Semesteranpassningar med framtidplaner

Igår kom vi hem efter en liten husbilstripp vi varit på med Sandra. Vi hyrde en stuga som vi hyrt en gång tidigare och använde tomten som en egen campingplats, och stugan som servicehus med dusch, el och vatten. Göran sov i stugan så slapp vi trängas och bädda loft-sängen i husbilen.

Varför bodde vi inte i stugan, undrar ni kanske? Det skulle vi iofs kunna göra, om vi hyrt ett större hus, men allt är så bra anpassat i husbilen, och den är omgjord en del efter Sandras behov. Hon har t.ex. ett eget sovrum där och allt är redan klart och förberett. Vi slipper en massa packning och fix som alltid blir när man ska installera sig i en stuga. Och vi slipper anpassa den efter Sandras behov, och tömma den på allt som stör.

Sen tycker Sandra om att campa, för det har vi gjort sen hon var liten. När det blev svårt för henne att fixa allt folk som finns på campingplatser så fick vi bli lite påhittiga och då löser det sig ändå. Vi kan campa på vanliga campingplatser också, när det är lågsäsong, och om platsen har vissa anpassningar, men bara några dygn.

Starten på resan blev ju lite olycklig, eftersom Sandra blev tröttsjuk precis innan, och inte hann återhämta sig riktigt. Hennes aptit började precis komma tillbaks samma dag vi åkte, och hon var glad hela resan. Hon älskar ju att åka bil, och får hon dessutom sitta i framsätet i husbilen så är ju lyckan gjord.

Hamburger-rast med lite aptit igen

Jag körde den lilla bilen, för vi behövde ha en bil att åka runt i sen. Vi hade lite ärenden att fixa med, nämligen, men det kommer jag berätta mer om framöver, när saker börjar falla på plats ordentligt.

När vi var framme efter nästan hela dagen i bilarna så kom tröttheten ikapp damen. Det gick ganska bra tills det var dags att sätta igång med kvällsrutinerna. Dels var hon ju jättetrött, och dels var det spännande och lite ändrade ordningar som det ju blir när man är iväg. Vi hade dessutom missat att ta med hennes portabla schema.

Så det blev en del utbrottande innan damen tillslut somnade och sov bra hela natten. Annars brukar hon vara vaken första natten på semestrarna, men nu var hon väl helt slut, kraken.

Sen när vi var utvilade så hade vi en över lag bra semester med allt vad det innebär. Sandra var lite skörare och mer känslig än hemma i vardagen, men funkade ganska bra ändå. Vi hann med en hel del mys och semesterrutiner, så hon var nöjd. Vi ställde inga onödiga krav, och det blev lite extra lirkande, men inga större utbrott och inga fler tröttsjukor.

”Nu är det semester” sa Sandra när vi hade dukar fram kvällsmys med ost & kex.

En av dagarna hälsade vi på en mycket god vän. Först på ”Sandra-vis” med lek och klappa katter.

Dom här två bilderna får mig att längta till vi kommer i mål,
men mer om det när vi är där.

Och sen på ”Nina-vis” med massa prat och skratt och fotograferande av katter. Medan jag var där roade sig Sandra och Göran med att lyssna på julmusik och titta på bilarna som körde förbi bakom tomten vi hyrde. Det var vad damen orkade med för tillfället.

Nyduschad och vilar från intryck. Att titta på bilar har alltid varit rogivande.

Vi hade dom nya sång-korten med oss också, och dom kom väl till pass när Sandra var skör. Dom är faktiskt väldigt bra när vi vill vända humöret på damen har vi upptäckt. Det är en perfekt ”rast” för henne att jag sitter och sjunger, hon älskar sång-korten och själva idén med korkarna som gör henne lite delaktig.

Sensommarvädret var väldigt bra, med mestadels uppehåll och en hel del sol. På kvällarna, när Sandra var nattad, kunde vi sitta ute, eftersom vi hörde henne bra genom husbilsväggen. Det var mysigt och vi tittade inte på TV en enda kväll. Sista kvällen tände vi brasa i en grill och grillade korv över öppen eld. Det passade bra för den kvällen var det lite kyligt väder. Sandra var dessutom trött och somnade ganska ovaggad.

Det var så roligt att få göra en semestertripp med Sandra igen. Dels har det varit svårt när vi har haft assistenter att ta hänsyn till, vi kan ju inte bara åka iväg som familj hursomhelst då. Dels har vi inte riktigt haft orken på väldigt länge nu. Så att bara vara familj och ha en Sandra-anpassad ”semester” för henne kändes toppen. Fast vi åkte ju egentligen av en annan anledning, som ni ska få veta mer om sen, som sagt.

