Livet fortsätter efter skolan

Jag fick den här länken av en mycket god vän, och kände att jag måste ha den i bloggen, så det fick bli ett inlägg bara för det.

När jag ser filmen från skolan (den anpassade träningsskolan) så ser jag ju hur mycket Sandra klarade, med rätt anpassningar. Jag ser också att utvecklingen gått bakåt sen skolan slutade. Jag undrar om förmågorna någonsin kan återvända igen. Och jag undrar hur mycket som går att utveckla om anpassningarna återinförs.

Något dom tränade mycket på i skolan var att få Sandra att be om hjälp. Det kan hon fortfarande inte, men det syns på filmen att hon klarar det lite, med rätt stöd. Så vi har börjat träna på det igen. Det är ju något som verkligen är bra att kunna, när inte mamma och pappa finns där och läser av. Det är så lätt att komma med hjälpen innan Sandra hinner säga till, för vi kan signalerna och vet vad hon behöver när hon suckar eller stönar, eller bara blir tyst. Så jag påminner henne varje gång att säga "Kom" istället. Det funkar inte alls, men jag tänker att det kanske lossnar rätt vad det är.

Fast vissa ljusglimtar är vi med om då och då. Ibland ser man en utveckling framåt, faktiskt, och det känns hoppfullt, trots allt. Jag avslutar med en bild från vårt senaste pyssel.

Det som är så fantastiskt med det här pysslet är först att Sandra ju letade fram rätt form och klistrade på rätt plats. Men sen kom nästa överraskning. Hon klistrade en cirkel på ena benet. Jag vet ju inte om det bara råkade bli så, eller om hon gjorde det med vilja. Att hon sätter en form där den egentligen inte hör hemma är fantastiskt med hennes ”autism-tänk” där allt har bestämda platser och något annat kan vara mycket svårt.

När mallarna var slut så sa jag att hon kunde limma dom former som var kvar på ett tomt papper om hon ville. Som ni förstår är det ju också svårt när man behöver en mall för att förstå hur man ska/kan göra. Men kolla alltså! Först gjorde hon flera figurer som liknade mallen, fast på ”fri hand” och när vissa former hon behövde tog slut så hittade hon på ett nytt motiv, helt själv. Det är det mest fantastiska av allt! Och inte bara hursomhelst, utan det blev ett hus! Det är riktigt stort! (Ja, inte huset då, utan att hon gjorde det utan mall eller hjälp) 😊

.

Steg 2 - Remiss

Så har vi haft det första mötet mot ett anpassat boende till Sandra. Det känns positivt så här långt, men jag har erfarenheter som gör att jag inte riktigt vågar tro på framsteg den här gången heller. Jag skulle ha antecknat alla turer som varit… Men, tills vidare tänker jag positivt iallafall. Det mår man bäst av, och jag känner mig både gladare och piggare igen.

Jag har fortfarande svårt att få till något läsbart och kan inte skriva obehindrat som jag kunde förut. Därför blir det inte lika många uppdateringar just nu, men förhoppningsvis så kommer jag igång vad det lider. Jag mår ju bra av att skriva, och bearbetar mycket på det viset.

Hursomhelst så har vi nu pratat igenom lite tankar med vår ansökan och vad den individuella planen ska innehålla. Sist vi skulle göra en IP hade vi en handläggare som var rent bedrövlig. Hon kunde inte det där och det blev heller ingen plan gjord. Vi hade bara massa möten som inte ledde nånvart.

Så bara det gjorde mig glad den här gången. Vår nuvarande handläggare verkar veta hur man gör en IP, och tog kommandot direkt. Talade om hur upplägget var och vilka han kände att han behövde bjuda in på nästa möte utefter det vi vill diskutera. Det var så skönt att det inte var jag som behövde styra och tala om hur det skulle gå till, för den kunskapen har jag verkligen inte. Öht blir jag väldigt glad och lättad så fort andra gör sitt jobb och jag kan luta mig tillbaks.

