Idag är en tung dag

Det tar på krafterna att bråka med folk som inte fattar vad man säger. Att tala om vilka hjälpbehov Sandra faktiskt har rätt till när dom man försöker nå fram till inte lyssnar. När man får LSS-handläggare som tycks ha som enda uppgift att skydda kommunen från såna som Sandra. Droppen blev när vår nuvarande handläggare tror att han kan ha ett möte med Sandra inför ansökan om anpassad bostad. ”Det är bara att anpassa mötet” tror han. Men när han inte ens fattar att om vi ska kunna anpassa mötet efter Sandra så måste vi först ha ett möte där vi planerar det mötet!

Han ska dessutom ha med sig nån som ska anteckna det som dom kommer fram till när dom har sitt samtal, handläggaren och Sandra. Jamen toppen! SUCK! Vad är syftet med ett möte där det enda som händer är att Sandra oroas? Han kommer ju inte få några svar som visar varken vad Sandra vill eller vad hon förstår och klarar. Sandra fattar ju inte vad hon behöver ha för anpassningar. Hon vet ju inte ens att hon ska bo, liksom. Tröttsamt och vi orkar inte förklara för folk som inte fattar. Det tar för mycket energi och det har vi ingen längre. Tjänstemännen inom socialtjänsten i vår kommun har nått sitt mål, dom har kört slut på oss. Dom kan skåla i champagne på sitt nästa kafferep. Grattis.

Nu måste vi samla på oss ny energi, så vi orkar ta hand om det vi måste ta hand om här och nu, och resten av livet. Vi får se till att anpassa vårt hus så gott vi kan själva, spara och vända på varenda krona och se hur långt vi hinner innan vi dör. I dom bästa av världar har Sandra någonstans att bo i framtiden, och får ett bra liv med sina assistenter. Eftersom vi ändå inte får nån hjälp så är det bara slöseri att ödsla mer kraft på idioter!

Samtidigt är vi ju beroende av hjälp, så nu är oron stor. När folk inte bara respekterar Sandras förståelsenivå utan envist bara hävdar att hon förstår och kan allt lika bra som andra med samma diagnos, trots alla intyg, så blir jag så jävla trött! Det är bara BARA personer som har jobbat dagligen i minst ett halvår med Sandra som förstår någorlunda vad hon förstår och inte. Och även vi åker på nitar, trots att vi känner henne så väl. Det händer då och då att vi också ställer för höga krav på henne. Det upptäcker man sällan direkt, utan det kan man se flera dagar efteråt ibland.

Sandras älskade, och mycket duktiga lärare och specialpedagog sa ofta ”Vad svårt hon har” för det är just det man slås av titt som tätt. Tittar man på ytan, och träffar Sandra en kort stund, så syns inte svårigheterna så mycket. Då tror man att hon kan och förstår en hel del. Är allt dessutom tillrättalagt och anpassat så klarar hon sig riktigt bra. Men hon är inte självgående och förstår inte orsak och verkan. Hon kan inte heller föreställa sig något hon inte upplevt, och det är ju en av orsakerna till att vi inte kan sitta och prata med henne om boendeanpassningar, eller om framtiden öht.

Många gånger får vi aha-upplevelser och inser att Sandra inte alls har förstått det vi trodde hon förstod. Och personer som inte har jobbat tillräckligt länge med Sandra ”vet” att hon förstår, för det verkar ju så….. Fan! Vem ska hjälpa oss nu? Vad finns det för skydd åt Sandra? Jag vet inte hur länge jag orkar, ärligt talat. Jag trodde aldrig tankarna på att ge upp skulle komma, men dom kommer oftare och oftare nu. Ger vi upp så går det åt skogen för Sandra, men det finns en gräns. Vad dyrt det kommer bli för samhället när vi ger upp.

Hoppas vi har valt rätt den här gången, så vi kan jobba oss framåt och få lite medvind nån gång, för det skulle ge lite energi igen. Vinna några mille, eller så, så vi får ordning på huset åt Sandra och kan dö i frid sen.

