycket mer än vad man uppfattar i situationen, så det rekommenderar jag verkligen.

Om Sandra inte vill (kan) få på sig tröjan på morgnarna, så kan det ju vara så enkelt att den bara ligger fel. Men det kan också vara så att någon gjorde en sak i en annan ordning innan tröjan skulle på. Tillslut fungerar inte påklädningen alls, och inte det som följer heller – tandborstning, schemagenomgång och frukost. Det bara låser dig och man har snart utbrott istället.

Vi har sett det så många gånger med Sandra, i verksamheter och med personal. Det går bra i ungefär tre månader, sen börjar det visa sig om strukturen saknas. Hittar man inte rätt då, så brakar det inom ett halvår, och innan dess måste man inse att det krävs åtgärder.

Men det kan vara svårt att se problemen innan det blir problem, om man inte känner Sandra väldigt väl. Om man inte hittar orsaken till varför hon fastnar med tröjan varje morgon, så kan man inte hjälpa henne och då växer problemet.

Jag vet inte hur illa det kan gå, för vi har ju stoppat det varje gång. Men när saker runt henne slutar fungera, så blir det först låsningar om allt, dom leder vidare till utbrott och utbrotten ökar till flera om dagen. Sen kommer tröttsjukorna och tillslut slutar hennes kropp fungera och hon klarar nästan ingenting. Längre än så har vi inte låtit det gå någon gång, men där har vi hamnat flera gånger.

I första skolan, på alla dagliga verksamheter som kommunen ansåg att dom anpassade så bra och även på korttids tillslut, när anpassningarna togs bort iom ny chef och delvis utbytt personal. (Innan dess fungerade det bra i tio år). Vi har även sett det med folk i hennes närhet som inte varit lämpliga, men dom har vi avslutat kontakten med innan det brakat helt för Sandra.

Sandra är snabb på att ta över om man inte styr upp. Tillåter man nånting nån gång, så måste man tänka på fortsättningen. Sandra blir stressad om rutinerna frångås för mycket, och det är vårt jobb att hålla dom åt henne. Jag vet att nya kan tycka att ”det gör väl inget” om vissa småsaker, men det är ju så att det alltid finns en orsak och vi har inga onödiga regler i vår familj. Dom som finns är viktiga för Sandra. (Sen behöver dom ändras och uppdateras för att följa hennes utveckling och dagsform, förstås). Och man kan frångå rutinerna ibland, om man är tillräckligt tydlig med Sandra, så hon vet vad som gäller både ”nu” och ”nästa gång”.

Vi måste förenkla tillvaron både för oss själva och för Sandra, så långt det går. För det är så mycket som är krångligt, så det räcker och blir över ändå. Tydliga regler och var sak på sin plats. Men sen vill vi förstås tillmötesgå Sandra när hon tar initiativ och utvecklas. Så när hon själv kommer på något så får vi tänka hur det blir i förlängningen, så vi skapar nya bra rutiner från början.

Alltså - det är viktigt att hålla fast vid rutinerna, men det är också viktigt att följa Sandras utveckling. Så man måste vara flexibel och tydlig. Nya rutiner ger nya ”regler” och tydlighet som skapar trygghet. Sandra måste alltid förstå!

Sen är det jätteviktigt att inte säga nej i stunden, för då kommer utbrottet som ett brev på posten. När Sandra tar ett eget initiativ så bemöter vi det nästan alltid på nåt sätt, så hon känner sig respekterad. Jätteviktigt! Men det kan vara saker som vi vet blir problem nästa gång. Då måste vi vara tydliga direkt och säga ”Vi gör så här idag, men imorgon gör vi som vanligt igen” och sen självklart se till att det blir så också. Sandra protesterar inte, för hon vet och är förberedd, men kan behöva påminnas. Så det gäller att alla inblandade har information om förändringen, eller vikten av att hålla sig till vad som är sagt. Annars blir det ju problem ändå.

