Jakten på anpassning

Det här inlägget blir långt, för nu är det många tankar i huvudet och jag har knappt sovit inatt. Bostadsfrågan känns helt hopplös, men det har hänt lite positivt också.

Vi fick ett glädjande besked häromdagen. Assistansbolaget ordnar en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Hurra! En stor sten föll från mina axlar. Det känns jättebra med en grundlig bedömning från någon som är kunnig. Och opartisk.

Jag vet inte hur kommunen gör, jag har frågat, men inte fått svar på det, men vi har ju en hel del erfarenheter av deras bemötande genom åren, så det är kanske inte så konstigt att vi inte litar på dom.

Om det är samma arbetsterapeut som gör adl-bedömningar i kommunen, som var här när vi ansökte om bostadsanpassning, så är hon inte välkommen innanför vår dörr igen. Hon talade om för mig att vi behövde kontakta habiliteringen, så dom kunde bevisa att Sandra klarar att bo i gruppbostad, för ”den här mamman” hade fastnat i sina tankebanor och visste inte Sandras bästa. Hennes son fick minsann jättemycket hjälp av hab, för han behövde en logoped när han var liten.

Bra, kul för er. Sandra behöver bara bo och leva. Ursäkta mej, men vårt problem känns en aaaaning större. Faktiskt.

Suck.

Jag förstår om ni tvivlar, för det verkar osannolikt, men så sa hon och jag skällde ut henne. Kanske inte jätte-moget, men jag känner mig ofta maktlös när jag pratar med folk som vägrar lyssna och som faktiskt inte fattar ett dugg vad det handlar om. Jag har ingen större lust att ha tålamod med förståsigpåare som inte förstår. Jag har liksom nog ändå.

Nu vet jag ju inte riktigt hur den här bedömningen går till heller, men jag vet att den är grundlig, och jag är ganska övertygad om att den kommer ta längre tid än om kommunen ska göra en. Dessutom, och det viktigaste, den görs av en person som vet vad autism är, och vad man måste ha i åtanke när det gäller anpassningar för individer som kan jättebra ibland, och inte alls ibland. Och så behöver en opartisk person inte ta hänsyn till kommunens ekonomi, och vad dom anser om morsor på sina kafferep...

Att en bedömning tar tid är bra, och nödvändigt. Dom gånger handläggarna och vissa berörda chefer har velat få sig en bild av Sandra så har det handlat om att dom ska träffa henne och prata lite med henne. Det ger ingenting om vilka anpassningar hon behöver! Snarare ger det fel bild, eftersom Sandra brukar svara det hon tror att den som frågar vill höra, eller med ekotal som uppfattas som ett jakande svar. Som när en läkare på hab (under en kort period när det fanns en läkare där) för länge sen frågade henne:

-Mår du bra?

-Mår bra.

-Har du det bra hemma?

-Bra hemma.

Samtidigt nickade Sandra varje gång hon härmade frågorna. Läkaren hade fått samma medhåll från Sandra om han hade frågat ifall vi slår henne hemma, och hon förstod inte ens vad han pratade om. Den gången gick det bra, för Sandra svarade lite ”goddag yxskaft” på resten av frågorna, så läkaren förstod att inte Sandra förstod. Men det kan man aldrig veta, det beror på omständigheter och hur frågorna ställs. Det krävs ju ”ingående kunskaper om den funktionshindrade” (det femte grundläggande behovet) för att få reda på något på ett så rättvist sätt som möjligt.

Såna samtal som berörda på kommunen vill ha med Sandra tar bara en massa energi av henne, så det är inget vi vill göra i onödan, som dom flesta kan förstå. Därför vill vi ju att en bedömning ska göras ordentligt om det ska vara någon idé att utsätta henne för det.

Så vi har ju tjatat på kommunen om att ta reda på behoven ordentligt. Om dom ska se hur Sandra fungerar så måste dom vara här under lång tid (och den som är här måste kunna autism). Hur lång tid det tar vet man ju inte i förväg, men det räcker ju inte med ett par timmar.

Arbetsterapeuten som skulle bedöma om Sandra behövde bostadsanpassning tittade hur Sandra gick i trappan. Självklart kunde Sandra gå i trappan just den gången, för det blev spännande och hon glömde att hon ”inte kan” det. För att förstå problemet i att Sandra inte går i trappan när terapeuten har gått hem, måste man förstå autism, och man måste sätta sig in i vad Sandras svårigheter egentligen är. Eller ännu hellre, stanna så länge det behövs för att se hur Sandra hanterar trappan när det inte är spännande längre. (Eller, för all del, komma hit och göra det spännande varje gång Sandra ska gå i trappan 😏).