Älskade, finaste, utsatta människa. Hur ska vi kunna skydda dig?

Fokus på en dag i taget nu.

.

Sommarplåga med sammanbrott

Nu är vi nästan halvvägs. Alltså halva ”semestern” är avklarad, halva är kvar.

När assistenterna gick på semester valde vi att låtsas som det var en vanlig helg inför Sandra. Annars var risken stor att hon skulle bli stressad över ledigheten som väntade, eftersom vi inte kunde presentera något alternativ direkt. Vi hade inte heller berättat att hon skulle få åka till husvagnen, och hon visste inte ens att vi hade en.

Vi trodde dessutom att damen var påväg att bli sjuk, för hon var inte så pigg, men efter någon dags vila var hon ifatt sig igen. Dagen innan vi skulle åka till husvagnen berättade vi det för henne, och jag skrev ut några bilder så hon fick se hur den såg ut.

I husvagnen var allt förberett och ”Sandra-anpassat” in i minsta detalj. Ja, iallafall så långt vi kunde. Bl.a. eget sovrum med dörr som Göran satt dit, och bort med gardiner och annat som stör.

Göran fick sova i förtältet och jag i den bäddbara sittgruppen. Sune inspekterar våra sängar ;)

En låda med lite nya grejor till Sandra var fixad, och eftersom hon älskar paket så hade jag slagit in allt.

Det var bra saker som hon hade mycket roligt med.

Ja, sen blev det faktiskt rätt jobbigt, även fast vi försökte få Sandras dagar att bli bra, så gott vår energi räckte. Men vi blev till en början osams om det mesta och ”skilde oss” flera gånger under några dagar. Det är inte lätt att ha överseende med varandras brister när alla är för trötta, och vi var ju ganska trötta redan innan ”semestern” började. Semestern innebär ju att vi jobbar 24/7, sover dåligt och är tvungna att hantera oro och nyheter. Dessutom inte kunna/hinna prata något med varandra och lösa saker som behöver lösas akut. Det tar på krafterna och leder gärna till en massa missförstånd som inte hinner redas ut.

Jag har ingen statistik, men det är inte ovanligt att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Vi har dock haft våra kriser, och den största hade vi för många år sen, innan vi fick korttids. Så det är ju uppenbart vad det beror på... Avlastningen har räddat oss genom åren, men nu har vi ingen sån längre.

Men det är som det är med den saken. Det går väl hyfsat ändå, får man säga. När vi inte kan prata med varandra, utan istället tillslut blir osams, är förstås inte bra när Sandra oroas och blir ledsen. Men efter den första veckans kris så insåg vi båda två vad det hela berodde på, och koncentrerade oss på att hålla sams och stötta varandra istället. Då gick det mycket bättre, även om vi är helt slutkörda för tillfället.

Vi har iallafall lagt upp dagarna ganska bra hittills, med några dagar i husvagnen, sen hem några dagar, tillbaks till husvagnen några dagar, sen hem igen, osv. Så vi hinner vila upp oss lite mellan varven, tvätta och packa om, och ha lagom sysselsättning som roar Sandra utan att göra henne less på att ”bara vara hemma för länge”.

Hon är otroligt duktig, trots alla intryck och annorlundaheter. Men det räcker ju med att det kommer en husvagn med grannar inom synhåll, så fixar inte Sandra att vara ute, trots att vår plats är så avgränsad man bara kan få det på en camping.

Grannarna har säsongsplats och det funkar bra, men enstaka semesterfirare,
som den inringade stör och oroar.

Så det har blivit lite utbrottande och näsblodande när stressen är för stor, vilket såklart händer oftare i husvagnen än i det trygga hemmet. (Det ekar ganska bra med utbrott mittinatten på en camping...). Men Sandra älskar husvagnen, så det är nånstans ändå värt det, till viss del. Hon stortrivs med kvällsmys i förtältet och målarböcker i husvagnen och tycker t.o.m. att toa- och duschrutinerna är spännande, även om man märker att hon blir lite stressad av det.

