God Jul

Så blev det en jul i år med. En jul som var som den brukar för oss, men inte för dom flesta andra. Det betyder för all del inte att vi tycker det är roligt att det är som det är. Vi är förvisso vana, men saknar julen varje år.

Dom första åren med Sandra firade vi ordentligt, men för varje år av oro och stress hos henne med låsningar, utbrott, skrik och kräkattacker som följd, så har vi succesivt minskat ner på det mesta. Dom senaste åren har jularna varit fridfulla, men det har såklart kostat en massa anpassningar och uppoffringar. Eller hur man nu vill se det. För oss är ju valet inte särskilt svårt, trots att jag älskar julen och saknar den. Nånting som vi lärt oss genom åren är ju att göra det bästa av det vi har.

Vi har (sen det började fungera) tagit bort det mesta av traditioner och julmys. Vi bakar pepparkakor fortfarande, men det förknippar inte Sandra med julafton, eftersom det görs så långt innan, och vi inte äter pepparkakor just den dagen. Vi äter för övrigt knappt några på andra dagar heller, men att baka är kul.

Det vi gör, som Sandra förknippar med julen, är att lägga in sill. Ja, vi gör lite mer julmat än så, men det är inte Sandra med på. Det får nämligen inte bli för mycket, för då slår friden över i kaos.

I år gjorde vi något som vi inte har vågat göra på flera år. Ända sen skola och korttids försvann så har det ju varit ganska enkelt att hålla julen hemlig för Sandra. Eftersom hon blir stressad av förväntningar, och det brukar leda till trött-sjuka, så har ju bästa lösningen varit att inte låta Sandra få reda på något i förväg. Vi har berättat att det är julafton när det är dags att börja ställa fram julmaten vi äter till lunch. Det har varit lagom och Sandra har varit lugn och glad den timmen det tar för oss att fira jul.

Men i år, som sagt, så berättade vi det dagen före. Sandra blev jätteglad och förväntansfull och hela dagen gick bra. Men nästa morgon, på julafton, tog energin slut. Det blev sova och kräkattacker för Sandras del, istället för sill och julklappar. Det höll i sig hela dagen och hela natten.

 

Nu är ju inte det hela världen för oss, vi är ganska vana vid att ändra och anpassa allt efter Sandras ork och förmåga. Vi har liksom inget val, tycker vi. Hon måste ju få må bra. Dessutom mår även vi bättre av en lugn Sandra än alternativet.

Det hade såklart varit enklare att flytta på julafton om Sandra inte hade fått reda på vilken dag den var. Men efter ett tag så tog tröttheten ändå över och protesterna var inte jättestora när vi ändrade på schemat.

 

Nu följde vi ju inte torsdagens schema heller, eftersom Sandra mest sov eller kräktes, men hon var inte så intresserad av att titta på sitt schema så det spelade ingen roll att det stod kvar. huvudsaken hon såg vilken dag vi skulle fira jul.

På juldagens morgon hade Sandra slutat kräkas och vi kunde fira vår jul, även om hon var medtagen till en början. Och kan ni tänka er, det blev den absolut bästa, och lugnaste julaftonen vi haft. Inte ens när paketöppningen var klar slog det över. Annars är det en kritisk punkt innan vi fått undan papper, snören och nya grejor så Sandra får plats ordentligt.

Den här julen var det också första gången som Sandra verkligen uppskattade paketens innehåll. Annars är det själva paketen hon gillar bäst, och hon har inte brytt sig så mycket om innehållet sen. Hon blir alltid glad, oavsett vad det är och har alltid sagt ”Precis sån jag önskat mig” varje gång hon har öppnat ett paket.

 

Nu märkte vi att hon var fortsatt glad och ville ha sina nya saker hos sig på ett sätt som vi inte har märkt förut. Den här hamstern var nog favoriten.

 

Den härmar det man säger, och när Sandra kom på det skrattade hon och pratade med den en lång stund. Sen hade hon den i sitt knä när vi stängde av den.

