Nytt år, nya möjligheter

Som jag skrev sist så har jag svårt att få till något läsbart här. Det jag har försökt få ihop ett tag blev inte publicerat då heller, men jag fick iaf till ett inlägg om våran julhelg. Om jag skulle försöka mig på resten igen då, omskrivet igen då…

Hösten var väldigt tung för oss och jag mådde sämre i en ganska rask takt i slutet av året. Tillslut bröt jag ihop en aning. Jag behöver inte gå in mer på det, men det resulterade iallafall i att jag kontaktade assistansbolaget dagen före julafton. Det sattes in en annons för att försöka få en extern assistent.

Nu är det ju så att en assistent oftast inte räcker, utan resulterar bara i ännu mer jobb. Så vi ville ju ha en person med tillräcklig kompetens. (För den handledning som behövs kan inte assistansbolaget ordna med, och jag tänker inte jobba gratis med det mer). Personer med tillräcklig kompetens kan man inte få tag på om inte lönen höjs avsevärt.

Efter lite turer, som jag låter bli att gå in närmare på, så bestämde vi oss tillslut för att byta assistansbolag. Bytet innebär iallafall en betydligt högre timersättning, mycket bättre OB och full insyn i ekonomin. Det nya bolaget behåller inget överskott utan vi har en individuell planering utefter våra behov och allt överskott går till oss. När ett bolag inte ens vill tala om vad överskottet är så känns det inte seriöst så då blev det tack och hej. Bytet känns bra på alla sätt och vis.

Vi är inte dom som begär nåt i onödan, men känns nåt inte bra så är vi inte heller dom man kan köra över, om jag säger så.

Annons kommer även att sättas in via nya bolaget, och hittar vi, mot förmodan, någon med hög kompetens så läggs lönerna om så den personen får så mycket det bara går med dom medel som finns. Vi kommer vara noga med kompetens och erfarenhet, för annars ger det ingen avlastning att ta in folk igen. Och det handlar bara om en tillfällig lösning, för att vi ska orka tills kommunen behagar bli klar med alternativet.

Hade kommunen skött sitt jobb lite bättre så hade vi åtminstone haft korttids kvar. Vi saknar verkligen den avlastningen nu, men det är som det är. Korttids var världsbäst dom första tio åren, tills det började en ny chef och tills för många ur personalgruppen byttes ut. Dom nya, som alla nya, trodde att dom kände Sandra efter några veckor, och då gick det ju som det gick. Inte alls. Men, det har jag tjatat färdigt om. Det är bara det att vi hade behövt en fungerande avlastning mer än någonsin just nu.

Jaja, det är bara att gilla läget och göra det bästa av det vi har. Vi försöker fokusera på nuet och tar en timme i taget. Funderar man inte så mycket på alternativen så är det ju lättare att vara nöjd.

Vi är iallafall väldigt glada över att helgerna är över och vi går mot ljusare tider. Rätt vad det är så är det vår och förhoppningsvis blir livet lite enklare igen. Jag har en del roligheter att se fram emot, och det gör att jag får energi. Jag har fina vänner som genast sluter upp när jag håller på att tappa greppet, och vi är ett bra team, jag och Göran. Hoppet sviker inte, 2020 är nog året då allt vänder, ska ni se.

.

God fortsättning

Jag har alltid haft så lätt för att skriva, och bearbetat mycket på det sättet. Jag har bara behövt börja en mening så har resten gått av sig själv. Plättlätt. Men nu är det svårt och jag får inte till nånting. Hjärnan fungerar inte riktigt som den ska, den är nog både utbränd och lite deppig just nu. Men jag har försökt få ner mina tankar och känslor lite då och då. Raderat, skrivit om, pausat, raderat igen osv. Tillslut fick jag iallafall ihop något som jag tror är lite läsbart, så då bestämde jag mig för att publicera det. Så ni får en liten uppdatering om läget, och ser att vi lever iallafall. Dock reserverar jag mig för att jag inte har riktigt flyt i skrivandet.

