Shoppingfrossa och mammalängtan

Ja, nu är semestern slut och det är dags att vrida tillbaks dygnet till jobb-tid igen. Det innebär att det blir ordning på bloggrutinerna också, med mina morgonstunder vid datorn.

Igår hade vi en skön sista semesterdag med lika mycket sol som vi har haft nästan hela tiden. Det är bara att njuta så länge sommaren varar.

Göran kom ju hem skapligt tidigt efter en halv jobbdag, så när vi hade käkat bestämde vi oss för att åka och titta i en butik som vi inte har varit i sen den öppnade, när det nu var.. I våras, tror jag(?) Vi skulle bara titta, kul att se hur det såg ut, tänkte vi.

Med sex par jeans, fyra BH:ar, två nattlinnen, en höstjacka, en badrock, två mysbyxor, vantar, en massa strumpor, sandaler och tre gångmattor lämnade vi stället mycket nöjda. Vi som bara skulle titta.

Nåja… Det blev inget onödigt iallafall, för det blir både födelsedag och jul snart och många paket ska det vara då, tycker Sandra. Det mesta sparas till dess och vips så blev det avklarat också J

Precis innan dom sista kvällsstrålarna försvann från tomten så grillade vi lite revbensspjäll och njöt av minnena efter vår härliga semester.

Idag har vi bara några mindre ärenden att klara av på förmiddagen, och sen längtar vi mest efter att Sandra ska komma hem. Hon gillar ju inte att man kastar sig över henne med en stor kram, men en försiktig brukar gå bra. Man får lägga band på sina känslor lite ♥

Ha en fin dag!

.

Sista njutningen

Sista semesterdagen. Jag kan absolut inte klaga nånstans, vår semester har varit helt fantastisk. Och även om jag brukar tro att jag har fått orken tillbaks fortare än jag har så tror jag nog att det är så nu. Vi har ju totalvilat i nästan tre veckor. Iallafall i två.

Göran jobbar på annat håll idag, men skulle inte bli så sen. Själv har jag redan slappat, druckit kaffe, solat, Spotifyat och dammat (en måste ju göra liiite nytta också).

Ute börjar hösten tränga sig på så jag inte kan nonchalera den längre. Men vi hann ha semester medan sommaren bara fortsatte och fortsatte, så det är väl bara att släppa taget om den nu. Som tur är så kommer det nya somrar varje år, sa hon som helst vill ha vår och sommar året om J

Jag avslutar med ett förtydligande. Läkaren som skriver intyg är jättebra, så där finns ingen oro. Men ni får gärna hålla tummarna för att det räcker när ansökan ska in. För kommunen vet vi inte så mycket om, eftersom vi har bestämt oss för grannkommunen. Det enda vi vet är att den är bättre än vår, men det säger inte så mycket. Dom flesta kommuner är nog bättre än den vi bor i…

Vi har samlat ihop intyg från personer som kan intyga det vi säger, och som känner Sandras alla sidor ordentligt. Och i ansökan har jag skrivit vad som händer när tillvaron runt Sandra inte anpassas. Mer kan vi inte göra, det är bara att hoppas. Vi ska förbereda en överklagan också, så vi hinner skicka in den, för sist gick det så fort att jag undrar om det verkligen gick rätt till.

Ha en fortsatt fin dag! Jag tar nog och suger åt mig av sista semesterdagens sista stund i solstolen.

.

Hoppfulla oroligheter

Jag börjar med dagens glada nyhet, vi har fått en läkartid! Efter att ha jagat sen i februari så känns det som vi just skuttade fram fyra fem steg på en gång. Nu måste vi ”bara” samla ihop oss, och alla anteckningar, så det blir nåt vettigt av det hela också. Två läkarintyg ska det helst bli när vi är klara. Ett för ansökning om ”Särskild anpassad bostad” och ett om dubbelassistans. Wish me luck.

Sen ska jag försöka svara på Annettes fråga, och förklara lite hur jag/vi tänker runt Sandras framtid. Det blir inte så lätt, för jag vet inte riktigt om jag vet själv…

Annette skriver att det nog är lättare att få anpassningar om man först har en bostad. Ja, så är det, och hade det bara rört sig om ”vanliga anpassningar” hade livet varit enkelt. Men nu är det själva bostaden det gäller, eftersom Sandra inte klarar att bo i en lägenhet eller i ett bostadsområde. Eller i en gruppbostad, för den delen.

