Vackra vinterväder

Sandra blev inte sjuk! Det har hänt förr, men jag blir ändå förvånad varje gång. Skönt är det hursomhelst, när det går över lika fort som det kommer. Vi tror att hon var väldigt trött och kanske hade hon blivit tröttsjuk om det hade varit några år sen, då hon ofta blev kräksjuk när det hade varit en period med för mycket intryck. Hon var ju väldigt stirrig när hon kom hem i onsdags och kanske var det spår efter det.

Nåja, huvudsaken det är över nu :) Vi tog det ju lugnt ändå, igår. Som vi brukar på helgerna. Men Sandra var väldigt pigg och glad och allt funkade jättebra hela dagen.

Efter maten tog Göran över och jag gick ut i solen och fotade lite strålande vinter. Vackert är det ju, även om man föredrar vår och sommar :) Och, i ärlighetens namn, det var faktiskt riktigt skönt!

Jag brukar sällan berätta samma saker på fb och i bloggen, eftersom många av mina vänner läser på båda ställena, men ibland måste jag dela med mig till er som bara läser här.

När Sandra mår som bäst och allt funkar utan låsningar, så brukar det funka väldigt bra. Det är sån stor skillnad på ”inte funkar” och ”funkar” och på ”funkardagar” klarar Sandra bra mycket mer än hon gör annars.

Som vid kvällsduschen igår, t.ex. Hon var väldigt babblig, vilket hon kan bli när hon är pigg och glad, så jag blev väl lite okoncentrerad när det svamlades om precis allt hela tiden. För när hon sitter med badrocken om sig och jag ska börja blåsa håret så upptäcker jag att jag har glömt skölja ur balsamet…

Ja, hade det nu inte varit en väldigt bra ”funkardag” så hade det lätt kunnat leda till stora utbrottet sådär på kvällen när tröttheten brukar visa sig. Men inte igår. När jag sa att hon fick skutta in i duschen igen så suckade hon ”Åååå, tokiga morsan! Det går inte att hålla reda på mamma jämt, jämt”

Ja, livet med virriga morsor är hårt ;)

Skön söndag på er!

(Kom ihåg att kika in på Neurobloggarna kommande vecka då vi har tema om kost)

♥ Kram ♥

Lyckliga tråkigheter

Igår var en skön ledig dag. Min huvudvärk försvann helt under dagen och Sandra kom ju iväg bra till fritids. Men när hon kom hem mådde hon inget vidare, och hon var så duktig på att berätta på ett sätt som vi verkligen inte är vana vid här. Så jag blev nästan mer stolt än tyckte synd om henne…

Först berättar hon att det var potatisbullar på fritids och att hon inte hade ätit nåt, så jag sa att det var ju jättebra att hon berättade det så hon kunde få en macka till mellis hemma. (Nu står ju förstås sånt i kontaktboken också, men det behöver ju inte Sandra veta) Hon var dock inte så vidare sugen på nån macka utan tog sig för pannan och sa ”Jag mår inte bra idag”

Alltså, fattar ni vilken tjej! Nu var det så klart inte ett dugg roligt att hon verkade på väg att bli sjuk, men att hon kunde berätta både det och att hon inte hade ätit är väldigt märkvärdigt och jag kan inte låta bli att känna lite glädje, trots att det inte var så kul.

Hon fick iaf Alvedon för hon sa att hon hade ont i huvudet och ville ha tabletter, och medan dom gjorde nytta i kroppen hann hon få i sig lite mat och klara av toa- och badrutiner. Sen ville hon vila i soffan, och där somnade hon lagom till det var dags att flytta över till sängen.

Natten har varit som nätterna brukar vara när det funkar bra. Hon har varit vaken lite men sovit bra däremellan, och imorse ville hon upp. Så nu sitter hon i soffan och klipper tidningar och ser film, så vi får väl se om det var nån tillfällig svacka eller om hon ger upp orken om en stund.