Själva IP-mötet är planerat i slutet av månaden, om alla inbjudna kan komma då. Förutom det så skulle handläggaren prata med ansvarig på Habiliteringen, den person som har vårt ärende på sitt bord och som vi inte hör något ifrån om inte Göran lyckas få tag på henne när vi börjar undra om hon glömt oss… Ja, så som dom alltid jobbat på Hab. när vi har behövt hjälp. Suck. Men det är ju en helt annan historia. Det är iallafall dom som ska skicka remiss för att få Sandra till neuropsyk för utredning.

Vår LSS-handläggare skulle också ringa och prata med ansvarig på neuropsyk. För utan att utreda behoven går det inte att anpassa rätt, och den dagen Sandra flyttar till ett boende så måste det bli rätt från början. Blir det ingen utredning så är det hela dömt att misslyckas. Vi hoppas att alla berörda förstår det.

Eftersom vi ansökt om gruppbostad så behövs det ju ett nytt läkarintyg… Men ett läkarintyg säger ingenting om Sandras behov, utan det bygger enbart på vad Göran och jag berättar. Att en läkare träffar Sandra i tio minuter ger liksom bara utmattning hos Sandra. Läkaren skulle inte få någon som helst bild av hennes behov av det. Därför måste en remiss skickas.

Ja, så nu kan vi bara hålla tummarna.

.

Steg ett klart - ansökt

Vem i hela världen ska hjälpa oss? Min kunskap räcker inte och jag tycker jag försöker tala om det hela tiden. Men det finns ingen där, som kan handleda och stötta mig, eller ens visa hur vi ska kunna hjälpa Sandra på bästa sätt. Jag saknar lärarna i skola nr 2 så otroligt mycket. Dom förstod svårigheterna och hade lösningarna. Jag känner mig så ensam utan det stödet. Vi har inte kunskaperna som krävs. Vi håller oss bara flytande.

Sandra reagerar ju när det inte är rätt anpassat. Det kan man vara säker på. Tids nog kommer en reaktion, oftast efter ca 3 månader, beroende på hur mycket Göran och jag försöker hålla henne flytande… Utan oss, och utan rätt anpassning alls, går det troligtvis mycket fortare. Om det inte är rätt kunskaper runt henne, för då behövs inte vi.

Nu har vi iallafall en tjej som är mycket skör. Jätteglad mellan varven, men klarar inte så mycket. Nära till låsningar, gnäll och utbrott vid minsta ”felsteg” och vi som känner henne allra bäst kan undvika dom flesta felstegen relativt bra än så länge. Men hon klarar inte några andra personer som gör på något annat sätt än vårt inkörda vanliga. När hon mår bra, och allt i övrigt är anpassat, då klarar hon det. Men inte nu.

Vi hade behövt bra mycket mer stöd och handledning redan från början. Mycket mer än vad ett assistansbolag kan erbjuda. Ja, det antar jag, eftersom vi bytte till ett assistansbolag som verkligen satsar på handledning och stöd, och det ändå inte räcker…

Men, jag får försöka släppa den sorgen nu, och koncentrera mig på vårt nya mål. Det blir nog bra med tiden… Nu har jag kontaktat vår LSS-handläggare och ansökt om anpassat boende. Ja, det är väl gruppbostad det heter, men med mer betoning på bostad än grupp då, om det ska vara anpassat. Sandra är ju så social att det inte skadar med lite ”grupp” så länge det är på hennes villkor. Största risken för hennes del är nog att hon blir isolerad, och det är inte rätt väg att gå. Hon behöver en ordentligt anpassad verksamhet, hela tiden.

Vi har också bett om en Individuell Plan och det ska ju bli intressant. Sist blev det ju inte mycket med den planen, men sen dess har vi en ny handläggare och förhoppningsvis kan han det där bättre än den förra. Det är ju liksom hans jobb att kunna det.

I den planen har jag iallafall tänkt ta med att det krävs en ordentlig utredning av Sandras behov innan man kan börja leta anpassat boende. Ja, sen får vi se vad som händer.