Hon fick också en ask full med klockor som hon hade bredvid sängen hela natten. Den hade hon sen med sig under armen i morse när hon kom upp. För er som inte vet det så älskar Sandra klockor och har ganska många i sin ”krims-krams-låda” eller armarna fulla när hon är på det humöret.

Dom nya böckerna ville hon att vi skulle läsa, och den nya filmen går varm här. Dom nya pusslen hade vi en baktanke med. Vi ville locka henne till att börja pussla igen, istället för att bara klippa tidningar dag ut och dag in. Och planen lyckades, iallafall än så länge, så länge pusslen är nya.

Nu har vi bara nyåret kvar att ta oss igenom. Att sitta uppe och roa Sandra med lugna aktiviteter en hel kväll och halv natt är inget vi precis ser fram emot när alla istället skulle må bäst av att sova. Men i år ska vi göra en väsentlig ändring, så vi tror att även nyårsnatten kommer gå ganska smärtfritt. Det är iallafall vår förhoppning.

Förra året visste ingen om det skulle bli några fyrverkerier att titta på för Sandra. Folk har ju börjat inse att det inte är så vettigt att hålla på med skiten. Vi var lite oroliga över hur Sandra skulle reagera efter hela dagens väntan, om det inte blev något när hon var övertrött mittinatten.

Men det gick bra, och precis när hon skulle nattas så kom det lite raketer som hon hann se. Så hon var jättenöjd och nattningen gick utan problem. Vi kan dock inte garantera henne att det kommer bli något i år, och vi kan inte säga ”kanske” och ”vi får se” för det förstår hon inte. Ska vi följa traditionen så får vi köra på som om det kommer bli fyrverkerier och sen ta smällen om det inte blir något.

Men vi hoppas att folk är lika kloka i år som förra året, och chansar på att säga till Sandra att det inte blir så mycket att titta på. Vi talar om att vi inte ska titta på något fyrverkeri och planerar kvällsmyset så det inte behöver bli så sen nattning. Ja, sen får vi se vad som händer när tolvslaget kommer. Skulle det bli raketer och oro så får vi väl gå in till henne, det löser sig alltid på något sätt. Och löser det sig inte så ordnar det sig ändå, som jag brukar säga.

Jag önskar er ett gott slut på det här ganska mörka året och ett riktigt fint nytt år då vi kan börja leva igen efter vaccinationerna som väntar. Låt oss hoppas det och ta hand om er.

.

Jag fick ett samtal

Så många gånger har jag försökt få till ett inlägg, men det är svårt nu. Jag ger liksom upp innan jag ens börjat. Eller så skriver jag, raderar, gör om, raderar igen. Glömmer vad jag sysslar med och får hjärtklappning om två saker händer samtidigt. Men jag försöker hantera det, för det är inte så mycket annat att göra just nu. En minut i taget, här och nu. Jag saknar ju skrivandet, så jag ska försöka skriva lite vardagligt idag.

Jag har iallafall pratat med vår nya LSS-handläggare. Ja, ännu en ny då… Vi har haft fyra olika under det här året och det är bara den första vi var glada över att få utbytt. Men vi har inte begärt byte själva.

Vår nuvarande handläggare vet jag ingenting om. Vår förra skrev en väldigt bra utredning efter vad hon sett, hört och läst. Det är väl den första vi känner har fattat grejen. Men, nu har vi en ny igen, alltså.

Hon kanske är jättebra, vi får väl utgå från det. Efter alla år kan det väl vara dags för lite medvind, kan jag tycka. Hon ville iallafall ha lite kompletterande uppgifter inför ett möte dom ska ha imorgon. Efter det får vi väl reda på om det blir bifall eller avslag på det vi ansökte om i juni.

Det handläggaren ville veta lite mer om var ifall Sandra kan förutse faror och be om hjälp. Det korta svaret på båda frågorna är ju -Nej! men jag utvecklade det lite mer när vi pratade. Båda sakerna står dessutom i både läkarintyget och ADL-bedömningen, vilket känns bra. Nu kan vi bara vänta vidare, och jag återkommer i frågan när jag vet nåt.