Det kan vara så att Sandra inte vill ha frukost av nån anledning, men äter den om hon får den i vardagsrummet. Det skulle ju kunna vara ok, men hon blir störd om hon äter där varje morgon, så hon behöver vara ifred i köket om hon ska få i sig något. Men hon vill gärna sitta i soffan, och förstår inte att hon äter bättre i köket, så det är en regel som ”bara är så” för henne, och det är vi runt henne som måste se till att den följs.

Vill hon sitta i soffan en morgon, för att hon kanske har haft en dålig start med morgonhumör, så är det ingen idé att neka henne ”där och då” för då kommer hon bara bli arg och inte få i sig nånting. Så då är bästa lösningen att tillåta det ”idag” men ”imorgon gör vi som vanligt igen”. Då äter Sandra sin frukost, blir på bra humör (oftast) och kommer äta i köket följande morgon. (Om berörda har information och kan hjälpa henne rätt).

Såklart finns det tillfällen då vi måste säga nej av nån anledning, t.ex. av säkerhetsskäl. Men vi försöker alltid att tillmötesgå om det går iallafall.

Om ingen ser problemen och försöker hitta orsaken för att kunna åtgärda dom, så går det illa tillslut. Klarar man inte att hitta orsaken, och vet man inte hur man ska göra, så måste det sättas in hjälp utifrån. Då måste man ha täta möten och verkligen försöka bena ut vart problemet ligger. För Sandra kan inte lösa det, och hon kan inte vänta för länge på att det ska börja fungera.

Man ska inte acceptera dagliga utbrott och låsningar av i stort sett allt. Dom visar att Sandra mår dåligt, och det ska hon inte behöva göra. Som en lärare i första skolan sa på ett föräldramöte "Om barnen säger hemma att Sandra skriker mycket, så beror det på att hon har autism". Dom som har såna tankebanor ska omedelbart tänka om, eller byta jobb! En person skriker inte för att hen har autism, en person skriker för att tala om att något är fel. (Om det inte handlar om tics). Det är omgivningens jobb att göra rätt!

När man hittar rätt så mår Sandra bra, är glad, fungerar, utvecklas och kan väldigt mycket mer själv. Då är det världens roligaste jobb, faktiskt. Men det krävs bra stöd och handledning, kontinuerligt.

.

Förvirrande sidospår

Det är viktigt att komma ihåg att Sandra inte provocerar, även om man känner sig provocerad. När hon var liten, och innan vi visste vad det handlade om, så blev vi arga oftare och ställde för höga krav mest hela tiden. Jag minns hur hon liksom inte tog till sig vad man sa, det rann bara av henne på nåt sätt. Hon fortsatte lugnt med sitt tills man blev tokig på henne.

Och när hon fastnade så uppfattade vi det som att hon trotsade, eller tjafsade emot. Men nu vet vi ju att det inte beror på det, utan på att hon faktiskt inte kan komma vidare. Trots att hon vill och försöker så klarar hon det inte om vi har ställt för höga krav (kraven måste ställas efter dagsformen, så det är ju olika från gång till gång).

En enda gång, vad jag kan komma på, så har Sandra kunnat förklara hennes låsning, eller förvirring, och det är bra att ha det i bakhuvudet när det händer. För det är lätt att tro att hon jävlas, eller bara är lat. Då är det väldigt lätt att börja tjata, och därmed ställa ännu mer krav som gör låsningen värre. Man måste komma ihåg att hon gör så gott hon kan, och att hon faktiskt vill lyckas. Så när hon inte klarar det, så behöver hon extra stöd och hjälp.

