Anpassade verksamheter

(Det blev två inlägg idag med, och ni som vill läsa det korta inlägget om gårdagen får scrolla ner lite)

Det var en som ville ha lite goda råd av mig en gång. Hon jobbade på förskola där det gick ett barn som dom misstänkte hade någon form av npf-diagnos. Hur skulle dom på bästa sätt ta upp det med föräldrarna?

Ja, det är ju lite olika det där, men jag tror att bästa sättet är att lägga fokus på barnets bästa, istället för att räkna upp alla svårigheter. ”Hur hjälper vi bäst det här barnet?”

Vi pratade vidare om vilka svårigheterna var, och i vilka situationer det blev problem på förskolan, och jag ansåg ganska snabbt att det krävdes en viss anpassning för att det här barnet skulle må bra.

Men det ville inte personalen vara med om! Dom ville ha en flexibel verksamhet och absolut inte låsa upp sig på rutiner, för så jobbade minsann inte dom!

?

Ja, det är ju toppen när man kan välja… Jag tänker på barnet med ev. diagnos, som inte kan välja. Jag tycker det är bedrövligt med en sån inställning hos personalen! Det är som att säga ”Till den här förskolan är man bara välkommen om man inte har diagnoser, eller behöver rutiner, för vi anpassar inte vår verksamhet efter individen. Bara barn som kan anpassa sig är välkomna hit”

Det här var inte på nån av förskolorna där jag har jobbat, utan på en helt annan ort, och för långt ifrån för att jag skulle kunna göra nåt mer än att tala om för personen som frågade vad jag tyckte.

Men jag fattar inte! Är det bara för att jag lever så nära diagnoserna, och kan se konsekvenserna av att inte anpassa? Varför ska det vara så svårt att se?? Det är ju inte nån uppoffring, egentligen. Det är inte svårt att anpassa så dom här barnen mår bra, och oj vad man tjänar på att dom mår bra! Vad är problemet??

Har man hellre en flexibel verksamhet med ett (eller fler?) röriga barn som inte mår bra, än rutiner och en fungerande verksamhet med välmående barn? Jag är kanske korkad, eller har missat nåt, men jag fattar faktiskt inte!

Är det bekvämlighet som gör det? Skulle det vara mer bekvämt att ta hand om barn som inte mår bra och kanske är utåtagerande pga det, än att få harmoni och en fungerande verksamhet? När man väl jobbat in bra rutiner så är det ju ingen match i världen. Men man måste väl kanske nå dit innan man inser det?

Folk säger till mig ibland att jag är så strukturerad och undrar hur jag orkar. Men jag lovar att jag inte skulle orka att ha det på nåt annat sätt med Sandra, för då skulle hon inte funka alls och det skulle vara mycket jobbigare. Rutiner, schema och struktur, det kommer man snabbt in i, och när man väl fått ordning på det så går det av sig själv. Det är inte ett dugg jobbigt.

Men det är en sak hemma. Det är annat att ta hänsyn till där, och man är olika. Och det är okay! Man måste ju leva på ett sätt som känns bra, liksom. Men i verksamheter… Där är det bannemej inte okay! Det är personalens förbaskade skyldighet att se alla sina elever, eller barn, eller boende, eller vad det nu är. Annars har man valt fel jobb!

♥ Kram ♥

Blomstrande

Det tog ett tag innan Sandra landade när hon kom hem från fritids igår. Hon var arg som ett bi (orolig/stressad?) och pratade om sommarlov, godisdag och grillväder i en salig röra. Men efter ett tag var läget lugnt igen och resten av eftermiddagen och kvällen flöt på bra.

På fritids hade det gått bra, vad jag kunde läsa i kontaktboken. Jag vet inte vilket som är bäst nu, ledigt eller vardag. Sandra blir fort trött, men hemma blir hon uttråkad direkt. Jag tror att det mest är sommarlovet som stressar henne och påverkar humöret.

Göran var iväg på några ärenden igår och när han kom hem hade han köpt lite ute-blommor för att roa Sandra med plantering som idag :) Jag följer väl med ut en sväng och förevigar trädgårdsmästarna med kameran.

Sandra vet redan vad som väntar och ser fram emot det. Hon berättade att hon minsann kan det där med plantering, för det har hon gjort hos Maria.