Nåt läkarintyg har vi inte fått än och i torsdags ringde Göran och skyndade på det lite. Då hade det gått två veckor sen läkarbesöket och Försäkringskassan väntar på intyget innan dom kan jobba vidare på vår ansökan om utökade timmar. Det börjar bli lite bråttom om vi ska ha en chans att hinna skola in en ny assistent till sommaren…

Sen kan vi inte gå vidare med nånting förrän beslutet är klart. För utan assistent finns det ingen reservplan åt Sandra, så det bara måste gå igenom. När det är klart kan vi börja planera resten och snart ska både aktivitetsersättning och bilstöd sökas. Det blir nog bra, men att bara gå och vänta när vi har massor att göra känns lite småstressigt.

Jahaja, det var väl allt för nu, antar jag. Vi får väl se om det blir något chips-mys för Sandras del ikväll, eller om vi skjuter fram det tills hon är piggelin igen. Hon vill ju gärna vara pigg och det syns inte riktigt på henne om orken tryter förrän hon däckar. Så det är lite svårt att gissa hur hon mår alla gånger, men det lär ju visa sig under dagen.

Nästa vecka har Neurobloggarna tema om kost för alla intresserade. Hjälp gärna till att sprida sidan och inläggen så fler får ta del av intressant kunskap. Särskilt personer som inte har erfarenhet av npf har nyttan av att läsa lite bloggar, faktiskt. Vård och omsorgspersonal och andra med för den delen. Om ett barn är stökigt på förskolan så kan det ju rätt ofta ha en orsak och då hjälper det om personalen känner till tecknen lite…

En av mina största anledningar till att jag skriver den här bloggen, och är med i Neurobloggarna, är just att sprida förståelse och vetskap om npf. Det är bara det att det är väldigt svårt att nå ut till personer som verkligen behöver det. Dom som inte har några erfarenheter och knappt vet att autism finns (eller ve och fasa, dom som hävdar att adhd är en ”hittepådiagnos” för att föräldrar inte orkar uppfostra sina barn – hua!)

Personer som läser bloggar, och tar till sig information, är till största delen människor som känner igen sig och redan har en massa kunskap. Och fina vänner som känner bloggaren, förstås. Det är jättebra och roligt på alla sätt och alla som får stöd av att läsa om liknande situationer är också jätteviktigt! Men jag vill så gärna nå ut till människor som inte vet att npf finns. För att öka förståelsen i samhället. Hur når vi ut till dom? Sprid Neurobloggarna och tipsa om bra blogginlägg till personer som blir irriterade på ”stökiga ouppfostrade barn” t.ex.

Nu önskar jag alla mina fina läsare en skön helg! Ta hand om er :)

♥ Kram ♥

Irriterande inbjudningar och röriga rutiner

Sandra var ju piggare igår, men tröttheten kom ifatt lagom till kvällsmat och duschrutiner. Så vi utbrottade lite igen, och min huvudvärk som höll på att gå bort kom tillbaks. Det blev sängen tidigt för min del sen, och nu mår jag bra igen.

Det kom en inbjudan om information inför vuxenlivet från habiliteringen igår, och jag kan inte låta bli att tycka att dom kunde använda dom resurserna på ett bättre sätt.

För det första var Göran på ett likadant för nåt halvår sen, och alla höll med om att det inte blev så bra, eftersom det var så stort att hälften av dom inbjudna (bl.a. Göran) inte fick information om det som rörde just dom, eftersom det kom upp frågor som rörde andra. Så varför delar man inte upp det istället, kan jag tycka… Behoven ser ju väldigt olika ut beroende på vilket stöd man behöver och vilken ålder man har.

Dessutom har man mer nytta av all information innan man ska börja söka och ”ta reda på” nu är det liksom rätt försent eftersom vi redan har fixat allt själva. Sandra fyllde ju vuxen i oktober, och ansökningar är det ju bra om man har ordning på nåt år innan dess. Med tanke på vilken tid det bara tog att hitta en läkare som kunde skriva ut intygen vi behövde så var det ju bra att vi började ännu tidigare…

Idag höll jag på att göra samma tabbe som i måndags, då jag glömde att det var lov och väckte Sandra en timme för tidigt. Taxin kommer nämligen inte förrän nio när det är fritidsdagar, och när damen behöver sova så får hon göra det om det är möjligt.

I vanliga fall vaknar hon runt klockan sex oavsett om hon är ledig eller inte, men ibland tar hon sovmorgon och nu verkar hon behöva sova ikapp sig lite. Då är det ju dumt att väcka henne om det inte behövs.