.

Vägskäl

Sandra har ju utvecklats en hel del på vissa områden. Hon har blivit duktigare på att förmedla hur hon känner/mår, och hon vill själv ha återhämtning. Vi tror att det är därför hon inte blir trött-sjuk lika ofta som förut.

Men det gäller ju för oss runt henne att lyssna på signalerna, och anpassa efter det. Även om vi den senaste tiden har haft en superduktig, och mycket omtyckt assistent, så orkar inte Sandra ha folk här så ofta som det innebär. När hon säger att hon vill vara med mamma/pappa och blir ”trött i huvudet” av att ha andra här, så är det en enorm utveckling att hon kan uttrycka det. Trots att hon tycker mycket om assistenten, och vill ha folk här egentligen, så har hon nu börjat säga ifrån när orken inte räcker.

Delvis därför är vi tvungna att inse att assistans inte fungerar, och då är det ju bara slöseri med allas energi att fortsätta med det. Varje gång andra ska ta över (förutom i skola nr 2) så har Sandra kraschat. Varje gång. Det säger ju en del om varför vi inte bara kan låta kommunen placera henne i en gruppbostad för att dom ”anser att dom har anpassat tillräckligt”. Vi måste få en ordentlig utredning av hennes behov först. Det går inte annars.

Så, det är i det vägskälet vi står nu, och det är inte det lättaste. För kommunen ”vet ju redan vilka anpassningar som behövs” och LSS-handläggaren har t.o.m. pratat med (eller snarare pratat till) Sandra i tio minuter… så varför lägga massa pengar på en sån utredning?

Om dom bara fattade att det kommer bli betydligt dyrare, och mer smärtsamt, att inte utreda, utan först göra en massa fel som troligtvis leder till utredning ändå, när inget annat funkar.

Nu menar jag inte att det inte finns ställen som funkar. Även om dom är på tok för få, så finns dom säkert. Det är bara det att ingen kan hitta rätt ställe utan att först utreda Sandras behov. För ett ställe kan vara hur bra som helst för en individ, men inte passa alls för en annan. När man har individer som inte kan anpassa sig själva så är individanpassningen liksom A och O, annars går det inte. Resultatet skulle bara bli att Sandra fick flytta runt. Som Göran sa redan när första skolan inte fungerade och hon skulle byta skola ”Sandra är ingen TV som man kan flytta runt tills bilden blir bra”

Vi har ju också alla försök med Daglig verksamhet som kommunen ”ansåg sig ha anpassat tillräckligt” där Sandra provade fyra ställen, och vi sen tackade nej till det femte och gav upp. En sån behandling kan vi inte acceptera. Vi måste veta att Sandra flyttar till ett boende som klarar av henne innan hon flyttar alls.

Sen i början av december, tror jag, har vi väntat på svar från Habiliteringen om ifall det kan skickas en remiss för utredning. Undertiden står vi och stampar, och försöker få vardagen att fungera. Trötta och med för lite kunskap.

.

Ny väg, igen

Jag har kommit fram till att Sandra behöver mycket mer tydlighet, struktur och schema än vad hon har nu. Att ta bort schemat var inte rätt sätt, men vi kan inte återinföra det nu eftersom vi inte vet hur det måste utformas. Som vi hade det förut var nämligen för svårt för henne och vi har inte kunskap och ork att hitta rätt sätt. Jag har ju en tanke i huvudet, som jag tror är rätt för Sandra, men jag klarar inte att verkställa det.

Just nu är Sandra ganska stressad igen, och har många tankar i ett enda virrvarr i huvudet. Hon har svårt att få ihop allt och vi hjälper henne så gott vi kan. Vi märker ju på henne att hon inte förstår vad vi säger och visar, utan frågar om samma saker flera gånger, på ett sätt som hon inte gjort tidigare.