Idag har Sandra varit med i köket, och jag känner mig glad för varje dag jag orkar göra något med henne. Hon behöver stimulansen hela tiden, men jag orkar liksom inte ge henne det mer än i bästa fall en gång per dag. För det är ju inte så att ”jag får hjälp i köket” när vi lagar mat tillsammans.

Men idag var det en bra hjälp, faktiskt. Vissa saker kan hon väldigt bra, om vi bara har tid så det räcker, och det är ju mitt ansvar att se till att vi har det. Säger jag åt Sandra att det ska vara små bitar, så gör hon små bitar. Sen att det tar hela förmiddagen, det kvittar ju när man börjar åtta på morgonen.

 

Dessutom blev hon störd om jag var i köket, så jag fick gå undan. Det innebär att jag har ork kvar till pepparkaksbak imorgon då jag planerat enkel mat som sköter sig själv. Och självklart färdigköpt pepparkaksdeg. Jag lägger hellre den lilla ork jag har på Sandra än på onödiga saker och vi äter ju inte ens särskilt mycket av det vi bakar.

Jag tänker på det ibland, när det visas söta klipp på fb där en två-åring bakar eller nåt. Alla som tittar förstår att en två-åring inte kan själv, även om hen gör själv. Det är ingen som ifrågasätter hjälpbehovet där inte. Men när Sandra lagar mat så tar man förgivet att hon kan själv, för hon är ju 26, liksom. Det spelar ingen roll att jag säger att hon behöver mer hjälp än två-åringen och att jag måste anpassa väldigt mycket först.

Jag vill ju, precis som alla föräldrar, säga vad Sandra kan, och vara stolt över det, så klart. Men det är också svårt, eftersom jag måste tala om vad hon inte kan för att hon ska få den hjälp hon behöver. Det skulle ju gå jätte-illa om det skulle stå i utredningen att hon kan göra rotsakssoppa själv, t.ex.

Handläggaren som skrev förra utredningen skrev bl.a. att Sandra kan hantera en spis, vilket är jätte-fel. Vår nya handläggare frågade om Sandra förstår att man kan bränna sig på spisplattan. Det var en fråga som var nerkokad till rätt nivå, liksom. När Sandra ska röra i en gryta, eller vända korvskivor, så har jag anpassat allt och sänkt värmen, t.ex. Så nej, hon förstår inte att akta sig för att det är varmt, det är mitt ansvar att förebygga det. Oftast gör hon annat än att stå vid spisen när hon är i köket med mig.

Jag vet inte om ni fattar vad jag försöker säga, men iallafall så är jag så klart stolt över att Sandra kan när hon får rätt hjälp. Jag tror oron över att hon inte ska få den hjälpen beror på att det är så lätt att missförstå henne. Eftersom hon är verbal och har bra ordförråd, och kan mycket om hon förstår vad hon ska göra, så är det ju väldigt lätt att tro att hon kan mer än hon kan.

Det blev så tydligt när personalen på korttids byttes ut, och även med våra försök att få assistansen att fungera. Alla tror att dom känner Sandra efter någon månad, och det är då det börjar spåra ur, eftersom dom flesta tror att hon kan när hon inte kan, eller att hon förstår när hon inte förstår. Sandra talar inte om när hon inte har förstått, det märker man när det går snett. Känner man inte Sandra så kan det dröja länge innan man ser att hon inte har förstått. Dessutom beror allt väldigt mycket på dagsformen.

Som igår när vi gjorde ett magnet-jobb. Sandra skulle leta efter figurer, som jag hade placerat ut lite varstans, och sätta dom på rätt plats på magnet-tavlan. En figur (en fågel) hade jag satt på en vägg-lampa som är magnetisk. Jag sa som ledtråd att fågeln hade flugit och satt sig på lampan. Då upptäckte jag att hon inte förstod vad jag menade. ”Var är lampan” sa Sandra, fast hon stod precis bredvid den. Jag undrade om det var möjligt att hon inte visste det. Jag är ju säker på att hon vet vad lampa är, men igår visste hon det inte, och vad det berodde på vet jag inte.

Där ser man iallafall hur viktigt det är att hela tiden vara lyhörd, även på saker som brukar fungera. Just igår visste hon inte vad jag menade och jag var tvungen att peka på lampan innan hon förstod. Ibland måste man ge henne mer tid att tänka själv och ibland måste man vara tydligare när man vägleder.