Man måste också prata ordentligt med oss föräldrar, och ställa rätt frågor. Det har ju ingen handläggare, eller nån annan från kommunen hittills gjort, och inte varit intresserade av att göra heller. För vi vet ju inte bäst, vi har ju bara fastnat i våra tankebanor…

Dom skulle bara veta hur mycket vi önskar att Sandra skulle klara att bo i gruppbostad. Tror dom att vi tycker det är roligt att bråka tills vi stupar för att vi inte kan överge Sandra? Är det ingen som fattar att vi bara vill ha ett liv?

Det har ju känts väldigt konstigt när läkarintyg ska in på allt man ansöker om, och det inte finns någon läkare som har helheten. Nuförtiden har vi iallafall en läkare som kan autism, och som skriver bra intyg, men innan dess hänvisade habiliteringen oss till en allmänläkare på vårdcentralen. Det fattar ju vemsomhelst att en sån läkare inte kan skriva ett intyg om Sandras behov av anpassning.

Alltså autism kräver liiite mer engagemang, kunskap och förståelse än ett amputerat ben. Men det är personer som saknar en kroppsdel som får mest hjälp och anpassning. Har man dessutom ett förståndshandikapp som gör att man är helt beroende av andra, så är man väldigt sårbar och utlämnad. Särskilt när omgivningen envist hävdar att man ska delta i alla samtal och tala om vad man kan och inte kan själv. Saknar man ben behöver man nog bara säga att man inte kan gå i trappor.

Om regeringen vill komma åt dom få som fuskar, så är det nog på ordentliga utredningar man behöver lägga lite krut. Men det är ju dyrt att göra det på alla förstås. Det är billigare att begränsa anhörigassistenter, för anhöriga jobbar ju lika mycket ändå, oavsett lön eller inte. (Tills dom total-kraschar och blir en belastning för samhället istället, fast det är inte inräknat i budgeten).

Nu ska iallafall Sandra få en ordentlig adl-bedömning, och det känns jättebra. Äntligen någon som tar reda på förmågor och behov ordentligt. Såå tacksam! Och ett assistansbolag som förstår behoven och själva kommer med förslag på stöd och åtgärder. Tack!

Visserligen löser sig inte allt av en sån här bedömning, men det är svårt att lösa nånting utan den. Nästa steg blir väl en sån där Individuell Plan som LSS-handläggarna (och deras chef) vi haft tidigare har gjort allt för att slippa göra.

Min förhoppning är också att vi föräldrar ska få en bild av vad Sandra kan och vilken hjälp hon behöver. Så vi kan börja jobba framåt igen. Vi vet en hel del, men det finns många luckor där vi känner oss otillräckliga. Iallafall jag, som är den som är schema-ansvarig här hemma.

Jag kom på att vi ju bara har fått ordentligt stöd från lärarna när Sandra gick i träningsskolan. Där lärde jag mig jättemycket och det är den kunskapen jag har använt mig mest av. Men, som verksamhetsansvarig på assistansbolaget sa när vi pratade för en tid sen, i skolan hade dom andra mål än vad man har hemma. Så är det ju, förstås.

  

Det var då det slog mig att det jag lärt mig, och känner mig trygg med, är det sätt som lärarna jobbade. Vilket var bäst då, och i skolan, förstås. Men jag har ju inte haft någon handledning i hur vi ska göra istället. Det jag lärde mig av lärarna är det jag kan. Resten har vi försökt komma på själva.

Vi har fått lite tips här och var, men inte kommit så långt än. Vi har inte tillräckligt på fötterna för att kunna få det bra hela vägen. Bl.a. var det meningen att vi äntligen (!) skulle fått handledning av en pedagog innan vi bytte bolag. Tyvärr kom hjälpen för sent, men jag hann ha ett samtal med henne. Där snappade jag upp lite av det vi hade problem med, nämligen att Sandra inte var delaktig i sitt schema, och att det inte ens följdes.