Eller, det har hon väl gjort i mindre utsträckning, vid enstaka tillfällen då hon inte förstått något. Det var t.ex. en period i skolan när någon fick för sig att träna Sandra i att klara olika personer. Så det byttes personal lite för ofta, utan att Sandra var förberedd. Då blev hon väldigt orolig och vi fick göra ett portabelt schema hemma där det tydligt stod vilken personal som skulle vara med Sandra. Ja, sen pratade vi förstås med skolan om det också, och efter ett tag blev Sandra lugn igen.

Men nu är hon orolig över det mesta vi ska göra, även fasta rutiner som återkommer på samma sätt varje gång. Eller vem som ska duscha henne på kvällen, t.ex. Det står tydligt på tavlan, med bilder, och vi har gått igenom det varje morgon och kväll. Det har hon varit lugn med förut, men nu frågar hon om och om igen vem som ska duscha.

Eller vilka program det är på tv innan läggdags. Eller vilken mat det är. Eller vad vi ska göra efter maten… Osv. Förut har hon kunnat det utantill, och vi har gått igenom det med henne om hon har frågat, men det har räckt med en gång. Nu är det som att hon inte får ordning på tankarna.

Igår tog vi fram lite ”bänk-jobb” på eftermiddagen. Sånt gillar hon om vi inte gör det för ofta och det var länge sen nu. Hon tycker det är roligt, annars hade hon protesterat, men hon klarade inte uppgifterna som har varit bland dom enklare förut. Jag var tvungen att ta bort och tydliggöra väldigt mycket så hon inte skulle misslyckas.

När hon gjorde det här så fick jag lägga fram rätt bokstäver åt henne. Tidigare har hon själv letat fram rätt bokstav utan problem. (Sandra kan inte läsa, men hon är duktig på att matcha lika på lika, och hon gillar bokstäver och fina bilder).

Hon fick också göra några arbets-blad där man ska dra streck mellan bilder som hör ihop. Där fick jag hjälpa henne att titta på en i taget. Det var som hon inte kunde sortera intrycken. Det oroar mig lite att vi inte vet hur vi ska strukturera upp hennes tillvaro nu, och vi hoppas så på att vi ska få hjälp med det här inom kort.

Vi har varit tvungna att inse att assistans inte räcker för Sandra. Det går inte att få den handledning som assistenterna behöver utan att det blir jag som måste handleda. Det fattar ju vemsomhelst att det inte fungerar i längden. Även om vi tillslut skulle lyckas få ihop en superbra assistansgrupp runt Sandra, så behövs det inte mer än att någon slutar, så brakar ju allt. Finns det då ingen mamma (eller pappa) där och styr upp så kan det mycket lätt bli oro hos Sandra igen. Det är för stor press på duktiga assistenter när dom är själva med det svåra. Det är så lätt att dom som är duktiga inte orkar tillslut.

Sen finns det ju en massa andra anledningar till att det i nya utredningen står att personer med omfattande hjälpbehov inte ska ha assistans. (Att dom inte själva kan larma är ju en viktig anledning). Jag tycker faktiskt att det är helt i sin ordning, vi måste ju skydda dom mest utsatta. Däremot tycker jag väl att det ska stå lite tydligare vad som kommer erbjudas istället. Att det krävs bra kvalitet på dom bostadsformer som dom här individerna behöver för att må bra.

Nåja, det var ett sidospår. Vi sörjer iallafall att det inte fungerar med assistans för Sandra. Vi ville verkligen det, och var helt övertygade om att det var det som var bäst för henne. Men nu har vi insett att det inte går. Vi har försökt i fem år, och vi bytte assistansbolag som en sista åtgärd. Men det fungerar inte ändå.

Därför måste vi nu börja kampen mot en anpassad gruppbostad. Det ska inte vara det som kommunen anser vara anpassning ”Alla autister på samma ställe” även om det måste vara personer med autism som bor där. Men det är inte att alla har autism som gör det till en bra anpassad verksamhet, utan det är arbetssättet och kunskapen hos personalen som är det viktigaste. Det måste vara en  ”autism-inriktad verksamhet” med tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande. Rakt igenom.