Det är såå lätt att ställa för höga krav på Sandra, och det är verkligen inte bra. Jag tänker ofta på hur olika situationer kommer fungera sen, när Sandra har flyttat. Hur lätt det är att missförstå, eller tro att hon kan. Hur lätt det är att missa viktiga saker som att få henne att dricka vatten, eller gå på toa, eller ta av mössan när hon svettas, eller be om mer mat osv. Och, inte minst, att få henne att göra roliga saker, för hon tar sig inte för det själv även om hon vill och behöver.

Vi brukar försöka träna henne i att säga till, men hittills har vi inte lyckats och vi vet inte vad det är som hindrar henne. Visste vi det skulle vi kanske kunna träna på rätt saker. Ibland funkar det när vi säger ”Säg 'kom' när du vill ha mer” men inte alltid. Jag har många gånger väntat ut henne när jag t.ex. hör att hennes klipp-tidning är slut. Men hon säger inget, eller möjligtvis kommer det en suck efter en lång, lång väntan.

Jaja, det var det om det. Det viktigaste är iallafall att se och förstå hjälpbehoven för att kunna ge rätt stöd vid rätt tillfälle. Utmaningar behöver vi alla om vi ska utvecklas, så det gäller att hitta rätt balans på hjälpen.

Hursomhelst så blev soppan jättegod, och Sandra var så stolt över att ha gjort den.

 

Till er som deppar över inställda jular, man överlever. Man överlever 20 år av jul-längtan också, fast det är skittråkigt. Gör det extra mysigt hemma, ni som kan. Hur det än är så kan man alltid göra det bästa av det man har. Var rädda om er.

.

I korthet

Tack till Anonym för kommentaren efter förra inlägget. Jag vill gärna ha en källa på det du påstår, för jag har inte hittat något som styrker det. Har du rätt så vill jag gärna läsa mer om det.

Jag brukar kontrollera uppgifterna innan jag påstår något i min blogg, och nu har jag dubbelkollat det här och kommit fram till samma slutsats som det jag skrev i inlägget.

Om en godman är olämplig ska Socialförvaltningen anmäla det till överförmyndaren. En olämplig överförmyndaren anmäls till tingsrätten. Sedan görs en utredning/bedömning. Det är ett skydd för individen och innebär inte att ”kommunen kan ta bort en förälder som godman” om det inte är så att föräldern är olämplig som godman. Det är dock inte kommunen som avgör det.

Här går det att läsa mer om man vill.

För övrigt har jag inget nytt under solen att berätta. Vi väntar fortfarande på svar från kommunen angående vår ansökan (BoDa-verksamhet). Antingen tar det lång tid för att det är komplicerat och dom vill få det bra, eller så tar det lång tid att hitta kryphål för att slippa ansvar. Vis av erfarenhet… men jag återkommer när jag vet så slipper vi spekulera.

Ha det gott.

.

Gruppbostad vs assistans

Jag vill tacka för kommentarerna från Anonym och Helene, efter inlägget ”IQ-diskriminering” och jag tänkte skriva lite om det. Jag klistrar in kommentaren från Anonym här (kursiv) så jag kan besvara den.

Jag har läst på Jags hemsida och de värnar om assistansen.

Det är inget fel att värna om assistansen, den behövs. Det som är fel är att sprida desinformation och smutskasta alternativ som för vissa grupper är bättre.

 

Och nej jag anser att det kan vara exakt om inte mer skit på gruppbostäder

Meningen är ställd som ett svar på ett påstående som jag inte hittar i min text. Men jag kan ju skriva lite fakta angående assistans/gruppbostad.

Det förekommer kränkningar både inom assistans och på gruppbostäder och orsakerna är desamma. Det är alltså ingen skillnad på själva insatsen utan det är kränkningar överlag vi måste bekämpa. Om en människa i beroendeställning far illa så ska det anmälas. För att undvika att personer med svårare autism och IF (och med ett utmanande beteende som är väldigt svårt att hantera om man inte vet hur man ska göra) far illa så krävs det kompetens och handledning. Oavsett om individen bor i en gruppbostad eller har assistans.