Så schemat fungerar mycket bättre nu, men det är fortfarande saker vi inte kommer vidare med där. Att vi styr Sandra så mycket, t.ex. Även när hon ska välja sin aktivitet, så är det vi som väljer ut vad hon har för val… Sen väljer hon alltid samma sak, och vi har lite svårt att få det varierat. För tar vi bort det hon alltid väljer (klippa) när vi förbereder valen, blir hon ju arg. Även fast hon gärna vill göra annat också (och behöver variationen). Jag har lite tankar om förbättring, men behöver bolla idéerna med någon kunnig. Schemaupplägget har ändå utvecklat Sandra enormt, så hon kan ibland ta egna initiativ på ett sätt hon inte gjorde tidigare.

När vi sen bytte bolag så har jag snappat upp lite tips från son-rise och det här med leken. Det är ju grejen, märker vi. Genom leken kan man nå Sandra på ett helt annat sätt, och undvika låsningar till viss del. Vi har väl använt den metoden förut också, men vi behöver fler verktyg.

Både son-rise och lågaffektivt bemötande är metoder som vi har använt utan att veta att det är metoder. Det är liksom det som funkar på Sandra helt enkelt. Men vi är självlärda, och skulle behöva lite mer handledning där. Så det är väl något vi kommer satsa på framöver, nu när vi har ett bolag som förstår vikten av handledning. Men först måste vi satsa på att få ihop en personalgrupp, så det finns nåt att handleda.

Och så får vi se vad bedömningen leder till, men jag tror ju att Sandra har en massa i sig, som kan utvecklas med rätt bemötande. Jag har ju tjatat en del om hur illa det går med fel bemötande, då Sandra tappar sina förmågor och inte kan nånting tillslut. Det är ju förstås likadant åt andra hållet, och vem vet hur långt hon kan utvecklas om hon har förutsättningar för det. Tänk om vi kan jobba fram så hon klarar att bo...

Idag blir det iallafall utflykt igen, och det ska bli kul. Jag berättar mer om det i nästa inlägg.

Ha det fint.

.

Vilodag

Sandra blev tröttsjuk av nån anledning vi inte riktigt vet. Vi har iallafall inte gjort något extra, som kan ha tagit av hennes energi, så troligtvis är det nåt vi inte gjort... Faktum är att för lite aktiviteter nog är värre än för mycket. Aktiviteterna klarar hon bra om dom är välplanerade och förutsägbara för henne. Saknade aktiviteter ger istället en massa dötid som inte är förutsägbart utan bara tråkigt.

Morgonen började med en tjej som inte ville nånting. Men jag fick henne tillslut att gå på toan och efter några utbrott la hon sig i soffan och somnade. När Sandra är för trött för sig själv så blir alla ”måsten” svårare. Med måsten menar jag inte sånt som man tror att man måste göra, utan sånt som man faktiskt måste. Man måste kissa, och man måste lägga sig när man inte orkar vara uppe…

Jag undrar hur hon orkar sätta igång ett utbrott istället för att bara vilja sova, när hon liksom kräks av att vara vaken? Jag vet att hon inte kan rå för det själv, och att det inte är något hon väljer, men jag undrar ändå varför hon inte bara lägger sig och sover.

Man vill ju inte bråka med henne när hon är sjuk, men det är väldigt lätt att tappa det där saknade tålamodet, kan jag säga. Stort tack till Göran som har nån slags övermäktig förmåga att behålla lugnet. Tacksam att vi är två!

Jag klarar inte riktigt av stress längre vilket gör att mitt humör blir värre, även i situationer som egentligen inte är så stressiga. Så Göran får ha tålamod med mig med… Vi pratar ju om det, och jag måste ju säga vad det beror på när mitt tålamod är som bortblåst. För det är ju ingens fel och det finns ingen jag är arg på. Jag försöker gå undan istället för att bli stressad, i den mån jag klarar det.

Igår tänkte nog Göran att det var dumt att utmana mitt humör med att jag skulle laga mat. För det behövs bara tre kastruller samtidigt för att jag ska bli alldeles skakig. Något som jag inte kan styra över själv, mer än att försöka fokusera på det jag gör. Jag brukar stänga in mig i köket när jag lagar mat, men igår var ju Sandra sjuk och krävde akuta inryckningar vid låsningar och kräkattacker. Dessutom skulle ju säkert inte Sandra äta något, så Göran åkte och köpte pizza 💕

Precis när han kom tillbaks vaknade Sandra och ville ha mat, hahaha! Eller, hon piggnade till, men ville inte äta direkt, så vi hann få i oss lite, och Göran lagade mat åt henne sen. Resterna av våra pizzor åt vi i lugnare ro när Sandra var nattad för kvällen.

