Jag kan inte
nog poängtera hur viktigt det är att ha ett gott samarbete mellan personal och
anhöriga. Man blir liksom mörkrädd när man stöter på personal/chefer som inte
fattar det. Men jag tror ju att personal och chefer som inte vill samarbeta
bara är oroliga över att dom ska få ”jobbiga föräldrar” på halsen. Därför är
det ju lika viktigt att som anhörig förstå att man inte kan klampa in
hursomhelst i en verksamhet och lägga sig i saker som man faktiskt inte vet
något om. Men anhöriga som får vara delaktiga blir inte jobbiga, utan lugnade. Om det nu är en bra verksamhet, förstås.
Det jag kan
bidra med som anhörig till personalen är hur Sandra fungerar i olika
situationer och vilka lösningar som har fungerat hemma. Samtidigt måste jag
vara ödmjuk med att samma lösningar kanske inte är dom bästa på boendet. Dels
fungerar Sandra på ett annat sätt med andra, än med mamma och pappa och dels är
det andra faktorer som spelar in.
Jag är
väldigt tydlig med det när jag pratar med personalen. Då ökar chansen att dom
ska ta till sig det jag förmedlar. Jag kan komma med tips och råd, men jag kan
inte bestämma vad som fungerar bäst för Sandra med personalen i hennes hem.
På förra
boendet hjälpte det inte att jag var tydlig med att jag inte la mig i hur dom
gjorde, bara hur Sandra mådde. Dom ville inte ha några råd eller något samarbete
och det är ju orsaken till att det inte blev så bra där tillslut. Eller, det
var det ju inte från början, men vi insåg inte det direkt. Dom kan ju vara hur
duktiga som helst, men det hjälper inte Sandra om dom inte förstår henne och
hennes behov. Det kan ingen göra som inte lyssnar på dom som kan tala om det (eftersom Sandra inte kan det själv).
Att deras
bestämda uppfattningar tillslut ledde till direkta missförhållanden är ju bara
olyckligt och tragiskt. Hade vi haft en bra kommunikation från början, så hade
det säkert blivit bra också. Men när man, istället för att ta reda på vilka anpassningar
som behövs, sätter in medicin som tar bort Sandras egna möjligheter att
protestera så blir det inte bra. Jag är inte emot medicinering, men man måste
först se vilka behoven är!
Det hände
ganska grova saker som jag inte vill skriva om, men även om vi inte ville
flytta på Sandra (eftersom en flytt är väldigt påfrestande för henne) så är vi
glada att det blev som det blev.
Nu är det
som natt och dag. Det är så otroligt skönt att både personal och chef förstår
vikten av samarbete och god kommunikation. Så även fast det saknas en del
grundkunskaper så tror vi alla att det här kommer bli mycket bra. Det är liksom
det som avgör, att personalen frågar oss som känner Sandra när problem uppstår.
Bara en sån liten sak som att Sandra frågade personalen vem som kommer sen. Personalen som skulle jobba ända tills Sandra skulle somna svarade att det bara var hon hela dagen, det kommer ingen sen. Personalen frågade mig på mötet vad det kan ha berott på att Sandra blev orolig och inte nöjde sig med svaret. Jag som känt Sandra i 30 år förstod ju direkt hur hon tänker, vilket inte är så lätt när man inte känner henne, eller är van att tänka på "Sandra-vis" Sandra behövde veta vem som jobbade efter att den personalen gått hem, dvs i det fallet vem som jobbade natten och vem som väckte dagen efter. Såna små problem får oftast lösningar innan det hinner bli problem, om man bara pratar med varandra.
Jag har
(hittills) blivit inbjuden på två möten. Det första var med hela
personalgruppen där jag fick berätta om Sandra och dom fick ställa frågor. På
förra stället fick jag knappt inte prata med personalen, bara med ansvariga, så
jag visste inte ens vilka dom var eller hur dom tyckte det gick att jobba med
Sandra. Jag blev inte inbjuden på några möten alls, utan fick kräva möte själv
när jag kände att det behövdes.
På senaste
mötet, i veckan som var, var chefen, kommunens pedagog och Sandras kontakt med.
Det var ett jättebra möte där jag kände att dom redan har hittat en hel del
lösningar som kommer bli bra för Sandra.
Dom har sett
att hon blir stressad av för många personalbyten, så dom ska lägga om schemat så
Sandra inte har så många runt sig.
Sandra är
egentligen beviljad en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Det finns
inte här, men dom har anpassat hennes dagar på plats nu till att börja med. Sen
håller dom på att planera hur dom ska kunna anpassa den dagliga verksamhet som
finns, så Sandra kan delta i den. Är den anpassad så kommer det fungera, för Sandra
kräver sysselsättning och gillar ju det.
När hon slutade skolan var den dagliga
verksamheten (samma ställe som nu) inte anpassad, så då fungerade det inte. Planen nu är att en
pedagog (som Sandra känner sen korttids-tiden) ska vara med Sandra på dv, och
eventuellt också hämta/lämna henne på boendet. Jag tror det blir bra.
Schemat som
förra boendet tog bort för Sandra håller dom nu på att återinföra, för att hon
ska bli lugn och trygg även nu när hon inte medicineras längre. Jag berättade
hur vi jobbade med schemat hemma och på vilket sätt Sandra var delaktig. Det
utgår dom ifrån och det kommer säkert också bli bra.
Men det tar
ett tag att utforma ett schema som fungerar. Just nu gör dom som dom gjorde på
förra stället, dvs bara två bilder på ett portabelt ark. Men det ”schemat” gör
bara att Sandra tjatar hål i huvet på personalen om ”Vad göra sen” så det är inte
alls anpassat. Dock var det bara bra att dom i övergången gjorde så som Sandra
var van. Men nu är det dags att börja anpassa schemat efter Sandras behov.
Här är några
länkar på hur jag själv fått tänka för att hitta rätt i några situationer:
Att ha koll, utan dötid
Delaktighet
En tydlighetsom Sandra förstår
Jag gjorde
om schemat flera gånger under åren, dels när omständigheterna ändrades och dels när
Sandras utveckling krävde det. Men från början tar det tid att hitta ett schema
som fungerar, så man får prova sig fram, utan att ha för bråttom. Man ser på
Sandra när det är bra och bra är det när hon förstår det och blir lugn. Men det
kan behövas att man har lite is i magen och låter det landa ordentligt i Sandra
innan man ändrar något. Man måste också prata igenom alla förändringar i
personalgruppen ordentligt innan man stökar med Sandra.
När vi hade
mötet i veckan så kändes det så himla bra. Dom vill verkligen få det att
fungera för Sandra och jag känner att dom är måna om henne och försöker hitta
bra lösningar hela tiden. Därför tror jag att det kommer bli bra den här gången.
Möten runt Sandra, där jag är med, kommer vi ha ungefär var tredje månad och
det var chefens förslag. Det känns så bra att chefen förstår.
.