Det var det, det...

Jag märkte på Sandra att hon var väldigt trött ikväll, och när jag borstade tänderna på henne blev hon ledsen och sa ”Jag mår inte bra, jag vill sova”

Jaha, tänkte jag, nu har det varit för mycket med allt påskande och ledigt. För det har aldrig hänt att hon har sagt att hon vill sova om hon inte är på väg att bli sjuk. Hon sov ett par timmar och sen kräktes hon. Så här sitter jag nu och är beredd på en vaknatt.

För er som inte följt min blogg så är det så att det ibland händer att Sandra blir så trött att hon blir sjuk. Väldigt sällan nuförtiden, men nästan varje vecka när hon var yngre. För många intryck och förändringar är orsaken, oftast. När Sandra blir så trött så kräks hon regelbundet i ett dygn, ungefär. Och när hon kräks, behöver hon mycket hjälp, så man har bara att sitta och passa.

Återigen är jag tacksam över att vi är två! För Göran får sova nu så han kan byta av mig sen när mina ögon går i kors. Tur man kan roa sig med datorn mellan kräkattackerna iaf :)

Men det lär inte bli något fritids eller korttids nu och vi får väl se hur trött hon verkar om nån dag, ifall hon orkar med att åka till fritids nåt alls det här lovet. Men det lär vi ju märka isf. På torsdag ska hon ju ändå vara ledig så det blir väl kanske på fredag då.

Nåja, det är ju inget att sura över, bara att gilla läget. Det är som det är med den saken. Tur i oturen att det är lov så hon inte missar skolan iaf.

Idag fick Sandra sig en biltur, för snön vräkte ner halva dagen, och hon blev lovad en biltur redan igår kväll, om det inte var solsken. För om det var solsken ville vi lixom försöka hinna vara i solen istället. Sandra blev överlycklig över ”inte solsken” och biltur :)

För övrigt den stunden idag då hon mådde som bäst. Hon älskar nämligen att åka bil :) Trött har hon annars varit idag, även om vi inte visste att hon skulle bli sjuk. Skör är hon ju även när hon är lite uttråkad och behöver sina rutiner med skola, eller fritids.

Jag fick en fråga i förra inlägget, från Eva, om Sandras schema måste sitta så tätt. Nej, det måste det nog inte… Jag har aldrig tänkte på det, faktiskt. Största anledningen till att det ser ut som det gör, var nog att det var enklare att plasta in det på det viset.

Fast jag tror inte att det skulle bli så mycket tydligare om det var mellanrum, för problemet är att det står för mycket på det. Alltså det är för många bilder, för mycket som händer. Och jag gjorde i ordning det igår, söndag, vilket innebar att Sandra blandade ihop måndagarna, och inte riktigt visste vilken måndag som kom först. Imorse, när vi satte ”Idag” på den rätta måndagen, så blev det tydligare.

Avslutar med en liten Sandra som hjälper till med vårstädningen för ganska många år sen :)



Ha det så bra, allesammans!
Jag kanske återkommer om jag får långtråkigt inatt…

Ledig/fritids/skola/korttids???

Det börjar gå upp för Sandra att det är lov hela veckan, det gillar hon inte! Men hon gillar sitt fritids/korttids så det är allt tur vi har det!

Efter lovet är det ledigt ännu en dag, med fritids och korttids, så nu är det nog lite rörigt för henne och svårt att veta vilken vecka det är. Vi har gått igenom tvåveckorsschemat noga, noga, men det är inte lätt att hålla reda på alla dagar och när är det fritids, när är det korttids och när börjar skolan och vilken vecka är det egentligen?… Det är knappt jag kan hålla reda på det själv.

