Bilturer

Göran är duktig på det där med lekar. Jag har väl lite andra kvaliteter, om man säger så… Han och Sandra lekte Kurragömma igår morse och det gick så bra så utan min hjälp. Sune var ju också med, förstås, precis som Lenaeff gissade :)

När damen sen gömde sig i garderoben fick hon syn på sin radiostyrda bil som hon fick i julklapp för några jular sen, och då ville hon byta lek…

Och Sune var med, förstås. Spännande och läskigt på samma gång.

Frid och fröjd tills batterierna tog slut. Göran bytte batterier men skörheten hann före och sen var det en något otåligare tjej som körde slut på den laddningen också. Då var det skönt när batteriförrådet var slut!

Det är mycket som kan hända med diagnoserna så jag blev helt slut i huvudet av den där bilkörningen. Men sen blev det en annan biltur också, och då passade jag på att vila huvet undertiden. Egentligen hade jag nog behövt ta en liten tupplur, men vem har ro med sånt? Jag vill ju njuta av tiden när jag är ensam, inte sova bort den!

Men Sune var trött efter allt lekande så han somnade gott :)

Idag är det vardag, skola och korttids igen, vilket vi tycker är skönt alla på sitt sätt. Sandra gillar ju skolan och korttids och Göran och jag behöver lite ledigt. Vi får väl se vad det blir av dagen, njuta ledigt är väl det jag vet så här långt.

Jadu, Lenaeff, Sune på bordet ja… Alltså, det var egentligen meningen att vi skulle lära honom att inte vara där, eller på diskbänken alls, men han är så envis så vi gav upp. Han får vara där så länge vi inte har mat framme.

Ha nu en toppenfin, härlig vadag! Och klicka på tulpanerna till höger och var med i tävlingen där om du inte redan har gjort det :)

♥ Kram ♥

En vanlig solig lördag

Annelie L och Maritha undrar vart kortet överst i förra inlägget är taget. Det är sanddynorna på Jyllands nordvästra kust i Danmark. Själva stället med husen heter Rubjerg Knude. Bilderna i dagens inlägg kommer också från nordjylland :)

Vilket väder vi hade igår! Men inte njöt jag av det inte. Ja, inte ute iaf, utan mer genom oputsade fönster då…

Göran och Sandra var iaf ute en bra stund i vårsolen medan jag tyckte ensamheten var skönare. Det är ju så att jag inte kopplar av när Sandra är i närheten, och då föredrar jag lite vila framför sol, faktiskt. Fast lite dåligt samvete får man ju…

Det hände inte så mycket av intresse igår, mest en vanlig lördag. Sandra på bra humör och funkade fint. Jag packade korttidsväskan och Sandra och Göran käkade chips. Lite pärlor hann vi med också.

Sen blev det tyst i Sandras rum redan före niotiden så jag passade på att lägga mig tidigt. Men inte blev det så mycket mer sömn inatt för det. Lilla damen hade en bök-natt så det var ju tur att jag la mig tidigt så jag hann sova lite iaf…

Idag har Sandra bestämt att hon vill leka ”kurra gömma” så det är väl bara att haka på då, antar jag :)

Må gott!
(Å så tävlingen, då… Tulpanerna till höger)

♥ Kram ♥

Obetydligt viktiga ordningar

Jag fick inte nån vidare ordning på mig själv igår. Jag kände mig bara stressad vad jag än tog mig för. Eller inte tog mig för. Vimsade mest runt, tycker jag… Och ju mer dagen gick, desto stressigare kände jag mig över att rasten snart skulle vara slut. Som om jag var tvungen att göra nåt vettigt av den, men inte kom mig för.

Men lite nytta blev gjord iaf, byte av sängkläder, tvätt och dammsugning, alltid nåt. Sen åt vi strömming och potatismos innan Göran gav sig iväg på lite ärenden, sååå gott.

När Sandra kom hem försvann ”krypet i kroppen” och jag fick annat att tänka på. Lilla damen var go och glad och alla bestyr flöt som dom skulle, vilket var skönt när inte Göran var hemma. Nog för att jag klarar det, men man är extra glad över flytet när man inte har nån avlösare inom räckhåll.