Så mycket mer har jag inte att komma med just nu, men önskar er en fin dag iaf. Här skiner solen så det blir nog en skön utedag, gissar jag.

♥ Kram ♥

Diagnoser

(Ni som bara vill läsa om vår gårdag får scrolla ner till nästa inlägg)

Det kommer då och då rapporter om diagnoser, och npf ifrågasätts ofta i media. En del tror fortfarande, år 2012 att npf-diagnoser inte finns, utan är ett sätt för föräldrar att ”slippa ta ansvar över barnens handlande” Att det skulle handla om brist på uppfostran.

Man blir så ledsen.

För det första får man inte en diagnos ”bara sådär” även om det med all säkerhet förekommer feldiagnosiserande inom npf precis som inom andra områden. Dom allra flesta har rätt diagnos och har genomgått en noggrann undersökning innan diagnosen ställs.

För det andra sätter man inte en diagnos för att ”förklara ett ouppfostrat beteende” eller ”slippa ta ansvar” eller, som en del anser ”sätta en stämpel på barnet” En diagnos behövs för att barnet (eller den vuxne för den delen) ska få rätt anpassning!

För det tredje ”slipper man inte undan” med en diagnos… Det ställs väldigt mycket högre krav på föräldrar till barn med någon form av npf-diagnos än på föräldrar till barn utan diagnos, om livet i familjen ska fungera någorlunda. (Och det betyder inte att det är plätt-lätt med barn utan diagnos, så nu ingen trodde att jag menade det…….)

Man blir så trött på dom som har en massa bestämda åsikter och föreställningar om saker dom faktiskt inte har en aning om! Nu menar jag bara dom som har såna åsikter utan att ha en aning… Jag vill ju tro att dom flesta människor har förmågan att förstå att alla barn och familjer inte kan ”följa mallen” utan att det faktiskt finns diagnoser och att det inte är farligt med en diagnos… Så ni som läser min blogg, behöver inte ta åt er, för jag tror ni vet vad det handlar om. Iaf ni som har följt bloggen ett tag :) Nä, jag pratar om dom ”förståsigpåare” som uttalar sig i media utan att veta vad dom pratar om.

Dessutom är det så tydligt för oss, så vi råkar väl inte ut för det direkt i vår familj, men jag vet ju att diagnoserna finns och jag vet vilket kämpande det är. Och jag fattar ju att kämpandet måste vara ännu större och jobbigare när det inte är lika klart och tydligt som det är för oss.

Jag menar, det fattar ju vemsomhelst att Sandra har autism och att hon behöver en massa anpassning för att må bra. Men dom personerna som har normal begåvning och ”inte lika tydliga svårigheter” dom har det jättetufft. Att inte bli sedd och trodd på och att hela tiden ha för höga krav på sig, och misslyckas gång på gång, och sen dessutom bli ifrågasatt…

Ingen vill väl misslyckas?!!

Att det ska vara så svårt att se individen och anpassa efter varje persons behov. Första steget måste ju vara att se personen och behoven, liksom… Att inse att det finns olika diagnoser, men också olika människor och olika personligheter. Och olika behov.

Om en blind person, och en seende person, går igenom ett beckmörkt rum, så är det den seende personen som är handikappad, inte den blinda.

Läs här!

♥ Kram ♥

Pigg å glá som en solskensdá

Trots att Sandra verkade ganska pigg i onsdags, och hela kvällen funkade bra, så behövde hon nog sova. För det blev sovmorgon, och jag väcker henne inte när hon är ledig, om inte klockan blir väldigt mycket.

Det är ju skönt när hon kan sova ikapp sig, för det kunde hon inte förut. Då bara körde hon på tills hon stupade och blev sjuk av trötthet.

Men det är ju inte helt säkert att hon sover mer än vanligt alla gånger hon tar sovmorgon, för hon är ju alltid vaken på nätterna. Mer eller mindre. Så det kan lika väl bero på att hon har varit vaken mer…

Det är inte alltid vi hör henne, men vaken brukar hon vara. Ibland hör man att hon tassar upp och hämtar gosedjur eller bara ligger och suckar lite. Det är inte så ofta man behöver gå in till henne nuförtiden, även om det händer då och då. Man undviker det om man kan, för dom gångerna vet man att det väldigt lätt blir låsningar och utbrott. Det är inte bara Sandra som är för trött för att orka mittinatten, nämligen ;)

Nåja, hon vaknade iaf vid halvåttatiden igår, utvilad och glad. På förmiddagen ville hon ut och rensa ogräs med pappa, så det gjorde dom medan jag fixade maten. Det var nog lika bra, för att göra lasagne med Sandra kräver sin ork om det ska bli lyckat.

