Jag tänkte
berätta hur en dag ser ut för oss då jag fått frågor om det några gånger. Det var
visserligen länge sen nu, men jag har lite skriv-abstinens och svårt att hitta
nåt vettigt att berätta för tillfället.
Vår dag
börjar med att Sandra gäspar, eller ”låtsas-gäspar” ljudligt. Då vet vi att hon
är redo att gå upp, så då sätter vi timstocken på fem minuter. Hon kliver
nämligen inte upp av sig själv.
Timstocken
är ett bra hjälpmedel som gör att Sandra inte känner krav utan klarar att kliva
ur sängen utan låsningar. När den piper går hon till toan. Skulle någon av oss
vara för nära henne, så klarar hon inte att gå. Hon känner krav som gör att det
låser sig för henne och det leder till att hon blir stressad som i sin tur
leder till utbrott. Ni kan ju tänka er hur våra dagar såg ut innan vi förstod
det, och lärde oss hantera det.
Så vi håller
oss alltså på avstånd när hon går till toan. Det är hela tiden en balansgång,
eftersom Sandra behöver vägledning och hjälp med allt i stort sett, men
samtidigt inte klarar att man är där och hjälper henne… Noga förberedelser och
”bredvidhjälp” är det största jobbet. Den som hjälper Sandra har fullt fokus på bara henne, även om man ofta är en bit ifrån henne.
Förut gick en
av oss in på toan och hjälpte Sandra, eftersom hon behöver det. Den situationen
orsakade ofta låsningar då vi kom för nära, särskilt på morgonen när hon är
extra skör innan hon vaknat till ordentligt.
Hon klarar
vissa kläder själv och toabesöket går som det går, huvudsaken det blir gjort,
liksom. Det är ju bättre att hon får lite gjort än att det blir utbrott varje
morgon. Alltså får hon greja bäst hon kan för sig själv på toan, medan vi har
stora öron utom synhåll. För vi måste ju rycka ut om nåt händer som hon inte
klarar själv.
Men oftast
kommer hon så småningom till sitt schema där någon av oss väntar (den som har
satt på timstocken på morgonen och enligt hennes schema har hand om
morgonrutinen, för det måste hon veta i förväg). Då är hon påklädd och har
varit på toa.
Vi går
igenom dagens schema (som i dagsläget bara visar dagens fasta rutiner, och vem
av oss som hjälper Sandra med vad, eftersom vi inte orkar ha några planerade
aktiviteter). Efter det ska Sandra ”sättas igång” och hon får välja film eller
musik som vi sätter på åt henne. Just nu har hon en ”klipperiod” så då tar vi
fram klipp-saker.
Sen går en
av oss upp och gör i ordning Sandras rum, och eftersom hon aldrig är där på
dagarna så förbereder vi rummet inför kommande kväll redan på morgonen. Sängen
bäddas om varje morgon, för lakanet är oftast en ”korv” efter nattens snurrande
och lek. Gosedjuren har sina bestämda platser och två gosedjur som byts ut
varje dag har sina platser inför kvällens lilla ”gosedjurs-ceremoni”
Kläder till
kommande morgon förbereds och läggs fram i rätt ordning, toaletten (med omnejd) rengörs och
spolas, kvälls-schemat sätts upp och nattens tvätt tas om hand.
Den andra av
oss fixar undertiden frukost till Sandra, och ställer in det i vardagsrummet
när hon är redo för det. Hon äter sen ifred, medan hon klipper och ser på film,
eller lyssnar på musik.
När det hörs
en liten, liten suck, eller möjligen en liten harkling, så betyder det att
frukosten är uppäten. Då sitter Sandra med mjölkglaset i handen, som hon
dricker upp när man kommer till henne. Sen dukar man undan, hämtar en servett
till ”mjölkmustagen” och tar bort ”frukost-bilden” på schemat.
Efter det
går man in med tandborsten och ställer muggen framför Sandra på bordet. Då
säger man ingenting utan går bara undan en stund. Egentligen behöver Sandra
hjälp att borsta tänderna, men på morgnarna är det bättre att hon gör på sitt
sätt och det blir som det blir. Hon har en bakteriedödande tandkräm och mer kan
vi inte göra.
Eftersom det
är svårt att borsta Sandras tänder ordentligt så är vi extra noga med att hon
inte småäter och hon äter nästan inga sötsaker. Fasta måltider är vad som
gäller för det mesta och än så länge har hon inte ett enda hål. Tackolov,
eftersom hon troligtvis måste sövas om hon ska laga nåt.
Nåja, efter
en stund går man in och säger ”När du är klar stoppar du tandborsten i muggen”
och så torkar man henne runt munnen. Sen borstar man hennes hår och så är
morgonens rutiner klara. Sandra sitter i soffan hela tiden och vi har på så
sätt fått bort morgonens krav, låsningar och utbrott.