När det var dags för bad och Sandra klädde av sig, slog det mig hur till synes oviktiga saker har större betydelse än man tror. Hon gör ju saker i en viss ordning och ibland utan att jag ens tänker på det. Men för henne är det ju viktigt…

Strumporna tar hon alltid av sig sist. Jag har inte tänkt på det förrän igår, men hon har alltid gjort det. Så råkade ena strumpan åka av när hon tog av sig jeansen. Alla kläder skulle ju av, eftersom hon skulle bada, men det blev fel ordning! Igår gick det ju bra, hon satte bara på sig strumpan igen, tog av sig resten av kläderna för att sen kunna avsluta med strumporna. Men är hon skör så behövs det ju inte mer för ett utbrott.

Ja, jag fick en liten tankeställare om att vissa saker som jag inte ens lägger märke till, faktiskt är viktiga för Sandra. Man förstår ju att det ibland inte behövs särskilt mycket för att det ska bli fel i hennes tankebanor.

På kvällen blev det Let´s dance i tv-soffan för min del. Göran är ju inte så vidare värst intresserad så han kollade väl på nåt travtips eller nåt på datorn, gissar jag. Plötsligt var Sune borta. Han kommer ju alltid farandes när man öppnar nån dörr eller låda, eller så springer han runt fötterna på oss, så att han råkar bli instängd lite varstans är inget ovanligt.

Igår var det skafferiet han roade sig i ett tag och där inne har vi några paket med näsdukar, Sunes absoluta favoritleksak… Han är expert på att nosa fram gömda näsdukspaket. Han hade riktigt skoj där inne i skafferiet, kan man säga…

Annelie L undrar om jag tror ridning och hästar är särskilt bra för funktionshindrade. Ja, det tror jag att det är, iaf för många. Både kontakten med djur och träningen det ger att rida. Sandra får massor med gratisträning utan att hon är medveten om det tack vare att läraren kan det där med hästar och träning. Inne får hästen gå i olika banor och när vädret tillåter rider dom ute i sån terräng som tränar balans och övar upp musklerna. Det är toppen eftersom Sandra inte är med på nån gymnastik.

Fotot är från i somras, hemma hos en lärare där Sandra har möjlighet att rida på sommarloven.

Maria tar upp det här med att hjälpen man får ser så olika ut beroende på i vilken kommun man bor, och så är det ju, tyvärr. Dessutom får dom som orkar kämpa mer också mer hjälp. Man ska aldrig nöja sig med ett nej om man känner att man har rätt. Det lönar sig väldigt ofta att överklaga besluten man får. Om man orkar…

Maritha undrar om det inte är lagen som styr och visst gör den det. Men lagen tolkas olika och ibland verkar det som om besparingarna styr mer än vad som är okay. Jag får ofta känslan att det blir avslag i hopp om att man ska nöja sig med det och inte tro att det är nån mening att gå vidare. Men det är det! Jag har överklagat flera beslut och jag har fått rätt varje gång. Ge aldrig upp våra rättigheter!

Länkar HÄR till ett tidigare inlägg om möjligheten till personlig assistans och så till Bellan som just fått igenom det.

Sen påminner jag förstås om tävlingen med, bara att klicka på tulpanerna i högermarginalen och delta i den. Ett litet hemligt paket kan man vinna och man behöver inte ha någon egen blogg för att vara med.

Ha en fin lördag!

♥ Kram ♥

Lite trötter...

Igår började inget vidare. Faktiskt att huvudvärken var borta när jag vaknade, men den var snart tillbaks igen, med besked. Som tur var så hade Sandra en bra morgon och ett strålande humör, förutom en låsning precis innan taxin kom.

Nu hände inga katastrofer på nåt sätt, men en morgon som börjar med att jag snudd på försov mig och sen fortsatte med en massa småtrassel mest hela tiden gjorde ju att huvudvärken satt där den satt ganska snart.