Det här är alldeles för mycket information på samma gång. Ledig idag, fast det är måndag och den dag då skolan brukar börja, vet Sandra. Inte skola imorrn heller, utan lov och fritids och dessutom korttids. Sen fritids resten av veckan (ledig på torsdag för besök hos frissan vet hon ingenting om iaf..) Sen måndag igen (och Sandra undrar vilken måndag som är när egentligen) men ingen skola då heller, utan fritids och korttids igen. Men sen så! Sen blir det ordning på torpet och som vanligt igen.

Som sagt, för mycket information på tvåveckorsschemat nu, men jag har ingen bra lösning, för samtidigt behöver hon veta, eftersom hon redan vet, liksom. Det bästa är ju att hon inte får reda på förändringarna alls, förrän dom sker, men den skadan är redan skedd och då måste hon veta när.

Så det får sitta på schemat och vi går igenom det många gånger, men försöker fokusera mer på ”Idag” och ta en dag i taget. Anledningen till all information är väl att hon behövde veta när skolan börjar. Hade jag tänkt efter lite hade jag väntat med att sätta upp nästa korttids, jag brukar bara sätta upp en korttidsperiod i taget. Men, nu är det gjort och då får vi försöka vara extra tydliga.

Nåja, nog babblat om det! Gårdagen gick iaf rätt bra och Sandra tog sig en rejäl sovmorgon. Hon måste ju väckas klockan sex på skoldagar, men behöver inte gå upp förrän sju på fritidsdagar. Fast vi försöker ju hålla tiderna lika varje dag, eftersom hon mår bäst av det.

Nu behövde hon dock sova, så jag väckte henne inte förrän halv åtta igår morse. Hon mår ju inte bra om hon sover för lite heller och vi har ju tid att justera det nu när det är lov.

Efter maten gick vi ut i solen allihop! :)


Åke


Sune

Man får ju passa på! På påskafton hanns det bara njutas av solen genom skitiga fönster, haha! Skulle verkligen behöva ta tag i dom när det bara är ledigt och väder på samma dag. Och när Göran har fixat så man kan öppna fönstren igen, för han målade nämligen utsidan av dom i höstas… Hm!

Britt-Marie undrade hur midsommar funkar för Sandra, och den är inte på långa vägar lika jobbig. Julen är ju värst, och både nyår och påsk är jobbiga. (Fast jag måste säga att det har gått över förväntan i helgen, trots allt) Att jul och påsk är värst beror mest på att det sjåsas upp så väldigt. Vi kan liksom inte undvika det. Det pratas om det både på tv och i skolan. Julen börjar man ju märka av redan i november och påsken åtminstone en vecka innan.

Nyår är också stressande för Sandra, men då är det iaf lov och lite lättare för oss att tona ner och inte prata om det för mycket med henne. På midsommar är det ju också lov, även om Sandra brukar vara på fritids innan. Men vi brukar inte prata om såna ”mindre” helger så har vi tur vet inte Sandra nånting innan det är dags, och då hinner hon inte stressa upp sig. Sen brukar vi inte göra så mycket på midsommar heller, mer än att plocka lite blommor och ev. göra en liten stång, och äta sill.

Innan påsk, på skärtorsdagen, skulle dom ha fest i skolan och tidigare år har vi inte sagt något till Sandra i förväg. Hon har klarat dom festerna riktigt bra förut, men i år var hon jättestressad, så hon fick tillslut vara ledig när den dagen väl kom. Den här gången hade vi berättat det innan, och satt upp det på schemat, och det var nog inte så bra. Samtidigt måste man ju testa och ibland är det nödvändigt att berätta. Det är svårt att veta vilket som är bäst alla gånger.

Hursomhelst, vilka helger det än gäller, så brukar vi ha våra egna traditioner och oftast inga andra än oss själva. Vi hade släktingar här ett nyår, och det gick ganska bra den gången, men det beror mycket på hur Sandra mår och vilka man träffar. Vi tonar alltid ner alla helger och försöker bara ha lite extra mysigt utan att göra så stort av det. Ju mer förväntningar Sandra får, desto mer stressad blir hon.

