måndag 29 september 2014

Trötta orsaker och vila-träning

Annette har lite tankar kring att kunna vila/sova med assistenter. Bra tankar som delvis stämmer på Sandra med. Men det som är problem för Sandra är inte att klara att ha assistenter hemma, eller att sova med olika, kända, personer (om hon bara har ordentlig information om vem och när, förstås) utan problemet är att hon inte får den vila hon behöver för att inte bli sjuk. Två helt olika saker, som jag inser nu att jag nog har lite svårt att förklara… Men jag gör ett försök J


Personer som inte känner Sandra riktigt, riktigt väl, kan inte se vart gränsen går och vet inte hur mycket Sandra klarar innan hon måste vila. Det syns inte på henne förrän det är försent.

Dom största svårigheterna är när det blir för mycket intryck, och för mycket människor. Och att det inte märks på Sandra när det är för mycket. Att hon vill, men inte orkar. Sen har hon ju svårt att koppla av, eller koppla bort saker. Så vi måste skärma av och begränsa. Dessutom misstolkar man hennes signaler om man inte känner henne riktigt, riktigt väl. När hon är nöjd, glad och mår bra ser likadant ut som när hon är stressad och överspelt. Om man inte är väldigt observant.

Det har hänt många gånger att Sandra har däckat hemma, och vi har sagt till på korttids eller i skolan (mest i den första skolan, för i den andra fanns kunskapen och rätt anpassning). Vi har då alltid fått svaret ”Men det gick jättebra” eller ”Hon tyckte det var så roligt, hon var inte trött (stressad) alls” För det visar hon nämligen aldrig mitt i det roliga. (Det är iallafall svårt att se det) Man kan nästan alltid börja leka med henne, eller hitta på roligheter, mitt i tröttheten och vips så ”försvinner” den. Hon tränger undan tröttheten, eller blir helt speedad.


En annan sak som tröttar ut henne väldigt är om hon får information om förändringar eller roligheter för tidigt. Då hinner hon skruva upp sig och bli stressad innan det roliga börjar. Efteråt kan hon bli sjuk, om förväntningarna hann bli för stora, och om det var en utflykt som krävde mycket energi.

Det är därför vi nästan alltid berättar om roligheter precis innan vi ska iväg, i den mån det går. (Roligheter kan vara så enkla saker som ett frissabesök) Personer som inte känner Sandra ordentligt, berättar oftast sånt för tidigt (personal i skola/på korttids, t.ex) Det är ju inte så lätt att förstå den biten om man inte har sett konsekvenserna.

Det tar nog ungefär ett år (beroende på personlighet, kunskap och övrig anpassning) att lära känna Sandra riktigt, riktigt väl. Just nu är det ett par personer på korttids, Göran, jag och Jane som känner henne bäst. Men det är bara med Göran och mig som Sandra vilar ordentligt. Än så länge. Vi ska ju börja träna på det där nu, varannan fredag till att börja med.


Men att träna på att Sandra ska klara att sova med assistenter behöver vi inte göra. Det är inget problem med den saken. Själva träningen i egen bostad måste ske i den bostaden framöver hur vi än gör nu. Det kommer säkert bli enklare för assistenterna i Sandras egna hem, där dom är med från början och skapar sina rutiner, än det är att ta över i dom invanda rutiner vi har hemma

Så just den biten är jag inte alls orolig över, faktiskt. Det är alltid en ”inkörningsperiod” med alla nyheter, stora som små. Hemifrånflytten kommer bli en omställning för alla, och det får vi reda ut vartefter, när vi är där.

Men om andra i framtiden ska kunna ta över ansvaret när Sandra är sjuk, så behöver Sandra klara att vila när andra är med henne. Så steg ett i den träningen är att klara att ha ”tråkigt” varannan fredag, med assistent hemma istället för oss. Sen får vi se hur det hela utvecklar sig, och hur vi går vidare.


Det där med att det är olika rutiner på olika platser blev tydligt för ett tag sen när Jane och Sandra skulle baka här hemma. Dom har ju bakat på DV och det har funkat bra, men här hemma blev det jobbigt för Sandra. Hon är van att göra på ett sätt hemma, med mig, och på andra ställen gör andra på sitt sätt. Det blev så tydligt då.

Så våra rutiner hemma är ju viktiga för oss, men lika viktigt är det att andra får bygga upp egna rutiner, som passar för dom, på andra ställen där vi föräldrar inte är inblandade så mycket.

Att överföra kunskap har vi faktiskt inte sett att det skulle vara några större svårigheter för Sandra. Visst, hon klarar olika saker med olika personer, men oberoende av plats, oftast. (Om det inte är en ny person på en ”gammal” plats, där rutinerna är invanda, som med bakningen, t.ex.) Tröttsjuk blir hon med oss på bortaplan med, när vi är på semester tillsammans med henne. Särskilt då, faktiskt, eftersom det oftast är fler intryck och människor än vad hon fixar.