Det räcker med att jag tar fel, glömmer och får gå en extra gång, två saker efter varandra är slut och behöver fyllas på (bl.a. kaffet och den som har hittat på kaffepaketen har glömt att ta hänsyn till att det måste gå smidigt för vissa på morgnarna…) och så en katt som hela tiden stryker runt benen så man håller på att stå på öronen.

Nej, det var för mycket på en gång innan jag hade fått i mig kaffe och blivit människa! Men sen gick det bra iaf, förutom huvudvärken då…

Sandra fick ett mindre utbrott för det var isigt och halt precis där hon skulle gå för att komma in i taxin, men i övrigt funkade hennes morgon bra på alla sätt och vis. Hon var mest glad över att det var skoldag igen :)

Göran åkte iväg med bilen som dom skulle göra nån felsökning på, och jag hade mitt eget sällskap hela sköna förmiddagen. Påtår och Alvedon höll huvet i schack så det gick ingen större nöd på mig.

När Sandra kom hem frågade chauffören om jag var trött… Hm… Ja, det är väl så. Men jag la mig lite mer i tid igår kväll iaf, alltid nåt. Och på tisdag har jag sovmorgon igen :)

Lilla damen var lite småskör ett tag igår, som hon brukar när hon precis har kommit hem, men det gick över när hon hade landat och fått lite mellis och vatten.

Idag är det ju ridning i skolan och det babblade hon om hela kvällen igår, så hon längtar väl lite extra mycket dit, verkar det som. Eller så är det förändringen vi gjorde för några veckor sen som hon inte har klart för sig än, för det var mest det hon babblade om.

Förut bytte hon taxi vid skolan, och åkte med dom andra eleverna, och lärarna till ridningen, men nu åker hon raka vägen och möter sin lärare på ridskolan istället. Det är mycket bättre men Sandra har väl inte riktigt fått in ändringen än bara, så hon måste fråga och fråga. Hon är iaf inte orolig över det, hon bara frågar och pratar om det lite nu och då.

Vad vi ska hitta på idag vet jag inte, Göran har fått problem med sitt knä igen så nån prommis blir det nog inte. Han har ju alltid ont lite varstans i kroppen som har förslitningsskador både här och där, men knäet skadade han för några år sen när han halkade och föll illa. Det är opererat en gång men nu börjar han få väldigt ont igen och det verkar som en ny inflammation.

Maria skrev att hon, precis som vi, inte har haft så mycket svårigheter och att det dels beror på vilken kommun man bor i. Fast jag måste säga att vi har stångats vi med. Nu funkar det, men vi har gått igenom det som många går igenom nu, ihop med sorgearbetet och allt man måste lära sig när man får en diagnos i familjen. Jag har varit mitt i kaoset då jag inte orkade skriva brev till regeringen och därför känner jag att det är så viktigt att man gör vad man kan när man orkar.

Glöm inte tävlingen, ni som har missat den. Klicka på tulpanerna i högermarginalen för att delta.

Ha en fin fredag och skön helg!

♥ Kram ♥

Regeringsnivå

Det blev inte mycket gjort här hemma igår, men Sandra var lite skör och verkade nöjdast med lugn och ro. På förmiddagen jobbade Göran och efter maten gick han och Sandra ut en sväng, men kom snart in för det såg skönare ut än det var i snålblåsten. Lite luft blev det iaf och det var ju bra.

När dom var ute så skrev jag ett mail till regeringen och några tidningar angående hur det ser ut för många npf-familjer. Jag kände bara att jag var tvungen att göra nåt och inte bara sitta och gnälla, även om man nu inte kan påverka så värst mycket. Säger man inget lär ju inget hända iaf och ju fler som agerar desto mer syns ju problemen. Vi är ju trots allt ganska många som engagerar oss och vi har en grupp på fb där vi hjälps åt med idéerna.

Nu funkar ju livet för oss, men dom som har det tufft orkar ju inte kämpa och stångas, så det gäller att passa på när man har lite energi över till sånt.

