tisdag 1 januari 2019

Gott Nytt År


Nästa år är raketerna förbjudna, och det är efterlängtat. Eller, helt förbjudet är det ju inte, men privatpersoner får inte längre köpa eländet. Det finns massor med anledningar till att jag tycker det är bra (att folk i allmänhet har tappat sina hjärnor och använder raketer som leksaksvapen, t.ex.) men eftersom den här bloggen handlar om Sandra i första hand, så är det utifrån henne som jag skriver. Raketerna har ju stressat henne i alla år.

Nu har vi ett år på oss att komma på hur vi ska agera nästa nyår. För vi kan ju inte säkert veta om det kommer skjutas något eller inte vid tolvslaget. Vi kan inte försäkra Sandra om något av det, för det är lika illa att lova nåt som inte blir eller försäkra att något inte blir som blir… Om hon nu bor hemma om ett år. Men vi har väl en plan på att tända tomtebloss medan hon är pigg, och sen säga att vi inte ska titta på några fyrverkerier när det är sovtid, eller nåt.

Nåja, det ordnar sig alltid på något sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga. Det här nyåret var ju som vanligt iallafall (förutom att raketerna har minskat rejält dom senaste åren). Men väntan på midnatt är ju lång, och vi har alltid fullt sjå att försöka fokusera på nuet med lagom aktiviteter. Noga planerat och så likt en vanlig dag det går. Julafton är ju enklare på det viset, eftersom nyåret innebär en hel kväll med en övertrött tjej.


Men det gick väl ganska bra, efter omständigheterna. Vi har ju tränat några år och vet ungefär hur vi måste lägga upp det hela. Det gäller att ha sysselsättning under kvällen och undvika dö-tid. Är det inget lämpligt på tv så måste vi planera in annat tv-tittande och i år hade vi ju nytta av svt play. Lagom med anpassade tv-program varvat med lite gott och ett ritat schema att följa där varje bild avlöser varandra så hela kvällen blir tydlig. Då funkar det för det mesta, även när tröttheten tar över.


Men efter klockan 22 var Sandra tröttare än hon orkade, och det behövdes inte mycket för att locka fram tårar. Typiskt nog så fick hon näsblod, så ett mindre utbrott blev ett stort utbrott när det var en timme kvar av det gamla året.

Som tur var hade vi planerat en julkonsert med Carola den timmen, så när Sandra hade lugnat sig så pass att vi kunde vara nära henne igen så satte jag igång den och då blev damen lugn i mitt knä. När konserten var slut hade vi 20 minuter på oss att få Sandra till toan och borsta hennes tänder innan grannar skulle börja fira in det nya året.

Det är svårt att beräkna tid när man måste ta hänsyn till eventuella låsningar. Det får inte heller gå för fort, för då blir väntan för lång… Men det blev låsningar så vi hann precis. Någon granne en bit bort från oss hade ett ordentligt fyrverkeri, och vi är väl glada över det eftersom Sandra väntade och det var det enda vi såg från hennes fönster.

Efter det blev det bara nån mindre låsning och Sandra ”orkade inte sova” men jag sa bara att hon fick vara vaken i sitt rum, men vi andra skulle sova. Sen var det tyst från henne resten av den natten. Den 1 januari är den absolut bästa dagen på året. Det är såå skönt att det är ett helt år till nästa värsta dag på året. Men, det gick ju bra, trots allt.

Nu nåt helt annat. Anonym undrar hur det går med assistenterna vi anställt. Jag skriver inte om assistenterna i bloggen, men kan ju dela med mig av mina tankar kring assistans i allmänhet. Fördelar och nackdelar ur Sandras perspektiv. Jag får återkomma när jag vet mer, men vi har iallafall kommit fram till att Sandra har för stora hjälpbehov för att det ska räcka med assistans. Tyvärr har vi inget alternativ som är bättre i nuläget, men vi jobbar på det. Återkommer, som sagt.

Nytt år, nya möjligheter. God fortsättning på 2019
.

1 kommentar:

Anonym sa...

Hej!
På tal om tidigare inlägg så läste jag detta inne hos attention: https://attention.se/2018/12/jul-i-npf-land/
Du kanske redan sett det, och det är ju inte helt applicerbart på er situation såklart, men det tangerade lite det där med hur man firar jul så jag tänkte att det var intressant.

Kan inte låta bli att kommentera en sak du skrev i inlägget dock, det som handlade om att Sandra skrek hemma hos en släkting. Jag förstår att du med all din erfarenhet blir trött på en sån kommentar, men jag skulle nog kunna sagt något liknande själv, just för att jag inte har erfarenhet. För er var det så självklart att ni lämnade för Sandras skull, för att orken inte fanns där. Men själv tänker jag ofta på att inte störa dem man besöker/andra där man befinner sig och skulle nog kunna kläcka ur mig att jag inte störs av ert barn så att ni skulle förstå att ni inte måste gå för vår skull. Av välmening alltså. För kan man inget om autism (och detta var väl för en del år sen dessutom då den allmänna kunskapen var ännu sämre?) så är det nog svårt att förstå vad skriken innebär. Visst, även mitt barn -utan npf- skulle ju mena något om han bröt ihop och skrek och skrek, men då skulle man antagligen kunna avleda på ett annat sätt om man gav det lite tid. Så även om du tycker att kommentaren var dum så tror jag att den var menad på ett snällt vis, hon frågade ju ändå för vems skull det var. Det är ju ett sätt att skaffa sig förståelse. Sedan kanske människan var olidligt dryg ändå, jag känner ju inte er släkt;) men det var iaf nåt jag reagerade på.

Med det sagt så här jag ett nu vuxet syskon som jag är övertygad om (och har varit i många år) borde ha en npf- diagnos (t.ex. adhd). Mina föräldrar sökte hjälp när vi var små, men vi bodde i obygden och förståelsen var obefintlig så de bemöttes på ett sätt som gjorde att de aldrig mer försökte. Det krossade vår familj, vi fick inga verktyg och livet var jättetufft för oss alla. Därför har jag som vuxen försökt lära mig mer om den här typen av funktionsnedsättningar, för att förstå mer. Även om Sandra är på en helt annan nivå än mitt syskon så skriver du väldigt bra, och jag lär mig mycket. Något jag också har användning av i mitt jobb där jag ibland möter människor med olika funktionshinder. Så tack för det! / Tanja