Slutligen – Tack till er som tycker min blogg är värd att dela, det betyder mycket för mig.

Trevlig helg!

.

Vad ska jag inte göra

Jag skrev för ett tag sen, att Sandra ofta lägger till ett ”inte” i sina meningar, så det kan bli missförstånd om man inte känner henne ordentligt. Eftersom hon oftast menar tvärtom.

Varför hon gör så vet jag inte. Jag tror inte riktigt hon förstår ordet ”inte”. Det är ju dumt att fokusera på saker som inte ska göras… Hon förstår bättre det hon ska göra och det är ganska logiskt om man tänker efter. Men hur ofta fokuseras det inte på det som inte ska göras istället?!

Om vi talar om för Sandra vad hon ska låta bli, så lägger hon sin energi på det och vet inte vad hon ska göra istället. Vi måste hjälpa henne att förstå vad hon ska göra, utan att blanda in onödig information om vad hon inte ska göra.

Istället för att säga ”Du får inte godis idag” som bara skulle leda till att hon blir arg för att hon inte får godis, så säger vi ”Du får godis på lördag” och Sandra blir nöjd med att veta att hon kommer få godis sen. Säger vi bara att hon inte ska få, så vet hon ju inte om hon någonsin mer kommer få godis...

Att tillmötesgå viljan, även om den inte alltid beviljas, är att visa respekt för individens känslor och leder oftast till förståelse och lugn. Om Sandra blir arg för att hon inte får choklad blir hon oftast nöjd om man säger ”Du är sugen på choklad?! Jag lägger choklad i din godispåse på lördag”

Eller vad den än är, jag tog bara godis som ett exempel. Oftast handlar det om annat för Sandra, men godis brukar vara en känd konflikt mellan barn och föräldrar i affären. Att visa respekt och tillmötesgå någons känslor gäller ju inte bara individer med autism.

Sen är det ju inte någon superlösning som alltid leder till att konflikten uteblir. Men man visar respekt för motpartens vilja, och det är ju viktigt. ”Du blir sugen på godis när du ser godishyllan?! Jag förstår det, det ser gott ut, är det något du vill att vi köper till på lördag?” För Sandra räcker det oftast med att visa att man förstår henne, och ibland kanske även känner lika själv. ”Jag blir också sugen på godis nu”.

Om vi hade planerat en promenad med rullstolen, och det regnar, blir Sandra besviken och arg. ”Vill gå promenad” och då brukar jag svara ”Jag vet, jag med” (Sen, förstås ha ett alternativ, så hon vet vad vi ska göra istället).

Man behöver faktiskt inte säga ”nej” och ”inte” lika ofta som vi gör.

”Nej” är också ett sånt där ord som Sandra blir arg över, och som hon nog inte riktigt förstår. Det blir så definitivt för henne att säga nej, och hon vet inte vad som gäller då. Hon blir bara arg, och skriker ”Säg inte nej” (Och då brukar den här ”pedagogiska morsan” börja sjunga ”Säg inte nej, säg kanske, kanske, kanske” vilket inte alltid hjälper när hon redan blivit arg 😄 Sjunga är annars en väldigt bra nyckel att låsa upp låsningar och avleda utbrott med).

Ibland säger vi nej ändå, förstås. Men det är viktigt att tala om vad som gäller, inte vad som inte gäller, om Sandra ska förstå. Har hon inget alternativ till det hon ska låta bli så blir hon bara stressad och orolig.

När Sandra gick i sin första skola skulle dom försöka få henne att sluta svära. Jag var inte ens säker på att hon visste vilka ord som var svordomar, så jag sa att då fick dom väl lära henne att svära först, så hon visste vad hon skulle låta bli sen. Lite på skoj sa jag det förstås, men det ligger ju lite i det. Sandra slutade inte säga dom spännande orden för att dom ritade seriesamtal med pratbubblor som hon inte ens förstod vad dom betydde.

Jag har en annan metod. Sandra tycker fortfarande att svordomar (som hon numera vet vilka dom är) är spännande. Så vi lyssnar gärna på tokiga låtar där dom svär en del. Sandra svär inte särskilt ofta i övrigt, faktiskt. Dom gånger det händer så härmar hon mig när jag har varit arg. Alla dom där inlärda fraserna hon ofta använder, och som är sånt som andra säger i vissa situationer. Ibland med svordomar i, men oftast utan.

