Att få finnas till

Jag minns när Sandra började i sin anpassade skola. En träningsskola för elever med autism och utvecklingsstörning. Eller utvecklingsförsening eller vad det nu heter nuförtiden (det betyder iallafall samma sak).

Sandras mentor sa att det var så roligt med en elev som kunde prata så bra, för det var hon ganska ensam om. Åtminstone i den gruppen hon tillhörde.

Sandras mentor sa också ofta ”Vad svårt hon har” för precis så var det, och är fortfarande. Och det ställer till det eftersom omgivningen gärna tror att hon kan lika mycket som hon pratar… Ja, dom som inte känner henne väl, förstås. Som LSS-handläggare och tjänstemän som vill ha möte med henne, t.ex.

Sandra var nämligen den i skolan som hade det svårast när det gällde att anpassa sig, och att förstå, och delta. Hon hade alltid egna anpassade aktiviteter och utflykter och var aldrig med på tillställningar där övriga deltog, förutom ridningen som var väl anpassad. Och förutom mot slutet, då hon var tillräckligt trygg och kunde vara med på mindre festligheter kortare stunder. För att lärarna var specialpedagoger och kunde det där med individanpassning så bra.

Under skolåren utvecklades Sandra väldigt mycket, utefter sina förutsättningar. Det ställdes lagom krav på henne vid rätt tillfällen och inga krav när dagsformen inte fixade det. Hon klarade att dela hus med andra, för hon var så trygg i sitt rum, och med sitt schema och sina lärare. Det var lugnt i huset och alla visste vad som krävdes för att Sandra skulle vara lugn och trygg.

Hon kom till skolan senare än dom andra eleverna och åkte hem tidigare, för att hallen, och vägen in till Sandras rum skulle vara tom när hon behövde passera. När det var dags för toa-besök så försvann alla (både pedagoger och elever) från utrymmet mellan Sandras rum och toaletten. Sandra märkte det inte ens, dom bara försvann in på sina egna rum.

Det var en sån total anpassning hela vägen, och det var det som gjorde att Sandra klarade det så bra och hade energi över att utvecklas på. Det är den fingertoppskänslan och individuella anpassningen dom inte fattar ett dugg av i vår kommun. Det är därför ingenting fungerar av dom verksamheter som tjänstemännen anser vara tillräckligt anpassade, så dom liksom inte behöver erbjuda något annat. Det är därför utvecklingen har gått bakåt sen skolan slutade. Och det är därför vi måste få allt att fungera själva, utan specialpedagoger, utan lokaler och utan ett hem åt Sandra. Det är också därför Sandra har två utmattade föräldrar idag.

Sandra behöver både specialpedagoger och ett hem för att överleva, utvecklas och må bra. Så vart ska hon ta vägen?

Det pratas om tillgänglighet och diskriminering. Media nappar gärna om det saknas ramper åt rullstolsburna, eller står saker i vägen för blinda. Alla ska ha tillgång på samma villkor, och ingen ska behöva känna sig begränsad.

Herregud, Sandra behöver bara nånstans att bo, och rätt pedagogik för att inte krascha! Vi drömmer inte ens om att hon ska få ha roligt ute också. Det är liksom ljusår ifrån att samhället ska vara tillgängligt för henne. Men att få bo?! Bara få finnas och inte vara sängliggande av utmattning… Det vore fint.

.

Det är inte Försäkringskassan vi ska gnälla på

Jag fick inte så många svar från politikerna, bara två faktiskt. HÄR kan ni läsa dom om ni vill. Men jag tror jag vet vart min röst kommer hamna i nästa val ändå. Det är Sandras framtid som måste styra mitt val, och det HÄR är en viktig del i det.

Påverka politikerna HÄR

.