Så som svar på Annelies fråga då, så gjorde jag lasagnen själv, men nog hade Sandra orkat, egentligen. Ibland är ”mamma Nina” lite bekväm…

Efter maten gick familjen ut igen. Då skulle Sandra tvätta bilen. (Ja, hjälpa Göran att tvätta bilen alltså) Sandra älskar att få små lagoma uppgifter och Göran är duktig på att sysselsätta henne lite på gränsen till vad hon klarar ibland. Då blir hon mallig när hon kan nästan själv :)

Jag fick undan disken och förberedde inför toa- och badrutinerna och fixade klart allt annat som gick att förbereda. Skönt att bara ha sig själv inne när man grejar med sånt. Sen hann jag med en kopp kaffe och lite slappa innan dom kom in igen.

Det var en rakt igenom bra dag, även om damen var lite snorig. Det kan ju för all del vara allergi, för i år är ju första året utan pollentabletter och förut blev hon ganska påverkad om vårarna. Vi hoppas att det inte blir mer av det.

Men det lär ju visa sig. Pigg och glad var hon iaf, och det är ju huvudsaken. Längtade till fritids gjorde hon också, och dit ska hon åka klockan nio då taxin kommer.

Hoppas ni har det gott!

♥ Kram ♥

Anpassning, information och mognad

Det är lätt att ”säga bort sig” när man pratar med Sandra. Att informera mer än hon klarar eller att man råkar försäja sig. Hon är blixtsnabb på att snappa upp och vill genast veta allt om vad man råkar ha sagt. Det stressar mer än lugnar om det är saker som inte är bestämda eller säkra, eller saker vi inte kan förklara närmare.

Ett exempel kan vara när hon börjar bli långhårig. När luggen hänger i ögonen och hon blir irriterad över det. Hur lätt är det inte då att säga ”Det är snart dags att klippa dig” eller ”Nu får vi nog snart åka till frissan”

Eller om Sandra vill göra nåt, eller längtar efter nån. I vanliga fall svarar man kanske nåt i stil med ”Ja, vi får väl göra det nån dag”

Förödande!

Alltså då spinner Sandra genast vidare på det, blir jätteglad och undrar när vi ska… Vilken dag? Nu?? Ja, sen är tjatet igång. För tjat blir det. Hela dagarna. Inte för att hon ska påminna oss om att hon vill, utan för att det oroar henne att inte veta exakt. När? Var? Hur?...

Så det gäller att man vaktar sin tunga och inte säger saker som hon inte ska veta, liksom. Först måste man veta själv, och sen måste det vara inom rimlig tid, så man kan få henne att förstå när det blir. Det bästa är om hon inget vet alls, förrän samma dag, och ibland t.o.m. precis innan det händer.

Vet hon att nåt ska hända, så behöver hon veta exakt när, och då är det ett tydligt schema som gäller. Är det saker hon inte vet något om, då är det lugnast att hon inget får veta förrän det är dags. Det är det som är så svårt när hon är medveten om hur det brukar vara, så hon listar ut att det börjar bli dags innan vi har sagt nåt. Det är mycket tjat om sommarlov, rida, husbil och semester nu. Inget som är tillräckligt bestämt för att vi ska kunna informera tydligt för Sandra.

Man tror gärna att Sandra klarar mer än hon gör. För vi har anpassat allt runt henne så bra, både hemma, i skolan och på korttids. Hon är trygg och funkar jättebra så länge allt är anpassat och så länge hon har personer runt sig som assisterar och tolkar.

Så det är lätt att försäja sig, och "glömma" hur svårt hon har med vissa saker. Man märker ibland på hennes reaktion att man sagt för mycket. Det är också lätt att tänka ”Ja, men nu fixar hon det här så nu behövs inte den anpassningen mer” Jag skulle vilja jämföra det med att ta bort rullstolen för en rullstolsburen person.

