Möte med visst hopp

Ja, vad ska man säga? Alltså, vi har varit på otaliga möten och stångats mot massor med tjänstemän som inte har nån förmåga alls att ta in vad man säger. Vi har anmält kommunen som har svarat med motanmälan, och vi har inte kommit nånstans. Iallafall inte framåt…

Så därför har vi väldigt svårt att lita på det dom lovar. Vi tänker alltid, per automatik ”vad är haken” och ”vad är det hen undviker att berätta”

Vår förra handläggare verkade bra, till en början. När vi sen ifrågasatte att hon ljög och hämtade falska uppgifter om Sandra från ”nån hon inte kunde namnge” så slutade hon sin tjänst. Jag vet ju inte, men jag har ju träffat hennes chef. Jag hade iallafall inte stått ut så vidare värst länge med att hindras att göra mitt jobb på ett tillfredsställande sätt. Men, nog om det.

Vi har en ny handläggare nu, och han märker förstås att vi inte litar på kommunen. Och att jag ifrågasätter det mesta han säger för att försöka hitta alla kryphål. Men, han verkar trots allt ganska ok, hittills. Det vi vågar lita på.

Efter alla år av blodigt stångande mot deras bergvägg, så vågar vi inte tro på nånting, men försöker väl iallafall känna lite glädje över ett bra möte idag. Han började med att tala om att vår beviljade ansökan om ”särskild anpassad bostad” hade skickats tillbaka till honom med orden att det inte gick att genomföra. Han säger dock att han inte ser det som någon omöjlighet att genomföra det, så vad det verkar så ska det genomföras, trots allt. Inom 6 månader.

Han hade en del frågor, och en del var ju relevanta och dom fick han svar på. Frågor som ”Har ni för avsikt att använda samma assistansbolag i framtiden” och ”Har ni för avsikt att fortsätta arbeta som personliga assistenter” bollade jag tillbaks och undrade vad det hade med anpassningar av bostaden att göra. Det hade det ju inte, så då lämnades såna frågor obesvarade.

Han undrade också om vi hade för avsikt att ansöka om daglig verksamhet i framtiden, och på det svarade jag att vi har ansökt, fått beviljat och väntar på att det ska verkställas. För i hans papper hade vi sagt ifrån oss det. Ja… jag vet. Men det är inte vi som sagt ifrån, utan ansvarig chef på kommunen, som inte klarade att anpassa rätt.

Enligt handläggaren så ordnar man med rätt anpassning om behoven är såna. Punkt. Så, ja… det kanske blir aktuellt framöver då. Men nu koncentrerar vi oss på flytten först och ser hur det går och hur lång tid det tar. Det kändes iallafall bra att det i framtiden finns hopp om en anpassad verksamhet åt Sandra. Om det nu stämmer, det han satt och sa.

Vidare ska han nu börja leta efter, i första hand ett hyresradhus, som går att anpassa åt Sandra, och i andra hand köper kommunen något som Sandra hyr. Jamen det var ju det vi sa från början. Så då går det att lösa på så vis, med andra ord. Men alltså… stämmer det här (vågar vi hoppas?) så är det ju ett enormt framsteg i vår slitsamma vandring.

Men, vi är lite lagom glada så länge.

Kram på er!

.

Det går framåt

Det har hänt en del här och jag tänkte försöka redogöra för lite av det. Sen finns det saker jag inte kan skriva om av olika anledningar, och annat som jag behöver veta lite mer om innan jag delar med mig av det.

Jag har haft bra disciplin på mig själv och varit ute mycket, vilket har gjort att jag mår bättre. Jag behöver inte ta några piller iallafall och trycket för bröstet har lättat. Jag kan verkligen rekommendera dagsljus och motion för både fysisk och psykisk hälsa! Det svåra är ju att ta sig för något när man liksom har kommit dit att man inte orkar nånting och inte har någon som helst lust överhuvudtaget. Men bara gör det ändå! Efter en vecka går det lättare.

Min fristad

Nog om mig. Jag har ju inte kunnat släppa det tag jag skulle behöva släppa, men det går framåt och ser ljusare ut nu än på länge. Nu finns det en planering, ett schema och en pedagog till hjälp. Nu gäller det ”bara” att verkställa och genomföra. Helst igår. Iallafall schemat är viktigt att få igång så fort som möjligt, det är redan försent, liksom.