Sandra kan, till viss del, klä sig själv med ”bredvidhjälp”. Inte alla klädesplagg, men några. Om man förbereder rätt och agerar rätt (det är beroende på den som hjälper henne hur mycket hon kan själv). Den gången när hon kunde förklara så jag fick mig en tankeställare, satt hon med en tröja i knät och tittade tomt framför sig. Hon såg lite förvirrad ut (och det kan för all del ha varit ett EP-anfall hon hade, eller så var det kanske överbelastning). Jag stod lite vänd ifrån henne, men hade uppsikt, så som man behöver göra för att hon ska kunna så mycket som möjligt själv. Efter ett tag frågade jag om jag skulle hjälpa henne med tröjan och hon sa ja. När tröjan var på sa hon ”Jag glömde hur man gör”

Jag har sett att hon kommer av sig i sin invanda rutin ibland, och även om hon inte förklarar det, så tror jag att det är lite samma känsla hon får. Därför är det extra viktigt att vi som hjälper henne vet rutinernas ordning, så vi kan leda henne på rätt spår igen. Alla dom små viktiga detaljerna som inte är ”den jobbiga morsans” idéer, utan helt nödvändiga för att Sandra ska fungera i vardagen. Även om en urspårning går bra för stunden, så blir det snart problem om man inte följer dom viktiga rutinerna så fort som möjligt igen.

Lite som när man inte har nästa aktivitet planerad, så Sandra vet vad som gäller (som jag skrev om sist). Spårar hon ur i dom inlärda rutinerna, så vet hon inte fortsättningen, och då kan hon inte komma vidare.

.

Att ha koll på sin dag

När Sandra är klar med det hon håller på med, så måste hon veta vad som händer sen. Det får aldrig ta slut och bli ”ingenting” Det går inte att tänka ”Nu har vi gjort nåt idag så nu är det färdigt” och sen inte ha något mer planerat.

Före maten väljer Sandra alltid vad hon vill göra efter maten, och sätter upp det på sitt schema. Vi har då förberett dom val som fungerar för dagen, och ibland har hon egna önskemål som vi försöker tillgodose om det går.

För tillfället saknar vi ju assistenter, och det innebär att vi inte orkar ha den verksamhet som Sandra behöver, men vi måste ändå ha en planering och en struktur.

När det är ute-väder så brukar Sandra vilja gå ut och blåsa såpbubblor efter maten, så det alternativet finns för det mesta. På förmiddagarna har hon valt att pussla nu i en period, och då brukar hon få låta pusslet ligga kvar när vi ska äta lunch, ifall hon vill fortsätta pussla efter den aktivitet hon väljer att göra efter maten. För annars blir det ett glapp mellan aktiviteten och kvällsrutinerna nu när vi inte har energi att göra så mycket mer.

En dag för någon vecka sen ville hon att det skulle stå på hennes schema, att hon skulle pussla när hon kom in. Jag gjorde plats för det på schemat och såg till att båda alternativen fanns att välja på. Sen hjälpte jag henne att sätta båda bilderna i rätt ordning, efter maten på schemat. Det blev hon mycket nöjd med och sen dess har båda alternativen alltid funnits för henne när hon väljer, men hon har inte sagt något mer om det.

Förrän igår, då hon valde helt själv, både såpbubblor och pussla, och satte upp det på schemat!!! Visserligen inte på rätt plats, men ändå! Wow! Man blir så fantastiskt glad över såna initiativ och framsteg, så det fattar bara ni som har erfarenhet av det. Men ni andra fattar ju att det är stort iaf. 😊

Det är inte alltid så lätt för oss som planerar, att veta vad som ska hända precis hela tiden, när varje sekund av dagen måste vara fylld med något som Sandra kan överblicka och känna sig trygg med. Så det är faktiskt jättestort när hon kan tänka ut vad hon vill göra, och dessutom förmedla det.

Brytningar har alltid varit svårt för henne, och ett sätt att få det att fungera är att använda timstocken (tidshjälpmedel) som jag har skrivit om tidigare. Då känner Sandra inte kravet av våra förväntningar när hon ska avsluta en aktivitet och gå till nästa. T.ex. ”När timstocken piper – gå på toa, sen gå ut” (Hur mycket information man kan ge är individuellt, och beror på dagsformen, bilder/seriesamtal kan vara till hjälp).

Att vara nära Sandra när hon ska avsluta en aktivitet är en orsak till låsningar. En annan orsak kan vara just att hon inte har klart för sig vad hon ska göra sen. Vi har haft den tanken när vi har varit på biltur, och kommit tillbaks igen. Sandra fastnar nästan alltid när hon ska kliva ur bilen. (Eller, för den delen, när hon ska kliva ur rullstolen efter en promenad).