Natten har varit lugn och damen kräktes inget mer sen hon piggnade till igår på eftermiddagen. Hon fick t.o.m. i sig lite mat och en glass. Så det blev en lindrig tröttsjuka den här gången, verkar det som. Idag blir det en lugn dag, vilket brukar leda till en gnällig tjej. Vi får turas om att sitta hos henne mest hela tiden, och försöka göra sånt som hon tycker är roligt utan att det tar energi från henne.

Må så gott.

.

Tankar tänkta och funderingar som snurrar

Jag skriver ofta för att bena ut mina egna tankar, och ibland hittar jag lösningar i problem jag skriver om. Jag ställer liksom frågor som jag behöver processa för mig själv, för att förstå tankegångarna bättre, och se klarare på situationerna. Det finns i regel inga enkla svar och jag behöver sällan några råd (eftersom man måste vara ordentligt insatt för att kunna ge råd vi har användning av). Men jag ser problemen och behoven bättre när jag får ner funderingarna i skrift. Lite som att bolla idéer med någon, men jag gör det med mig själv.

Som jag skrev sist, så funderar jag en del på vad det är som är så svårt för Sandra. Vad är det som gör att det antingen funkar och ger energi, eller o-funkar och tar energi? Vart går gränsen och vad är orsakerna? Jag känner att vi måste veta det, för att kunna tala om vad hon behöver. Därför skulle det vara bra (nödvändigt?) med en ordentlig utredning. Av proffs.

Sandra hamnar så ofta i nåt slags mellan-fack, där hon inte passar in nånstans. Hon uppfattas som ganska redig, och det händer väldigt ofta att utomstående (handläggare, läkare o.dyl.) vill prata med henne istället för att lyssna på oss föräldrar. För man tror att hon är kapabel till att själv tala om vad hon behöver och vill.

Hon är en mycket positiv tjej, som vill vara med överallt, men som inte klarar allt hon vill. På en föreläsning en gång pratades det om det där att personer med autism ofta är "nej-sägare" för att det är tryggare att säga nej. Vet man inte vad konsekvenserna av ett "ja" blir så säger man hellre "nej". Men Sandra säger nästan alltid ja. Jag funderade lite på det där, och undrar om det kan bero på att Sandra inte ens förstår att ett ja har konsekvenser? När andra uppfattar henne som att hon förstår mer än hon gör, så är det väldigt (!) lätt att ställa för höga krav på henne. Samtidigt förstår hon ganska mycket, om vi är tillräckligt tydliga och visar hennes värld med hennes ögon.

För att se behoven och förstå vad Sandra inte förstår, så måste man sätta sig in ordentligt. Dom handplockade lärarna i träningsskolan, som det fungerade jättebra med, sa att dom trodde att dom kände Sandra efter några veckor, men efter ett år förstod dom att dom inte alls hade känt henne då. Dom konstaterade ofta ”Vad svårt hon har” men dom var proffs på att hantera henne.

Vi må vara duktiga och veta ganska väl hur vi ska hantera Sandra. Men vi är inga proffs, och vi vet inte vad som alltid är bäst i alla situationer. Alltså, missförstå mig rätt, ingen vet bäst jämt, men vi känner tydligt att vi inte har tillräckligt med kunskap. Det fattas en kompetens som bara proffsen kan bidra med. Då menar jag inte dom som tror att ”dom kan autism för att dom har jobbat med autister” utan dom som fattar det här med ojämna svårigheter och anpassning på individnivå. Som har förmågan att titta på helheten, och sätta in rätt hjälp i rätt situation. Jag tror aldrig vi kommer kunna släppa taget om vi inte får hjälp att hitta rätt. Hur ska vi hitta rätt själva? Det känns omöjligt.

För Sandras del tror jag bästa framtiden skulle vara i en egen bostad (med samma förmåner som en gruppbostad) och med assistenter som får rätt handledning. Individanpassat med eget hus och egen personal. En hyra där vitvaror och underhåll ingår. Men det går inte. Antingen ska man klara gruppbostad, eller så ska man klara lägenhet, eller så ska man ha råd att ha ett hus. (Personer som bor i hus, och inte är händiga själva, är ju liksom högavlönade).