Vi har ju anpassat även det, men dom anpassningarna går jag inte in närmare på här i bloggen. Det är en egen procedur och det som är svårast för Sandra, både hemma och borta. Men hon är duktig och en eloge till Göran som fixar det bra på bortaplan. För det funkade inte när vi var båda i den situationen. Hemma är ju en avlösare alltid till hands vid behov, men på campingen funkade inte det, som sagt. Sen måste jag ju erkänna att jag själv blev väldigt stressad av situationen första duschningen, så jag var största boven i dramat den gången. Efter det har det gått bra, och det är Görans förtjänst.

Sandra har ju campat mycket när hon var liten, och hon har saknat vår husvagn, som vi hade då, jättemycket. Men när det blev problem med toa- och duschrutinerna så funkade inte campinglivet längre och då sålde vi husvagnen. Nu har vi gjort anpassningar, och speciallösningar, så det funkar om campingen har en rymlig toalett med duschmöjligheter, vilket den här campingen har. Dock har Sandra blivit mycket, mycket känsligare för folk nu, än när hon var yngre och det är väl orsaken till att hon bara fixar några dygn i taget. Knappt det.

Nu kanske ni undrar varför vi utsätter oss för campingliv istället för att vara hemma i tryggheten som är lugnare för alla. Jo, dels för att Sandra älskar det, förstås, men också för att hon inte står ut hemma i mer än typ en helg, eller några dagar, om vi inte har en ordentlig plan. Hon kräver strukturerad och anpassad sysselsättning hela tiden, nämligen. Varje dag, varje minut.

Att bara vara hemma stressar henne om vi inte har ett noga planerat schema över dygnets alla timmar. Och det är jobbigare än att åka iväg på lite äventyr i lagom dos.

Det är också orsaken till att vi inte skiter i att bråka med kommunen om den dagliga verksamheten. Sandra måste ha en sysselsättning, och ett schema att följa hela tiden. Kommunens lösning när o-anpassningarna gör henne stressad och sjuk, är att hon ska gå halvtid på deras o-anpassade dv. Men det är ju ingen lösning för Sandra, som behöver sysselsättas hela tiden men det kräver anpassning om hon ska fixa det. Vart hon än befinner sig.

Vi har också fått mail från vår LSS-handläggare som vill göra ett hembesök. Suck! Ja, alltså, jag har inget att säga om det, egentligen. Jag fattar att han vill träffa Sandra och bilda sig en uppfattning. Men jag önskar att dom bara kunde lyssna, och anpassa sig lite. Och åtminstone läsa alla intyg vi har skickat in, som förklarar just det. För att bara komma hit huxflux på ett hembesök ger ingen som helst information om hur Sandra funkar. Då är det mycket bättre att iaktta vardagen i smyg, helst i flera dagar. Först då kan man få en uppfattning.

Att komma hit en timma och prata med Sandra ger ju helt fel bild av henne. Det enda som händer är att hon blir stressad, och vi får ta hand om det efteråt. Hon tycker ju det är spännande och kommer inte alls att vara sig själv under den timmen.

Han skulle ju kunna komma hit idag, för nu har vi trött-sjuka här, p.g.a. semestertiderna och ett schema som inte är som vanligt för Sandras del. Så jag springer mellan kräk-bunken och datorn, och passar på att sammanställa det som jag har skrivit lite då och då under flera dagar, när Sandra somnar till i soffan.

Nåja, nog om det. Förutom stress, bråk, utbrott, kräkattacker, migrän och yrsel så har iallafall Sandra fått en hyfsat bra semester så här långt. Bara resten kvar nu då. Vi får väl se om vi fortfarande är en hel familj när även vi hinner ha semester nån gång i framtiden. Eller om man hamnar på psyket istället. Troligtvis blir det inte några fler äventyr iallafall, utan vi hoppas att Sandra når sig på hemmaplan i lite lugnare ro tills den trygga vardagen är tillbaks igen.

Det skulle bli dyrt för samhället om vi alla kraschade, och det är ju tragiskt att ingen fattar att det bara behövs en individ-anpassad bostad åt Sandra för att lösa hela situationen relativt billigt. Det är ju synd att hon inte fixar en vanlig lägenhet, då hade problemet varit löst för länge sen.