Inom assistansen går det ju inte att sätta in det enorma stöd som krävs för dom här individerna. (Jag pratar nu om dom som har extra stora behov av individuell anpassning och specialkompetens och som inte själva kan förmedla det). Om det dessutom inte finns någon insyn när en ensam assistent är hos en person som bara kan förmedla sig genom att ha ett utmanande beteende som är svårt att hantera, så blir det inte bra. Saknas kompetensen för hur man ska bemöta det, då blir det riktigt illa. Det som hände Dick och Robin kan likaväl hända inom assistansen. Det är t.o.m. större risk eftersom insynen är mindre och assistenten är ensam i sin roll. Vem är det då som larmar, om det inte finns anhöriga?

Personer som jobbar med den här gruppen av människor måste ha tillräcklig kompetens för att kunna hantera dom svåra situationerna. Det är enda sättet att komma tillrätta med den typen av kränkningar. Oavsett om personen bor i en gruppbostad, eller har assistans.

 

Jag tror inte det finns ett rätt svar på denna frågan.

Nu vet jag inte riktigt vilken fråga som menas här, men om det handlar om ifall gruppbostad eller assistans är bäst så beror det självklart på vem insatsen är till för. Olika behov kräver olika lösningar. Men det har jag ju varit ganska tydlig med hela tiden, så frågan kanske gäller något annat?

 

Jag vet personer med grav IF och svår autism som har det jättebra med assistans men det har varit möjligt endast genom att personen flyttat hemifrån. Och att assistenterna tillsammans med föräldrarna fått bygga upp en verksamhet.

Jo, det är ju så det måste vara. Ska det fungera så måste anhöriga finnas tillhands. Det är också ett problem, eftersom föräldrar inte kommer finnas för alltid.

 

Men det viktigaste föräldrarna har backat och låtit assistenterna göra misstag. Och låtit assistera lära sig vad som är rätt och fel.

Oavsett om personen bor i en gruppbostad eller har assistans så behövs föräldrar/anhöriga alltid i början. Särskilt till den här gruppen som inte själva kan förmedla sig och som måste ha det på ett visst sätt för att vara lugna. Där det krävs en otrolig lyhördhet och fingertoppskänsla och där det tar ungefär ett år innan personal lärt sig alla små tecken och signaler. Dom här individerna kan bara ha personal som fattar att det är otroligt viktigt att samarbeta med anhöriga. Annars blir det problem från början.

Ska det fungera utan anhöriga sen, när personalen känner individen ordentligt, så krävs det kontinuerlig handledning från kunniga. Ska assistans fungera så måste det till stora förändringar om det ska finnas resurser till sådan handledning.

 

Och nej ibland är de utan utbildning bättre än de som är utbildade. Och de flesta som jobbar på boende är utbildade.. Men inte alla. En del börjar som timvikarier och får på den vägen en fast tjänst. Och anhöriga kan önska utbildad personal. Men inte kräva då det är kommunen som bestämmer och kommunrn kan även se till att anhöriga inte får vara godemän

Nja… Självklart är personkemi viktigt, och det finns personal som är olämpliga eller lämpliga, oavsett vilken utbildning man har. Jag vet inte vilken utbildning du pratar om, men i vår kommun ska dom som jobbar på gruppbostäderna vara undersköterskor (sägs det). Det har ingenting med hur kompetent man är för att klara jobbet med den här persongruppen.

Personkemi är viktigt för alla som ska tillbringa större delen av sin vardag tillsammans, självklart även för den här utsatta gruppen. Men dom kan inte själva välja sina assistenter, och har ett sådant utmanande beteende att man måste ha kunskap i ryggen för att kunna bemöta dessa personer på rätt sätt.

Kompetens betyder inte enbart utbildning eller antal år i skolbänken. Det är helt andra kvaliteter som krävs för dom här individerna. Både inom gruppbostäder och assistans.