Första mötet med pedagogen hade jag igår, och hon fick en hel del tankar bara genom att prata med mig. Hon börjar med att testa Sandras nivå och ge assistenterna en grundläggande utbildning. Sen ska hon handleda och assistenterna ska genomföra. Med rätt personer på rätt plats blir det bra, och jag har goda förhoppningar.

Sen ska Göran och jag träffa LSS-handläggaren för vidare planering vad det gäller ”annan särskild anpassad bostad” vilket innebär en egen bostad, anpassad efter Sandras behov (dom behov som är nödvändiga för hennes välmående) där hon bor och har sina assistenter kvar.

Vart det leder vet vi inte än. Vi har bara fått veta att kommunen har 6 månader på sig att verkställa. Men, vi vet ju också hur dom jobbar så dom har säkert ett par baktankar som dom undviker att berätta. Jag säger inget förrän jag ser det och vi ger iallafall den här lösningen en chans.

Funkar inte det här så måste vi hitta alternativ, det kan vemsomhelst räkna ut. Vi måste få Sandra oberoende av oss föräldrar innan vi dör, så är det.

Ta hand om varandra!

.

God fortsättning

Här är det väl lika läge ännu, men jag vill iallafall försöka få ihop några rader och passa på att önska er ett Gott Nytt År 2017. Jag hoppas att det här året kommer bli det bästa på länge.

Jag brukar ju göra en årskrönika här i bloggen, med en sammanfattning av mitt år som gått. Men dom senaste två åren har inte orken funnits till det. Åren har varit ganska tunga och jag har inte orkat gå igenom det igen. Det har också rört på sig en del den senaste månaden, men jag vill veta lite mer innan jag berättar det, så jag återkommer med det framöver.

Jul- och nyårshelgerna har gått jättebra. Sandra har varit så skör en längre tid, men veckan innan jul vände det och sen dess har det fungerat väldigt bra, det mesta. Jul och nyår är ju, som bekant, den värsta tiden på året, då Sandra brukar vara stressad och väldigt skör. Men i år har vi haft en fantastisk jul-/nyårshelg.

Förra året fungerade också hyfsat bra, och jag tror att vi har hittat bra rutiner och upplägg för helgerna. Så dom är lagom roliga utan att stressa. Vi förändrar så lite som möjligt från vardagen, men lägger såklart till lite lagom firande. Vi har också planerat dagarna in i minsta detalj, så det ska vara lagom hela tiden. Det får inte bli någon väntan för Sandra, för då kommer oron och stressen direkt, så planeringen är viktigast av allt om något ska fungera.

Gårdagens förändringar ritades i ett seriesamtal där Sandra kunde stryka över bilderna vartefter dom var klara. Den serien gick vi igenom så fort Sandra behövde se hur dagen skulle bli och hon hade den bredvid sig under nästan hela dagen. Det är toppen, faktiskt.

Texten under dom otroligt snyggt tecknade bilderna är till för oss
som går igenom serien med Sandra, så vi säger rätt till henne.
Sandra kryssar över dom färdiga bilderna under dagens gång, och serien
börjar på eftermiddagen eftersom förmiddagen var sig lik.

Det blev ganska ommöblerat i schemat igår, eftersom Sandra vill vara finklädd när det är fest, men inte har orken att byta om till nattlinne mittinatten. För att inte ändra på rutinen "nattlinne efter badet" så sköt vi fram badet så finkläderna kunde vara på längre. Men inte så länge att tröttheten hann ifatt, så när vi hade vårt "mys vid tv:n i väntan på tolvslaget" var nattlinnet på.

Seriesamtalet är med. Inringat på bilden.

Det gjorde själva nattningsproceduren mycket smidigare när raketerna avtog utanför fönstret. Just då brukar det bli låsningar och utbrott, nämligen. Men den här gången gick det galant. Sandra solstrålade från morgon till natt :)

Bra planering gör en fungerande dag!

Ja, det var lite kort om vår helg. Nu är det skönt att det är över för denna gång, även om det har gått väldigt bra. Det kräver sitt engagemang om det ska fungera, så det är klart att man blir trött när det är över. Nu måste jag lägga min egentid på mig själv och försöka återhämta mig ordentligt. Det är det min sjukskrivning är till för, även om det är halvtid och jag fortfarande jobbar på helgerna.

Må fint och ta väl hand om er!

.

Ett litet försök

Jag har försökt skriva flera gånger, men det slutar bara med att jag stänger ner sidan. Jag får liksom inte ihop det just nu. Jag får inte ens ihop det här, men vill iaf skriva ett tack till er alla som finns kvar trots att vår ork inte räcker. Det betyder mycket för oss.