Det är inte bara Sandra som har rutinerna i sig här, även jag blir lite virrig när vi ändrar på nåt. Allt är så injobbat att det går automatiskt så det behövs inte mycket för att rutinerna ska rubbas.

Ha en fin dag och skön helg, ni som kikar in hos mig!

♥ Kram ♥

Segt var det här

Idag har jag en riktigt seg dag med mest vila. Antagligen är det migrän och Eeze-tabletterna hjälper till att hålla det i schack. Jag passar på att svara på Photo by Marias fråga, om tabletterna hjälper. Ja, jag tror faktiskt det.

Jag är inte helt säker på att det är migrän, eftersom mina symtom inte riktigt stämmer, men jag har inte haft några konstiga kräkattacker sen jag började ta Eeze så det verkar ju stämma, trots allt. Nu tror jag iaf att det är på väg att släppa och jag känner mig mest lite seg och har lite ont i huvet. Så länge jag slipper ligga och kräkas, som innan jag började med tabletterna, så är jag jätteglad!

Jag skulle ju egentligen iväg på föreläsning via assistansbolaget på förmiddagen idag, men jag fick helt enkelt lyssna på kroppen och skippa det. Synd, för jag hade verkligen sett fram emot det, men sånt är livet och det finns ju värre saker att deppa ihop för.

När Sandra kom hem igår var hon helt stirrig, och vi lyckades inte få ner henne i varv innan utbrottet kom. Vi bestämde direkt att det fick bli ledigt för hennes del idag. Hon har nog sovit bra hela natten, iaf har vi inte hört henne, och hon tog en rejäl sovmorgon imorse. Idag har hon varit mycket lugnare och gladare igen, så hon behövde nog vila upp sig lite.

Imorgon får hon åka till fritids igen, och det längtar hon till. Göran ska iväg och titta på nåt jobb och jag fortsätter väl att vila så ska jag nog vara piggelin till helgen sen.

Dom här fina smyckena har Lena gjort åt mig.
Halsbandet fick jag i brevlådan för lite sen, och örhängena var klara
när jag var hos dom i månd-tisd. Fina va?!!

Ha det gott!

♥ Kram ♥

Vänner både här och där

Nu är jag hemma igen, sen igår kväll, efter ett par jättemysiga dagar. Lite trött men väldigt full av annan energi, som man får av att träffa goda vänner.

Det började med ett trist tågbyte på nästan 1,5 timme som jag ”gnällde” lite om på fb, och vips så skrev fina Rosie att hon minsann kunde åka dit och sällskapa med mig. Så istället för att stå och frysa i väntan på tåget så blev det en semla och massa prat och skratt med en god vän. Jättetrist blev jättemysigt :) Men jag glömde fota..

Sen ändrade dom tågspår och hade sig så jag höll på att missa tåget, men hann precis. Pjhu! Resten av resan gick väldigt smidigt både dit och hem. Inga förseningar och krångliga byten.

När jag kom fram stod Lena på perrongen och väntade på mig. Vi blev brevvänner när vi var 13 tror jag hon sa, och har följt varandra sen dess, men ses alldeles för sällan! Det är en så härlig familj och tiden gick alldeles för fort.

När jag satte mig i bilen fick jag det här välkomnandet..

Goa unge, så glad man blir! Lite så är hela familjen, full av värme, överraskningar och omtanke. Vi kom fram till att det måste vara 1,5 år sen vi sågs sist, så det var ju på tiden nu.

Göran mötte mig på stationen när jag kom hem och sen var jag så trött att jag bara orkade packa upp väskan och ta en dusch innan jag sjönk ner i tv-soffan och höll på att somna framför Bygglov.

Trött är jag fortfarande efter en hel massa timmars sömn och jag tar tabletter mot migrän, men idag blir det en lugn dag innan Sandra kommer hem i eftermiddag.

Annelie L undrade om dataprogrammet vi har till Sandra (som jag länkade till i förra inlägget) är på svenska och ja, det är det.

Må så gott och hare fint!

♥ Kram ♥

Datorjobb och snökaos

I lördags hade jag inte så mycket tid över att få ihop nåt inlägg till igår, men det hände å andra sidan inte så mycket heller. En bra helg har vi haft och Sandra har varit pigg och glad. Allt har flutit på och fungerat som bäst, faktiskt.