Nu kommer jag inte på vad hon brukar säga, men tar ett påhittat exempel. Om hon säger ”Fan vilken fin” så bekräftar jag alltid meningen, men byter ut svordomen ”Tusan vilken fin” eller ”Jävla stolen” som hon kan skrika om hon slår i den ”Ja, dumma stolen” svarar jag då.

Att liksom säga åt henne att inte svära är helt meningslöst, faktiskt. För det första lägger jag fokuset på svordomen istället för på Sandras känsla och det hon vill säga och för det andra så är hon inte särskilt medveten om svordomen i dom situationerna.

Pratar hon däremot om svordomar i största allmänhet ”Det är fult att svära” (som är en mening jag tror att hon lärde sig i första skolan) räcker det ju att bara bekräfta det.

Bilderna på Sune i dagens inlägg är till Annelie, som saknar honom 😻

Ha det gott!

.

När orken tar slut

En del vänner säger att dom blir lite trötta av att läsa min blogg, för att vi gör så ”rätt” hela tiden. Men det gör vi inte! Som jag skrivit tidigare så är vi inga robotar. Men vi har sett konsekvenserna av att göra ”fel” så att göra ”rätt” är definitivt att föredra. Jag väljer ju att dela med mig av erfarenheter och lösningar i den här bloggen, för jag tycker bättre om att fokusera på det som funkar. Fast det kan ju vara skönt för andra att läsa att det inte funkar jämt.

Över lag mår ju Sandra bra nu och har en trygg och stabil grund att stå på. Det påverkar hela vår situation, då hon inte får lika många låsningar och utbrott, eller tappar förmågor på samma sätt som när hon är instabil.

Men vissa dagar blir man lite påmind om hur tålamodsprövande det kan vara. Jag vill verkligen betona att det är en enorm skillnad på enstaka gånger av sämre mående, och när det är långa perioder då man inte hittar orsakerna som krävs för att ta sig ur det.

När Sandra är mellan pigg och sova är det inte kul nånstans, faktiskt. Det är inte hennes fel, det vet jag, och det gör att jag får fruktansvärt dåligt samvete när jag tillslut tappar tålamodet. Det hjälper inte ett dugg att andra säger att det är mänskligt att tappa tålamodet. Det spelar ju ingen roll för Sandra hur mänskliga vi runt henne är. Hon behöver istället extra mycket tålamod och stöd när hon inte mår bra.

Men jag börjar komma så långt att jag accepterar att jag inte orkar alla gånger, för det hjälper inte heller Sandra att jag får dåligt samvete över tappad ork. Jag har så många gånger varit tacksam över att vi är två, och att Göran har bättre tålamod än mig, även om han inte heller är någon robot.

Förra veckan, när Sandras senaste tröttsjuka började gå över, var det jag som fick utbrott. Sandra ville ju förstås inte vila mer, trots att hon fortfarande var för trött för sig själv. Såna dagar testas vårt tålamod kan jag säga. Göran behöll lugnet och blev bara lite irriterad. Sandra hade låsningar precis hela tiden, hela dagen, med några utbrott mellan varven.

Som jag skrev förut, så förvärras låsningarna av att man är inpå Sandra och/eller tjatar… Det är inte så lätt att göra rätt när ingenting händer alls. Och när dessutom Sandra själv vill, men inte kan. Och man inte kan/får hjälpa… Suck.

Men det är ändå bättre nu än när hon var liten och vi inte alls visste hur vi skulle hantera situationerna. Jösses så många utbrott jag fick mitt i nätterna då. Sandra var dessutom tröttsjuk ungefär varje vecka en period innan vi förstod orsaken till det, och innan vi bytte skola.

Då låg hon ner och behövde kräkas, men reste sig inte så det kom ju liksom överallt. Ungefär en gång i kvarten! Eller så kräktes hon inte men ville ha hjälp att kräkas. Låg ner och ville ha hjälp att sätta sig, men spjärnade emot om jag försökte hjälpa och fick ett utbrott om jag lät bli. Efter alla vakennätter höll jag på att bli tokig tillslut.

Så är det inte längre. Nu senast var hon faktiskt jätteduktig och ”sa till” (låter på ett visst sätt) så jag hann fram med bunken varje gång hon skulle kräkas. Det som fick mig att tappa tålamodet var just när hon var mellan pigg och sova, och bara fastnade precis hela tiden samtidigt som den monotona gälla gnällrösten malde. Det är av just den rösten jag känner stressen som jag hade i vintras när jag blev sjukskriven. Jag blir liksom skakig och får hjärtklappning. Förutom att rösten skär i både öron och huvud.

