Först och
främst - Stort tack för dom fina kommentarerna efter förra inlägget. Jag blev
allt lite rörd.
Jag hade
tänkt skriva ett inlägg om mina egna känslor, men det finns inte så mycket att säga. Jag har en utmattningsdepp som inte beror på att Sandra har flyttat, så dom
känslorna har inte kommit än. Visst saknar vi henne såklart, men jag har fullt
upp med att hantera alla gamla känslor och reaktioner som sitter kvar och
påverkar mig.
Med Sandra
är det fortsatt bra och hon gör enorma framsteg. Jag är så tacksam över att hon
tillslut fick flytta till ett ställe med rätt kompetens. Jag känner att jag har
haft rätt hela tiden, vad andra än har haft för åsikter. Så bra att jag litade
på min egen känsla hela vägen. Göran har förstås stått på min sida och vi har
stöttat varandra under resan, även om det är jag som haft mest kontakt med
kommunen och boenden.
Kompetens är
det allra viktigaste, det går faktiskt inte utan det. Inte när det handlar om
personer med Sandras svårigheter. Rätt kompetens behöver inte betyda en viss
utbildning, utan handlar mer om rätt förmågor. En empatisk förmåga, att kunna
sätta sig in i andras situation. En fingertoppskänsla. En förmåga att läsa av
varje enskild situation. Att anpassa sig och kunna byta spår om situationen
kräver det. Att vara enormt lyhörd, ligga två steg före, vara beredd på allt.
Ha fem reservplaner och kanske behöva uppfinna en sjätte plan i all hast. Vara
tydlig! Väldigt tydlig, och förstå att det är skillnad på vad man själv har
sagt och vad den andra har förstått. Och, självklart (!) vara lågaffektiv i
alla situationer!
Framförallt
måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig. Inse sina begränsningar och
kräva handledning vid behov. Då funkar det oavsett om man är undersköterska,
specialpedagog eller rörmokare. Men det är ju förstås bra om personalen har pedagogisk utbildning eller erfarenhet, och specialpedagoger är viktigare än undersköterskor om man måste välja. Jag tycker nog båda behövs på ett bra boende.
En viktig sak på Sandras boende är att det har en inriktning på autism. Det är inte bra att blanda funktionsnedsättningar när behoven är så stora som dom är för dom som bor där. Personalen kan det där med rätt bemötande för just den här målgruppen, det är bra.
 |
Besök hos tandhygienisten med boendepersonal och utan mamman |
Att lyssna
på anhöriga är också jätteviktigt, men ju mer kompetens det finns, desto mindre
behöver anhöriga finnas till hands. Faktum är att jag inte behövs alls, och det
är såå skönt. Men det är stor skillnad på personal som tror att dom kan, och
personal som inser att dom behöver ta till sig kunskap. Så, sist men inte
minst, till alla som anser att man som anhörig måste släppa taget. Det gör man
när man ser att personalen är lyhörd och förstår att dom inte alltid vet bäst.
Det handlar om tillit. Om jag ser att personalen ser, då blir jag trygg. Då
släpper man taget som anhörig. Jag lovar. En trygg förälder är ingen jobbig
förälder!
Jag har fått
kommentarer om chefer som inte tillåter att personalen har kontakt med dom
boendes föräldrar. Alltså… Anmäl chefen, eller byt jobb!
Och även om
man är trygg, och litar fullt ut på personalen, så vill man ju vara en del i
ens barns liv. Som dom flesta andra föräldrar vill man ju ha kontakt, och veta
hur ens barn mår och om det hänt nåt roligt. Bara för att en människa inte
själv kan hålla kontakten så betyder det inte att det är oviktigt. Det är dessutom
den boendes rättighet att ha kontakt med sina anhöriga! Det är personalen som
får den rollen när den boende inte kan det själv.
Men för oss
är det ju mest vi föräldrar som är intresserade och nyfikna på hur Sandra har
det, för hon bryr sig inte nämnvärt. Knappt alls, faktiskt, och det är ju
underbart på alla sätt och vis. Att hon har det så bra att hon inte har tid att
sakna oss är ju det bästa som kan hända. Då klarar hon sig fint den dagen vi
inte finns mer.
Hursomhelst.
Sandra har utvecklats väldigt mycket under dom drygt tre veckorna som hon bott
på boendet. Personalen är jätteduktiga på att vara lyhörda, läsa av och
anpassa. Hon har inte ens varit tröttsjuk, trots alla förändringar och nyheter
hon varit med om. Det är faktiskt helt fantastiskt!
 |
| Soffhäng i gemensamhetsutrymmet |
Hon säger
att hon inte vill vara i lägenheten (med personal, förstås, hon är aldrig
ensam) utan hon vill vara med sina grannar i gemensamhetsutrymmet. Och eftersom
det är en sådan lugn och stabil grupp så fixar hon det. Utan att bli stressad
eller sjuk. Det är helt magiskt och vi är så glada.
Dessutom har
hon vid några få tillfällen valt att vara i lägenheten, när hon känner att hon
behöver det. Och det är också helt fantastiskt.
Vi har ju
alltid vetat att Sandra är social, men det krävs anpassning för att hon ska
kunna vara med andra. Hon har alltid velat mer än hon klarat, och haft svårt
att koppla av utan hjälp. Men att vara ensam, eller bara med en personal hela
tiden hade varit förödande för henne. Tänk när vi var i början av den här resan
nånstans, och vår dåvarande LSS-handläggare sa att det Sandra behöver är att
sitta ensam i en lägenhet övervakad av personal via kamera. Jag får rysningar.
Eller tänk om
vi inte hade stoppat flytten som var så nära i somras. Där det vandrade runt en
boende hela tiden, med en personal efter sig som sa till om hen gick fel eller
gjorde något som hen inte fick. Runt, runt, dagarna i ända. Hen hade inget
schema för hen kunde inte läsa. Hujedamej, säger jag bara! Vilken förvaring och
vilket meningslöst liv. Hemskt, faktiskt. Tackolov hann jag se det innan Sandra
flyttade dit.
Jag har
tackat personen på kommunen som hjälpte oss under sista året. Efter alla
stolpskott som lagt krokben för oss under alla år, så kände jag att jag ju måste
säga när det fungerar också, och inte bara gnälla när det inte funkar. Att hon
förstod oss när vi hoppade av förra boendet kändes enormt skönt, och att hon
tog till sig varför vi hoppade av och att hon sen såg till att det boende vi
hade gett som förslag blev verklighet. Vi är så tacksamma så det går inte att
hitta ord för det. Men hon har fått veta det iallafall.
Så bra att
vi inte gav oss. Vi visste vad Sandra behövde, och att hon hade rätt till det.
Och det blev så bra. Så otroligt bra. Ända oron är att kommunen inte låter
henne bo kvar. Men ett problem i taget, en lösning i sänder. Just nu är vi bara
glada och tacksamma, och längtar tills restriktionerna låter oss hälsa på vår
älskade unge.
.