Det är tack vare anpassningen som det funkar! Den får man aldrig ta bort! Däremot är det ju hela tiden en avvägning så det blir lagom assistans och lagom krav. Annars utvecklas man ju inte. Men man får aldrig ta bort tryggheten och man måste alltid kolla så Sandra förstår och klarar av innan man ändrar. Och saker som funkar bra, och inte är nåt problem, dom ändrar man inte på!

Nåja, nog om det. När Sandra kom hem igår var hon ju lite trött, som väntat. Men inte värre än hon brukar vara när hon kommer hem. Hon hämtade sig ganska fort och klarade alla kvällsbestyr utan några större problem.

Dagarna i skolan, och på korttids verkar ha varit bra för henne, vad man kunde läsa i kontaktboken. Skönt när livet funkar :) Nu är det ju ledigt idag, och det gör kanske inget, trots allt. Imorgon blir det fritids om allt blir som vi tänkt oss med ork och så, det ser Sandra fram emot :)

Idag har vi väl inte planerat nåt, direkt. Inte mer än sånt vi alltid har att ta till om det behövs utanför alla vanliga rutiner och bestyr. Väder och ork får avgöra och är damen pigg (och jag med) så får hon hjälpa mig att göra lasagne.

Jag avslutar med att svara på en fråga. Mamma Z undrar hur det gick med den där läkaren som ville lyssna mer på Sandra än på mig. Ja, vem hon litade mest på av oss vet jag inte, men hon kände nog att hon inte klarade av situationen riktigt, för när det var dags för provsvar och lite ”hur går vi vidare nu” så hade hon en läkare till med sig :)

Jag önskar er en fin dag!

♥ Kram ♥

Tolkningar

Jamen det var den ledigheten det! Vi har bara haft det toppen, helt enkelt :) Njutit av ett par dygn i husbilen, promenixat, fotat, shoppat, kollat hockey, druckit vin, slappat, Spotifyat och mått allmänt gott.

Mmmm :)

Tilltugg till hockey-kvällen

Frukost á lá campingliv

Shopping - BARA till mig! :)

I måndags förmiddag ringde dom från skolan, då hade Sandra gråtit i en timme och med tanke på söndagen och ”ev på väg att bli sjuk” så undrade vi ju om det var nåt sånt som orsakade det hela.

Hon sa att hon hade ont och ville åka till sjukhuset… Alltså, det där med att ha ont, det är sånt hon inte riktigt har grepp om. Kanske har hon inte ens ont ibland när hon borde ha det (?) ingen vet. Men hon svarar så ibland när hon inte själv vet vad hon ska svara. Så att fråga om det gör ont nånstans är liksom ingen idé, utan man får försöka "smyg-kolla" och leta avvikelser.

När vi var på sjukhuset en av alla gånger nu i vår så var det en läkare som inte riktigt lyssnade på vad jag sa när jag förklarade att hon skulle prata med mig för man måste fråga ”på rätt sätt” och tolka Sandras svar rätt, annars blir det lite fel.

Nu var ju nästan alla läkare och sköterskor vi mötte (en hel del) väldigt duktiga på att bemöta oss, så en stor eloge till dom! Men den här läkaren ville låta Sandra säga sitt utan att den jobbiga mamman la sig i… För man ska ju lyssna på ”barnet” förstås. Särskilt om ”barnet” är 17 år, liksom.

Sandra hade ju problem med benen (bl.a.) som inte ville lyda henne riktigt (det här var i början och sen blev det ju värre, bara för att ge en kort förklaring för ev. nya läsare som inte har lust att läsa igenom vårens alla inlägg om det) Hon sa att benen var konstiga, och hon kunde ju så klart inte förklara vad som felade. Hon visste väl inte ens vad som hände med henne, liksom.

Läkaren frågade om hon hade ont i benen. Ja, sa ju så klart Sandra (jag vet ju vad Sandra svarar på såna frågor redan innan dom ställs…) Läkaren frågade vidare om Sandra hade ramlat. Ja, sa Sandra. Fast vi vet ju att hon inte hade ramlat. För det första är hon aldrig utan uppsyn, och för det andra blir hon livrädd om hon bara snubblar till, utan att ramla, så ingen skulle missat det isf. Det förklarade jag för läkaren som ville att jag skulle vara tyst så Sandra fick komma till tals.

