Lycka är…

Häromdagen gick vi till en träningspark som finns nära vårt hem. Vi har varit där några gånger, och Sandra tycker det är roligt. I somras hade hon dock väldigt svårt att gå och röra sig så det var ett tag sen nu.

Bilderna är från ett tidigare tillfälle 2016, och har dålig kvalitet. Jag visar dom mest för att lättare kunna förklara lyckan jag kände häromdagen. Vad Sandra klarar och inte varierar och går upp och ner, men vi blir förstås alltid glada när förmågor återvänder. Det kan bero på allt ifrån dagsform till något långvarigt som vi inte förstår. Att dom motoriska svårigheterna blir mer påtagliga under vår och sommar gör att vi undrar ifall det kan kopplas ihop med pollenallergi, och ökad trötthet. Men vi vet inte.

I våras filmade jag Sandra när hon försökte, med min hjälp, att ta sig ner för en trappa. Sittandes, livrädd och med stort tålamod. Den filmen visar jag inte här, men kanske kommer den att visas i annat sammanhang framöver. Jag vill iallafall att ni ska förstå lite av den enorma lycka man kan känna över framstegen.

I träningsparken brukar det se ut ungefär som på bilderna nedan när Sandra går banan. Dom gånger vi går dit mår Sandra bra, för annars är det liksom ingen vits utan skulle bara leda till misslyckanden. Ska det bli en bra utflykt bör Sandra klara att promenera dit själv, utan rullstolen och med glatt humör.

Senaste gången vi var i parken, i våras innan hon blev sämre, klarade inte Sandra att gå ner för den lilla trappan, men hon klarade banan bra i övrigt. 2016 klarade hon att gå ner för trapporna även hemma. Inte alltid, men i bra perioder.

 

Som synes gick dom två trappstegen bra här, och när vi var i parken häromdagen klarade hon det igen. Efter flera år då hon satt sig i alla trappor nerför, och även ibland när hon ska ta sig uppför. Jag blev så lycklig att jag ville jubla. Jag nöjde mig dock med att säga ”Bra Sandra” och hon var nog lika stolt hon. Nästan iallafall. För varje varv vi gick banan, så klarade hon trappan bättre.

 

På den här bilden ser man Sandras egna lösning på ett svårt problem. Egentligen är det väl meningen att man ska balansera uppe på plattformarna, som är lite vingliga. Sandra har alltid tyckt att det varit otäckt när något är ostadigt, men att kliva över är ju också träning.

Häromdagen såg hon hur jag gjorde, och ville göra likadant. Hennes lösning blev att kliva över med ena foten, och på med den andra. Så fantastiskt bra! Jag frågade om hon kunde byta fot, och det fixade hon också!

 

Här har vi balansgång, och Sandra hade samma lösning på det. En fot på, och en bredvid. Tidigare har hon gått med en fot på varje sida.

Vi gick banan flera gånger och Sandra var på toppenhumör. Hon ville vila ett par gånger, men var på det igen efter en stund på bänken. Det var så fantastiskt roligt att se framstegen, sånt ger mig massor av energi.

.

Vi vänder blad

Jag börjar med att tacka för kommentarer jag får, och ett särskilt tack till ”Elle” som skaffat ett namn. Det gör att jag lättare kan svara lite mer personligt om jag känner att jag behöver eller vill det av någon anledning. Viktigpetter håller jag nog inte med om, dock. Jag tycker du kommer med kloka synpunkter i dina kommentarer.

Problemet med cheferna på boendet var nog mer att dom inte föreslog något möte öht. Inte förrän det var försent, och jag inte hade lust att åka bil i fyra timmar för att mötas av en chef som inte ens visste att det skulle vara möte. Men absolut kunde vi haft videomöte, eller så hade ju den sista chefen kunnat varit lite påläst och haft en plan att presentera när hon ringde.

