Tut-tut

Nu har jag nog fått min beskärda del av bilkörning. Jag tycker om att köra bil, men det kan ju vara måtta.

Igår gjorde vi en lång utflykt med Sandra. Hon älskar ju att åka bil, och ju mer trafik desto lugnare blir hon, så det blev en riktig lång-tur. Det innebar lite nya förberedelse-erfarenheter för assistenterna och lite nya situationer att hantera. Det gick jättebra och Sandra var nöjd mest hela tiden.

När jag hade krupit ner i sängen vid 23-tiden hörde jag att Sune blev orolig. Sen kräktes han och jag gick ju upp för att ta hand om det, förstås. Då försöker han bajsa på golvet! Det har ju aldrig hänt och jag tänkte att det nog hade slagit lite slint där. Så jag lyfte honom till lådan och han fortsatte försöka. Sen travade han runt i huset och försökte överallt, kräktes och försökte igen.

Jag ringde till akutdjurkliniken och dom ville att vi skulle komma in direkt. Suck. Det var bara att klä på sig och sätta sig för att köra ännu mer bil mittinatten. Då var det inte så roligt, faktiskt. Men lugnt på vägarna och vi fick hjälp direkt. Sune blev undersökt och är kvar på djursjukhuset och jag stupade i säng vid tretiden.

Håhåjaja, alltid är det nåt. Nu hoppas vi förstås att förstoppningen är tillfällig och att jag kan hämta hem honom i eftermiddag.

I övrigt försöker jag röja på kontoret på varje ledig stund, och det går ganska bra. Det största problemet är att det inte finns så mycket plats att ha allt jag måste använda. Men vi får tänka till lite och möblera om det som går. Och slänga en hel massa… Det går framåt iallafall, och det känns ju bra.

Till på köpet strular datorn och jag kan ju ingenting om datorer. Chrome funkar knappt alls så jag har börjat använda Explorer igen, glad att jag kommer ut på nätet öht. Jag har verkligen ingen lust att köpa ny dator just nu. Varken för ekonomin eller allt krångel det innebär. Jaja, en lösning i taget så håller vi tummarna att det får funka bara. Jag vill inte lägga min tid på sånt, nämligen. Anledningen till att jag bytte från Explorer till Chrome för länge sen var att jag inte kunde blogga i Explorer längre, så vi får väl se hur det här går nu då.

Jaja, det var en liten snabb uppdatering iaf. Nu måste jag hinna greja en massa innan jag förhoppningsvis får åka och hämta Sunebulan.

Må gott!

.

Greja, feja, fixa, trixa, plocka, pyssla

Före mötet skulle det vi hade att prata om sammanställas och efter mötet har jag sammanställt det vi pratade om. Så i bloggen har jag inte hunnit uppdatera nånting, men vardags-starten har gått bra så här långt iallafall. Sandra var glad och förväntansfull igår morse, och när vi väl var igång tror jag spänningarna släppte för henne. Hon låste sig lite och var yr i huvudet och blek ett tag, men efter en lugn start så kom hon snart ikapp sig igen.

Till kvällen vet jag inte vem som var tröttast, men allt flöt på bra och natten var lugn. Idag var det ju personalmöte på förmiddagen och vi fick ytterligare några pusselbitar på rätt platser. Det känns så skönt att få lite reda i o-ordningen så orken räcker till det som återstår sen.

Efter mötet körde jag förbi en vän och hämtade en hög med klipp-tidningar till Sandra. Tack snälla fina för det! Vi hade nästan slut på vårt lager här, och klippa är ju något Sandra gör ganska mycket i perioder. Hon får liksom ro av det.

Resten av dagen har varit full av planering och småfix här och där, så den tänkta röjningen av kontoret fick sig en vilodag, kan man säga. Jag får ta nya städ-tag imorrn för nu somnar jag snart stående. Gonatt!

.

Möte

Ja, idag har vi möte klockan nio, och jag har inte hunnit sammanställa alla punkter som står på typ femhundra kom-ihåg-lappar. Så det ska jag göra nu.

Återkommer till er senare, må så gott!
.