Finns det? Jag vet inte, det gör det kanske, men inte tillräckligt iallafall. Nu när personer med autism och utvecklingsstörning inte kommer ha rätt till assistans längre så kommer ju kommunerna vara tvungna att bygga en hel del nya bostäder åt dom här individerna. Jag hoppas att dom tänker till nu, så det blir rätt från början.

Vi hoppas också att Sandra kommer utredas ordentligt, så hon sen kan placeras på rätt boende direkt, och inte behöva flytta runt för att det inte fungerar någonstans. Så som hon fick göra med Daglig verksamhet tills vi gav upp det.

Jag lär återkomma fler gånger innan hon är i mål, men nu har vi iallafall äntligen hittat rätt väg att sträva på. Det känns bra, trots allt. Ha det fint.

.

Gör om och gör rätt

Eller, rätt vet vi ju inte precis, men vi gör om igen iallafall. Jag tror nog att jag har ungefär koll på vad som skulle funka för Sandra, men jag har inte kunskaperna att genomföra det. Vi har iallafall kommit fram till att Son-rise inte funkar. Vissa delar är bra, men hon behöver styras upp lite mer än vad vi har provat den senaste tiden. Jag kan ju inte Son-rise tillräckligt heller, och någon annan kunnig har vi inte möjlighet att ha hos Sandra tills vi hittar rätt. Jag känner mig väldigt otillräcklig och hoppas bara att Sandra kommer till en plats där kunskapen räcker innan vi däckar helt här.

Nåja, vi tog ju bort schemat för en tid sen, eftersom det vi hade då inte fungerade, och eftersom vi skulle kunna vara mer flexibla och följa Sandra bättre. Schemaupplägget vi hade innan var ju för svårt för Sandra med alla valmöjligheter och jag vet ju inte hur vi ska kunna anpassa det riktigt. Jag tror ju att hon behöver bilder som vägledning i mycket större utsträckning, även genom aktiviteterna (dvs ett mer aktivt schema som följer med i det hon ska göra. Man tar t.ex. med sig bilden på baka till köket, och följer sen bilder där när man bakar). Och för att Sandra ska kunna bli mer flexibel sen, måste det styras upp mycket mer först.

Eftersom jag inte har den kunskapen, och absolut inte orken heller, så får vi ju försöka hålla oss flytande, och strukturera upp det vi klarar tills vidare. Vi har inga aktiviteter på schemat, men Sandra behöver se tydligt vem som är här med henne varje dag. Vi har märkt att det oroar henne att inte ha det synligt, och det har inte räckt med att vi bara sagt vem som ska komma när och hur länge.

Så igår skruvade vi upp Sandras magnet-schema på väggen igen, men inte för att ha alla dagens aktiviteter på. Aktiviteterna vi har är fasta och ser likadana ut varje dag, det kan Sandra utantill och behöver inte sitta på schemat. Dagens viktigaste sitter på en tavla där Sandra ser vem som hjälper henne med t.ex. duschen varje dag. Där ser hon också ordningen på dagens rutiner i stora drag. Ska vi göra någon aktivitet utöver det så blir det spontant, vilket funkar bäst just nu. Sandra är ju också för trött och orkar inte göra så mycket utöver vardagen för tillfället.

Däremot står det på schemat vem av oss som jobbar varje dag. Eftersom vi har ett tvåveckors-schema så ser det olika ut varje vecka och Sandra kan inte lära sig det utantill. Bäst för Sandra är annars att det alltid är samma person varje måndag osv. Men det funkar inte rent schemamässigt så då måste vi tydliggöra det ordentligt för Sandra.

Vi får väl se om det här gör att hon känns lugnare. Vi märkte iallafall skillnad direkt när vi fått upp bilderna synliga för henne. Men egentligen är vi för trötta allihop just nu. Vi skulle verkligen behöva professionell hjälp utifrån. Vi har lite planer som är vårt enda hopp, men vi vet inte hur det kommer gå med den saken. Det berättar jag mer om när vi vet mer, helt enkelt. Må så gott.