Anhöriga kan önska kompetent personal, och kommuner bör anställa personal med relevant kompetens. Görs inte det så kan anhöriga anmäla verksamheten om det visar sig att den boende far illa pga kompetensbrist. Dessutom är det lag på att personal och assistenter ska anmäla när en person far illa, men det är betydligt svårare att upptäcka sånt inom assistansen där det inte finns tillräcklig insyn. Om det inte finns anhöriga på plats, förstås...

Kommunen kan inte se till att anhöriga inte får vara godemän. Inte som det ser ut idag, och jag hoppas verkligen att det inte kommer ändras förrän det finns ett bättre skydd för dessa utsatta människor!

Vi måste inse att dom här personerna, som inte själva kan larma övergrepp, misshandel, kränkningar, stölder, osv… behöver ett mycket större skydd. Deras trygghet måste säkras utan föräldrarnas inblandning! (Alltså, det måste fungera utan föräldrar, men det betyder inte att man ska sluta samarbeta med föräldrar/anhöriga).

 

Inom assistansen får föräldrar bestämma själva vem som Ska utföra assistnansen med att kunna säga upp för minsta lilla. Men även där assistenten kan säga upp sig om denne anser att föräldrarna inte låter assistenten får lära sig jobbet och föräldrarna backar.

Ja fy fan vilken jävla press det var att ha den rollen som förälder! Det är man ju tvingad till när man har ett barn som inte själv har den förmågan, varesej man vill eller inte. Det är orsaken till att vi tagit bort externa assistenter, trots att vi nu måste jobba själva dygnet runt. Det tog för mycket energi att ha ansvar för precis allt. Det ska bli skönt att slippa det när Sandra får en plats i en bra gruppbostad.

 

Jag förstår att du är väldigt 4 kantig tex. Och jag förstår det utifrån dina erfarenheter.

Den meningen var faktiskt lite rolig. Jag har inga kommentarer på den.

 

Men det finns de med riktigt grava nedsättningar som mår jättebra med assistans.

Det spelar ju ingen roll. Att gruppbostad fungerar bäst för vissa tar inte bort behovet hos dom där assistans är bäst. Och vice versa.

 

Jag önskar att personal som jobbar med den här målgruppen, på en BoDa-verksamhet, trädde fram. Ni fantastiska eldsjälar behövs! Sprid er kunskap. Kontakta media och berätta om er verksamhet och varför den fungerar så bra. Hur människor med svårare autism och IF, som haft svår ångest och utagerande beteende, och som har flyttats runt p.g.a. fel bemötande, har blivit harmoniska och glada. Det behöver belysas. Sådana boenden behövs i hela vårt land, i alla kommuner.

Jag avslutar med länkar till mina tidigare inlägg i ämnet, för er som missat det.

IQ-diskriminering

JAG och källorna

Dela gärna inlägget i sociala medier. Tack.

.

JAG och källorna

Jag kan bara inte släppa det här. Ni som följt min blogg en tid förstår nog varför. Som jag kämpat för just den grupp av människor som JAG faktiskt IQ-diskriminerar genom att sprida desinformation. Jag blir ledsen och arg. Och förbannat trött.

Klippet som jag länkade till sist (ß länk till det inlägget) sprids nu på fb i ett sponsrat inlägg. Jag vill så gärna ställa lite frågor till Cecilia Blanck, men det går inte att diskutera när det bara blir en envägskommunikation. När jag blir ett hot istället för någon att samarbeta med.

Jag tycker det är jättebra att värna om assistansen, och alla människors lika värde, och jag är helt med på att motverka att personer med IF utsätts för kränkande behandling. Jag är emot institutioner och jag värnar mest av allt om individanpassning. Självklart, det är mitt stora uppdrag i livet, liksom. Så jag fattar inte varför man inte kan prata med dom som säger sig jobba för samma sak?

Jo, för jag tycker att även gruppbostäder ska finnas och anser att det finns människor som har behov av just det stödet. Där skär det sig, för dom som utger sig för att värna om alla människors lika värde och gapar om att man inte ska IQ-diskriminera, dom anser att alla mår bäst med samma stöd… Assistans.

Det ger dom rätt att smutskasta alla andra möjligheter. Jag förstår faktiskt inte hur man kan såga något som vissa människor (som dom säger sig värna om) faktiskt behöver för att inte bli kränkta.