Det blev visst ett långt svar på den frågan, och ett långt inlägg idag.. :)

Ha en skön sista dag på påskhelgen!

Nu är det över!

Äntligen är alla helger över för denna gång!

Vi fixade medicin och badrutinerna redan på morgonen igår, så vi hade tid att påska i lugn och ro sen. Eller, lugn å ro var väl att ta i, även om det gick ganska smidigt. Intensivt blev det ju, förstås…

Efter duschen fick Sandra göra snittar…

…och hjälpa till att duka fram all påskmat.

Det var ju inte så mycket, men det räckte och blev över ändå. Vi hade ju inte stora släkten här, precis…

När vi hade ätit var det dags att gömma ägg, och då blev det lite för mycket för Sandra som blev stressad och uppe i varv. Men lugnet la sig så fort vi hade gömt, och letat klart. Sen blev det ju godis för hela slanten tills Sandra var nöjd och mätt…

Vi förberedde redan dagen innan att skippa chips, och det var inga protester, trots att det liksom tillhör lördagsrutinerna. Nån måtta på snaskandet får det ju vara, tycker vi… Men påskägget fick komma fram en gång till innan dagen var slut, och kommer att få komma fram lite till innan påskhelgen är slut :)

Och jag mitt dumma nöt kunde inte låta bli att dyka ner i mitt ägg. Jag som inte ens är så vidare förtjust i godis längre och inte har ätit det på väldigt länge. Dessutom har jag nyss varit sjuk och inte kunnat äta alls på ett par dar… Hm! Så jag mådde som jag förtjänade ett tag, kan man säga! Jag kommer inte att ha några större problem med att låta bli godis på ett bra tag framöver iaf.

Nu blir det ett par lugna dagar för Sandras del, innan det är dags för fritids och ett dygn korttids på tisdag.

Åke verkar inte ha lika ont längre och det är vi glada för. Då klarar han att vänta med operationen tills skelettet har vuxit klart. Vi hoppas bara att vi hinner med första operationen under den här försäkringsperioden, så vi får hjälp av försäkringen även på nästa operation. Alltså måste den första ske före den 9/6. Men han ska ju röntgas den 28/4, och då får vi se hur det ser ut.

Han är ju inte så lätt att hålla lugn nu när han mår bättre, och det är väl en nackdel då, förstås. Men vi gör så gott vi kan och att han är pigg känns ändå viktigast. Det hoppar ur led ibland och då kan han knappt gå, men han vilar lite och sen är det full fart igen.

Vi stänger in dom om det blir för mycket bus, och delar på dom när dom blir vilda. Åke får inte springa i trappan för mycket och tyvärr har vi ingen dörr att stänga bara till trappen, utan måste stänga in katterna i deras rum när dom börjar busa runt.

Vi hade liksom inte ”katt” i huvudet när vi byggde om här för det fanns inte i vår vildaste fantasi att vi skulle skaffa husdjur överhuvudtaget, ända tills vi plötsligt skaffade två busiga, helgoa kissar! Bara en vecka innan vi bestämde oss var det liksom otänkbart… Tänk så det kan bli. Och vilken tur att det inte alltid blir som man tror här i livet :)

Önskar alla en skön påskdag!

Jamen då är det påsk då

Långfredagen gick bra, efter omständigheterna. Faktiskt riktigt bra, t.o.m. Sandra var ute en sväng med Göran och blåste såpbubblor, det gillar hon!

Sen fick hon måla ägg, och det gillar hon också! Hon ritade ögon, näsa och mun på äggen och döpte dom till Edgar :)

Ja, efter det såg hon på film och hon var faktiskt ganska lugn hela dagen, trots påsk. Själv mådde jag sådär men funkade iaf, frampå eftermiddagen mådde jag rätt okay igen och nu kan jag dricka kaffe! Eller, halva koppen är mjölk, men ändå! :)

Idag har vi noga planering för hela dagen, så det inte ska bli någon dötid. Det ska nog gå bra. Sen är det över för denna gång och förhoppningsvis blir det någotsånär lugnt fram till jul nu då…

Nu får jag önska er en riktigt Glad Påsk!