Jag har en mycket nära och fin vän som jag skriver till nu, under den här processen. Som en slags bearbetning som känns bra, särskilt nu i pandemitider, men jag har ju alltid svårt att träffa vänner och då är andra alternativ bra. Det är som en dagbok, kan man säga, och jag tar fram den när jag saknar min vän, eller när jag behöver få ut lite oroliga tankar. Ja, glädjeämnen med för den delen.

Jag har andra kanaler också, och får mycket stöd av mina närmaste vänner, men det jag ville komma till var att jag läste igenom det jag hade skrivit, och jag säger bara, herregud! Att vi stod ut så pass länge, och hur många chanser vi gav det, och hur länge vi hoppades på bättring. Det blev väldigt tydligt när jag läste mina tankar under resans gång. Så rätt, och så himla skönt, att lämna eländet. Det måste ju finnas ganska goda möjligheter till att det bara blir bättre nu.

Nä, usch, jag blir bara irriterad och det är det inte värt. Nu lämnar vi det boendet åt sitt öde, helt enkelt. När jag åkte hem därifrån sista gången var det en otroligt skön känsla. Den behåller vi ett tag, och hämtar nya krafter, istället.

Nu har vi ju fått beskedet från kommunen att dom ska jobba vidare, och att vi kanske kan få vidare information om ett par veckor. Det känns också skönt, så nu kopplar vi bort det ett tag, laddar om och tar nya tag igen när det blir dags.

Sandra har haft en liten svacka här. En lindrig ”trött-sjuka” som håller på att gå över. Förutom när hon kräktes häromkvällen, så har det mest suttit i humöret och jag har gjort bäst i att hålla mig på behörigt avstånd. Hon fixar inte riktigt att jag syns eller hörs när hon är för trött för allt. Det blir lätt utbrott av det mesta då, och det är lugnast för mitt eget tålamod också, att inte utmana något i onödan.

Men nu börjar damen pigga på sig igen, så snart solstrålar hon nog som hon brukar. Vi har skjutit upp hennes födelsedagsfirande ett par dagar och planerar ha det på lördag, om omständigheterna tillåter. Det är ju fördelen med att vi inte kan berätta saker för långt i förväg, för då kan man lättare anpassa efter dagsformen utan att ändra i hennes schema.

Må så gott.

.

Högtidsplaneringar

Vi trodde ju att Sandra skulle fira sin kommande födelsedag i sitt nya hem, med engagerad personal. Eller, i samband med inskolningen iallafall. Som alla vet så blev planerna ändrade, och vi får fira en sista gång här hemma.

Det har vi iofs inget emot, det är ju mysigt, även fast vi hellre hade sett att hon fått flytta vid det här laget. Men nu blir ju inte födelsedagen riktigt som den brukar ändå.

I vanliga fall går jag upp till Sandras rum när jag hör att hon har vaknat. Jag talar om vilken dag det är och säger åt henne att gå på toa. Sen får hon sätta sig i sängen igen, så Göran och jag kan komma med frukostbricka och paket.

Bild från 2008

Men nu kan inte Göran gå i trapporna, och han vill ju vara med och fira, såklart. Och Sandra är noga med det där. Jag ska bära brickan, och pappa ska bära paketen, för så har det alltid varit. Det vore ju trist att behöva stöka till den traditionen nu, sista gången vi firar.

Jamen då får man ju hitta en lösning där traditionen är kvar i den mån det går. Alltså får Sandra gå på toa, och sen ner i källaren, där hon får låna Görans säng. Resten blir som det brukar, jag bär brickan och sjunger, Göran bär paketen. Sandra sitter i sängen (om än Görans) och vi fikar tillsammans. Frid och fröjd.

Så har vi nästa högtid, julafton… Hur kul är det på en skala att fira jul i källaren? Jodå, det skulle funka. Vi har ett stort bord där vi kan duka upp maten, och ett mindre bord där vi kan äta. Och det går ju att dela ut julklappar i källaren också. Det blir ett fasligt kånkande i trappan, med mat, porslin, disk, julklappar, förpackningar och julklappspapper för min del bara…

Eller så krånglar vi upp Göran en våning (utevägen för att slippa källartrappan) och jag är orolig hela dagen för hur vi ska få ner honom igen, utan att han slår ihjäl sig... Vi får se hur det blir med det, vi har en del att planera innan vi kommer dit.

