Vila

Det har inte hänt nåt av intresse så här mitt i ledigheten, vi har mest haft en massa ”bara-vara-tid” och allmänt skönt. Göran har fått förkylning nummer 2 och jag hoppas att även den kommer av sig på mig, och inte kommer alls till Sandra. Men det blir ju som det blir med den saken.

Till kvällen slappade vi i tv-soffan med lite vin och bakpotatis och sen blev det ganska tidigt i säng eftersom vi fortfarande är trötta.

Idag kommer Sandra hem och vi får väl se hur veckan hittills har gått, och hoppas att orken räcker ända till imorrn. Det händer ju att hon hinner stressa upp sig själv när det är nåt hon väntar på, och då är risken stor att hon blir liggandes kräksjuk istället.

Men vi hoppas att vi ska få avslutningen överstökad så Sandra kan släppa det sen och koncentrera sig på det nya.

Jag återkommer, helt enkelt.

Må finemang!

.

Från det ena till det andra

Det var många frågor och genomgångar av schemadagarna igår innan Sandra kom iväg till skolan. Imorgon kommer hon hem och då är det bara avslutningsdagen kvar av världens bästa skola.

Morgonen gick bra iallafall, men det var nära till tårarna när vi kom att prata om den där biten att vi måste säga hej då till fröknarna. Ja, Sandra kommer säkert att sörja, och det får hon så klart. Vi kommer nog att vara lite ledsna allihop.

Igår var vi på LSS-möte och tog upp några frågetecken som handläggaren skulle kolla vidare. Lite om hur Sandra kommer till DV om Jane är sjuk, och vem Jane ska kontakta när det är korttidsdygn om Sandra inte orkar hela dagen, utan behöver till korttids tidigare, eftersom dom inte har bemanning på dagtid.

Om det går att lösa vet vi inte, men vi har iaf tagit upp behovet. Nu kommer det ju inte hända så ofta, men om vi ska känna oss lediga så vill det ju till att vi inte behöver rycka in när det är korttids bokat.

Den stora frågan vi pratade om var dock inte det, utan kommande boende. För det finns inget boende idag där Sandra kan bo, så vi måste klura ut vilka vägar vi ska gå med bostadsköer och anpassningar och sånt.

Dessutom är vår plan att Sandra ska bo i en annan kommun, och då måste vi ju veta om vi kan få hjälp via LSS i den kommunen innan vi hittar ett boende, eller en lägenhet, eller vad som nu kan tänkas finnas som passar Sandras behov.

Så nästa steg blir att ta reda på rättigheter och skyldigheter så vi vet vad vi kan be om för hjälp, och sen kontakta LSS-handläggaren i den kommunen vi vill att Sandra ska bo i. Vi behöver boka ett möte, så vi kan reda ut lite frågetecken. Eller, rätt många frågetecken. Det lär ju ta sin tid det där, så det är väl lika bra att köra vidare medan ångan är uppe ;)

Och dra på trissor, igår kom intyget! Så nu kan vi göra klart allt inför ansökningen om bilstöd som ska skickas in samma dag som Sandra skrivs ut från skolan. Det lönar sig att tjata, tillslut.

Efter mötet igår, hade vi handling och lite småfix att fixa och idag har vi inga stora planer. Tack vare att mötet, som var planerat till idag, blev flyttat och klarades av redan igår, så blev idag en sån där oplanerat skön ledig dag.

Jag vill påminna om att gå in på Neurobloggarna som har haft tema om ”Fördomar” nu. Jag hade gärna skrivit lite om det, faktiskt, men det är lite andra prioriteringar i mitt huvud just nu, så därför blir mitt bidrag en länk istället. Sprid sidan också, det hjälper oss att sprida förståelse och kunskap, och det behövs!

Må bäst!

.

Efterlängtad ledighet

Sista skolveckan, eller sista dagarna, snarare. Tre skodagar närmare bestämt. Så när Sandra kommer hem från korttids på onsdag är det bara avslutningen kvar. Det känns både vemodigt och skönt på samma gång.