Nu är vi mest glada över att vi har överlevt två av fyra veckor dygnetruntpass.

Hare bäst!

.

Flytande

Vi håller näsorna över ytan. Återkommer troligtvis inte förrän i mitten av augusti.
Önskar er en fortsatt fin sommar!
.

Vi e ba bäst

Vi märker att dom nya rutinerna börjar sätta sig hos Sandra. Oron är borta och hon förstår sitt schema igen. Lagom till sommaruppehållet ;) Men vi tror att hon snabbt kommer in i vardagen när assistenternas semestrar är slut, för nu vet hon hur det ska vara.

Det känns så fantastiskt bra att det sätt vi jobbar på visar sig vara helt rätt sätt. Att vi lyckas vända oro till trygghet genom bättre anpassningar så att Sandras energi räcker till hennes utveckling istället för att gå åt till att hantera alla o-anpassningar. Det är ju skam att ingen vill lyssna på det! För det är inte ens speciellt dyrt. Iallafall inte dyrare än dom o-anpassade verksamheter och boenden som kommunen envist hävdar att Sandra klarar. Vi hoppas att allt ordnar sig ändå, tids nog.

Jag har iallafall varit lite ledig ett par dagar, och det känns så skönt att vi har fixat så det är möjligt för oss. Tack vare husvagnen, och tack vare att dom som jobbar har ställt upp så mycket. Nu ska dom få en välbehövlig semester och jag hoppas att dom får njuta riktigt ordentligt av den ♥

Jag kommer ha fortsatt svårt att hinna skriva på ett tag, men vi hoppas att Sandras ledighet är tillräckligt planerad så hon ska fixa den utan att bara tjata om sina efterlängtade assistenter ;) Det ska nog gå bra, även fast vi tycks börja med en förkylning?! Damen är iallafall inte piggelin, men en dag i taget så går det över tids nog. Jag önskar er en fin sommar och återkommer så fort jag kan igen.

Var rädda om varandra.

.

Lösningar och o-lösningar

Jag har verkligen inte haft tid för bloggen, men vill ju uppdatera den lite iaf. Helst vill jag skriva några rader varje dag, men ibland kommer liksom själva livet emellan.

Först var jag ju ledig ett par dagar och bara njöt av att vara för mig själv utan några måsten alls. Ja, inget jobb-pysslande iallafall :)

Jag köpte lite krukor och blommor till vår extrabostad.

Och så här fint blev det när jag var klar.

I onsdags kom Göran och han hade våra gamla dynor med sig. Dom får duga tills dom går sönder helt enkelt och det är inget större fel på dom. Lite trasiga på ena sidan, men det var ju bara att vända andra sidan till ;) Vi får ju fixa lite i taget, annars blir hela kalaset på tok för dyrt. Det viktigaste först, och på tur står att köpa en ordentlig matta till förtältet.

Sune gillade skuggan av parasollet på ny-gamla dynan, men annars satt Göran och jag där och var lediga samtidigt en stund innan det var min tur att åka hem och jobba. Tack vare att vi har husvagnen, och tack vare världens bästa assistenter som har gått upp i tid tillfälligt, så kan vi turas om att vara lite lediga, och det är jag så tacksam över ♥

Nästa vecka är jag också ledig ett par dagar, men sen blir det dygnetruntjobb till 15:e augusti då vi startar upp verksamheten igen. Förhoppningsvis har vi lite mer bemanning på gång och sen blir det nog ordning även på våra ledigheter, ska ni se :)

För övrigt har kommunen tagit tillbaka den utlovade lösningen när det gäller Daglig verksamhet. Ja, det är inget som förvånar någon längre, utan var väl väntat. Varför skulle dom ens försöka, liksom? Håhåjaja! Det vi önskar mest av allt är att det dyker upp nåt som vi kan ordna själva när det gäller boende för Sandra. Chansen är ju minimal, men önska kan man alltid. Vi kollar runt iallafall och nån lösning måste ju hittas, på ett eller annat sätt. Sandra existerar ju och kan inte gå upp i rök för att ingen har lust att ta ansvar…