.

Gott Nytt År

Nästa år är raketerna förbjudna, och det är efterlängtat. Eller, helt förbjudet är det ju inte, men privatpersoner får inte längre köpa eländet. Det finns massor med anledningar till att jag tycker det är bra (att folk i allmänhet har tappat sina hjärnor och använder raketer som leksaksvapen, t.ex.) men eftersom den här bloggen handlar om Sandra i första hand, så är det utifrån henne som jag skriver. Raketerna har ju stressat henne i alla år.

Nu har vi ett år på oss att komma på hur vi ska agera nästa nyår. För vi kan ju inte säkert veta om det kommer skjutas något eller inte vid tolvslaget. Vi kan inte försäkra Sandra om något av det, för det är lika illa att lova nåt som inte blir eller försäkra att något inte blir som blir… Om hon nu bor hemma om ett år. Men vi har väl en plan på att tända tomtebloss medan hon är pigg, och sen säga att vi inte ska titta på några fyrverkerier när det är sovtid, eller nåt.

Nåja, det ordnar sig alltid på något sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga. Det här nyåret var ju som vanligt iallafall (förutom att raketerna har minskat rejält dom senaste åren). Men väntan på midnatt är ju lång, och vi har alltid fullt sjå att försöka fokusera på nuet med lagom aktiviteter. Noga planerat och så likt en vanlig dag det går. Julafton är ju enklare på det viset, eftersom nyåret innebär en hel kväll med en övertrött tjej.

Men det gick väl ganska bra, efter omständigheterna. Vi har ju tränat några år och vet ungefär hur vi måste lägga upp det hela. Det gäller att ha sysselsättning under kvällen och undvika dö-tid. Är det inget lämpligt på tv så måste vi planera in annat tv-tittande och i år hade vi ju nytta av svt play. Lagom med anpassade tv-program varvat med lite gott och ett ritat schema att följa där varje bild avlöser varandra så hela kvällen blir tydlig. Då funkar det för det mesta, även när tröttheten tar över.

Men efter klockan 22 var Sandra tröttare än hon orkade, och det behövdes inte mycket för att locka fram tårar. Typiskt nog så fick hon näsblod, så ett mindre utbrott blev ett stort utbrott när det var en timme kvar av det gamla året.

Som tur var hade vi planerat en julkonsert med Carola den timmen, så när Sandra hade lugnat sig så pass att vi kunde vara nära henne igen så satte jag igång den och då blev damen lugn i mitt knä. När konserten var slut hade vi 20 minuter på oss att få Sandra till toan och borsta hennes tänder innan grannar skulle börja fira in det nya året.

Det är svårt att beräkna tid när man måste ta hänsyn till eventuella låsningar. Det får inte heller gå för fort, för då blir väntan för lång… Men det blev låsningar så vi hann precis. Någon granne en bit bort från oss hade ett ordentligt fyrverkeri, och vi är väl glada över det eftersom Sandra väntade och det var det enda vi såg från hennes fönster.

Efter det blev det bara nån mindre låsning och Sandra ”orkade inte sova” men jag sa bara att hon fick vara vaken i sitt rum, men vi andra skulle sova. Sen var det tyst från henne resten av den natten. Den 1 januari är den absolut bästa dagen på året. Det är såå skönt att det är ett helt år till nästa värsta dag på året. Men, det gick ju bra, trots allt.

Nu nåt helt annat. Anonym undrar hur det går med assistenterna vi anställt. Jag skriver inte om assistenterna i bloggen, men kan ju dela med mig av mina tankar kring assistans i allmänhet. Fördelar och nackdelar ur Sandras perspektiv. Jag får återkomma när jag vet mer, men vi har iallafall kommit fram till att Sandra har för stora hjälpbehov för att det ska räcka med assistans. Tyvärr har vi inget alternativ som är bättre i nuläget, men vi jobbar på det. Återkommer, som sagt.

Nytt år, nya möjligheter. God fortsättning på 2019

.