Skönt för att jag är så trött nu, det har varit så många pusselbitar att passa ihop och planeringar, tänkande, möten, och ännu mer planeringar och möten. Det ska bli skönt när allt är klart och bara rullar på.

Lite lagom med planeringar och möten längs vägen, förstås, och det har jag inget emot, men det ska bli otroligt skönt att veta vad som gäller och inte behöva ha en massa frågetecken hängande i luften.

Vemodigt, så klart, för att både skolan och chauffören har betytt väldigt mycket för oss genom åren. Och lite för att Sandra plötsligt är vuxen och att tiden går för fort.

Men att skolan tar slut och barnen blir vuxna hör ju till, så det är väl bara att hänga med i svängarna ;) Därför ser jag ändå fram emot det nya och tycker att det ska bli spännande. Bra kommer det att bli och Sandra kommer fortsätta att må bra med anpassningen hon har runt sig, och det är ju huvudsaken.

Helgen har varit lugn och vi har varit trötta allihop. Det var bara Görans förkylning som bröt ut och Sandra har än så länge klarat sig undan helt. Det är ju viktigast just nu, så det är vi glada för.

Idag har vi lite måsten att hinna, men sen blir det nog en hel del ”bara vara” också, oj vad jag behöver det nu. Ha det finemang!

.

Lite trötter

Luften gick ur mig igår, men förkylningen kom visst av sig. Det finns inte så mycket att skriva hursomhelst så jag återkommer när det finns nåt, helt enkelt.

Bildkälla

Ha en fin dag!

.

Låsningar och lösningar

Efter mitt lilla utbrott här i bloggen igår så ringde Göran upp den där vårdcentralen igen, och talade om att nåt läkarbesök för Sandras del blir det inte tal om. Vi ska ha intyget hemskickat till den 11/11 och läkaren ska ringa den 7/11 om det är några problem angående det.

Ja, vad säger man. Tredje gången gillt har ju passerat för länge sen, men skam den som ger sig. Sekreteraren lovade den här gången också och nån gång ska hon väl hålla sitt löfte, kan man tycka.

Nog om det! (Men jag hoppas att jag slipper bli irriterad fler gånger på den där vc, hab och saknade intyg) Mötena i torsdags gick jättebra och vi redde ut dom sista frågetecknen, förutom ett par saker som vi får ta med LSS-handläggaren på mötet med henne nästa vecka, om alla är friska så det blir som vi har planerat.

Igår passade jag på att fixa lite nya schemabilder och ”veckodagar” som Sandra behöver på DV.

Mitt i fixandet så gick laminatmaskinen sönder, och det går ju inte för sig. En sån måste vi bara ha, och helst direkt då, om jag skulle kunna fortsätta med fixandet. Så Göran fick sätta sig i bilen och åka iväg och köpa en ny på en gång. Tur vi är två! J

Sandra funkade rätt okay, men lagom till kvällsbadet tog det stopp. Det låste sig och hon blev stående där hon stod. Då gäller det att ha tålamod, för såna låsningar brukar sluta med utbrott när damen börjar bli för trött.

Det är därför vi måste försöka hinna klart med alla ”måsten” innan tröttheten kommer, och det brukar gå bra även om vi måste vara klara ganska tidigt i vanliga fall med. Klockan sju bör vi vara klara, senast. Ja, alltså inte så att hon ska sova då, hon brukar inte somna förrän mellan 22 och midnatt i vanliga fall, men hon måste vara klar så vi inte behöver ställa några krav efter 19-tiden.

Nu är hon ju extra trött en period, vilket innebär att vi måste försöka bli klara ännu tidigare. Och eftersom hon äter middag innan kvällsbadet så kör det ihop sig lite om det blir för tidigt. Hon kan ju inte äta middag före fyra på eftermiddagen…

Nåja, igår gick det bra utan utbrott tack vare att Göran och jag bytte av varandra så vårat tålamod räckte tills vi kom vidare. Ibland är det just det Sandra behöver, att någon annan kommer in så hennes låsning bryts. Det är som att hon får fokus på nåt oväntat en stund och det låsta läget kommer av sig.