Så nej, jag gör definitivt inte rätt jämt. Men det är lättare att göra rätt när man vet hur man ska göra, och ser att det hjälper. När Sandra är stabil och mår bra, så får vi ett flyt och det blir nästan inga låsningar eller utbrott att tappa tålamodet över. Men det är ju en lång väg dit innan man ens vet orsakerna till måendet.

Förresten, vi började ju skratta mitt i Sandras ilska, då hon var mellan pigg och sova förra veckan. Hon hade ett "lite lindrigare" utbrott, och Göran och jag gick undan i rummet bredvid, som man måste om hon ska kunna lugna sig. Vi brukar säga att vi (en av oss) kommer tillbaks när hon lugnat sig, så hon känner att vi finns där på håll.

När vi stod där och väntade ut utbrottet i rummet bredvid skrek hon:

”Dumma mamma! Dumma pappa! Allt är dumt där inne”

Men nu mår hon bra, så nu tycker hon nog att vi är snälla igen, tror jag 😎

.

Lådor och filter

Tack till Johannes mamma för kommentaren efter förra inlägget, och din reflektion när det gäller ”öppna lådor”. Jag började fundera vidare kring det där. Dom är nog viktigare än jag först förstått, dom där lådorna.

Vi har nog ”lådor” lite till mans, mer eller mindre, även om vi kanske inte är medvetna om hur våra minnen är sorterade, och inte får samma kaos bland ”lådorna” när det blir ”lite mycket”. Men vi minns saker, eller får tillbaks känslor när vi påminns om olika situationer. Det är kanske som med så mycket annat, dom flesta har samma grundfunktioner, men en del har det extremt väl utvecklat?!

Som jag sa när andra föräldrar jämförde Sandra med deras barn när hon var liten. Jag fick ofta höra ”Så gör alla barn” eller ”Så gör mitt barn också” och jag brukade svara att Sandra är som andra barn, fast mycket mer av allting.

Jag vet inte om det här med ”lådorna” är typiskt för just autism, men intressant hursomhelst. Och som Johannes mamma skriver, bra att ha i åtanke för dom som ska anpassa och bemöta personer som är extra känsliga för sinnesstämningar och intryck. För ibland kommer minnen upp i sammanhang som vi andra inte förstår. Ibland kommer det utbrott och vi säger att det inte fanns nån orsak… Så klart finns det en orsak, men vi har inte gjort kopplingen. Vi har kanske inte samma sortering i lådorna?

Jag vet att en del personer med autism har bra minne, och kommer ihåg allt, hur vanligt det är har jag ingen aning om. Jag var iallafall på en föreläsning en gång där det var en tjej med Asperger som berättade att hon la märke till allt, och kom ihåg allt. Det går inte att föreställa sig hur tröttande det måste vara, och det är inte alls konstigt att många med autism behöver mer återhämtning än oss andra, som ju har ett inbyggt filter mot intryck vi inte behöver lägga märke till. Vi har väl en ”skräpkorg” till sånt vi inte behöver sortera i våra ”lådor” kanske…

Man kan ju testa att i en kvart försöka lägga märke till precis allt som händer, hörs, luktar, syns, känns, runt en. Jag tror inte ens att det är möjligt, men gissar att man blir ganska trött i huvudet efter en stund. Och hur mycket av det kommer vi ihåg om ett år? Det är så mycket runt oss som vi inte ens märker, för vi har ett filter som sorterar bort det. Bara en sån sak som när en fläkt slår av, och vi först då märkte att den hade varit på, för det blev så tyst.

Kanske är lådorna orsaken till att det skapas så viktiga rutiner och vanor för Sandra om vi gör samma sak i samma situation två gånger efter varandra. Ändras det blir lådornas sortering fel och skapar kaos i hennes huvud och det blir svårt för henne att sortera om det.

Hur det än är, så är det spännande att få lite aha-upplevelser och tankar som gör att man förstår lite mer och kan anpassa lite bättre. Det är det som är så utvecklande med det här jobbet 😊

.

Öppna byrålådor

Jag tror det var i en bok av Gunilla Gerland jag läste om lådor i huvudet, eller kanske en föreläsning jag var på. Hursomhelst så berättade hon (om det nu var hon) att hon kunde minnas allt. Hon förklarade så bra, ungefär att det var som små byrålådor i huvudet och om hon öppnade rätt låda så mindes hon allt från det tillfället. I alla fall var det så jag uppfattade det.