Göran ska ansöka om bostadsanpassning, men jag tror inte att vi hinner få en trapphiss innan jul, faktiskt. Vi hoppas mest på att dom ska tro mer på Görans svårigheter än dom gjorde på Sandras när vi sökte för hennes skull för ett antal år sen.

Egentligen orkar jag faktiskt inte med jul och nyår alls. Det var så nära att vi skulle få vila över dom helgerna och vi blev ju inte precis piggare av att det inte blev så. Själva firandet har gått jättebra dom senaste åren. Vi har hittat rätt anpassningar och det brukar gå lugnt tillväga. Det är förberedelserna innan jag inte orkar. All planering och maten. För flera år sen har vi skippat allt jobb som går att köpa, så jag har inte ens gjort Janson själv. Det är bara sillen jag har lagt in, för den är liksom nåt särskilt som vi alla vill ha. Så jag gör inte så mycket, men jag orkar inte göra inget heller just nu.

Hade Sandra flyttat som planerat, så hade vi nog inte haft någon vidare jul det här året. Även fast jag älskar julen och vill ha mycket av den. Jag har längtat efter när vi kan fira jul ordentligt igen, efter alla år med så lite firande som möjligt. Men i år hade vi ställt in oss på att inte orka, utan bara vila, förmodligen mest sova.

Har vi tur så blir flytten i början av nästa år (vi tror inte riktigt på det, men hoppet finns och omöjligt är det inte) och då hinner vi kanske sova klart till nästa jul.

.

Om varför jag inte bara kan åka på möte

Det behöver för all del inte vara möten just. Det kan vara vilka ärenden som helst. Tandläkaren, veckohandling, köpa födelsedagspresenter till Sandra, besöka ett boende, eller vadsomhelst som gör att någon av oss måste lämna hemmet. Men jag skriver möte, för det blir enklast så och det var inte länge sedan som chefen på boendet vi sa ifrån hade lite åsikter om det där med möte.

Det är oftast jag som åker iväg på ärenden, eftersom Göran mår sämre rent fysiskt. Möten runt Sandra är det jag som har hållit i hela tiden, eftersom jag är mest insatt i sånt. Så när jag ska iväg då, så krävs det ju en del planering.

Först och främst kolla ut en dag som helst stämmer med vårat schema, så vi slipper ändra i det för mycket. Ibland, när det handlar om en enstaka dag, så behöver jag bara kontakta assistansbolaget så byter dom dagar åt oss. Men blir det fler dagar i sträck så är det enklast om vi slipper byta eftersom det påverkar kommande vecka, som påverkar kommande vecka… Då blir det för många byten så det har vi lyckats undvika hittills. Ja, det är väl en av orsakerna till att jag sköt upp senaste mötet som jag skulle haft på boendet.

Den dagen dom föreslog hade dessutom Sandra en frissatid, och den måste jag följa med på. Sen klarar inte hon några fler stora förändringar på samma vecka. Så det var nästa orsak som gjorde att jag var tvungen att skjuta på mötet.

Veckan efter hade Göran en tandläkartid och då gick det inte heller att planera in några dagar i husvagnen med Sandra, eftersom det kräver en del planeringar i sig. Alltså kunde jag inte komma ifrån förrän två veckor efter det förslag chefen gav. (Å andra sidan hade dom ju haft ett halvår på sig att ha möte innan dess, så det var redan lite försent i alla fall).