Operation röj

Det har varit minst sagt rörigt i huvet den senaste tiden och tankarna har mest snurrat så dom inte har gått att tänka. Men vi har hjälpts åt att reda ut lite i taget och funderat ordentligt på vad som behöver göras och vad som är viktigast.

Så nu har vi en plan, både för verksamheten och praktiska lösningar och ommöbleringar. Anpassningar av huset och allas schematider. Eftersom vi inte får någon hjälp alls med bostadsanpassningen så var vi ju tvungna att tänka om helt. För det som är allra bäst för Sandra fixar vi inte själva, då finns det inga resurser kvar till att lösa lånet och det måste vi ju om Sandra ska ha råd i framtiden.

Så vart börjar vi, när och hur? Men vi ser en liten ljusning iallafall. Fler bitar faller på plats och planen ser bra ut så här långt. I teorin iallafall.

Jag berättar mer när vi är där. Idag kommer assistenterna och Sandra längtar. Göran ska veckohandla och jag kommer säkert att prata en del med assistenterna, gissar jag. Sen blir det steg 1 i vår plan, nämligen att röja på ”mitt” lilla kontor. Typ ”allt ska bort”

Det blir inte lätt. Ja, det viktigaste ska ju inte slängas, förstås. Datorn och allt som behövs till den, och viktiga papper ska få ny plats, för kontoret ska bli assistans-sovrum ett tag. I framtiden, när Göran och jag inte bor här, utan bara är här på våra schema-tider, så kommer vårt sovrum (som också ska flyttas) bli assistansrum/kontor.

Men en sak i taget. Att slänga är ett måste, och det kommer bli tufft. Ska vi bo i husvagnen framöver (vilket vi måste om vi inte vinner en förmögenhet) så kan vi inte spara på nånting onödigt och knappt nåt nödigt heller, för den delen.

Alla minnen har jag samlade på kontoret, eftersom vi inte kan ha så mycket saker i huset som stör Sandra. På kontoret är hon aldrig, så där samlas liksom allt. Och bara alla speciella och extra betydelsefulla kort jag har sparat…

Som när det damp ner ett kort på en giraff en dag för länge sen. Nästa dag kom det ytterligare två och jag tyckte det var ett roligt sammanträffande och tänkte ”mina vänner känner mig” Dagen efter kom en hel drös, och då fattade jag att dom hade pratat ihop sig ♥ Undrar om jag kanske kan spara dom iallafall…

Och några av Sandras teckningar vill jag nog spara. Det kommer skära i hjärtat att slänga allt, men jag får påminna mig att det är för att Sandra ska få det bra. Att flytta från ett stort hus till en liten husvagn blir en utmaning och man får väl passa på att röja när man är på släng-humör.

Minnes-vägg

En del grejor skulle vi vilja sälja på loppis, och använda pengarna till renovering eller verksamhetsmaterial. Men till sånt måste man ju ha tid, och det har vi inte precis jättemycket. Vi har t.o.m. två köksbord och en del stolar som ska bort. Även om dom inte är så mycket att ha, så funkar dom ju fortfarande och det finns ju dom som har en massa tid över och gillar att rusta upp loppisfynd. Nåja, vi hinner inte. Det finns att göra ändå så det räcker och blir över.

En sak i taget och dom närmaste dagarna ska det röjas på kontoret. Vardagen är här och det är fantastiskt härligt!

Må så gott!

.

Oreda i röran

Är det inte det ena så är det det femte, eller nåt. Akuta ändringar och nya möten med andra lösningar. Jaja, nu ser det iallafall ut att ordna sig tillslut, hoppas vi.

Imorgon är vardagen här igen, och igår morse fick Sandra reda på det. Gissa om hon längtar?! :) Hon blev jätteglad, och ville gå igenom schemat en gång till. Lugnet har hållit i sig än så länge, men vi är väl beredda på att längtan och glädjen kan slå över närsomhelst. Vi får försöka att fokusera på ”här och nu” så gott vi kan, och hittills har det gått bra.