Dels är den roliga bilturen (eller promenaden) slut. Dels står man ofta och väntar på henne. Dels är det inte säkert att hon vet vad hon ska göra när hon kommer in.

När man väl förstår orsaken till en låsning, så kan man hitta strategier för att hjälpa Sandra förbi den. Först och främst se till att hon vet vad som ska hända och vad hon ska göra, gärna då något som lockar hennes intresse och allra helst något hon själv har valt. (Dock ska man akta sig för att det måste vara något lockande varje gång, för då kan det i sig bli ett problem i förlängningen). En del blir hjälpta av att ha en bild på nästa aktivitet med sig i bilen (eller vad man nu gör) eller att få en bild samtidigt som man ska byta aktivitet.

När Sandra ska kliva ur bilen kan det ju vara svårt att lämna henne ifred om bilen står på en plats där man behöver ha uppsikt över henne, eftersom hon inte förstår faror och konsekvenser. Hon kan t.ex. följa med en okänd om någon ber henne, eller få för sig att gå iväg om nåt stör. Även ut framför bilar, eftersom hon inte kan föreställa sig vad som kan hända om hon gör det. Så vi måste ha koll hela tiden.

Men man kan oftast ställa sig lite bakom bilen, eller vända ryggen till, så hon inte känner att man väntar på att hon ska kliva ut. Man kan också ha ett litet gosedjur i fickan som tittar fram och vill hjälpa henne ur bilen. Eller ha rullstolen redo om hon är lite ostadig, vilket hon oftast är.

En period för ett tag sen, när vi hade varit på promenad och kom in, så klev Sandra inte ur rullstolen. Det låste sig varje gång, och ledde ibland även till utbrott. Vi hade sett till att hon visste vad hon skulle göra efter promenaden, och vi lämnade henne lite ifred efter hennes förmåga, så det var inte det som störde. Sen backade vi i tankebanorna och bröt ner planeringen lite. Då insåg vi att hon nog inte visste vart hon skulle göra av sina ytterkläder.

Vi behöver verkligen tänka ett steg i taget, samtidigt som framförhållningen måste finnas. Och vara tydlig för Sandra. Blir hon stressad över ”vad hon ska göra när” så öppnas för många lådor och hon börjar stress-prata med en massa nonsensfrågor om allt och inget.

Vi måste hjälpa henne att fokusera på det vi gör just nu, och hon behöver veta vad som händer i nästa steg. När hon vet vad som väntar behöver hon hjälp med att hålla tankarna på ”en sak i taget”

När ”alla lådor öppnas” far tankarna iväg och stressen över vad hon ska göra sen kommer. Och sen, och sen, och imorgon, och efter det, och… Dom frågorna får man aldrig börja svara på! Då öppnar man fler lådor och stressen ökar. Då måste man envist stanna i nuet och svara t.ex. ”Ta av skorna nu, prata sen” och helst lämna henne ifred om det är en situation hon behärskar själv. På så vis hjälper vi henne att stänga onödiga lådor och när dom är stängda försvinner stressen och Sandra slutar rabbla frågor.

.

Att säga vad man menar

Tack till Johannes mamma för kommentaren efter det här inlägget. Det ger mig inspiration när jag får lite respons, och det är alltid roligt att det jag skriver känns igen. Det är inte så konstigt att vi ”npf-föräldrar” får ut mycket av att prata med varandra. Vi liksom vet hur det är, och förstår bakgrunderna. Tack även till er andra som kommenterar, förstås. Jag blir alltid glad över reflektioner och tankar från er läsare.

Johannes mamma skriver att man bör undvika att fråga ”Ska vi…” och istället säga ”Vi ska…” och det känner jag igen hos Sandra med, även om det i regel inte är något större problem för henne. Men vi underlättar ju för henne om vi är tydliga. Jag tänker mig inte för alla gånger, och för det mesta går det bra ändå. Det är viktigt att tänka på att om vi frågar, så måste hon också få välja svaret.