Varför ställer jag då inte frågorna i klippet som sprids på fb? Helt enkelt för att jag inte orkar med kommentarerna en gång till. Det går inte att fråga och föra ett samtal när dom som läser inte tar till sig det jag skriver utan bestämmer vad jag tycker. Jag hade tänkt göra lite inlägg utifrån kommentarerna jag har sparat, men jag vet inte om jag kan få ihop det, faktiskt. Här är ett exempel, för att visa vad jag menar med envägskommunikation. Jag är markerad med vitt.

 

Frågorna jag ställer får jag inga svar på, men påståenden om att jag inte tycker assistans är bra återkommer flera gånger. Jag vet inte hur tydlig man måste vara, men det känns som att prata med personer som blivit hjärntvättade. Man når liksom inte fram.

Nåja, jag efterlyser lite källkritik och frågorna som jag skulle vilja ha svar på angående klippet är:

-Vilka är dom starka krafterna i kulisserna? Källa?

-Vilka är dom självutnämnda experterna som påstår att det finns en metod som passar alla individer? Källa?

-Vad är det för metod du pratar om? Källa?

-Vad är det för nya hus med designade fiffiga lösningar som byggs? Källa?

-Vad är enligt dig en institution?

-Vad är enligt dig en anpassad gruppbostad?

-Om du anser att det är samma sak, vart har du tagit den informationen ifrån? Källa?

-Vad är det som är dåligt med en individanpassad gruppbostad? Vad har det åsamkat den här gruppen och på vilket sätt? Källa?

Dela gärna det här inlägget, så vi får en lite nyanserad bild av gruppbostäder. Tack.

.

IQ-diskriminering

Jag är innerligt trött på kränkta människor som måste linda in verkligheten i nåt slags gulligull. Först kom ”funktionsvariation” eller, först kom kanske ”superhjältar” jag minns inte riktigt. Det är väl toppen för dom som inte har behov av extra stöd. Självklart ska man inkluderas i samhället om man klarar det, absolut! Men jag är också en funktionsvarierad superhjälte, det är väl alla, liksom… Om man inte erkänner att det är svårt, och finns svårigheter, så är det ju inte så lätt för andra att förstå att man behöver extra stöd och anpassning.

Nu har jag (efter en märklig diskussion på nätet som jag ev. återkommer till i ett annat inlägg) sett ännu ett konstigt ord. IQ-diskriminering. Ja, alltså, jag fattar ju betydelsen, och den är det egentligen inget fel på. Personer med IF ska också lyssnas på. Det är ju viktigt, alla som förstår sitt eget bästa och kan ta ansvar för egna val, ska självklart bli lyssnade på! Det tror jag dom flesta tycker, och jag förstår också att det inte är så självklart överallt så man måste belysa det.

Däremot så tycker jag att det är IQ-diskriminering att inte inse att det finns människor som inte förstår mer än ett mycket litet barn, och inte har förmågan att ta ansvar och beslut rörande sig själv. Man måste ju för fan skilja på det?!

Nej, inte enligt föreningen JAG, och inte enligt dom som blivit hjärntvättade av deras påståenden. Ber om ursäkt om jag kränker fler lättkränkta nu, men allt handlar inte om dom med lättare IF, faktiskt! Dom med svår IF och autism behöver helt andra anpassningar. Säger man det högt blir man fan lynchad. Helt otroligt!

Min energi går ju självklart mest till mitt eget barn, men jag slåss faktiskt för att det ska tas hänsyn till allas individuella behov. Jag har aldrig sagt att assistans är dåligt, jag har bara sagt att det är dåligt för personer som inte själva kan larma eller tala om hur dom behöver bemötas. Om det inte finns otröttliga anhöriga som alltid kommer finnas på plats… Det måste ju vara upp till var och en, men det är fortfarande dåligt för personer som inte kan larma och inte har anhöriga. Dom människorna måste ju också ha rätt till ett liv utan kränkningar.

