Mött o trött

Först och främst ett stort tack till korttids som fixade med vikarier igår, fast dom egentligen inte hade möjlighet! Sen tack till fina assistansbolaget och vår handläggare på F-kassan för ett bra möte. (Det gick ju inte åt så många näsdukar ;) )

Nu kan vi bara vänta på beslut. Det Sandra har rätt till kommer att gå igenom, resten kan vi ju inte påverka. Svårigheterna är det iallafall ingen som tvivlar på. Men lagar är ju regler, eller hur man ska säga.

Vi är överens om att det inte är någon större idé att satsa på den här kommunen när det gäller verksamheter iallafall, men hur det blir med flytt för vår del vet vi inte än. Det är ju en hel del som behöver kollas upp först så vi får väl se vad som händer framöver. En sak i taget, en dag i sänder.

Göran hämtade hem en trött tjej efter mötet, men eftermiddagen och kvällen funkade ganska bra ändå, med sänkta krav. Helst inga krav alls.

Ingen var väl särskilt pigg av oss igår, förresten. För många sömnlösa nätter med snurrande tankar, möten och noll koll på livet tar på krafterna, så det blev ganska tidigt i säng, så fort vi var klara med kvällen. Fast att komma i säng betyder inte att sova nuförtiden ;)

Jag måste också tacka för en fin kommentar jag fick igår, och som inte är publicerad efter önskan. Jag ska absolut kolla upp tipset.

Idag ska jag ladda mina batterier med Spotify medan Göran veckohandlar, om han inte vill ha sällskap, för det är ganska mycket handling som behöver göras. Imorrn är Sandra ledig, och jag tror hon behöver det.

Fotona idag kommer från en fin bukett som Göran fick av assistansbolaget eftersom han nyligen fyllt jämnt. Tack J

Må så gott!

.

Alternativ

Det finns alltid en lösning, även om det inte är den bästa alla gånger. Ibland får det näst bästa duga, och ibland blir det t.o.m. bättre i slutändan. En sak är iallafall säker, om man är missnöjd med nånting, och har försökt lösa det utan framgång, så får man ju leta efter alternativ.

Där är vi nu.

För nu har jag tröttnat på motgångar, och att det dyker upp nya motgångar så fort det känns som en vändning är nära. Men vi vet inget än utan kollar mest runt och det är ju toppen att vi har vänner lite utspritt i hela vårt avlånga land.

Sen gäller det att vrida och vända på alla olika lösningar, för att försöka lista ut om nåt av det kan tänkas fungera. Vi hoppas väl på att en vacker dag kunna släppa taget, och veta att det finns andra som tar det ansvar som jag och Göran tar idag. Den här kommunen har vi gett upp, men frågan är om vi ska flytta, hela familjen, och isåfall vart? Det håller vi på att luska i just nu.

Boendeform och sysselsättning med anpassning och autismkunskap letar vi efter. Och vi är nog beredda att flytta vartsomhelst där det finns. Men finns det, är den stora frågan? Lite intressanta spår har vi iallafall, bl.a. fina kontakter genom fina vänner, och folk som vill hjälpa oss fast dom inte alls behöver, man blir så tacksam.

Mer vet vi inte, och en flytt kräver många passande pusselbitar, så hur det blir med det får vi fortsätta vrida på när vi hinner. Idag är det iallafall möte angående vår ansökning om dubbelassistans, och det är ju ett steg i rätt riktning. Om det går igenom.

Den här damp så lägligt ner i min brevlåda, tack! ♥

Ha det fint!

.

Snabbladdning

Här har vi strul med det mesta som kan strula, och lite till. Men nån gång blir det väl ordning i oredan. Jag ska försöka fokusera på lite vanlig vardag, så inte bloggen glöms bort alldeles. Tack till er som läser fortfarande, och tack för kommentarer både här och där.

Igår morse blev det en del ändringar i planeringen, så jag körde Sandra till korttids först på eftermiddagen. Vi är så tacksamma över ett toppenfint korttids som verkligen försöker avlasta oss så gott dom kan, trots en korkad chef… Så länge det varar. Just nu vet vi faktiskt inte nånting om nånting, men vi har iallafall korttids beviljat ett år till, så det kan ju inte chefen ta ifrån oss, även om hon verkar göra sitt bästa för att rasera vårt liv.