Man säger ofta ”Ska vi…” när man menar ”Vi ska…” för det låter lite mildare och mer respektfullt på nåt vis. Sandra behöver dom där korta, lite ”bryskare” uppmaningarna, istället för inlindade meningar som hon inte förstår. Hon får väl inte utbrott av det, men kan bli förvirrad och klarar inte alltid att svara.

Att det oftast går bra för Sandra oavsett kan ju förstås bero på att hon nästan alltid vill allt. En del personer med autism svarar hellre ”Nej” för då är konsekvenserna klara för dom. Ett ”Ja” kanske är mer osäkert och då är det tryggare att säga ”Nej” tills man vet vad ett ”Ja” innebär.

Men jag tror inte att Sandra ens tänker att ett ”Ja” kan ha konsekvenser. Hon tycker bara allt är roligt och säger nästan alltid ja, vad vi än föreslår, och hur vi än säger det. Hon uppfattar nog inte riktigt orden runt det vi ska, utan hör hon "gå ut" i en mening så blir hon glad för att vi ska gå ut. Men hon har den senaste tiden faktiskt börjat säga ”Nej” eller klarat att välja något annat, vilket känns som ett bra kliv framåt i utvecklingen. Sånt uppmuntrar vi stenhårt om det går, och det var ju åt det hållet vi ville när vi ändrade hennes schema i vintras.

Personer med autism tar oftare det vi säger ordagrant. Inte alltid, och inte alla. Som jag skrev förut så är alla individer, men det är bra att tänka på det för att undvika missförstånd. Många kan lära sig att hantera det, men ett ”Vi ska…” är ju tydligare än ett ”Ska vi…”

Jag var på stan en gång med en person som har Asperger. Vi var i ett innecentrum och jag skulle köpa en tidning i en pressbyrå där. Utanför fanns det lite bord och jag sa ”Kan jag ställa min väska här medan jag betalar tidningen?” Hon sa ”Ja” och jag gick för att betala.

När jag kom tillbaks stod väskan kvar, men hon stod en bit bort med ryggen till. Då slog det mig vad jag hade frågat… Hon måste verkligen ha undrat om jag var helt korkad som frågade henne om jag kunde ställa väskan på bordet. Så klart jag kan det, det är ju inte så svårt. Hon tog min fråga ordagrant. Då lärde jag mig att tänka på att vara tydlig, och säga det jag menar i fortsättningen. Jag skulle sagt ”Passa min väska medan jag betalar”

När jag ändå är inne på det där med ordagrant. Sandra blev tydligt förvirrad en gång när hon skulle till frissan. Vår fina frissa brukar göra ett tecken om det är klart för oss att komma in, när hon ser oss i bilen. Den här gången såg hon inte oss, så jag sa till assistenten som satt bredvid Sandra i baksätet ”Jag ska bara gå in och kolla så det är grönt”

Hahaha, ni fattar själva… Men assistenten som satt med Sandra fattade också, och hanterade det bra med henne medan jag försvann in för att kolla läget. Så värst grönt var det ju inte, men klart att komma in var det 😄

Må gott!

.

Semesteranpassningar med framtidplaner

Igår kom vi hem efter en liten husbilstripp vi varit på med Sandra. Vi hyrde en stuga som vi hyrt en gång tidigare och använde tomten som en egen campingplats, och stugan som servicehus med dusch, el och vatten. Göran sov i stugan så slapp vi trängas och bädda loft-sängen i husbilen.

Varför bodde vi inte i stugan, undrar ni kanske? Det skulle vi iofs kunna göra, om vi hyrt ett större hus, men allt är så bra anpassat i husbilen, och den är omgjord en del efter Sandras behov. Hon har t.ex. ett eget sovrum där och allt är redan klart och förberett. Vi slipper en massa packning och fix som alltid blir när man ska installera sig i en stuga. Och vi slipper anpassa den efter Sandras behov, och tömma den på allt som stör.