Det om det. I övrigt då så brukar vi försöka planera in så jag hinner vara lite ledig också, i samband med ärenden som ska göras. När vi ändå planerar in en husvagnsvistelse för Sandra, liksom. Men är det bara ett snabbt ärende (mellan morgonrutiner och lunch, eller mellan lunch och toa-/badrutiner) så är det relativt enkelt att smita iväg. Vi får bara planera enklare lunch och förbereda allt ordentligt. Sen kan Sandra vara ute eller i källaren med Göran medan jag är iväg. Ja, eftersom han inte kan gå i trapporna och inte kommer upp på husets övriga våningsplan.

Men det tar också en hel del energi av Sandra att ta sig ner i källaren, eller ut. Sådana dagar planerar vi så Sandra kan vara kvar i källaren tills det är dags för toa/bad, för att hon ska slippa ta sig upp och ner en gång extra. Så även det kräver ju planering och förberedelser.

Tar ärendena längre tid, så jag inte kan vara hemma när det är morgonrutiner, lunch, toa/bad eller kvällsrutiner, så måste vi planera lite mer. Då måste Göran ha Sandra i husvagnen, så han kan sköta alla rutiner utan trappor. Och ska Sandra ändå till husvagnen, så försöker vi passa på att planera in lite ledigt för min del.

Först måste Göran till husvagnen och förbereda, så då skjutsar Sandra och jag dit honom. Han förbereder det som går att förbereda, för att det ska flyta på så bra som möjligt sen när Sandra är där.

Hemma förbereder jag Sandra så sent som möjligt, så glädjen över att åka till husvagnen inte hinner slå över i förväntan som leder till stress, som leder till låsningar, som leder till utbrott…

Dagen innan får hon i regel reda på det, eftersom vi då måste hoppa över toa/dusch-rutinen och flytta den till morgonen innan vi åker till husvagnen. För att hon ska klara sig lite längre när hon är där. Det är en procedur, nämligen, och den vill jag inte gå in så mycket på. Men Sandra behöver ett badkar, och det finns ju inte på en camping. Toa- och duschrutinen sker på handikapptoaletten och tvättar sig gör Sandra i en barnpool innan hon sen duschar. Alternativt att jag hämtar henne så hon får gå på toa och bada hemma, och sen kör tillbaks henne igen. Hursomhelst, ingenting är ”bara” och precis allt kräver planering och anpassning.

Men efter toa/bad hemma på morgonen då, för att återgå till det, så kör jag Sandra till husvagnen, och sen hämtar jag henne några dagar senare. (Om jag inte behöver hämta henne för dusch där emellan). Efter det behöver Göran lite vila, och har en hel del att återställa i husvagnen innan Sandra och jag hämtar honom.

Så ”ett litet möte” behöver planeras noga i förväg och det är många detaljer att tänka på för att allt ska flyta. Sen händer det ju att livets vanliga händelser stökar till det i våra planer så vi får ändra lite. Som för några veckor sen, när Sandra och Göran var i husvagnen och tvättmaskinen gick sönder.

Det var bara för mig att åka och hämta Göran och Sandra, och den lite större bilen, sen åka och köpa ny tvättmaskin, hem och få Sandra sysselsatt med film och klipp-tidningar, hjälpas åt och installera tvättmaskinen, åka tillbaks till husvagnen och lämna Sandra och Göran, byta bil och hem igen. Det är tur att Sandra gillar att åka bil och vi är tacksamma att hon hittills har klarat alla ändringar utan att bli ”trött-sjuk” för även roligheter tar energi av henne.

Anledningen till att jag hämtar och lämnar både Göran och Sandra är att Görans syn och känsel påverkades efter olyckan, så han har svårt att köra bil. Det går vissa dagar och kortare sträckor i låg hastighet, men inte till och från husvagnen som tar drygt en halvtimma enkel resa på en 100-väg.

Inte för att jag är den bästa bilföraren heller alla gånger. Det har hänt att jag tappat orienteringen helt, och glömt vart jag är eller vart jag ska, och är jag stressad så blir jag okoncentrerad. Men det är som det är. Synen och känseln funkar i alla fall.

