söndag 14 september 2014

Semestrat klart, snart-snart

Alltså, nu börjar man längta efter Sandra. Och jag fick veta av korttids att det finns en tjej där som också längtar ♥

Semester i Tunisien. 6 år gammal.

Men, så skönt att verkligen längta! Jag menar, jag fick ju nästan dåligt samvete över att jag faktiskt inte längtade så värst mycket när vi hade vår fantastiska ledighet.

Som Annette skriver i en kommentar, man märker hur trött man är när man äntligen får vila ordentligt. Hjärnan slogs liksom ut helt, vilket ju märktes här i bloggen med. Jag kunde inte tänka på Sandras behov, skriva inlägg eller samla tankarna alls. Bara vila och må bra, bara Göran och jag. Det var nog precis vad vi behövde för att orka vidare, och för att börja längta igen.

Annette berättar förresten också om en nattlampa som är inställd med timer för att visa när det är sovtid (på tal om tidsuppfattning). Vad smart! Kanske ett tips som fler har nytta av. (Hela Annettes kommentar finns efter förra inlägget)

Imorgon är det ”bara” en vanlig korttids-ledighet kvar innan Sandra kommer hem igen, på onsdag. Allt är förberett och klart så långt det går med schema och annat som måste vara i sin ordning innan damen anländer. Så vi får väl passa på att njuta vidare dom sista dagarna, även om vi längtar mer än njuter nu J

På campingsemester för några (rätt många) år sen.

Snart är det full rulle med allt igen. Någon läkartid har inte kommit, men vi avvaktar ett tag till, för vi blev lovade kallelse den här månaden, och än är den ju inte slut.

Sen ska vi ju bestämma oss för i vilken kommun vi ska lägga vårt krut, och vi har inte orkat prata igenom det än. Jag tror nog det lutar åt ett kommunbyte, trots allt. För det lär inte bli enkelt hur vi än gör så det är ju bättre att jobba mot det som är bäst från början. Det känns som slöseri med både tid och ork att bråka mer med den kommun vi bor i, som vi ändå helst ser att Sandra flyttar ifrån.

En sak är iallafall säker, oavsett var man bor så är det enklare att få rätt hjälp om funktionsnedsättningarna är synliga, dvs fysiska. Särskild anpassad bostad är jättesvårt att få igenom om det inte gäller just fysiska anpassningar.

Fast jag kan ju tycka att svårigheterna som Sandra har väger tyngre. Det är sånt som inte går att anpassa på annat sätt. (Med det inte sagt att det inte är viktigt för andra också, förstås!) Men det är lite så, fortfarande, och pga okunskap, att det som inte syns, finns inte. En som inte kan gå får en rullstol och alla fattar varför, men när det sitter i huvet så är det bara ”fix idéer” tror många. Tyvärr.

Mys med fina Greta hos "assistent Maria" för ett par år sen.

Men jag ska försöka att vara positiv tills motsatsen är bevisad. Vi måste tro på att vår ansökan går igenom, för annars vet jag faktiskt inte hur Sandra ska kunna bo nånstans överhuvudtaget. Eller få ett värdigt liv.

Det skulle ju underlätta om vi var både rika och kunniga, för då hade vi startat ett anpassat boende med tillhörande Daglig verksamhet. En gård med djur. Oj, vad Sandra skulle utvecklas och må bra då.

Hos "assistent Maria" för ett par år sen.

Har man sett skillnaden på när allt är anpassat och tillrättalagt, och när det inte är det, så förstår man. Det handlar om en glad tjej som klarar ganska mycket (efter hennes mått mätt, förstås) eller en tjej som inte kan nånting och blir sjuk av minsta förändring.

Det gör ont i hjärtat att hon kanske aldrig får möjligheten till ett bra och lyckligt liv, utan att risken för katastrof är större. Ett boende som inte är anpassat och en dv där hon inte klarar att vara skulle sluta i katastrof. Vår glada unge skulle bli sjuk, med dagliga utbrott. Det är ingen överdrift, och jag anser ju att hon har rätt att må bra.

Med Tanjas fina Tigge förra sommaren.

Jaja… Vi har semester ett par dagar till först.
Må finemang!

.

4 kommentarer:

Unknown sa...

Låter verkligen underbart med riktig avkopplande semester. Så välbehövligt, tror inte man förstår storheten i den vilan om man inte lever i diagnosvärlden. Jag ser att ni verkligen har kopplat av och bara varit. Jättefina bilder... Det är fantastiskt att ni har kunnat göra det och att Sandra också har kunnat fungera bra under tiden. Inte alltid så lätt att bara slå om till att vila från att ha anpassat och anpassat dygnet runt. Glad att ni haft det så bra! // kramar från mig! Sofie

Anonym sa...

Tror det är enklare (tyvärr inte enkelt dock) att få anpassning om man först har en vanlig bostad.
Fysiska anpassningar kan också behövas och de gick iaf relativt enkelt att få i vår kommun.
Alla andra anpassningar har vi fått ordna själva.
Vet inte vilka andra anpassningar du menar?
Vet att jag läst om boende med verksamhet,tror det var i Järna,där flera personer med autism bor och verkar ha det bra.Nämner det för att Sandra gillar djur,kan vara något fler ställe jag läst om också med den inriktningen.
Hoppas ni kan njuta av de här sista lediga dagarna,ni hinner förbereda en massa i lugn och ro och det är skönt när man kan tycker jag.
Ha det gott!
Annette

Anonym sa...

Nämen, jag som trodde jag hade kommenterat här, det hade jag ju inte. Lite dåligt minne tror jag bestämt!
Förstår din oro inför framtiden, usch!
Kramar om <3

Bellan sa...

Anpassning är A och O för att livet ska bli bra för våra "barn". Vi båda har sett vilken skillnad det gör för dem och det är hårfint mellan katastrof och lycka. Förstår oron och er kamp. Kämpa på!

Kramar ♥
//Bellan