Resten av kvällen gick bra och natten har varit lugn. Idag blir det fortsatt lugnt och dagen ser ut som lördagar brukar se ut.

Ni får ha det fint!

.

Lite arger

Men hur svårt kan det vara? *trött* För eventuellt nya läsare ska jag försöka sammanfatta det lite. Sandra har aldrig haft nån läkare så när vi har behövt ett läkarintyg så har vi inte haft nån att vända oss till. På vårdcentralen skriver dom inte intyg eftersom den som skriver måste känna till bakgrunder och diagnoser.

Habiliteringsverksamheten har ingen läkare och alltså har vi stora problem varje gång vi behöver ett intyg. Och intyg behöver man ju till det mesta som ska sökas. Nya intyg varje gång.

På Habiliteringsverksamheten är det jättesvårt att öht få tag på nån när man ringer, och mailadresser ger dom inte gärna ut. Iaf har inte vi fått några.

Så för ett tag sen, när det nu var, ett år sen eller nåt tror jag, så fick vi erbjudande om att delta i ett projekt där man ska ha samma läkare att vända sig till, så nu har vi en läkare på en vårdcentral ca 5 mil bort. En läkare som kan det här med intyg och autism och så. Låter väl bra?!

I början på året (tror jag) var vi där och fick ett intyg som vi behövde skicka till F-kassan inför ansökning om utökad assistans. Den gången fick Göran ringa och påminna flera gånger innan intyget äntligen skrevs så vi kunde skicka in det. Vi tänkte att det nog var en engångsgrej och var fortfarande glada över att äntligen ha en läkare att vända oss till. För det underlättar ju en del, kan man säga.

När vi var där kom vi överens om att Sandra inte skulle behöva dit igen, utan vi skulle bara behöva ringa. Kanon ju! Vi var jättenöjda med den lösningen eftersom det inte är helt enkelt att ta med Sandra, och hon ändå måste vänta i ett annat rum med en av oss medan den andra pratar med läkaren…

Nu behövs ju ett intyg när vi ska söka bilstöd, och det pratade vi med läkaren om när vi var där, så det skulle vara klart när vi ringde och då skulle hon bara skicka det. Göran ringde och inget hände. Han ringde igen och inget hände…

Och nu svarade sekreteraren att Sandra ska bli kallad till läkaren i december. Vad trött jag blir! Vi behöver det där intyget typ nu, helst igår, för vi måste söka bilstöd så fort Sandra skrivs ut från skolan. Vi måste vara snabba så vi hinner få igenom det medan nästa års ”bil-penga-pott” finns kvar. Annars får vi vackert vänta ännu ett år. Och Sandra måste ha bil för att kunna komma till DV. Gah!

Tänk om man slapp krångla med allt jämt! Tur att livet i övrigt funkar nu, annars orkar man ju inte ringa å tjata å söka å ringa å tjata å söka å…. blä! Det enda Habiliteringsverksamheten har gett oss genom åren (förutom diagnoserna) är huvudvärk. Allt annat vi har behövt hjälp med har vi fått lösa själva. Så jag hoppas ju att dom gör bättre nytta till alla andra, för annars kostar dom bara resurser som jag kan tycka behövs bättre på andra ställen! Sådeså!

HÄR kan ni som har lust läsa ett tidigare inlägg om vad Hab har betytt för oss...

Jag hoppas ju att dom ska ha uppföljning på det där projektet och dom ska ju få veta hur vi tycker att det inte har skötts!

Jaja, jag brukar bli blixtarg ett tag, sen går det över. För övrigt är Göran och jag förkylda och Sandra skör. Men annars är det bra ;) Göran och Sandra tog iaf en biltur och jag tog lite kaffe.

Trevlig helg!

.

Trevlig helg

Igår hann jag inte förbereda nåt inlägg och idag är Sandra ledig så jag har inte riktigt tid nu heller. Jag önskar en trevlig helg och återkommer så fort jag kan.

.