torsdag 11 november 2010

Suck!

Tänk om man fick lägga sin energi där den behövs istället!

Dom flesta som följt min, och andra liknande bloggar, vet ju att livet som förälder till ett barn med npf kräver ganska mycket mer än vad som krävs av föräldrar till ”vanliga” barn. Man har ju inte fått assistanstimmar för inte, liksom. All tid tillsammans med Sandra går ju åt till att finnas för henne och då hinns liksom inget annat med. Ja, inte så mycket annat iaf. Ibland hinner man duscha, om vi är hemma båda, och oftast hinner man gå på toa, om man först kollar läget så inte Sandra får spel medan man sitter där, lixom…

Sen har man ju den lediga tiden, då Sandra är i skolan. Ganska många timmar ledigt varje vardag, faktiskt. Långa raster… HA! Ledigt var väl att ta i en smula… Då ska man ju handla, städa, laga mat (fylla portionsformar i frysen) ringa samtal, ha möten, läkarbesök, frissan, vänner, motion, hinna prata lite med varandra, planera, fixa schemabilder, förbereda, packa korttidsväskan, meddela förändringar till alla berörda, ta fram kläder till nästa dag, göra ordning medicin och mellis, fixa schemapärmen och veckoschemat, apotek, posta brev, äta (helst nåt nyttigt) komma ihåg födelsedagar, leta fram nya matsedeln på skolans hemsida å skriva ut en till korttids med, shit tandkrämen håller på att ta slut måste hinna till affären innan Sandra kommer, receptet på Sandras medicin slut – ringa och beställa nytt, telefonkö… osv, osv…

Så dom lediga stunderna blev inte så värst långa, faktiskt.

Efter samtalet i skolan för ett tag sen så tänkte vi be att få ett dataprogram, som dom jobbar med i skolan, som hjälpmedel till Sandra. Så vi kan jobba med samma saker hemma då det handlar om bokstäver och är något som intresserar Sandra väldigt mycket just nu.

Så jag ringde till hjälpmedelscentralen efter det där mötet i skolan. Men nu var det ju inte hjälpmedelscentralen man skulle kontakta, förstås, utan ett annat ställe som har hand om datahjälpmedel. Personen där har vi varit i kontakt med förut, då vi lånade dataspel till Sandra när hon var yngre. Bara det att den personen var ju inte kvar nu då, så jag fick ett nytt namn och ett nytt telefonnummer som jag ringde. Då var förstås inte den personen anträffbar för tillfället…

Sen var det ju det där med att ha tid samma dag som man kommer ihåg… Men så idag fick jag en halvtimma över, innan jag skulle till frissan, så då ringde jag och kom ju faktiskt fram också! Bara en sån sak! Då fick jag reda på att det krävs remiss från det ställe där Sandra är inskriven, vilket var NP-center, men nä! Det fanns ju inte kvar! Nu heter det Habiliteringsverksamheten, minsann!

Jaha, och hur hittar man dom då? Jo, då fick man gå in på Landstingets hemsida… Sagt och gjort, men inte fanns det nån enkel länk att klicka på där inte. Hittade en sökruta och skrev in ”Habiliteringsverksamheten” och dra på trissor, där var den!

Återstod bara vilket distrikt vi kunde tänkas tillhöra då… men jag klickade på samma som vi tillhörde när det hette NP-center och vips kom ett telefonnummer upp! Yes! Ringde och kom fram på första försöket, kors i taket! Jaha, då fick jag ett nytt namn och ett nytt telefonnummer till en specialpedagog som nu skulle ha hand om oss då, eftersom den person vi hade förut inte var kvar.

Jag var rätt arg och skällde väl lite på den där människan för jag tycker ju faktiskt att dom ska skicka ut information till oss som är inskrivna så man slipper leta efter rätt person i flera dagar! Nåja, jag ringde iaf upp vår nya kontaktperson då, men hon var ju inte anträffbar för tillfället och sen skulle jag ju till frissan.

När jag kom hem provade jag igen och då kom jag faktiskt fram. Sa mitt ärende och hon hittade Sandra på datorn. Men så kom hon på att vi nog iaf tillhörde ett annat distrikt… Määh! ”Vi har gjort om lite” sa hon och "Jotack, jag har lixom märkt det! Konstigt att ni inte kan skicka ut information" tyckte jag.

Nåja, hon lovade iaf att ordna allt så vi ska hamna på rätt ställe, så nu har jag bara att vänta på att rätt person ska höra av sig. Sen skulle det till nåt möte med nån logoped innan remiss kunde skickas. Om nu Sandra har behov av det där dataprogrammet fortfarande när allt är klart…

Kram!

13 kommentarer:

Emma sa...

Jag känner igen mig.... Man blir alldeles matt av röran....

Kram

Pernilla Be sa...

Stå på dig! Programmet är väl värt att kämpa för :-) Rätt kontakter är verkligen A och O. Jag mailar mina kontakter oftast, det är smidigast och jag får nästan alltid svar innevarande dag utan att behöva jaga dem på telefon.