Jag är så tacksam över att Göran försöker klara av att veckohandla medan han är själv i husvagnen, så jag bara kan köra hem varorna sen. Han kämpar på, och det är nog många som inte skulle klara att veckohandla i hans tillstånd, än mindre ta hand om Sandra i husvagnen med allt vad det innebär. Jag är så tacksam över att vi är ett team som fixar alla motgångar tillsammans och hjälper varandra att klara vardagen 💕

.

Lite svar och lite hopp

Jag vill tacka ”Anonym” för kommentaren, efter inlägget om kompetens. Jag tog absolut inte illa upp. Jag tar aldrig illa upp av att andra har sina åsikter/synvinklar. Däremot vill jag ibland svara med min åsikt, eller fakta, när någon kommenterar på ett sätt som inte stämmer, antingen med mitt synsätt eller med Sandras behov. Min kommentar riktade sig också till den kommentaren före din. Jag var inte tydlig med vad jag svarade på eftersom båda kommentarerna var anonyma och saknade namn.

Ja, vi blev så enormt ledsna över att boendet inte uppfyllde det som måste uppfyllas om Sandra ska bo där. Jag är väldigt besviken på den chef jag träffade första gången, och som beskrev en verksamhet som skulle bli helt perfekt för Sandra. Sitta och ljuga och tro att vi ska nöja oss?!

Men, om det nu blir det som vi hoppas på istället, och om den chefen talar sanning, vilket vi ju måste tro, så blir det jättebra i slutändan. Då är vi faktiskt tacksamma över att det inte blev det vi påbörjade. Men vi hade behövt spara på energin som vi slösade på eländet.

Det jag reagerade mest på när det gäller personen som bara travade runt planlöst med en personal efter sig som talade om vad hen inte fick göra, var att personalen verkade sakna det där tydliggörande som är så viktigt. Är man proffsig så talar man om vad personen som irrar runt ska göra, inte vad hen inte ska göra. Talar man bara om vad någon inte ska göra, så vet hen fortfarande inte vad hen ska göra…

Det var en av dom största orsakerna till att vi tillslut sa ifrån det stället. Tydliggörande pedagogik är det viktigaste om det ska fungera. Och när chefen sen sa att hen är på för låg nivå för att ha ett schema, så kändes det inte bra nånstans.

Jag tror inte för ett ögonblick på att den personen var på för låg nivå för att ha schema, struktur och vettiga aktiviteter. Då är personalen väldigt trångsynt och o-flexibel, och har inte fattat det där med individuell anpassning, och att ett schema måste utgå från den person som ska använda det.

Hen var ingen grönsak, precis! (Alltså helt oförmögen att göra nånting alls). När jag var där några dagar för att fixa i Sandras lägenhet, så kom hen och tog min hand, och ville att jag skulle följa med. Alltså fanns det en ganska stor möjlighet till kommunikation och egen vilja hos henom. Men hen gick bara runt där, helt planlöst.

Jag följde inte med när hen sökte kontakt. Jag orkade inte och hade nog ändå, men det hade varit lite intressant ändå. Jag undrar vad hen ville och varför hen vände sig till mig, som var helt okänd. Men nu släpper jag det stället. Jag vet ju redan att det inte passar Sandra så jag behöver inte fundera mer på det.

Jag vill inte skriva om något som jag inte vet blir än, men kan ju förklara vad det är som gör att vi tror på det jättemycket. Dels finns det ett krav på rätt personal efter dom behov som finns, och dels, redan i första kontakten, en vilja att ha en målsättning. Att jobba för utveckling och stimulans. Ett engagemang, och, inte minst, en daglig verksamhet på samma tomt som boendet, men en massa möjligheter till bra dagar. Det är upp till kommunen att godkänna det, vi kan bara hålla tummarna nu. Om det blir, så blir det bra.

Må gott.

.