Jag tänker på det ibland när det gäller Sandra. Hon minns ju saker från allt möjligt, och olika tillfällen. T.o.m. enstaka upplevelser från hon var liten. Jag tror hon har såna lådor, och jag brukar säga ”nu är alla lådor öppna” när hon är stressad och börjar prata om allt möjligt i en salig röra. Jag tycker det är en väldigt bra beskrivning och det är då vi måste hjälpa henne att stänga lådorna. (Ju mer vi står kvar och pratar, frågar och svarar, som jag skrev sist, desto fler lådor öppnas).

Häromdagen var vi på en biltur med roligt utflyktsmål. Vi hälsade på en vän som vi tycker mycket om. Hon hade, som vanligt, anpassad allt jättebra, och tagit undan alla störningsmoment. Bordet var färdigdukat med samma plats åt Sandra som hon hade förra gången, och låne-klockan som Sandra brukar låna när vi ses fanns redo.

Sandra var jätteglad och kunde nog inte riktigt hantera känslorna. Vi ses inte så ofta och det märks på Sandra när glädjen är på väg att slå över. Men det gick jättebra ändå. Det jag skulle komma till var att fler och fler lådor öppnades när vi satt och fikade. Det var många intryck för Sandra, trots att det var väldigt undanplockat och avskalat. Men damen ser precis allt och frågar gärna om allt också. Så associerar hon till saker som hänt tidigare, eller kommer på nåt som kanske ska hända sen… Tillslut blir det en salig röra i hennes huvud med gamla minnen, nya intryck och kommande förväntningar.

Därför kan vi inte göra såna utflykter för ofta, för då hinner inte Sandra sortera allt rätt i sina lådor innan det fylls på med fler intryck. Eftersom hon älskar att träffa sina vänner, eller göra utflykter öht, så måste hon ju få göra det ibland. Det viktiga är att man planerar det så veckan i övrigt är någorlunda lugn, och vissa gånger är det faktiskt värt att hon t.o.m. blir tröttsjuk om hon har haft roligt. Det är det roliga hon minns efteråt.

Så man får ju inte ta bort allt roligt bara för att hon är känslig för intryck. Men man måste anpassa så nivån är hanterbar för henne.

Det var en mycket nöjd tjej i bilen hem sen, och mycket trött. Vi sov som två stockar båda två natten efter, och sen blev Sandra tröttsjuk. Efter mycket om och men lyckades vi locka henne att vila i soffan, om jag sjöng för henne undertiden.

Dom nya sångkorten kom väl till pass

Får man henne bara att vilja vila (vilket inte är det lättaste, men nödvändigt) så brukar hon somna, och det gjorde hon även denna gång. Då kunde jag vila min röst och sätta på en film istället. (Film eller musik är bra för att få lite ljud som dämpar andra störningsmoment medan hon sover).

Natten var ganska lugn med bara några kräkattacker. Man är glad när man hinner fram med bunken och slipper sanera. Nu har jag fått över henne från sin säng till soffan med en film. Vi har klarat av en hel del kräkattacker till, men det borde vända under dagen.

En lyckad utflykt var det iallafall och stort tack till vår fina vän som lät oss komma, och som anpassade så bra! (En kram också till den vän som tyvärr inte kunde vara med den här gången, vi saknade dig).

Vår vän sa att det är svårt att veta hur man ska prata med Sandra efter att hon följt min blogg, och jag vet fler som känner så. Därför tänkte jag förtydliga lite. Jag berättar ju ofta om sånt som vi har erfarenhet av och konsekvenser av olika händelser. Men jag vill för allt i världen inte att ni som läser ska tro att man måste veta hur man "ska göra rätt" hela tiden.

Som jag sa till min vän, det är stor skillnad på att leva i vardagen, då anpassningarna är mycket viktigare, eftersom Sandra ska fungera i den hela tiden. Enstaka utflykter behöver inte vara lika tillrättalagda, även om det fungerar bättre ju mer anpassat det är.

Vänner som vi träffar ibland ska kunna slappna av och inte känna oro över om det kan gå fel. Det är dom assistenter som känner Sandra, och som är med på utflykten, som ska ansvara för Sandra och hantera situationerna som uppstår. Så när jag träffar vänner med Sandra så är det mitt ansvar att styra upp så Sandra fixar det, vad som än händer.