Lite allt möjligt

Det är svårt att hinna med bloggen nu när jag inte är hemma på ledigheterna. Igår morse hade jag dock skrivit ett långt inlägg, men då laggade datorn ur så nu börjar jag om istället. Känslorna jag behövde ventilera då har ju blivit gamla nu…

Igår blev en mycket bra dag med ny bekantskap för min del. Först hade jag ett frissabesök på morgonen, så jag åkte inte ”hem till husvagnen” efter passet i onsdags kväll, utan sov ”hemma på jobbet” istället. När jag var nyfriserad åkte jag till husvagnen och fick besök av en ”gammal” fb-vän som jag inte har träffat i irl innan. Det var mycket trevligt på alla sätt och vis, och jag hoppas det blir fler tillfällen framöver.

Jag började jobba igen kl. 16, och ”hemma på jobbet” hade det också varit en bra dag. Skönt, för Sandra var väldigt ostadig i söndags, och det satt i några dagar. Det brukar komma och gå ett bra tag, så vi är väl lite beredda på att det bara är en tillfällig bättring just nu. Men vi är förstås glada över alla funkar-dagar.

När Sandra blir dålig krävs det mer fysisk hjälp från båda assistenterna då hon inte kan gå, eller stå när det slår till som värst. I början av veckan behövdes det t.ex. två personer för att orka lyfta Sandra ur badet.

Nu är behovet av dubbelbemanning lika stort annars med, men mer på det psykiska planet, att bereda vägen rätt, och stötta bakom rätt. Men den hjälpen syns inte lika tydligt (förrän den uteblir) och är därmed svårare att förstå för oinsatta. Och det oroar, förstås nu när det pratas så mycket om neddragningar till höger och vänster.

Jag har väl hittills känt mig ganska trygg med att personer som dör utan hjälp får hjälp, eftersom vi har den unika och fina lagen LSS i Sverige. Men när det är dom svagaste grupperna som ska betala alla noter så känns det ju inte alls särskilt tryggt längre.

Nåja. Idag har jag iallafall varit ”hemma i husvagnen” en stund medan jag var ledig, men nu jobbar jag igen så här har jag inte tid att sitta, utan ska bara få det publicerat medan Sandra roar sig med den andra assistenten :)

I morgon har vi planerat att gratta Sandra, som fyllde år i veckan utan att hon vet nåt än. Mår hon okay ikväll, så får hon reda på det imorgon bitti. Allt är iallafall förberett och klart, och än så länge mår hon finemang.

Sandras chaufför sen skoltiden hörde av sig i veckan, och ville gratta henne. Vad gullig hon är! Hon körde ju Sandra varje dag i ca 10 års tid, så säkert att Sandra betyder lite extra för henne. Och det är ömsesidigt ♥ Hon var en mycket viktig person under skolåren, som gav Sandra den tryggheten att alltid veta hur resan till och från skolan skulle se ut. Med vem, och med vilken bil, och utan andra elever som oroade. Tack för alla år!

Nu önskar jag er en skön helg och återkommer så fort jag kan igen.

Må gott!

.

Fungerande verksamhet och gnagande oro

Jag ska försöka mig på att skriva lite om verksamheten, tänkte jag. Vi har ju ändrat den en hel del sen vi var tvungna att avsluta korttids i våras. Inte bara därför, även om det innebar väldiga förändringar med assistansbemanning och schema, utan också för att Sandra var lite less på det vi hade innan.

Sandra behöver variation, anpassning och lagom sysselsättning hela tiden, så det är inte bara, liksom. När hon tröttnar på nåt, så tröttnar hon! Då måste man tänka om lite, så hennes dagar blir innehållsrika på hennes villkor igen. Så när hon inte ville gå ner i källaren två morgnar i rad så planerade vi om.

Nu är den minsta delen av verksamheten i källaren, med dom aktiviteter som vi hade förut. För dom gillar hon också, om det inte blir för mycket av det goda. Vi börjar dagen uppe i huset nu, och Sandra är delaktig i matlagningen. Inte så mycket än, men allt har sin tid och allt måste ju hinna planeras om det ska fungera ordentligt. Det har liksom varit lite mycket på sistone, så vi får ta lite i taget. För allas skull. Meningen är ju att Sandra så småningom ska vara med och laga lunchen under större delen av förmiddagen.