Hemma blir hon tillfälligt pigg när det kommer nån annan hit. Det blev väldigt tydligt en gång när vi tänkte att Jane skulle få se hur Sandra beter sig när hon är sjuk, och hur vi hanterar det. Den gången var Sandra tröttsjuk och sov och kräktes om vartannat. När Jane kom piggnade hon till så pass att hon låg i soffan och ville leka med sina gosedjur. När Jane sen åkte hem, så hann hon inte ens sätta sig i sin bil förrän Sandra kräktes och somnade.

Det är det vi ska träna på nu. Och vi kom på att vi kanske måste börja träningen när Sandra är pigg, och mår bra. Att hon kan ”ha tråkigt” då, för att i nästa steg kunna vila med andra när hon blir sjuk.

Jag vet inte om den här förklaringen gjorde nånting tydligare. Det är inte helt lätt att förklara hela bitarna i en blogg, och olika läsare tolkar olika beroende på egna erfarenheter, förstås. Dessutom är olika situationer ofta olika beroende på en hel massa omständigheter, och det gör att det är svårt att förklara det tydligt. Men det är bara att fråga vidare om nåt verkar konstigt.


Idag är det vardag igen, och Sandra sa ”10 gånger jag har varit sjuk” vilket jag tolkar som att hon tycker att hon har varit sjuk länge nog J Hon är inte helt återställd än, fortfarande trött och har ingen vidare aptit. Men eftersom Jane känner Sandra så väl, och kan läsa av henne, så är det bättre att hon får följa sitt schema. Jane anpassar dagen efter Sandras ork, så det går säkert jättebra, och dessutom är korttids stängt den här veckan, så det är lugnt i huset.

Jag önskar er en fin vecka!

.

4 kommentarer:

Johannes mamma sa...

Jag kan bara instämma!
När du skriver är det som att det handlar om vår Johannes. Dom beter sig lika i ganska många situationer.
Johannes är dock bara 12 år än, men det här med att det tar 1 år innan man kan läsa av riktigt bra det stämmer så väl...

Unknown sa...

Å va jag känner igen mycket av det du beskriver. På Anthonys förra dåliga skola såg de inte om han var helt slut. De sa bara att han varit pigg och glad trots att en blek och trött kille nära till utbrott kom hem. De kunde inte ta sig tid att läsa av honom och lyssnade inte på oss. Han kör på ännu mer när han blir trött, sedan rasar han totalt hemma. Viktigt det där att verkligen lära känna varje individ om saker ska fungera i längden och de ska må så bra som möjligt. Individanpassningen betyder allt! // kram från mig!!

Anonym sa...

Skriver för tredje gången,det hakade upp sig och försvann igår så jag gav upp.
Tror jag förstår lite bättre nu och hoppas det stämmer,det du tror om att det inte blir (är) något problem med att sova med andra.Det finns tillräckligt många saker som kommer bli svåra ändå vid hemifrånflytten.

Du skriver att det inte är något problem att ha andra assistenter hemma,då måste jag ha läst fel när jag tyckte jag läst att det är ett problem?Ni har väl inte andra assistenter hemma i nuläget?

Kan det vara så att Sandra tror att hon Måste göra saker med andra?Låter konstigt för oinvigda men jag har upptäckt att det för Hanna ibland kan vara så och när man först tänker tanken känns det "dumt" men så kan det faktiskt vara.Eller om man kallar det att "göra vissa saker med vissa personer" "göra vissa saker på vissa platser".

När det gäller aktivitet så är det ungefär tvärtom för Hanna - henne är det en stor utmaning att få igång och vi får jobba hårt på att hitta rutiner som aktiverar henne.
När hon bodde hemma var det oftast så att hon gick ut med assistenten medan jag stannade hemma,när hon flyttade blev hon så osäker att hon bara ville gå ut med mig (tvärtom)!
Nu efter två år går saker bättre allt eftersom och nu ska vi göra en utmaning i att gå ut med soporna varje dag.Utmaningen ligger i att ta sig ut och sedan in igen,med soporna får hon en tydlig uppgift är iaf tanken.Hoppas det kommer fungera.
Annars har vi tänkt på promenader,motion med mera men tror vi lagt ribban för högt så nu gör vi om och börjar i det lilla.Bäst är förstås när man hittar sånt man kan göra varje dag året runt!Därför har Hanna tvättbara disktrasor och hon byter disktrasa och kökshanddukar varje dag efter lunch.De är inte direkt smutsiga men det är så roligt att Hanna blir så stolt när hon gjort den uppgiften.
En annan uppgift är att putsa speglar dvs spraya på dom och sedan torkar assistenten.
Så,det var lite till om det ena och det andra.
Ha en bra dag!
Annette

Anonym sa...

Det är verkligen inte lätt att tänka på allt och även om man gör det är det svårt tycker jag. Jag tycker ni gör och har gjort ett fantastiskt jobb med att hitta rätt med Sandra för det kan inte alltid vara så lätt att tolka och förstå.
Saknakramar ❤