Det är lite rörigt med det mesta just nu, men vi gör vårt bästa för att få Sandras dagar så lugna och ”som vanligt” det bara är möjligt. Snart ska väl alla akuta nyheter sätta sig så vi kan börja jobba framåt så smått. Det är nytt schema för oss assistenter från 1 sept. iom nytt beslut från Försäkringskassan. Det blir bra när vi får ordning på allt, men vi har ju varit underbemannade en tid och det påverkar ordningen en del.

Eftersom det blir mer bemanning, och assistenter i hemmet istället för korttids, så blir det ju förstås en del förändringar även i Sandras schema om det ska fungera med nya tiderna. Verksamheten och Sandras dagar måste ju ha ett vettigt innehåll, som stämmer med allas scheman. Göran och jag har en plan, och ett första delmål, i huvet iallafall. Det är ju en bra början inför mötet på tisdag, resten får växa fram vartefter bitarna faller på plats.

Det kommer bli en omställning för oss alla när Göran och jag ska dra oss ur och släppa taget och externa assistenter börja ta över mer. Inte i första hand när det gäller Sandra, för där har vi inte så stora problem med att låta andra hitta sina egna sätt som funkar. Så länge det är Sandras bästa som styr, och det är det ju. Sandra tillåter inget annat, så det är bara att anpassa om det ska funka. Det där kan assistenterna så det oroar inte. Och är det nåt som inte funkar, så pratas det igenom och anpassas bättre nästa gång. Det är så det funkar mest hela tiden med Sandra.

När det gäller personalbiten är den enda oron inför framtiden att det är svårt att hitta bra assistenter, och att någon måste se till att dom som börjar är bra. Annars har vi inga problem med att släppa taget om Sandra, faktiskt. Allvarliga brister blir det bara om kommunikationen inte fungerar, och det var det som hände på korttids när det kom för många nya som inte lyssnade. Innan dess så har jag egentligen ingen vidare aning om hur dom jobbade, men så länge Sandra mådde bra och det funkade så fick dom ju göra som dom ville. Det var inte förrän Sanda blev för mycket påverkad och dom inte gjorde något åt det som vi började bråka. Assistenterna är ju tvungna att kommunicera hela tiden, och ser också konsekvenserna själva (vilket korttidspersonalen inte gjorde) så det fungerar väldigt bra.

Det som är svårt att släppa taget om för mig, och blir en utmaning för både Göran och mig, är allt annat. Dels att inte hjälpa assistenterna när det är tufft, även om vi vet att dom klarar det utan oss. Kanske t.o.m. bättre utan oss?! Dels all pedagogik och allt administrativt. Och så att vi ska överlåta vårt hem till andra.

Det ska ju så klart bli Sandras hem, så allt ska ju utgå från henne, självklart. Men eftersom hon är beroende av sina assistenter, och det kommer bli assistenternas arbetsplats, så måste dom ju få bestämma hur deras arbetsmiljö ska vara för att fungera så bra som möjligt när dom jobbar med Sandra.

En utmaning lär det ju bli för oss alla. För det är säkert inte lätt att komma och göra förändringar i någon annans hem. Och vi måste ju släppa in andras viljor och önskemål, eftersom det är dom som ska jobba här, även om vi också kommer göra det ett bra tag till. Huset måste förvandlas från Görans och mitt hem, till Sandras hem och assistenternas arbetsplats. Då kan ju inte vi bestämma hur vi vill ha det…

Eftersom vi fortfarande bor i huset blir övergången inte plättlätt. Det måste ju fungera både nu och framöver, för både Sandra och assistenter. Och oss.

Nåja, ett problem och en lösning i taget så hjälps vi åt att fixa det :) Gårdagen var ganska lugn. Sandra hade en svacka i fredags, men var piggare igår igen. Vi turas om att assistera/passa och sköta markservicen samtidigt som vi måste få lite städning gjord inför kommande vecka. Spindlarna har bott in sig i lugn och ro nere i källaren när verksamheten har haft semesterstängt…

Sen är det lite papper och annat som ska fixas och sorteras och grejas med. Nya planeringar innebär ju en hel del sånt. Men efter maten var det finare väder än utlovat, så Sandra blåste såpbubblor med Göran en stund, och då hann jag få undan lite.