Så det beror inte på nån jobbig helg att tiden inte har funnits, tvärtom så har jag hunnit prioritera lite annat. Sandra och Göran har pusslat en del och jag har fått väskor packade och massa matportioner infrysta.

Lite pedagogik har vi fått in också, som lindrar mitt dåliga samvete en aning. Ni som följt min blogg ett tag vet vilket kämpande det var innan Sandra fick en dator och ett skrivprogram som hjälpmedel. Vi använde det flitigt varje helg. Ett tag… Sen blev Sandra sjuk och det fanns ingen ork varken hos henne eller mig.

Och den har väl inte riktigt funnits sen dess, orken. Iaf inte samtidigt med tiden. Helgerna har ju mest bestått av att ”vila ikapp sig till vardagen” det senaste året. Men igår så!

Det blev lite jobba först och sen lite eget pyssel då Sandra kopierade bilder som vi skrev ut så hon fick klippa. Sandra ville skriva att hon var sugen på glass :) Så det blev glass-mellis efter datorjobbandet. Man får ju passa på, liksom…

Nu kan inte Sandra skriva och hantera ”kopiera-funktionen” på en dator, om nån trodde det, men med hjälp av det här programmet så kan hon ganska mycket. Det är kanon, helt enkelt.

Igår hade vi snöras här, för att byta ämne helt.

Vi har ju gått källarvägen här ett tag, för det har hängt snö från taket precis ovanför trappan. Egentligen ska man ju sätta en kon/skylt där, så ingen ovetande råkar komma hit och få nåt i huvet… Men nu är den faran över för den här gången.

Med risk för en stöt istället.

Nejdå, Göran har fixat så det är strömlöst där :) Det blir till att leta ny utebelysning, helt enkelt.

Idag tar jag tåget och hälsar på en mycket god vän. Egentligen är hela våra familjer mycket goda vänner, men att åka dit med Sandra kräver sin planering och är svårt att genomföra med övernattning och så, och lediga är vi ju bara på vardagar, när våra vänner jobbar och är i skolan. Så det fick bli jag som åker dit själv den här gången, bättre att ses lite än inte alls.

Hare fin-fint nu! Imorrn är jag ju inte hemma så då får ni klara er utan nåt inlägg. Återkommer på onsdag igen.

♥ Kram ♥

Tema – Kommunikation – Koder

Vi ”normalstörda” har en massa koder för oss, sånt som man bara vet och gör. Saker man förstår av sig själv och som är så självklara att vi inte ens tänker på dom. Jag blir påmind om sånt ibland, när Sandra reagerar som hon gör i vissa situationer.

Att personer med autism ofta uppfattar saker ordagrant var väl en av dom första sakerna jag lärde mig när jag började läsa för att förstå Sandra bättre. Så jag har det ganska inpräntat, att säga som det är och undvika uttryck som kan förvirra. Men det händer så klart ibland.

Vi hoppar över fikat idag.

Jag tar mig dit på egen hand.

Kan du kasta ett öga på henne?

Vill du ha lite kaffe på maten?

Jag har ett exempel på en miss jag gjorde innan jag hade fått in rätt tänk i huvudet. Jag jobbade som personlig assistent åt en tjej med Asperger syndrom. En dag ville hon till stan och handla, så vi gav oss iväg och det gick bra alltihop. Den här tjejen fungerade väldigt bra i vardagen när hon mådde bra, så det var inga problem. Och lite lätt att glömma hennes annorlundaheter…

Jag skulle köpa en tidning i en tobaksaffär. Det var massa folk runt oss, och lite bord här och där. Jag säger till tjejen: ”Kan jag ställa min väska här medan jag handlar”

Ja… Just det… Hon sa ju ”Ja” och jag ställde den där och gick till kassan. Ni fattar va?!! Alltså hon svarade ju bara på min fråga, och hon måste undrat varför jag frågade henne om det... Som tur var så fanns det inga tjuvar i närheten, för när jag kom tillbaks stod väskan kvar. Tjejen stod en bit bort och tittade på nåt annat. Såklart! Jag hade ju inte bett henne passa väskan.

Följ Neurobloggarna genom att gilla sidan och hjälp oss gärna att sprida den.

♥ Kram ♥