Helgerna är över, och jag hoppas ni har haft det kanoners på alla sätt och vis. Vår jul blev mycket bra och vi lyckades hålla den hemlig ända till julaftonens förmiddag. Sandra har varit väldigt trött en lång period nu, men lugn inför julen. Ett tag, i början av december tror jag det var, tjatade hon en hel del om fyrverkerier. Men det la sig, och efter det pratade hon inte om varken jul eller nyår. Vi hade helt vanliga dagar och tog oss igenom dom en i taget, utan något julpyntande och med persiennerna fördragna mot grannar som pyntar.

Även julafton och nyårsafton var ganska vanliga, med dagens fasta rutiner. På julafton byttes lunchen mot julmat i matrummet (som vi äter i vid festliga tillfällen) och ”efter-maten-aktiviteten” byttes mot julklappsöppning. Vi har hittat rätt i traditionerna nu, och anpassade även antal julklappar så lugnet höll i sig hela dagen.

När julklapparna är öppnade brukar det bli lite oro i Sandra, så det gäller att snabbt återgå till det normala. Eftersom vi inte hade så många julklappar, och bara en ny film, så fick vi undan allt innan oron kom. Sandra såg den nya filmen och käkade upp sin chokladtomte som hon får i julklapp varje år.

Nyår skulle vi inte fira alls om det inte var så att det sköts raketer, för det kan vi ju inte mörka. Sandra ska se dom i sitt fönster så vi har ”bara” att vackert roa henne bäst vi kan och orkar, hela den övertrötta kvällen. Man får helt enkelt göra det bästa av det man har och påverka det man kan.

Även den dagen ändrades så lite som möjligt. Sandra fick reda på vilken dag det var strax innan lunchen som vi åt i matrummet (eftersom det är lunchen Sandra fixar att mestadels äta tillsammans med oss, vid middagen klarar hon oftast inte sällskap på samma sätt). Resten av alla rutiner var sig lika fram tills det i vanliga fall är sovtid. Då blev det mys i TV-soffan med lite godsaker att plocka med.

Under kvällen hade vi nytta av dom två filmer hon inte fick i julklapp (eftersom det hade stressat henne att ha för många val då). Så vi roade oss med en Pettson & Findus, samt en Saltkråkan, och dom räckte, med lite planering, ända fram till 12-slaget.

Det var faktiskt den bästa nyårsaftonen vi haft. Sandra var relativt pigg och glad hela tiden, så det flöt på utan låsningar och utbrott. Vi visste inte om det skulle komma några raketer utanför hennes fönster, eftersom dom flesta är kloka nog att avstå skiten numer. Men det går ju inte att förklara det för Sandra, så vi hade en reservplan med tomtebloss att ta till vid behov.

Men Sandra var så lugn och nöjd, så även fast hon frågade när det skulle komma olika färger på himlen, så verkade hon acceptera att vi bara såg lite blinkande och hörde smällar. Otroligt! Så vi skippade krånglet med tomtebloss och jag bad Sandra gå på toa innan det var sovtid. Och ungen skuttade iväg, utan låsningar och var fortfarande glad!!! Helt fantastiskt! (För att förstå på riktigt, hur fantastiskt det är så måste man ju ha upplevt hur det har varit förut, men ni ska veta att vi blev helt lyckliga där på nyårsnatten).

På vägen till toan passerade Sandra ett fönster som vätter åt ett annat håll än det vi stått vid. Då stannade hon till och utbrast ”Där är dom, jag hittade dom” Och minsann, där fick hon se ett lagom fyrverkeri med olika färger på himlen. Det blev liksom höjdpunkten av en mycket lyckad kväll. En nöjd tjej blev ännu nöjdare och nattningen gick bra.

Vi har lite saker framför oss, som vi inte vet så mycket om i nuläget, så jag återkommer när jag vet mer, och när jag lyckas få det läsbart. Men jag avslutar det här inlägget med att önska er ett fint år 2020.

.