"Annan särskild anpassad bostad" är en möjlighet som vi har varit inne på. Men den bostaden kändes inte som Sandras, utan som ett tillfälligt lån bara. För handläggaren var tydlig med att behoven av att få bo kvar där skulle omprövas vartannat år. Så trots att Sandras behov inte kommer ändras, så kan någon chef på kommunen bestämma att hon inte behöver bo där längre. Precis närsomhelst.

Sen har vi assistenterna. Att hitta rätt folk. Det finns ju inte precis några specialpedagoger som jobbar som assistenter. Nu säger jag inte att man måste vara specialpedagog, det finns ju alla sorter av dom med, men man måste ha rätt tänk och attityd. Man måste liksom ha förmågan att förstå det här med autism, och vad det innebär. Resten kan man ju lära sig om man får rätt stöd, och där har vi iallafall hittat rätt nu. Så det känns hoppfullt igen, om vi bara hittar folk också. Så själva bostaden är ett mycket större bekymmer, även fast assistansfrågan inte är löst på långa vägar än.

Assistenter som hjälper individer med så här stora behov skulle verkligen behöva både hög lön och hög status. Det behöver vara ett attraktivt jobb, för dom här individerna mår inte bra av tillfälliga vikarier som stannar ett par veckor.

Har man turen att hitta dom små guldkornen som finns, så är det ju personer som gillar jobbet. Det är dom vi måste hitta och nu börjar vi bli redo att satsa på det igen. Kan vi få önska lite medvind den här gången, efter alla motgångar, tack?

Jag är ju helt övertygad om att när vi väl får ihop en personalgrupp, så kommer det bli bra och dom som jobbar med Sandra kommer trivas och ha roligt på jobbet. Det vet jag för där har vi ju varit en gång. Det var stöd utifrån som saknades den gången, när jag skulle släppa taget. Nu har vi alla förutsättningar för att bygga upp allt på nytt.

Önska oss lycka till.

.

Roliga framsteg och oroliga bakslag

Fotspåren, med ärtpåsar, gick jättebra. Sandra tyckte det var roligt och när hon förstod vad hon skulle göra blev hon så nöjd att hon skrattade. Jag hade en egen ärtpåse och gick bredvid henne för att göra det hela extra tydligt, men jag väntade in Sandras egna tolkning först. Med lite vägledning.

Eftersom jag var osäker på om Sandra skulle fixa det, så gjorde jag banan ganska kort och använde bara dom enklaste bilderna. Ärtpåse under armen, under hakan och på huvudet. Den på huvudet fick hon ju hålla i, så den inte ramlade ner, eftersom Sandra behövde titta ner när hon skulle kliva på spåren. Just sånt kan hon bli arg över, när det blir svårt, men det gick jättebra. Det är ju viktigt att man visar att det är rätt, och inte kräver för mycket när det blir svårt. Som att hon inte klev på spåren när hon koncentrerade sig på ärtpåsen, t.ex. Huvudsaken hon följde vägen mot mål, liksom.

Det finns bilder med ärtpåse på axeln, på foten, och mellan knäna också, och med tanke på hur bra det gick, så kan vi nog variera/förlänga banan till nästa gång.

Jag har funderat en hel del på vad det är som gör det så svårt att hitta något anpassat åt Sandra. Varför har vi alltid känslan av att ”Det är inte för henne” och att hon liksom inte passar in någonstans? Sandra kan ju inte vara ensam med att ha väldigt stora anpassningsbehov?!

Jag är alltid livrädd för att hon ska bli fel bemött och ingen ska förstå varför hon kraschar. Att det ska gå som för en del andra som inte har passat in och som tillslut blir o-hanterbara. Det är inte många, men en är ju en för mycket, och Sandra ligger ju i den riskzonen. Än så länge är det bara några handplockade lärare från träningsskolan, och vi föräldrar, som har kunnat hantera henne rätt i längden. Det oroar.

Sånt här oroar.

Det som kan rädda Sandra är ju att hon inte är utåtagerande. Det betyder ju inte att hon mår bättre än dom som är det, när omgivningen inte är anpassad efter hennes behov. Jag är inte heller säker på att det betyder att hon aldrig kan bli utåtagerande. Vi har ju aldrig låtit det gå så långt. Vi kommer aldrig låta det gå så långt så länge vi har möjlighet att hindra det. Men det oroar, för vi kommer inte alltid att finnas.

Därför är det en sorg att Sandra inte passar in i dom mallar som erbjuds. Folk som inte är insatta har ingen aning om hur stor skillnad det är på ett fungerande liv och ett liv som inte fungerar för dom här individerna.