Ja, så kan det lätt bli och man ser hur viktigt det är att Sandra har en ”tolk” med sig överallt helatiden. Det är förresten därför som hon har assistans även när hon ligger på sjukhus, utifall nån har undrat.

Ojdå… Hur hamnade vi här? Jag var tvungen att scrolla upp och kolla vart jag tappade tråden nånstans, haha! Dom ringde från skolan, var det. Vi kom iaf inte på varför Sandra var ledsen, men jag tror att hon sa att hon hade ont för att hon inte själv visste vad det var.

Vi kom fram till att det är lite för mycket runt henne just nu. Hon har massor med funderingar i huvudet som blandas runt utan att hon får ordning på det. Sen en ”nygammal” personal på korttids, som iofs inte oroade, men Sandra frågade lite om vem det var, så hon kom väl inte ihåg henne riktigt trots att vi hade bild på schemat.

Ja, sen är det ju snart sommar och hon vet ju att det innebär sommarlov, och det oroar. Och om hon ska rida, om vi ska åka husbil, om vi ska hyra stuga osv. Vi har ju inte sagt nåt, men hon vet hur det brukar vara och kommer det då en liten, liten förändring nånstans utöver allt det så svämmar det väl över hos henne.

Jag ringde iaf till skolan och kollade läget innan vi checkade in och betalade för campingen. Då var läget lugnt igen och sen dess har ingen ringt. Vi får väl se hur trött damen är när hon kommer hem i eftermiddag. Imorgon är det ju en ledig dag hursomhelst, och det passar nog bra.

När vi kom hem idag låg boken, som min blogg är med i, i brevlådan. Jag har bara kollat lite snabbt i den än så länge, men ska väl sätta mig i läsfåtöljen snart :) Vill ni provläsa lite, eller beställa boken så kan ni klicka HÄR

Ha det bäst!

♥ Kram ♥

Trötta stormar och flygande ballonger

Tidigt igår morse flög en ballong förbi alldeles bredvid vårt hus. Det är inte helt ovanligt att det flyger ballonger här, men det är rätt mäktigt att se dom på så nära håll.

Jag är ju så höjdrädd att jag inte ens gillar att kliva upp på en stol, men flyga ballong skulle vara maffigt!

Sandras morgon började med utbrott efter att Sandra hade tagit sovmorgon och inte ville ha frukost. Ja, vad säger man… Sjuka på G igen, eller sviterna efter en lördag med lite för mycket aktivitet? Eller som det brukar på söndagar, fast lite mer. Alltså, söndagar har varit jobbiga för Sandra hela våren och vad det beror på vet vi inte riktigt än.

Nån sjuka verkar det inte ha blivit av utbrotten iaf, det tackar vi för! Vi tycker liksom att vi har sjukat oss tillräckligt för en stund.

Grillningen skippade vi, trots strålande solsken ute. Det blir inte så trevligt med ändrade rutiner och ”äta ute” om Sandra inte är på rätt humör. Men det blev gott inne med :)

Efter maten var det lugnare och då fick Sandra skriva lite på datorn, det var evigheter sen. Det är mycket som har legat lite på is här i vår, och att skriva på datorn är en av sakerna som vi inte har orkat med riktigt.

I övrigt var det en lugn söndag med bara dom vanliga rutinerna och ganska mycket ”ta det lugnt” med en film. Göran och Sandra var ute en sväng på förmiddagen och det funkade ganska bra, men minsta krav ställer till det när damen är lite för trött eller skör. Som att gå in, t.ex. Tur vi har grannar som bara tänker ”Åh, det är en sån dag idag” :)

Nu är det hög tid att väcka damen som ska till skola och korttids. Vad Göran och jag hittar på vet vi inte riktigt än, det får väder och lust avgöra här frampå förmiddagen. Egentligen har vi ett ärende till assistansbolaget för att prova ut varsin snygg fleecetröja som vi ska få, men vi får se om vi kommer iväg… Vi får väl gissa storleken annars, för det är sista dagen innan dom ska skicka iväg beställningen idag.

Ni får ha det kanoners!

♥ Kram ♥