God Jul

När vi hade externa assistenter så fick ju jag utmattningssyndrom. Jag har sen mått mycket bättre när vi bara varit familj, utan folk hemma att ta hänsyn till. Men livet innehåller fortfarande för lite återhämtning så måendet har sakta men säkert återvänt. Jag får inte ihop nåt vettigt här, hur jag än försöker. Så jag önskar er en God Jul och återkommer när det fungerar, helt enkelt. Och om det händer nåt jag verkligen vill få med i bloggen. Må så gott.

.

Minus på energi-kontot

I tisdags var Sandra till tandläkaren. Hon är verkligen jätteduktig och fick tänderna både putsade och penslade. Tandläkaren, eller, tandhygienisten rättare sagt, är jätteduktig hon med, och det har alltid fungerat väldigt bra.

Vi har bestämt att Sandra inte behöver träffa någon tandläkare, eftersom vi är glada att det fungerar som det gör. Vi vill inte riskera att förstöra nåt genom att utsätta henne för olika personer som gör på olika sätt. Märker vi något problem med tänderna så får Sandra komma till specialisttandvården, och så länge allt ser bra ut så nöjer vi oss med ”vår fina hygienist”

Det var i tisdags det, och mer gjorde vi inte den dagen. På onsdagen bakade vi pepparkakor och igår, torsdag, fick Sandra garnera dom.

Idag är orken slut och energidepåerna på reserven. Orkar inte klippa i tidningar. Orkar inte sitta i soffan. ”Jag är inte trött-gråt” och kan inte säga vad som är fel eller vad hon vill.

Vissa veckor går det bra att göra tre saker dagarna efter varandra, andra gånger tar orken slut. December är ju en sån månad då orken lättare tar slut.

Ja, vi hade ju kunnat skippa pepparkakorna, med facit i hand. Men nånting vill vi göra och att göra ingenting är också energikrävande. Det är en balansgång mest hela tiden.

Önskar er en trevlig helg.

.

Saknad

För ungefär 10 år sedan dog Sandras farfar. Den enda i släkten som har brytt sig om henne och den enda hon pratar om. Nu har vi märkt att hon saknar honom också.

Hon förstår ju inte vad död är, men vi tror att hon nu har förstått att han aldrig mer kommer tillbaks. Hon pratar väldigt mycket om farfar nu, mycket mer än hon någonsin har gjort.

Vårt hus var från början två lägenheter, så farfar bodde på övervåningen. När han dog byggde vi om, och farfars kök blev Sandras rum. Man undrar hur hon uppfattar det, vad hon förstår och vad hon inte förstår. Om hon ens förstår att det är samma rum… Att hon har suttit och ätit lunch vid hans köksbord nästan varje dag i mer än 10 års tid. Undrar om hon kopplar ihop hennes rum med det?

Under några veckor har hon frågat mycket om vart farfars kök är. När hon är ute vill hon veta vilket fönster som är farfars. Hon vill titta på graven och säger att farfar finns under luckan med bokstäver (gravstenen).

Häromdagen, när Sandra satt i badet, pratade hon om att farfar finns under jorden. Det måste vara konstigt för henne. Jag sa ”Du saknar farfar” och då, för första gången sen han dog, började hon nästan gråta. Så klart att hon saknar sin älskade farfar. Han som alltid fanns där. Lekte med henne, och tyckte om henne. Som ingen annan.

.

Jag saknar ett liv

När vi hade korttids, och/eller externa assistenter, så var vi ju lite lediga tillsammans ibland. Det var när vi hade externa assistenter som jag tillslut fick utmattningssyndrom, så den tiden saknar vi ju inte, förstås. Men jag saknar ett eget liv. Nu kan vi aldrig göra någonting tillsammans. Vi måste alltid dela på oss när vi gör saker. Det innebär att vi är ett team, kollegor, assistenter. Arbetskamrater. Punkt. Vi har inte tid eller möjlighet att ha någon annan relation.