Sen tycker Sandra om att campa, för det har vi gjort sen hon var liten. När det blev svårt för henne att fixa allt folk som finns på campingplatser så fick vi bli lite påhittiga och då löser det sig ändå. Vi kan campa på vanliga campingplatser också, när det är lågsäsong, och om platsen har vissa anpassningar, men bara några dygn.

Starten på resan blev ju lite olycklig, eftersom Sandra blev tröttsjuk precis innan, och inte hann återhämta sig riktigt. Hennes aptit började precis komma tillbaks samma dag vi åkte, och hon var glad hela resan. Hon älskar ju att åka bil, och får hon dessutom sitta i framsätet i husbilen så är ju lyckan gjord.

Hamburger-rast med lite aptit igen

Jag körde den lilla bilen, för vi behövde ha en bil att åka runt i sen. Vi hade lite ärenden att fixa med, nämligen, men det kommer jag berätta mer om framöver, när saker börjar falla på plats ordentligt.

När vi var framme efter nästan hela dagen i bilarna så kom tröttheten ikapp damen. Det gick ganska bra tills det var dags att sätta igång med kvällsrutinerna. Dels var hon ju jättetrött, och dels var det spännande och lite ändrade ordningar som det ju blir när man är iväg. Vi hade dessutom missat att ta med hennes portabla schema.

Så det blev en del utbrottande innan damen tillslut somnade och sov bra hela natten. Annars brukar hon vara vaken första natten på semestrarna, men nu var hon väl helt slut, kraken.

Sen när vi var utvilade så hade vi en över lag bra semester med allt vad det innebär. Sandra var lite skörare och mer känslig än hemma i vardagen, men funkade ganska bra ändå. Vi hann med en hel del mys och semesterrutiner, så hon var nöjd. Vi ställde inga onödiga krav, och det blev lite extra lirkande, men inga större utbrott och inga fler tröttsjukor.

”Nu är det semester” sa Sandra när vi hade dukar fram kvällsmys med ost & kex.

En av dagarna hälsade vi på en mycket god vän. Först på ”Sandra-vis” med lek och klappa katter.

Dom här två bilderna får mig att längta till vi kommer i mål,
men mer om det när vi är där.

Och sen på ”Nina-vis” med massa prat och skratt och fotograferande av katter. Medan jag var där roade sig Sandra och Göran med att lyssna på julmusik och titta på bilarna som körde förbi bakom tomten vi hyrde. Det var vad damen orkade med för tillfället.

Nyduschad och vilar från intryck. Att titta på bilar har alltid varit rogivande.

Vi hade dom nya sång-korten med oss också, och dom kom väl till pass när Sandra var skör. Dom är faktiskt väldigt bra när vi vill vända humöret på damen har vi upptäckt. Det är en perfekt ”rast” för henne att jag sitter och sjunger, hon älskar sång-korten och själva idén med korkarna som gör henne lite delaktig.

Sensommarvädret var väldigt bra, med mestadels uppehåll och en hel del sol. På kvällarna, när Sandra var nattad, kunde vi sitta ute, eftersom vi hörde henne bra genom husbilsväggen. Det var mysigt och vi tittade inte på TV en enda kväll. Sista kvällen tände vi brasa i en grill och grillade korv över öppen eld. Det passade bra för den kvällen var det lite kyligt väder. Sandra var dessutom trött och somnade ganska ovaggad.

Det var så roligt att få göra en semestertripp med Sandra igen. Dels har det varit svårt när vi har haft assistenter att ta hänsyn till, vi kan ju inte bara åka iväg som familj hursomhelst då. Dels har vi inte riktigt haft orken på väldigt länge nu. Så att bara vara familj och ha en Sandra-anpassad ”semester” för henne kändes toppen. Fast vi åkte ju egentligen av en annan anledning, som ni ska få veta mer om sen, som sagt.

Slutligen – Tack till er som tycker min blogg är värd att dela, det betyder mycket för mig.

Trevlig helg!

.