Det handlar alltså inte om att få igenom anpassningar i en bostad, utan om ”Särskild anpassad bostad” och det är jättesvårt att få igenom om det inte handlar om fysiska funktionsnedsättningar.

Sandra klarar t.ex. inte grannar, eller folk i sin närhet överhuvudtaget, om det inte är enstaka tillfällen och då hon i övrigt mår väldigt bra, och har allt anpassat runt sig. Dvs hon kan inte bo i en sån miljö. Däremot skulle hon klara att ha en verksamhet tillsammans med andra, vissa dagar, om det är väldigt, väldigt anpassat.

Anpassningen som Sandra behöver går inte att förklara här, den är alldeles för omfattande och vi vet ju inte ens själva, eftersom allt är nytt även för oss. Många gånger, nästan alltid, märks det inte förrän efter en tid. Men vi måste försöka få det så bra vi kan från början, så Sandra slipper alltför stora smällar av konsekvenserna som blir när det inte är anpassat rätt.

Vi trodde t.ex. att den första Dagliga verksamheten skulle fungera. Vi planerade det noga innan och försökte få det så likt skolan det bara gick. Hon fick eget rum, egen assistent, en ingång nära sitt rum som var lugn då dom flesta använde en annan ingång, anpassade tider för att undvika krockar med övriga, och en toalett precis bredvid hennes rum.

Alla nyheter tycker Sandra är spännande och roliga, och hon förknippar inte sitt mående med att det inte är anpassat. Så hon kan vilja dit och verka tycka om att vara där, men mår sämre och sämre.

Det tog inte många veckor innan hon hade dagliga utbrott och många sjukdagar. Vi fick ibland åka och hämta henne då hon bara skrek, blödde näsblod och kräktes. Och det var ändå på ett ställe där vi alla försökte anpassa det och faktiskt trodde att det skulle funka. Efter det inser vi att Sandra är bra mycket känsligare än vad vi har trott under alla trygga skolår.

En anledning till att det inte funkade var just att det fanns andra där, och det oroade så mycket att Sandras ork tog slut redan innan dagen hade hunnit börja. En annan orsak var att det inte fanns en ordentlig verksamhet, och ett genomtänkt schema. Och ingen som ansvarade för det.

Sandras största svårighet är andra (oförutsägbara) människor. Hon klarar det inte! Den anpassningen kan inte vi föräldrar få till åt henne och därför söker vi ”Särskild anpassad bostad” där hon även kan behålla sina assistenter. (Ja, bl.a. därför, det är som sagt svårt att förklara det här i en blogg). Sandra skulle behöva hyra ett hus som ligger avskilt.

Det enklaste alternativet, om inte vår ansökan går igenom och vi måste lösa det på egen hand, är ju att Sandra köper ett hus. Fast, jag vet faktiskt inte hur det skulle gå till, rent praktiskt. Hon har aktivitetsstöd, och rätt till bostadstillägg. Men att ha hus kostar ganska mycket, och ska underhållas. Man måste ha en buffert, och är man inte gift med en händig karl (som jag) så måste man leja bort allt.

Vi skulle aldrig ha råd att bo i hus om inte Göran gjorde nästan allt själv. Jag är inte insatt ordentligt, men har ju väldigt svårt att se att Sandra skulle kunna äga ett hus som betalades av bidrag. Vi ska dock kolla upp det innan vi börjar argumentera.

Går eget hus också bort så återstår ju bara lägenhet… Och eftersom man inte kan hindra andra grannar från att flytta in, skaffa barn, spela musik, gå ut och in när dom vill, ha gäster osv, osv, så är ju risken väldigt stor att Sandra skulle bli väldigt orolig. Efter några veckor skulle hon krascha, om det inte var så att hon hade väldigt tysta grannar som höll sig inne, eller bara gick ut vissa tider, enligt ett schema...

Det räcker faktiskt med att nån granne kommer in i porten precis när Sandra ska ut, för att hon ska låsa sig och få ett stort utbrott i trappuppgången. Ja, sen är väl problemet löst, för då vill nog grannarna flytta ;)

Vi var inne på lägenhet med egen ingång först, men inser nu att den anpassningen inte räcker då Sandra blir orolig bara av att veta att det finns andra i närheten. Egen ingång garanterar heller inte att slippa möta/se människor utanför huset. Jag pratar nu inte om ”lite oro” nån enstaka gång, utan total låsning, utbrott, näsblod dagligen, och kräksjuk kanske varje vecka. Det känns inte rimligt att hon ska behöva utsättas för det i sitt eget hem.