När vi var lediga tillsammans ibland, så kunde vi njuta. Vi kunde julpynta i husvagnen och äta julmat och känna julstämning. Jag saknar det.

Vi kunde gå ut och käka, ta en promenad, eller åka på nån liten tripp tillsammans. Spontant hitta på nåt skoj, bara vi två. Packa lite pick-nick och göra en utflykt. Åka och titta på julskyltningen på NK. Gå på julmarknad. Åka till Danmark. Ta in på nåt hotell. Tända en brasa och lyssna på gamla vinylplattor. Gå ut i natten och titta på stjärnorna. Sitta i bastun och prata med varsin kall öl. Jag saknar det. Jättemycket saknar jag det.

.

Nyårsstress och julefrid

Jag läser kommentarer (i grupper på facebook) om serien Limboland (länk till serien i mitt förra inlägg). Nu ska jag väl säga att jag inte har något emot serien, den är fin och ger väl lite information, kan tänka… Men med tanke på alla kommentarer och hyllningar, så drar jag slutsatsen att det är så där det är i dom allra flesta npf-familjer. Jag säger bara grattis. Med all respekt för att alla lever i sin verklighet och med sina problem. Man ska inte jämföra, men nu förstår jag varför ingen förstår oss. Mer än våra vänner, som också har lite större utmaningar att tampas med i vardagen. Om jag säger så.

Nog om det. Allt är relativt.

Här har vi det faktiskt ganska lugnt, med tanke på årstiden och andra omständigheter. (Lugnt för oss är väl ungefär som kaos i Limbofamiljerna)… Det verkar som att Sandra har hoppat över julen i sitt huvud, för det är mer stress-prat om nyår redan. Hon brukar annars ha stenkoll på ordningen, och när ungefär det börjar bli dags att stressa upp sig. (Ja, inte den där julstressen som vanliga pratar om, utan Sandras stress som kommer när ändrade rutiner rör ihop det i hennes ordning och oreda).

Det kan ju bero på att vi nu har hittat en lagom lugn jul, så hon behöver inte stressa upp sig över den längre. Dom senaste åren har det fungerat bra hela julafton, och tiden innan har varit okay. Vi har hittat ett sätt som fungerar, och sen dess har vi haft en fridfull jul.

Men en annan mycket avgörande orsak till det, är ju med all säkerhet att hon inte utsätts för julen här hemma. Det är nog faktiskt i samband med att vi var tvungna att ta bort korttids som julstressen försvann. Både i skolan, och på korttids var det ju julpynt och julpyssel. Hemma har vi i stort sett ingenting sånt (och grannarnas pynt undviker vi genom att dra för gardiner).

Men nyåret stressar, och det är inget vi själva kan påverka så mycket. Ända sedan Sandra var för stor för att sova på nätterna, och därmed började se att det inte var någon vanlig natt, så har det varit jobbigt. I början kunde hon sova ett par timmar på kvällen, men sedan ganska många år (typ 20, gissar jag) så har hon varit vaken och övertrött.

Ju äldre hon har blivit desto mindre övertrött är hon. Men även vardags-kvällar är jobbiga för henne, och vi måste se till att få rutinerna klara innan hon blir för trött. (Ju tröttare, desto större risk för låsningar och utbrott). Det gäller verkligen att vara väl förberedd för hela kvällen. Med en bra plan för varje minut fram tills det nya året har börjat, så funkar det ganska ok.

Det är också betydligt lugnare nu när det inte skjuts så mycket raketer längre. Förut smällde det ju flera gånger varje dag under hela december, och varje gång blev Sandra stressad och ville se fyrverkerier. Så blev hon arg för att det inte fanns nåt att se. Nu accepterar hon att man ibland hör saker som man inte kan se, och det underlättar en hel del.

Ja, Sandra är lite stressad över nyåret redan nu, och pratar inte nämnvärt om julen. Men vi försöker att bara svara på det hon säger och sen fokusera på vanlig vardag så länge som möjligt. Så det är, som sagt ganska lugnt än så länge.

Trevlig advent.

.