Den största frågan som är mest aktuell just nu är ju den att alla elever som inte har begåvningshandikapp ska ut ur särskolan. Det är ju bra… Jag menar, särskolan är ju till för personer med begåvningshandikapp. Men alltså, man kan ju inte ta bort det enda som finns för många elever, utan att först ha ett alternativ! Det är det nog bara beslutsfattarna som inte fattar!

Dom har missat en stor bit och det är vilka svårigheter personer med autism har. Känsliga för förändringar, krav och stimmiga miljöer med för stora klasser. Sandra har alltså ett eget klassrum med en egen lärare och det är inte p.g.a. begåvningshandikappet hon har det, utan p.g.a. svårigheterna som hennes autism medför. Men nu får man ju vara glad över det där begåvningshandikappet och att Sandra har en trygg plats på specialskola.

Vart ska då eleverna i särskolan, som har autism men inget begåvningshandikapp, ta vägen? Jo, dom flesta hänvisas till vanliga klasser! Jamen hallå! *knackelibank på pannbenet kära politiker*

Ja, det var väl det som gjorde att jag skrev det där brevet, ihop med lite annat då som liksom inte funkar som det ska, trots att dom påstår sig jobba för det… Sen fick jag ju så klart ont i huvudet, av allt skrivande och letande efter olika mailadresser, men det får det väl vara värt.

Det var det om det! Idag är det skoldag igen och Göran har lite ärenden att fixa med, vilket innebär en helt egen förmiddag för min del och jag tänker inte överanstränga mig! När jag vaknade imorse bestämde jag mig för att sova på förmiddagen, men jag har redan ångrat mig. Jag vill ju vara vaken så jag kan njuta av friden ordentligt :)

Så var det tävlingen då, jag påminner lite varje dag utifall det dyker upp nån som inte kikar in så ofta, eller kanske en ny läsare rent av. Klicka på tulpanerna i högermarginalen och tävla om ett litet hemligt paket.

Ha en skön dag, vad ni än tar er för!

♥ Kram ♥

Våren närmar sig :)

Det blev en slappardag igår och det var ganska skönt, faktiskt. Jag var inte på topp och orkade inte ta mig för så värst mycket. En sväng med dammsugaren bara, och en liten stund i solen blev det, för att samvetet tyckte det var skam att sitta inne hela dagen.

Sune tyckte det var skoj, förstås, men det märks att han inte är van att vara ute på vintern, för han blev nöjd ganska fort.

Göran åkte och handlade själv och det gjorde inte mig ett dugg att slippa följa med. Det var inte så mycket som skulle köpas så han behövde ingen hjälp. Men hjälp att packa upp blev det ju förstås…

Vi har nog den nyfiknaste katt som finns. Han är alltid med och kollar läget överallt och man kan inte göra nånting utan att han kommer farande :) Kan ju säga att han åkte ner från bordet så fort jag hade tagit kortet...

Så kom lilla fröken hem då och var, som väntat, jättetrött. Det bara låste sig totalt. Men när hon väl kom över låsningen och fick i sig lite mellanmål och, framförallt vatten, så fick hon en helt annan blick. Det är såå viktigt att hon dricker ordentligt!

En ledig dag blir det ändå idag, det skadar inte för trött var hon ju även när hon hade druckit vatten. Det blev riva papper och se film resten av eftermiddagen, mer orkade hon inte.

Hon såg filmen från när vi var i Thailand i november -07 och åh vad härligt det var! Där skulle jag inte ha nåt emot att tillbringa vintrarna…

Det sista fotot är taget med en engångs-undervattenskamera för det är från en snorklingsutflykt som jag var på och då hade jag bara en sån kamera med mig. Men det var en av mina härligaste dagar någonsin! Just den dagen kan jag längta till ibland när jag skulle behöva ladda batterierna lite extra :)

Bellan undrar om Sandra leker tre timmar i sängen varje kväll, och om vi måste vara med. Vi sitter ju inte och leker med henne, men man måste finnas till hands. Nattningsproceduren tar ju lite tid, men sen får hon vara ifred i den mån det går och vi har en ”baby sitter” eller vad dom nu heter, så vi hör henne om det är nåt. Efter åtta är det ganska lugnt även om man aldrig slappnar av när hon är hemma.