Fokus framåt

Det blev ju ett bakslag som jag trodde att jag inte skulle fixa. Men, konstigt nog så gör jag det. Varje gång. Jag fokuserar på nästa lösning direkt, och även om jag kanske ältar det gamla lite, så försöker jag lämna det som varit bakom mig. Jag kommer säkert ha behov av att prata/skriva om saker som gått snett även fortsättningsvis, men det är ju inget som löser framtidens bekymmer precis. Så nu går vi vidare och det känns faktiskt bra igen.

Visst, Sandras flyttdatum dröjer, men det är som det är. Att haka upp sig på det tar bara energi, och den behöver jag till annat. Nu hoppas vi igen, och blir det som vi hoppas så blir det bättre än vad det vi lämnar bakom oss var från början. Eller så är det bara jag som har en förmåga att fokusera på det som är bättre, men det kvittar ju. Huvudsaken det blir bra, och mycket bättre än vad det senaste visade sig vara blir det nog iallafall. Jag skriver "nog" för det har jag lärt mig nu, att hur bra det än verkar så kan man inte vara säker förrän man vet.

Jag fick en platsannons skickad till mig av en vän. När jag läste den kände jag att det där var ett ställe där dom är riktigt noga med vilken personal dom anställer. När det ställs ganska höga krav redan i annonsen, och en uppmaning om att inte söka tjänsten om man inte uppfyller kraven, då har man en bra början till en bra fortsättning.

En annan vän hjälpte mig att hitta kontaktuppgifter, och på den vägen är det. Jag har fått lite info om stället, och en tydlig plan redan i presentationen. Något som saknades helt på förra stället, som ni vet. Jag har också kontaktat den ansvariga på kommunen (inte den nya jag pratade med sist, utan en mer insatt person som det känns tryggt att kommunicera med). Jag var ju orolig över vad dom ska tycka på kommunen om den här jobbiga morsan som aldrig blir nöjd, liksom…

Men jag behövde inte vara orolig. Hon förstod och det kändes så skönt! Om det blir det boende jag har tipsat om är det ingen som vet än, men vi håller alla tummar som finns.

På måndag ska jag till det boende som vi sagt ifrån och hämta Sandras möbler och lite annat grejs. Det kändes väldigt oroligt, eftersom jag är så stresskänslig nu. Jag fick ångest, faktiskt. Men en mycket fin vän, som vet vad jag går igenom, följer med mig till boendet och det känns så skönt. Tack finaste 💖

Jag är så tacksam över att ha några sådana vänner som verkligen finns på riktigt när man behöver det. Så värdefullt.

Så just nu känns livet bra igen och det ville jag dela med mig av. Det känns så skönt att få vara positiv, den känslan gillar jag såklart bäst.

Vi ses nästa gång. Hare bäst!

.

Telefonmöte, kompetens och LAB

Jag har haft ett telefonmöte med berörda personer på kommunen. Jag fick prata med någon som jag inte pratat med tidigare och hon var inte särskilt insatt i Sandras behov. Hon försökte få mig att gå med på att dom tar bort beslutet på daglig verksamhet. Sen försökte hon få mig att tro att det inte finns BoDa-verksamheter, och att det kommer ta väldigt lång tid om vi behåller beslutet om daglig verksamhet. Men jag vet ju att det inte stämmer.

Lite ”lustigt” i sammanhanget att, när vi hade assistans och var inställda på eget boende av något slag, så försökte kommunen övertala oss att ansöka om gruppbostad istället. Nu sa den här samordnaren jag pratade med att det finns fler alternativ till gruppbostad, t.ex. kan man ju bo i lägenhet med assistenter. Suck 😒

Jag är så förbannat trött på att prata med nya o-insatta människor hela tiden, och förklara saker dom inte fattar, eftersom dom inte är insatta ordentligt. Det tar en jävla energi som jag inte har!

Hursomhelst har jag skickat ett förslag på en BoDa-verksamhet som ligger inom rimligt avstånd och där det satsas ordentligt på kompetens och där det verkar finnas en erfarenhet inom autism och IF. Dom har lediga platser och Sandra skulle i princip kunna flytta dit i januari.