Vårt problem är det omvända. Vi har programmet SymWriter hemma (efterföljaren till Widgit), och vi har precis fått hem en liten "pratdator" som vi introducerat så smått för Tove. Men i skolan har de inte Symwriter för "årets pengar är slut" och de har inte tid att aktivt arbeta med pratdatorn.

Det vi kallar pratdator är en HTC-mobil med ett speciellt program i. Hon trycker på olika "knappar" på displayen och får fram sitt schema, information om henne "Jag heter Tove och jag är 11 år", om oss, kontaktuppgifter osv och en talsyntes pratar hela tiden.

Tanken är att hon på detta sätt ska kunna kommunicera med folk hon inte känner och som inte kan tecken. Hon kan även skicka sms med den, och läsa sms, vilket ökar hennes självständighet lite.

Den 9/12 ska logopeden komma till skolan och då ska vi försöka få skolan att komma igång på allvar med att arbeta med pratdatorn, åtminstone en stund varje dag. Vi måste ju börja nu så hon har stor nytta av den senare.

Vi har via hab en kanonduktig logoped och det händer verkligen grejer hela tiden. Annat var det för några år sedan med den tidigare logopeden, för då hände ingenting.

kram//pernilla

Anonym sa...

var glad om sandra får det programet nu är hon vill lära sig min son är 26 kan inte läsa än kram anna-lena

Annika N sa...

Konstigt att det ska vara sådant strul när man ska ringa och få tag på någon. Tycker som du att de kunde skickat ut lite ny information vart man ska vända sig när man är i er situation.

Ha det gott !!! Kram Annika

snorkfröken sa...

Jag lånade aldrig dataprogram till Elias just av de här orsakerna som du nämner.
Jag köpte egna till honom via nätet istället.
Dessutom, som du kanske har tänkt på?
Spelen ska ju lämnas tillbaka. Och hur reagerar en autist när älsklingspelet inte längre finns hemma.
Ja just det ;)
Kram på dig.

Anonym sa...

Herregud så omöjligt det ska vara ibland. Jag ger mig sjutton på att det är för att så många som möjligt ska ge upp innan de blir klart så kan de ju slå sig för bröstet när budgeten ska klubbas igenom...
Jaa sina skyldigheter får man ju alltid veta om med besked, men ens rättigheter och information, det får man seanväteröka efter...
Hoppas att hon inte hinner sluta skolan innan det blir klart!!! Kram

Maritha Qvist sa...

Nämen hallå hur mycket ska en människa orka i dessa telefon köer..................
Hoppas det går fort så hon får göra det medans intresset finns kvar!

Peppkramar!

Maritha

Annelie L sa...

Ja säger då det, hur svårt hade det varit att skicka ut ett meddelande till er när bytet trädde i kraft......Tur att du har tålamod och är envis (för det är du väl) Kramen.

Unknown sa...

Mäh..ja det gäller verkligen att vara frisk för att få hjälp...hmm...

kramar om!

Unknown sa...

Jag hoppas det inte gjrde något att jag länkade till din sida på min!
Har ett litet tips där till dig. :)
Ja til alla andra med, men.ja Sandra var den jag tänkte på först och främst faktiskt!

Ha en skön kväll!

Patricia sa...

Ja jösses som det är...man blir ju bara sååå trött.

Och trött blev jag på Arb.förmedlingen förra veckan, då de inte accepterar Alex intyg från BUP utan han måste träffa deras psykolog för att få en bedömning för att få rätt att ansöka om lönebidrag för att lättare kunna få jobb (som han redan har på gång o fixat själv)... och dit är det flera månaders kö ... man blir bara så trött... =(

Hoppas i alla fall ni får det där programemt, det vore ju bra och kul för Sandra.

kram Patricia

Photo by Maria sa...

Ja det där känner jag igen oxå.. Fast jag har ju sluppit det mesta av det där då det är mamman som fixat allt sånt men jag har ju hört och ibland har jag tagit över och hjälpt till att ringa och leta..

Ha nu en fin fredag och försök att andas lite mellan varven..

Kram Mia

Annelie sa...

Det är väl GIVET att du också ska få "klaga" i din blogg ibland,, du är ju alltid sååå positiv och glad i dina inlägg.
Klaga nån enstaka gång måste ALLA få göra,, även du Nina.
Titta i min blogg, när jag mår som sämst i min värk.

Otroligt dåligt att inte skicka nån information till er när de håller på och byter som de gjort nu..

Min brukare fick information igår om att de ska göra om vuxenrehab i vår stad,, kanon när det meddelar sånt.

Jag vart liiite små"sur" på min läkare jag hade förut, han meddelade inte att han skulle sluta, utan jag fick reda på det sista gången jag var till honom.
Men, Göran gick också hos samma, men han hörde aldrig nåt.
Tycker en läkare kan skriva ett brev till alla sina patienter och berätta att han försvinner som vår läkare. :o(

Ha en kanondá vännen.. // Stor kram <3