Det får räcka för nu. Ha det finemang. (Jag hoppas fotolusten kommer tillbaks snart, för förrådet av foton börjar ta slut här).

.

Ny look

Som ni märker så har jag gjort om lite i bloggen. Jag har under den senaste tiden ändrat innehåll lite, efter livets gång. Bloggen hade från början mer fokus på Sandra och det positiva med vårt annorlunda liv. Omständigheter och ork har gjort att inriktningen blivit en annan, med mer ilska mot orättvisor, påtvingade lösningar och mina egna känslor.

Det gör att det känns fel att lägga ut bilder på Sandra. För hon är fortfarande världens härligaste och vårt annorlunda liv tillsammans med henne är fantastiskt.

Jag har varit lite mer försiktig med att publicera bilder på senaste tiden, men inte haft tid att städa i bloggen. Nu är det gjort, och dom flesta närbilder på Sandra som vuxen är borttagna. Istället finns nu bara en grå ruta, men det är som det är. I fortsättningen lägger jag ut bilder som är redigerade.

Texten är densamma och finns fortfarande kvar orörd, likaså bilder på Sandra som yngre. Välkomna att fortsätta följa mig, ni som vill det.

Ha en skön helg!

.

Bilfärder och ruttna sillar

Damen är lite trött nu, men funkar fortfarande ok. Inga utbrott eller större låsningar har det blivit, och då är vi nöjda för då har vi lagt ribban på lagom nivå. Anpassar man rätt, så går det oftast bra. Inte alltid, förstås. Sandra kan ju också ha svackor och må dåligt som alla andra och då lindrar bara anpassningen. Men oftast undviker vi ju utbrott med rätt vägledning. Och rätt metod, dvs att vi är låg-affektiva. En sak som Sandra känner krav av är just om vi förväntar oss något av henne. Tänk, det upptäckte vi långt innan hon fick sin diagnos. Hon var inte gammal när vi började be henne om saker ”i förbifarten” men då förstod vi inte att det var för att vi gick därifrån som det funkade.

Det blev en lång biltur igår, till Sandras förtjusning. Jag har länge letat efter små pom-poms i olika färger, men inte hittat några. Så fick jag tips om att dom finns på Dollarstore och då var det ju ett bra mål med utflykten, tyckte vi.

Men inte fanns det några pom-poms där inte. Typiskt. Vi vill ha såna till verksamheten, nämligen, men jag får väl leta vidare då. Panduro har bara förpackning med blandade sorter och storlekar, och det känns lite onödigt att köpa massa som man inte behöver. Jag är ute efter små pom-poms som är likadana allihop, men har olika färg.

Jag hittade en bild på Google om hur man gör såna själv, med hjälp av en gaffel. Så det tänkte jag fylla all min överblivna tid med framöver, hahaha. Nä, men tipset sparades, för behöver man bara några så kan man ju göra dom själv. Vi behöver typ minst 20 av varje färg i minst 6 färger, eller nåt. Tanken är att Sandra ska få ett annat sorts sorteringsjobb, där hon använder en stor pincett, och pom-poms är ju greppvänliga och bra till det.

Nu åkte vi ju inte förgäves ändå, eftersom det inte var målet som var syftet med bilturen, utan själva bilturen. Sandra älskar att åka bil och ju mer trafik desto mer gillar hon det. Så det blev en lyckad biltur för hennes del, och den avslutades med ett besök på Drive-in Mc Donalds.

Idag kanske vi passar på att grilla med Sandra om vädret tillåter. Det kan ju vara sista tillfället för henne den här sommaren, så det gäller att ta tillfällena i akt. Hon är förberedd på matjessill, men hon gillar båda alternativen så det går säkert bra att byta. Grilla förknippar hon mer med att sitta ute och det gillar hon ju.

Igår kväll ville hon få maten bekräftad ännu en gång, och att hon skulle få coca-cola, vilket hon alltid får när vi äter sill. Men hon kom inte ihåg vad det hette, så det blev ”Imorgon blir det rutten sill” Det var lite svårt att hålla sig för skratt då ♥

Snart är det bara en helg kvar innan vardagen är här :)

Ta hand om er!

.