Så nu återstår det att se hur villiga dom är på kommunen att tillmötesgå Sandras behov, och lösa det här evighetsärendet medan vi har något liv kvar att leva innan vi dör.

Den o-insatta frågade förresten vad Sandra själv vill. Håhåjaja. Sen frågade hon vad syftet med flytten är?

Fortsättning följer när det händer nåt nytt. Jag vill i alla fall passa på att tacka för kommentarerna och det stöd jag får, både här i bloggen och på fb.

Jag ska förtydliga lite. Jag vet att personalen på boenden inte är pedagoger. Det är inte riktigt det jag menar med kompetens. Även om det såklart skulle vara det bästa om alla var pedagoger, så förstår jag att det inte är så. Men personalen måste ha en grundförståelse för att kunna ta till sig den kompetens som krävs. Har man inte det kan man inte lära sig det här. Och jag kan nog tycka att det bör finnas pedagoger i arbetslaget. Det bör vägas in lika mycket som undersköterskor, när dom boende har olika behov. Hursomhelst så måste personalen som jobbar med Sandra kunna hantera situationerna, och bemöta henne korrekt.

Att t.ex. påstå att någon är på för låg nivå för att behöva ett schema, utan att reflektera över att man bör hitta ett sätt som passar den nivån. Att man tycker det är i sin ordning att en person bara travar runt, runt utan att veta vad hen ska göra, men med ständiga uppmaningar om vad hen inte ska göra. Att det inte tycks finnas en vilja att ge individerna som bor där ett meningsfullt liv utan skylla på att hen är på för låg nivå för att ens försöka. Bedrövligt.

Jag fick frågan vad det finns för arbetsplan runt Sandra. Ja, det är ju just det… Det finns ingen plan alls. Det var meningen att Sandra skulle flyttat in i början av september. Jag fick en lista på vilka chefer som skulle finnas till hands under sommaren och tog ju förgivet att vi skulle komma igång för att bli klara till flyttdatumet. Men istället fick vi skjuta fram datumet flera gånger och det finns fortfarande ingen plan. Ingen kontaktperson eller ens svar på vilka som ska jobba med Sandra. Vi borde ju haft ett möte för länge sen, där allt sånt diskuterades.

Sen hade chefen mage att, i samtal med kommunen, skylla på att jag inte kunde ha möte det datumet som tillslut föreslogs utan jag var tvungen att be om ett datum två veckor senare. För att jag inte kan lämna hemmet hursomhelst. Eftersom jag typ jobbar dygnet runt och för att vi måste ta stor hänsyn till Sandras mående och vardagsrutiner när vi ändrar planerna här hemma. Det är liksom inte bara att åka möte en dag för mig.

Tre chefer har skyllt på att dom ska söka personal, när vi har frågat vilka som ska jobba med Sandra (utan att tänka på att Sandra inte kan börja förrän personalen finns) och en chef sa att det finns personal (utan att tänka på att vi borde ha kommit nån vart isåfall). Det har bara varit jättesvårt att få tag på chefer och inget som helst engagemang. Det är jag som har jagat, tjatat och frågat. Igen och igen. Jag borde ha fått lite svar så här ca tre veckor efter det första flyttdatumet.

Jag har självklart tagit reda på saker om boendet och företaget. Jag kan ju meddela att det är ett stort företag med varierande rykte. Det beror ju mycket på varje ställe så vissa är bra, andra inte. Företaget har förresten nyligen varit i blåsväder då det hände en tragisk olycka med en liten pojke. Det påstods då att platserna var dyra och ledningen tog vinsterna istället för att tillsätta resurser. Men när det hände så kände jag att det här stället satsade mycket på dom boende. Bl.a. att det bara skulle vara tre personer som bor där, trots att det finns sex lägenheter. Dom satsade också mycket på kompetens och aktiviteter. Men det stämde ju inte, visade det sig. Och det är nog bara en tidsfråga innan som tre boende blir sex.