För oss som jobbar i vardagen med Sandra kan det också bli fel ibland. Det är verkligen okay! Sandra är ingen robot som det finns en manual till, och vi som jobbar är inte heller några robotar. Det blir fel varje dag och det är liksom så det är i verkliga livet. Det är inte farligt på nåt sätt. Men vi som jobbar måste kunna hantera det som blir fel, det är det som är viktigt.

Nya assistenter måste få gå på nitar flera gånger för att lära sig hantera situationerna. Det är inte heller farligt. Och vänner vi träffar kan ju inte veta hur man bör agera i alla situationer, eftersom det krävs att man jobbat med Sandra en längre tid innan man lärt sig det. Så vänner ska bara slappna av, det räcker att veta lite grunder, och det vet ju alla vi känner 😊

Trevlig helg på er!

.

Bemötande

I senaste inlägget skrev jag om att ställa lagom krav, och att gå undan för att locka fram förmågor. Idag tänkte jag skriva lite mer om det där att man stör när man är för nära.

Sandra blir väldigt stressad av att man är inpå henne när något ska göras. Hon kan inte skynda sig, och är man för nära så låser det sig helt. Det är alltid bäst att säga vad hon ska göra (och se till att hon förstår det givetvis) och sen ”försvinna” så fort som möjligt. Man får inte synas, men man måste höra henne, gärna se henne om det går utan att hon märker det. För man måste avläsa när det är läge att gå tillbaks och ge, för det tillfället, passande hjälp.

Timstocken (tidshjälpmedel man kan få via habiliteringen) är en av våra bästa vänner! Med hjälp av den kan Sandra få ”startskottet” utan att känna krav från någon person. ”När timstocken piper - gå på toa” t.ex. (Även om hon behöver hjälp med det som ska göras, så är det i själva brytningen, och att ”komma till skott” som låsningarna oftast kommer, och då är timstocken ett bra hjälpmedel).

Bildkälla
Vår timstock har 5-minuters intervaller.

Om man säger på rätt sätt och agerar rätt, så går det att ge uppmaningar utan timstocken också, vid vissa tillfällen. Som jag skrev senast ”i förbifarten”. För står man kvar och ”tjatar” så blir Sandra stressad, och då klarar hon inte att göra det hon ska. Hon måste få tid att processa. Hon hör vad hon ska göra och måste bearbeta informationen ifred. Går man då dit och säger samma uppmaning en gång till, för att man kanske tror att hon inte tänker göra det man har sagt, så måste hennes process börja om igen… Så man får ha is i magen och vänta ut henne när man har kollat att hon förstått vad hon ska göra.

Men det gäller att vara lyhörd, för ibland fastnar hon och behöver en ny ”igångsättning” eller fysisk hjälp med något. Det där att gå in vid precis rätt tillfälle kräver ordentlig personkännedom och övning. När man som assistent står bakom ett hörn och ser ”ledig” ut så gör man ett ganska stort jobb, och att ha alla känselspröt ute hela tiden är nog den största orsaken till att man är trött i huvet efter en arbetsdag.

Det är också viktigt att inte ge för mycket information åt gången, och inte börja prata med Sandra om allt möjligt och omöjligt. Att börja prata med Sandra är inte särskilt svårt, hon är väldigt bra på att sätta igång med det själv, nämligen. Särskilt när hon är stressad, vilket hon blir av för mycket intryck, information, krav och prat.

En person hon hade i sin närhet för en tid sen hade väldigt svårt för att förstå det där med att inte svara Sandra när hon började spinna igång sin stress. Det är ju jättesvårt, förstås, för vi nt-personer har ju det naturligt i oss att samtala om lite ditt och datt, mer eller mindre viktiga saker. Och vi har ju i oss att svara när andra pratar. Det är liksom naturligt och det känns väldigt konstigt att inte göra så.

Men ska man jobba med Sandra så måste man lära sig hantera det, för annars går det inte. När det inte hjälper att förklara varför Sandra får utbrott varje nattning, eller inte klarar att få tänderna borstade, eller inte vill ha frukost längre, för att hon har trissats upp för mycket, så kan man inte fortsätta jobba med Sandra. Det är inget personligt, men det funkar liksom inte när Sandra drabbas så mycket av det.

Det där är jättesvårt, och är man ny i jobbet så åker man dit några gånger, och som jag nämnt tidigare så är det ok, det är så man lär sig vart gränserna går. Men efter ett halvår bör man förstå orsakerna till utbrotten, och hur man ska försöka undvika dom. Även fast det alltid kommer finnas tillfällen då man åker dit.