Beroende på vad det är för mat, så kommer det troligtvis att bli lite annat också, som städning, t.ex. Eller roligheter som bakning. Men den planeringen ligger längre fram. Efter maten nu går Sandra alltid ut (om det inte är riktigt ruskväder så hon själv inte tycker om det). Dom tar en promenad med rullstolen och vi hade stora planer för det i början :)

Man lär sig hela tiden, för Sandra blev stressad av det istället. Vi tänkte att det skulle vara roligt med lite aktivitet i samband med promenaden, men där fick vi backa. Nu går assistenterna samma runda varje dag, och Sandra får samma mellis på samma ”rast-ställe” så hon får in rutinen och vet exakt vad som gäller. Det tog bara ett par dagar så blev hon lugn. Eloge till assistenterna som anpassar så bra!

Nu planerar vi att utöka promenaden med lite aktivitet ändå. För att Sandra ska bli lite delaktig, och inte tröttna så har assistenterna fotat detaljer längs vägen som jag har plastat in. Meningen är att Sandra ska kunna följa promenaden med hjälp av bilderna och det tror jag hon kommer gilla.

Efter promenaden sen, så är det verksamhet i källaren den tid som är kvar innan kvällsbadet tar vid. Aktiviteterna i källaren är mer ”skol-lika” med ”jobba i bänken” (pedagogiska uppgifter) och skapande.

Dagarna är fyllda och tiden går fort, men det gäller att hela tiden hitta en nivå som är lagom för Sandra. Hon behöver aktiveras lagom för att inte bli uttråkad eller stressad. Både för mycket och för lite gör henne sjuk. Måtte hon få behålla sin assistans livet ut!

I den här kommunens verksamheter och boenden skulle Sandra aldrig få den personaltäthet hon behöver för att inte bli sjuk. Dom fattar verkligen inte behovet och konsekvenserna och skulle inte koppla ihop hennes mående med rätt orsaker. Det oroar, för dras assistansen ner så är det ju det enda alternativet för henne. Det får bara inte hända.

Ibland ångrar jag att vi kämpade så för att få barn. Hade vi vetat vad vi skulle utsätta henne för hade det nog varit bättre om hon hade sluppit födas. Men än så länge är hon lycklig.

.

Förändring, Framsteg och Oro

Gårdagens förändring gick över förväntan. Visserligen är Sandra skör och trött, så reaktion kan det ju bli. Inte enbart av fredagens schemaändring, utan av allt som är för nytt för henne just nu. Tröttsjukan kan komma närsomhelst, men det är som det är och vi får ta en dag i taget.

Det känns iallafall bra att Sandra inte var direkt stressad över att fredagen inte var som den brukar. Vi har ju inte ändrat upplägget, utan ”bara” att det är assistenter hos henne istället för föräldrar. Dom fixade det fint, även om allt är svårare nu ett tag innan alla har hittat sina platser och arbetssätt. Det är ju en process som vi måste igenom för att hitta rätt så småningom.

Däremot var det inte alls bra för mig att vara hemma. Jag har dubbelpass på fredagar, vilket innebär att jag har en dag att helst fördriva utanför hemmet. Ibland kan man ju åka iväg, eller se till att ha lite ärenden, men det är inte så lätt att driva runt i sex timmar varje fredag.

Igår var det iallafall hyfsat väder, så jag tog en prommis, men sen höll jag till i källaren under resten av förmiddagen. Jag är lite för nära den där väggen för att inte påverkas när jag hör Sandra, utan får väldigt fort stresspåslag och blir helt skakig. Jag fixar inte att vara hemma när jag inte jobbar just nu, så jag måste hitta en bra lösning på det som inte innebär för mycket flängande som också är stressande.