Så här efter
frukost skulle det ju då sitta någon aktivitet på schemat, som en av oss
förberett medan den andra tagit morgonen. Men den orkan har för länge sedan
försvunnit, som ni ju redan vet. Istället har vi ju en hel del andra ”vanliga
hushållssysslor” som ska göras. Ibland finns lite mer ork att låta Sandra vara
delaktig i t.ex. matlagningen. Men det kräver mycket planering och
förberedelser och är enklast att göra själv, medan Sandra klipper och ser film. Inte optimalt och ger en hel del dåligt samvete när vi ju ser på Sandra hur
mycket hon växer av att få vara delaktig. Men det är som det är.
På
förmiddagen är det ju oftast matlagning att dona med, och ibland göra matlådor
att frysa in till kommande dagar med ork-/tidsbrist. Ja, sen äter vi och det är
väl inte så mycket att skriva om när det gäller det. Maträtterna är så klart
anpassade efter Sandras dagsform, men hon äter det mesta när hon mår bra så det
är inga större bekymmer numer.
Jag brukar
se till att maten är helt klar innan jag sätter timstocken på 20 minuter
(beroende på vad det är för mat, förstås). Då får jag en liten rast att pusta
på innan timstocken piper och ”talar om” för Sandra att hon ska gå på toa och
sen tvätta händerna. En av oss rengör toan efter Sandra medan den andra serverar
maten. Lunchen klarar Sandra för det mesta att vi äter tillsammans, men vi
måste lämna henne ifred innan hon är klar.
Efter maten går
Göran och Sandra ut en stund (om vädret tillåter) så jag hinner få undan mat,
disk och eventuella matlådor, samt blanda ”juice-medicinen” (Movicol) för magen.
Sen kan jag passa på att dammsuga, eftersom Sandra blir stressad om vi gör det
när hon är inne. Resten av tiden brukar jag oftast vila på, eller ta hand om
tvätt eller nåt annat pyssel som ju alltid finns att ta hand om.
Sen kommer
Sandra in. Just nu är hon väldigt ostadig så vi måste hjälpas åt att få in
henne då det är lite trappor som hon har svårt med. Så ”sätts hon igång” igen
och, precis som på morgonen, väljer hon film eller musik och, just nu, klippa i
tidningar. Tack till alla vänner och grannar som hjälper oss att fylla på
tidningsförrådet här, för i perioder går det åt massor.
När Sandra
kommit till ro får hon frukt som vi bara ställer in hos henne där hon sitter
och klipper. Det är samma som med frukosten, hon äter inte om hon inte lämnas ifred.
Ja, så är det förresten med vatten under dagen också. Hon har alltid ett glas
bredvid sig, och vi måste komma ihåg att be henne dricka med jämna mellanrum.
Då måste det sägas på ett visst sätt, och vi måste gå undan, annars dricker hon
inte. Gör man fel i alla dom här situationerna så blir det låsningar och
utbrott av det.
En av oss
förbereder nu badrummet inför toa- och badrutinerna som kvällen alltid börjar
med fast det bara är eftermiddag. Sandra får inte bli för trött innan man
börjar för då fungerar inte magen på henne, och låsningarna kommer ju lättare
om hon är trött. Morgnar, toa- o bad och nattningen är det som har varit allra
svårast när andra skulle ta över. Det gäller att ha en ordentlig fingertoppskänsla
om det ska flyta på.
Toastolen,
badkaret, nattlinne, hårtork, badrock… ja, allt ska förberedas rätt, ligga på
rätt platser och vara klart innan det är dags för Sandra att gå dit. Sen sätter
vi timstocken på 20 minuter och får lite rast igen, innan den piper. Sandra dricker
då sin ”juice-medicin” och går till badrummet. Jag vill inte gå in på alla
rutinerna där av integritetsskäl, men hon går iaf på toa, badar och duschar
varje kväll. En hjälper henne med det och den andra gör i ordning inför resten
av kvällen. Sätter upp schemabilderna för kommande dag, lägger fram
frukostpärmen och fixar middag åt henne.
Middagen
äter Sandra själv, för nu är hon för trött för sällskap och skulle inte få i
sig så mycket annars. En av oss passar och går dit vid behov när hon behöver
hjälp med något. Hon ropar väldigt sällan så det gäller att ha koll. Efter
maten tittar en av oss på Bolibompa med henne, oftast via datorn eftersom det
är svårt att passa in tiden annars. I tv-soffan har vi lite fotmassage och
smörjer hennes fötter, samt klipper naglarna vid behov.