Igår somnade hon halv tolv… Men jag har inte hört henne inatt, så hon kanske har sovit hela natten istället. Annars brukar hon alltid vara vaken ett par timmar varje natt.

Mamma Zoffe hoppas att jag är en morgonmänniska… Njae, jag har snarare blivit tvungen att bli det ;) Efter alla år med tidiga morgnar har jag svårt att sova länge även om jag är ledig. Det dumma är ju att jag fortfarande hemskt gärna är kvällsmänniska också…

Ha det så bra nu, ni som kikar in här! Vad vi ska göra vet jag inte än, men Göran ska iaf jobba. Ni som inte är med i tävlingen än kan klicka på tulpanerna i högermarginalen och skriva lite där.

♥ Kram ♥

Lite shopping :)

Oj vad trögt det gick med frukosten igår morse. Ibland när det är bra morgnar efter varandra så börjar jag tänka att vi kanske kan sova en halvtimma längre, men så kommer dom här morgnarna som är orsaken till att Sandra måste väckas kl. 06.00 varje vardagsmorgon och börjar en timme senare än dom andra eleverna i skolan.

Efter en hel timme vid frukostbordet hade hon fått i sig flingorna på filen! En skål filmjölk och två knäckemackor återstod och det var en halvtimma kvar till taxin skulle komma. Då skulle hon helst ha hunnit med tandborstning och lite lugn och ro också.

Och eftersom det inte går att skynda på eller börja stressa, så har vi ju bara att se till å gå upp i tid, så vi hinner även såna dagar. Och vi hann igår med, men det var med nöd och näppe.

Skörheten från igår satt i även idag och vad den beror på vet jag inte. Trött? På väg att bli sjuk? Uttråkad? Orolig över att det bara var ett dygn korttids? Orolig över en mindre fest dom ska ha i skolan idag? Eller alltihop? En förändring eller ett orosmoment, lite trötthet eller lite uttråkad kan hon ju fixa ibland, men inte samtidigt då, kanske?...

Så jag räknar med att få hem en trött tjej idag och är beredd på en ledig dag imorgon. Men vi får väl se, man vet aldrig med lilla damen :)

Göran och jag har iaf njutit lite ledigt. Man brukar inte hinna känna sig så värst ledig på ett dygn men vi hade en skön dag igår. Vi hade lite ärenden att fixa så vi åkte till en grannort och fixade det. Bl.a. är det nåt med bilen som alla kliar sig i huvudet åt så nu ska dom kolla den igen på torsdag.

Så skulle Göran byta batteri i klockan och under promenaden slank vi in i en klockaffär och då fick ju jag syn på en klocka som inte var så dyr och ganska läcker :)

Jag har inte haft klocka på jättelänge utan brukar använda mobilen istället. Men ibland passar det ju bättre med en klocka än en mobil.

På tal om mobil, igår morse såg jag att Lenaeff hade skickat en fin giraff till mig i mobilen, tack snälla Lena! Jag messade så klart och tackade på en gång och såg då till att sjusovaren kom upp i tid! Klockan fem… Eller hur, Lena?! ;)

Annelie L undrar om det var en engångsföreteelse att Sandra gick upp själv och klädde sig… ? Som jag har letat! Jag hittar inte inlägget och jag har glömt hur jag skrev. Men det var iaf en engångshändelse. Jag minns att Sandra gick upp själv en gång, men sen behöver hon ju alltid hjälp även om hon går in till schemat som finns på toan själv.

Hon kan inte gå upp själv eftersom hon inte vet om det är dags att gå upp och eftersom hon behöver ha mig tillhands hela tiden. Och jag måste gå upp före henne så jag hinner förbereda schema, kläder och frukost.

Jag avslutar med lite sommarlängtan…

Och så en liten påminnelse om tävlingen då… Tulpanerna i högermarginalen… Och jättestort tack till alla som hittills deltar och har skrivit så fina kommentarer till mig!

Må fin-fint!

♥ Kram ♥