tisdag 20 april 2021

Svacka

Jag önskar att någon (med ork och kunskap) kunde ge Sandra den stimulans hon behöver. Jag vill så gärna veta om hennes tillbakagång vänder då, eller om det är något tillstånd som sakta försämrar henne.

För nio år sedan utreddes hon för MS. Symptomen är samma och vi var säkra på att det var det hon hade. Året innan började det och då utreddes hon också, dock inte för MS, men man uteslöt bl.a. hjärntumör. Som tur var så hittade man inga allvarliga saker. Man hittade ingenting. Det enda vi landade i, efter alla undersökningar, var att hon möjligen hade haft någon infektion som satt sig på balansnerven.

Vi har också varit inne på att det blir kortslutning i hjärnkontoret när belastningen blir för stor. Vi tror faktiskt mest på den teorin. När all energi går åt till att flytta en fot i taget när hon går, och den energin tar slut. Men, vi har egentligen ingen aning. Symtomen började medan hon gick i den anpassade skolan, så det var ingen markant skillnad när skolan slutade och den dagliga verksamheten skulle ta över. Men den sista tiden i skolan ändrades en del anpassningar som påverkade Sandra. Om det är en orsak eller inte har jag ingen aning om, men hon är väldigt känslig och reagerar alltid på saknade anpassningar, även om skillnaderna verkar små.

Skulle det visa sig att tillbakagången nu beror på saknad stimulans pga att kommunen i sju års tid inte har tagit sitt ansvar, då blir jag både ledsen och förbannad. Samtidigt finns det ju isåfall hopp om en vändning iom anpassad stimulans. Om kommunen kommer börja ta ansvar någon gång...

Nåja, vi har det vi har. Just nu är det väldigt svårt, det mesta. Så länge Sandra sitter still och grejar med nåt i tv-soffan, så är allt frid och fröjd. Hon verkar pigg och glad, när hon inte behöver oroa sig för förflyttningarna. Det sorgliga är väl att hon vill göra saker som hon inte klarar eftersom hon inte kan gå eller stå.

Jag blir så ledsen när jag tänker på tiden då hon hade ett liv. Åren bara försvinner medan hon går miste om det där livet hon borde ha rätt till.

Efter utredningarna sökte vi ju bostadsanpassning, eftersom Sandras liv blir ännu mer begränsat av huset vi bor i. Men vi orkade inte bråka om det med. Det känns som vi har nog ändå.

När svackorna kommer och svårigheterna blir på gränsen till hanterbara, så skulle vi vilja att Sandra fick en ordentlig undersökning av ett team som ser helheten och har kunskaper om autism. Vart vänder man sig? Orken försvann innan jag ens kommit på det. LSS-handläggaren kommer troligtvis hänvisa till Habiliteringen, som i sin tur troligtvis kommer hänvisa till en allmänläkare på vårdcentralen. Jag. Orkar. Inte.

.

3 kommentarer:

Emelie sa...

Väldigt intressant att läsa om detta, Jag har en IF och Autism nivå 2. plus massa andra saker. jag har följt din blogg i evigheter, men detta att läsa kändes som mig. jag fick 2014 krampanfall, hamnde i rulstolt och fick svårare me att gå osv. jag klaarde att gå sen med hjälp av mamma och pappa... men 2020 hände det igen, jag fick åka ambulans och kunde inte gå. nu har jag hjälp av mamam och personal från DV, jag går med kryckor för jag kan liksom inte gå utan... jag undrar om det blir så att när hjärnan bli för trött så stänger krppen av. arbetsterapeut på kommunen s att det kunde hända.

Emelie sa...

Juste tänkte på Hennes låga kravbild. jag har fått diagnoser PDA den är ny i svergie och är normal på de som har autism.... den kanske passar in på Sandra om hon inte har den. för jag och sandra är precis lika och reagera på stress osv.

Elle sa...

Jag vet att du varit inne på det förut men minns inte utfallet, men har inte S en SIP? HSL, LSS, HAB - alla måste samverka och vem ska göra vad? Vems ansvar är det att S får en ordentlig utredning och vems ansvar är det att hon får ordentlig rehab/stöd/behandling? Hur samverka?

Vad gäller autism, IF och krav i röriga situationer känner jag mycket väl igen att t ex "rörelserädsla" plötsligt kan infalla när hjärnan överbelastas med intryck. Även att hjärnan inte längre kopplar signaler som toalettnödighet, backnde i färdigheter och kommunikation. Aggressivitet, utåtagerande, utbrott, extremt kravlänslighet. Det i samband med många förändringar i rutiner/miljö och annat."rörelserädslan" har dock inte jag som personal sett få ett så pass extremt utfall som hos S, men tvivlar inte på att det kan gå så långt och illa om tillräckligt mycket blir fel för en individ.

Vad jag önskar att ni hade hjälp av kunnig personal med drivkraft och tjänstemän med vilja att förstå att S och era behov. Att S fick sitt boende och ni fick vara föräldrar till en vuxen kvinna med sitt eget liv - för det är ju trots allt grundtanken med vår LSS-lag!