Det var som att det var jätteintressant att ha kontakt med oss, och berätta om boendet, tills vi hade bestämt ett datum. Efter det försvann allt engagemang och vi är väldigt besvikna.

Olika personligheter på ett boende tycker jag absolut är bra (för att inte säga nödvändigt) så länge dom har rätt kompetens. Varje chef jag har pratat med har frågat om Sandra klarar olika personer. Killar, tjejer och från olika länder. Varje gång har jag svarat att hon inte bryr sig ett dugg om hur folk ser ut, det enda som är jätteviktigt är kompetensen, att dom kan bemöta henne på rätt sätt. Sen kan ju vissa ”stora starka karlar” få jobba extra hårt med sitt sätt att bemöta, eftersom dom just är stora, och det försvårar bemötandet en del...

Sandra hade en jättegullig assistent ett tag, men han var stor och stark. Det var ju förstås inte anledningen till att han anställdes, det var istället ett bekymmer. Han gjorde vad han kunde för att göra sig liten, men Sandra fixade inte honom riktigt ändå. Även fast han agerade rätt och lågaffektivt, så kände Sandra sig trängd för att han var så stor. Han var tvungen att sätta sig på golvet när han var nära henne.

Tror man att det är bra med personal som är ”stor och stark” just för att dom är stora och starka, så har man nog missuppfattat vad LAB (lågaffektivt bemötande) går ut på. Jag kan för all del förstå att man känner sig osäker och rädd, men hävdar att det isåfall beror på att man saknar rätt verktyg. Då bör man prata med sin chef. Antingen begära mer på fötterna så man känner sig trygg, eller be om andra arbetsuppgifter.

Jag hävdar nog också (efter eget huvud) att allt börjar med tydliggörande pedagogik. Förebygger man med anpassad tydlighet och respekt så skapas inte situationer där personalen behöver känna sig rädd.

Eftersom jag inte har några personliga erfarenheter mer än när det handlar om mitt eget barn, så har jag tagit reda på lite fakta av personer som har erfarenhet och kompetens inom området. Jag vill helt enkelt ha grund för det jag skriver här i bloggen.

Läs här à Länk till Tina Wimans blogginlägg i ämnet.

Lyssna här à Länk till intervju med Andy McDonnel.

När Sandra gick på korttids var det en av personalen som trodde att hon kunde LAB. Det värsta är när personal tror att dom är fullärda och därmed har slutat lyssna. Jag tog upp det där med LAB lite och hon svarade att det är så dom jobbar, det där kunde hon.

Sen kom jag och hämtade Sandra en dag och hon var ute med den personalen som tyckte att hon kunde LAB. Sandra, som har svårt att hantera sina känslor, reagerade med att kasta iväg sitt gosedjur när hon såg mig. Personalen pekade då med hela handen och sa till Sandra på skarpen ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott, som jag fick lösa.

Personalen förstod nog inte ens att det var hon som framkallade det utbrottet. Lågaffektivt i den situationen hade ju varit att typ säga ”Oj, har nallen lärt sig flyga” och sen själv hämta nallen och låta den ”flyga” till Sandra. Kanske lägga till, med ”nalleröst” att ”Nu kommer jag flygande och vill ha en kram”. Alternativt gjort en lek av det och kastat nallen till varandra en stund. Sen hade Sandra förmodligen skuttat in i bilen utan problem.

Samma personal orsakade också att Sandra än idag blir orolig och säger ”Dra inte i mig” när det låser sig för henne… Det är det jag menar med kompetens. Att ha en slags grundförståelse. Det behövs om man ska kunna ta till sig kunskap. Det finns nämligen ingen mall att följa. Man måste vara flexibel och själv förstå hur varje situation ska lösas när dom uppstår. Man måste också förstå vems som äger problemet när situationer uppstår.

Personer som inte har grundförståelsen, kan inte heller bemöta Sandra på rätt sätt. Dom ska inte jobba med henne. Punkt. För sådana personer framkallar problemskapande beteende, helt enkelt. Och det är inte Sandras problem.

.