onsdag 17 juni 2015

Jag VET vad som behövs

När Sandra gick i sin första skola, så saknades tillräckligt med anpassning. Det var ett fasligt tjafsande med kommunen och rektorn, och Sandra hade över 40% frånvaro då hon blev stressjuk ofta, nästan varje vecka.

Så bytte hon till en anpassad skola i grannkommunen och började må bra. Stressjukan försvann och hon utvecklades. (Och den här gnälliga morsan var nöjd och behövde inte bråka nånting) Sandra hade egna aktiviteter och individuella lösningar på allt. Efter en tid med anpassning började hon klara mer och tillslut var hon t.o.m. med på skolans fester!

För två år sen slutade skolan och vår kommun skulle ta över igen. Vi hade möte om vilka anpassningar som behövdes och det ordnades ett rum på daglig verksamhet åt Sandra. Nu, två år senare, saknas fortfarande anpassningarna som vi kom överens om behövdes. Sandra har en ny lokal, den tredje i ordningen, och stressjukan är tillbaks. Den senaste tiden har Sandra däckat i stort sett varje vecka, och hon klarar inte andra människor längre. Dessutom har hon andra stressymptom, som jag redan har beskrivit, med tappade kroppsfunktioner.

Jag påpekar att anpassningarna inte räcker och cheferna anser då att Sandras dagar ska kortas ner. Men problemet är inte att dagarna är för långa, utan att dom inte är anpassade. Anledningen till att Sandra har klarat det hyfsat bra så här länge är för att assistenterna (och jag) gör ett fantastiskt jobb med anpassningar och verksamhet som helatiden stoppas av chefernas nya idéer.

Tänk om vi bara hade möjlighet att ordna en lokal på egen hand. Vi får väl råna en bank, eller nåt. Nä, det var förstås inte allvar, men man blir ju så trött. Vad Sandra skulle må bra, och utvecklas, om hon hade en anpassad lokal att vara i. Och vad roligt det skulle vara att få det bra utan tjafsande om allt och inget precis hela tiden!

Dubbelbemanningen blev iallafall förlängd och skulle vi bara slippa kommunens tjafsande och få koncentrera oss på rätt anpassningar, så skulle det bli hur bra som helst!

Idag däckade damen före lunch och väl hemma somnade hon i soffan.

Fotot är från förra däckningen, i helgen.


.

3 kommentarer:

Tina sa...

Blir sorgsen när jag läser detta, hur veckor, månader och år bara går och ni bara kämpar och kämpar. Stort FY SKÄMS på kommunen ! Kramar

Anonym sa...

Fy fn rentutsagt! Jag blir så arg, så arg så arg! Kram från Marielle!

Anonym sa...

Det är så himla synd att när det finns fungerande verksamheter,andra verksamheter inte tar efter (för Hanna var det så att gymnasiesärskolan träningsklass inte kunde tro att grundskolan kunde bättre med resultat att Hanna slutade i förtid då inget fungerade för Hanna).Jag sa faktiskt att de ju kunde fråga hennes gamla skola hur de ordnat men det var de inte intresserade av.
Efter den erfarenheten av skolan (även korttids som inte funkade några år tidigare) uteslöt jag DV och satsade på boendet först.

Antar att ni också funderat på att starta egen verksamhet?
Det tråkiga är allt pappersarbete som måste till men det är inte omöjligt.Autismgruppen Äspered är ett bra exempel.
Ett annat alternativ är att ordna aktiviteter på egen hand och utgå från sin bostad,så är det för Hanna nu och kommer utvecklas mer beroende på om hon kan delta i någon kommunal DV (hoppet finns än så länge men jag har egentligen inga förväntningar).
Det som är bra är att vi kan anpassa allt utifrån Hannas dagsform,eftersom hon har sin jobbiga epilepsi så kan hon t ex inte börja en viss tid varje dag och bara det ställde till en hel del med skolan kan jag lugnt påstå.

Hoppas ni snart får uppleva den härliga känslan när saker funkar!
Jag/vi har det så nu när det gäller FK,kommun,god man,arbetsterapeut,tandvård,sjukvård,färdtjänst.
Någon gång händer det att jag behöver förklara men det gör inget så länge folk är villiga att förstå och anpassa utifrån behov.

Trevlig midsommar!
Annette