.

Bostadsbekymmer

Igår var jag på studiebesök i en gruppbostad. Jag ville se vad kommunen har att erbjuda. Jag kan ju inte dissa något jag aldrig sett, bara för att inga andra verksamheter i kommunen har fungerat. Men jag vet ju att det krävs stora anpassningar för Sandra, och mycket kunskap om både henne och autism.

Jag blev mycket positivt överraskad, måste jag erkänna. Det var jättefint ordnat, och det andades stabilitet och respekt. Jag kände en liten sorg över att Sandra inte skulle passa in i en sån verksamhet, som bygger så mycket på gemensamma aktiviteter och att ha roligt tillsammans. Om Sandra bara hade haft en utvecklingsstörning, vad enkelt det hade varit då.

Jag skulle verkligen önska att hon kunde bo så där. Det var jättefina lägenheter med vardagsrum och kök i ett, så inte jättestort, men tillräckligt om man, som dom, klarar att vara mycket i gemensamhetsutrymmena. Egna disk- och tvättmaskiner, samt torktumlare (som ingick i hyran). Ganska rymligt badrum, sovrum och en egen ingång (även en dörr till gemensamhetsutrymmena).

Jag har ju hört att personer i gruppbostad är hänvisade till gemensamt tv-rum. Det verkar ju inte klokt att man ska behöva se på tv tillsammans jämt, alla gillar ju inte samma program. Men det är ju jättemysigt när man vill det! För man måste ju inte. Dom boende har ju möjlighet att ha egen tv i sin lägenhet också, om dom vill. Och det gissar jag väl att dom flesta gör.

Men för Sandras del skulle det tyvärr inte funka i längden att bo så. Hon kan ju inte vara ensam i en lägenhet och sen umgås när hon vill, liksom. Så det blir ju mycket svårare att tillgodose behoven då. Även om det skulle sättas in personal till henne, och hon inte blev lämnad ensam (vilket är en stor risk i sig) så skulle hon bli stressad av dom andra boende. Hon har ju stenkoll, och vill vara med överallt, men fixar det inte. Inte utan stora kunskaper och anpassningar som blir svåra att genomföra. Tyvärr.

Personalen som visade runt verkade förstå det där med individuella anpassningar. Jag funderade ett tag på om jag skulle erbjuda ett jobb som assistent 😎

Jag har sagt till vår handläggare, att enda sättet att kunna göra rätt anpassningar är att ta reda på behoven ordentligt. För att göra det krävs det en ordentlig utredning, av proffs. Men det kostar. Handläggaren har dock sagt att den här kommunen inte styrs av pengar… Hahaha, så klart han säger det. LSS är ju en rättighetslag som inte får styras av pengar. Det betyder ju inte att den inte gör det.

Nåja, av dom alternativ vi har i dagsläget så är ju assistans i egen bostad bäst. Hade Sandra klarat att bo i lägenhet så hade vi inte haft några bekymmer. Det hade varit betydligt tryggare inför framtiden om vitvaror ingick i Sandras hyra, t.ex. Och om hon inte behövde stå för reparationer och hus-skötsel. Jaja, tur ändå att vi har ett hus (tyvärr med lån) att sälja, annars hade det varit ganska kört att ha råd med något anpassat, och relativt underhållsfritt hus åt Sandra.

Nog om det. Vi har iallafall känslan av att vår kommun börjar skärpa till sig och vi blir lite mer lyssnade på nu, än vi någonsin har blivit. En hel del av rötäggen är utbytta och det är ju bra, fokus på det positiva.

Jag börjar nog också återhämta mig efter svek och massa elände vi har gått igenom lite här och där. Vi behövde ett år att komma i fas igen. Trötta är vi visserligen, men inte brända. Vi börjar se möjligheter igen och allt är inte nattsvart längre.

Vi får jättebra stöd från assistansbolaget, och det som har oroat mig med att börja med en massa nya inskolningar känns hanterbart iallafall. Så skönt, och helt nödvändigt, med rätt stöd, förståelse och kunskap. Tacksam! Det blir nog bra så småningom, ska ni se.

Igår ville Sandra göra fotspåren, och jag tror ju att det är skatten i slutet som lockar mest. Men det spelar ju ingen roll vad som lockar henne, huvudsaken hon vill göra det. Jag har dock sagt att vi inte kan göra det så ofta, mest för att det kräver så mycket förberedelser som jag inte alltid har tid och ork med.