Jag förstår att oinsatta tycker att det är överdrivet, men att överdriva har dock aldrig legat för mig riktigt, det räcker så bra ändå. Som jag skrev i förra inlägget, det som inte syns finns inte. Det är enkelt att få en ramp om man har rullstol.

Jag vet faktiskt inte hur det skulle gå om vår ansökan inte går igenom. Men, ett steg i taget. Jag blir bara trött av att tänka på vad som händer om vi inte lyckas med anpassningen. Idag fick vi en läkartid, och det är minsann ett stort kliv i rätt riktning J

Hare bäst!

.

Semestrat klart, snart-snart

Alltså, nu börjar man längta efter Sandra. Och jag fick veta av korttids att det finns en tjej där som också längtar ♥

Semester i Tunisien. 6 år gammal.

Men, så skönt att verkligen längta! Jag menar, jag fick ju nästan dåligt samvete över att jag faktiskt inte längtade så värst mycket när vi hade vår fantastiska ledighet.

Som Annette skriver i en kommentar, man märker hur trött man är när man äntligen får vila ordentligt. Hjärnan slogs liksom ut helt, vilket ju märktes här i bloggen med. Jag kunde inte tänka på Sandras behov, skriva inlägg eller samla tankarna alls. Bara vila och må bra, bara Göran och jag. Det var nog precis vad vi behövde för att orka vidare, och för att börja längta igen.

Annette berättar förresten också om en nattlampa som är inställd med timer för att visa när det är sovtid (på tal om tidsuppfattning). Vad smart! Kanske ett tips som fler har nytta av. (Hela Annettes kommentar finns efter förra inlägget)

Imorgon är det ”bara” en vanlig korttids-ledighet kvar innan Sandra kommer hem igen, på onsdag. Allt är förberett och klart så långt det går med schema och annat som måste vara i sin ordning innan damen anländer. Så vi får väl passa på att njuta vidare dom sista dagarna, även om vi längtar mer än njuter nu J

På campingsemester för några (rätt många) år sen.

Snart är det full rulle med allt igen. Någon läkartid har inte kommit, men vi avvaktar ett tag till, för vi blev lovade kallelse den här månaden, och än är den ju inte slut.

Sen ska vi ju bestämma oss för i vilken kommun vi ska lägga vårt krut, och vi har inte orkat prata igenom det än. Jag tror nog det lutar åt ett kommunbyte, trots allt. För det lär inte bli enkelt hur vi än gör så det är ju bättre att jobba mot det som är bäst från början. Det känns som slöseri med både tid och ork att bråka mer med den kommun vi bor i, som vi ändå helst ser att Sandra flyttar ifrån.

En sak är iallafall säker, oavsett var man bor så är det enklare att få rätt hjälp om funktionsnedsättningarna är synliga, dvs fysiska. Särskild anpassad bostad är jättesvårt att få igenom om det inte gäller just fysiska anpassningar.

Fast jag kan ju tycka att svårigheterna som Sandra har väger tyngre. Det är sånt som inte går att anpassa på annat sätt. (Med det inte sagt att det inte är viktigt för andra också, förstås!) Men det är lite så, fortfarande, och pga okunskap, att det som inte syns, finns inte. En som inte kan gå får en rullstol och alla fattar varför, men när det sitter i huvet så är det bara ”fix idéer” tror många. Tyvärr.

Mys med fina Greta hos "assistent Maria" för ett par år sen.

Men jag ska försöka att vara positiv tills motsatsen är bevisad. Vi måste tro på att vår ansökan går igenom, för annars vet jag faktiskt inte hur Sandra ska kunna bo nånstans överhuvudtaget. Eller få ett värdigt liv.

Det skulle ju underlätta om vi var både rika och kunniga, för då hade vi startat ett anpassat boende med tillhörande Daglig verksamhet. En gård med djur. Oj, vad Sandra skulle utvecklas och må bra då.

Hos "assistent Maria" för ett par år sen.

Har man sett skillnaden på när allt är anpassat och tillrättalagt, och när det inte är det, så förstår man. Det handlar om en glad tjej som klarar ganska mycket (efter hennes mått mätt, förstås) eller en tjej som inte kan nånting och blir sjuk av minsta förändring.