Men först har vi en sommar att ta oss igenom och underbemannade är vi fortfarande. Så jag kommer troligtvis inte hinna skriva så mycket på ett tag, men hoppas att ni kikar in då och då. Det blir nog ordning på bloggen med, när resten faller på plats, och hoppet är det sista som överger. Sandra har ju ingenting kvar, mer än det vi och assistenterna själva ordnar. Ingen verksamhet, inget korttids och ingenstans att bo, och det är inte utan att man undrar varför vi ska betala skatt i den här kommunen. Måtte vi leva länge.

Jag fortsätter att önska er en skön sommar!

.

En snabbis

Jag hoppas ni inte heller har tid att vara här (för ni njuter av sommaren) men jag återkommer inom kort.

Trevlig sommar!
.

Dom viktiga assistenterna, vår livboj

Vi har haft tur med vädret, får jag säga. Dom har lovat regn och åska mest hela tiden, men vi har kunnat vara ute en del ändå. Igår kunde vi t.o.m. grilla innan regnet kom :)

Sandra har längtat efter måndagen i helgen, och det är skönt för iom bakslaget vi hade för ett par veckor sen så ville hon inte till jobbet ett tag. Vi förstod ju att det hade blivit lite för mycket förändringar på för kort tid på sistone, så vi bromsade farten ordentligt och gjorde om schemat en del.

Återigen ser vi att vi är helt rätt ute i våra anpassningar, för Sandra kom ifatt sig snabbt och tycker nu att dagarna är roliga igen. Det funkar väldigt bra för Sandra nu, och det gör ju att vi kan slappna av bättre, alla runt henne. Fast vi är fortfarande underbemannade, men har några sökanden på gång som vi hoppas på.

Det är ju inte bara ett jobb, vilket som helst, så det är inte lätt att hitta rätt folk. Det krävs en hel del egenskaper av Sandras assistenter och det måste få ta den tid som krävs att hitta rätt.

Jag passar på att hylla alla assistenter genom att sprida den här texten som säger så mycket om hur viktigt jobb assistansen är. Texten finns i sitt ursprung HÄR och det aktuella assistansbolaget heter Bärkraft. Texten riktar sig dock till alla assistenter och själv hyllar jag så klart Sandras fina assistansbolag Alminia, och dom bästa assistenterna som jobbar hos henne ♥

”Igår var en sån där dag då min sons ADHD var extra mycket ADHD och hans autism var extra mycket autism. Jag sneglade på honom, hur han sprang, skuttade och hoppade hit och dit, och växlade aktivitet varannan minut. Efter honom sprang assistenten. Hon jobbade ett sextimmarspass, och jag tror att hon under den tiden sprang in på toa två gånger (efter att ha fångat upp maken och bett honom passa sonen), och slängde i sig mat på fem minuter när sonen ”satt” ner och åt chips. Annars var hon i rörelse exakt HELA TIDEN. Och hela tiden med en positiv attityd. Hela tiden fokus på min son, med hans bästa som prioritet. Och sonen var inte arg en sekund. Jag betraktade detta och så tänkte jag, vilka underbara supermänniskor de är, de personliga assistenterna. Inte bara min sons (som iofs är i världsklass), utan ALLA personliga assistenter i Sverige. De jobbar så otroligt hårt och med ett enda mål, och det är att göra vardagen bättre för en person med svårigheter. De sätter guldkant på den här personens tillvaro. Om det är ett barn i fråga, så sätter de även guldkant på föräldrarnas och eventuella syskons tillvaro. De gör ALLT bättre för en hel familj. Otroligt många personer skulle inte ens överleva utan personliga assistenter, och föräldrar skulle knäckas och gå in i väggen.