Jag återkommer när får till nåt här. God fortsättning.

.

Orolig ovisshet

Jag är ju halvtids sjukskriven och får inte till så mycket i livet alls för tillfället. Prio 1 måste ligga på återhämtning och egentligen ska jag vara sjukskriven på heltid, men livet funkar inte så. Det skulle vara enklare att fokusera på sig själv om jag kom bort från jobbet helt, förstås. Risken är ganska stor att jag inte kan återhämta mig annars.

Det är klart att det är ännu ett orosmoment inför framtiden. Vad händer om det inte finns assistenter som täcker behoven? Om det inte går att få tag på folk… Sandra kan ju inte lämnas själv tills man hittar assistenter, liksom. Dessutom måste dom som anställs ha ganska specifika egenskaper, och någon måste finnas tillhands som känner Sandra ordentligt.

Faktum är att det saknas ganska mycket för individer som är vuxna, och helt beroende av andra. Att vara vuxen fysiskt, men ett väldigt litet barn psykiskt är svårt att förstå i största allmänhet. Behövs det dessutom en speciell pedagogik, så krävs det speciell kunskap och förståelse.

Det finns en del bra skolor, och det läggs mycket energi och resurser på att få till det som saknas. Alltså, jag vet att många kämpar, och det är förstås inte ok att det finns individer som inte får den anpassning dom behöver i skolan, men det skrivs om det och det får mycket uppmärksamhet.

Det skrivs också om att funktionshindrade ska ha rätt till samhället, att dom ska ha rätt till ett arbete och en fritid. Men, dom som faktiskt inte klarar samhället och inte kan arbeta. Som inte ens klarar den dagliga verksamheten eller dom gruppbostäder som finns. Vem bryr sig om dom individerna? Vad görs det för att få till alternativa boenden och sysselsättningar för dom som har det extra svårt?

Sandra klarar att möta andra, och tycker t.o.m. om det, om det sker helt på hennes villkor och är direkt anpassat efter henne. Till det krävs stora kunskaper. Det finns, mig veterligen, inget boende med dom anpassningar som Sandra behöver, och den personaltäthet och den kunskap som krävs för att hon ska få ett meningsfullt liv. Det finns inte ens något som hon kan vistas i utan att bli sjuk av det. Men vem bryr sig, liksom 😔

Läkaren frågade vad som skulle krävas för att jag ska må bra igen. Men hon var klok, hon hade svaret själv. Det är första gången som någon säger att det inte spelar så stor roll hur mycket jag försöker vila så länge situationen för Sandra inte är löst. Så är det, men jag försöker iallafall ta igen mig, så jag orkar fortsätta trygga Sandras framtid sen. Om det finns nåt som är tryggt för henne?

Nu finns det ljusglimtar också, men jag har lite svårt att tro på dom just nu, eftersom jag inte mår så bra. Vi har en plan, sökt boendeform har gått igenom, assistenterna har gjort en bra planering och ska få pedagogiskt stöd. Det är jättebra!

Men det saknas folk. Och allt måste fungera i framtiden med både planering, pedagogik, anställningar och personalbyten. Även när vi föräldrar inte finns. Just nu går vi alla på knäna.

.

Läget just nu

Det är svårt att skriva när det mest är kaos i huvet. Jag gör mitt bästa för att hela mig själv så jag ska orka med vardagen snart igen. Men det är inte så lätt när kaoset blir ännu mer kaotiskt när man inte hjälper till att styra upp… Jag har så många känslor i mig och det jag skriver här är utifrån dom. Jag dömer ingen och anklagar ingen, mina känslor handlar om eget sorgearbete och oro inför framtiden.

Det är liksom lite för mycket av allt just nu, men jag menar inte att det är någons fel. Eller, kommunen tänker jag inte beskydda, för dom är en ganska stor bidragande orsak till mitt, och alla andra berördas mående. Alla andra gör så gott alla kan, och mer därtill. Det är bara det att det inte räcker, och då är det Sandra som drabbas.

Men idag tändes ett litet hopp ändå. Ansökan om ”Annan särskild anpassad bostad” gick igenom. Det innebär nu inte att allt löser sig. Jag har väldigt svårt att lita på den här kommunen efter alla turer, som ni säkert kan förstå, ni som följt bloggen ett tag. Men nu ska det verkställas inom 6 månader iallafall. Vi får väl se hur anpassat det blir.

