Idag är en tung dag

Det tar på krafterna att bråka med folk som inte fattar vad man säger. Att tala om vilka hjälpbehov Sandra faktiskt har rätt till när dom man försöker nå fram till inte lyssnar. När man får LSS-handläggare som tycks ha som enda uppgift att skydda kommunen från såna som Sandra. Droppen blev när vår nuvarande handläggare tror att han kan ha ett möte med Sandra inför ansökan om anpassad bostad. ”Det är bara att anpassa mötet” tror han. Men när han inte ens fattar att om vi ska kunna anpassa mötet efter Sandra så måste vi först ha ett möte där vi planerar det mötet!

Han ska dessutom ha med sig nån som ska anteckna det som dom kommer fram till när dom har sitt samtal, handläggaren och Sandra. Jamen toppen! SUCK! Vad är syftet med ett möte där det enda som händer är att Sandra oroas? Han kommer ju inte få några svar som visar varken vad Sandra vill eller vad hon förstår och klarar. Sandra fattar ju inte vad hon behöver ha för anpassningar. Hon vet ju inte ens att hon ska bo, liksom. Tröttsamt och vi orkar inte förklara för folk som inte fattar. Det tar för mycket energi och det har vi ingen längre. Tjänstemännen inom socialtjänsten i vår kommun har nått sitt mål, dom har kört slut på oss. Dom kan skåla i champagne på sitt nästa kafferep. Grattis.

Nu måste vi samla på oss ny energi, så vi orkar ta hand om det vi måste ta hand om här och nu, och resten av livet. Vi får se till att anpassa vårt hus så gott vi kan själva, spara och vända på varenda krona och se hur långt vi hinner innan vi dör. I dom bästa av världar har Sandra någonstans att bo i framtiden, och får ett bra liv med sina assistenter. Eftersom vi ändå inte får nån hjälp så är det bara slöseri att ödsla mer kraft på idioter!

Samtidigt är vi ju beroende av hjälp, så nu är oron stor. När folk inte bara respekterar Sandras förståelsenivå utan envist bara hävdar att hon förstår och kan allt lika bra som andra med samma diagnos, trots alla intyg, så blir jag så jävla trött! Det är bara BARA personer som har jobbat dagligen i minst ett halvår med Sandra som förstår någorlunda vad hon förstår och inte. Och även vi åker på nitar, trots att vi känner henne så väl. Det händer då och då att vi också ställer för höga krav på henne. Det upptäcker man sällan direkt, utan det kan man se flera dagar efteråt ibland.

Sandras älskade, och mycket duktiga lärare och specialpedagog sa ofta ”Vad svårt hon har” för det är just det man slås av titt som tätt. Tittar man på ytan, och träffar Sandra en kort stund, så syns inte svårigheterna så mycket. Då tror man att hon kan och förstår en hel del. Är allt dessutom tillrättalagt och anpassat så klarar hon sig riktigt bra. Men hon är inte självgående och förstår inte orsak och verkan. Hon kan inte heller föreställa sig något hon inte upplevt, och det är ju en av orsakerna till att vi inte kan sitta och prata med henne om boendeanpassningar, eller om framtiden öht.

Många gånger får vi aha-upplevelser och inser att Sandra inte alls har förstått det vi trodde hon förstod. Och personer som inte har jobbat tillräckligt länge med Sandra ”vet” att hon förstår, för det verkar ju så….. Fan! Vem ska hjälpa oss nu? Vad finns det för skydd åt Sandra? Jag vet inte hur länge jag orkar, ärligt talat. Jag trodde aldrig tankarna på att ge upp skulle komma, men dom kommer oftare och oftare nu. Ger vi upp så går det åt skogen för Sandra, men det finns en gräns. Vad dyrt det kommer bli för samhället när vi ger upp.

Hoppas vi har valt rätt den här gången, så vi kan jobba oss framåt och få lite medvind nån gång, för det skulle ge lite energi igen. Vinna några mille, eller så, så vi får ordning på huset åt Sandra och kan dö i frid sen.

Älskade, finaste, utsatta människa. Hur ska vi kunna skydda dig?

Fokus på en dag i taget nu.

.