HÄR kan ni se ett klipp om hur föreningen JAG sprider desinformation angående ”alla med autism” och gruppbostäder (eller institutioner som dom kallar det, och sprider ut att det skulle vara samma sak).

Det finns dåliga gruppbostäder, och kommuner som bygger stora institutioner (i vår egen kommun t.ex.) men sånt har jag aldrig sagt att det är ett alternativ. Det är bristen på bra gruppbostäder som är ett problem. Det måste finnas s.k. BoDa-verksamheter i alla kommuner, för dom personer som behöver mest hjälp av alla i samhället. Dom som inte kan bestämma över sina egna liv, inte kan larma kränkningar och inte bör ha assistans.

Jag tittade närmare på JAGs hemsida. Bl.a. står det att särskolor och träningsskolor är dåliga och bara bidrar till att IQ-diskriminerade inte får möjlighet att lära sig räkna, läsa och skriva. Men hjälp! Jag blir ju helt förskräckt! Det om något är väl IQ-diskriminering! Läs mer HÄR.

Det kändes som jag var inne och läste hos en sekt som tror att svår IF inte finns om man ignorerar det. Jag blev mörkrädd och skrev till UG att dom behöver göra en uppföljning på programmet om gruppbostäder. Hoppas dom granskar det här.

.

I väntans tider

Jag har ju berättat att jag har svårt att skriva just nu, och nu när vi väntar på viktiga besked så är det värre än någonsin. Jag kan inte fokusera alls, så jag ber om ursäkt. Nu är det väl ingen som lider av att jag inte uppdaterar här, mer än jag själv, men iallafall. Skrivandet har alltid varit min ventil, så jag saknar det.

Jag försöker att vara närvarande ”här och nu” vilket gör att orken räcker lite längre. För det är ovissheten som tär mest. Hade vi ett datum, eller nåt slags positivt besked, typ ”Om tre år kommer vi kunna erbjuda ett bra boende för Sandra” så hade vår energi troligtvis räckt. Men, som sagt, en timme i taget. Mer kan vi ju inte göra.

Jag väntar också svar på röntgen som gjordes för ett tag sen och som jag skulle fått svar på för över en vecka sen nu. Jag får väl själv ringa läkaren när jag hinner och orkar framöver, om det inte dyker upp nåt svar snart. Det är väl inget allvarligt, men jag hoppas att få lite hjälp så jag klarar att ta ett annat jobb när Sandra flyttar. Eftersom jag är barnskötare så är det ju inom förskolan jag kommer söka jobb, alternativt inom LSS. Då måste min kropp klara det om jag ska ha en chans.

Just nu är det lite deppigt, faktiskt. Det är bara Sandras framtid som är viktig och själv har jag inte så mycket kvar när det är ordnat. Men jag hoppas ork och livslust återvänder när jag får tid över till mig själv igen.

Nåja, det är som det är. Men det är lite stiltje i hjärnkontoret just nu, medan jag väntar på div svar. Med Sandra är det väl lite si och så. Vi vet fortfarande inte om det är en tillfällig (om än långvarig) svacka som beror på att vi inte har den struktur och anpassning som hon behöver, eller om det faktiskt är något annat, fysiskt, som felar. Vi kommer ju troligtvis inte att få reda på orsaken förrän hennes liv anpassas bättre.

Vi kan bara göra vårt bästa, men det räcker inte. När Sandra fick stimulans och struktur i skolan (och under skoltiden även på korttids) så räckte ju det. Hemma kunde vi vara familj och hade inte så många timmar över att strukturera upp. Det fungerade väldigt bra när vi hade ett ordentligt schema, med fasta aktiviteter (skola och korttids) tydligt uppsatt åt henne.

Det var bara loven som var jobbiga då, eftersom det blev för mycket tid hemma och den struktur som hon behöver inte är möjlig att ha i vardagens familjeliv. Loven var jättejobbiga, faktiskt, och det var korttids som räddade familjen då.

Nu har vi ju ingenting. Sandra är hemma dygnet runt och har varit det i flera år. Det är skittungt för oss och alldeles för ostrukturerat för Sandra. Det gick bra i några dagar, max en vecka när Sandra gick i skolan. Inte flera år.

.