Efter lunch behövde jag gå upp och äta, och efter det var jag ju där… Nu gick det bra igår och Sandra var lugn, men jag behöver komma ifrån jobbet, för allas skull.

Det är en del pusslande med det ena och andra, men det går framåt och det kommer säkert bli bra så småningom. Iallafall det som vi kan påverka och som assistenterna ska ta över. Det kom kommunen har ansvar för känns däremot tungt, för jag vetitusan hur Sandra ska klara sig i framtiden i en kommun som fullständigt skiter i henne. Om vi inte lyckas få ordning på huset och kostnaderna det innebär så har hon ju ingenstans att bo. Det oroar.

Men resten kommer ordna sig. Om nu inte regeringen tycker att assistansen ska tas bort helt?! Men det är klart, det är väl billigast om dom som inte klarar sig utan hjälp blir av med hjälpen för då överlever dom ju inte!

Som Janna, t.ex.

Ta hand om varandra.

.

Återhämtning

Om jag skulle försöka mig på en uppdatering här, kanske. Det har nu snart gått en vecka med nya schemat, och är för tidigt att utvärdera nåt. Den största förändringen kommer nästa vecka, eftersom det är tvåveckors-schema, och vi då ska röra runt igen, i det som Sandra börjar bli trygg med nu. Som att hon påtalar vem som duschar vita dagen, t.ex. Nästa vecka är det ändrat och det kommer påverka henne.

En annan stor förändring har vi idag, eftersom det är första gången det är externa assistenter på fredagar då Sandras helg har börjat. Ingen vanlig verksamhet, alltså. Dagen kommer se ungefär likadan ut som den gör när vi har helg och som den har gjort på fredagar det senaste året. Skillnaden är att det inte är Göran och jag som är hemma, utan assistenterna.

Vi berättade det för henne igår, och eftersom hon inte kan föreställa sig något hon inte upplevt blev det förstås en del oro och följdfrågor. Vi försökte vara så tydliga vi kunde, men förstå det kommer inte Sandra göra förrän hon har varit med om det några gånger. Alltså är vi beredda på en mycket orolig tid nu, men hoppas att våra tydliga scheman ska hjälpa henne igenom det här. Hon har iallafall väldigt engagerade och duktiga assistenter, och det är vi så tacksamma för. För det är en tuff resa även för dom nu.

Sandra har ju märkt av en hel del förändringar vid det här laget eftersom hela verksamheten är ny för alla. Den har inte satt sig än och Sandra är skör. Jag tror det här är första gången som vi förändrar så här mycket på så pass kort tid och det är förstås inte bra. Men vi har tyvärr inget val utan måste igenom det, och det är bara att hoppas att Sandra inte blir sjuk.

Jag då? Jodå, det går nog åt rätt håll med mig. Jag åker hemifrån (eller från jobbet då) när jag slutar mina pass, och återvänder när jag börjar igen. Nästan all ledig tid tillbringar jag i husvagnen och där kopplar jag bort jobbet helt. Jag tror att jag slipper sjukskriva mig om jag fortsätter så här nu.

I husvagnen finns det också att göra, så vi behöver inte bekymra oss över att få för tråkigt än på ett tag. Nu är vi ju faktiskt lediga samtidigt en del också :) och den här veckans projekt har bl.a. varit att få in en ordentlig matta i förtältet.

Med hjälp av en kamin hade vi drygt 20 grader när vi mös med tända ljus om kvällarna, trots bara ett par plusgrader ute. Vi får väl se hur länge det funkar att njuta av den extra ytan ett förtält innebär.

Sen har vi Sune-bulan. Hans mage är ju inte ok och i hemgångsrådet vi fick efter det att han var inlagd står det att vidare undersökningar måste göras om förstoppningen kommer tillbaks. Och det gjorde den, tyvärr. Men han har en tid hos en specialist den 31 okt, och det känns bra. Blir han sämre innan dess måste vi in akut, men vi hoppas förstås slippa det.