Äggott

Tänkte dela med mig av ett recept på en äggrätt som vi haft i släkten till påsk i generationer. Jag gjorde en liten mindre sats eftersom vi inte är så många som ska äta. Det blir finare om man har mer äggula till garneringen.

Till en form (strl som en vanlig ugnsfast form) behövs ca:

6-7 hårdkokta ägg
Ett pkt bacon
En gul lök
Stuvning/tjock vit grundsås
Salt o peppar

Gör en stuvning. Dela vitorna från gulorna. Dela vitorna i bitar och rör ner dom i stuvningen tillsammans med salt och peppar. Häll smeten i en form och låt kallna.

Finhacka äggulorna och gör ett rutmönster på äggsmeten.

Finhacka lök och bacon och fräs det. Fyll sen rutorna med blandningen. Klart!

Smaklig spis!
Passar bra till påskbuffé.

Bara två dagar till

Sen är det äntligen vardag länge!

Gårdagen gick ganska bra. Sandra var lugn den mesta tiden och glad över att få smaka påskägg redan. Sen blev det tillfälligt avbrott mitt i tv-rutinerna, och Sandra började bli trött men fixade det ändå! Otroligt! :)

Ja, så var det resten av kvällsbestyren och en mycket trött och skör liten dam. Det var Görans kväll och han lyckades undvika utbrott hos Sandra, men hon var på gränsen hela tiden. Hon hade fått för sig att det var påskafton som idag och var arg över att vi inte hade lagt fram finkläder…

Vi hade gått igenom schemat massor med gånger och hon visste att det var gul dag (fredag) först, SEN påskafton. Men det rörde ihop sig i huvudet så hon blev mest stressad och orolig. Idag gäller det att ha ett välplanerat schema utan dötid om det ska gå vägen.

Tur vi inte ska träffa några i helgen för det hade aldrig blivit bra. Nu satsar vi på att hinna med dom två släktingar vi inte träffat sen långt innan jul så snart påsken är över och Sandra är lugn igen.

Idag tänkte vi iaf fixa lite Jansson, för det vill vi gärna ha allihop. Så det kan Sandra få pyssla med för att ha lite att göra. Medicin och badrutiner tar ju sin tid det med så jag hoppas vi kan fylla dagen och hålla Sandra sysselsatt och någotsånär lugn.

Tänk vad det vore bra om man kunde slippa jul, nyår och påsk!

Jag hoppas iaf att ni andra får en riktigt skön helg!

Någon påskkärring har jag inte att bjuda på men väl en utklädd liten dam som alltid har gillat att prova kläder och klä ut sig.

Glad Påsk!

Jag har legat däckad, men nu börjar man bli människa igen. Som vanligt, väldigt tacksam över att vi är två här hemma! Hur i hela friden skulle det gå annars? Jag menar, jag kommer inte ur sängen när jag blir så här, vilket tycks hända då och då av nån anledning. Och vi har ingen anhörig i närheten som bara kan rycka in. Så jag är riktigt glad över att vi är två!

Nåja, Sandra är hemma idag för hon hade haft det jättejobbigt i skolan igår. Mest av förväntningarna över en fest dom skulle ha idag. Men Göran lovade henne en tjyvstart på påsken här hemma istället och det gick hon med på. Och blev lugn genast.

Dom kom förbi från Amelia, assistansbolaget, igår, när jag sov och Sandra var i skolan. Sandra fick ett stort påskägg fullt med godis och vi fick en fin blomma. Vad gulligt av dom!

Så det var det påskägget Sandra fick festa på idag, efter maten.



Nu orkar jag inte sitta här längre, så nu önskar jag er en fin påskhelg!