Det gör ont i hjärtat att hon kanske aldrig får möjligheten till ett bra och lyckligt liv, utan att risken för katastrof är större. Ett boende som inte är anpassat och en dv där hon inte klarar att vara skulle sluta i katastrof. Vår glada unge skulle bli sjuk, med dagliga utbrott. Det är ingen överdrift, och jag anser ju att hon har rätt att må bra.

Med Tanjas fina Tigge förra sommaren.

Jaja… Vi har semester ett par dagar till först.

Må finemang!

.

För mycket info

I förra inlägget berättade jag hur härligt vi har haft det, och nu tänkte jag backa tiden några veckor och berätta om förberedelserna innan vi kom iväg.

På fredagen, en vecka innan Sandra skulle till korttids för att stanna i nästan tre veckor, berättade vi om förändringen som väntade.

Vi gick igenom vecko-schemat, räknade dagar och kollade på alla korttids-bilder som satt uppe. Det blev förstås lite oro, men inte så att det tog över just då. Däremot kom Göran och jag på att det hade varit smartare om hon hade börjat sin långa korttidsvistelse på en måndag, som vanligt.

Det är lätt att vara efterklok, men så självklara en del saker är när man kommer på dom. Nu blev det ju en hel del extra oro iom förändringen att det plötsligt var korttids på en fredag, och över en helg. Två stora nyheter som började snurra i Sandras tankegångar.

På Sandras 4-veckors-schema har vi i regel inte så mycket information, eftersom hon inte klarar det. Där har vi bara dom stora återkommande sakerna som Sandra behöver ha koll på. Dvs vilka dagar det är korttids och vilka dagar det är dv, samt helg-ledigt. Sen, på den aktuella veckan, sätter vi upp vilka som jobbar med Sandra, och första aktiviteten på dv-schemat. Resten är alltid tomt, förutom om det är nåt som ska komma och som Sandra behöver veta när det blir. (Hon har förstås ett detaljerat schema över den aktuella dagen också)

Pilen visar aktuell dag på vecko-schemat, märkt med en svart "prick"
Den inrutade veckan är den kommande veckan framåt,
den som innehåller lite mer information än övriga veckor.
Jag flyttar fram den aktuella infon vartefter dagarna går.
Till vänster sitter det aktuella schemat för dagen.

Det är alltid olika när det är dags att informera Sandra, beroende på läget. Men en grundregel är iaf att om det är nånting hon vet ska komma, då behöver vi oftast sätta upp det på veckoschemat, så hon har lite översikt. Men saker som hon inte vet, vilket är det bästa, det är lagom att börja förbereda henne på max dagen innan. Helst samma dag, eller precis innan. Det beror förstås på vad det är, hur Sandra mår och hur veckorna före och efter ser ut i övrigt.

Nu var det en stor förändring iom att vi skulle vara lång-lediga och Sandra skulle vara på korttids i ungefär 2,5 vecka. Det behövde hon få reda på, så det satte jag upp på 4-veckors-schemat, men bara personal dom första dagarna, för att det inte skulle bli för mycket info. Resten fick dom gå igenom på plats, vartefter.

Varje vanlig vecka, efter korttids, behöver Sandra veta vem det är på korttids nästa gång. Så därför behövde det upp på schemat ungefär en vecka innan det var dags.

Dagarna innan lång-korttids blev inte som planerade pga sjukdomar lite här och var. Så Sandra blev ledig, eller hade kortare dagar och dessutom blev det lite personaländringar. Sånt kan man ju inte råda över och det brukar gå bra, men nu blev det lite för mycket på samma gång.

På fredagen fick hon börja 14.30 istället för 8.00, och hann så klart halv-däcka innan det blev dags att åka. För första gången i Sandras liv så lämnade jag henne på korttids trots att hon egentligen inte orkade. Det kan man ju tycka vad man vill om, men så var det iallafall. För min del var det hemskt. Tårarna kom när jag åkte hem och jag var på vippen att vända för att hämta hem henne igen.

En del tycker säkert att jag är hönsig, men då är man inte insatt och känner inte till konsekvenserna som blir, och varför det är så viktigt för Sandra att hon får sin vila. För jag är egentligen inte särskilt hönsig alls, tvärtom, faktiskt. Men det ser man nog inte om man inte känner oss riktigt väl.