Jag berättar inte det här för att anklaga någon, dom flesta runt Sandra har verkligen gjort så gott dom har kunnat. Men Sandra kan inte ha folk runt sig som inte klarar att hantera henne, och det blir så tydligt ibland. Det kan man ta lärdom av. Vi ser en enorm skillnad på Sandra när vi håller oss till rutinerna, hjälper henne fokusera på ”här och nu” och bryter innan hon spinner igång. Då försvinner utbrotten och det som ska göras blir gjort utan problem. Vi har en skillnad på flera utbrott dagligen, och stora svårigheter att få dom grundläggande behoven gjorda, mot kanske ett utbrott i månaden när personer runt Sandra kan hantera henne. Och det kräver stort stöd utifrån, för Sandra kan inte ta ansvaret.

Vi hade en sökande för ett tag sen, som talade om för mig att hon var intresserad, men inte kunde ta jobbet om det fanns risk att hon inte fick vara kvar. För hon behövde sin inkomst. Det kan jag absolut förstå, men vi kan inte anställa folk för att dom behöver ett jobb. Vi måste anställa folk som klarar jobbet, kan lära sig att hantera situationerna, och bemöta Sandra rätt. Punkt.

.

Bereda vägen utan att curla

Det är en balansgång det där med att ställa lagom krav och bereda vägen rätt. Man måste ha i bakhuvudet att man aldrig kan ställa högre krav på någon än vad den personen har förmåga att klara av. Samtidigt är det av utmaningarna vi utvecklas och växer. Därför är det så viktigt att lära känna individen och förstå svårigheter och förmågor. När man vet behoven så kan man lättare göra rätt anpassningar och ställa lagom krav.

Göran och jag känner ju förstås Sandras begränsningar väldigt väl, även om hon överraskar oss också. Vi vet vart vi ska lägga ribban och när vi kan utmana lite extra. Det händer att vi med flit låter bli att tillrättalägga åt henne, för att ge henne chansen att klara lite mer själv, och för att testa gränserna lite. Man behöver ju inte ge hjälpen om den inte behövs…

Redan när Sandra var mycket liten märkte vi att hon kunde mer om vi sa saker lite i förbifarten. Då visste vi inget om autism, eller att hon skulle få diagnoser längre fram. I början var hon bara lite sen i utvecklingen, men hade vi haft kunskaperna hade vi nog förstått tecknen redan då.

Hursomhelst så minns jag så väl att vi la märke till att hon kunde saker om vi inte tittade på henne. Om jag sa ”Lägg bollen i lådan” när jag liksom bara gick förbi och försvann ur hennes synhåll direkt, så fixade hon det. Om jag stod kvar och tittade, så fastnade hon.

Så har hon alltid funkat, och jag har ju blivit mer medveten om det sedan hon fick sin diagnos. Nu är jag väldigt försiktig med att skriva om autism i största allmänhet i den här bloggen. Den handlar i första hand om Sandra, och alla individer är individer, oavsett diagnos eller inte. Men vissa saker har ju förstås med diagnosen att göra, även om det skiljer sig väldigt mycket mellan olika personer.

Hos Sandra är det iaf så att hon låser sig (känner krav) om vi är i närheten när hon förväntas göra något. Så att bereda vägen rätt åt henne är att förbereda så hon klarar så mycket som möjligt på egen hand, utan att vi behöver stå inom synhåll. Det är ju förstås inte så lätt alla gånger, eftersom hon behöver ganska mycket hjälp. Men största hjälpen är faktiskt den där ”bredvid-hjälpen” när hon tror att hon gör själv och inte märker att vi stöttar vid sidan om.

När vi har en ordentligt inarbetad vana, som Sandra kan och har lärt sig utantill, så klarar hon den oftast bäst själv. (Beroende på vad det är förstås). Om vi har förberett ordentligt så kan vi hjälpa lite mer i smyg, utan att hon känner kraven. Men det gör också att det väldigt lätt blir fel, om vi missat nån förberedelse eller råkar göra nåt i fel ordning.

Så det viktigaste är att vi bereder vägen rätt, och när Sandra vet vad hon ska göra så kan man börja utmana lite. Genom att ”missa” nån förberedelse som Sandra är trygg med så ger vi henne chansen att lösa ett problem själv. Hon blir mer självgående och hittar egna lösningar, vilket förstås är jättebra i många sammanhang. Därför är det bra om vi tänker till lite när vi bereder vägar åt henne, så vi inte börjar curla. Men man måste ju samtidigt vara medveten om att hon behöver mycket hjälp.