Jag har väl varit irriterad länge, och det är klart, det är svårt att det inte läcker ut här. Men nog om det nu! Sandra tog förändringen igår riktigt bra, faktiskt. Det var otroligt, för vi hade förberett henne noga på en del andra nyheter, och hon var både förväntansfull och inställd på det. Att vi sen var tvungna att ändra planerna i sista stund, hade kunnat bli katastrof.

Men hon fixade det, tack vare att jag kan hantera henne så bra, måste jag ju säga. Jag vet exakt hur man måste lägga fram såna här förändringar för att hon inte ska få stora utbrottet. Vilket hon iofs kan få ändå, men igår gick det bra, som sagt.

Sen blev det en massa timmar väntan för henne, men det gick också bra. Sandra älskar sina ”nygamla” skola-filmer, så dom roade henne hela dagen och när det väl var dags att åka blev hon bara glad. Skönt när saker flyter på J

Vi passar på att njuta av ledigheten så länge den varar och idag ska vi inte göra nånting. Vi skippar t.o.m. dom vanliga ”måstena” som städning och veckohandling. Det är tur att vi inte kan fira nån vidare jul, för det finns varken ork eller tid, men jag ska nog försöka lägga in lite sill idag.

Imorgon är det ett viktigt möte med assistansbolaget och Försäkringskassan. Det känns lite halvjobbigt när jag är så här skör och trött som jag är nu, för jag bryter liksom ihop så lätt. Jag hatar verkligen att tårarna envisas med att komma, fast jag försöker tänka på annat.

Bästa korttids hade egentligen ingen möjlighet att rycka in imorgon, men ååh, vad vi är tacksamma över hur dom hela tiden försöker så gott dom kan. Dom pusslar ihop dagen med personer som är trygga för Sandra, så vi hinner ha vårt möte innan vi måste hämta henne. Tack snälla, bästa korttids för det!

Annette ville gärna veta hur jag löser det där med lådorna, som jag skrev om sist. Troligtvis målar jag insidorna, eller nåt. Just nu är vårt största problem att inte krascha, för då finns det ingen som kan hjälpa Sandra att överleva. Så resten får liksom vara så länge, men det är inget problem när jag väl har orken att engagera mig i det.

Det får vara allt för idag, och jag hoppas att jag snart är på banan igen. Jag gillar ju att skriva. Var rädda om er!

.

Pedagogiska tips

Jag tänkte bjuda på lite tips på material i det här inlägget. Assistenterna hade ju med sig en hel del idéer efter deras utbildning häromveckan, så jag har plockat lite bitar från det och anpassat det efter vad jag tror kan passa Sandra.

Först gjorde jag ett par ”lika på lika” tavlor, där den stora ska sitta på väggen. Sandra ska sen leta upp rätt bilder och sätta fast dom på tavlan, med hjälp av kardborre. En slags variant på ”Lotto”

Har man bara fantasi så går det ju att anpassa efter utvecklingen en hel del. Man kan t.ex. göra ett matte-spel av det, eller byta bilderna mot bokstäver eller ord.

En variant som jag tror är en lagom utmaning för Sandra är att hitta par. Det går ju också att utveckla och göra svårare beroende på vem som ska använda det.

En annan variant på samma tema för personer som tröttnar om det är samma hela tiden, är att använda föremål. Här ska det ligga små saker i några av lådorna, och det blir ett spännande moment att öppna och leta. (Jag ska bara hitta nån lösning på lådorna, så man inte kan se genom plasten)

När man hittar nåt i nån av lådorna, så ska man leta upp motsvarande bild på en bricka och lägga saken där. Det här går ju också att variera och anpassa efter vem som använder det, eller personens dagsform och ork.

Det sista tipset kommer inte från utbildningen utan det kom jag på själv häromdagen när Sandra tappade några papperslappar på golvet. Jag skojade med henne och sa ”Har du lagt ut ett spår här” medan jag plockade upp dom. (För att undvika ett utbrott som gärna kommer när det händer såna oförutsedda saker som att tappa nåt)

Sandra undrade vad spår är, och jag la ut pappersbitarna för att försöka visa det. Samma kväll hade vi ju flyt, för då handlade ett barnprogram om att lägga ut spår, tack för den passningen, Bolibompa J Jag kom då på att jag kunde klippa ut fotavtryck och lägga ett spår åt henne, med nån liten överraskning i slutet.