Jag tycker det är dags att höja statusen på det här jobbet. De flesta vet inte att personlig assistent är ett så enormt viktigt och värdefullt jobb. Det är inte ett jobb där man bara sitter ner och dricker kaffe och väntar på att behövas, det är inte ett jobb som vem som helst kan ta eller som inte kräver utbildning och kompetens. Alla assistansanvändare är olika men ofta behövs det en för jobbet perfekt personlighet och bred kompetens, förståelse och lyhördhet för att lyckas. Jobbet innebär både pedagogiska, omvårdande och medicinska insatser. Förutom alltså att man gör livet värt att leva för en annan person.

Det är dags att höja assistenterna till skyarna och ge dem den cred som de är värda! Utan assistans hade jag faktiskt aldrig varit där jag är idag men FRAMFÖR ALLT hade min son aldrig heller varit där han är.

Heja dem och dela detta, men dela gärna även era egna tankar om våra fantastiska assistenter!

/ Elisabet, mamma till 11-årig assistansanvändare”

Jag kan skriva under på den här texten. Vilka fantastiska människor dom personliga assistenterna är! Tack!

.

Pusslande och pysslande

Det var meningen att jag skulle till korttids i fredags och hämta saker som dom glömde skicka med sist jag var där. Men jag fick aldrig nån bekräftelse på att jag kunde komma så jag vågade inte chansa, eftersom det är lite meck att ta sig hemifrån på arbetstid.

Efter ett tag kom iaf ett mail om att jag kunde komma som igår, så nu hoppas jag att vi kan lämna den här proceduren bakom oss. Det är liksom inte värt att reta upp sig mer på personer som ändå inte tar till sig nånting. Vi är på god väg att hitta andra, och så småningom bättre, lösningar.

För Sandras del är det ju bättre redan, och har varit det länge. Men när det gäller oss föräldrar så jobbar vi på det. Tack vare världens bästa assistenter så håller vi ihop fortfarande. Snart väntar ett fyra veckor långt dygnetruntpass, men sen hoppas vi att vi snart är fullbemannade igen. Vi är så tacksamma över assistenternas schemapusslande så vi har hunnit med en hel del ledighet nu, innan dom går på sin välförtjänta semester ♥ Tack för att ni finns!

Sen mailade jag till den person som är ansvarig för den dagliga verksamheten på kommunen och frågade om det avtal som ska skrivas på har runnit ut i sanden, som allt annat. Nu är det ju helg, så jag har förstås inte fått svar än, men jag skrev att vi är i akut behov av den specialpedagog som det står i ett av avtalen att kommunen ska stå för. Jag påtalade också att Sandra har samma rätt till sin verksamhet oavsett om hon har assistenter eller inte, för det är nämligen det som är orsaken till att kommunen försöker förhala allt. Vi har väntat i ett år på att den beviljade verksamheten ska verkställas. Vi har ju ny LSS-handläggare också, och jag har mina aningar, men säger inget förrän jag ser hur det utvecklar sig.

Vi har också gjort klart ansökan om ”Särskild anpassad bostad” och ska posta den så fort vi hinner. Det blir tredje gången vi ansöker om det, men den här gången måste vi vidare med överklagan. För det finns inga andra alternativ, och nu har vi ju försökt alla möjliga omvägar.

Om Sandra bara hade ett anpassat hem, så skulle resten liksom lösa sig på köpet. Vad enkelt livet skulle vara då.

Nåja, nog om såna där migränframkallande tankar! Helgen har hittills varit ganska bra. Sandra verkar piggare igen och är mestadels glad. Hon har hunnit ut en del mellan skurarna och blåst såpbubblor, fotat och kört pirra med Göran. (Kanske bäst att tillägga att hon inte förstår hur en kamera fungerar, men några motiv fastnar iaf när hon far runt och trycker på knappen mot allt hon ser)

Idag blir en lugn dag och vädret får väl avgöra lite. Jag ska försöka packa ihop en del saker som ska med till husvagnen, och då underlättar det betydligt om Sandra är ute undertiden, så hon inte märker nåt och oroas. Imorrn är jag ledig ett par dagar igen, och det ska bli skönt på alla sätt och vis.

Jag önskar er en fin vecka!

.