Sen går vi
igenom schemat för nästa dag och Sandra får välja vad hon vill ha för frukost,
med hjälp av bilder. Typ hårt eller mjukt bröd, korv eller ost. Valen får inte
bli för svåra vid den tiden på dygnet. Hon dricker lite vatten och tar på sig ”pappas
klocka” (en viktig rutin som har en helt egen historia) eller en reservklocka
dom gånger Göran inte är hemma (Sandra kan förstås inte klockan, men hon älskar klockor).
Ja, sen går
vi upp och hon får hjälp att borsta tänder och göra övriga kvällsbestyr, som
man gör innan läggdags. Sandra går in i sitt rum och väljer en bok medan man
gör ren toan och förbereder morgonschemat till kommande morgon. Efter det är
det dags att läsa boken som Sandra valt, och lite gosedjursrutiner till det. Vi
läser korta barnböcker, och man får anpassa texten efter dagsformen så orken
räcker tills man är klar.
Efter sagan
brukar Sandra leka/pyssla lite i sitt rum med lite allt möjligt (samma saker
som hon gör när hon vaknar på nätterna, men det sköter hon oftast själv).
Beroende på hur trött Sandra är, anpassas tiden för timstocken så den piper när
det är lagom för henne att gå på toa en sista gång inför natten. Då lämnar hon
tillbaka klockan som har hjälpt henne igenom kvällsrutinerna. Det är viktigt
att göra klart så här långt innan Sandra blir för trött, eftersom det annars
väldigt lätt blir låsningar och utbrott som ni ju vet vid det här laget.
När Sandra
varit på toan så stänger hon sin dörr. Då går man upp och rengör toaletten,
kollar att allt är i sin ordning till nästa morgon och släcker lampan.
Sandra är sen
vaken ytterligare några timmar efter det att hon stängt sin dörr, men då klarar
hon sig i regel själv. Vi har ju en babyvakt förstås, så vi är alltid beredda
att springa in om det händer nåt som hon behöver hjälp med. Men oftast somnar
hon själv när hon har lekt klart. Dom gånger hon är orolig och behöver hjälp,
brukar det ofta sluta med att hon får utbrott, då hon inte orkar hålla ihop och
inte klarar att man är för nära. Men, dom gångerna får man bara ta sig igenom
det och låta henne bli tröstad när hon är redo, sen brukar det bli lugnt igen.
Om hon inte är sjuk förstås.
När
timstocken är satt så brukar Göran och jag sjunka ihop i tv-soffan och när
dörren är stängd brukar vi ta lite vin och nåt att äta framför tv:n. Men oftast
slutar det med att vi somnar eller går och lägger oss så fort vi hör att det
blivit tyst hos Sandra.
Ja, det var
en vanlig dag hos oss, alltid utifrån Sandras dagsform och behov.
Jag önskar
er en fin dag.
.
2 kommentarer:
Kramar om och är imponerad över hur fint ni anpassar och gör för Sandra, så att hon ska gå en så bra dag som det bara är möjligt. Önskar så att ni kunde få lite avlastning så att ni kunde få lite tid över till er själva. Jag förstår faktiskt inte att inte kommunen kan se vilket häst jobb ni gör, och hur mycket jobb de kommer att få om/när ni inte orkar längre. Stor varm kram till er alla, fylld av styrka, värme och kärlek 💓
Nina,
har läst din blogg i drygt två år till och från. Jag är så ledsen för att ni gått igenom så mycket motgångar, och så frustrerad över hur hemskt illa er kommun sköter sin plikt gentemot Sandra.
Det finns bra boenden, specialiserade och duktiga på just autism och problembeteenden. Är inte er kommun villig att betala för en plats för Sandra?
Uppenbarligen kan dom ju inte erbjuda Sandra det hon behöver inom sin hemkommun, åtminstone inte inom en (vad det verkar som) rimlig tidsram? För som jag förstått det, och rätta mig gärna om jag har fel, är väl ändå Sandra beviljad plats på särskilt boende sen lång tid tillbaka?
Så ärligt som du skriver om er situation, med full respekt för din dotters integritet, är så hjärtat vill brista ibland. Sårbarheten hos personer med autism får ofta mitt hjärta att brista. Så mycket vi "normisar" har att lära bara vi vill. Stiger ner från våra höga hästar och tror att vårt sätt är det rätta och att personer med autism/andra diagnoser ska och kan anpassas in i det samhälle vi skapat.
/LSS-personal som har svårt att förstå varför vi tillhör kategorin "vård&omsorg", när vårt dagliga jobb består av stöd och pedagogik för att personen ska vara så självständig och delaktig som möjligt i sin egen omvårdnad och sina val. Allt utefter förmåga.
Skicka en kommentar