Det här tänkte jag prova hemma vid tillfälle, och när Sandra har förstått vitsen kan man försvåra det genom att lägga spåren glesare och glesare. Att leta efter spännande saker har Sandra alltid gillat och hittar man aktiviteter som hon tycker är roliga så kommer utvecklingen på köpet.

Alla bilder har jag hittat genom att googla, förutom brickorna till föremålen, som förstås är fotade eftersom det måste vara samma föremål.

Det var allt för idag. Må så gott!

.

Lördagsslapp

Vi blev lediga! På en lördag, minsann J

Så vi njuter av det. Trevlig lucia på er!

.

Dystert

Nu är det så tungt här att jag inte borde skriva. Jag vill få fram den positiva sidan i den här bloggen, men samtidigt är ju livet upp och ner. Fast det är väldigt mycket ner, just nu.

Framtiden oroar och det är svårt att få fram tankarna i skrift, men jag får inte fram nåt annat heller, eftersom det bara är oron som snurrar i huvet mest hela tiden. Det blev så uppenbart när skolan slutade, vilka stora behov Sandra faktiskt har. Och att sånt vi trodde hade vuxit bort har kommit tillbaks igen. När externa assistenter börjar ta över så inser vi hur mycket vi föräldrar har gjort, och gör, utan att tänka på det. Man är ju förälder, liksom.

Men vad händer när vi inte finns mer? Vem ska ta hand om Sandra då? Hon är ju inte självgående alls, utan helt beroende av andra, och det finns ju ingen som tar över föräldrarollen.

Sandra har inga släktingar som bryr sig, och kan se till att hon får ett bra liv, och hon kan ju inte göra det själv. Assistenterna har inte skyldighet att göra nånting utöver sina arbetsuppgifter (och det ska dom ju inte heller, för då orkar dom inte jobba kvar). Vem blir Godman och hur ska den personen kunna sörja för Sandras bästa om h*n inte ens känner henne? Sandra kan inte tala om vad hon behöver.

Vem ska se till att Sandra får den struktur hon behöver? Vem vet vad hon behöver? Vem kan förstå vad som är fel när hon inte mår bra? Vem ska tillverka allt material och få till fungerande scheman och verksamheter? Vem ska hjälpa Sandra att utvecklas? Vem ska se till att det handlas och städas? Att medicinen inte tar slut och magen fungerar som den ska? Vem ska tänka ut vilka rutiner som är viktiga och se till att dom följs? Alla små, små detaljer som är så otroligt viktiga för att hon ska må bra…

Hur ska hennes dagar fyllas med lagom aktivitet och vila? Vad är lagom? Vem vet det? Vem ska planera allt in i minsta detalj? Vem har kunskapen? Vem har personkännedomen? Vem har tillräckligt mycket kärlek?

Tänk vad enkelt det hade varit om Sandra hade klarat det som samhället erbjuder. Om vi bara hade behövt söka en gruppbostad, om hon kunde delta i en Daglig verksamhet, och om hon klarade att åka färdtjänst. Då hade vi bara behövt byta kommun, och skicka in ansökningar till bra verksamheter. Då hade vi kunnat dö med frid i hjärtat.

Om vi dör nu, så finns inget skyddsnät alls runt Sandra. Inget. Det oroar.

.

Tungt

Jag har inte så mycket att komma med för tillfället. Tunga tankar och framtids-oro har tagit över lite för mycket just nu, men bara jag själv kan ändra dom. Ja, tankarna, alltså. Framtiden får vi göra så gott vi kan med, och hoppas att det räcker…

Det blev iallafall en del ärenden gjorda igår, lite fler ”pedagogiska inköp” och lite städning i form av akut dammsugning. En rapport från Sandras håll kom också, om en mycket skör tjej. Vi får väl se hur det hela utvecklar sig.

Imorgon är det planeringsdag på dv och det ska bli intressant. Det går framåt, om än lite för långsamt för att det ska kännas bra. Vårt största hopp ligger ändå på att dubbelassistansen går igenom, så assistenterna hinner med sitt jobb på arbetstid, och kan vara lediga på fritiden… Nästa steg är ju att även vi föräldrar ska hinna vara lite lediga. Även om det är viktigt så ligger det längst ner på prio-listan just nu.

Johannes mamma undrade vart jag har hittat bilderna till materialet jag visade igår. Jag har googlat, sparat, skurit till, skrivit ut, klippt, klistrat och laminerat J

Jag önskar er en fin dag!

.