Sen har det hänt andra saker med kommunen, som jag nämnde i förra inlägget. Det vill jag veta lite mer om innan jag berättar vidare, och jag är väl inte direkt orolig. Det är bara själva agerandet som gör mig förbannat less. Och att det inte går att göra nåt åt översitteri.

Nåja, en sak i taget, ett bekymmer i sänder. Jag är också orolig över att Sandra är för dyr för assistans. För hon har så stora hjälpbehov att det måste till specifika kunskaper om det ska fungera. Jag tycker synd om assistenterna som kämpar och kämpar. Dom är jätteduktiga och gör sitt absolut bästa. Och jag hoppas att dom vet att vi tycker det! Jag är nämligen skitdålig på att orka tala om det just nu.

Men om specialpedagogerna i skolan var tvungna att handplocka ur sin personalgrupp till Sandra, för att det inte fungerar med ”vemsomhelst” så betyder det verkligen inte att det är dåliga människor som inte klarar det. Det är jättesvårt, och specialpedagoger jobbar inte som assistenter, så är det.

Därför måste assistenterna få mycket stöd (och jag har ju försökt, men ork och kunskap räcker inte för en vanlig morsa heller i längden). Assistansbolaget ska nu ta in en pedagog som handledning till assistenterna. Det kan fortfarande bli bra. Det kan räcka, vi hoppas verkligen det. Tack till alla som försöker. Jag vet inte vart vi ska ta vägen om vi hamnar där en dag, att ingen vill försöka mer för det är för svårt och för dyrt.

Men med rätt verktyg och anpassning så är det ett jätteroligt jobb. Hittar vi dit så blir det bra. Sandra är världens härligaste när hon mår bra (och det är skitjobbigt när hon inte mår bra).

(Dessutom blir morsan skitjobbig när hon inte mår bra…).

Kram till alla berörda! Hoppas ni finns kvar när vi kommer ut på andra sidan av den här mörka tunneln.

.

Ursäkta, men jag är förbannad

Jag vill inte skriva i bloggen vilken kommun vi bor i, men när vi flyttar härifrån (för vårt mål är att ge våra skattepengar till bättre saker) så kommer jag berätta vad det är för kommun som behandlar utsatta människor så här illa. För man ska inte tro att man kan vända sig till sin handläggare och få hjälp. Särskilt inte när handläggarens chef har en vedervärdig människosyn!

Socialförvaltningen (och socialnämnden som sitter på samma kafferep om dagarna) har som enda uppgift att förstöra livet för en människa som är beroende av sin omgivning för att överleva. Precis så tragiskt är det.

Nu har vi inte fått beslutet på ”Särskild anpassad bostad” än, vi blev lovade att få det förra veckan, så det kommer förhoppningsvis på måndag. Handläggaren sa att det borde gå igenom, men det har vi ju hört förr.

När man har möten så sitter dom och flinar och ”förstår preciiis” och försöker och ska titta på lösningar. Säger dom. Sen när man vänder ryggen till så har dom krismöte om hur dom ska komma undan den här gången. Förutom till deras wienerbröd så lägger dom våra skattepengar på att ta in konsulter som ska läsa alla intyg och mailkontakter med lupp, för att hitta kryphål. Vad dom har gjort nu blev droppen, och det kommer jag berätta om längre fram. Det är lite jag vill kolla upp med vår jurist först.

Det är möjligt att ansökan faktiskt kommer gå igenom. Men sen ska det verkställas inom 6 månader och då räcker det ju med att kommunen ”anser sig ha anpassat tillräckligt” så kommer dom undan. Igen. Och Sandra kommer fortfarande inte att få hjälp.

Man ska inte tro att det bara är att ansöka om den hjälp som en utsatt individ har behov och rätt till. För det ska vändas och vridas och stridas till det yttersta. Sen när man visar minsta lilla svaghet, att kommunen faktiskt är på väg att lyckas trötta ut dom som kämpar för individens rätt, då stampar dom till ordentligt!

Det vore jävligt skönt att skita i precis allt! Att bara vara en familj och hoppas att vi dör samtidigt. För att trygga Sandras liv innan vi dör verkar totalt omöjligt. Och att vara familj, och ta hand om Sandra i lugn och ro, med rätt anpassningar, det är inte ett dugg jobbigt.

Det vore också jävligt skönt om vi hade haft råd att anlita advokat och stämma dom där jävla översittarna!

.