Han får blötmat med vatten i, eftersom han inte dricker nånting när han får blötmat och behöver få i sig mer än vad maten innehåller. Han behandlas även med Paraffin-olja dagligen, men går ändå inte på lådan som han ska. Så vi håller tummarna för att han åtminstone får ut tillräckligt för att slippa bli sämre, och sen hoppas vi att felet går att behandla.

Han är ingen ung-katt längre, men vi hoppas att han får må bra i ganska många år till. Om jag inte är helt ute och far så tror jag han blev 6 i april. Och det är ju ingen ålder för en katt i sina bästa år.

Jag önskar alla som kikar in en trevlig helg!

Må så gott.

.

Trötthet ger nedstämdhet ger oro ger trötthet

Det är många känslor och tankar som snurrar. Min vän sa att det är en överjävlig period när andra ska ta över. Ja, det är väl bara förnamnet.

Man ska släppa taget om den man älskar mest av allt i hela välden, samtidigt som man ska finnas tillhands vid behov. Man ska vara där, men försvinna. Man ska finnas men inte märkas, eller helst inte finnas heller, men vara beredd. Man ska stötta, hjälpa, visa, tänka, planera, täcka upp och hålla ihop. Men inte vara där.

Och vid alla förändringar måste ju nån göra allt runtomjobb som inte hinns när man jobbar med Sandra. Alla listor och all grovplanering och allt tänkande och vad är bäst och vad är verkligen inte bra. In i minsta detalj. Allt från Sandras verksamhet och mående till inköp, städning och underhåll. Sandra kan ju inte själv och ska hon kunna bo i det här huset i framtiden så är det mycket som måste fungera. En vacker dag har hon inga föräldrar längre.

Det skulle vara enklare för alla om Sandra hade en egen bostad, men nu har vi inte råd med det så då måste det bli så här. Egentligen har vi kommit ganska långt och är klara med första steget nu, nämligen Sandras verksamhet, schemaplaneringen och tydliga listor att följa. Så nu behöver jag bara vara assistent på mina arbetstider, och inget annat. Nu ska allt flyta på.

Tills nästa förändring sker… Men då lämnar jag över allt administrativt till övriga med varm hand. För sånt måste ju också fungera utan att nån jobbar på fritiden. Det är liksom bara mammor och pappor som går med på att inte vara lediga på ledigheterna.

Ärligt talat så oroar framtiden. Det är mycket som vi måste hinna få ordning på innan vi dör. Lånet på huset är ett stort problem, men ändå inte det största. Kommer verkligen Sandra att kunna bo i huset med assistenter? Hur ska den viktiga specialpedagogiken kunna finnas när det inte finns några specialpedagoger åt henne? Hur ska hon ha råd att bo och leva? Vem ser, i framtiden, till hennes eget bästa när hon inte förstår det själv?

Hursomhelst finns det inget annat alternativ just nu och kommunen litar vi inte ett dugg på. Dom vill helst utse en Godman som inte känner Sandra. Håhåjaja, hur korkat är inte det?! Nån som sitter på samma kafferep som resten av det där släktskapet, och beslutar att Sandra inte alls har några behov utan kan sitta i en lägenhet i en gruppbostad, övervakad av personal utanför med hjälp av kamera. Nej, det är faktiskt, tyvärr, ingen överdrift. Så har vår förra LSS-handläggare själv uttryckt det.

Hur ska man någonsin få ro? Det känns tungt ibland, som att Sandra aldrig kommer få en plats i samhället och ett tryggt vuxenliv där hon får må bra. Eller åtminstone inte bli sjuk.

Sen ibland, när det flyter och fungerar utan oss föräldrar. Då känns det som jag svävar på moln och hoppet, och tron återvänder för en stund. Assistenterna är verkligen jätteduktiga! Men räcker det? Och sen hotet om nerskärningar hela tiden. Om Sandras assistans dras ner, då har hon ju inte det heller. Då har hon ingenting.

Upp o ner, ner o upp.

.