När man inte förstår varför man gör det man lärt sig utantill, så kan man inte riktigt bli självgående. Man dricker inte vatten när man är törstig om man inte förstår att det hjälper… Men man kan lära sig att dricka vatten varje gång i en viss situation. Man kanske kan tvåla in sig lite själv, fast man behöver hjälp att bli ren. Osv.

Att curla är ju iallafall när man ger mer hjälp än vad som behövs. Så fort hjälpen är nödvändig så är det faktiskt inte att curla! Och det gäller ju alla, vilken nivå man än ligger på och oavsett hur mycket, eller lite, hjälp man behöver. Man ska aldrig jämföra med någon annan än individen själv, och utmaningarna måste självklart vara individanpassade. Man blir lätt beskylld för att curla när man hjälper individer som ser ut att klara mer än dom gör. Om en person förstår varför hen gör något eller inte, syns ju inte på utsidan.

När Sandra är trygg och mår bra, kan vi ställa lite högre krav på henne. När hon inte mår bra så måste vi hjälpa henne även med saker som hon egentligen kan. För just då kan hon faktiskt inte. Det går inte att tvinga henne att klara saker när hon inte mår bra, då triggar man lätt fram ett utbrott. Men det är bra att veta att Sandra hellre vill själv, så kan hon så gör hon. Hon behöver inte förstå varför hon ska göra, så länge hon får hjälp att förstå hur. Sen kan man ibland behöva tydliggöra så det hon ska göra får en mening, även om hon inte i grunden förstår syftet. Meningslösa saker är ju inte så motiverande.

Det är iallafall när hon mår bra som vi måste passa på att utmana, och det är då vi kan låta bli att tillrättalägga lite. Inom rimliga gränser, förstås. Det gör att hon får träna på att lösa problem själv, och den egenskapen är ju inte så dum. Men man måste självklart tänka efter först, så det man låter bli att tillrättalägga inte är för svårt för individen att lösa själv.

Sandra tycker inte om när saker (främst tyger) är trasiga, som hål och trådar som är där dom inte ska vara. Det kan nästan få henne att kräkas. Dukar på bord gillar hon inte heller, även om dom är hela.

Vi var på restaurang en gång när hon var liten (tioårsåldern kanske) och där fanns det en duk på bordet. Det kan funka om man viker in hörnen så dom inte syns, och antagligen gjorde vi det, jag minns inte. Vad jag däremot minns är Sandras egna lösning på ett problem. Vi har ju alltid försökt hjälpa henne att hitta lösningar. När hon mår bra ber vi henne t.ex. att själv ta bort det som stör, istället för att vi fixar åt henne.

Åter till restaurangen. Det var nämligen hål på duken, och det kan ju bli utbrott om man dessutom sitter på en restaurang som redan kräver massa energiåtgång för Sandra, och vi inte heller bara kan lämna henne ifred en stund. Vi hade ju förstås löst problemet innan hon blev för stressad, om vi hade behövt det. Men hon löste det helt själv den gången. Hon tog helt enkelt saltkaret och ställde det över hålet så det inte syntes. Sen gick resten av restaurangbesöket bra, vad jag minns.

Lite så tänker vi hela tiden. Under förutsättning att Sandra mår bra, förstås. Ibland måste allt flyta och allt stör, så då måste vi bara tillrättalägga allt runt henne. Men när hon mår bra, så låter vi saker vara ibland. Säger Sandra inget så är det ju ingen big deal den dagen, och då får det vara så. Stör det henne, och vi låtsas som ingenting, kanske går därifrån bara, så tvingar vi henne att lösa problemet själv.

Det kan t.ex. vara en tråd på en handduk. Det är ju jättebra om hon kan vända på handduken själv, så hon slipper se tråden. Eftersom hon ofta får kväljningar varje gång hon får syn på en tråd så blir det ju jobbigt för henne. Då underlättar vi hennes vardag om hon lär sig egna strategier och lösningar, så hon slipper kräkas.

Det är så lätt att hjälpa henne för mycket, eftersom hon inte kan när man är för nära. Men om man vågar utmana lite, lär sig gå undan i tid, och ställer krav efter förmåga och dagsform, så kommer utvecklingen. Det är dit vi strävar hela tiden.

.