En del kanske anser att vi var egoistiska som lämnade Sandra på korttids när hon närapå kräktes det första hon gjorde när hon kom innanför dörren. Ja… kanske var det egoistiskt, men det skäms jag inte för. (Jag ska väl tillägga att det inte var nån smittsam sjuka hon hade)

Vi hade kunnat anpassa oss, och tänkt på Sandras bästa. Låtit henne vila över helgen och haft korttids från måndagen. Men vi körde på och chansade. Tänkte mer på oss själva och hoppades att det skulle gå bra. Och hur konstigt det än kan verka, så är det i längden även för Sandras skull. För det måste fungera alla dagar utan oss i framtiden. Även trötta och sjuka dagar.

Hon var askgrå i ansiktet, höll på att börja kräkas och sa ”Vila soffan” när vi kom till korttids. Jag sa ”Lycka till” åt personalen och bara drog. Hua! När jag kom hem mailade jag och fick veta att läget var lugnt och att vi skulle koppla av och ha det skönt. Pjhu! Tack till världens bästa korttids för det!

Stort tack också till världens bästa assistenter som gjorde den här ledigheten möjlig för oss tillsammans med korttidspersonalen. Vi visste att Sandra var i goda händer och kände oss helt trygga med att hon hade det bra. Även om hon säkert var trött och skör. Det gjorde ju att vi faktiskt kunde koppla av.

Nu återstår bara att se hur hon mår efteråt. Det får vi se på onsdag då hon kommer hem igen, efter 2,5 vecka på korttids och dv. Jag har iaf fått en liten rapport om att det har gått väldigt bra, och att Sandra inte har blivit sjuk än. Det är ju helt fantastiskt! J

Hare bäst!

.

S-E-M-E-S-T-E-R

Oj, vilken semester vi har haft, och oj, vad vi behövde den! Vi har inte ens saknat vardagen, och inte ens Sandra. Alltså, det är faktiskt så att vi bara har njutit av att vara vi två, fria att göra vad vi vill, när vi vill och om vi vill. Så är det. Men nu börjar saknaden komma krypande, det är ju två veckor sen vi sågs ♥

Och nu måste vi starta igång våra hjärnkontor igen, och återuppta det som vi inte har orkat lägga energi på alls den senaste tiden. Hemifrånflytten. Vi hade med oss både telefonnummer och anteckningar, och tänkte att vi i lugn och ro skulle hinna prata igenom hur vi ska göra. Men vi har inte ägnat det en enda tanke. Vi behövde verkligen koppla bort det helt ett tag. Ingen av oss orkade ens ta upp ämnet, och det var såå skönt!

Hur har vi haft det då? Och vad har vi gjort?

Vi kom iväg med husbilen, nästan som planerat. Bara en dag senare än vi först hade tänkt. Men huvudsaken vi kom iväg och långlediga var vi ju ändå. Det blev lite mindre stress, och det gjorde ju inget. Vi hann packa klart i lugn och ro när Sandra var lämnad på korttids några timmar senare än vad som först var sagt, och kom sen iväg morgonen efter.

Vi hade inte ens planerat vart vi skulle, mer än ”mot bra väder” och vi landade i Varberg. Vart vi skulle åka sen, och när, fick vi se vartefter, och det slutade med att vi stannade där vi var. För allt var så fantastiskt att vi inte ville åka därifrån. Vackert väder, vackra vyer och nära till centrum. Fina cykelbanor och en jättebra camping. Vad mer kan man önska sig?

Jag tror att vår semester förklaras bäst så här:

Må bäst!

(I nästa inlägg ska jag berätta hur vi förberedde Sandra, och hur det gick)

.

Bröllopsdag x 15

Eftersom vi inte har haft möjlighet att fira våra bröllopsdagar genom åren, så passade vi på att fira alla på en gång igår ;) Eller, vi firade iallafall bröllopsdag. Och på rätt dag.

15 år som gifta. Fast vi hade varit ett par ganska många år innan vi gifte oss, förstås. Hursomhelst så var det väl på tiden att vi firade lite, tycker jag.

Ska jag vara helt ärlig så har vi nog glömt dagen vissa år, trots ett datum som borde vara enkelt att komma ihåg. Fast vi har ju haft lite annat att hålla reda på, så det är kanske inte så konstigt, trots allt.

Dom gånger vi har kommit ihåg det så har vi ju oftast inte varit lediga, men vi har väl firat lite nu och då, oavsett datum, istället. Det finns ju alltid anledning att fira livet och kärleken. Alla dagar, eller iallafall dom dagar man kan, och vill J

Så egentligen har vi firat oss själva ganska många gånger, så vi kan nog snart fira guldbröllop ;)

Må allra bäst, och ta vara på tillfällena som kommer. Stora som små.

.