lördag 13 september 2014

För mycket info

I förra inlägget berättade jag hur härligt vi har haft det, och nu tänkte jag backa tiden några veckor och berätta om förberedelserna innan vi kom iväg.

På fredagen, en vecka innan Sandra skulle till korttids för att stanna i nästan tre veckor, berättade vi om förändringen som väntade.


Vi gick igenom vecko-schemat, räknade dagar och kollade på alla korttids-bilder som satt uppe. Det blev förstås lite oro, men inte så att det tog över just då. Däremot kom Göran och jag på att det hade varit smartare om hon hade börjat sin långa korttidsvistelse på en måndag, som vanligt.

Det är lätt att vara efterklok, men så självklara en del saker är när man kommer på dom. Nu blev det ju en hel del extra oro iom förändringen att det plötsligt var korttids på en fredag, och över en helg. Två stora nyheter som började snurra i Sandras tankegångar.

På Sandras 4-veckors-schema har vi i regel inte så mycket information, eftersom hon inte klarar det. Där har vi bara dom stora återkommande sakerna som Sandra behöver ha koll på. Dvs vilka dagar det är korttids och vilka dagar det är dv, samt helg-ledigt. Sen, på den aktuella veckan, sätter vi upp vilka som jobbar med Sandra, och första aktiviteten på dv-schemat. Resten är alltid tomt, förutom om det är nåt som ska komma och som Sandra behöver veta när det blir. (Hon har förstås ett detaljerat schema över den aktuella dagen också)

Pilen visar aktuell dag på vecko-schemat, märkt med en svart "prick"
Den inrutade veckan är den kommande veckan framåt,
den som innehåller lite mer information än övriga veckor.
Jag flyttar fram den aktuella infon vartefter dagarna går.
Till vänster sitter det aktuella schemat för dagen.

Det är alltid olika när det är dags att informera Sandra, beroende på läget. Men en grundregel är iaf att om det är nånting hon vet ska komma, då behöver vi oftast sätta upp det på veckoschemat, så hon har lite översikt. Men saker som hon inte vet, vilket är det bästa, det är lagom att börja förbereda henne på max dagen innan. Helst samma dag, eller precis innan. Det beror förstås på vad det är, hur Sandra mår och hur veckorna före och efter ser ut i övrigt.

Nu var det en stor förändring iom att vi skulle vara lång-lediga och Sandra skulle vara på korttids i ungefär 2,5 vecka. Det behövde hon få reda på, så det satte jag upp på 4-veckors-schemat, men bara personal dom första dagarna, för att det inte skulle bli för mycket info. Resten fick dom gå igenom på plats, vartefter.

Varje vanlig vecka, efter korttids, behöver Sandra veta vem det är på korttids nästa gång. Så därför behövde det upp på schemat ungefär en vecka innan det var dags.

Dagarna innan lång-korttids blev inte som planerade pga sjukdomar lite här och var. Så Sandra blev ledig, eller hade kortare dagar och dessutom blev det lite personaländringar. Sånt kan man ju inte råda över och det brukar gå bra, men nu blev det lite för mycket på samma gång.

På fredagen fick hon börja 14.30 istället för 8.00, och hann så klart halv-däcka innan det blev dags att åka. För första gången i Sandras liv så lämnade jag henne på korttids trots att hon egentligen inte orkade. Det kan man ju tycka vad man vill om, men så var det iallafall. För min del var det hemskt. Tårarna kom när jag åkte hem och jag var på vippen att vända för att hämta hem henne igen.


En del tycker säkert att jag är hönsig, men då är man inte insatt och känner inte till konsekvenserna som blir, och varför det är så viktigt för Sandra att hon får sin vila. För jag är egentligen inte särskilt hönsig alls, tvärtom, faktiskt. Men det ser man nog inte om man inte känner oss riktigt väl.

En del kanske anser att vi var egoistiska som lämnade Sandra på korttids när hon närapå kräktes det första hon gjorde när hon kom innanför dörren. Ja… kanske var det egoistiskt, men det skäms jag inte för. (Jag ska väl tillägga att det inte var nån smittsam sjuka hon hade)

Vi hade kunnat anpassa oss, och tänkt på Sandras bästa. Låtit henne vila över helgen och haft korttids från måndagen. Men vi körde på och chansade. Tänkte mer på oss själva och hoppades att det skulle gå bra. Och hur konstigt det än kan verka, så är det i längden även för Sandras skull. För det måste fungera alla dagar utan oss i framtiden. Även trötta och sjuka dagar.

Hon var askgrå i ansiktet, höll på att börja kräkas och sa ”Vila soffan” när vi kom till korttids. Jag sa ”Lycka till” åt personalen och bara drog. Hua! När jag kom hem mailade jag och fick veta att läget var lugnt och att vi skulle koppla av och ha det skönt. Pjhu! Tack till världens bästa korttids för det!

Stort tack också till världens bästa assistenter som gjorde den här ledigheten möjlig för oss tillsammans med korttidspersonalen. Vi visste att Sandra var i goda händer och kände oss helt trygga med att hon hade det bra. Även om hon säkert var trött och skör. Det gjorde ju att vi faktiskt kunde koppla av.

Nu återstår bara att se hur hon mår efteråt. Det får vi se på onsdag då hon kommer hem igen, efter 2,5 vecka på korttids och dv. Jag har iaf fått en liten rapport om att det har gått väldigt bra, och att Sandra inte har blivit sjuk än. Det är ju helt fantastiskt! J


Hare bäst!

.

3 kommentarer:

Annika N sa...

Skönt att hon inte blev sjuk. Finfina bilder !!!

Ha nu en fin helg !!! Kram Annika

Anonym sa...

Underbara bilder <3
Ibland måste man vara egoistisk för att kunna vara motsatsen!
Stor stor saknakram <3

Anonym sa...

Härligt att läsa om er semester,den behövde ni allt och det verkade helskönt!
Förberedelserna känns igen (förstås) för det är samma hos Hanna,att man måste förbereda i rätt tid.
Har igår satt upp en nattlampa hos Hanna som jag tror kommer hjälpa henne på sikt.Det är för att hon ska veta/se när det är natt,då lyser nämligen nattlampan (inställd med timer och har svagaste ledlampan).
Det är svårt att inte ha något tidsbegrepp så jag hoppas på nattlampan plus två andra tidshjälpmedel som är på ingående.
Det gick ju bra och nästa gång börjar ni semestern på måndag antar jag?Har märkt att då jag tagit ledigt och vilat har jag känt hur trött jag varit och faktiskt känt behovet av mer vila!Tror det är att när jag slappnade av kände jag hur skönt det var och hur mycket jag behövde det och skulle tro det är likadant för er.Det är inte ett avslappnat liv att bo med person(er) med autism hur mycket man än älskar dem!
Ha det gott!
Annette