Igår fanns varken tiden eller orken, så jag förberedde senare så det är klart till idag. Den här gången ska Sandra få prova en ny variant, vi får väl se hur det går.

När hon kommer till ärtpåsen ska hon ta den och sätta den som bilden visar, sen gå med den på spåren till nästa ärtpåse. Det kan vara lite svårt för henne, men det måste inte bli rätt för att hon ska lyckas, huvudsaken hon försöker på sitt sätt. Det viktigaste är, som alltid, att jag bereder vägen och att hon blir nöjd med det hon gör. Så det får inte vara svårare än att hon klarar att göra nånting. Vi får se, som sagt.

Ha det så bra.

.

Kortslutning

Det är ganska jobbigt när hjärnan liksom lägger av. Dom enklaste vardagssysslorna blir stora projekt som tar lång tid. Bara en sån sak som att veckohandla. Göran gör oftast det, men vi måste ju få in det rent praktiskt i vår vardag, så ibland blir det jag som gör det. Som efter mötet i tisdags.

Jag måste ta det lugnt, för annars funkar det inte alls, så jag kände ingen stress, och jag hade skrivit listan i den ordning varorna finns i affären. För att underlätta, jag vet ju hur jag inte funkar just nu.

Varje gång jag checkade av listan, så var jag tvungen att gå igenom påsarna, för jag hade ingen aning om ifall jag hade lagt ner det jag skulle. Sen var det avstämning i kassan också och jag tänkte att jag hade väl förstås inte kommit ihåg att scanna in varorna. Men det gick bra, så lite går tydligen på rutin utan att hjärnan är med på noterna.

Hemma i vardagen är det så där, som alla upplever ibland när man är trött eller stressad, eller har nåt annat i huvet. Jag glömmer vad jag ska göra, eller hämta, eller säga. Ibland hjälper det att gå tillbaks och börja om, men inte alltid. Göran får ju dra ett större lass när jag glömmer vad jag håller på med hela tiden. Förut var det iallafall mest oviktiga saker, som inte påverkar Sandra, men nu är det för jämnan, tycker jag.

Så jag bävar lite över hur vi ska komma vidare med allt vi har framför oss nu. Men jag vet ju att jag måste förbi det innan jag fungerar igen. Jag skulle säkert bli sjukskriven, men det skulle inte hjälpa. Det enda som hjälper är att få ordning och komma framåt. När livet runt Sandra börjar fungera, så kommer jag också göra det.

Därför måste vi komma framåt nu, det börjar bli lite bråttom.

Idag ska jag besöka en gruppbostad och jag har massa frågor men vet inte vad jag ska fråga. Men det löser sig väl, det brukar komma lite av sig själv när jag väl är på plats. Vi satsar ju på assistansen så länge den är kvar, men känner att vi måste kolla vilka reservplaner som erbjuds.

Må så gott.

.

Den stabila grunden

Nu blev det ett litet uppehåll i skrivandet igen. Jag har varit lite hängig och energidepåerna tog nästan slut, så jag har försökt hålla fokus på det viktigaste, helt enkelt. Det sprids ju en hel del länkar på fb, om LSS och assistans, som oroar inför framtiden och jag känner att jag inte får läsa allt om jag ska orka med vardagen just nu.

Igår hade vi iallafall lite planering, assistenten och jag, där vi la upp en grund-plan för Sandras besök. Eftersom det inte är vardag, utan utflykt, så behöver vi inte planera så ofta, men planeringen är viktig om det ska bli bra. Ska vi göra några större förändringar, eller om något inte fungerar som vi tänkt, så behöver vi prata igenom det igen, men annars har vi nog en bra plan nu, som räcker ett tag framöver.

Assistenten hade en massa bra förslag och tankar som vi pratade igenom och ska prova. Bl.a. tydliga start och avslut. Det berättar jag mer om när vi har provat det nästa gång, men det blir nog jättebra, tror vi.

Jag har alltid sagt att planeringen och förberedelserna är den stora delen av det här jobbet. Även om Sandra behöver aktiv hjälp i allt hon gör, så är det planeringen och förberedelserna som bygger upp den stabila grunden. Sen ger det jättemycket att bara ha tid att sitta och bolla tankar och idéer med varandra. Annars blir det svårt att utvecklas framåt.

Långt innan Sandra fick dubbelbemanning så diskuterade vi det här med handläggaren på F-kassan. Hon sa att om man ska få tid för förberedelserna så måste individen vara med och förbereda. Det är ju inget konstigt, egentligen, och inget jag ifrågasätter på nåt sätt. Jag berättar det bara för att förklara lite hur Sandra funkar.

När Sandra gick i skolan förberedde vi hemma på dagtid, i den mån vi kunde. Så när skolan slutade kom diskussionen upp. Inte så mycket för vår del som föräldrar (vi hjälps ju åt oavsett) utan mer hur det ska bli när andra tar över om det inte finns tid för alla förberedelser.

Handläggaren föreslog att vi skulle få in Sandra i det förberedande jobbet, för att på så vis kunna räkna den tiden som assistanstid. Jag svarade då att om vi ska låta Sandra delta i det förberedande arbetet, så måste vi först förbereda det…

Det är ju så med allt vi gör, att det inte fungerar om vi inte har förberett och planerat det först. Och dessutom har några reservplaner att ta till. Vi föräldrar, som är inarbetade i vår vardag, har ju inga större problem med det här. Det går på rutin alltihop, och vi är ju två varesej vi jobbar som assistenter eller inte. När vi avslutar en sak så förbereder vi till nästa gång direkt, i den mån vi kan det utan att det stör Sandra. När kvällsrutinerna är klara sätter vi upp morgonschemat, t.ex.

Vi har ett flyt i allt, och förberedelserna sitter i ryggmärgen. Medan Sandra är på toa före maten skyndar en av oss sig att förbereda aktiviteten som ska vara efter maten, osv. För när Sandra kommer måste det vara klart för henne att sätta igång. Hon måste alltid veta vad hon ska göra, direkt. När hon är klar med en sak måste nästa ligga förberett åt henne. Ja, iallafall om det ska fungera ordentligt, och hon ska må bra. Så klart klarar hon att vi inte har flyt varje gång, men målet är att hitta ett flyt och det är då det funkar som bäst.

Assistenten har extra tid för att kunna förbereda innan Sandra kommer till utflykten, och även för att kunna slutföra och återställa när Sandra är klar. Jag ser det lite framför mig som att allt ställs i ordning, sen kommer en virvelvind - swosch - och så lägger sig tystnaden och städningen återstår 😅 Alltså, med risk för att låta tjatig, men jag måste passa på att säga stort tack till assistenten för allt du gör för oss! 💕

För en tid sen, när Sandra skulle göra ”fotspåren” efter maten, var jag tvungen att förbereda det innan Sandra gick på toa. Alla fotspår ska läggas ut och sättas fast i golvet med häftmassa, och det hinner man inte medan hon är där. Det blev inget bra. Sandra blev jättestressad av att hon såg mig förbereda det och sen klarade hon inte att gå spåret när det väl var dags. Jag tänkte att det kanske blev för svårt, men den troliga orsaken var nog snarare att hon blev stressad. (Första gången gick det bra, då var det nytt och spännande).

Efter den gången förbereds den övningen alltid i källaren, medan en av oss är med Sandra, så hon inte märker något. Då fungerar det bra, man lär sig hela tiden. (Huvudsaken man tar reda på vad som oroar, så man kan åtgärda rätt sak).

När det finns en arbetsgrupp och en vardag med aktiviteter, så måste man nog faktiskt ha möten varannan vecka om det ska fungera. När man hittat flytet och det fungerar kanske det inte behövs lika ofta, jag vet inte eftersom vi aldrig varit där. Innan jag skulle dra mig ur så såg jag ju till att det fanns en bra planering ändå. Men när något inte fungerar bra är det jätteviktigt att åtgärda det direkt, och då måste man ha möten!

Här har det börjat blåsa nya vindar, vi får väl se vart vi hamnar när alla tankar och funderingar landar. Men vi börjar väl känna att vi måste hitta en snabbare lösning innan vår ork tar slut helt. Vi måste nog försöka ta in lite assistenter inom kort. Ju längre vi väntar, desto tröttare blir vi, och vi behöver orka ha bra inskolningar när vi ska ta in folk igen. Med bra assistenter kommer nog energin snart tillbaks. (Faktum är att det dök upp ett erbjudande som gjorde att vi började tänka i nya banor).

Jag avslutar med att svara på en fråga från Annika som undrar om det är hopp-kaniner, eller utställningskaniner, eller om dom bara är många ändå. Dom är bara många ändå.

Ha’de bäst.

.